Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Interpellation 2025/26:390 av Alexandra Völker (S)

till Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)

En halv miljon svenskar lever med en sällsynt diagnos. Trots att de enskilda diagnoserna är sällsynta är de alltså inte ovanliga i vården. Ett sällsynt hälsotillstånd är ett tillstånd som drabbar färre än 5 av 10 000 personer. Det handlar ofta om komplexa tillstånd som kräver en samordnad vård.

År 2024 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta ett förslag om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, och i maj 2025 överlämnade Socialstyrelsen ett förslag till dåvarande sjukvårdsminister. Regeringen har dock ännu inte beslutat om strategin och inte heller gett besked om när beslut kan komma att tas.

En nationell strategi har stor potential att förbättra situationen, inte bara för de 500 000 människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd och deras familjer utan även för sjukvården och för hela samhället.

I budgetpropositionen för 2026 aviserade regeringen en förstärkt vårdsatsning för att möta vårdens utmaningar och säkra patienternas tillgång till en jämlik hälso- och sjukvård där arbetet inom sällsynta hälsotillstånd skulle utvecklas. För detta ändamål avsatte regeringen 450 miljoner kronor per år 2026–2028. Hur pengarna ska användas och hur stor del av dem som ska gå till arbetet med sällsynta hälsotillstånd kunde sjukvårdsministern så sent som i slutet av december inte svara på.

Mot bakgrund av ovanstående vill jag fråga sjukvårdsminister Elisabet Lann:

1. Avser ministern och regeringen att anta den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd?
2. Hur anser ministern att den förstärkta vårdsatsningen om 450 miljoner ska användas för att säkerställa implementering av den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd och därmed skapa en robust och långsiktig satsning på jämlik vård för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige?