Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Betänkande 2018/19:SoU19

Hela betänkandet

Beslut i korthet

Tester för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar ska utökas (SoU19)

Regeringen föreslår att de tester som görs på nyfödda för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar, så kallad PKU-screening, ska utökas till att gälla även andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar. Syftet med screeningen är att upptäcka medfödda ovanliga sjukdomar som går att behandla och där det är viktigt med en tidig diagnos och behandling. Provet är frivilligt och kräver samtycke från vårdnadshavaren.

Vidare vill regeringen att bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även ska gälla för prover från äldre barn, exempelvis barn som fötts i ett annat land. Enligt förslaget ska det dessutom bli tillåtet att spara fler uppgifter om provgivaren i PKU-registret.

Riksdagen håller med om regeringens resonemang och sa ja till regeringens förslag. Lagändringarna börjar gälla den 1 juli 2019. 

Utskottets förslag till beslut
Bifall till propositionen.
Riksdagens beslut
Kammaren biföll utskottets förslag.

Ärendets gång

Förslag, Genomförd

Förslaget avser 1 proposition.

Beredning, Genomförd

Betänkandet bereddes senast i utskott 25 april 2019, justerades 9 maj 2019 och fick trycklov 15 maj 2019.

Alla beredningar i utskottet

2019-04-25

Tester för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar ska utökas (SoU19)

Regeringen föreslår att de tester som görs på nyfödda för att hitta allvarliga medfödda sjukdomar, så kallad PKU-screening, ska utökas till att gälla även andra sjukdomar än ämnesomsättningssjukdomar. Syftet med screeningen är att upptäcka medfödda ovanliga sjukdomar som går att behandla och där det är viktigt med en tidig diagnos och behandling. Provet är frivilligt och kräver samtycke från vårdnadshavaren.

Vidare vill regeringen att bestämmelserna om PKU-biobanken och PKU-registret även ska gälla för prover från äldre barn, exempelvis barn som fötts i ett annat land. Enligt förslaget ska det dessutom bli tillåtet att spara fler uppgifter om provgivaren i PKU-registret.

Socialutskottet håller med om regeringens resonemang och föreslår att riksdagen säger ja till regeringens förslag. Lagändringarna föreslås börja gälla den 1 juli 2019. 

Debatt, Genomförd

Betänkandet bordlades 27 maj 2019 och debatterades i kammaren 28 maj 2019.

Beslut, Genomförd

Betänkandet beslutades i kammaren 28 maj 2019.Förslagspunkter: 1, Acklamationer: 1.
Stillbild från Beslut: Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken, Beslut

Beslut: Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

Webb-tv: Beslut

Förslagspunkter och beslut i kammaren

  1. Vissa ändringar som gäller PKU-biobanken

    Kammaren biföll utskottets förslagBeslut fattat med acklamation

    Beslut:

    Kammaren biföll utskottets förslagBeslut fattat med acklamation

    Utskottets förslag:
    Riksdagen antar regeringens förslag till
    1. lag om ändring i lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m.,
    2. lag om ändring i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m.,
    3. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).Därmed bifaller riksdagen proposition 2018/19:85 punkterna 1-3.

Utskottens betänkanden

Betänkanden innehåller utskottens förslag till hur riksdagen ska besluta i olika ärenden.