Sällsynta diagnoser
Skriftlig fråga 2016/17:1121 av Cecilia Widegren (M)
Frågan är besvarad
Händelser
- Inlämnad
- 2017-03-27
- Överlämnad
- 2017-03-28
- Anmäld
- 2017-03-29
- Svarsdatum
- 2017-04-05
- Sista svarsdatum
- 2017-04-05
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.
till Statsrådet Gabriel Wikström (S)
Socialstyrelsen redogör i rapporten Om sällsynta diagnoser för hur organisering av resurser för personer med sällsynta diagnoser och information till patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga ser ut och fungerar. Slutsatsen är att hur det fungerar skiljer sig väsentligt åt beroende på vilken diagnos det handlar om. Därtill råder det brist på kunskaper i vården i stort avseende sällsynta diagnoser.
I Socialstyrelsens rapport föreslås att man ser över möjligheterna att utreda vidare om det är möjligt att ta fram en nationell modell för finansiering av sällsynta diagnoser som i dagsläget medför mycket dyra utredningar och behandlingar samt därtill se över möjligheterna att exempelvis göra insatser för att öka samordningen av vårdprogram och riktlinjer för sällsynta diagnoser i hälso- och sjukvården. (Källa: Läkemedel för djur, maskinell dos och sällsynta tillstånd, SOU 2014:87.)
I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns för närvarande drygt 300 diagnoser beskrivna. För att en diagnos ska betecknas som en ovanlig eller sällsynt diagnos ska sjukdomen finnas hos högst 100 människor per 1 miljon invånare. Det innebär att trots att varje enskild diagnos är sällsynt så medför det stora antalet diagnoser att många människor och deras anhöriga är berörda. Det är viktigt att lyfta situationen i vården för personer som har sällsynta diagnoser.
Socialstyrelsen har, på uppdrag av den tidigare alliansregeringen, upprättat en nationell funktion för sällsynta diagnoser – Nationella funktionen sällsynta diagnoser, NFSD. Denna har till uppgift att ansvara för samordning, koordinering och spridning av information om sällsynta diagnoser och sjukdomar. Nu behövs emellertid ytterligare steg tas. Ett led i att kunna höja kvaliteten i vården av personer med sällsynta diagnoser kan vara koncentration av den avancerade högspecialiserade vården.
Mot bakgrund av ovanstående vill jag fråga statsrådet Gabriel Wikström:
Vilken analys gör statsrådet Wikström av utvecklingen rörande vården av personer med sällsynta diagnoser, och vilka konkreta åtgärder avser statsrådet att vidta nu för att stärka kvaliteten i vården av personer med sällsynta diagnoser?
Svar på skriftlig fråga 2016/17:1121 besvarad av Statsrådet Gabriel Wikström (S)
Dnr S2017/01937/FS | ||
Socialdepartementet |
Folkhälso-, sjukvårds- och idrottsministern |
|
Till riksdagen
Svar på fråga 2016/17:1121 av Cecilia Widegren (M) Sällsynta diagnoser
Cecilia Widegren har frågat mig vilken analys jag gör av utvecklingen rörande vården av personer med sällsynta diagnoser, och vilka konkreta åtgärder jag avser att vidta för att stärka kvaliteten på vården av personer med sällsynta diagnoser.
Först och främst noterar jag intresset för området sällsynta diagnoser, inte minst med anledning av de skriftliga frågor som ställs. Regeringens målsättning är att alla patienter ska erbjudas god vård efter behov på lika villkor. Detta innefattar givetvis även personer med sällsynta sjukdomar.
Det pågår därför sedan en tid ett arbete i Regeringskansliet med att se över om stödet till patienter med sällsynta diagnoser och deras anhöriga kan förbättras. Socialstyrelsen inkom 2016 med en rapport om den nationella funktionen för sällsynta diagnoser som utgör ett centralt underlag i detta arbete. I rapporten föreslår Socialstyrelsen bland annat att landets Centrum för sällsynta diagnoser bör samordnas på nationell nivå för att öka jämlikheten i landet.
Samtidigt pågår arbete i frågor som kan komma påverka området vård för patienter med sällsynta diagnoser. Det är därför viktigt för regeringen med ett helhetsperspektiv och att utvecklingen på olika områden går i takt. Till exempel bereds i Regeringskansliet betänkandet Träning ger färdighet – Koncentrera vården för patientens bästa (SOU 2015:98). Regeringen har som ett led i det fortsatta arbetet givit Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en arbetsprocess för att nivåstrukturera den nationella högspecialiserade vården och för att fasa ut dagens system för rikssjukvård.
Ett flertal centrala aktörer är aktiva inom området sällsynta diagnoser och regeringen för dialoger för att diskutera möjliga utvecklingssteg. Bland annat hölls ett rundabordssamtal om sällsynta diagnoser i Socialdepartementet i mars, där landets centrum för sällsynta diagnoser med flera representerades.
För att stärka välfärden och för att skapa långsiktiga planeringsförutsättningar för kommuner och landsting avsätter regeringen dessutom 10 miljarder kronor till kommunsektorn för 2017 och framåt. Statsbidraget kan till exempel ge landstingen bättre
förutsättningar att utveckla vården, och då bland annat den för personer med sällsynta diagnoser.
Stockholm den 5 april 2017
Gabriel Wikström
Intressenter
Frågeställare
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.