Bidrag till matkostnader för PKU-patienter

Motion 1988/89:Sf245 av Kenth Skårvik (fp)

Observera att dokumentet är inskannat och fel kan förekomma.

Motion till riksdagen
1988/89:Sf245

av Kenth Skårvik (fp)

Bidrag till matkostnader för PKU-patienter

Cirka 100 patienter med sjukdomen phenylketonuri, PKU, finns idag i
Sverige. Denna metaboliska åkomma innebär att kroppen ej kan ta hand om
aminosyran fenylalanin utan den ansamlas i serum och ger då upphov till
grava hjärnskador. Om barn med PKU ej behandlas ger sjukdomen upphov
till grav utvecklingsstörning. Idag behandlas alla barn med PKU från
födelsen och behandlingen innebär att aminosyran fenylalanin i det närmaste
utesluts ur kosten.

All mat måste vägas noggrant och fenylalanininnehållet uträknas. Intaget
av vanliga livsmedel är extremt litet (endast fett och socker) och kan ej
mätta en person. I stället måste barn och även vuxna uteslutande leva på
specialpreparat som köps från apoteket på livsmedelsrekvisitioner.

Riksdagen har tidigare antagit en lag om prisnedsatta specialdestinerade
livsmedel för denna patientgrupp upp till 16 års ålder. Att den åldersgränsen
har satts beror på att tidigare forskning gav vid handen att man kunde sluta
med dieten vid cirka 8-10 års ålder, då det ansågs att faran var över. Nyare
forskning har dock visat att patienterna med PKU måste fortsätta med dieten
längre upp i åldrarna och att det är individuellt när den kan trappas ned.

Dessutom måste flickor med PKU under graviditet hålla mycket sträng
diet fri från fenylalanin. I annat fall kan det väntade barnet få mycket
allvarliga skador såsom hjärtfel, hjärnskador m.m. Varje graviditet för dessa
PKU-flickor måste därför vara planerad och väl förberedd från dietsynpunkt.

Eftersom flera patienter nu kommer upp i åldern över 16 år innebär detta
stora kostnader för den enskilde, då de ej längre kan få dessa livsmedelsprisnedsättningar.
Till detta kommer också kostnader för aminosyror och
vitaminer, som de också måste inta. Idag finns endast ett aminosyrepreparat,
aminogran, klassat som läkemedel i Sverige. Alla barn och ungdomar klarar
inte detta preparat, som har en speciell smak och konsistens. Utländska
preparat finns men de är dyra. För speciellt ungdomar är det viktigt att
valmöjligheter i kosten finns.

PKU-patienter är en liten grupp, som dock tar stora risker, om de ej får rätt
kost. Familjerna drabbas av orimligt stora kostnader eftersom livsmedelsrekvisitioner
inte skrivs ut efter 16 års ålder. Antalet barn tycks ej öka, utan det
föds 3-4 barn per år med PKU och liknande sjukdomar.

Hemställan Mot. 1988/89

Sf245

Med hänsyn till vad som ovan framförts angående barn med phenylketonuri
(PKU) hemställs

att riksdagen hos regeringen begär att ungdomar som fyllt 16 år och
som anses behöva fortsatt specialdiet p.g.a. sjukdomen PKU även i
fortsättningen skall kunna få livsmedelsrekvisitioner.

Stockholm den 19 januari 1989

Kenth Skårvik (fp)

12