Till innehåll på sidan
Sveriges Riksdags logotyp, tillbaka till startsidan

Synnedsättning - så kallat tunnelseende

Interpellation 2005/06:97 av Sellén, Birgitta (c)

Interpellationen är besvarad

Händelser

Anmäld
2005-11-08
Inlämnad
2005-11-08
Fördröjd
Ärendet var fördröjt
Svar fördröjt anmält
2005-11-22
Sista svarsdatum
2005-11-22
Besvarad
2005-11-29

Interpellationer

Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.

Interpellationen

den 8 november

Interpellation 2005/06:97 av Birgitta Sellén (c) till statsrådet Ylva Johansson (s)

Synnedsättning @ så kallat tunnelseende

En del människor drabbas av en synnedsättning, som i dagligt tal kallas tunnelseende. Det är egentligen en sjukdom som heter retinitis pigmentosa (RP) och det är ett samlingsnamn för ärftliga sjukdomar i ögats näthinna och är den vanligaste orsaken till allvarlig synnedsättning hos unga och medelålders. RP är en degenerativ sjukdom i ögats näthinna. Med degenerativ menas att celler successivt förstörs. Det är syncellerna som förstörs, det vill säga tapparna och stavarna. Tapparna styr vårt färg-, dag- och detaljseende och stavarna hjälper oss att se i svagt ljus.

Symtom

De symtom som man märker först när man drabbats av retinitis pigmentosa är följande:

-            Man får nedsatt synförmåga i svagt ljus och mörker, så kallad nattblindhet. Det är stavarnas funktion som försämras först.

-            Bländningsbenägenheten ökar. Ögat får svårt att ställa om från mörkt till ljust och tvärtom. (till exempel från skugga till starkt solljus).

-            Synfältet kan senare inskränkas så att man får svårt att se åt sidorna.

-            Man får små fläckar med dåligt seende som med tiden blir större. Tapparna, som styr vårt färg-, dag- och detaljseende, förstörs i regel efter stavarna.

-            Till slut kanske det bara är en liten del av det centrala seendet som finns kvar, det så kallade tunnelseendet.

-            Synförlusten kan till sist innebära att endast ljus- och mörkerseendet återstår. Ledsynen har då gått förlorad.

Någon effektiv behandling av sjukdomen finns ännu inte, men det pågår intensiv forskning.

Inom sjukdomen retinitis pigmentosa finns det andra symtom som endast ett fåtal patienter drabbas av. Laurence-Moon,Bardet-Biedel, förkortat LMBB, är ett sådant sällsynt symtom som endast ca 55@60 patienter fått som diagnos i hela landet. Det ger stora problem med kontrastseende, bländning och nattblindhet.

Rehabilitering och hjälpmedel

På syncentraler samarbetar ögonläkare, optiker och synpedagoger för rehabilitering. Där får patienten också hjälpmedel och hjälp med träning för att klara vardagen på bästa sätt. Den hjälp patienten kan vara berättigad till varierar beroende på graden av funktionshinder. Individuell bedömning av stödbehovet görs i varje enskilt fall.

Ledarhund

För de personer som drabbas av tunnelseende och därmed får problem med nattblindhet, bländningar och kontrastseende innebär det att de kan få en assistent som hjälper dem.

Nu har jag kommit i kontakt med en tonårsflicka som har syndromet LMBB. Hon har hittills fått all hjälp som hon behöver av sina föräldrar och andra personer i sin närmiljö. När det är dags för henne att börja i gymnasiet så uppstår ett större behov för henne med hjälp till och från skolan. Det kan hon få genom en assistent, men denna tonåring skulle mycket hellre vilja klara sig själv. Det skulle kunna bli en möjlighet om hon kunde få en ledarhund. Problemet är att hon inte är helt blind och därmed har hon enligt våra bestämmelser i Sverige inte rätt att få en ledarhund.

Det är kostsamt att anställa assistenter som kan hjälpa denna person, och andra som har samma behov av ständig hjälp. En ledarhund kostar enligt uppgift ca 200 000@300 000 kr. Den kostnaden kan man ganska snabbt tjäna in stora summor på om man jämför med vilken kostnad det skulle innebära att anställa assistenter under lika lång tid som en ledarhund kan tjänstgöra. En ledarhund är tillgänglig dygnet runt, och självkänslan och oberoendekänslan för personen med LMBB går nog knappast att värdera och förstå för oss som inte har detta funktionshinder.

Den tonårsflicka som jag berättar om skulle gärna ställa upp som en första försöksperson, med sjukdomen LMBB, som får prova på att ha en ledarhund. Jag är medveten om att vi i riksdagen inte diskuterar enskilda fall, men i detta fall handlar det om att hitta ett hjälpmedel till personer med ett synhandikapp, som kan göra att många fler i landet kan få samma hjälp.

Mina frågor till statsrådet är därför:

1.   Hur ser statsrådet på möjligheten att personer med sjukdomen LMBB, som är en variant av sjukdomen retinitis pigmentosa, skulle kunna få en ledarhund som sitt hjälpmedel?

2.   Har statsrådet räknat på kostnaderna med en ledarhund jämfört med kostnaderna för personliga assistenter?

3.   Hur avser statsrådet att hantera frågan om att en försöksperson med sjukdomen LMBB ska kunna få en ledarhund till sin hjälp?

Debatt

(7 Anföranden)
Stillbild från Interpellationsdebatt 2005/06:97, Synnedsättning - så kallat tunnelseende

Interpellationsdebatt 2005/06:97

Webb-tv: Synnedsättning - så kallat tunnelseende

Dokument från debatten

Protokoll från debatten

Berit Andnor (S)
Anf. 59 Berit Andnor (S)
Fru talman! Birgitta Sellén har frågat mig hur jag ser på möjligheten att personer med sjukdomen LMBB, som är en variant på sjukdomen retinitis pigmentosa, skulle kunna få ledarhund som hjälpmedel. Hon har också frågat om jag har räknat på kostnaderna för en ledarhund jämfört med kostnaderna för personliga assistenter samt hur jag avser att hantera frågan om att en försöksperson med sjukdomen LMBB ska kunna få en ledarhund till sin hjälp. Som Birgitta Sellén vet, och som hon nämner i sin interpellation, är vi enligt 11 kap. 7 § regeringsformen förhindrade att gå in i enskilda fall. Jag vet att de som har en ledarhund är väldigt nöjda, och de sätter stort värde på det stöd som hunden ger. Innehavet av ledarhund innebär ökade möjligheter till oberoende och självständighet. Ett problem är dock att efterfrågan på ledarhundar överstiger utbudet, vilket har lett till köer för att få en ledarhund. De senaste åren har mellan 32 och 39 personer per år tilldelats en ledarhund, samtidigt som antalet sökande har varit mellan 45 och 60 per år. En ledarhund ska klara mycket, och därför ställs också höga krav på de hundar som väljs ut och tränas upp. Som ansvarig minister har jag sett det som min uppgift att skapa de bästa förutsättningarna för att få fram så många ledarhundar som möjligt. Genom att riksdagen antog den proposition om ledarhundsverksamheten som jag lade fram i mars i år så upphandlar Hjälpmedelsinstitutet ledarhundar som under nästa år ska tilldelas personer med grava synskador. Det nya upphandlingsförfarandet medger att fler uppfödare får möjligheten att leverera ledarhundar, och det tror jag kommer att ha en positiv effekt på antalet ledarhundar totalt. Tilldelningen kommer att ske med ökad rättssäkerhet genom att den omfattas av bestämmelserna om myndighetsutövning, och kriterierna för att tilldelas en ledarhund kommer att regleras i lag från och med den 1 januari 2006. Kriterierna som gäller för att få dispositionsrätt till en ledarhund är restriktiva jämfört med andra hjälpmedel. Det beror naturligtvis på att en ledarhund inte är som vilket hjälpmedel som helst. Den som ansöker om ledarhund måste ha möjlighet att sköta om hunden på ett tillfredsställande sätt. Därför måste till exempel den sökande vara minst 18 år och ha en stabil social situation. När det gäller själva synskadan finns inga andra kriterier än att den ska vara så pass allvarlig att den sökande saknar ledsyn. Enligt Synskadades Riksförbund, som ansvarar för tilldelningen av ledarhundar, är det inte alls ovanligt att personer med diagnosen LMBB kvalificerar sig för en ledarhund. Jag ser därför inte att det skulle finnas något behov av en särskild försöksverksamhet. I många fall innebär det naturligtvis en långsiktigt lägre kostnad för samhället att en synskadad person får stöd av en ledarhund i stället för av en ledsagare eller en personlig assistent. Men det viktigaste är att man får tillgång till det stöd i det dagliga livet som man har behov av. Om det är i form av en ledarhund eller något annat stöd måste avgöras i det enskilda fallet.
Birgitta Sellén (C)
Anf. 60 Birgitta Sellén (C)
Fru talman! Tack, socialministern, för svaret! Retinitis pigmentosa är en ögonsjukdom som leder till synnedsättning. Den kallas i dagligt tal för tunnelseende eftersom man tappar vidvinkeln och ser som genom hushållsrullar. Här i riksdagen har vi Kaj Nordquist, som har just den diagnosen på sin synnedsättning. Anledningen till att jag har lyft fram frågan är en mamma till en 15-åring i mitt län som har just diagnosen retinitis pigmentosa . Mamman är oroad för sin dotters framtid. Den tjejen skulle må bra av att ha en ledarhund till sin hjälp, och det är hon ju inte ensam om. Av den anledningen vill jag diskutera frågan. När man drabbas av sjukdomen får man bland annat nedsatt synförmåga, speciellt i svagt ljus och i mörker. Synförlusten kan till sist innebära att bara ljus- och mörkerseende återstår och att ledsynen har gått förlorad. Det finns ännu ingen effektiv behandling, men forskning pågår och förhoppningsvis hittar man snart botemedel. Fram till dess behöver personer som drabbas av retinitis pigmentosa få all den hjälp som de är berättigade till. Det vanliga är att de får assistenthjälp. Men en del kanske inte anser att det är den bästa hjälpen. Förutom att personerna drabbas av synnedsättningar lär det vara ganska vanligt att de går upp i vikt. Det gör att de skulle behöva röra på sig mycket och att de borde ges möjligheter till promenader. Men hur vanligt är det att någon med synhandikapp får hjälp med en motionsrunda på en timme varje dag? Fru talman! Med anledning av att de har den här synnedsättningen bör de kunna erbjudas ledarhund om de vill ha en och om de är lämpade att sköta en hund, förstås. Förutom att den synskadade har lättare att gå på promenader ökar deras självkänsla, och vi vet ju alla att vi helst av allt vill klara oss själva och inte behöva be om hjälp med allt som vi behöver göra. I svaret säger Berit Andnor att det inte finns några andra kriterier för att få ledarhund än att den synskadade saknar ledsyn, förutom att man förstås ska kunna sköta hunden. En person som har ledsyn men besväras av bländningar på grund av att ögat har svårt att ställa om från ljus till mörker kan uppleva att de förlorar ledsynen, vilket kan drabba även oss seende när vi går ut en solig dag. Hur ska då den synskadade klara av att gå på stan en solig dag, då det uppstår ständiga växlingar mellan starkt solsken och skuggor? Om man ska korsa en gata kan det bli hastiga växlingar mellan ljuset från solen och bilarna, bussarna och lastbilarna på vägen som skapar skugga. Ministern säger att det inte är ovanligt att personer med diagnosen LMBB kvalificerar sig för en ledarhund. Men som jag tolkar den diagnosen har man då en svårare synnedsättning än om man har diagnosen retinitis pigmentosa . Det skulle i så fall betyda att de som har retinitis pigmentosa inte har chans att få en ledarhund till sin hjälp. Är det rätt uppfattat efter den här inledningsrundan?
Berit Andnor (S)
Anf. 61 Berit Andnor (S)
Fru talman! Jag har egentligen ingenting ytterligare att tillägga, Birgitta Sellén. Jag saknar den kompetens som efterfrågas för att göra den här typen av uttalanden när det gäller sjukdomen LMBB. Jag utgår ifrån att de personer som är i behov av stöd från samhället för att kunna leva ett liv som alla vi andra får det stöd och den hjälp som de behöver ha och att den bedömning som då sker i en särskild biståndsbedömning sker utifrån den professionalitet som krävs. Jag utgår ifrån att man får det stödet.
Birgitta Sellén (C)
Anf. 62 Birgitta Sellén (C)
Fru talman! En av anledningarna till att jag tycker att det skulle vara värdefullt att låta en person med retinitis pigmentosa få en ledarhund till sin hjälp har med ekonomi att göra. Det var en av mina frågor. En ledarhund kostar 200 000-300 000 kr plus moms i utbildningskostnader. Den hunden tjänstgör sedan i väldigt många år. De är färdigutbildade vid ungefär två och ett halvt års ålder. Sedan jobbar de tills de är tio-tolv år beroende på hur de mår. Det är det vanliga. Om man i stället ska ha en assistenthjälp ligger lönekostnaderna på betydligt högre belopp än vad hunden kostar under sina tjänsteår. Men det är ju i och för sig olika som berörs, och det kanske har en viss inverkan. Har man en personlig assistent är det kommunen som betalar 20 timmar om jag är rätt underrättad, och sedan blir det staten. Har man en ledarhund är det staten som betalar hela tiden. Men jag hoppas att sådant inte har betydelse när man bestämmer om man ska få en ledarhund eller inte. Dessutom innebär det att en person ska anpassa sig till flera personer om man ska ha assistenter, men med en hund kan man klara sig själv. Det ger en trygghet, ett självförtroende och ett oberoende som naturligtvis känns väldigt bra för individen. Visst borde det vara av intresse för ministern att titta på hur stora de faktiska kostnaderna är för en ledarhund jämfört med assistenthjälp. När det gäller stöd till personer med funktionshinder finns det en rad olika lagar och förordningar som ministern naturligtvis känner till. Personer som har rätt till hjälp enligt LSS listas efter tre direktiv enligt lagen. En synskadad räknas till tredje punkten som lyder: Personer som till följd av andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och omfattande behov av stöd och service. Det innebär att en person som inte har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen inte omfattas av lagen, om jag har tolkat den rätt. Jag vet inte säkert. Jag fick ett exempel från Rut om Regeringsrättens tolkning av LSS-bestämmelserna. Det gällde huruvida en 81-årig man med grav synskada skulle anses ha ett så stort och varaktigt funktionshinder som avses i 1 § 3 kap. LSS. Funktionshindret har inte ansetts orsaka sådana betydande svårigheter att hans dagliga livsföring, som förutsätts i bestämmelserna, kan påverkas. Då inte samtliga krav enligt bestämmelserna varit uppfyllda har han inte ansetts höra till lagens personkrets. Då kan man fundera hur tanken är om han inte klarar av att leva upp till det där. Utbildningen av ledarhundarna är naturligtvis något som begränsar möjligheten för en synskadad att få en ledarhund, precis som ministern var inne på. Därför känns det väldigt glädjande i dag att upphandlingsförfarandet medger att fler uppfödare får möjlighet att leverera ledarhundar. Det stärker möjligheterna, inte minst för Hundskolan i Sollefteå, att utbilda fler hundar. Den hundskolan är ju mycket erkänd för sitt goda hundmaterial. Och där är man i behov av fler sysselsättningar efter försvarsuppgörelsen, som ministern känner till. Deras hundar är överlägset bäst i landet. Därför är de värda att få öka sina leveranser av hundar, och då tänker jag inte bara på ledarhundar utan även på hundar till polis, tull och så vidare. Därför funderar jag på om det inte skulle kunna vara möjligt att titta över om sådana som har diagnosen retinitis pigmentosa skulle kunna få en ledarhund eller kanske, ett annat alternativ, en rehabiliteringshund. Hur ser ministern på det?
Berit Andnor (S)
Anf. 63 Berit Andnor (S)
Fru talman! Som jag säger i mitt svar på Birgitta Selléns fråga är det viktigaste naturligtvis att man får det stöd i det dagliga livet som man är i behov av. Hur det stödet ska utgå, om det är i form av en ledarhund eller om det är frågan om någon annan form av stöd, måste, som jag säger i interpellationssvaret, avgöras i det enskilda fallet. Det är då en biståndsbedömning som görs, och tilldelningen av ledarhundar sker genom Synskadades Riksförbund. Jag säger också i svaret att Synskadades Riksförbund säger att det inte alls är ovanligt att personer med den här diagnosen kvalificerar sig för en ledarhund. Jag anser att den här typen av avvägningar och beslut är något som måste hanteras i det enskilda fallet och att bedömningen ska göras utifrån den enskilda personens behov. Det som är viktigt för mig är att man får det stöd som man är i behov av.
Birgitta Sellén (C)
Anf. 64 Birgitta Sellén (C)
Fru talman! Jag utgår också ifrån att man får det stöd som man är i behov av. Men det jag försöker lyfta upp i den här interpellationen är att det kan finnas andra lösningar också. Vi har ju sagt att de som har diagnosen LMBB kan få en ledarhund. Men det borde vara möjligt att också hjälpa dem som har retinitis pigmentosa , som är en inte fullt så grav synnedsättning. Det skulle kunna bli billigare, och det borde vara intressant. Om jag skulle vara socialminister skulle jag tycka att det vore intressant att se vad man tjänar på detta. Det är ändå skattepengar alltihop, även om kommunen betalar det ena och staten det andra. Därför tycker jag att rehabiliteringshundar är någonting som man kanske kan fundera över. De är något billigare att utbilda, men de kan vara en god hjälp för väldigt många. Om ministern inte känner till det redan kan jag berätta att det har varit ett EU-projekt i mitt hemlän, Västernorrlands län. Där har länsstyrelsen också betalat halva kostnaden naturligtvis. En utvärdering har gjorts, och det har varit väldigt positivt. Det utbildas någonstans mellan 25 och 30 hundar; han som jag pratade med var inte riktigt säker på hur många det var. Det vore kanske möjligt att fundera på om en elev som är 15 år skulle kunna få en rehabhund i stället för en ledarhund för att kunna klara sig själv när man kommer till gymnasiet. Vi vet ju att de flesta som har den här diagnosen får sämre och sämre syn. Då har man också vant sig vid att ha en typ av ledarhund även om det från början är en hjälphund. Det skulle vara intressant att höra om socialministern kan fundera över den möjligheten.
Berit Andnor (S)
Anf. 65 Berit Andnor (S)
Fru talman! Som jag säger i mitt svar har jag så sent som i mars i år kommit till riksdagen med en proposition som gäller hur vi ska kunna öka tillgången på ledarhundar. Det handlar om en förnyad och förbättrad organisation där vi också kommer att utöka antalet hundar som är tillgängliga eftersom vi har sett att det har funnits en stor brist på ledarhundar. Det är min uppfattning att vi genom det nya förfarandet kommer att kunna tillgodose de behov av ledarhundar som finns. Vilken typ av stöd man som enskild person behöver ha måste avgöras av förhållandena i det enskilda fallet.

Intressenter

Interpellationer

Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.