Svar på fråga 2019/20:1535 av Robert Hannah (L)
Barn som behöver medicin till sällsynta sjukdomar
Robert Hannah har frågat mig vad jag och regeringen gör för att säkerställa att barn som har sällsynta sjukdomar får tillgång till den medicin de behöver för att överleva.
Jag instämmer med Robert Hannah om vikten att alla patienter måste erbjudas god vård efter behov på lika villkor. Detta innefattar givetvis även barn, vuxna och äldre med ovanliga sjukdomar.
Under de senaste åren har staten kraftigt ökat anslaget för läkemedelsförmånerna, bland annat för att möta den snabba utvecklingen av nya läkemedel, men det är regionerna som har det slutgiltiga ansvaret för införande av läkemedel. Staten stöder regionerna i det arbetet.
Flera insatser har vidtagits för att underlätta ett ordnat införande av nya läkemedel. Syftet är att uppnå en jämlik, kostnadseffektiv och ändamålsenlig läkemedelsanvändning, till gagn för patienterna. Arbetet involverar bland andra flera myndigheter, samtliga regioner, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), läkemedelsföretag och patientorganisationer.
Regionerna har även bildat Rådet för nya terapier, NT-rådet. Rådet utser de läkemedel som ska omfattas av ordnat införande och lämnar rekommendationer till regionerna om läkemedelsanvändning. Som underlag för rekommendationerna använder NT-rådet bl.a. principerna i den etiska plattform som antagits i riksdagen och hälsoekonomiska kunskapsunderlag från Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV). Läkemedelsföretagen har här ett stort ansvar att förse TLV med de underlag som myndigheten behöver för att göra en bedömning av läkemedlets värde och samhällsnytta i förhållande till dess kostnader.
TLV utvecklar även den s.k. värdebaserade prissättningen genom att skapa förutsättningar för regionerna och läkemedelsföretagen att ingå överenskommelser i syfte att möjliggöra tidig introduktion av nya och kostnadseffektiva läkemedel.
I januari 2019 överlämnade Läkemedelsutredningen sitt slutbetänkande till regeringen (SOU 2018:89). Utredningen föreslår bl.a. att statens nuvarande särskilda bidrag för läkemedel till landstingen inordnas i det generella statsbidraget. Vidare föreslås att det ska införas ett särskilt statligt stöd till landstingen för användning av nya läkemedel som innebär ökad nytta men också ökade kostnader inom hälso- och sjukvården. Staten föreslås också finansiellt stödja de regioner som har ovanligt stora kostnader för vissa läkemedel mot sällsynta sjukdomar och som fått en positiv nationell rekommendation. Utredningens förslag och remissinstansernas synpunkter bereds för närvarande inom Regeringskansliet.
Regeringen följer på olika sätt den viktiga frågan om en likvärdig tillgång till läkemedel i hela Sverige.
Stockholm den 17 juni 2020
Lena Hallengren