Epilepsivården

Motion 1996/97:So232 av Bo Nilsson (s)

Cirka 100 000 svenskar har epilepsi. Det innebär att de då
och då med kortare eller längre mellanrum kan få epileptiska
anfall. Ett sådant anfall beror på en tillfällig störning i
hjärnans funktioner som uppkommer då en kraftigt förstärkt
och okontrollerad nervinpuls sprider sig över hjärnbarken.
Anfallen kan ta sig olika former och, som sagts, kommer
olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,
en annan flera anfall varje dag.

Epilepsivården i vårt land är underdimensionerad. Detta har konstaterats i
flera expertutredningar och i flera riksdagsmotioner. Dessa har samfällt
kommit fram till att betydande insatser behövs för att epilepsivården skall ha
samma höga status som övrig sjukvård i Sverige.

I dessa tider sker tvärtom neddragning i den redan nu otillräckliga vården
av personer med epilepsi. Vården av hjärnans sjukdomar generellt behöver
tillskott av bl a fler neurologer, inte färre. Fler, inte färre, neurologer med
specialistkompetens är nödvändigt för att klara kraven på bl a god livssitua-
tion för personer som har epilepsi eller annan sjukdom i hjärnan. Det kan
tilläggas att pensionsavgångarna bland specialistneurologer blir speciellt stor
under åren fram till år 2000. Dessa behöver först och främst ersättas.

Fördomar

För många människor med epilepsi kommer anfallen så
sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De
största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och
fördomar som i århundraden följt epilepsin.

Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den lagstiftning som
infördes i mitten av 1700-talet, och som förbjöd personer med epilepsi att
gifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att
epilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motiverades av en svensk
forskare 1928, dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes.
Men skadeverkningar kvarstår alltjämt.

I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som avlämnades 1960,
skriver den tillsatta utredningen: "De svårigheter i socialt hänseende, som
epileptikern ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av
hans
sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder, sammanhänger de ofta
med den socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern blivit placerad
genom bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder. Erfarenhe-
ten ger sålunda belägg för att denna särbehandling hos allmänheten grund-
lagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta skräckblandade föreställningar
om epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna av omgiv-
ningens inställning måste givetvis vara ägnade att ytterligare försvåra epilep-
tikerns situation och medföra en känsla av socialt mindervärde och isolering
i samhället."

Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tid
ålägger samhället ett särskilt ansvar att genom förbättrad epilepsivård stärka
de epilepsisjukas ställning.

Tandstatus för personer med epilepsi

Tandvårdsförsäkringen är just nu under utredning. Ryktena
säger att utredningen kommer att föreslå att
tandvårdsförsäkringen upphör, men att vissa utsatta grupper
får behålla sitt skydd som för epilepsisjuka går ut på
kostnadsfri tandvård som orsakas av skada i samband med
epilepsianfall.

Det är emellertid också så att vissa antiepileptiska, och då i synnerhet
fenantionspreparat, i en del fall ger svåra komplikationer som kräver flera
besök hos tandläkare/tandhygienist, eftersom tandköttssvullnad orsakar
svårighet att hålla tänderna rena. Tandköttsoperation blir aktuell i många fall.

Epilepsiförbundet har i flera sammanhang krävt att skyddet även borde
omfatta skador som förorsakas av läkemedel. Vi kräver därför att försäk-
ringsskyddet borde omfatta också skador orsakade av läkemedel.

Mötet med sjukvården

En betydande del (20-25 %) av diagnoserna vid epilepsi har
visat sig vara felaktiga vid förnyad utredning. Även med
beaktande av att epilepsiutredning och behandling oftast är
en grannlaga, svår och ofta tidsödande uppgift, är detta
otillfredsställande.

Läkare i primärvården kan inte förutsättas ha möjlighet att tillägna sig den
erfarenhet av epilepsiutredning/behandling som en adekvat behandling
kräver, därtill är patientunderlaget för begränsat. Läkare som inte har ett
speciellt intresse för epilepsi kan inte heller förväntas ha den uppdaterade
kunskap som följer av utvecklingen.

Utvecklingen har på senare år tillfört epilepsibehandlingen ett accelereran-
de antal nya läkemedel och denna utveckling kan förväntas fortsätta. På
samma sätt har den datatekniska utvecklingen i accelererande takt ökat
möjligheterna att utreda och behandla genom epilepsikirurgi. Detta skärper
kravet på aktuell kunskap och erfarenhet hos behandlande läkare.

Den första kontakten med sjukvården efter ett misstänkt epileptiskt anfall
är alltid fylld av oro. Det är då utomordentligt viktigt att dels möta
vårdpersonal med insikt och kunnighet, dels bli snabbt och grundligt utredd.
Utredningen är en uppgift för specialister med erfarenhet av att bedöma
anfallstyp och behandlingsstrategi.

Tillgången på neurologiskt utbildade och erfarna läkare med intresse och
erfarenhet av epilepsi är otillräcklig och dessutom ojämnt fördelad över
landet.

En gemensam erfarenhet är att när diagnosen epilepsi ställts, uppkommer
en mängd frågor där svaren leder till följdfrågor av socialpsykologisk art
utanför specialistläkarens egentliga arbetsområde. En stark önskan om ökad
tillgång till beteendevetenskaplig kompetens - kurator, psykolog - finns
därför.

Därför krävs att misstänkt epilepsi som är en angelägenhet för
specialistläkare där remiss till ett epilepsiteam för att alla - barn respektive
vuxna - som insjuknar i ett suspekt epileptiskt anfall skall garanteras en
adekvat bedömning - basalutredas - under ansvar av neurologiskt skolad
läkare med epilepsi som huvudintresse.

Kunskapscentrum för epilepsi

Möjligheterna till behandling med epilepsikirurgi har ökat
under senare år. Behovet är stort, minimum 200 per år, för att
motsvara det årliga behovet av operation av nya fall. Årligen
(1993/1994) utfördes omkring 100 epilepsioperationer i
Sverige. Inräknat alla som nu skulle kunna komma ifråga har
behovet, även det uppdämda behovet, ökat avsevärt.

Endast en mindre del av alla med epilepsi är presumtivt lämpliga för
operation. Det krävs en omfattande utredning för att klara ut vilka som är
lämpliga. Långt fler behöver alltså utredas än som sedan blir aktuella. För att
bli aktuell krävs ofta stor aktivitet från patient och närstående och kunskap
om kontaktvägar.

Även de som inte blir föremål för operation har mycket att vinna på en
utredning, eftersom det då också blir aktuellt med en översyn av vidtagna
åtgärder inklusive omprövning av läkemedelsbehandling och rehabilite-
ringsbehov.

På regional- och riksnivå är det viktigt att ta vara på utvecklingsmöjlig-
heter av behandlingsmetoder och nya rön, liksom att stimulera till forskning
och skapa klimat som gynnar utvecklandet av epilepsiexpertis inom landet.

En koncentration av epilepsivården för att åstadkomma kunskapscentrum
för epilepsi behövs. Det är viktigt att epilepsivården får den kraftsamling
som behövs för att komma tillrätta med den eftersläpning som nu föreligger.

Väntetiderna

Många har sagt: "Vad jag mest av allt lärt mig i min
epilepsisituation är att vänta..." Ett enda epilepsianfall
behöver inte tolkas som epilepsi. Ofta blir beskedet hos
läkaren att "vi ska avvakta utvecklingen". Beskedet åtföljs
inte alltid av nödvändig förklaring och även om den ges,
faller mycket bort ur patientens minne i den stressade
situation det innebär att få diagnosen "möjlig epilepsi".

När läkemedel aktualiseras är det viktigt med information om läkemedlets
eventuella biverkningar. Uppstår biverkningar eller om läkemedlet inte visar
avsedd effekt sker byte till annat läkemedel. Ofta påtalas känslan av att vara
utsatt för laborerande genom många medicinbyten.

När remiss utfärdas, orienterar sällan sjukvården om hur lång väntetid som
blir aktuell och det händer att mycket lång tid går utan att besked om tid hos
specialist kommer.

Rehabilitering och habilitering aktualiseras i allmänhet för sent och de
vinster som ligger i ett tidigt åtgärdande av behov tillvaratas inte.

Vårdgaranti finns för ett antal grupper, men när det gäller epilepsi saknas
helt normer när det gäller rätt till vård inom viss tid. Detta borde tillgodoses
snarast.

Vem bär ansvaret?

I det decentraliserade samhället tenderar olikheten i
möjligheter att erhålla sjukvård på lika villkor att öka.
Landstingens prioritering av och tillgången på epilepsivård
inom eget landsting varierar högst avsevärt. I Norrland har
till exempel en neurolog betydligt fler innevånare att betjäna
än på universitetsorterna, och möjligheten att nå
specialistkunskap är i glesbygd mycket begränsad.

Utvecklingen på läkemedelsområdet för epilepsi har på senare år gett flera
nya preparat. Behandlingsmöjligheterna ökar och epilepsikirurgi blir möjlig
för fler via teknisk utveckling för utredning osv.

En läkare i t ex primärvården har inte möjlighet att upprätthålla tillräcklig
erfarenhet av epilepsipatienter eftersom antalet patienter inom primärvårds-
området är för få.

I takt med nya behandlingsmöjligheter behöver möjligheterna till
kunskapsöverföring öka. I dag är det ofta beroende på den enskilde läkarens
egna ambitioner när det gäller att hålla sig à jour med utvecklingen.

Detta innebär naturligtvis stora risker. Landstingen har naturligtvis ansvar,
liksom Landstingsförbundet. Men det är naturligt att någon tar det
övergripande ansvaret, en decentralisering får inte innebära att inte någon ser
till helheten. I en tidigare riksdagsdebatt sade företrädare för socialutskottet
att om det efter de utredningar som gjorts fortfarande fanns skäl för staten att
vidta åtgärder så var man beredd till dessa. Vi anser att det är dags nu.

Hemställan

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om behovet av ett flertal åtgärder för en bättre epilepsivård i
Sverige.

Stockholm den 2 oktober 1996

Bo Nilsson (s)