Patientsäkerheten kring ECT-behandlingar

Fru talman! Margareta Larsson har frågat mig hur jag ser på elchocksbehandlingar och om det finns incitament för att lagstifta mot den här typen av vård och som ett första steg förbjuda tvångsmässiga ECT-behandlingar.

Margareta Larsson har vidare frågat mig vad jag anser att man bör göra för att öka patientsäkerheten med anledning av ett icke-fungerande biverkningsregister för ECT-behandlingar.

Psykisk ohälsa är ett stort och växande samhällsproblem. Regeringen avsätter redan i år över 1 miljard kronor för insatser inom psykiatri och psykisk hälsa. Regeringens strategi inom området psykisk hälsa ska stimulera utvecklingen av förebyggande och främjande arbete generellt, men också tidiga insatser till dem som inte mår bra eller är i risk. Medlen ska bland annat användas till att möta den ökade psykiska ohälsan hos barn och unga och stärka ungdomsmottagningarnas arbete.

Regeringen gör bedömningen att det finns ett stort behov av att ytterligare utöka satsningen inom psykiatri och psykisk hälsa. Regeringen har därför föreslagit en förstärkning av arbetet med psykisk hälsa med 500 miljoner kronor för 2018 och avser att stärka arbetet med 1 miljard kronor per år 2019 och 2020. Utvidgningen av satsningen görs bland annat för att förstärka första linjens vård och specialiserad psykiatri för både barn och vuxna.

Genom den överenskommelse som regeringen tecknat med Sveriges Kommuner och Landsting för 2017 stimuleras och stöds huvudmännens arbete med psykisk hälsa. Regeringen avser att teckna en överenskommelse med liknande inriktning 2018.

Patientsäkerhet är en viktig fråga för regeringen. Som Margareta Larsson nämner granskade Riksrevisionen 2015 om staten gett tillräckliga förutsättningar för en hög patientsäkerhet. Regeringen gjorde i skrivelsen Riksrevisionens rapport om patientsäkerhet samma år bedömningen att det formella stödet till vårdgivarna är tillräckligt. Patientsäkerhetslagen innehåller krav på att vårdgivarna ska bedriva ett systematiskt patientsäkerhetsarbete, och patientlagen syftar till att inom hälso- och sjukvårdsverksamheten bland annat förstärka och tydliggöra patientens ställning. Socialstyrelsen hade även genomfört och planlagt ett antal insatser för att stödja vårdgivarna i patientsäkerhetsarbetet, bedömde regeringen i skrivelsen.

Regeringen gav också i december 2015 Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla och tillgängliggöra ett samlat stöd på patientsäkerhetsområdet, i samarbete med en rad andra myndigheter och bland annat SKL. Detta stöd lanserades 2017, och myndigheten har fortfarande regeringens uppdrag att vidareutveckla stödet.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Socialstyrelsen konstaterade 2013 att knappt hälften av de ECT-behandlingar som utfördes 2010 rapporterats in till patientregistret. Detta berodde delvis på underrapportering men även på att många ECT-behandlingar utfördes av annan hälso- och sjukvårdspersonal än läkare, och då omfattades inte vårdgivaren av uppgiftsskyldigheten.

Regeringen har därför i februari i år beslutat att patientuppgifter om patienter som behandlats av annan hälso- och sjukvårdspersonal än läkare inom den psykiatriska öppenvården ska få registreras i Socialstyrelsens patientregister. För patientsäkerhetens och vårdkvalitetens skull är det viktigt att även dessa besök kan följas upp i Socialstyrelsens befintliga patientregister. Sedan tidigare ska alla behandlingar i slutenvården rapporteras.

Socialstyrelsen arbetar kontinuerligt med att utveckla patientregistret, och 2013-2017 bedriver myndigheten en stor satsning för att patientregistret bättre ska kunna uppfylla användarnas behov.

En central utgångspunkt inom all hälso- och sjukvård i Sverige är att patienter så långt möjligt ska få vara delaktiga och utöva inflytande över den hälso- och sjukvård de tar emot. Även om en person vårdas enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård innebär det inte att all behandling ska eller bör ske under tvång. Vården bör så långt som möjligt sträva efter att få den enskildes medgivande till behandling. ECT är en behandling som ofta upplevs som mycket obehaglig för den enskilde.

Slutligen vill jag tillägga att valet av insatser är en medicinsk bedömning och inte en politisk. Att öka tillgången till psykiatrisk vård av hög kvalitet och förbättra det förebyggande arbetet mot psykisk ohälsa är däremot en prioriterad fråga för regeringen.

Fru talman! Tack, statsrådet, för svaret! Jag noterar det sista statsrådet sa: Valet av insatser är en medicinsk bedömning och inte en politisk. Just med den inställningen har grymma övergrepp tillåtits inom psykiatrin även i vår nära samtid. Och fortsättningsvis tycks detta även gälla elchocker. Jag tycker att det är bekymmersamt att vi inte kommit längre i utvecklingen när det gäller att hjälpa människor med psykisk ohälsa.

För inte så länge sedan godkände vi behandlingsformer som lobotomi och tvångssteriliseringar utifrån vår auktoritetstro på psykiatrin. Vi har blundat för medicinska experiment som utförts på barn på barnhem, exempelvis det kända Vipeholmsexperimentet, som i efterhand gav upphov till en forskningsdebatt om medicinsk etik.

I dag, i Sverige 2017, fortsätter människor att skadas för livet av elchocksbehandlingar, med eller utan tvång. Detta är en grym behandlingsmetod, som man i dag döpt till ECT. Till skillnad från tidigare sövs man i dag ned för att inte kroppen ska stå i en sprättbåge, ben ska brytas och tänder ska hoppa ur käken. Det var väldigt obehagligt för vårdpersonal att bevittna sådan behandling; förmodligen har en del som har tittat på svimmat. Det är förstås problematiskt om man är vårdpersonal och står i närheten. Förmodligen är detta anledningen till att man i dag sövs ned som patient. Men det går precis samma ström genom hjärnan som förut, och det skadar lika mycket som tidigare.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Den fråga jag ställer mig är därför: Ska detta bli nästa grupp som kommer att kräva ersättning av staten i framtiden? Vi har ju haft några fall av ersättningsskyldighet efter tidigare fadäser, exempelvis tvångssteriliseringar.

Det är kanske dags att vi börjar reflektera över vad som är sant och vad som är bra vård. Framför allt kanske vi bör fråga patienterna själva vad behandlingen har gjort för skada - inte vårdpersonalen, för det är ju inte de som har fått elchocksbehandlingar.

För att komma tillbaka till det sista som statsrådet sa kan jag påminna om att Irland nyligen har förbjudit elchocker under tvång. Indien har likaså förbjudit elchocker under tvång på unga. Vissa stater i USA har restriktioner: Kalifornien, Colorado, Tennessee och Texas. Även Australien har restriktioner. När användningen av elchocker minskar eller förbjuds i andra länder ökar den alltså i Sverige. Det är ganska anmärkningsvärt.

Fru talman! Det finns hundratals eller förmodligen tusentals patienter och anhöriga som öppet och villigt berättar om detta. Jag har gjort det, och jag har hört hur man har redogjort för kroniska minnesstörningar av både långtidsminnet och närminnet. Det handlar om att man har tappat största delen av minnena av sitt liv. Man har glömt vilka ens barn är och vad de heter. Man har glömt sina semestrar och sin utbildning. Man kan inte längre fungera på arbetet. Lokalsinnet försvinner. Man tvingas skriva anteckningar på små notisblock och papper och skriva dagbok för att komma ihåg vad man nyss har gjort.

Dessutom har anhöriga noterat personlighetsförändringar. Patienter kan lida av sömnproblem, huvudvärk och afasiliknande symtom. Jag tycker inte att detta är okej. Vi borde faktiskt ha kommit längre när det gäller att behandla en växande skara av människor med psykisk ohälsa.

Fru talman! Tack för interpellationen! Det är klart att det är oerhört viktigt att vi diskuterar hur vi kan förbättra den psykiatriska vården, inte minst patientsäkerheten.

Jag tycker att en del i det svar jag gav är viktig för denna debatt, nämligen att en central utgångspunkt inom all hälso- och sjukvård i Sverige ska vara att patienter så långt som möjligt ska få vara delaktiga i och utöva inflytande över vilken hälso- och sjukvård de tar emot, även om det handlar om psykiatrisk tvångsvård.

Valet av insatser ska som sagt vara en medicinsk bedömning och inte en politisk. Däremot ska man i så stor utsträckning som möjligt kunna medverka själv och på ett informerat sätt delta i beslutet.

Jag är säker på att interpellanten väl känner till i vilka fall ECT används som behandlingsmetod. Det är framför allt vid väldigt djupa depressioner, när man bedömer att självmordsrisken är överhängande för patienten i fråga och vid så kallad behandlingsresistent depression, där man har prövat andra saker men ingenting fungerar.

Man kan med utgångspunkt i detta konstatera att ECT har både snabb och ganska god effekt på dessa tillstånd. Ungefär 90 procent blir återställda.

Det är också därför som Socialstyrelsen har denna behandling med i sina nationella riktlinjer. Men det är som sagt också bland de 10 procent som inte upplever den positiva effekten som de negativa bieffekterna kan upplevas som väldigt starka, enligt de patientföreningar som är engagerade i detta.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Jag blev väldigt intresserad av att sätta mig djupare in i den här frågan när jag fick denna interpellation. Socialstyrelsen och Inspektionen för vård och omsorg uppger att man har tagit emot ett drygt hundratal patientberättelser, där beskrivningar av biverkningar, ofta långvariga minnesstörningar, återkommer. Att ECT däremot kan ge kortare minnesstörningar är känt sedan tidigare. Dessa kan till exempel uppstå några veckor efter en avslutad behandling, men man har däremot inte hittat något samband mellan ECT och långvariga minnesstörningar, enligt forskningen. Åtminstone har man inte kunnat påvisa det.

Socialstyrelsens bedömning när det gäller ECT-behandling är att det är väldigt viktigt att man undersöker patientens minnesfunktioner före behandlingen och att patienten får en möjlighet att förbereda sig på att minnet kan påverkas. Det är också viktigt att verksamheten är organiserad på ett sätt som gör att den läkare som ordinerar behandlingen och vårdpersonalen som utför behandlingen löpande kan följa upp effekterna och påverkan på minnet, både direkt efter behandling och efter sex månader.

Det är naturligtvis oerhört viktigt att vi ur ett patientsäkerhetsperspektiv på ett tydligt sätt kan följa hur vi nyttjar olika behandlingar. Där är det väldigt oroväckande med det som jag också tog upp i mitt svar, att det har funnit en underrapportering. Från regeringens sida har vi beslutat att patientuppgifter rörande patienter som behandlas av annan hälso- och sjukvårdspersonal än läkare i den psykiatriska öppenvården också ska registreras. Vi behöver ha en bra bild av detta för att också kunna följa de här behandlingsmetoderna.

Fru talman! Det är välkänt att man kan få en lätt euforisk känsla efter några elchocksbehandlingar. Detta känner neurologer mycket väl till. Det är vad som händer när man får en hjärnskada, och det är en precis en hjärnskada som sker när man får en eller flera elchocksbehandlingar. Det sitter i ett tag, men sedan släpper effekten. Så kommer man tillbaka till samma utgångsläge, i princip. Det är därför man upprätthåller behandlingarna. Patienterna åker in och ut och får fler elchocksbehandlingar, men det är inget som botar, utan det är bara en tillfällig symtomlindring som försätter hjärnan i mer skadat skick.

När det gäller patientsäkerheten finns det en del frågeställningar. Vi är väl bekanta med att detta med rapporteringar inte fungerar som det har sett ut. Trots att Socialstyrelsen ständigt uppmanar till det har det inte skett. Det är en otrolig cynism att detta får fortgå.

Socialstyrelsens förslag till mål för vård av depressioner och ångest är nu att 40 procent av alla patienter med svår depression ska få elbehandlingar. Den farhåga jag har inför detta förslag är att man inom vården ska komma att sträva efter att nå rätt målnivå. Det kan försätta läkare i etiskt trångmål att behöva uppnå målnivåer som ska rapporteras in årligen.

Vi har redan ett stuprörstänkande när det gäller behandlingsmetoder i Sverige. Vem vet, kanske de i framtiden bara kommer att bestå av psykofarmaka och elchocker.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Rekommendationen är att också fler tonåringar ska få elchocker om inget annat hjälper. Jag se framför mig att folk kommer att tas in på löpande band för en liten quickfix. Detta tycker jag är oroande.

När alla minnen har chockats bort har man glömt varför man är deprimerad. Det är så det funkar. Vilken cynism! Jag hoppas att jag inte är den enda som blir upprörd över detta. Vi måste reagera.

Med tanke på att det är så många som har fått problem med minnet - även om man inte kliniskt har kunnat se något med långtidsminnet, som är ur funktion - måste man fråga patienterna. Det är ju de som vet. Socialstyrelsen vet också att detta förekommer.

Jag tycker inte att man ska försätta ungdomar i en sådan riskabel situation. Gravida som får elchocker mister sin förmåga att känslomässigt knyta an till sina barn och att vara närvarande. Det är också en utsatt grupp här.

Vi bör nog ha en diskussion om vilken människosyn vi egentligen ska ha. Är människan en omedveten, kemisk produkt som ska åtgärdas på syntetisk väg med elchocker, droger och bältesinläggning? Eller är vi människor med känslor och tankar - ska vi utgå från vår livssituation, och har vi kanske ett andligt behov? Var ska vi möta människan när det gäller behandling av psykisk ohälsa? Jag tycker att det är viktigt att detta är grunden när vi ser vilken hjälp som är den bästa vi kan erbjuda.

Fru talman! Den ökande psykiska ohälsan, såväl bland den äldre befolkningen som bland barn och unga, är djupt oroväckande. Detta är ett stort samhällsproblem i dag, och vi måste göra allt vi kan på olika nivåer för att möta det på bästa tänkbara sätt.

Regeringen har, som jag redogjorde för i interpellationssvaret, under den här mandatperioden gjort stora satsningar på området psykiatri och psykisk hälsa och kommer också att fortsätta göra det framåt. Åtminstone föreslår vi att det ska göras.

När det gäller patientsäkerhet kan jag bara instämma i interpellantens inspel. Vi har en patientsäkerhetslag som ställer väldigt tydliga krav på att vårdgivarna ska bedriva ett systematiskt patientsäkerhetsarbete. Som interpellanten så riktigt påpekar kan vi se att det uppenbarligen har brustit på det här området.

Regeringen gav, som jag sa, redan i december 2015 Socialstyrelsen i uppdrag att utveckla och tillgängliggöra ett samlat stöd på patentsäkerhetsområdet tillsammans med en rad andra myndigheter, bland annat SKL. Detta lanserades under det här året, och myndigheten har ett fortsatt uppdrag från regeringen att vidareutveckla det här stödet.

När jag lyssnar på den här debatten blir ändå min känsla att de medicinska bedömningarna av vilken typ av behandlingar som ska erbjudas ska göras av professionerna. De ska baseras på forskning och beprövad erfarenhet och inte vara frågor som politiseras. Det är min tydliga utgångspunkt i detta. Däremot kan vi självklart ta upp uppenbara problem när vi ser dem, och vi kan debattera dem.

Det är dock hela tiden relevant att tala om hur vi tar steg mot att öka kvaliteten inom psykiatrin. Jag kan själv ibland, när jag är ute i hälso- och sjukvården och för samtal med professionen, känna att detta är en del av den svenska hälso- och sjukvården som inte riktigt har följt med i utvecklingen. Därför behöver det också göras mycket mer framöver, både för att öka tillgången och höja kvaliteten på det här området.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Fru talman! Det här är precis det som man tidigare ansåg var det stora problemet. Vi litar fullständigt på forskning. Vi litade på kliniskt beprövad forskning och vetenskap, och vi tillät lobotomeringar och tvångssteriliseringar. Vi tänkte inte själva. Vi frågade inte patienter och vi talade inte med anhöriga, utan vi hade en blind auktoritetstro hela tiden. Vi har den än i dag. Det är bekymmersamt. Vi borde reflektera mer än vi gör, för patienternas egen skull.

Låt mig sammanfatta detta. Trots att Socialstyrelsen i alla år har sagt till om uppföljningar - det gäller till exempel uppföljning av elchocksbehandlingar efter sex månader - görs det bara för 23 procent av patienterna. Åtta av 29 landsting har rapporterat att det görs för mindre än 10 procent av patienterna. 54 procent blir inte återställda direkt. 54 procent blir återinlagda. Detta visar inte att det fungerar till 90 procent. Detta säger något helt annat.

Summan av allt detta blir: Elbehandlingar har tillåtits i flera decennier med vetskap om dessa skador. Som en kultur inom vården nonchaleras korrekta rapporteringar om antal behandlingar. Patienter förvägras rätt information om skadorna. Ibland ges ingen information alls. Minnesundersökning när det gäller ECT och sexmånadersuppföljning fungerar inte. Patienter med livslånga skador nonchaleras och tas inte på allvar. Anhöriga isoleras från sina nära och kära.

Fru talman! Jag är ändå väldigt glad över att vi tar steg framåt i patientsäkerhetsarbetet. Vi behöver naturligtvis göra väldigt mycket mer.

En reflektion som jag har gjort under denna debatt, och som jag tidigt återkom till, gäller just vikten av att man säkrar ett patientinflytande i den mån det är möjligt. Oavsett vårdform behöver det handla om att stärka patientinflytandet och om att patienter kan göra informerade val.

Socialstyrelsen har tidigare kartlagt omfattningen av ECT-behandling i hälso- och sjukvården. Man har också tagit fram ett meddelandeblad om skyldigheten att ge information om ECT till patienter och anhöriga. Men det har genomförts en tillsyn som bland annat visade att det inte genomfördes bedömningar av kognitiva funktioner på ett systematiskt och strukturerat sätt. Och det har, som jag sa tidigare, funnits en underrapportering. Det finns alltså brister som vi behöver arbeta vidare med. Det är jag den första att skriva under på.

Jag vill tacka för en bra debatt i en väldigt svår fråga. Jag tar också till mig det som Margareta Larsson sa som handlar om vikten av att vi politiker inte bara tyst accepterar och tar till oss utan att vi, trots att vi har olika roller i dessa delar, tar oss kraften och modet att ifrågasätta när vi upplever att det finns indikationer på att någonting inte stämmer.

Överläggningen var härmed avslutad.