patienträttigheter

Fru talman! Cristina Husmark Pehrsson har frågat mig vilka åtgärder jag ämnar vidta för att snarast i lag garantera och säkerställa ställföreträdarskapet inom hälso- och sjukvården, samt informera personalen om att deras arbete kan strida mot svensk grundlag i den meningen att yttrandefriheten åsidosätts för vissa svårt sjuka. Jag har tidigare svarat på frågor med samma inne- börd från Cristina Husmark Pehrsson. Under det senaste året har regeringen dock vidtagit vissa åtgär- der på detta område som jag vill redovisa här. Regeringen har bl.a. beslutat att tillsätta en arbets- grupp som ska sammanställa befintliga kunskaper om situationen för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga, samt identifiera utvecklingsområden där åtgärder behöver sättas in på olika nivåer. Arbets- gruppen, som ska ha avslutat sitt arbete senast den 30 juni 2003, ska bl.a. lämna förslag till hur skydds- och tvångsåtgärder i möjligaste mån kan undvikas inom demensvården. Viktigt i detta sammanhang är också att regering- en nyligen tillsatte en utredning med uppdrag att utvärdera 1995 års förmynderskapsreform, samt ta ställning till behovet av ändringar i regelverket för gode män och förvaltare. Denna utredning ska enligt sina direktiv bl.a. ta ställning till om några ändringar i regelsystemet ska göras mot bakgrund av Europarå- dets rekommendation om det legala skyddet för hjälpbehövande vuxna. I direktiven konstateras vidare att god mans eller förvaltares behörighet inte är heltäckande i förhållan- de till de situationer som kan uppstå. Utredaren ska ta ställning till om det är möjligt att låta god mans- eller förvaltarinstituten innefatta en vidare behörighet än vad som nu är fallet i fråga om t.ex. vård- och om- sorgsinsatser och forskningsmedverkan när den en- skildes samtycke på grund av sjukdom, psykisk stör- ning eller liknande förhållanden inte kan inhämtas. Vidare ska utredaren föreslå alternativ till utvidg- ning av de stödformer som ges i föräldrabalken när det gäller frågor om samtycke i dessa sammanhang, t.ex. en ny form av legala ställföreträdare, för det fall god mans- eller förvaltarinstituten inte bedöms kunna inrymma sådana uppgifter. Utredningen ska vara klar senast den 1 juli 2004, men har möjlighet att redovisa vissa frågor i ett delbetänkande om den anser det lämpligt. De frågor som Cristina Husmark Pehrsson tar upp kommer alltså att bli föremål för en grundlig belys- ning som förhoppningsvis kommer att klarlägga hur de ska lösas i lagstiftningen. Jag har svårt att se att det är den grundlagsskyd- dade yttrandefriheten som åsidosätts inom hälso- och sjukvården om patienter inte själva kan fatta beslut om sin egen vård. Problemet är ju inte att patienterna hindras att uttrycka sin vilja utan att de inte förmår göra detta. Även om det inte är yttrandefriheten som begränsas finns det emellertid andra problem med att människor har svårt att ta till vara sina rättigheter enligt lagstiftningen på vård- och omsorgsområdet. Detta kommer att ingå i den översyn som jag nu re- dogjort för.

Fru talman! Tack så mycket för svaret, socialmi- nistern. Jag ser positivt på det faktum att det äntligen hän- der något i frågan om ställföreträdarskapet, dvs. vem som ska vara min röst den dag jag inte orkar eller förmår uttrycka mig själv. Det är riktigt att socialministern har besvarat ett stort antal frågor från mig vid ett flertal tillfällen. Det beror på att jag har sett att ingenting har hänt. Nu ser det alltså ut som om det hela snart ska lösa sig, och det är positivt. Det är länge sedan Demensförbundet och Socialstyrelsen larmade om denna brist i svensk lagstiftning. Om socialministern försöker lugna mig i sitt svar vill jag säga att jag fortfarande är orolig. Jag har an- ledning till det. Ett exempel är den proposition som regeringen helt nyligen kom med. Det är ett förslag som även i fortsättningen ställer de mest utsatta och svårast sjuka helt utanför patienträtt och patientsäker- het. Det gäller alltså den nya biobankslagen. Konsekvenserna av denna lag är ganska alarme- rande för dem som inte har förmåga att själva kunna uttrycka sig. Detta borde regeringen ha insett långt tidigare, och därför är jag fortfarande orolig. Efter- som vi inte har löst frågan om ställföreträdare ställer biobanksfrågan saker och ting på sin spets. Alltså borde ställföreträdarfrågan ha behandlats innan lagen om biobanker antogs. Med den nya biobankslagen blir många männi- skor utlämnade. Den som är alla sjukast och inte kan göra sin röst hörd kan inte genom den nya lagen ga- ranteras en likvärdig rätt till hälso- och sjukvård. Det handlar alltså om informerat samtycke vid provtag- ning och bevarande av vävnadsprover. Det handlar om integritet och etik. Därför är det både självklart och viktigt att man ska inhämta tillstånd. Men alla kan inte lämna sitt tillstånd. Det medför att vävnadsprover för icke beslutskompetenta perso- ner, sådana som inte kan lämna sitt informerade samtycke, inte får samlas in eller bevaras i en bio- bank. Dessa människor berövas därmed möjligheten att få sina prover bevarade i hälso- och sjukvården under den tid som deras sjukdom eller behandling kräver detta. De prov som rutinmässigt tas för diagnos, vård och behandling inom hälso- och sjukvården undantas nämligen inte från lagen om biobanker och behöver alltså inte sparas. Om de ska sparas längre än två månader måste informerat samtycke ges. Med denna lag är det alltså inte möjligt att under lång tid följa en förståndshandikappad eller demens- sjuk person som får cancer. Då hjälper det inte, soci- alministern, att det sitter en utredning och efter viss tid ska komma fram med förslag i ställföreträdarfrå- gan. Nu slängs proverna efter två månader då det inte finns någon som kan ge ett informerat samtycke - även om de skulle behöva sparas. Det innebär att dessa personer berövas sina möjligheter till patientsä- kerhet, och med tanke på framtida vårdbehov sina chanser att få proverna bevarade inom hälso- och sjukvården. Detta kan inte vara riktigt. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och den enskil- da människans värdighet. I dag är det så att om jag inte är beslutskompetent och kan ge ett informerat samtycke slängs mina prover efter två månader. Det är inte likvärdig vård, Lars Engqvist. Vad tänker socialministern säga till de svagaste i samhället som inte får rätt till likvärdig behandling?

Fru talman! Om jag är rätt informerad har riksda- gen alldeles nyligen haft en ganska omfattande debatt om lagförslaget om biobanker. Utskottet har behand- lat frågan, riksdagen har behandlat frågan, och riks- dagen har också fattat beslut. Jag förutsätter att de frågor som Cristina Husmark Pehrsson tagit upp rörande biobankslagen behandlades i det samman- hanget. Frågan om ställföreträdarskap är mycket större. Vi måste få en lagstiftning som öppnar för ett vidare ställföreträdarskap än det vi har i dag. Utredningen är tillsatt, och senast den 1 juli 2004 kommer vi att få förslag. Om utredningen bedömer att förslag behöver läggas dessförinnan kan den göra det. Det är inte alldeles osannolikt att utredningen väljer att på några punkter gå före och komma med ett delbetänkande. Den stora frågan om ställföreträdarskap är före- mål för en stor utredning. Vi kommer att få möjlighet att få en modernare lagstiftning på området än vad vi har i dag. Därmed löser vi de problem som Cristina Husmark Pehrsson har ställt frågan om. Invändningar mot biobankslagen på det sättet som nu redovisas håller inte. Det går inte att vänta med biobanken. Det har ställts enormt många andra frågor om medborgarnas och patienternas integritet som måste få sin lösning. Genom en snabb hantering och utredningen och utredningens förslag när det gäller ställföreträdarskap får vi en helhet som kan fungera.

Fru talman! Det hade varit trevligt om vi i kam- maren hade fått den äran av socialministern när bio- bankslagen antogs att också få möjlighet att debattera tillsammans med socialministern. Jag hoppas att socialministern uppfattade mig rätt. Biobankslagen är viktig, men den blev inte så bra som den hade kunnat bli. Ett exempel är att hade ställföreträdarfrågan varit löst - vilket Socialstyrelsen och Demensförbundet har larmat om sedan år 1999 - hade denna också kunnat vara en långt mycket bättre lag än vad den är i dag. Problemet är att till dess att ställföreträdarfrågan löses kommer en stor grupp av människor i dag som icke är beslutskompetenta att få en sämre sjukvård. Antalet cancerfall i Sverige har ökat kraftigt de se- naste årtiondena. För de flesta cancersjukdomar gäller att man kan få återfall. Metastaser upptäcks kanske många år efter den ursprungliga tumören, men också helt nya tumörer kan uppkomma. Eftersom behandlingarna är mycket olika om det är en ny tumör eller ett återfall är det väldigt viktigt att veta hur den gamla tumören såg ut och hur man behandlade den då. Det är en fråga som nu inte kom- mer att ställas därför att medgivande inte har kunnat lämnas. Det gäller t.ex. medgivande från någon som i dag inte är beslutskompetent. Efter två månader slängs provet. Får patienten ett recidiv, ett återfall, kan man inte jämföra. Detta diskuterades i denna kammare. Kritik framfördes precis på det sättet. Dessutom säger Uppsala universitets juridiska fa- kultet när det gäller just biobanken att ett informerat samtycke många gånger utgör den bästa garantin för patientens självbestämmande och respekt. Men man ifrågasätter hur hanteringen av prov från icke besluts- kompetenta vuxna går till. Jag är ställer mig frågande, och juridiska fakulteten vid Uppsala universitet är undrande. Men socialministern är inte oroad över hur vi ska tillämpa biobankslagen när det gäller icke beslutskompetenta. Det vore väl bra om socialministern här kunde tala om att vi kanske inte behöver följa biobanksla- gen. Vi kanske kan spara proverna efter två månader utan informerat samtycke och gå emot lagen. Kanske någon gång den 1 juli 2004 kan lagen vara i kraft, och då löser det sig självt. Biobankslagen hindrar analys av gammalt och nytt prov om patienten inte har givit ett informerat samtycket. Då kan man också missa diagnoser. Patienten kan heller inte utkräva ansvar. Jag har en fråga till socialministern. Hur kan pati- entsäkerheten och patienträttigheten garanteras fram till dess att ställföreträdarfrågan är löst och det ingår i ett sammanhang? Som det ser ut i dag kräver den lag som har antagits i denna kammare att informerat samtycke ska lämnas om man ska bevara prov efter två månader. Vad händer om patienten inte kan ge ett informerat samtycke, till dess att vi är framme vid en ny lag?

Fru talman! Cristina Husmark Pehrsson kanske ska interpellera om biobankslagen i stället för om patienträttigheter. Det är två helt olika diskussioner. I någon mån beklagar jag en del av den debatt som har funnits kring biobankslagen. Där har de som var emot lagen, som inte var intresserade av patien- ternas rättigheter och hela problemet med integriteten för den enskilde patienten, använt just det argumentet för att förhindra lagstiftning över huvud taget. Det hade varit otroligt olyckligt ifall vi med tanke på allting som sker när det gäller utveckling hade stått utan lagstiftning som garanterar patienten rätt att själv bestämma om man ska få använda vävnadsprover för forskning. Det hade inte varit ett särskilt starkt argu- ment för att fördröja lagstiftningen eller för att inte införa biobankslagen. Jag tror att lagen är bra för svenska patienter, svenska medborgare och också dem som forskar på detta område. De vet vad som gäller, och de vet under vilka villkor forskningen kan bedrivas. Det är patien- tens vävnad det handlar om. Det är inte forskarnas. Patienten måste ha rätt att bestämma. Vi har när det gäller ställföreträdarfrågan ett stort problem som gäller vården över huvud taget alltifrån äldreomsorg till sjukvård i övrigt och naturligtvis också vid sådana här beslut. Men dessa problem blir inte större av biobankslagen. De problemen måste vi hantera oavsett vilken del av vården och omsorgen vi talar om. Nu är frågan föremål för utredning, och vi kom- mer att få den. Hade vi fattat ett beslut att avvakta med biobankslagen med detta som argument hade vi kommit i ett mycket osäkert rättsläge för patienterna.

Fru talman! Det handlar inte om att försena bio- bankslagen, herr socialminister. Det handlar om att man skulle ha varit ute i tid med ställföreträdarfrågan. Europarådet har i konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin betonat att en beslutsför- mögen patient ska ge sitt fria och informerade sam- tycke till medicinska åtgärder. För personer som inte själva är i stånd att göra det säger man år 1997 i kon- ventionen: När en vuxen person inte har förmåga att samtycka till en medicinsk åtgärd beroende på psy- kisk störning, sjukdom eller liknande skäl får åtgär- den vidtagas endast om det är till direkt nytta för patienten och med tillstånd från patientens ställföre- trädare eller från en myndighet, en person eller ett organ med stöd av lagen. Sverige har skrivit under konventionen men inte ratificerat den. Det betyder att Sverige inte är bundet av dess bestämmelser. Detta fanns i konventionen från 1997. Demensförbundet och Socialstyrelsen har larmat om ställföreträdarfrågan sedan 1999. Social- ministern tycker tydligtvis inte att detta är ett problem att det i dag finns personer i Sverige som inte kom- mer att få en likvärdig behandling. Det beklagar jag. Det handlar om att man är alldeles för sent ute med detta. I t.ex. Norge finns en norsk lag patienträttigheter. Den är en betydligt mer långtgående lagreglering av patientens ställning. Det är den tydligaste av patient- lagar i Europa. Den lagen trädde i kraft den 1 januari 2001. Där har man samlat ihop utspridda lagar, och man har patienten som utgångspunkt. Vad avser ställ- företrädarfrågan anger lagen en rangordning om vem som ska tillfrågas när patienten inte längre kan ut- trycka sin vilja. Jag får avslutningsvis säga att jag tolkar socialmi- nistern som att det inte kommer att hända någonting för de beslutsoförmögna. De får väl hoppas att de inte drabbas av någon allvarlig sjukdom. Gör de det riske- rar de att inte få en likvärdig behandling som det ser ut i dag.