Forskning och etikprövning

Fru talman! Boriana Åberg har frågat mig om jag avser att initiera en översyn av lagstiftningen om och regelverket för forskningsetisk prövning. Boriana Åberg har vidare frågat mig vilka konkreta åtgärder jag avser att vidta för att svensk forskning inte ska kvävas av orimliga byråkratiska krav. Slutligen har Boriana Åberg frågat vilka åtgärder jag avser att vidta för att främja integritet, självständighet och mod bland forskarna på Sveriges universitet och högskolor.

Syftet med lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor, den så kallade etikprövningslagen, är att skydda den enskilda människan och respekten för människovärdet vid forskning. Att forska på människor utan etikprövningstillstånd eller i strid med ett sådant tillstånd kan medföra risk för att de kommer till skada eller att deras personliga integritet kränks. Särskilt sårbara patienter kan utsättas för mycket stora risker. Sådana felaktigheter drabbar inte bara dem som deltar i det aktuella forskningsprojektet utan riskerar att allvarligt skada allmänhetens förtroende för all forskning.

Det är alltså av yttersta vikt att regelverket för etikprövning följs. Mot bakgrund av att det tidigare fanns vissa otydligheter i regelverket, bland annat att det var otydligt vilken forskning som omfattades av etikprövningslagen samt vilket ansvar forskningshuvudmännen hade när det gällde lagens efterlevnad, har regelverket om etikprövning av forskning nyligen skärpts, efter förslag från regeringen. De nya reglerna trädde i kraft den 1 januari 2020 (prop. 2018/19:165).

Som ansvarig minister för högre utbildning och forskning följer jag utvecklingen på området noga. Särskilt mot bakgrund av att regelverket nyligen skärpts är det viktigt att nu följa rättsutvecklingen för att se att ändringarna får den effekt som lagstiftaren tänkt.

Den akademiska friheten och forskningens frihet ska värnas och stärkas. Det är en viktig del i vårt demokratiska samhälle. Forskningens frihet är av sådan stor vikt för vetenskapens och samhällets utveckling att den skyddas i en av våra grundlagar. Av högskolelagen (1992:1434) framgår vidare vissa allmänna principer som ska gälla för forskningen, bland annat att forskningsproblem fritt får väljas, att forskningsmetoder fritt får utvecklas och att forskningsresultat fritt får publiceras. Riksdagen beslutade även nyligen, i enlighet med regeringens förslag, om ytterligare en allmän princip, nämligen att den akademiska friheten ska främjas och värnas i högskolornas verksamhet.

Att som forskare ställa kontroversiella frågor och via forskning söka svar på dessa är en viktig del i vårt demokratiska samhälle. Det kan dock i värsta fall medföra en ökad utsatthet för hat och hot för de forskare som ställer dessa frågor eller presenterar oväntade resultat. Här har lärosätenas ledning ett arbetsmiljöansvar att motverka hat, hot, våld och trakasserier inom sektorn.

Som utbildningsminister anser jag att det är mycket viktigt att Sverige agerar som en fyrbåk för fri forskning. Men det fria kunskapssökandet och den fria kunskapsspridningen måste förstås alltid utövas inom de rättsliga ramar som finns. Det ger en trygghet och ett skydd för de människor som valt att delta i forskningen och borgar även för ett större förtroende för forskningen i stort.

Fru talman! Jag tackar ministern för svaret. Tyvärr undviker ministern att svara på mina frågor och ger i stället uttryck för en del allmänt tyckande.

Fru talman! För någon månad sedan hade utbildningsministern och jag en debatt om forskningsetisk prövning och Överklagandenämnden för etikprövning. Efter den debatten blev jag uppringd av flera forskare inom humaniora som ville berätta hur deras verklighet såg ut. Dessa forskare ville försäkra sig om att jag inte skulle avslöja deras namn och arbetsplats, detta för att de var rädda för repressalier.

Fru talman! Jag är född och uppvuxen i ett kommunistland. Jag känner väl igen denna rädsla för att bli av med jobbet eller bestraffas på ännu värre sätt när man uttryckte det minsta lilla missnöje med de styrande eller med den rådande ordningen. Det är inte värdigt Sverige, där yttrandefriheten är inskriven i grundlagen, att människor ska vara rädda att påpeka fel och brister och att forskare ska vara rädda att undersöka frågeställningar som anses kontroversiella, exempelvis invandrares överrepresentation i brottsstatistiken.

Ministern uppehåller sig kring vikten av respekten för människovärdet och av att den personliga integriteten inte kränks, vilket är att slå in öppna dörrar då ingen har ifrågasatt detta. Det som ifrågasätts är den omfattande byråkratin och juridifieringen som hotar den fria forskningen.

Sedan Överklagandenämnden för etikprövning, Önep, fick tillsynsuppdraget 2020 har den åtalsanmält mer än 20 forskare. De flesta fallen har åklagare lagt ned. Ett har hittills lett till åtal, men domstolsförhandlingarna har av någon anledning skjutits upp.

Ministern säger att hon följer utvecklingen sedan lagskärpningen kom till. Anser ministern att systemet fungerar? Det gör inte jag. Fallet med forskaren i Lund, en välansedd läkare med decennier av praktik och forskning bakom sig, är skrämmande. Hur Överklagandenämnden för etikprövning har hanterat fallet är inte värdigt en rättsstat.

Därför ställde jag frågan om ministern är beredd att initiera en översyn av lagen. Det hörs modiga röster inom forskarvärlden som anser att etikprövningen har blivit en tvångströja för forskningen och att det inte handlar om etikprövning utan om ren och skär maktutövning. De som sitter i etikprövningsnämnden styr inte bara över vilken forskning som ska bedrivas utan även över enskilda forskares öden.

Jag vill upprepa min fråga: Är ministern beredd att initiera en översyn?

Fru talman! Tack för påminnelsen! Den förra interpellationsdebatten vi hade handlade i stor utsträckning om att jag förklarade för Boriana Åberg just att jag som statsråd inte ska och heller inte bör uttala mig om hur myndigheter tillämpar lagen i enskilda fall när det gäller myndighetsutövning mot enskild.

Jag försöker bena ut Boriana Åbergs kritik, och jag ser då att Boriana Åberg kommer med en stor mängd påståenden. Det är påståenden om att yttrandefriheten är satt i fara och påståenden om att det skulle finnas ett syfte med innebörden att obekväm forskning inte skulle få utföras och att det på något sätt skulle genomföras med regelverket om etikprövning som täckmantel.

Jag vill påminna Boriana Åberg om att den forskningsetiska lagstiftningen och det regelverk som finns har till syfte att skydda den enskilda människan och respekten för människovärdet i forskningen men också att skydda forskningen på det sättet att vi alla ska kunna känna en tillit och en tilltro till de forskningsprojekt som görs, och som ibland och ganska ofta med nödvändighet, fru talman, innefattar att man behandlar alltifrån människor rent fysiskt till uppgifter i register och annat om människor.

Därför, och efter ett väldigt uppmärksammat rättsfall som är högst aktuellt i dessa dagar, infördes skärpningar av etikprövningslagen när det gäller både tillsyn och påföljder. Det infördes också ett centralt system för att hantera misstankar om oredlighet i forskning.

Fru talman! Det här är inte unikt för Sverige. I flera andra länder har ny reglering också kommit till stånd efter det att oegentligheter, felaktigheter och ibland till och med skandaler har uppmärksammats - skandaler som ibland har visat hur illa det kan gå när det forskningsetiska regelverket inte fungerar som tänkt och som visar hur viktig etikprövningen är för att skydda den enskilda människan och tilltron till forskningsverksamheteten.

Det finns ett brett politiskt stöd för att etikprövning inom forskning är viktig. Riksdagen stod enig bakom de förslag till skärpningar som lades fram, och den lagstiftning som nu gäller är inte jättegammal. Den trädde i kraft den 1 januari 2020, har jag för mig. Jag ska kontrollera den uppgiften så att jag inte säger fel i riksdagens talarstol.

Att den etikprövningen på något sätt skulle ha till syfte eller som något slags icke uttalad dold effekt att udden skulle vara riktad mot obekväm forskning är en uppgift som är helt gripen ur luften och som alla vi som är vana vid att arbeta med statligt anställda tjänstemän har väldigt svårt att känna igen oss i. Det finns ett tydligt regelverk inom vår regeringsform som handlar om att man ska tillämpa lagar och förordningar på det sätt som de är skrivna, en laglighetsprincip, och vi har en offentlighetsprincip som gör att man kan gå in och titta hur beslut kommer till. Vi har möjligheter att överklaga och anmäla. Det är möjligheter som i ganska stor utsträckning har tillämpats också när det gäller det nya regelverket.

Får jag på en punkt säga att jag håller med Boriana Åberg. Det är att vi verkligen noga måste följa detta så att en ökad byråkrati inte blir följden. Det här är alltid en svår balansgång, fru talman. Ska man ha någon form av rättssäkerhetskriterier brukar det följa byråkrati, men att den ska vara på en lagom nivå för de här reglerna håller jag med om, och jag har för avsikt att följa den här lagstiftningens tillämpning mycket noga.

Fru talman! Tack, ministern, för detta medhåll! Vi måste verkligen bekämpa byråkratin.

Däremot är jag lite besviken över att ministern kallar mina uppgifter för påståenden och alltså underförstått menar att jag skulle ha hittat på dem. Jag rekommenderar ministern att läsa artiklarna i DN underskrivna av några väl ansedda forskare från bland annat universiteten i Lund och Umeå. Min interpellation byggdes på deras artiklar.

De som har daglig insyn i den akademiska världen beskriver väldigt ingående hur den ökade byråkratin inom etikprövningen kväver den fria forskningen och skapar räddhågsna och skrämda forskare som inte vågar undersöka något som på minsta lilla sätt kan anses vara kontroversiellt. Det är ett stort hot mot svensk forskning.

Ministern pratar om internationella utblickar, och då vill jag gärna göra en sådan. Sverige är ensamt bland de nordiska länderna i att reglera forskningsetisk prövning i etikprövningslagen som omfattar forskning inom alla ämnesområden. I Sverige likställs forskning inom hälso- och medicinområdet - som innefattar bland annat försök på levande och döda människor, embryon, vävnad, celler, arvsmassa från människor, kliniska provningar av läkemedel med mera som kräver extremt noggranna etiska prövningar - med forskning på statistik, siffror och procent där ingen kan identifiera vilka individer som finns bakom uppgifterna. Det är Sverige väldigt ensamt om i Norden.

I Danmark, Finland och Norge finns det i stället särskilda lagar som reglerar etikprövning inom medicin och hälsovetenskaplig forskning medan etik inom övriga ämnesområden regleras i bland annat lagar om dataskydd och personuppgifter. I Danmark, Finland och Norge har forskningsetiska kommittéer huvudansvaret för etisk prövning av forskning inom det medicinska och hälsovetenskapliga området. Inom övriga forskningsområden har myndigheter inom exempelvis dataskyddsområdet det övergripande ansvaret. Det är en tydlig distinktion, och det är önskvärt att den införs även i Sverige.

I exempelvis Finland finns ingen laglig reglering av etikprövning för forskning inom andra områden än medicin. Det finns en forskningsetisk delegation som har publicerat nationella anvisningar som innehåller etiska principer för humanistisk, samhällsvetenskaplig och beteendevetenskaplig forskning samt förslag på hur etikprövning kan anordnas inom sådan forskning. Där litar man på forskarna och deras förmåga att göra självständiga etiska överväganden. Varför kan inte utbildningsministern lita på att svenska forskare är kapabla till det?

Fru talman! Jag vill återigen påminna om att det regelverk som nu diskuteras är ett regelverk som är beslutat av Sveriges riksdag. Samtliga partier stod bakom denna lagstiftning.

Fru talman! Jag skulle vilja göra ett försök att bena upp den sky av kritik som Boriana Åberg kommer med.

Först och främst: Finns det för mycket byråkrati i regelverket? Vi ska veta att det är en ganska ny lagstiftning. Den tillkom framför allt efter ett väldigt uppmärksammat fall som gjorde många av oss väldigt bekymrade och som föranledde att riksdagen gjorde denna tydliga lagskärpning.

Alla vill vi ha rättssäkerhet. Alla vill vi ha insyn. Alla vill vi att beslut ska fattas på ett sätt som medborgarna kan ha förtroende för. Men vi vet också, fru talman, att rättssäkerhet alltid har en baksida, nämligen dokumentationskrav, byråkrati och att man ägnar en del av sin arbetstid åt att fästa saker och ting på papper för att se till att det går att spåra beslut och liknande.

Är det för mycket byråkrati? Jag tycker att det är en i princip omöjlig fråga att besvara med ledning av de uppgifter som har kommit fram hittills om hur lagen tillämpas. Men precis som Boriana Åberg har jag verkligen tagit del av debatten och följer frågan mycket noga. Vi ska självklart ha ett regelverk som har den rättssäkerhet vi vill ha men där byråkratin inte får bli för stor. Var den är för stor är en väldigt svår fråga att avgöra. Men jag kommer som sagt att följa frågan noga.

Nästa fråga har varit stor i den forskningspolitiska debatten men är inte lika stor i Boriana Åbergs inlägg. Den kom dock upp nu på slutet. Är regelverket anpassat efter olika sorters forskningsmetoder? Boriana Åberg gjorde här en gränsdragning mellan medicinsk forskning på människor och forskning som snarare bygger på register.

Om man följer den debatt som pågår i forskarvärlden ser man att den snarare handlar om huruvida regelverket är anpassat efter olika forskningsmetoder. Stämmer regelverket riktigt bra när det gäller olika former av till exempel genomgångar av dokument? Det handlar inte så mycket om utifrån vilka vetenskapsområden det gäller utan snarare vilka forskningsmetoder man använder. Även detta, fru talman, är en fråga som är väl värd att följa.

Jag vill påminna om att i de olika organ som vi nu diskuterar och vars ställningstaganden jag vägrar att uttala mig om eftersom jag respekterar grundlagens krav finns ett tydligt inslag av representanter för vårt forskarsamhälle. Jag vill också påminna om att regelverket togs fram i stor samverkan med forskarsamhället och med aktiva forskare som också deltog i utredningsarbetet inför lagstiftningen.

Jag vill understryka att den diskussionen är värd att ta. Den är viktig och nyttig. Regelverket är nytt, men jag följer frågan noga. Jag kommer att fortsätta följa den noga, för vi måste vara noga med att se till att lagstiftning funkar på olika forskningsmetoder.

I sitt inledande anförande, om än inte så mycket i följande inlägg, återkommer Boriana Åberg hela tiden om att det skulle finnas dolska försök att kväva obekväm forskning. Glöm det!

Fru talman! Det är verkligheten som ger stöd för mitt påstående om att obekväm forskning kvävs. Jag ska inte i detalj ta upp de två fallen som ministern inte vill kommentera, men där är det väldigt tydligt att forskning som anses obekväm för den sittande regeringen kritiseras på fel grunder.

Det finns en anledning till att Önep har bestämt att man till detta valår ska göra en översyn av forskning som handlar om kriminalitet och annat inom detta område. Det är en väldigt tydlig markering om att något inte står rätt till.

Jag vill säga ytterligare något. I sitt svar nämnde ministern hat och hot mot forskare som visar obekväma fakta. Tyvärr finns de som står för hoten inom systemet, inom Överklagandenämnden för etikprövning. Att bli anmäld till Önep utgör ett stort hot, och det gör att forskare håller sig inom upptrampade stigar. De blir konforma och ytterst försiktiga.

Forskningen på många områden riskerar att bli meningslös och irrelevant, medan viktiga samhällsproblem fortsätter att växa eftersom priset för att forska om dem är väldigt högt. De forskare som har blivit anmälda av Önep har betalat ett otroligt högt personligt pris för det, och det är inte värdigt en demokrati som Sverige att behandla forskare på detta sätt.

Fru talman! Jag noterar att Boriana Åberg återigen gör väldigt kategoriska uttalanden om innehållet och riktigheten i beslut som fattas av en självständig myndighet. Hon spårar till och med något slags bevekelsegrund som har att göra med regeringens politik. Jag tycker att detta är oerhört.

Hat och hot mot enskilda forskare är ett mycket stort problem. För bara några år sedan gick det så långt att en bombattrapp placerade vid det nationella sekretariatet för genusforskning i Göteborg. Detta är ett problem som ska tas på stort allvar. Det ska utredas av rättsvårdande myndigheter. Och vi från det offentliga samhället ska stå bakom de forskare som utsätts för hat och hot.

Att jämföra sådant hat och hot med en myndighets tillämpning av ett regelverk, som är beslutat av en enhällig riksdag, är väl fantasifullt, fru talman. Jag känner en stor respekt för svårigheten i dessa avvägningar, och jag känner också en stor respekt för de forskare som upplever att deras forskning har försvårats på grund av byråkrati eller på grund av att, enligt deras åsikt, regelverket försvårar just deras forskningsmetoder.

Jag vägrar dock att gå med på den bild som Boriana Åberg försöker måla upp av att det skulle finnas en konspirationsliknande riktning som går ut på att obekväm forskning skulle tystas eller försvåras. Forskningens frihet innebär tvärtom att forskarna fritt ska få välja sina forskningsområden, och jag kommer att kämpa mycket hårt för att forskningens frihet ska vara stark i vårt land.

Interpellationsdebatten var härmed avslutad.