Sekretesskydd inom forskningen

Interpellation 2005/06:35 av Aronson, Marita (fp)

Interpellationen är besvarad

Händelser

Inlämnad: 2005-10-11
Anmäld: 2005-10-12
Fördröjd: Ärendet var fördröjt
Svar fördröjt anmält: 2005-10-20
Sista svarsdatum: 2005-10-25
Besvarad: 2005-10-28

Interpellationer

Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.

Interpellationen

den 11 oktober

Interpellation 2005/06:35 av Marita Aronson (fp) till utbildnings- och kulturminister Leif Pagrotsky (s)

Sekretesskydd inom forskningen

I ett uppmärksammat mål i Göteborgs tingsrätt har en professor i sommar blivit dömd för tjänstefel för att han som forskande läkare vägrat medverka till att lämna ut strängt sekretesskyddat forskningsmaterial till två privatpersoner. Han dömdes till villkorlig dom och 50 dagsböter för att ha vägrat att lämna ut integritetskänsligt forskningsmaterial från den så kallade Göteborgsundersökningen, en longitudinell studie om barn med adhd eller damp. Domen tyder på att i princip vem som helst med ”intresse” för ämnesområdet kan begära ut sekretesskyddade forskningsjournaler.

I den så kallade Helsingforsdeklarationen fastställs de etiska principer som gäller för forskning som involverar människor som försökspersoner. Enligt denna ska integriteten hos varje försöksperson respekteras, och långtgående åtgärder ska vidtagas för att säkerställa att försökspersonens konfidentiella uppgifter skyddas.

Enligt min mening innebär denna dom att patienter och forskningsdeltagare i Sverige inte längre har ett fungerande sekretesskydd. Om läkare eller forskare trots detta, i enlighet med internationella regelverk och i samklang med andemeningen i svensk sekretesslagstiftning, vägrar lämna ut det sekretesskyddade materialet kommer de att dömas till villkorlig dom och böter.

Om man som forskningsdeltagare inte har något sekretesskydd och när man som forskare inte kan utlova sekretess, ännu mindre hålla den, kan man undra vem som vill bedriva medicinsk forskning i Sverige och vem som vill delta i sådan forskning. Det är av mycket stor vikt att såväl allmänhet och de personer som medverkar i medicinsk forskning känner förtroende för att forskningen utförs under stor rättssäkerhet. I ovan nämnda fall tycks detta ej vara fallet.

Vilka åtgärder tänker utbildningsministern vidta för att forskningsdeltagare i framtiden ska kunna delta på ett rättssäkert sätt i medicinsk forskning om dessa domar i kammarrätt och tingsrätt nu blir prejudicerande?

Debatt

(6 Anföranden)

Interpellationsdebatt 2005/06:35

Webb-tv: Sekretesskydd inom forskningen

Dokument från debatten

Riksdagens protokoll 2005/06:23 Fredagen den 28 oktoberProtokoll 2005/06:23 2 § Svar på interpellation 2005/06:35 om sekretesskydd inom forskningen

Protokoll från debatten

Leif Pagrotsky (S)

Anf. 8 Leif Pagrotsky (S)

Fru talman! Marita Aronsson har frågat mig om vilka åtgärder jag tänker vidta för att forskningsdeltagare i framtiden ska kunna delta på ett rättssäkert sätt i medicinsk forskning om två domar i kammarrätt och tingsrätt blir prejudicerande. Jag är medveten om att människor som medverkar i forskning kan komma att fundera över vilket skydd de har för sin personliga integritet. Jag förstår att man kan känna en oro och en osäkerhet. Dessa känslor blir särskilt tydliga när det handlar om barn. Det är viktigt att vi i Sverige har en ordning som är rättssäker och trygg för alla människor som deltar i forskningen. Reglerna har därför skärpts på detta område. Integriteten hos de människor som medverkar i forskning behöver skyddas. Samtidigt behöver dessa människor ett skydd mot risken att skadas fysiskt eller psykiskt. För att uppnå detta har regeringen tagit initiativ till en rättslig reglering av etikprövning av forskning där människor medverkar. Regeringens utgångspunkt har varit att mänskliga rättigheter och grundläggande friheter måste säkerställas, samtidigt som forskningen ges möjlighet att utveckla ny kunskap. Vårt samhälle behöver forskning. Forskningen bidrar till utveckling och förnyelse och förbättrar medborgarnas möjlighet att leva ett gott liv. För att kunna genomföra forskningsprojekt där människor medverkar krävs ett förtroende för att varje person behandlas på ett korrekt och tryggt sätt. De nya reglerna för etisk prövning av varje enskilt forskningsprojekt ska se till att vi kan leva upp till detta förtroende. Dessa regler är fastställda i en lag som gäller sedan januari 2004. Etikprövningslagen innehåller en lång rad förutsättningar som måste vara uppfyllda för att forskningen ska få startas. Utgångspunkterna för etikprövningen har till stor del hämtats från Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Innan ett forskningsprojekt har godkänts vid en etikprövning är det förbjudet att börja forska. Den som bryter mot förbudet kan dömas till böter eller fängelse. Jag tycker att det är bra att vi i dag har rättsligt bindande regler för etikprövning. Det är en styrka att våra regler bygger på internationellt erkända överenskommelser inom etikområdet. Det är också en stor tillgång att det finns en fungerande och kompetent organisation som genomför prövningarna. I Sverige har vi nu ett skydd för den enskilda människan som medverkar i forskning och vi har gjort det tydligt att människors värde och integritet ska respekteras. Dessa åtgärder har goda förutsättningar att stärka allmänhetens förtroende för forskningen. Åtgärderna är också viktiga för att trygga människors vilja att medverka i forskningsprojekt som ger viktig kunskap inför framtiden.

Marita Aronson (Fp)

Anf. 9 Marita Aronson (Fp)

Fru talman! Jag tackar ministern för svaret, men jag är inte riktigt nöjd med det. Det är väldigt mycket ord, men de berör kanske inte den fråga som jag hade ställt. Det är bra att ministern delar min oro. Det behövs säkerhet för dem som medverkar i forskningen, både för personer som deltar i den och för själva forskaren. Men det får inte sluta där. Jag vet mycket väl att det sedan jag kom in i riksdagen i januari 2004 har införts etiska regler. Det handlar väldigt mycket om att man ska kontrollera de som forskar och att de som deltar inte utsätts för någon integritetskränkande åtgärd. Men det här handlar om vem som får gå in och titta i materialet. Det är det som den här domen handlar om, och det är i det sammanhanget som jag känner en stor oro. Hela forskarvärlden känner en oro efter de två domar som meddelades i somras mot en professor i Göteborg. Om man lovar de personer som det forskas kring att man inte ska yppa någonting kan någon ändå gå in ta del av materialet. Okej, jag förstår att man måste kunna genomlysa forskningsresultat så att det inte sker något fusk, men vem får gå in och titta på materialet? Här var det fråga om två personer som egentligen inte hade någon neuropsykiatrisk bakgrund som den här forskningen handlade om. Då är vi ute på väldigt svag is om vem som helst - nu var den ena läkare och den andra var sociolog - får gå in och titta. Jag känner oro över hur man ska få personer att ställa upp. Jag har själv forskat i många år om känsliga grupper, om barn till missbrukande mödrar och om barn med olika typer av handikapp. Då måste man ha respekt för den enskilde som ställer upp och vänder ut och in på sig och berättar om hela sitt liv för att vi ska insyn i vad det ligger för mekanismer bakom. Men om jag sedan inte kan garantera att det här inte kan komma ut i massmedierna, eller i artiklar i alla fall, och chikanera den enskilda individen, då har jag ingen rätt att säga att du har sekretess. Det har du ju inte om man i domstol kan slå fast att det här är känsliga saker. I det här fallet vet jag att det var tre professorer som hade lämnat in materialet. Vad som hände var att teamet runt professorn förstörde materialet för att det skulle vara onåbart, därför att till slut blev situationen så ohållbar att de inte ville lämna ut materialet. Väldigt många av dem som hade ställt upp sade: Vi vill absolut inte att det här materialet ska gå ut till någon annan än till den professor som har lovat oss sekretess. Och flera andra professorer kom in och sade: Vi skulle göra precis likadant och förstöra materialet, för vi skulle inte vilja utsätta våra forskningspersoner för detta. I Helsingforsdeklarationen står det väldigt tydligt att integriteten hos varje försöksperson ska respekteras och att långtgående åtgärder ska vidtas för att säkerställa att försökspersonernas konfidentiella uppgifter skyddas. Jag tycker nog inte att den lag vi har i dag skyddar på ett ordentligt sätt. Jag skulle önska att ministern tänkte om här, att vi kanske måste backa och titta på lagen en gång till.

Leif Pagrotsky (S)

Anf. 10 Leif Pagrotsky (S)

Fru talman! Detta är väldigt svåra avvägningar. Det rör väldigt starka känslor och för människor väldigt viktiga frågor om integritet, och det rör forskningskultur. Det centrala här är vilka villkor människor erbjuds när de ställs inför valet att delta i forskningsprojekt. Reglerna har skärpts mycket kraftigt sedan den nämnda forskningen bedrevs och avtalen mellan forskaren och forskningspersonerna träffades. De misstag som har ägt rum här skulle inte kunna ske om den forskningen skulle ha bedrivits i dag. Dagens regler är så annorlunda att avtalet mellan forskaren och forskningspersonerna skulle tvingas vara mycket tydligare, mycket klarare i konturerna och erbjuda ett mycket tydligare val för forskningspersonerna. Dessutom skulle det kunna granskas av utomstående på olika sätt. Där har reglerna förbättrats mycket. Jag vet att Marita Aronson var med i beslutsprocessen och att Marita Aronson i utskottet stödde det förslag som nu har blivit genomfört, så det råder, såvitt jag kan förstå, ingen oenighet i den delen. När det gäller sekretessbehandlingen och offentlighetsprincipen vid våra myndigheter är det också fråga om väldigt besvärliga och svåra avvägningar. Jag tycker för min del att det ska vara uteslutet att den här typen av integritetskänsligt material ska kunna lämnas ut till vem som helst. Dessutom menar jag att det ska vara uteslutet för medierna att välja att publicera sådant material. Nu har det ju inte hänt, så det är inte det vi diskuterar i dag, men det är oron för det som Marita Aronson åberopar. Då är frågan om det är så i dag att forskningsmaterial kan lämnas ut till vem som helst. Dagens lagstiftning är en avvägning där denna typ av integritetskänsligt material inte ska lämnas ut utan vidare, utan det ska ske en ordentlig prövning. Den som får del av materialet ska dessutom omfattas av samma sekretess som gäller materialet i stort. Det ska alltså vara ett brott att lämna ut det till till exempel en tidning. Det här är som sagt svåra avvägningar. Man kan ha synpunkter på de avvägningar som har gjorts i dag. Men jag skulle vilja veta hur Marita Aronson mer i detalj tycker att det här borde ske, till exempel genom att Marita Aronson tog initiativ till att Folkpartiet skrev en motion som preciserade hur ändringarna i lagstiftningen skulle se ut. Nu är det en allmän viljeyttring att det här inte är bra, och jag kan hålla med om att det finns missförhållanden och oklarheter. Men detta är stora, viktiga och känsliga frågor som till stora delar regleras i grundlagen. Jag vet att det finns motstående intressen som har olika försvarare också i Folkpartiet. Tidningar närstående ett parti som Folkpartiet brukar ju alltid annars prioritera att så lite som möjligt ska hållas hemligt på myndigheterna. Sedan ska man lita på att medierna inte missbrukar och lämnar ut saker som är känsliga. Jag skulle vilja få Marita Aronsons tankar preciserade, med Folkpartiets eventuella auktoritet bakom, så att vi kunde få en diskussion om avvägningarna i dess helhet och inte bara denna speciella del av detta mycket besvärliga frågekomplex.

Marita Aronson (Fp)

Anf. 11 Marita Aronson (Fp)

Fru talman! Tack herr minister! Men det är faktiskt så att det fortfarande är Socialdemokraterna som har regeringsinnehavet, eller hur? Visst, vi kan gärna hjälpa till att göra bra underlag, men initiativet måste finnas hos er. Jag trodde att ni var i regeringsställning, men ni kanske redan har lagt av. Det var ju lite tråkigt, höll jag på att säga, men det kanske var bra. Det hör rör, precis som ministern säger, offentlighetsprincipen, alltså hur man ska kunna gå ut med forskningsmaterial offentligt. Jag tror att om vi ska kunna få forskning framöver måste vi se över lagen. Jag tycker inte att den blev bra 2004 efter att ha läst igenom den ordentligt. Det som är bra i denna är, precis som ministern säger, etikprövningen. Det sker en väldigt kritisk prövning innan, och det är jättebra. Den ska vara stenhård, och man ska ha mycket på fötterna innan man går ut med ett forskningsmaterial. Men om man sedan ska kunna gå in och titta på materialet och då se att det är en person som kanske ifrågasätter allt, för det gör de ofta, med vilka ögon läser man detta material som sedan också kanske ska publiceras? Där är jag väldigt orolig för den enskilde forskningspersonens del, alltså den som det bedrivs forskning på. Vi kanske måste backa bandet och titta just på den här biten en gång till. Nu när det just har kommit två prejudicerande domar är det väldigt lätt att säga: Visst, det är fritt fram att titta på allting för vem som helst i stort sett. Här är det två privatpersoner som har ansökt om att få titta på materialet. Även om de har akademisk utbildning är de inte professionella i just den sektorn. Hur läser de då materialet? Det här är helt tokigt. Jag tycker att det känns som en liten öppning när ministern diskuterar att det finns en viss möjlighet att börja se över det här igen. Annars är jag rädd att Forsknings-Sverige börjar oroa sig. Det finns en stor oro, i alla fall inom den medicinska forskningen, över hur man ska kunna få forskningspersoner framöver.

Leif Pagrotsky (S)

Anf. 12 Leif Pagrotsky (S)

Fru talman! Jag har en känsla av att Marita Aronson försöker locka in mig i en bana där jag ska försöka kvälja dom här, att jag ska säga att de har gjort fel, att det inte stämmer vad de har gjort och att de har tagit fel på det ena och det andra. Jag tänker inte göra det. Jag konstaterar att domstolen har fattat vissa beslut och gått igenom den lagstiftning som finns och som Marita Aronson som medlem av den lagstiftande församlingen har kommit fram till. Jag vill upplysa den talrika publiken om att det är riksdagen som stiftar lagar i Sverige, inte regeringen. Jag är orolig över Marita Aronsons linje att ingen annan än de som ger en välvillig behandling, att ingen annan än de som är av samma profession och ingen annan än de som kan tänkas göra en positiv granskning ska tillåtas att titta i materialet. Det skulle innebära en forskningspolitisk tillbakagång av väldigt stora mått om ingen forskning där människor är inblandade skulle kunna bli föremål för kritisk granskning, om inga experiment skulle kunna upprepas därför att man inte ska kunna kontrollera hur de har gått till och om inga tolkningar skulle kunna ifrågasättas därför att ingen ska få se dem. Det tror jag inte skulle stärka forskningens förtroende, och jag tror inte att det skulle stärka tilliten till resultaten av den forskning som kommer fram. Jag tror att vi måste vårda respekten för vetenskapen så att forskning ska kunna granskas av forskarsamhället. Och då måste forskarsamhället vara definierat på ett sätt som är relevant. Ska bara neuroexperter få granska sådant här och inte läkare? Är inte läkare som ska tillämpa kunskaperna i sin vardagliga gärning tillräckligt relevanta i sin utbildning och vetenskapliga skolning för att ha tillgång till detta under sekretess, undrar jag vad skillnaden skulle bli mellan forskning och journalistik. Här tror jag nog att vi måste vara försiktiga. Det var det som var min poäng när jag bad Marita Aronson försöka skriva ned detta på papper så att man kan ställa för och emot och gå ett steg förbi detta att bara allmänt uttrycka oro över att allt är kass. Ni är faktiskt ett politiskt parti, och Marita Aronson är ledamot av den lagstiftande församlingen. Det finns något som heter motion som man har här i riksdagen. Det innebär att man föreslår att regeringen ska göra någonting, för det är nästan bara mot regeringen de här motionerna riktar sig. Marita Aronson kan inte lämna walk over i den här frågan. För de grupper som är intresserade av och angelägna om det viktiga arbete som Marita Aronson bedriver i den här frågan måste det framstå som konstigt att hon inte vill följa upp det genom att kräva ändringar av reglerna och säga vilka regler som hon vill ha annorlunda. Jag har en känsla av att hon försöker sitta på alla stolar på en gång och inte ändra några regler men ändå vara missnöjd med deras innebörd. Marita Aronson röstade för de regler som gäller i dag, men jag var inte inblandad. Det var en aktiv röst först i utskottet och sedan i kammaren. Men nu är ändå resultatet dåligt på något vis. Precisera då vad det är som ska ändras och hur de ska ändras! Den andra frågan om offentlighetsprincipen och sekretesslagstiftningen är väldigt svår. Det är svåra avvägningar som väcker mycket känslor. Då är det väldigt lätt att säga att det inte är bra och att något måste göras, men vad? Gå igenom de här avvägningarna i ditt parti och kom med ett förslag! Jag är inte av den åsikten att vi har nått nirvana där allt är perfekt. Jag vill gärna utveckla och förbättra lagstiftningen. Vi har svåra avvägningsproblem, och de kan säkert göras på annat sätt. Men om man är medlem av den lagstiftande församlingen duger det inte att bara yttra sig som en insändare. Kraven ställs lite högre, tycker jag. Hur ska det ändras, och på vilket sätt? Ska forskning kunna kontrolleras eller inte? Hur? Ska det bara vara av forskarens egen familj och hans privata närmaste vänkrets? Eller ska det också finnas utrymme för konkurrerande forskningstraditioner att göra det under sekretess?

Marita Aronson (Fp)

Anf. 13 Marita Aronson (Fp)

Fru talman! Visst ska vi hjälpas åt, men det är ändå så att ministern måste ta initiativ om man vill titta över en lag. Det kan inte jag ta initiativ till. Det var därför jag vädjade och sade att man kanske måste backa bandet och börja titta över detta. Det kanske inte blir bra. I de här frågorna känns det som om vi är ute på lite osäker mark. Vi ska visst hjälpa till och titta på hur man ska kunna göra det. Jag hjälper gärna till, men jag tror att det är viktigt att vi vet vem som gör vad. Både tingsrätt och kammarrätt har ju gått in och dömt i detta fall. Om man visar en undersökning kan man upprepa den. Den typ av undersökning som den här professorn har gjort har ju upprepats på många ställen i hela världen efter att han har gjort den. Den är verkligen säkerställd. Men det är kanske just detta med att man ska gå in i materialet och titta som vi måste se över. Det kan vara känsligt för vissa integritetsgrejer. Och då måste man kanske göra en utredning. Man måste alltså titta över det. Det är ingenting som man bara kan sätta på papper snabbt. Man behöver genomlysa hela processen. Jag tror att det behövs en ny omgång så att inte de här två domarna blir prejudicerande. Då är jag rädd för Forsknings-Sverige. Det är mitt budskap till ministern. Tänk en gång till! Det var så jag menade. Jag hjälper jättegärna till att tänka. Men det måste komma en signal från Regeringskansliet att detta behöver tittas på en extra gång så att vi inte gör fel i den här frågan.

Intressenter

Frågeställare

Marita Aronson

Besvarad av

Leif PagrotskySocialdemokraterna