Nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser

Motion 2021/22:1270 av Heléne Björklund (S)

Ärendet är avslutat

Motionskategori
Fristående motion
Tilldelat
Socialutskottet

Händelser

Inlämnad
2021-09-30
Granskad
2021-09-30
Hänvisad
2021-10-14

Motioner

Motioner är förslag som riksdagens ledamöter har lämnat till riksdagen.

PDF
DOCX

Förslag till riksdagsbeslut

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att överväga möjligheten att utarbeta en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser och tillkännager detta för regeringen.

Motivering

Den svenska definitionen av en sällsynt diagnos är att det gäller en ovanlig sjukdom/skada som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 1 av 10 000 invånare. Ofta ingår många olika symtom i problembilden, som leder till omfattande och komplexa funktionsnedsättningar. Det innebär i sin tur att den enskilde nödgas ha kontakter med flera olika medicinska specialister.

Trots att det endast är ett fåtal personer som ingår i varje enskild diagnosgrupp är det ändå sammantaget många människor som berörs. Inte minst anhöriga. Om personer som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till den vård och omsorg de behöver är en grund­läggande förutsättning att det finns en nationell handlingsplan. Det är nu hög tid att en svensk handlingsplan för sällsynta diagnoser färdigställs och antas.

De flesta europeiska länder har en nationell plan för sällsynta diagnoser. Sverige, tillsammans med Litauen, är ensamma i EU om att sakna en sådan nationell plan. Socialstyrelsen överlämnade redan för sex år sedan ett förslag på att ta fram en sådan plan till Socialdepartementet, men fortfarande har inget hänt.

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD) har i uppdrag att möjliggöra samordning av insatserna inom detta område. Däremot saknar NFSD mandat att styra över uppbyggnaden av centrumen, exempelvis genom att ange vilka diagnoser som varje centrum ansvarar för. NFSD:s verksamhet bedrivs dessutom utan medicinsk kompetens. Därmed är NFSD inget alternativ till en nationell plan.

Utifrån handlingsplanen ska behoven analyseras och verksamheterna för sällsynta diagnoser anpassas därefter. Då är det brukarnas/patienternas behov som är det centrala. En utredning bör därför fastställa hur alla de olika diagnoserna får adekvat vård.

Prioriteringsområden som skulle kunna innefattas i en nationell handlingsplan:

       Samordning av hälso- och sjukvårdens resurser och centrumbildningar

       Ökad patientmedverkan och samverkan på olika nivåer inom systemet

       Strategisk satsning på forskning, kliniska prövningar, kvalitetsregister

       Implementering av behandlingsrekommendationer

       Implementering av ICD-10/11 och orphakoder i befintliga system

       Möjliggöra delaktighet i europeiska satsningar såsom https://www.nfsd.se/kunskapslankar/Europeiska-Referensnatverk-ERN/

       Arbeta med sällsynta diagnoser ur ett livslångt perspektiv

       Arbeta förebyggande med hälsohot och prioritera sällsynta diagnoser ur ett folkhälsoperspektiv

       Aktivt arbeta med strategiska prioriteringsområden och framtida satsningar

       Kartläggning av behov och kunskapsluckor, till exempel åldrande

       Satsning på utbildning för att säkerställa kompetens inom yrkesområden

Regeringen bör tillse att en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser arbetas fram och att förslagen implementeras.

 

 

Heléne Björklund (S)

 

 

Yrkanden (1)

  • 1.
    Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att överväga möjligheten att utarbeta en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser och tillkännager detta för regeringen.
    Behandlas i
    Socialutskottet
    Betänkande 2021/22:SoU14
    Utskottets förslag
    Avslag
    Kammarens beslut
    Avslag

Behandlas i betänkande (1)

Intressenter

Motioner

Motioner är förslag som riksdagens ledamöter har lämnat till riksdagen.