Bemötande av patienter med diagnosen ME

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Herr talman! Karin Rågsjö har frågat mig hur jag avser att verka för att vi ska få ett nationellt kompetenscentrum inom området vars uppgift ska vara att säkra att kunskapsnivåerna är höga inom regionerna för att kunna möta patientgruppen med ME. Karin Rågsjö har även frågat mig hur jag avser att verka för att samtliga regioner ska få ökad kompetens så att patientgruppen kan få adekvat hjälp och stöd i sin hemregion. Därutöver har jag fått frågan om hur jag avser att verka för att forskningen ska utvecklas och stärkas inom området och hur jag avser att verka för att de anhöriga ska få stöd och hjälp.

Jag vill inleda med att säga att hälso- och sjukvården ska ha rätt förutsättningar och rätt kunskap för att möta patienter med misstänkt eller bekräftad ME/CFS. Detta gäller även möjligheten att ge rätt stöd till närstående. Under 2018 gav därför regeringen Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering i uppdrag att se över kunskapsläget och bedöma förutsättningarna för att stödja vården med kunskapsstöd och stöd för sjukskrivning för ME/CFS, ett så kallat försäkringsmedicinskt beslutsstöd.

Översynen från Socialstyrelsen, som publicerades under våren, visar att det behövs mer forskning och en större samsyn om sjukdomen ME/CFS innan det finns förutsättningar för att ta fram kunskapsstöd på området. Detsamma gäller utvecklandet av kompetenscentrum inom området.

Regeringen analyserar nu Socialstyrelsens underlag. Parallellt har Socialstyrelsen fört en dialog med landstingen för att på sikt öka samsynen på området.

Jag vill avsluta med att nämna att regeringen gör flera insatser för att förbättra vården för personer med långvarig sjukdom. Vi stöder bland annat arbetet med omställningen till en god och nära vård och införandet av patientkontrakt som ska fungera som en sammanhållen vårdplan för patienter med omfattande och komplexa vårdbehov.

Herr talman! Jag tackar för svaret från statsrådet. Det är glädjande att höra att det pågår ett visst arbete, insatser, på Socialstyrelsen för att ta fram ett kunskapsunderlag, kunskapsstöd. Men när man läser svaret är det oerhört svårt att se när ME-patienter får det försäkringsmedicinska beslutsunderlaget, när vården får kunskapsstöd i regionerna och när det blir ett kompetenscentrum.

Jag deltog i manifestationen på Sergels torg i maj för ME-drabbade under namnet Millions Missing, vilket är betecknande för hela den här sjukdomen, för det är miljoner ME-patienter i hela världen som försvinner från livet, kan man säga. På Sergels torg låg hundratals skor med små etiketter på, som var skrivna av patienterna eller deras anhöriga, där det stod vad de missar i livet: umgänge med barn, med makar, att få dansa, att orka duscha, att orka dricka kaffe, att kunna gå 30 meter, att orka jobba.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

ME är en sjukdom som slår hårt, som kullkastar människors liv. Såväl män som kvinnor och barn kan få ME. Sjukdomen drabbar människor i alla åldrar, men särskilt kvinnor. 25 procent av patienterna är bundna till sina hem eller helt sängliggande.

ME är internationellt klassad som en neurologisk sjukdom där kroppens immunologiska, endokrina och neurologiska system har påverkats. Man kan tänka sig att det är som en ständig influensa med besvär av ledvärk, yrsel, koncentrationssvårigheter, ljud, ljus, hjärtklappning, hoppande kroppstemperatur och så vidare.

Ibland ordineras patienter, på grund av okunskap, träning av sina vårdgivare. Det resulterar i att symtomen förvärras, ofta i form av att man får just en influensakänsla, ett slags skov. Då kan det ta väldigt lång tid att komma upp igen och dricka kaffe. Det kan ta bort all energi för dagen. Ska man träffa vänner måste man planera det väldigt noga, herr talman. Man får pumpa upp energi och sedan ligga ned i ungefär 24 timmar för att klara av dagen.

Livet har förändrats så kapitalt för så många människor. ME-patienter får lära sig att leva på en enorm sparlåga; de är inte på språng längre. Det är plågsamt psykiskt att förändra sitt liv och sin personlighet och plågsamt fysiskt att få så många allvarliga sjukdomar.

Det behövs mer kunskap om sjukdomen ute i regionerna - det är oerhört snålt med det - och på Försäkringskassan, som vid ett otal tillfällen inte sjukskriver ME-drabbade. Det är ju inte statsrådets fråga, men detta är dock oförsvarbart.

Det är uppenbart av svaret att döma att det nationella kunskapscentrumet ligger långt bort och där även kunskapen om ME i regionerna.

Min fråga till ministern är besvarad, men det känns ändå lite ovisst. När kan ett nationellt kompetenscentrum vara på plats, och när kan regionerna ha lite mer koll på den här sjukdomen, diagnosen, som drabbar så många och slår ut dem från livet?

Herr talman! Jag uppskattar verkligen Karin Rågsjös engagemang. Det är väldigt viktigt att den här stora gruppen blir sedd och lyssnad på och att de känner att deras situation verkligen inte går oss förbi, för det gör den inte. Jag uppmärksammade också manifestationen den 12 maj men hade inte möjlighet att vara på plats, så stort tack, verkligen, för att du lyfter fram ME-sjukas situation!

Det är allvarliga konsekvenser som sjukdomen leder till. Karin Rågsjö beskrev dem mycket tydligt. Men som jag nämnde i interpellationssvaret har Socialstyrelsen fört en dialog med regionerna för att skapa en bredare kunskap och ett mer likvärdigt förhållningssätt. Det är klart att det är en nackdel att det internationellt saknas en samsyn kring vilka diagnoskriterierna egentligen ska vara. Jag skulle säga att det är samsynen kring diagnoskriterier som är avgörande för eventuella kompetenscentrum. Det gäller att inte gå före forskningen, som ju inte är helt ense om hur man ska se på sjukdomen och i det här fallet diagnoskriterierna. Men det här är en viktig del.

På Karin Rågsjös förnyade fråga om när kunskapscentrum skulle kunna vara aktuellt har jag inget annat svar nu än det som jag läste upp i mitt interpellationssvar. Men jag förstår verkligen att den grupp som är drabbad väntar på att situationen ska förändras och att kunskapsläget ska förändras. Politiskt sett är vi beroende av ett förändrat kunskapsläge. Vad vi däremot kan göra är förstås att se till att vården utarbetas på ett sätt som gör att människor som har komplexa vårdbehov blir sedda och inte ställs åt sidan och att vården har de resurser och den kompetens som krävs. Detta är något som vi arbetar med brett och som jag verkligen hoppas kommer inte minst ME-gruppen till del.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Herr talman! Statsrådet närmar sig frågan på ett lite vagt sätt, kan jag tycka. Det pågår i dag forskning på området i Uppsala med länkar ut till Stanford och till Harvard, så det har ju kommit en bit på vägen och händer mycket internationellt i frågan.

Jag är ganska orolig för att de 19 regionerna inte går i takt. I dag finns det någon form av centrum för ME-sjuka i två regioner, och det måste man säga är ganska skralt. I andra regioner är det en stor risk för att ME-sjuka får springa runt och söka vård på vårdcentraler och andra ställen gång på gång utan att någon lyssnar och förstår vad som har hänt.

Det är också viktigt för ME-sjuka att få koll på hur långt de kan gå med sina egna kroppar, för det här är ju en sjukdom som man ibland inte kan styra. Man kan ibland anstränga sig så mycket att man sänker nivån för hur mycket kroppen kan tolerera, och då drabbas man ännu mer av sjukdomssymtomen. Då kan det ta flera veckor innan man blir rehabiliterad, och ibland stannar man på den låga nivån, helt enkelt.

Det här är en sjukdom som ses som extremt funktionsnedsättande i hela världen. Det är en av de sjukdomar som är väldigt funktionsnedsättande, och det kan man också spåra i det som patienter ger uttryck för i sina berättelser.

Det vore ändå bra om man hittade en väg framåt så att de 19 regionerna som inte har den här kunskapen kan gå lite mer i takt med de två regioner som har den. Annars blir det en väldigt ojämlik vård, och det ska vi ju försöka begränsa.

Forskning är som sagt superviktigt. När man diagnostiserar ME använder man sig av uteslutningsdiagnos, det vill säga man prövar olika diagnoser och avskriver dem tills man kommer fram till sjukdomsdiagnosen ME. Det är ändå väldigt tydliga diagnoskriterier, och därför är det tragiskt att kunskapen ser så olika ut i landet. Det är viktigt att regionerna kommer upp på banan men också att Försäkringskassan hittar en väg att gå. Det är inte statsrådets fråga, men det är vansinnigt många med ME som inte har fått sjukpenning på grund av att man inte kan klassa in den här sjukdomen. Att bli sjukskriven är vansinnigt svårt. Då kanske man också blir fattig, och det är absolut ingen framgångssaga för en person som är sjuk.

Jag skulle vilja höra lite med ministern, herr talman, hur vi kan verka för att forskningen ska utvecklas och stärkas på det här området. Det skulle vi verkligen behöva.

Herr talman! Låt mig bara säga, innan jag glömmer bort det, att det verkligen är beklagligt att vi även fortsättningsvis har 21 regioner och inte 6. Det hade underlättat, och det är verkligen beklagligt att inte tillräckligt många partier stod upp för det. Nu tillhör ju Karin Rågsjö och jag partier som hade velat se ett antal större regioner, så vi kan förenas i den önskan. Det hade verkligen underlättat, och detta är ett klockrent exempel på det. Jag säger inte att de övriga 19 regionerna inte kommer att bygga upp motsvarande kliniker, men det är klart att det ligger lite längre fram i tiden. I dag är det i huvudsak Linköping och en mottagning i Stora Sköndal som man kan vända sig till oavsett var man bor, med respekt för att det kräver resor och annat.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Enligt Socialstyrelsen är till exempel ett bra bemötande centralt för patienter med ME/CFS, liksom att vården är lyhörd och tar hänsyn till personens hela sjukdomsbild och behov. Med det vill jag understryka hur viktigt det är att vården alltid ser hela individen, att den tittar på de symtom som finns och klarar att möta också personer med svåra och komplicerade sjukdomsbilder.

SBU redovisar att det finns många kunskapsluckor där det saknas forskning. Många av dessa beror på att det inte är klarlagt vad som orsakar ME/CFS. SBU pekar också på att det är viktigt med noggrann diagnostik, som kan kräva multidisciplinär specialistkompetens för att utesluta andra tillstånd som går att behandla. Men, och det vill jag verkligen understryka, SBU konstaterar också att avsaknad av vetenskapligt stöd för en behandling inte betyder att behandlingen saknar effekt. Det kan vara så att det vetenskapliga stödet inte finns på plats men att behandlingen ändå kan ge effekt. Det är viktigt att minnas båda de sakerna.

Sedan var Karin Rågsjö inne på frågan om forskning. Det är klart - inte minst framkom det i vår diskussion här - att vi behöver veta mer för att få det stöd som krävs. Samtidigt som forskningen ska vara fri är ju ALF-avtalet det som i dag reglerar vilka resurser som avsätts till forskning inom hälso- och sjukvård, och det är varje år ungefär 1,8 miljarder till klinisk forskning. Landsting och stat finansierar också klinisk behandlingsforskning om 200 miljoner kronor per år. Också Forte och Vetenskapsrådet utlyser medel för vårdforskning om 180 miljoner kronor per år, åtminstone fram till 2023. Därför är det förstås viktigt att de som har kommit en bit i denna forskning verkligen söker medel och fortsätter att se till inte bara att vi får ett politiskt underlag utan naturligtvis också att alla som är drabbade känner att det flyttar sig, att vi tar steg framåt.

Landstingen är ändå de som är ansvariga för hur man utformar sjukvården. Det är landstingen, eller nu heter det regioner, som är ansvariga för hur många kliniker och så vidare som finns, oavsett vilka diagnoser vi talar om.

Jag avslutar där jag började: Det hade inte varit så dumt med 6 stora regioner. Nu har vi 21 mindre regioner. Det är väl också talande att det är just i Linköping och i Stora Sköndal som man har åstadkommit de här klinikerna. I väntan på en tydligare samsyn kring diagnoskriterierna kommer de att fortsätta att vara viktiga kliniker för de drabbade.

Herr talman! Precis som statsrådet sa hade jag varit mycket gladare i dag om det hade funnits 6 regioner och inte 21. Det försvårar den jämlika hälsan i hela Sverige när det gäller inte bara ME utan även alla övriga sjukdomar man kan drabbas av. Det hade varit betydligt bättre med 6.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

En fråga som är väldigt urgent, viktig, för den här gruppen är att de anhöriga oftast får ta ett väldigt ansvar. Jag brukar kalla dem anhörigtorpeder, alltså personer som får gå in och jobba extra med sina föräldrar, sin partner, sina syskon och så vidare när dessa drabbas av den här sjukdomen. Jag skulle önska att dessa anhöriga runt om i de 21 regionerna fick lite mer stöd av vården på olika sätt. Det skulle de behöva. De riskerar att slitas ut ganska rejält om de inte får hjälp, specifikt om de har blivit av med sina pengar när Försäkringskassan har stängt dörren. Då blir det extra jobbigt ekonomiskt i sådana familjer.

Generellt är det svårt att stödja anhöriga på ett bra och vettigt sätt. Det har vården inte riktigt greppat. Jag skulle önska att de 19 regioner där det i stor utsträckning saknas kompetens kunde få lite mer stöd av de 2 regioner som har lite mer power i den här frågan. Det skulle inte vara så illa.

En av mina frågor var just hur vi ska verka för att de anhöriga ska få mer stöd och hjälp. Det är kanske en generell fråga inom vården, inte bara när det gäller ME utan också när det gäller övriga diagnoser.

Herr talman! Det är precis som Karin Rågsjö säger: Det behövs mer samordning i vården. Det handlar om samordning mellan professionerna och att samverka med patienterna själva, som vet väldigt mycket om sitt sjukdomstillstånd. Det handlar också om att samverka med de anhöriga och ge ett stöd till anhöriga som stöder. Det är tufft att vara anhörig, och mycket av den diskussion vi har haft här kan nog tillämpas ganska generellt på sjukvård eller personer med stora vård- och omsorgsbehov. Man behöver mångas insatser - dels att man själv orkar, dels att man har anhöriga som fortsätter att finnas vid ens sida och dels att professionerna kan samarbeta och samverka.

Jag vill avsluta med att upprepa det jag sa i mitt interpellationssvar: Den översyn av kunskapsläget som gjordes av Socialstyrelsen och SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, visade att det behövs mer forskning och en större samsyn om sjukdomen ME/CFS innan det finns förutsättningar att ta fram kunskapsstöd på området. Detsamma gäller utvecklandet av ett kompetenscentrum inom området.

Däremot finns det resurser avsatta både inom ramen för ALF-avtalet och inom olika forskningsråd för att fortsätta ett viktigt forskningsarbete för att stora grupper, inte minst kvinnor, ska få en bättre livssituation.

Interpellationsdebatten var härmed avslutad.