Regeringens arbete med sällsynta hälsotillstånd
Interpellation 2025/26:457 av Adrian Magnusson (S)
Interpellationen är besvarad
- Start
- Interpellation är inlämnad
- Fördröjd
- Ärendet var fördröjt
- Inlämnad:
- 2026-04-28
- Överlämnad:
- 2026-04-29
- Anmäld:
- 2026-04-30
- Sista svarsdatum:
- 2026-05-20
- Svarsdatum:
- 2026-06-02
- Besvarad:
- 2026-06-02
Interpellationen
till Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Många svenskar lever med sällsynta hälsotillstånd. Något som kan skapa stor oro och stora bekymmer för dessa människor är läkemedlen. Läkemedlen är ofta dyra och kan dras in på för många godtyckliga grunder. Flera sådana fall har uppmärksammats i medier runt om i landet.
Socialstyrelsen föreslog i maj 2025 att en nationell strategi skulle tas fram för sällsynta sjukdomar. I september 2025 annonserade också regeringen att 450 miljoner kronor skulle satsas på förstärkt vård. I anslutning till presentationen av dessa medel skrev regeringen att arbetet inom sällsynta hälsotillstånd behöver utvecklas.
Det har inte lämnats några ytterligare besked, vare sig kring strategin eller kring de 450 miljonerna.
Mina frågor till sjukvårdsminister Elisabet Lann är därför:
- När avser ministern att presentera den särskilda strategin för sällsynta hälsotillstånd?
- Hur avser ministern att säkerställa att de 450 miljoner kronor som avsatts i budgetpropositionen för 2026 kommer att hjälpa människor med sällsynta hälsotillstånd?
Debatt
(7 Anföranden)
Interpellationsdebatt 2025/26:457
Webb-tv: Regeringens arbete med sällsynta hälsotillstånd
Dokument från debatten
Protokoll från debatten
Anf. 38 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Fru talman! Adrian Magnusson har frågat mig när jag avser att presentera den särskilda strategin för sällsynta hälsotillstånd och hur jag avser att säkerställa att den förstärkta vårdsatsningen om 450 miljoner kronor kommer att hjälpa människor med sällsynta hälsotillstånd.
I Socialstyrelsens förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, som presenterades den 13 maj 2025, föreslås flera fokusområden såsom tidig diagnos, bättre samordning av vårdinsatser och ökad kunskap om hälsotillstånden. Förslaget bereds för närvarande inom Regeringskansliet.
För att redan nu förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd inom hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen fått i uppdrag att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd (S2025/01639). Uppdraget ska redovisas senast den 31 december 2026.
Utöver detta vidtar regeringen konkreta åtgärder inom ramen för den förstärkta vårdsatsningen för att stötta verksamheter som spelar en central roll för personer med sällsynta hälsotillstånd. Den 30 april fattade regeringen beslut om ett förstärkt stöd om 16 miljoner kronor till landets sex sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser. Syftet är bland annat att stärka dessa verksamheters pågående arbete med kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd, att ge vägledning till såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal samt att ge stöd till närstående.
Parallellt pågår ett bredare utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvården inom flera områden, vilket förväntas stärka vården även för patienter med sällsynta hälsotillstånd. Bland annat pågår en omställning till en patientnära vård, där målet är att hälso‑ och sjukvården i högre grad ska organiseras och bedrivas utifrån patientens behov och förutsättningar.
Regeringen har under flera år även satsat på att införa precisionsdiagnostik i sjukvården genom riktat stöd till projekt som drivs av Genomic Medicine Sweden. Regeringens satsning på precisionshälsa har från och med i år förstärkts, och just nu pågår ett arbete med att ta fram strukturerna för ett långsiktigt statligt stöd som ska skynda på en jämlik och jämställd implementering av precisionshälsa i hela landet.
Inom ramen för denna satsning har regeringen under 2025 och 2026 totalt betalat ut 14,5 respektive cirka 9,4 miljoner kronor till ett nationellt implementeringsprojekt för en ny metod avseende precisionsdiagnostik för patienter med sällsynta hälsotillstånd. Medlen stöder även nationellt och internationellt arbete kring precisionsdiagnostik för barn med odiagnostiserade sällsynta hälsotillstånd som innefattar missbildningar eller intellektuella funktionsnedsättningar. Genom dessa satsningar stärks möjligheterna till tidigare och mer korrekta diagnoser för dessa patienter, vilket skapar förutsättningar för snabbare tillgång till träffsäkra behandlingar.
Jag vill avslutningsvis tacka för frågan. Regeringen ser behov av ett utvecklat och samordnat arbete inom detta område. De åtgärder som nu genomförs syftar till att möta de ofta komplexa behov som personer med sällsynta hälsotillstånd har. Det ska ske genom ökad kunskap i vården, bättre samordning och tydligare stöd.
Anf. 39 Adrian Magnusson (S)
Fru talman! Vi diskuterar nu sällsynta hälsotillstånd och regeringens arbete kring den typen av frågor.
Sällsynta hälsotillstånd är något som 500 000 människor i det här landet har, och det är ett fenomen som såklart påverkar livet på många sätt för dessa 500 000 människor. Det här är människor som på inget sätt har orsakat sina tillstånd själva, utan det är ofta medfödda sjukdomar eller sjukdomar som uppstår senare i livet och som alltså är mycket sällsynta.
En viktig del i den här diskussionen är för många i den här gruppen såklart tillgången till läkemedel. Man kan konstatera att Sverige halkar efter när det gäller tillgången till särläkemedel, som det kallas. Kommissionen för innovativa särläkemedel beskriver det som ett besvärligt läge. Enligt WAIT är endast 19 av 66 särläkemedel tillgängliga i Sverige, och vi har samma tillgänglighet som EU-länder såsom Ungern och Rumänien. I Danmark och Tyskland är siffran däremot betydligt högre.
Som jag precis sa finns det människor bakom statiken för sällsynta hälsotillstånd. Särskilt berörd har jag blivit av ett fall hemmavid, nämligen Måns Rundqvist från Ystad, som lider av Duchennes muskeldystrofi. Han har i omgångar förlorat sitt läkemedel Translarna, och han är bara ett exempel. Många av de här människorna förlorar tillgången till sina läkemedel, för det är dyra läkemedel som kan kosta mycket för regionerna.
Bedömningarna som görs är svårförklarliga. Det finns läkemedelsråd i regionerna vars bedömningar är svårförklarliga, och NT-rådet, som också fattar beslut i den här typen av frågor, utsätts inte sällan för kritik. Det är samma där: oklara bedömningar och långa väntetider när det gäller att fatta beslut om särläkemedel. Som jag sa tidigare är läkemedlen ofta det allra mest avgörande för den här gruppen för att de ska kunna leva ett drägligt liv trots de sällsynta hälsotillstånd de lever med.
Riksdagen fattade 2022 beslut om ett tillkännagivande till regeringen om att förbättra tillgången till särläkemedel och om behovet av en strategi för sällsynta sjukdomar. Det är alltså fyra år sedan. Regeringen gav 2024 myndigheten TLV i uppdrag att stärka tillgången till läkemedel för personer med sällsynta sjukdomar. TLV gjorde då bedömningen att det här endast gäller de allra sällsyntaste diagnoserna.
TLV införde i januari 2025 en ny betalningsmodell. Det här handlar som sagt om läkemedel som kan kosta väldigt mycket för regionerna. Detta har skett i något slags bred enighet om att man behöver hantera frågorna kring läkemedel och kring sällsynta hälsotillstånd. Regeringen har i olika sammanhang aviserat att de här frågorna är viktiga och att man lägger stor vikt vid dem.
Det är inte första gången som sjukvårdsministern får frågan om när en strategi kan presenteras för riksdagen, och vi får inget tydligt besked i dag heller. Jag och de som lyssnar på den här debatten får bara höra att detta bereds i Regeringskansliet. Det är ju ett svar man ibland får från regeringen, och så även i dag.
Det har från regeringens sida också meddelats att man avsätter 450 miljoner kronor gällande frågan om sällsynta hälsotillstånd.
Jag blir lite konfunderad av det svar som ministern lämnar här i dag. Är det 16 miljoner kronor av de här 450 miljonerna som går till just sällsynta hälsotillstånd, eller finns det mer pengar som regeringen kommer att lämna besked om senare? Jag hade gärna önskat mig ett förtydligande kring det.
Jag kommer faktiskt också att ställa frågan: När kan den här riksdagen och alla människor som lever med sällsynta hälsotillstånd förvänta sig att få besked vad gäller frågan om en strategi kring de här frågorna? Jag tror att det är väldigt efterlängtat av väldigt många människor.
Anf. 40 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Fru talman! Tack, interpellanten, för en viktig fråga! Det är en angelägen fråga för regeringen, och det är också därför det händer saker på området.
Som interpellanten säkert känner till har EU-kommissionen redan sedan 2009 – tror jag det var – rekommenderat alla EU-länder att ha en strategi för sällsynta hälsotillstånd. Den socialdemokratiskt ledda regeringen hade alltså två mandatperioder på sig att ta tag i frågan, och ingenting hände.
Det händer saker, och ingen är mer frustrerad än jag över att vi inte är i mål än. Jag hoppades att vi skulle ha varit det tidigare.
Jag tror att det egentligen finns förståelse i kammaren för att det under beredning är svårt att säga när beredningen blir klar, eftersom ett ärende bereds av en anledning. Jag vågar dock sträcka mig till att säga att det ligger i närtid. Detta är ingenting som har gömts undan eller glömts bort, utan det pågår ett aktivt arbete, och regeringen hoppas kunna gå till beslut inom kort.
Det som har skett på läkemedelsområdet är viktigt – det är viktiga steg i rätt riktning. Jag vill bara påminna om att läkemedelsfrågor ligger på ett annat statsråd, så för diskussion om den frågan föreslår jag en interpellation ställd till socialministern.
Jag vill passa på att säga att vi också har beslutat om en större läkemedelsutredning, som ska titta på statens ansvar för att komma åt de problem som interpellanten lyfter gällande de processer som finns i dag med NT-rådet bland annat.
När det gäller budgetposten på 450 miljoner är det faktiskt inte sagt att hela den ska gå specifikt till sällsynta hälsotillstånd eller till den här strategin. Vi är ju inte ens framme vid beslut om strategin, och vi är snudd på halvvägs in på innevarande år. Det har dock betalats ut medel till arbetet med sällsynta diagnoser i flera omgångar. Det handlar om 16 miljoner till landets sex Centrum för sällsynta diagnoser. Det handlar om 9 miljoner kronor till Rett center, och det återstår medel att betala ut framöver, vilket jag ber om att få återkomma till.
När det gäller den här patientgruppen önskar jag att vi vidgade perspektivet lite och inte fokuserade på medel som avsätts specifikt för sällsynta diagnoser, för det ligger i sakens natur att det är väldigt svårt att träffa rätt med pengar till 8 000 diagnoser.
Hela problematiken med att ha en sällsynt diagnos är att kunskapen är ojämlikt fördelad över landet och att det är svårt att få lika god hjälp som man får när man har en diagnos som det finns större kunskap om och där det finns fler som har kompetens att omhänderta detta. Det är därför viktigt att se att de insatser vi gör på precisionsmedicinområdet verkligen kommer den här målgruppen till del.
Det vi gör när vi också stärker den personcentrerade vården och primärvården är också helt avgörande för att kunna säkra en kontinuitet och för att säkra den nära vårdens förutsättningar att få rätt stöd även om den högsta kompetensen skulle finnas i någon annan del av landet. Genom att förbättra arbetet med konsultation i primärvården kan de här patienterna få väldigt mycket mer hjälp. Det finns alltså stora delar i de satsningar vi gör på att stärka primärvården och precisionsmedicinsområdet som är helt avgörande för vilken vård den här gruppen får.
Anf. 41 Adrian Magnusson (S)
Fru talman! Jag tackar statsrådet för svaret.
Även om statsrådet inte vill prata läkemedel tror jag ändå att statsrådet var inne på något viktigt när hon i sitt inlägg tog upp primärvården, nämligen att frågan är bred och att den berör sjukvården i stort. Då hävdar jag att det även innebär läkemedelsfrågan, även om jag såklart kan förstå att frågan berör primärvården. Det är viktigt för dessa personer – såklart för alla – att de inom vården möts av människor som har någorlunda kunskap om det sällsynta hälsotillstånd de har.
Vi har läst exempel på människor som tvingas tillbringa mycket tid varje gång de besöker vården med att förklara sina sällsynta hälsotillstånd. Det måste på många sätt vara oerhört frustrerande.
Jag har inte för avsikt att gå i något slags polemik om vad som kunde ha gjorts var och när, men jag kan konstatera att Sverige 2009 hade en borgerlig regering och att den satt fram till 2014. Sedan har vi haft en borgerlig – om vi kan kalla den så – regering sedan 2022. Om vi ska slänga olika mandatperioder i huvudet på varandra kan jag slänga tillbaka den bollen i så fall och säga att den borgerliga regeringen hade kunnat agera 2009.
Jag tycker inte att vi ska hamna i alltför mycket polemik kring vem som hade kunnat göra vad och när, utan i stället konstaterar jag att frågan är viktig för en stor grupp människor. Därför är det glädjande att höra att regeringen, utifrån det ministern sa i sitt anförande, verkar vara nära att fatta beslut om en nationell strategi. Jag noterade att orden närtid och beslut inom kort användes. Vi får väl hoppas att det också är så, annars får vi säkert anledning att ha fler interpellationsdebatter i frågan. Jag vet att jag inte är den första riksdagsledamoten som har väckt en interpellation i frågan.
Det här är en bred fråga. Vi ska inte prata life science i dag, men för den sektorn är det viktigt att Sverige agerar i den här typen av frågor, att vi har en nationell strategi och att vi ligger i framkant. Vi ska inte prata läkemedel – ministern vill i alla fall inte prata läkemedel – men det är oroväckande att vi också halkar efter i EU i tillgången till särläkemedel. Det innebär såklart att andra delar av den svenska vårdsektorn också halkar efter.
Det är väl känt att de 450 miljonerna i sin helhet inte ska gå till sällsynta hälsotillstånd. Sedan listade ministern ett antal miljoner som har betalats ut. Jag uppfattade det som att ministern ska återkomma om huruvida det finns ytterligare medel att betala ut eller att lägga på sällsynta hälsotillstånd av de 450 miljoner kronorna. Jag vet inte om ministern tänkte återkomma i ett senare inlägg eller om ministern tänker göra det i framtiden.
Ministern skulle kunna klargöra hur mycket av pengarna som ska fördelas till sällsynta hälsotillstånd. Det vore önskvärt. Det är något som inte bara en socialdemokratisk riksdagsledamot i Sveriges riksdag efterfrågar, utan flera grupper har noterat regeringens satsning och vill veta mer om hur mycket av de 450 miljoner kronorna som ska läggas på sällsynta hälsotillstånd. Det handlar om att försöka göra dessa människors liv lite drägligare.
Jag kan även konstatera att Vårdansvarskommittén också har lyft upp frågan om läkemedel. Det är svårt att undvika läkemedelsfrågan, men jag förstår att arbetet i regeringen inte är uppbyggt så. Det är dock svårt att ducka frågan om att just läkemedel för behandling av sällsynta hälsotillstånd behöver bli mer enhetlig. Det är något vi behöver fundera över, det vill säga hur vi överlag kan göra vården bättre för människor som lider av den här typen av hälsotillstånd. Det blir lite svårt att ducka läkemedelsfrågan, men jag förstår att ministern också vill lyfta in primärvårdsfrågan eftersom den är så viktig.
Anf. 42 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Herr talman! Jag vill bara förtydliga att jag inte har något emot att prata om läkemedel. Läkemedel är en viktig del av sjukvården och sjukvårdens förutsättningar att hantera och behandla patienter, men jag vill visa respekt för den uppdelning vi har.
Jag hänvisar återigen till den stora läkemedelsutredning som är tillsatt av de skäl som interpellanten lyfte fram, med Vårdansvarskommitténs slutsatser. Det finns en stor enighet och samsyn bland riksdagens partier om att staten behöver ta ett större ansvar för läkemedel så att vi inte hamnar i långa prövningsprocesser, som också bidrar till en ojämlik vård i Sverige. Det här är ett viktigt initiativ, och jag ser fram emot vad utredningen ska komma fram till, vilket kommer att få stor betydelse för patientgrupperna.
Jag vill ändå påpeka att det var interpellanten som började slänga år i huvudet! Det är helt riktigt att vi hade en borgerlig regering när kommissionen först påpekade att länderna borde ta fram strategier för sällsynta hälsotillstånd. Det gjordes också ett försök, där Socialstyrelsen presenterade något redan 2012 som riksdagen inte var nöjd med. Det har väl funnits ett pågående förbättringsarbete.
Samtidigt är det viktigt att vi inte ger bilden av att arbetet med att förbättra vården för personer med sällsynta hälsotillstånd är avhängigt en strategi. Sverige ligger i framkant i många avseenden. Det finns även andra länder som sticker ut som framgångsrika, såsom Frankrike. Jag tror att de är inne på sin andra, möjligtvis tredje, strategi, och det har varit ett framgångsrikt strategiarbete. Men det finns också andra länder som ligger långt framme, till exempel Nederländerna, som har kommit långt med den personcentrerade vården.
Sverige ligger i framkant med precisionsmedicin – både diagnostik och behandling. Det är något som sker oavsett om strategin är antagen eller inte. Arbetet med att få fram en jämlik implementering i landet pågår oavsett när vi fattar beslut.
Naturligtvis är det av stort värde att vi har en strategi som ger en tydligare vägledning till vårdens aktörer. Men vi ska inte tro att det bara är det som står i en strategi som spelar roll. Jag vill återigen betona att primärvårdens förutsättningar att möta patienter och erbjuda hög kontinuitet och bättre förmåga att också nyttja den bästa kunskapen oavsett var den råkar finnas i landet kräver just kontinuitet. Annars slår man sönder strukturen runt en patient. Det är helt centralt för att vi ska kunna erbjuda bättre vård till patientgruppen. Det uppnår vi inte med en strategi, utan det uppnår vi genom att faktiskt lyckas göra omställningen och dimensionera primärvården så att den kan ta sitt primärvårdsansvar och erbjuda en fast läkarkontakt, speciellt till gruppen av patienter med särskilda behov.
Anf. 43 Adrian Magnusson (S)
Herr talman! Jag vill återigen förtydliga att det inte bara är en socialdemokratisk ledamot i Sveriges riksdag som efterfrågar en strategi, utan det görs av många organisationer som arbetar med den här gruppen. Man efterfrågar en strategi och menar att det finns ett stort behov av en sådan. Jag vill att det ska vara tydligt för alla som lyssnar på debatten att det inte är mitt påhitt att det behövs en strategi.
Jag tror inte att de som tittar på debatten eller de som finns i patientgruppen anser att det räcker med en strategi, utan det krävs givetvis ett arbete i primärvården och i andra delar av vården – inte minst i läkemedelsfrågan. Det är inte färdigt där.
Något som också krävs är resurser. Regeringen har aviserat att en del av de 450 miljoner kronorna ska gå till arbetet med sällsynta hälsotillstånd. Vi har i dag i kammaren fått besked om att 25 miljoner, om jag har räknat rätt, ska gå till arbetet med sällsynta hälsotillstånd. Ministern har sagt att hon ska återkomma om huruvida det ska skjutas till mer medel, även om det har varit tydligt från början och även i dag att det inte handlar om alla de 450 miljoner kronorna.
Jag är lite osäker på om ministern tänker återkomma i dag eller vid ett senare tillfälle. Om ministern tänker återkomma i dag har hon en chans att i sitt nästa anförande på två minuter ge besked om ytterligare några av dessa miljoner. Om ministern inte har för avsikt att återkomma i dag utan vid ett senare tillfälle skulle jag uppskatta om ministern kan klargöra det i sitt nästa anförande.
Jag tackar för en god debatt. Vi får säkert anledning att återkomma till frågan.
Anf. 44 Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD)
Herr talman! Jag vill tacka interpellanten för en viktig interpellation. Jag delar engagemanget för att få ett beslut om en strategi men framför allt för att förbättra vården för väldigt många patienter som ofta känner sig väldigt ensamma.
Dessa patienter hamnar ofta, vilket har lyfts upp här tidigare, i situationer där man blir den främsta experten på sitt tillstånd, eftersom kunskapen och kompetensen inte finns i den vård man möter i sin vardag. Man tvingas i stor utsträckning ha många olika kontakter, inte minst inom vården men även med andra samhällsfunktioner. Det kräver en alldeles särskild logistik i tillvaron.
Jag vill återigen tacka för att frågan lyfts upp. Det är viktigt. Eftersom det handlar om så få i varje situation – man är så sällsynt – glöms dessa människor lätt bort när vi pratar om stora vårdfrågor och stora patientgrupper. Därför uppskattar jag debatten.
Jag vill förtydliga att jag kommer att återkomma vid ett senare tillfälle om hur resterande medel kommer att fördelas. Men det är viktigt att poängtera att det aldrig har angetts att hela summan skulle gå till strategin, utan den ska gå till en rad olika saker. Vi har också betalat ut medel för att stärka kompetensförsörjningen i vården, vilket är avgörande även för den här gruppen.
Med det vill jag tacka för en viktig debatt.
Interpellationsdebatten var härmed avslutad.
