Tillgången till behandling för sällsynta hälsotillstånd
Skriftlig fråga 2025/26:340 av Karin Sundin (S)
Frågan är besvarad
Händelser
- Inlämnad
- 2025-12-16
- Överlämnad
- 2025-12-17
- Anmäld
- 2025-12-18
- Svarsdatum
- 2026-01-02
- Besvarad
- 2026-01-02
- Sista svarsdatum
- 2026-01-02
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.
till Socialminister Jakob Forssmed (KD)
Socialstyrelsen bedömer att det finns mellan 6 000 och 8 000 kända sällsynta hälsotillstånd. Varje enskild diagnos är sällsynt, men tillsammans finns det uppskattningsvis 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Dessa patienter är således inte ovanliga i den svenska sjukvården. Gruppen som sådan är heterogen, men individerna ställs inför liknande utmaningar eftersom bristen på kunskap om hälsotillstånden ofta är hög och behandling ofta saknas. Det var därför av stort värde när Vårdansvarskommittén i sitt slutbetänkande (SOU 2025:62) den 2 juni 2025 föreslog att staten bör ta större ansvar för läkemedel och särskilt betonade tillgången till behandling för sällsynta sjukdomar.
Regeringen har vid flera tillfällen, bland annat i budgetpropositionen för 2025, aviserat att den ska tillsätta en större läkemedelsutredning och att arbetet med att ta fram direktiv till denna utredning pågår på Socialdepartementet. Socialminister Jakob Forssmed har inom regeringen övertagit ansvaret för läkemedelsfrågorna och har i publika sammanhang lyft behovet av en långsiktig översyn av hela läkemedelssystemet. Frågan är när denna utredning kommer att tillsättas.
Det finns en stor frustration hos patientorganisationer som Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Neuroförbundet, Riksförbundet Cystisk Fibros, Nätverket för spinal muskelatrofi och MPS-föreningen samt inom den industri som arbetar med frågan över att regeringen varken lagt fram direktiv för den aviserade läkemedelsutredningen eller tagit några konkreta steg för åtgärder på kortare sikt för att öka tillgången till behandling för sällsynta hälsotillstånd.
Mot bakgrund av ovanstående är frågan till socialminister Jakob Forssmed:
När kommer den aviserade läkemedelsutredningen att tillsättas och, i väntan på denna, vilka initiativ på kortare sikt avser ministern att ta för att stärka tillgången till behandling för sällsynta hälsotillstånd?
Svar på skriftlig fråga 2025/26:340 besvarad av Socialminister Jakob Forssmed (KD)
Svar på fråga 2025/26:340 Tillgången till behandling för sällsynta hälsotillstånd
till Socialminister Jakob Forssmed (KD)
Svar på fråga 2025/26:340 av Karin Sundin (S)
Tillgången till behandling för sällsynta hälsotillstånd
Karin Sundin har frågat mig när den aviserade läkemedelsutredningen kommer att tillsättas samt vilka initiativ jag avser att ta på kort sikt för att stärka tillgången till behandling för sällsynta hälsotillstånd.
Tillgången till ändamålsenlig behandling för personer med sällsynta hälsotillstånd är en viktig fråga för regeringen. Nya läkemedel kan i många fall innebära stora förbättringar för dessa personers livskvalitet och livslängd. För att möta den snabba utvecklingen och tillgången till nya behandlingar har staten under de senaste åren ökat anslaget för läkemedelsförmånerna från knappt 26 miljarder kronor 2017 till 41 miljarder kronor 2025.
Introduktion av nya behandlingar innebär att prioriteringar behöver göras. För att prioritera bland de läkemedel som får marknadsgodkännande prövar Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) vilka läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånerna, genom att bedöma om kostnaden är rimlig i förhållande till nyttan. För att förbättra tillgängligheten av läkemedel för personer med just sällsynta hälsotillstånd gav regeringen 2022 TLV i uppdrag att analysera och föreslå hur patienternas tillgång till läkemedel för sällsynta sjukdomar kan stärkas. Detta arbete har resulterat i ett nytt arbetssätt på TLV som började tillämpas i januari 2025. Det nya arbetssättet innebär att myndigheten nu kan acceptera en högre kostnad i relation till nyttan för sällsynta hälsotillstånd som drabbar få patienter, vilket har lett till positiva subventionsbeslut.
Arbetet med att ta fram direktiv för den aviserade läkemedelsutredningen pågår inom Regeringskansliet. Samtidigt följer vi TLV:s arbete med det nya arbetssättet för läkemedel vid sällsynta hälsotillstånd, i syfte att stärka tillgången till behandling.
Stockholm den 2 januari 2026
Jakob Forssmed
Intressenter
Frågeställare
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.