Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Interpellation 2025/26:390 av Alexandra Völker (S)
Interpellationen är besvarad
Händelser
- Fördröjd
- Ärendet var fördröjt
- Inlämnad
- 2026-03-13
- Överlämnad
- 2026-03-16
- Anmäld
- 2026-03-17
- Sista svarsdatum
- 2026-03-30
- Svarsdatum
- 2026-04-21
- Besvarad
- 2026-04-21
Interpellationer
Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.
Interpellationen
till Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
En halv miljon svenskar lever med en sällsynt diagnos. Trots att de enskilda diagnoserna är sällsynta är de alltså inte ovanliga i vården. Ett sällsynt hälsotillstånd är ett tillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 personer. Det handlar ofta om komplexa tillstånd som kräver en samordnad vård.
År 2024 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta ett förslag om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, och i maj 2025 överlämnade Socialstyrelsen ett förslag till dåvarande sjukvårdsminister. Regeringen har dock ännu inte beslutat om strategin och inte heller gett besked om när beslut kan komma att tas.
En nationell strategi har stor potential att förbättra situationen, inte bara för de 500 000 människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och deras familjer utan även för sjukvården och för hela samhället.
I budgetpropositionen för 2026 aviserade regeringen en förstärkt vårdsatsning för att möta vårdens utmaningar och säkra patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård där arbetet inom sällsynta hälsotillstånd skulle utvecklas. För detta ändamål avsatte regeringen 450 miljoner kronor per år 2026–2028. Hur pengarna ska användas och hur stor del av dem som ska gå till arbetet med sällsynta hälsotillstånd kunde sjukvårdsministern så sent som i slutet av december inte svara på.
Mot bakgrund av ovanstående vill jag fråga sjukvårdsminister Elisabet Lann:
- Avser ministern och regeringen att anta den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd?
- Hur anser ministern att den förstärkta vårdsatsningen om 450 miljoner ska användas för att säkerställa implementering av den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd och därmed skapa en robust och långsiktig satsning på jämlik vård för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige?
Debatt
(7 Anföranden)
Interpellationsdebatt 2025/26:390
Webb-tv: Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Dokument från debatten
- Tisdag den 21 april 2026Kammarens föredragningslista 2025/26:107
- Protokoll 2025/26:107 Tisdagen den 21 aprilProtokoll 2025/26:107 Svar på interpellation 2025/26:390 om nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Protokoll från debatten
Anf. 1 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Fru talman! Alexandra Völker har sammanfattningsvis frågat mig när jag och regeringen avser att fatta beslut om den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd och hur den förstärkta vårdsatsningen om 450 miljoner ska användas för att säkerställa implementering av strategin.
Som Alexandra Völker lyfter fram lever cirka 500 000 personer i Sverige med ett sällsynt hälsotillstånd. Den låga prevalensen av varje enskilt hälsotillstånd medför särskilda utmaningar för den enskilde och anhöriga men även för hälso- och sjukvårdssystemet i stort. I sin fråga lyfter interpellanten att Socialstyrelsen har haft i uppdrag att ta fram ett förslag på en nationell strategi i syfte att stärka patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård av god kvalitet (S2024/00038).
I förslaget till strategi från Socialstyrelsen, som presenterades den 13 maj 2025, föreslås flera fokusområden såsom tidig diagnos, bättre samordning av vårdinsatser och ökad kunskap om hälsotillstånden. Förslaget bereds för närvarande inom Regeringskansliet.
Regeringen instämmer i att flera av de fokusområden som Socialstyrelsen har identifierat är viktiga. För att redan nu förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd inom hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen fått i uppdrag att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd (S2025/01639). Uppdraget ska redovisas senast den 31 december 2026.
Regeringen avser att återkomma i frågan om medelsfördelningen till arbetet med sällsynta hälsotillstånd.
Parallellt med arbetet med strategin arbetar vi med frågan om tillgång till läkemedel för sällsynta hälsotillstånd. Utvecklingen av dessa läkemedel innebär viktiga framsteg inom medicinsk forskning och behandling och öppnar samtidigt nya möjligheter för personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Detta är både positivt och angeläget och gagnar såväl den enskilde som samhället och samhällsekonomin i stort.
Regeringen har under flera år satsat på att införa precisionsdiagnostik i sjukvården genom riktat stöd till projekt som drivs av Genomic Medicine Sweden. Regeringens satsning på precisionshälsa har från och med i år förstärkts, och just nu pågår ett arbete med att ta fram strukturerna för ett långsiktigt statligt stöd som ska skynda på en jämlik och jämställd implementering av precisionshälsa i hela landet.
Inom ramen för denna satsning har regeringen under 2025 och 2026 totalt betalat ut cirka 24 miljoner kronor till ett nationellt implementeringsprojekt för en ny metod avseende precisionsdiagnostik för patienter med sällsynta hälsotillstånd. Medlen stöder även nationellt och internationellt arbete kring precisionsdiagnostik för barn med odiagnostiserade sällsynta hälsotillstånd som innefattar missbildningar eller intellektuella funktionsnedsättningar.
Jag vill avslutningsvis tacka för frågan. Regeringen ser behov av ett utvecklat och samordnat arbete inom detta område. Jag förstår att detta är en angelägen fråga för många, och jag har därför haft dialog med bland annat Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en dialog som även framöver kommer att vara viktig.
Anf. 2 Alexandra Völker (S)
Fru talman! Jag vill börja med att tacka sjukvårdsministern för svaret.
Till dem som sitter och lyssnar vill jag säga att debatten handlar om personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. För att kategoriseras som ett sådant ska det förekomma hos färre än 5 av 10 000 personer. Det kan vara så sällsynt att det bara finns en person i hela landet med just det specifika hälsotillståndet. Sällsyntheten i sig medför att kunskapsnivån inom sjukvården riskerar att vara väldigt låg.
Även om mycket få lever med varje enskilt hälsotillstånd lever oerhört många svenskar med något av de omkring 8 000 sällsynta hälsotillstånd som faktiskt finns. Det rör sig om omkring en halv miljon svenskar.
Då det här är komplexa diagnoser har de flesta länder en särskild strategi för att säkerställa en bra vård och tidig diagnos. Faktum är att Sverige och Malta är de enda länderna i EU som i dagsläget inte har någon nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Det är därför både bra och viktigt att regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en sådan strategi. Men nu har det snart gått ett år sedan Socialstyrelsen lämnade över förslaget till regeringen, och än så länge har ingenting hänt. Det var också därför jag valde att ställa denna interpellation.
Jag uppfattade tyvärr inte heller något besked i sjukvårdsministerns svar. Avser regeringen att anta strategin?
Fru talman! Jag noterade att ministern avslutade med att nämna dialogen med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är bra att regeringen värnar om dialogen med det förbund som samlar människor som lever med sällsynta hälsotillstånd. Riksförbundet är en stor källa till information och dialog. Jag är själv medlem och hade under flera år förmånen att sitta i förbundets styrelse. Det var oerhört lärorika år.
Av förbundet och dess medlemmar har jag lärt mig att vi har lång väg kvar tills vi har uppnått en riktigt likvärdig sjukvård. Även om mycket med svensk sjukvård är fantastiskt är systemet inte byggt för personer med sällsynta, och ofta mycket komplexa, hälsotillstånd. Precis som Socialstyrelsen själva beskriver är verkligheten för många av de patienter som har en sällsynt diagnos att de har bättre kunskap om diagnosen än hälso- och sjukvården.
Jag har mött föräldrar vars värsta mardröm är att behöva åka till akuten. Varje gång blir det en kamp att få personalen att förstå att deras barns diagnos gör att det kan bli direkt livsfarligt att hantera det som de är där för på det vanliga sättet. Sjukvårdspersonalen har inte kunskap om barnens hälsotillstånd, och föräldrarna måste agera experter. Det är ett oerhört, och orimligt, ansvar för den enskilde.
Det är ofta en lång resa att över huvud taget få en diagnos. Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning tar det i genomsnitt sju år att få en diagnos. Då diagnoserna ofta är komplexa med flera olika symtombilder behöver en och samma patient själv samordna en stor mängd olika vårdkontakter. Enligt Socialstyrelsen kan patienterna behöva ha uppemot hundra olika vårdkontakter. Därför behövs verkligen den samordning som Socialstyrelsen föreslår.
Socialstyrelsen har nu, på regeringens uppdrag, tagit fram ett förslag till strategi. Jag vill avsluta med att än en gång fråga: Avser regeringen att anta strategin, och i så fall när?
Anf. 3 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Fru talman! Jag tackar återigen interpellanten för en viktig fråga. Hon gav också en väldigt adekvat och relevant beskrivning av problematiken för dessa patienter, som inte kan kallas för en patientgrupp eftersom det ligger i sakens natur att de är ganska ensamma om sina hälsotillstånd och sina utmaningar i att hitta rätt i hela samhällssystemet, inte bara i vårdkontakter utan också när det gäller stöd från kommunen. Det är många aktörer som ska samverka runt den enskilda, och det ställer alldeles särskilda krav.
Det här är också skälet till att det är viktigt att strategin blir bra. Den bereds nu, och jag kan säga att regeringen avser att fatta beslut om den inom en inte alltför lång framtid. Detta arbete har pågått en tid, och det är viktigt att det blir bra för att det ska vara till hjälp.
Låt mig också påminna om att EU-kommissionen redan 2009 rekommenderade alla länder att ta fram en strategi, så även interpellantens parti hade gott om tid på sig att ta fram en strategi om det hade varit prioriterat.
Nu sker detta arbete, och det är jätteviktigt att strategin kommer på plats och får effekt.
Låt mig också betona att mycket görs för personer med sällsynta hälsotillstånd också på andra områden. Strategin omhändertar och löser inte ensam den sammanhållna vården runt dessa patienter, utan det handlar om flera delar. Framgångsrika strategier och arbetssätt i andra europeiska länder visar att det handlar om att lyckas skapa en personcentrerad vård – ett arbete som också pågår i Sverige.
För att få till tidig diagnostisering så att patienterna slipper vänta sju år på att få rätt hjälp behöver kunskapen finnas i primärvården, och det behöver framför allt finnas förutsättningar för primärvården att utgöra navet och kunna slussa patienter rätt i vårdapparaten. Det måste också ges stöd från den allra högsta specialiteten, som när det gäller sällsynta hälsotillstånd kanske bara finns på ett enda ställe i Sverige. Den fasta läkarkontakten i primärvården behöver här ha en väl upparbetad kontakt och få stöd när det gäller den aktuella patienten.
Detta är strukturer som måste få plats men som också förutsätter att vi faktiskt mäktar med att dimensionera primärvården och ställa om på det sätt som vi alla är överens om att vi behöver göra för att stärka svensk sjukvård och låta vårdcentralen vara vägen in i sjukvården så att patienter slipper leta sig fram i sjukvårdssystemet.
En annat område som skapar hög kvalitet för dessa patienter är precisionshälsa, och här ligger Sverige i absolut framkant. Regeringen har gjort stora satsningar på att detta arbete ska fortsätta och utvecklas så att implementeringen blir jämlik. Det ska inte spela någon roll var i Sverige man bor, utan alla ska ha rätt till den senaste tekniken. Vi skulle behöva se mycket mer av genetiska analyser för dessa patienter eftersom hälsotillståndet i ungefär 80 procent av fallen beror på genetiska faktorer.
Anf. 4 Alexandra Völker (S)
Fru talman! Än en gång tack för svaret, ministern! Jag väljer att se det som ett glädjande besked och att beslutet förhoppningsvis kommer inom kort, för det är ju snart val.
Ministern sa i sitt svar att flera av de områden Socialstyrelsen har identifierat är viktiga. Betyder det att man inte kommer att ta med alla perspektiv och delar, eller är det bara en formulering? Jag blev lite nyfiken på detta. Men i grunden är det ett positivt beslut.
Jag håller med om att detta handlar om mycket mer än bara en strategi; en strategi är ju ett första steg. Inte minst är frågan om resurser viktig. Kommer det att finnas resurser för att säkerställa att det som står i strategin också kan genomföras? Och hur följer man upp och säkerställer att samordningen verkligen sker? Personcentrerad vård är otroligt viktigt, men precis som ministern är inne på krävs en samordning utöver det vanliga när det handlar om denna typ av hälsotillstånd. Alla vårdområden kan ju omfattas samtidigt och behöva samordnas. Då måste det finnas en vårdkontakt som har rätt kunskap, och den som besitter den senaste kunskapen kan till och med finnas i ett annat land.
Forskningen går verkligen framåt, och det är fantastiskt. Sverige ligger i framkant, och mycket kan ske framöver. Men mycket måste också ske här och nu för att vården ska bli bättre. Vården är central i dessa fall. Ministern tog upp läkemedelsfrågan, som också är otroligt viktig, men i min interpellation valde jag att fokusera på sjukvården eftersom den är helt central för alla patienter med sällsynta hälsotillstånd oavsett vilket sällsynt hälsotillstånd de har.
Anf. 5 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Fru talman! Låt mig förtydliga detta med att regeringen instämmer i att flera av de fokusområden som Socialstyrelsen har identifierat är viktiga. I svaret står också att regeringen därför redan har gett Socialstyrelsen i uppdrag att sprida kunskap. Detta arbete pågår och ska slutredovisas i slutet av året. Som vi har konstaterat här i dag handlar väldigt mycket av arbetet om att stärka kunskapen i primärvården för att också korta vägen till diagnos. Tidig diagnos är helt centralt för att dessa personer ska få rätt vård utan att själva behöva söka runt.
Kunskapshöjningen i primärvården är alltså helt central, och därför har Socialstyrelsen fått detta uppdrag. Man ska redan nu föra ut information och sprida kunskap. Men man ska också återkomma med förslag på hur kunskaperna på detta område generellt kan förbättras så att det finns en systematik i det. Man ska också stödja implementeringen av sammanhållet vårdförlopp för dessa patienter. Man ska även arbeta med att uppmärksamma komplexiteten som följer av sällsyntheten och synliggöra var den medicinska expertisen finns att tillgå för att stödja de fasta läkarkontakterna så att de kan lotsa rätt och ge bra vård till dessa patienter.
Flera delar i arbetet pågår alltså redan, och det var detta som avsågs i mitt svar.
Anf. 6 Alexandra Völker (S)
Fru talman! Jag tackar för tydliggörandet – det uppskattas. Jag väljer som sagt att se det som ett tydligt besked, och nu inväntar vi beslutet och ett positivt besked. Just nu lever en halv miljon människor med sällsynta hälsotillstånd, och de väntar på en tydlig strategi och tydlig samordning.
I dag möter vi många som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, inte minst föräldrar, som sagt. Det blir nästan ett heltidsuppdrag för dem att försöka samordna, navigera i sjukvården och i många lägen fatta oerhört svåra beslut. Samordningen kan nästan ta över hela föräldrarollen, och det blir en väldigt stor påverkan på dessa familjer. Därför är det här verkligen ett steg i rätt riktning.
Det är otroligt viktigt att fortsätta att stötta de centrum som finns, som redan i dag fungerar som ett samordningsnav, och se till att de har tillräckligt mycket resurser. Jag vet inte i vilken mån de har fått tillgång till de extra medel för genomförande av kunskapshöjande insatser som ministern nämnde tidigare här. Det skulle också vara intressant att få höra om.
I huvudsak vill jag vara tydlig med att det är otroligt viktigt med tidig diagnos, som många eftersöker och där behovet är stort, men också med fortsatt samordning efter det. Det kan inte vara så att det ska ligga på den enskilde att samordna en så pass stor mängd resurser och att man ska vara sin egen medicinska expert.
Tack så mycket för den här interpellationsdebatten!
Anf. 7 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Fru talman! Jag ska fatta mig kort. Jag kommer att behöva återkomma när det gäller exakt fördelning av resterande medel. Rett center har till exempel redan fått 9 miljoner av de medel som har avsatts. När det gäller pengarna till Socialstyrelsen är det de som äger dessa medel och hur de används i de kunskapshöjande insatserna. Det är självklart otroligt viktigt att centrala aktörer på det här området medverkar i arbetet, och det vet vi att Ågrenska och andra gör.
Jag vill verkligen betona att jag uppskattar denna debatt. Det handlar om en stor grupp som inte har en stark röst därför att de har så olika behov och lätt kan glömmas bort för att de är ensamma eller väldigt få när det gäller deras särskilda behov.
Att frågan uppmärksammas är viktigt för att vården ska bli bättre på att stärka omhändertagandet av och möta behoven hos denna grupp. Vården är väldigt bra på det den är van vid att möta men sämre på att möta människor med mer sällsynta behov. Det ligger i sakens natur.
Jag uppskattar att gruppen och frågan uppmärksammas. Vi ser alla fram emot att kunna fatta beslut om strategin så att vi får den på plats.
Jag vill passa på att säga att vi har skäl att vara stolta över de framsteg vi har gjort inom svensk vård. Som sagt öppnar precisionsmedicin helt nya möjligheter för den här gruppen, och jag tror att vi kommer att kunna göra mycket på vårdområdet här.
Mycket av det andra som interpellanten lyfte upp ligger på kommunerna och andra samhällskontakter. Där behöver vi också komma i kapp med att stärka stödet så att man som förälder slipper vara heltidsarbetande koordinator. Det är en jätteviktig aspekt i den här frågan.
Tack så jättemycket för en viktig debatt!
Interpellationsdebatten var härmed avslutad.
Intressenter
Frågeställare
Interpellationer
Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.