Tillgång till särläkemedel
Interpellation 2024/25:159 av Anders W Jonsson (C)
Interpellationen är besvarad
Händelser
- Fördröjd
- Ärendet var fördröjt
- Inlämnad
- 2024-10-24
- Överlämnad
- 2024-10-28
- Anmäld
- 2024-11-05
- Sista svarsdatum
- 2024-11-15
- Svarsdatum
- 2024-11-25
- Besvarad
- 2024-11-25
Interpellationer
Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.
Interpellationen
till Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
År 2022 enades riksdagens socialutskott med bred uppslutning om ett tillkännagivande om att förbättra tillgången till särläkemedel och om behovet av en strategi för sällsynta sjukdomar.
Som ett svar på riksdagens tillkännagivande fick TLV i juni 2022 regeringens uppdrag att analysera och föreslå hur patienternas tillgång till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar kan stärkas. Förslaget har överlämnats till regeringen, men därefter har inget hänt.
Att själv vara drabbad av en svår sjukdom eller att ha ett barn med en svår sjukdom och veta att det finns verksamma läkemedel som kan innebära en avgörande skillnad väcker hopp. Det är för de drabbade helt obegripligt att regeringen väljer att inte prioritera att snabbt få på plats ett nytt system som ger tillgång till livsavgörande läkemedel.
Jag vill därför ställa följande fråga till statsrådet Acko Ankarberg Johansson:
Varför låter statsrådet och regeringen tiden gå i stället för att lägga fram förslag som innebär en livsavgörande skillnad för en svårt drabbad grupp, och vilka initiativ är statsrådet beredd att ta med anledning av det som har framförts?
Debatt
(7 Anföranden)
Interpellationsdebatt 2024/25:159
Webb-tv: Tillgång till särläkemedel
Dokument från debatten
- Måndag den 25 november 2024Kammarens föredragningslistor 2024/25:36
- Protokoll 2024/25:36 Måndagen den 25 novemberProtokoll 2024/25:36 Svar på interpellation 2024/25:159 om tillgång till särläkemedel
Protokoll från debatten
Anf. 36 Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
Fru talman! har frågat mig varför jag och regeringen låter tiden gå i stället för att lägga fram förslag som innebär en livsavgörande skillnad för en svårt drabbad grupp och vilka initiativ jag är beredd att ta med anledning av det som har framförts.
Jag vill inleda med att säga att jag förstår den djupa oro och frustration som många patienter och deras anhöriga känner i väntan på bättre tillgång till särläkemedel och läkemedel för sällsynta och allvarliga sjukdomar. Att veta att det finns läkemedel som kan göra en avgörande skillnad för ens egen eller en närståendes hälsa men inte ha tillgång till dem är en situation som ingen ska behöva uppleva.
Regeringens mål är att verka för ett system med långsiktigt hållbara kostnader, där effektiva läkemedel är tillgängliga för patienter med såväl vanliga som ovanliga hälsotillstånd, efter behov. Det är dock viktigt att säkerställa att våra system är långsiktigt hållbara och att berörda aktörer tillsammans kan säkerställa att viktiga läkemedel når dem som behöver dem mest.
I oktober 2023 tog regeringen emot slutrapporten från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, i uppdraget om stärkt tillgång till läkemedel vid sällsynta hälsotillstånd (S2022/03077). I rapporten framgår tydligt att myndigheten bedömer att ytterligare utredning behövs för att förslagen ska kunna genomföras i praktiken. TLV konstaterar själva att myndigheten behöver fördjupa sitt arbete, bland annat kring hur förslagen om patientstorlek och försäljningsvolym kan påverka den accepterade kostnaden för ett läkemedel och hur det ska fungera i praktiken. Regeringen beslutade därför att ge TLV i uppdrag att fortsätta analysen och utveckla verktyg för att stärka tillgången till läkemedel vid sällsynta hälsotillstånd (S2024/00481). Påståendet att inget har hänt stämmer således inte.
TLV understryker också i sin rapport att myndigheten inte ensam kan åstadkomma alla förändringar som krävs för att stärka tillgängligheten till angelägna läkemedel. Företagen har ett stort ansvar genom sin prissättning och den dokumentation som enligt dagens system ligger till grund för TLV:s bedömningar. Regionernas samverkan är också av avgörande betydelse för jämlik tillgång till läkemedel, dels genom hanteringen av klinikläkemedel, som många läkemedel för sällsynta hälsotillstånd faller under, via rådet för nya terapier - det så kallade NT-rådet - dels genom att genomföra förhandlingar om avtal med företagen då det behövs.
Mot bakgrund av detta enades SKR och regeringen om att inom ramen för statsbidraget till regionerna för läkemedelskostnader 2024 analysera hur parterna kan stärka tillgången till nya effektiva läkemedel samt säkerställa en hållbar prissättning och kostnadseffektiv användning. Det framgår särskilt att parterna ska utreda hur statsbidraget kan användas för att stärka regionernas incitament och möjligheter att förhandla och teckna avtal för läkemedel.
Jag ser fram emot att ta del av TLV:s slutrapport i december.
Anf. 37 Anders W Jonsson (C)
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
Herr talman! För tre år sedan var denna fråga aktuell här i riksdagen. Då lyckades vi få en majoritet för beslutet, som alla partier utom ett ställde sig bakom.
Jag kommer ihåg debatten som vi hade då. Den kristdemokratiska ledamoten sa att hon var glad över att "en majoritet har gett stöd till ett förslag [.] som när det blir verklighet kan vara livsavgörande för människor som lever med en sällsynt sjukdom".
Jag fortsätter med ett citat till: "Dagens ställningstagande från socialutskottet är efterlängtat för många familjer och för föräldrar som i dag inte får tillgång till läkemedel som bokstavligt talat kan förlänga deras barns liv."
Vidare sa hon: "Vi kristdemokrater menar att det inte duger att Socialdemokraterna hänvisar till att man inte vill föregripa det arbete och den beredning som sker i Regeringskansliet."
Herr talman! För sex veckor sedan fick jag kontakt med en ung familj i södra Östergötland. De hade fått sitt första barn, en liten flicka. Flickan var fyra månader när jag hade kontakt med familjen, och de berättade att det hade varit fyra väldigt jobbiga månader. Det var stora problem med uppfödningen och maten, och den lilla tjejen ökade inte i vikt som hon skulle.
Till slut hade de i Linköping fått diagnosen familjär infantil hypofosfatasi, en oerhört allvarlig sjukdom. Det börjar med uppfödningssvårigheter, men jag frågade om hon hade fått några frakturer än; det brukar man få när man har det här tillståndet. Nej, var svaret, hon har inte börjat gå och röra sig än, men vi vet att när hon börjar med det kommer benen att gå sönder - då kommer hon att få fraktur på fraktur.
Det som är så fruktansvärt för den här familjen är att de vet att det finns ett läkemedel som är tillgängligt. Det är ett läkemedel som används i många andra länder, och det finns även enstaka barn i Sverige som har fått det. Det är ett nästan botande läkemedel som gör att frakturerna upphör, och barnen kan nästan leva ett normalt liv. Men den här flickan får inte tillgång till detta läkemedel, utan hon kommer att få frakturer när hon börjar röra sig.
Jag tror att varken sjukvårdsministern eller jag kan tänka oss in i situationen att som förälder se sitt barn med en så svår sjukdom och samtidigt veta att det finns ett läkemedel i andra länder och även i Sverige som ens lilla flicka inte kommer att få tillgång till.
Det är därför jag skrev i min interpellation att det inte har hänt någonting. Här stod vi i kammaren och hade en debatt i vilken Kristdemokraterna deltog och sa att detta problem måste lösas, att vi inte kan vänta fram till valet. Regeringen måste omedelbart göra någonting.
Den socialdemokratiska regeringen gav omedelbart ett uppdrag till TLV som sedan skulle rulla vidare. Det är mer än två år nu, och fortfarande får jag den typen av samtal. Fortfarande läser jag om och möter jag familjer som är i den här fruktansvärda situationen.
Varför händer ingenting? Här, om inte annat, borde man kunna vidta en tillfällig åtgärd i avvaktan på att man bygger upp ett system. Jag har respekt för att det tar tid, men det är fråga om barn som dör och skadas när hjälpen faktiskt finns till och med i landet. Vad tänker sjukvårdsministern göra för att den här flickan och andra barn i motsvarande situation inte ska behöva vänta på ytterligare åtgärder och processer kanske ända fram till nästa val innan det händer något? Det är bakgrunden till angelägenheten i min fråga.
Anf. 38 Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
Herr talman! Jag tackar ledamoten för frågan.
Det som kan göras nu ligger helt på regionerna själva. Vill man åstadkomma den förändring som jag tror att både ledamoten och jag önskar krävs det mer av nationell styrning, där staten har ett helt annat inflytande över vilka läkemedel som får användas, hur de finansieras och hur man styr.
I dag är det bara regionerna själva, framför allt via NT-rådet, som fattar beslut om detta. Regeringen kan inte på något vis intervenera i detta. Oavsett vad jag säger eller tycker kan jag inte påverka på något vis. Det kan jag också tycka är frustrerande ibland, men det är den ordning vi har. De som i dag kan åstadkomma en förändring i respektive region är NT-rådet, som har detta i sin hand. De svarar för sig själva, inte jag.
Det uppdrag som den förra regeringen gav TLV var bra, och jag är glad att de gjorde det till följd av en nästan enig riksdags tillkännagivande. Men uppdraget innehöll några begränsningar, vilket gjorde att när TLV kom tillbaka sa de att deras förslag inte kommer att fungera fullt ut med de begränsningar i fråga om grupper och priser som finns med. Det var därför vi, när vi gav det förnyade och förlängda uppdraget, skrev att TLV inte behövde känna sig bakbundet av dem utan kunde tänka friare utifrån målet att om man har en sällsynt sjukdom måste man få tillgång till de läkemedel man behöver. I den förlängning vi gav för uppdraget till TLV gav vi dem möjlighet att tänka bredare och vidare.
Sedan får jag inte lägga mig i vad en myndighet gör, och det vet ledamoten mycket väl. Men jag ser fram emot att få ta del av deras slutrapport, som kommer att läggas fram snart, i december. En viktig del kommer att vara vilka vägar de pekar ut för hur vi ska arbeta framåt. Jag tror, precis som ledamoten, att det behöver göras något långsiktigt och hållbart.
Det vi redan har kompletterat med är att det står i finansplanen att vi vill utreda hela finansieringen av läkemedel. Utgångspunkten är att ta ett fastare nationellt grepp. Vi använder inte de verktyg som finns för att få bättre priser och säkerställa att man får de läkemedel man behöver. Det är därför vi har initierat, och hoppas att snart kunna återkomma med, en större utredning om hela läkemedelssidan. Vi gör en uppdelning mellan rekvisition och förmånsläkemedel, något som börjar bli obsolet utifrån utvecklingen, och hur vi hanterar läkemedel.
Även i den frågan, precis som i frågan vi nyss debatterade, tycker jag att det finns anledning att snegla på Danmark, som har ett bättre system än vad vi har i Sverige, så att vi kan hantera läkemedel gemensamt. Danmark är bättre på kliniska studier, och de är bättre på läkemedel genom det samlade nationella system landet har.
Varje region och NT-rådet bestämmer hanteringen. Det är en funktion som har väldigt lite transparens, och det är svårt för både mig och ledamoten att avgöra hur det fungerar och vilka bedömningar som de facto görs. Men när TLV gör sina bedömningar är det transparent, och vi vet hur de har fattat beslut. Det finns en ordning för hur det fungerar. Därför är det väsentligt att det är myndigheter som framöver håller i bedömningarna så att de fungerar väl.
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
Vi hoppas att TLV:s uppdrag har blivit lättare att redovisa denna gång. Nu är de inte är så bundna av olika saker, utan de kan lämna fler förslag som regeringen kan arbeta vidare med.
Med all säkerhet hoppas jag att ledamoten återkommer under våren när vi har hunnit läsa utredningen och kan bedöma vad som kan göras vidare utifrån TLV:s rapport.
Anf. 39 Anders W Jonsson (C)
Herr talman! Jag kan inte säga att sjukvårdsministerns svar gör mig mer lugn.
Malin Johansson har skrivit följande: Jag har två döttrar med samma allvarliga sjukdom. Den allvarliga sjukdomen heter spinal muskelatrofi. Det betyder att de motoriska nervcellerna i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen obönhörligen bryts ned. Det är 300 svenskar som lever med SMA. Av dem finns 72 individer som varken får bromsmedicin eller tillgång till den genterapi som är nödvändig. Min ena dotter får behandlingen, men inte den andra. Hon hade hunnit fylla 18 år när läkemedlet blev tillgängligt, och hon blir nu lämnad utan behandling. Vilken förälder som helst kan föreställa sig hur ångestfylld och grym vår familjesituation är. Lika tacksamma som vi är över att vi får vård för vårt ena barn, lika fruktansvärd framstår orättvisan och orimligheten mot det andra barnet.
Det här är alltså ytterligare en berättelse om vad som försiggår dag efter dag, vecka efter vecka och månad efter månad. När jag hör sjukvårdsministern säga att det måste tillsättas en ny stor läkemedelsutredning för att titta på det system som redan finns, ja, då talar vi om två tre fyra år fram i tiden innan den utredningen kommer att få effekt. Det fanns en gammal läkemedelsutredning som hade ett förslag till lösning på just det här specifika problemet.
Lika oroad blir jag när sjukvårdsministern säger att det här inte är något hon kan göra något åt utan att det är regionerna som fattar de besluten. Men det här är inte ett problem som finns i bara en region, utan det här är ett problem i hela landet. Och det är i grunden finansieringen som är problemet.
Jag håller med sjukvårdsministern om att vi måste ha en långsiktig lösning, men i väntan på den långsiktiga lösningen kan man inte bara sitta och vänta. Då måste man hitta en annan tillfällig lösning.
Det finns ett antal andra områden där regeringen har varit mycket duktig på att snabbt som ögat hitta akuta lösningar och finansiering. Jag skulle säga att det här är ett av de mest akuta problemen, där man borde hitta en tillfällig lösning som gäller till dess det nya systemet är på gång så att Sverige inte skiljer ut sig från alla andra länder. Behandling av SMA är något som finns i de flesta europeiska länder. Det är standard, och alla patienter får tillgång till behandling. Där skulle lösningen kunna vara den som den gamla läkemedelsutredningen föreslog, nämligen att för dyra särläkemedel för en liten patientgrupp går staten in tillfälligt och finansierar i avvaktan på en annan lösning.
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
Men sjukvårdsministern pekar på att en stor läkemedelsutredning ska titta på hela systemet. Att regionerna ska lösa situationen för de två sjukdomstillstånden som jag har tagit upp tror jag inte gör någon av familjerna glad och nöjd. De vet inte om deras barn lever så länge.
Det brinner i knutarna, och här måste regeringen se till att det blir en snabb beredning och få fram pengarna och en tillfällig lösning. Jag och familjerna har full respekt för att man sedan får utreda i lugn och ro och försöka ta fram ett bra och långsiktigt system för särläkemedel och läkemedelsfinansiering totalt sett.
Just nu kommer barn till skada på grund av att den här regeringen inte har gjort några ändringar alls under de två år man har suttit, trots den högstämda retorik som vi hörde från Kristdemokraterna före valet 2022.
Anf. 40 Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
Herr talman! Jag tackar ledamoten för kompletteringarna.
Jag svarade exakt så som ledamoten vill att det ska vara. Det man kan göra i dag kan varenda region och NT-rådet göra, beroende på vilka beslut de själva fattar. Varken ledamoten eller jag kan recensera det. Som riksdagsledamot är man dock fri att ha åsikter om vad NT-rådet gör och vad myndigheter gör. Jag har inte den möjligheten. Men det är de som i dag kan åstadkomma förändring.
Vi hoppas kunna göra något i och med den nya rapporten som TLV ska lämna i december i år, där vi har plockat bort sådant som gjorde att TLV tidigare inte fullt ut kunde lämna förslag som de själva tyckte var bra. När vi fick ta del av att TLV inte tyckte att den tidigare utredningen blev tillräckligt bra med för många begränsningar gav vi dem ett förnyat och förlängt uppdrag. Vi sa åt dem att begränsningarna inte måste finnas med utan att tänka på det som är bäst för gruppen.
Jag ser fram emot TLV:s förslag som ska komma i december, och sedan kommer vi att göra vad vi kan utifrån de förslag TLV lägger fram. Det är inte att sitta och vänta i flera år, utan det är att ur regeringens synvinkel göra vad man kan.
Jag beklagar att ledamoten uppenbarligen inte uppskattade detta, men jag lyfte fram att vi måste göra en ny stor utredning om hela läkemedelsområdet. Det som redovisades 2019 är tyvärr inte användbart i en proposition i dag, utan det är nödvändigt med en ny utredning. Utvecklingen i hälso- och sjukvården går snabbt, så vi måste hitta ett annat sätt att förhålla oss till helheten i sjukvården och när det gäller läkemedel.
Det är därför vi tillsätter utredningen, men jag sa inte att den är lösningen på dagens problem. Där hoppas vi att TLV kommer med goda förslag som gör att regeringen kan komma med bättre förslag - i närtid, till skillnad från en statlig utredning - och att myndigheten själv fattar beslut om dem, för läkemedel som är effektiva och gör att man kan leva sitt liv måste man ju få tillgång till.
Möjligheterna i dag har regionerna och NT-rådet, men vi hoppas kunna bistå via TLV framöver.
Anf. 41 Anders W Jonsson (C)
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
Herr talman! Jag säger inte nej till att se över hela läkemedelssystemet. Men jag inser ju att det är en process på ett antal år innan vi är framme, och de här familjerna - jag har berättat om två familjer nu; jag skulle kunna stå här i timmar och beskriva situationen för de här människorna - vill inte vänta i ett antal år. De vill ha en lösning här och nu för sina barn, som mår dåligt varje dag de inte får tillgång till de här läkemedlen.
Jag vill inte stå i kammaren gång på gång och ha interpellationsdebatter med sjukvårdsministern, utan jag vill att de här familjerna - många av dem vet jag följer den här diskussionen - ska få ett besked från sjukvårdsministern så fort som möjligt: Ja, vi ser er besvärliga situation. Vi kommer att lösa det här tillfälligt under tiden vi utreder det stora läkemedelssystemet och under tiden TLV jobbar vidare med sin analys. Vi kommer att se till att under kommande år ha ett tillfälligt system på plats som gör att era barn får tillgång till läkemedel som är livräddande och framför allt gör mycket stor skillnad i deras dagliga liv. Det är det beskedet jag vill ha från sjukvårdsministern. Jag vill inte under två år fram till valet vara tvungen att gång på gång lyfta upp den här frågan och se att de här familjerna mår dåligt och far illa på grund av att politiken inte kan hantera det här tillräckligt snabbt.
Den regering som sjukvårdsministern representerar har ju gång på gång visat att vill man, ja, då kan man väldigt snabbt lösa olika problem. Man kan hitta nya pengar, och man kan snabbt driva igenom olika lagändringar. Och är det någon grupp man borde använda den förmågan för är det just de här barnen med sällsynta diagnoser; det finns ju läkemedel som faktiskt kan innebära skillnad. Det är min vädjan till sjukvårdsministern: Se till att lösa det här problemet så snabbt det någonsin går!
Anf. 42 Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)
Herr talman! Skälet till att regeringen tillsätter en utredning om att ta fram en strategi för sällsynta sjukdomar och diagnoser är ju att vi ser att det här är en grupp som varit förbigången länge. Man kommer ofta till sjukvården och får höra: Jag känner inte till din sjukdom. Man får inte ens adekvat hjälp för det man söker för. Det är skälet till att vi tar fram en strategi. Men den är en komplettering till det arbete vi redan satt igång på TLV för att man ska få de läkemedel man behöver.
Jag upprepar det gärna: De som nu kan åstadkomma förändringar och har hela makten i sina händer är regionerna och NT-rådet. Regeringen har inte makt att fatta beslut om läkemedel och tillgång för patienter. Det har regionerna och NT-rådet respektive TLV.
Den del som vi förfogar över med TLV är förmånsläkemedel, där man beslutar om subvention. Där har vi tillsatt en utredning. Den som kom från förra regeringen tyckte vi inte var tillräckligt bra, för den hade begränsningar. TLV sa själva att man skulle vilja fördjupa detta. I vårt kompletterande direktiv sa vi: Känn er inte bundna av tidigare begränsningar utan tänk bredare, för vi måste lyckas med den här frågan.
Den utredningen redovisar i december i år. Jag hoppas få återkomma så snart som möjligt, när vi läst och tagit del av dess förslag. Men jag känner inte till dessa förslag i dag, och jag kan inte ge någon tidtabell för något jag inte vet något om.
STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer
Det kommer att behövas en större utredning också. Jag skulle inte ha nämnt det, för ledamoten försöker nu låtsas som att det var mitt enda svar. Det är ganska dålig stil, tycker jag.
Det som är nödvändigt för den här gruppen är framför allt att man får de läkemedel man behöver, och det är inte pengar som är problemet. Vi tillför ju 6 miljarder mer i budgeten nu för att kunna finansiera läkemedel nästa år. Kostnaderna har ökat med 20 procent de senaste två åren, och vi har tillfört de medlen.
Jag är glad att ledamotens parti Centerpartiet precis som Socialdemokraterna instämmer med regeringen i att vi behöver höja högkostnadsskyddet och patientavgifterna till viss del. Det kommer vi att behöva göra. Men det kommer att vara så att läkemedel kostar alltmer, och vi är beredda att ta de kostnaderna eftersom vi lägger på de pengarna. Pengar ska alltså inte stå i vägen, men vi måste ha ett regelverk som gör att patienter får det läkemedel de behöver.
Interpellationsdebatten var härmed avslutad.
Intressenter
Frågeställare
Interpellationer
Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.