skydd av personuppgifter inom klinisk forskning

Skriftlig fråga 2002/03:602 av Aronsson, Marita (fp)

den 4 mars

Fråga 2002/03:602

av Marita Aronsson (fp) till utbildningsminister Thomas Östros om skydd av personuppgifter inom klinisk forskning

I Sverige kan i princip vem som helst begära insyn i en forskares data genom att utnyttja sin lagstadgade rätt att ta del av allmänna handlingar. Klinisk forskning har emellertid en otydlig gräns gentemot vanlig klinisk verksamhet. Röster höjs för att all forskning ska kunna lämnas ut som offentliga handlingar efter avidentifiering. Jag fruktar att det kommer att bli svårt att få patienter att delta i forskningsprojekt om detta blir praxis. Det skulle vara förödande för den kliniska forskningen i Sverige.

En av Sveriges internationellt mest framgångsrika psykiatriforskare är professor Christopher Gillberg vid institutionen för barn och ungdomspsykiatri i Göteborg. Professor Gillberg och hans forskargrupp har gjort ett flertal mycket uppmärksammade studier kring bland annat ADHD/DAMP som vunnit internationellt erkännande. En dom i kammarrätten har givit sociologidocent Eva Kärfve tillåtelse att ta del av professor Gillbergs forskning, som hon är starkt kritisk till. Forskningsmaterialet är omfattande och innehåller patienternas namn samt mängder med känsliga personuppgifter. Patienterna i studien har ställt upp i tron att endast professor Gillberg och hans forskare skulle använda sig av materialet. Forskare inom barnpsykiatri och klinisk neurovetenskap har påtalat det olämpliga i att lämna ut professor Gillbergs forskningsmaterial, framför allt till personer som saknar erfarenhet av barnpsykiatrisk forskning.

Vilka åtgärder avser ministern att vidta för att försäkra patienter som deltar i kliniska forskningsstudier att deras personuppgifter inte röjs?