Stöd till barn som fått narkolepsi

Svar på skriftlig fråga 2010/11:466 besvarad av Socialminister Göran Hägglund

den 4 maj

Svar på fråga

2010/11:466 Stöd till barn som fått narkolepsi

Socialminister Göran Hägglund

Lena Hallengren har frågat barn- och äldreministern vilka åtgärder hon kommer att vidta för att stödja och hjälpa de barn som drabbats av narkolepsi efter vaccinering. Arbetsfördelningen inom regeringen är sådan att det faller på mitt ansvar att besvara frågan.

Som Lena Hallengren påtalar har Läkemedelsverket genomfört en registerstudie som visar en fyrafaldigt ökad risk för barn och ungdomar som vaccinerats med Pandemrix att insjukna i narkolepsi jämfört med ovaccinerade. Detta innebär att cirka tre fall av narkolepsi per 100 000 vaccinerade barn/ungdomar skulle kunna sättas i samband med vaccinationen.

För det första vill jag verkligen beklaga den tragedi som har drabbat framför allt barnen som har fått narkolepsi, men också deras familjer som i stor omfattning måste anpassa sina liv till helt nya förutsättningar.

Narkolepsi är normalt en mycket ovanlig sjukdom med ett fåtal nyinsjuknade fall per år. Sjukdomens konsekvenser för de drabbade är därför okänd för de flesta som arbetar inom skola, socialtjänst, hälso- och sjukvård och Försäkringskassan. Det är emellertid mycket angeläget att de drabbade barnen får den vård och det stöd som de behöver. De berörda samhällsinstanserna står nu inför utmaningar för att kunna tillgodose barnens och deras föräldrars behov. Det behövs bland annat information om vad sjukdomen innebär för barnen och omgivningen, vilka experter på sjukdomen som finns, vilka behandlingsmöjligheter som kan erbjudas samt vilket insatser som är erforderliga i övrigt.

Jag träffade i slutet av mars några av de drabbade barnens föräldrar för att bland annat få en bild av vilka behov de har av insatser från hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Vid mötet deltog även Läkemedelsverket, Socialstyrelsen, Läkemedelsförsäkringen samt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL).

Jag är medveten om att det finns brister i omhändertagandet av de drabbade familjerna, vilket också bekräftades av de barn och föräldrar som jag träffade i mars. Det är angeläget att berörda myndigheter och vårdgivare samverkar för att möta de drabbade familjernas behov. En kontaktgrupp med representanter från Socialdepartementet, Socialstyrelsen samt Sveriges Kommuner och Landsting har bildats i syfte att underlätta för de drabbade. Vidare arbetar Socialstyrelsen med informationsinsatser om sjukdomen till berörda inom sjukvård, kommuner och Försäkringskassan. SKL har initierat bildandet av ett nätverk med experter på sjukdomen i syfte att ge god tillgång till expertkunskap och kunskapsutbyte i hela landet. Dessutom kommer ett nätverk av landstingskuratorer att skapas. Avsikten är att föräldrar och barn kan vända sig till dessa kuratorer för att få råd och stöd om olika hjälpinsatser som finns inom socialtjänst, skola och Försäkringskassan. Läkemedelsverket arbetar med att komplettera registerstudien med bland annat en fallinventeringsstudie och ersättningsfrågan handläggs av läkemedelsförsäkringen.

Mycket arbete är således initierat av olika samhällsinstanser. Jag kommer att följa arbetet noga och uppföljande möten med de drabbade familjerna och de berörda myndigheterna är inplanerade.