Till innehåll på sidan

Finansiering av behandling vid sällsynta sjukdomar

Interpellation 2018/19:232 av Mattias Karlsson i Luleå (M)

Interpellationen är besvarad

Händelser

Fördröjd
Ärendet var fördröjt
Inlämnad
2019-05-09
Överlämnad
2019-05-10
Anmäld
2019-05-13
Sista svarsdatum
2019-05-31
Svarsdatum
2019-06-11
Besvarad
2019-06-11

Interpellationer

Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.

PDF

Interpellationen

till Socialminister Lena Hallengren (S)

 

Varje region ska erbjuda en god hälso- och sjukvård åt sina invånare, oavsett var man bor i landet och vilken sjukdom man drabbats av. Dessvärre är detta inte fallet i dag för patienter med sällsynta eller mycket sällsynta sjukdomar. 

Trots att de drabbade patientgrupperna ofta är små har dessa sjukdomar många gånger omfattande inverkan på patienterna. De påverkar också patienternas familjer och samhället i stort. Många sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar är svårartade, kroniska och progressiva. De kännetecknas av smärta, funktionsnedsättning, svår organsvikt och förhöjd dödlighet. 

Många av de särläkemedel som inte används för behandling av cancer används vid behandling av sjukdomar där den ärftliga komponenten är stor. Detta, kombinerat med att sjukdomarna är sällsynta, leder till att de sällan är geografiskt jämnt fördelade. Det leder i sin tur till att introduktionen av nya effektiva läkemedel mot svåra sällsynta sjukdomar ofta leder till en ojämn ekonomisk belastning för regionerna. 

Decentraliseringen av vården har även lett till att kostnader kommer i förgrunden och effekten av läkemedlen i bakgrunden. Skillnader i regionernas förutsättningar att hantera plötsliga förändringar i kostnader för ett fåtal patienter kan leda till en risk för ojämlik tillgång till den typen av läkemedel. 

I Norr- och Västerbotten finns en ärftlig amyloidossjukdom som benämns familjär amyloidos med polyneuropati (FAP). Sjukdomen har fått namnet Skelleftesjukan. 

De olika komplikationer som uppstår under sjukdomstiden leder till en för tidig död. I dag är den vanligaste behandlingen för att bromsa den ärftliga Skelleftesjukan levertransplantation, ett stort och inte helt riskfritt ingrepp. En ny läkemedelsbehandling som bromsar Skelleftesjukan är ett av de genombrott som uppmärksammats stort under förra året. 

I dag är det ca 350 personer i Sverige som har Skelleftesjukan, och av dessa är ca 90 procent boende i Norr- och Västerbotten. 

I överenskommelsen om statens ersättning till regioner för kostnaderna för läkemedelsförmånerna finns det en särskild hantering för läkemedel som används vid behandling av sjukdomar som är mycket ojämnt fördelade och där användningen kan medföra en betydande merkostnad för en enskild region. Endast läkemedel för de sällsynta diagnoserna Gauchers sjukdom och blödarsjuka omfattas av denna överenskommelse. Övriga särläkemedel för sällsynta diagnoser omfattas alltså inte av läkemedelsöverenskommelsen. Det är därför upp till varje region att avgöra om finansiering då särläkemedel behövs för person med sällsynt diagnos. 

Med hänvisning till det ovan sagda frågar jag socialminister Lena Hallengren:

 

  1. Vilka åtgärder avser ministern och regeringen att vidta för att patienter med en sällsynt genetisk sjukdom, såsom Skelleftesjukan, där patientgruppen är koncentrerad till viss del av landet ska få tillgång till behandling? 
  2. Avser ministern och regeringen att verka för att solidarisk finansiering ska vidgas så att sjukhusbehandling av Skelleftesjukan tas med i 2020 års överenskommelse om läkemedelsanslaget med SKL? 
  3. På vilket sätt avser ministern och regeringen att ta ansvar för patienterna och kompensera regionerna i Norrbotten och Västerbotten så att de har möjlighet att behandla patienter med Skelleftesjukan? 
  4. Hur ser ministern på Läkemedelsutredningens huvudförslag att flytta ansvaret för finansiering av läkemedel till regionerna? 

Debatt

(7 Anföranden)
Stillbild från Interpellationsdebatt 2018/19:232, Finansiering av behandling vid sällsynta sjukdomar

Interpellationsdebatt 2018/19:232

Webb-tv: Finansiering av behandling vid sällsynta sjukdomar

Dokument från debatten

Protokoll från debatten

Anf. 17 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Mattias Karlsson har frågat mig vilka åtgärder jag och regeringen avser att vidta för att patienter med en sällsynt genetisk sjukdom såsom skelleftesjukan, där patientgruppen är koncentrerad till en viss del av landet, ska få tillgång till behandling.

Vidare har han frågat om jag och regeringen avser att verka för att solidarisk finansiering ska vidgas så att sjukhusbehandling av skelleftesjukan tas med i 2020 års överenskommelse om läkemedelsanslaget med SKL.

Mattias Karlsson har också frågat mig på vilket sätt jag och regeringen avser att ta ansvar för patienterna och kompensera regionerna i Norrbotten och Västerbotten så att de har möjlighet att behandla patienter med skelleftesjukan.

Slutligen har Mattias Karlsson frågat hur jag ser på Läkemedelsutredningens huvudförslag att flytta ansvaret för finansiering av läkemedel till regionerna.

Ansvaret för kostnaderna för läkemedelsförmånerna flyttades från staten till landstingen den 1 januari 1998. Avsikten var då att staten efter en övergångsperiod i enlighet med finansieringsprincipen skulle kompensera landstingen via det generella statsbidraget. Sedan dess sluter staten och landstingen årliga överenskommelser om ett särskilt statsbidrag för läkemedel.

Läkemedel som förskrivs på recept och läkemedel som används inom slutenvården har olika mekanismer för finansiering och prissättning. Det är en gränsdragning som inte är anpassad utifrån hur vården bedrivs i dag.

Detta är några av skälen till att regeringen 2016 tillsatte Läkemedelsutredningen. Den har sett över och utrett frågor om finansiering, subvention och prissättning av läkemedel. Det är ett stort område, där frågan om finansiering av särläkemedel ingår.

Läkemedelsutredningen föreslår bland annat att statens nuvarande särskilda bidrag för läkemedel till landstingen inordnas i det generella statsbidraget. Vidare föreslås ett särskilt statligt stöd till landstingen för användning av nya läkemedel.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Vad gäller fördelningen av statsbidraget mellan landsting som har olika kostnader finns sedan 2002 en modell som beaktar befolkningens sammansättning. Modellen tar hänsyn till kön, ålder och vissa socioekonomiska variabler. Den innefattar också en solidarisk finansiering mellan landstingen för vissa läkemedel som är mycket dyra och där behoven är ojämnt fördelade mellan landstingen. Det handlar till exempel om läkemedel mot sällsynta sjukdomar.

Läkemedelsutredningen föreslår en vidareutveckling av systemet med solidarisk finansiering. Det inkluderar ett särskild finansiellt stöd från staten till landsting med ovanligt stora kostnader för vissa läkemedel mot sällsynta sjukdomar.

Slutbetänkandet från Läkemedelsutredningen har remitterats. Regeringen kommer att analysera såväl utredningens förslag som remissinstansernas synpunkter. Jag är i nuläget inte beredd att föregripa det arbetet.


Anf. 18 Mattias Karlsson i Luleå (M)

Fru talman! Jag vill börja med att tacka statsrådet för svaret.

Statsrådet hänvisar till den pågående beredningen av läkemedelsutredningen. Utmaningen är dock att det i dag, varje dag, står patienter, framför allt från norra Sverige, och väntar. De väntar på att få tillgång till behandling. Det är en behandling som redan är godkänd och tillgänglig men som 21 landsting väljer att avvakta med och inte använda.

Skelleftesjukan drabbar människor i livets höjdpunkt. De flesta arbetar och har många år kvar i arbetslivet, men även många år kvar som förälder till sina barn och kanske som mor- och farförälder till sina barnbarn.

Skelleftesjukan drabbar framför allt människor som är födda, eller har sitt ursprung, i norra Sverige. Så här långt har det inte funnits mycket annat att göra för vården än att trösta och lindra. Många har ställt sitt hopp till levertransplantationer, med de risker det medför och med den brist på organ som råder.

Men nu finns en behandling tillgänglig, som är godkänd av det europeiska läkemedelsverket EMA och därmed funnen säker och relevant för patienter så att de kan fortsätta att leva sina liv och slippa vänta på transplantation.

I detta läge, när läkemedel har forskats fram bland annat i Umeå och godkänts, händer ingenting. Svenska landsting säger varken ja eller nej utan väntar, väntar och väntar på att man någon gång ska komma igång med de så kallade trepartssamtalen.

Medan Norrbotten, Västerbotten och övriga landsting väntar förvärras patienternas situation, och köerna till transplantationer riskerar att öka. Det är förståeligt att statsrådet vill bereda en utredning, men det svar som statsrådet ger slår mot patienterna - mot de patienter som just nu här, på kammarens åhörarläktare, och hemma framför sina tv-apparater följer debatten. Jag skulle vilja att regeringen markerade att det inte är acceptabelt att skjuta på användningen av det som redan är vetenskapligt godkänt och att de 21 landstingen borde skynda på.

Regeringen har ju också, oavsett utredningen, möjlighet att redan nu ändra avtalet med SKL så att solidarisk finansiering av läkemedel som ges på sjukhus blir möjlig. Det kan regeringen göra utan beredning. Det kräver bara politisk vilja. Då får också de landsting som har en större samling av patienter med bland annat skelleftesjukan hjälp att börja behandlingen.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Kan statsrådet i dag ge dessa människor hopp om att regeringen vill inkludera exempelvis skelleftesjukan i den solidariska finansieringen så att patienterna får den hjälp och den behandling de behöver?


Anf. 19 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Tack, Mattias Karlsson, för frågan! Den belyser hur olika det ser ut i vårt land och hur viktigt det är att vi prioriterar vården och att ge resurser både till den direkta vården, det vill säga behandlingar, och till läkemedel. Det är en omfattande kostnad, och med den utveckling vi ser och den medicinska kunskap som finns blir det allt fler och allt dyrare läkemedel som vi successivt får tillgång till. Obeaktat den specifika fråga som ställdes om skelleftesjukan är det väldigt viktigt att vi har en ordnad process, eftersom det är väldigt stora resurser som tas i anspråk. Om det sedan är statens resurser eller regionens resurser är egentligen mindre relevant; det är våra gemensamma resurser.

Jag kan inte låta bli att nämna att Mattias Karlsson representerar ett parti som gärna sänker skatten så fort man kommer åt.

Eftersom detta i grund och botten är en kostnadsfråga måste man göra ett val. Är det fråga om att prioritera resurser runt om i hela landet krävs det, skulle jag vilja säga, en solidarisk diskussion mellan partier och inom partier. Jag vet hur den diskussionen just nu ser ut när det handlar om att över huvud taget skruva i utjämningssystemet, trots att det finns kommuner som betalar 6 kronor mer i skatt än den kommun som betalar minst. Att bara göra en omfördelning för att få likvärdiga förutsättningar att erbjuda god välfärd i hela landet är inte en självklarhet. För mig är det ganska självklart att vi ska ha tillgång till en jämlik vård oavsett var vi bor.

Bara för att förklara för eventuella åhörare: Om staten skulle tillskjuta medel - det är inte det Mattias Karlsson säger; han tycker att det ska vara en solidarisk fördelning mellan regionerna - kräver det naturligtvis både budgetprocesser och prioriteringar mot annat. Om SKL skulle ha en önskan att dela mer solidariskt på de läkemedelskostnader som finns skulle jag gärna ta den dialogen med SKL, inte minst med Anders Knape och Marie Morell, som ju båda är partivänner till Mattias Karlsson. Jag har så här långt inte hört det.

Jag tror att det är viktigt att staten styr och utvecklar sjukvården i en riktning som också stämmer hyggligt överens med den som finns i regionerna. Jag tror också att det är viktigt att eventuella förändringar av detta slag, som ändå är ganska omfattande, nämligen att bara göra en solidarisk fördelning i stället för att låta alla stå för sina egna kostnader, har gehör i landstingssektorn.

Jag vill återigen understryka detta så att det inte blir konstigt: Läkemedelsutredningen har försökt ta ett grepp om den väldigt komplicerade fråga som läkemedel är. På ett sätt kanske den inte är så komplicerad, men eftersom det i dag handlar om så stora resurser - och framför allt eftersom vi har väldigt svårt att överblicka vilka resurser det handlar om de kommande fem tio åren - är det en grannlaga uppgift att hantera det betänkandet och se till att vi efter bästa förmåga får det att landa på ett sätt som gör att våra regioner och landsting får bättre förutsättningar att bedriva en jämlik hälso- och sjukvård.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Jag har inget specifikt besked att ge i den här frågan som avviker från det svar som jag gav. Det är helt enkelt en överenskommelse om läkemedelsanslaget som gäller, där staten i dag har kostnader på drygt 30 miljarder kronor.


Anf. 20 Mattias Karlsson i Luleå (M)

Fru talman! Statsrådet hänvisar till mina moderata kollegor i SKL och till olika partiers syn på skattesatser. Jag vill inte tro att statsrådet använder den här debatten till att försöka ta billiga politiska poäng medan människor väntar på att få en godkänd behandling. Faktum är att det är regeringen som är den statliga parten när det gäller solidarisk finansiering och användning av läkemedelsanslaget.

Låt mig också vara tydlig med att sjukvården i mångt och mycket gör ett fantastiskt jobb. Men det hjälper ju inte när landstingen via det så kallade NT-rådet inte öppnar dörren för behandlingen. Det handlar för skelleftesjukan om behandlingar som radikalt ändrar förutsättningarna så att människor får hjälp att leva ett längre och bättre liv, behandlingar som efter åratal av studier levt upp till myndigheternas krav på effektivitet och säkerhet. Statliga TLV blev klara med sin positiva bedömning i slutet av förra året, men de svenska landstingens NT-råd valde den 16 april i år, utan att ens prata med patientföreningar och läkemedelsbolagen, att be landstingen vänta med behandling - en väntan som kommer att kosta liv.

Visst finns det signaler om att landstingen nu tänker börja prata, men faktum kvarstår: Varje dag är en förlorad dag för dessa patienter.

Jag tycker att regeringen har ett ansvar att hjälpa landstingen att börja med behandlingen. Vad är statsrådet beredd att göra för att snabba på hanteringen så att behandling blir möjlig?


Anf. 21 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Nej, Mattias Karlsson, jag försöker inte ta några som helst billiga poäng. Jag kan bara konstatera att när det gäller läkemedelsfrågan har staten kostnader på ungefär 30 miljarder kronor, kostnader som har ökat med 7-8 procent årligen de senaste åren, medan landstingen enligt en överenskommelse som har funnits sedan 1998 har kostnader på knappt 8 miljarder kronor. Att bara ändra på detta är naturligtvis ett stort beslut, även om man "bara" gör en solidarisk fördelning av dessa 8 miljarder.

I stället för att låta varje region ta sina kostnader för det som förskrivs på sjukhusen skulle man alltså dela det mellan landstingen. Hela poängen från Mattias Karlssons sida är ju, tänker jag också, att se till att det fördelas på ett annat sätt, vilket innebär att det finns både vinnare och förlorare. Att göra det inom ramen för ett system med så pass mycket resurser är inte så lättvindigt, för det kan naturligtvis också få motsatt effekt. Det kan lika gärna finnas någon i en annan region som därmed inte kan få sitt läkemedel eftersom regionen blivit av med pengar.

Jag tror att det är viktigt att vi har spelregler. Sedan kan man tycka olika saker om dem, men det är viktigt att vi har spelregler som gör så att inte miljarder förflyttas mellan landstingen väldigt lättvindigt. Det är därför som det kommunala utjämningssystemet har utretts och remissbehandlats och kommer att hanteras på ett klokt sätt. Det är också därför som Läkemedelsutredningen har arbetat och dess betänkande gått ut på remiss.

Vi fortsätter att verkligen överväga hur vi ska hantera resultaten. Det är nämligen inte bara pengar som förflyttas. Dessa pengar kan betyda tillgång eller inte till olika läkemedel och behandlingar.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

I dag är det NT-rådet inom SKL som beslutar vilka läkemedelsgrupper som ska ingå i den solidariska finansieringen. Det finns ett antal brister i detta - jag understryker det. Det är också därför som Läkemedelsutredningen fått titta på detta. Det betyder dock inte att det är enkelt att rätta till, även om det är uppenbart att man ser bristerna.

Det finns ett antal frågor att verkligen fundera över. För att komma in på den fråga som Mattias Karlsson ställer - även om jag kanske inte kan uttala mig specifikt om skelleftesjukan - kan vi tala om sällsynta diagnoser och de överenskommelser som finns med SKL.

Sällsynta sjukdomar är ofta obotliga och kräver livslång vård och behandling. Ändå är det många av dessa sjukdomar där kunskapen är väldigt bristfällig och där tillgängligheten varierar över landet. Mot den bakgrunden beslutade man om en långsiktig inriktning för vård och behandling av sällsynta sjukdomar genom en överenskommelse mellan regeringen och SKL så sent som förra året. Där är parterna överens om att målsättningen måste vara att behandlingen är långsiktig och att den kan fortsätta men att man också skapar förutsättningar för en tillgänglig vård med patienten i centrum. Då gäller det att ha programområdesstruktur, att stärka och utveckla den nationella samordningen, att öka patientperspektivet och också att öka kunskapsstyrningen i hälso- och sjukvården.

Jag är medveten om att detta inte är ett enkelt eller snabbt svar, och personer som lyssnar på den här debatten kanske hoppas på ett annat. Men jag vill återigen understryka: Staten har kostnader på 30 miljarder, landstinget på 8 miljarder.

Det finns en ordning för hur de här kostnaderna fördelas. Skulle vi lättvindigt förändra detta ändrar vi spelreglerna ganska ordentligt för landstingen och för allt det arbete som man bedriver med primärvård, cancervård och alla ingrepp, psykiatri och så vidare. Allt detta hänger ihop, och det är väldigt stora resurser. Vi måste se till att det blir en långsiktighet.

Jag menar dock bestämt att om SKL har ett intresse av att vi ändrar ordningen för den solidariska fördelningen mellan landstingens läkemedelskostnader skulle Marie Morell och Anders Knape, som sitter i ledningen för Sjukvårdsdelegationen, ha möjlighet att påpeka detta.


Anf. 22 Mattias Karlsson i Luleå (M)

Fru talman! I dag är det ca 350 personer i Sverige som bär på den här sjukdomen, varav ca 90 procent bor i Norrbotten och Västerbotten. I den överenskommelse som staten har om ersättning till regioner för kostnader för läkemedelsförmåner finns en särskild hantering för just de läkemedel som används vid behandling av sjukdomar som är mycket ojämnt geografiskt fördelade och där användning kan medföra en direkt och tydlig merkostnad för ett landsting eller en region. I det här fallet är det Norrbottens läns landsting och Västerbottens läns landsting.

Det är i dag bara de sällsynta diagnoserna Gauchers sjukdom och blödarsjuka som omfattas av överenskommelsen. De övriga särläkemedlen för sällsynta sjukdomar omfattas alltså inte av läkemedelsöverenskommelsen. Det är därför upp till varje region att avgöra om finansiering då särläkemedlet behövs för personer med sällsynta diagnoser, och det är detta som skapar den problematik som vi ser i dag där landstinget har valt att inte ge behandlingen.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

I den läkemedelsutredning som statsrådet hänvisar till finns det förslag om solidarisk finansiering, men dessa förslag kräver inte någon ny lagstiftning. Det är ju redan i dag fritt fram för regeringen att öppna för sjukhusbehandling av exempelvis skelleftesjukan och för att den ska ingå i de solidariskt finansierade läkemedlen.

Jag hoppas att detta kan vara på plats redan från och med i dag, dock allra senast från 2020. Jag hoppas verkligen att statsrådet efter denna interpellationsdebatt går tillbaka till departementet och tar ett initiativ till att inkludera exempelvis skelleftesjukan i den solidariska finansieringen.


Anf. 23 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Anledningen till att jag återkommer till läkemedelsutredningen flera gånger är förstås att den är angelägen men också att interpellanten ställer frågor om den i själva interpellationen.

Jag vill ännu en gång upprepa att det är en väldigt stor del av hälso och sjukvårdens kostnader som är just läkemedel. Den kostnaden kommer att öka. Därför är det väldigt viktigt att vi har långsiktiga spelregler och att de landsting och regioner som bedriver sjukvård vet vilka kostnader man har att förvänta sig och hur spelreglerna ser ut.

Så här långt är statens kostnader nästan 30 miljarder. Det har ökat med 7-8 procent per år - alltså ständigt ökade kostnader. Den kostnad som varje landsting eller region tar uppgår till knappa 8 miljarder, vilket ändå är väldigt mycket pengar.

I dag är det NT-rådet, som det heter, inom SKL som beslutar vilka läkemedelsgrupper som ska ingå i den solidariska finansieringen. Det är alltså inte min uppgift som socialminister att tala om vilka läkemedelsgrupper som ska ingå, utan SKL har en ordning för detta.

Så här långt ser ordningen ut på det sättet. Om det finns anledning att ändra på hela den här strukturen kan man tänka sig att läkemedelsutredningen kanske kan ligga till grund för det. Den är dock väldigt omfattande. Den har nyss varit på remiss, och det finns anledning att verkligen fundera över och överväga de förslag som utredningen lämnar för att se till att vi inte bara landar på ett sätt som gör det enklare för mig att svara på interpellationer utan även skapar långsiktiga förutsättningar för en god och jämlik vård i hela Sverige.

Interpellationsdebatten var härmed avslutad.

Interpellationer

Interpellationer är en typ av frågor som debatteras i kammaren nästan varje vecka. Ledamoten ställer interpellationen skriftligt till en minister i regeringen och får svar både skriftligt och muntligt av ministern som kommer till kammaren. Debatterna dokumenteras i kammarens protokoll.