Registerbaserad forskning
Svar på skriftlig fråga 2015/16:333 besvarad av Statsrådet Helene Hellmark Knutsson (S)
Svar på skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.
Dnr U2015/05455/F | ||
Utbildningsdepartementet |
Ministern för högre utbildning och forskning |
Till riksdagen
Svar på fråga 2015/16:333 av Christer Nylander (FP) Registerbaserad forskning
Christer Nylander har frågat mig hur jag och regeringen har tänkt gå vidare med de förslag som presenterats i Registerforskningsutredningen.
De svenska registren med personuppgifter utgör en potential för världsledande forskning. Våra specifika svenska fördelar som vår folkbokföring, biobanker, våra epidemiologiska register och våra kvalitetsregister, skapar särskilda konkurrensfördelar i internationell jämförelse. Samtidigt måste vi säkra förutsättningarna för att bättre utnyttja dessa svenska styrkeområden genom klarare regelverk och effektivisering av tillstånd.
Utredningen om etikprövningsorganisationen (U 2014:J) har i uppdrag att se över systemet för etikprövning av forskning som avser människor. Målet är att skapa en samlad organisation som effektivare och snabbare kan hantera det ökande antalet ansökningarna, och göra det på ett som är enhetligt över landet. Uppdraget ska slutredovisas senast den 31 december 2015.
I januari 2012 lämnade Europeiska kommissionen ett förslag till en ny dataskyddsförordning som om den träder i kraft kommer att bli direkt tillämplig i medlemsstaterna. Den nya förordningen kommer att ersätta det nuvarande dataskyddsdirektivet och därmed även personuppgifts-lagen. Under hösten 2015 inleddes trilogförhandlingar om dataskyddsförordningen. Det är viktigt att resultatet av förhandlingarna leder till en reglering som väl balanserar integritetsskyddsaspekterna med intresset av att forskning ska kunna bedrivas på ett etiskt och effektivt sätt. Trilogförhandlingarna förväntas avslutas innan årets slut.
Vidare har en särskild utredare haft i uppdrag att se över den mycket omfattande registerlagstiftning som tillsammans med personuppgiftslagen och annan lagstiftning reglerar hur statliga och kommunala myndigheter ska behandla personuppgifter. Registerlagstiftningen omfattar ett stort antal sektorsövergripande och myndighetsspecifika lagar och förordningar som vuxit fram under årens lopp. Informationshanteringsutredningen (Ju 2011:11) föreslår i sitt slutbetänkande att dagens regler reformeras och huvudsakligen ersätts av en ny lag – myndighetsdatalagen – med generella bestämmelser för myndigheters behandling av personuppgifter. Förslaget har remitterats.
Beredningen av Registerforskningsutredningens betänkande pågår och vi behöver beakta ovan nämnda utredningar och lagstiftningsärenden för att vi ska nå ett bra resultat.
Stockholm den 25 november 2015
Helene Hellmark Knutsson
Skriftlig fråga 2015/16:333 av Christer Nylander (FP) (Besvarad 2015-11-25)
Fråga 2015/16:333 Registerbaserad forskning
av Christer Nylander (FP)
till Statsrådet Helene Hellmark Knutsson (S)
När det gäller forskning som förutsätter tillgång till personanknutna registeruppgifter är det viktigt att regelverket tillgodoser den enskilde individens integritetsskydd för att bibehålla allmänhetens förtroende för forskningen. Forskning ger upphov till ny kunskap, men vi behöver också skydda den enskilde individens integritet. Alliansregeringen tillsatte en särskild utredare som fick i uppdrag att undersöka förutsättningarna för att bedriva så kallad registerbaserad forskning. I utredningsdirektiven framhålls att det kan finnas rättsliga hinder för registerbaserad forskning.
Uppdraget var att analysera och lämna författningsförslag och andra förslag i syfte att bland annat registeransvariga myndigheter i större utsträckning ska kunna lämna ut uppgifter för forskningsändamål, med hänsyn tagen till skyddet för den enskildes integritet, att sambearbetning av registeruppgifter för forskningsändamål ska underlättas och att det ska bli möjligt att på ett integritetssäkert sätt samla in personuppgifter till register som förs för särskilda och uttryckligt angivna forskningsändamål samt till longitudinella studier som håller sig inom ramen för sådana ändamål. Betänkandet Unik kunskap genom registerforskning (SOU 2014:45) presenterades i juni 2014 och har remitterats.
Min fråga till statsrådet är:
Hur har statsrådet och regeringen tänkt gå vidare med de förslag som presenterats i utredningen?
Intressenter
Frågeställare
Svar på skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.