En nationell plan för sällsynta diagnoser

Skriftlig fråga 2016/17:979 av Jenny Petersson (M)

till Statsrådet Gabriel Wikström (S)

I slutet av januari publicerades rapporten Sällsynta sjukdomar – en möjlighet för svensk life science. Rapporten från Tillväxtanalys beskriver och jämför förutsättningar för, och satsningar på, forskning om sällsynta sjukdomar och utveckling av särläkemedel i Sverige, EU, USA samt några länder i Asien.

Tillväxtanalys, som är en myndighet under Näringsdepartementet, har till uppgift att utvärdera och analysera svensk tillväxtpolitik.

Rapporten belyser att även om det har gjorts en rad viktiga satsningar i Sverige för att främja forskningen om sällsynta sjukdomar är Sverige ett av få länder i Europa som saknar en strategi för området. Rapporten klargör även att det finns många förbättringsområden och att det nu är en bra tidpunkt att utveckla en mer sammanhållen och ambitiös nationell strategi.

Jag har tidigare i en skriftlig fråga till statsrådet Gabriel Wikström påpekat att det är dags för regeringen att ta ansvar för en nationell samordning och ta fram en nationell handlingsplan och nationella riktlinjer. En samordning av insatser över landet är nödvändig för en jämlik vård av patienter med sällsynta diagnoser.

Tajmningen är nu bra för ett mer samlat nationellt grepp som omfattar sjukvård, forskning och innovation.

Med anledning av ovanstående vill jag fråga statsrådet Gabriel Wikström:

Anser regeringen och statsrådet, precis som myndigheten Tillväxtanalys, att det är dags att prioritera en nationell plan och nationella riktlinjer för sällsynta diagnoser, och, om så är fallet, när kommer detta att vara på plats?