Bristande patientinflytande för utsatta grupper
Svar på skriftlig fråga 2023/24:508 besvarad av Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
Svar på skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.
Svar på fråga 2023/24:508 Bristande patientinflytande för utsatta grupper
till Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
Svar på fråga 2023/24:508 av Adrian Magnusson (S)
Bristande patientinflytande för utsatta grupper
Adrian Magnusson har frågat mig när riksdagen kan förväntas få ta ställning till de stärkta patienträttigheter som alla med sällsynta diagnoser har blivit lovade.
Jag vill börja med att tacka för frågan. Sällsynta hälsotillstånd är en mycket viktig fråga för regeringen och för mig.
Som dåvarande ordförande i socialutskottet är jag glad för att en bred parlamentarisk majoritet i socialutskottet ställde sig bakom strategi och finansiering rörande läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. I april 2023 meddelade jag att arbetet med att ta fram en nationell strategi skulle påbörjas samma höst. Därför bjöds en bred krets aktörer, inklusive socialdemokratisk riksdagsledamot, in till en hearing i november för att starta igång arbetet genom att diskutera vad en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd bör omfatta. Patientrepresentanter var glädjande nog väl representerade både bland deltagare och bland talare.
I budgetpropositionen för 2024 aviserades avsikten att ta fram en nationell strategi för området, eftersom det är något som hittills inte har gjorts trots rekommendationer på EU-nivå och trots att Sverige är ett av få länder som saknar en sådan strategi. Riksdagen har bifallit budgetpropositionen och därmed godtagit regeringens inriktning att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.
Regeringen har i januari 2024 gett Socialstyrelsen ett uppdrag att ta fram ett förslag på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd med syfte att stärka patientgruppernas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet. En central del i detta är bl.a. att skapa goda förutsättningar för en mer sammanhållen och ändamålsenlig samverkan mellan berörda aktörer.
Som Adrian Magnusson uppmärksammar ingår det inte i uppdraget till Socialstyrelsen att inkludera läkemedel för behandling av sällsynta hälsotillstånd i förslaget till nationell strategi. Läkemedel mot sällsynta hälsotillstånd kan vara en utmaning för samhället då de ofta är högt prissatta och långtidsdata oftast saknas.
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets redovisning av myndighetens uppdrag att analysera och föreslå hur patienternas tillgång till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar kan stärkas är ett viktigt bidrag, eftersom det även finns en bild av att läkemedel mot sällsynta hälsotillstånd inte blir tillgängliga för svenska patienter i tillräcklig utsträckning eller jämfört med andra länder. Rapporten bereds för närvarande inom Regeringskansliet.
Inom ramen för överenskommelsen om statens bidrag till regionerna för läkemedelsförmånerna m.m. 2024 ska Regeringskansliet tillsammans med Sveriges Kommuner och Regioner och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket analysera förutsättningarna för och ta fram förslag på hur parterna kan bidra till att tillgång till nya effektiva läkemedel kan stärkas samtidigt som en långsiktigt hållbar prissättning och en kostnadseffektiv användning av läkemedel kan säkerställas. Målsättningen med arbetet är att göra effektiva läkemedel tillgängliga för patienter med såväl vanliga som ovanliga hälsotillstånd.
Jag vill avsluta med att jag hoppas på bred politisk uppslutning kring åtgärder som bidrar till att förbättra livet för patienter med sällsynta hälsotillstånd.
Stockholm den 31 januari 2024
Acko Ankarberg Johansson
Skriftlig fråga 2023/24:508 av Adrian Magnusson (S) (Besvarad 2024-01-31)
Fråga 2023/24:508 Bristande patientinflytande för utsatta grupper
av Adrian Magnusson (S)
till Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
Under föregående mandatperiod samlades den dåvarande oppositionen bakom ett tillkännagivande för att patienter med sällsynta diagnoser skulle få starkare ställning i relationen till den offentligfinansierade sjukvården.
Det var ett lovvärt och viktigt budskap som den socialdemokratiska regeringen tydligt tog fasta på genom att ge uppdrag åt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, att föreslå nödvändiga reformer av dagens modell. TLV har löst sitt uppdrag och lämnat konkreta förslag till hur patienters tillgång till läkemedel vid sällsynta hälsotillstånd kan stärkas.
Nu är det upp till den nuvarande regeringen att ta ansvar för de förväntningar och förhoppningar som deras tillkännagivande väckte hos en grupp i stort behov av ett starkt samhälle och generös omsorg. Det handlar om patientgrupper som inte har tid att vänta på att utredning läggs till utredning.
Socialdemokraterna anser att sjukvårdens finansiering är avgörande för den kvalitet och omsorg som kan erbjudas medborgarna. Kostnadseffektivitet, jämlikhet och likabehandling är bärande principer för en god, rättvis och förutsägbar sjukvård för alla patienter i hela landet.
I mitt hemlän Skåne har nyligen en patient med sällsynt tillstånd – Måns – fyra gånger fått sitt särläkemedel indraget av Region Skåne, och en svårt sjuk patient får själv driva kampen för att få tillbaka en livsviktig behandling. Det är en orimlig och omänsklig behandling av de patienter som i hälso- och sjukvårdslagen anses vara mest skyddsvärda.
Samverkan mellan sjukvårdsregionerna och staten fungerar dåligt när det kommer till små och resurskrävande patientgrupper. Rätten till omsorg kan inte skilja sig från region till region. Patienter med sällsynta diagnoser förtjänar tydliga besked om överenskommelser mellan stat och region som står sig över tid.
Sjukvårdsministern lovade patientgruppen med sällsynta diagnoser att en nationell strategi skulle tas fram av Socialdepartementet under hösten. Det har inte skett. I stället har regeringen helt nyligen uppdragit till Socialstyrelsen att utarbeta förslag till en sådan strategi. Emellertid ingår inte frågan om läkemedel i uppdraget till Socialstyrelsen. Den frågan ska beredas inom Regeringskansliet
Att ökad tilldelning av särläkemedel kommer att påverka det offentligas finanser är ofrånkomligt. Därför behöver alla politiska överenskommelser om hur sällsynta diagnoser långsiktigt ska bemötas slutas gemensamt med alla riksdagspartier och även inkludera en uppgörelse med landets samtliga sjukvårdsregioner.
Med anledning av ovanstående är min fråga till statsrådet Acko Ankarberg Johansson följande:
När kan riksdagen förväntas få ta ställning till de stärkta patienträttigheter som alla med sällsynta diagnoser har blivit lovade?
Intressenter
Frågeställare
Svar på skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.