Nordiskt samarbete om sällsynta diagnoser

Herr talman! Penilla Gunther har frågat mig när den nationella planen för sällsynta diagnoser kommer att vara på plats och därmed kunna bidra till en samordning av insatser över landet och jämlik vård för dessa patientgrupper. Penilla Gunther har även frågat mig om jag är beredd att i Nordiska ministerrådet driva frågan om nordiskt samarbete om sällsynta diagnoser för att verksamheten ska permanentas.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Det finns många skäl att uppmärksamma de särskilda problem som personer med sällsynta sjukdomar möter. Sällsyntheten innebär särskilda utmaningar både för vården och för andra samhällsaktörer som dessa personer och deras anhöriga kommer i kontakt med.

Det är sjukvårdshuvudmännens ansvar att se till att personer med sällsynta diagnoser får den goda vård de har rätt till. För de enskilda landstingen är det en utmaning att tillgodose detta eftersom den speciella kompetensen kring en viss sjukdom kanske finns i ett annat landsting än det egna. Därför är det intressant att det nu bildas särskilda centrum för sällsynta diagnoser i flera sjukvårdsregioner.

Genom den särskilda nationella funktionen för sällsynta diagnoser, som inrättades 2012, bidrar staten till utvecklingen av bland annat den vård som erbjuds denna målgrupp. Funktionen bedrivs för närvarande av Ågrenska stiftelsen på uppdrag av Socialstyrelsen. Uppdraget omfattar alla samhällsinstanser som personer med sällsynta diagnoser kommer i kontakt med, men under perioden 2015-2017 prioriteras verksamhet som bidrar till ökad samordning av hälso- och sjukvårdens resurser för just denna målgrupp.

Den utveckling vi nu ser i sjukvårdsregionerna är i stor utsträckning en följd av det arbete funktionen har bedrivit. Socialstyrelsen har nu i uppdrag att till våren 2016 ta fram ett förslag på hur funktionens arbete ska organiseras efter 2017. Målsättningen är att bidra till en långsiktigt hållbar struktur för frågor som rör samhällets insatser för personer med sällsynta diagnoser. Det pågår även ett utredningsarbete kring den högspecialiserade vården som i viss mån också berör vården för personer med sällsynta diagnoser. Utredningen lämnar sitt betänkande i november i år.

Det bör vidare nämnas att kroniska sällsynta sjukdomar även omfattas av regeringens särskilda satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Satsningen pågår till och med 2017.

Inom Nordiska ministerrådet pågår för närvarande ett arbete med syfte att utveckla samarbetet på hälsoområdet. Ett av de prioriterade områdena är samarbetet kring sällsynta diagnoser. En arbetsgrupp har tillsatts som under 2015 ska lämna förslag angående ett nordiskt nätverk kring sällsynta sjukdomar. Erfarenheterna från samarbetet kring Rarelink kommer naturligtvis att vara centrala i det arbetet. Jag är dock i dagsläget inte beredd att uttala mig mer exakt om hur det fortsatta samarbetet ska se ut. Det är något som de nordiska länderna gemensamt ska komma överens om, och frågan bereds nu inom ramen för det nordiska samarbetet.

Det är naturligtvis viktigt att samhällets insatser för personer med sällsynta sjukdomar samordnas på ett effektivt sätt. Som jag här har redogjort för pågår arbete som rör denna målgrupp.

Herr talman! Jag ber redan nu om ursäkt; jag är lika förkyld i dag som jag var förra fredagen när jag stod här i interpellationsdebatter. Jag får dock tacka så mycket för svaret, till att börja med - även om jag inte är nöjd. Jag ska förklara varför.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Det är ju så här: EU-kommissionen kom med ett direktiv till de europeiska länderna om att komma fram med nationella planer för personer med sällsynta diagnoser. Det har att göra med att de här personerna väldigt ofta möter oförstående läkare till att börja med, och det är svårt att få rätt diagnos eftersom det är så små patientgrupper. När de väl har fått sin diagnos behandlas de ändå inte lika i respektive land.

De nationella planerna är till för att hela behandlingen och hanteringen av de här patientgrupperna ska fungera. Det innebär alltså även någon tanke om särläkemedel, vilket många av de här grupperna behöver. Vi vet att det är förenat med stora kostnader och framför allt mycket lidande för många av de här personerna. Det handlar om genetiskt betingade diagnoser, och föräldrar får barn med diagnoser som ingen i närheten tidigare har sett. De växer upp, och det berör verkligen hela familjen, skolan, omgivningen och allt.

Därför är det intressant att man redan före 2010 på nordisk nivå började fundera kring detta med sällsynta diagnoser. Nordiskt välfärdscenter skrev en rapport 2010 om det nordiska samarbetet.

Sedan påbörjades arbetet med Könbergrapporten 2013, och 2014 marknadsfördes den. Där finns ett avsnitt med om sällsynta sjukdomar, som det står där. Nu heter det egentligen sällsynta diagnoser. I rapporten har man tyvärr också blandat ihop det med ovanliga tillstånd, vilket jag på nordisk nivå har påpekat inte stämmer.

Det register som finns på nordisk nivå, så kallat Rarelink, rare diseases, beror på ett samarbete som har funnits i många år av frivillig art. Men det är ett register för att just veta vilka diagnoser som finns i de nordiska länderna. Det är viktigt att hanteringen av registret upprätthålls och följs upp av intresserade läkare och myndighetspersoner.

Jag blir så frustrerad, för det här är diagnoser som alltid kommer att finnas. Det är ingenting som faller bort. Det är inte så att människor helt plötsligt tappar sin diagnos. Det här registret måste finnas och räknas som ett kvalitetsregister för de här patientgrupperna. Varför har då inte de organisationer som driver denna verksamhet förtjänat mer än projektmedel? Den drivs med projektmedel, trots att registret uppenbarligen behövs. Det finns ett Orphanet, en databas på europeisk nivå, men på nordisk nivå behöver vi ha det här samarbetet.

Precis som statsrådet har redogjort för i sitt svar finns det en grupp som arbetar med det här. Då frågar jag naturligtvis: Hur långt har man kommit? Varken arbetet med nationella planer eller systemet med kvalitetsregister verkar ju ha kommit framåt. Hur går det med arbetet? Vad görs egentligen?

Herr talman! Jag vill passa på att tacka Penilla Gunther för interpellationen.

Som Penilla Gunther påpekar är det här ett område som kommer att finnas för all framtid. Därför är det viktigt att hitta strukturer som fungerar långsiktigt. Samtidigt är det viktigt att ha respekt för att det är ett komplext område. Inte minst med tanke på sjukvårdens decentraliserade struktur i Sverige är det viktigt att de långsiktiga strukturerna skapas under ordnade former. Det är bland annat därför som Socialstyrelsen nu har fått uppdraget att ta fram ett förslag om hur arbetet med funktionen som Ågrenska för närvarande har ska kunna organiseras efter 2017.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Precis som Penilla Gunther tar upp och som jag sa i mitt svar pågår det en beredning inom det nordiska samarbetet. Jag kan inte ge någon exakt tidsplan här i dag. Däremot kan jag säga att bara det att beredningen pågår visar att frågan är oerhört viktig och att vi försöker komma framåt för att lösa några av de frågeställningar som Penilla Gunther tar upp.

Penilla Gunther hänvisar till rådsrekommendationen att medlemsstaterna helst senast 2013 skulle upprätta och genomföra planer eller strategier på en lämplig nivå eller undersöka lämpliga åtgärder för att säkra tillgången till vård av hög kvalitet för patienter med sällsynta sjukdomar. Men vi kan konstatera att hittills är det bara tre länder - Frankrike, Spanien och delvis Bulgarien - som har implementerat sådana planer. Om detta beror på ett stort ointresse från många medlemsstater eller om de, liksom i Sveriges fall, har valt att gå vidare vid sidan om organiserade, fastlagda planer kan jag inte uttala mig om. Jag kan bara konstatera att de flesta medlemsstater hittills har gjort olika och att planer bara har implementerats i ett fåtal av dessa.

Därmed är det naturligtvis inte sagt att vi inte ska ha en plan för detta område eller att den diskussionen inte är intressant. Men jag tror som sagt att det är viktigt att se det som redan görs i dag, inte minst inom ramen för Ågrenska. Nu handlar det om att koncentrera sig på att förhandlingarna inom det nordiska samarbetet går framåt men också om att Socialstyrelsen i lugn och ro får arbeta med sitt uppdrag. Vi ser nu fram emot att en närmare plan presenteras under 2016 för hur den här funktionen ska kunna finnas kvar efter 2017.

Herr talman! Visst kan man göra saker utan att ha de nationella planerna i bakgrunden. Men jag tror att det hade varit bra om Sverige, som är ett utvecklat land på många områden, hade gått före här, inte minst på nordisk nivå. Vad jag förstår har vi den mest livskraftiga intresseorganisationen, Förbundet för sällsynta diagnoser, som är väldigt aktiv. Nu har man också dragit igång ett samarbete på nordisk nivå mellan de organisationer som ändå finns, även om de är små i de andra länderna.

När det gäller det påbörjade arbetet med centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid universitetssjukhusen i Sverige har det, som jag har påpekat i min interpellation till statsrådet, på något sätt gått i fel ordning, helt enkelt lite bakvänt. I stället för att kartlägga vilket patientunderlag man har, vilka diagnoser det finns och vilka som har de största vårdbehoven har man vid universitetssjukhusområdena tittat på vad de har där. Då blir det ju i alla fall ingen nationell samordning för de här små patientgrupperna.

Då är min fråga: Vad tänker statsrådet göra åt att man kan behandlas olika över landet, trots att det bara finns ett hundratal eller knappt det i de här patientgrupperna? I 21 olika landsting kan patienterna hanteras olika, trots att vi får specialistfunktioner. Så kan inte tanken vara. Jag tycker att vi är ett för litet land för att hantera speciellt de här grupperna på det viset.

När det sedan handlar om EU-nivån kan jag berätta att jag som enda politiker i förra veckan var inbjuden till ett expertmöte i Bryssel, eftersom jag har visat intresse för de här frågorna. Det var jätteintressant. Jag träffade bland annat en dam som är med i expertgrupper för EU-kommissionen för de här frågorna, både rare diseases och orphan medicinal products.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Där pratade man jättemycket om det stora engagemang som finns för de här grupperna, för de har inte varit tillräckligt synliga förut. Man säger: Ordnar vi det bra för de här svåra grupperna blir det egentligen bra för alla patienter, för det här är så svårt att om vi lyckas med det här lyckas vi med det mesta, och inte minst med finansieringen av särläkemedlen orphan drugs.

Även om det nu finns en utredning på TLV som har fått detta som ett tilläggsuppdrag har vi ett problem som jag vill uppmärksamma statsrådet på och som man också borde lyfta på nordisk nivå, nämligen att det är för få patienter med sällsynta diagnoser över hela Norden för att man ska splittra upp det per land, för kostnaden blir så hög. Om det gick att lösa det på nordisk nivå genom bra samarbetsavtal kring de här patientgrupperna skulle alla tjäna på det. Det gäller inte minst de sjukhus och enskilda läkare som kämpar men ibland inte får tillstånd att ge den bästa medicinen till sin patient med sällsynt diagnos därför att den anses kosta för mycket. Det har varit uppmärksammat i medierna, inte minst den senaste veckan.

Herr talman! Jag håller med om att samordningen mellan de olika sjukvårdsregionerna i syfte att främja mer jämlik vård behöver förbättras. Det gäller inte bara vården av sällsynta diagnoser utan den högspecialiserade vården generellt.

Därför pågår det ett utredningsarbete som kommer att vara klart under hösten. Det handlar om hur man bättre ska kunna klara av samordningen och hur man ska fördela en del av den högspecialiserade vården på ett bättre sätt över landet, just med utgångspunkt i att Sverige är ett litet land med relativt få fall som kräver riktigt högspecialiserad vård och att vi därför behöver organisera det på ett bättre sätt.

Jag ser fram emot detta utredningsarbete. Jag tror att det kommer att leda till en bra diskussion om hur vårt sjukvårdssystem är organiserat och för vem det finns till. Min förhoppning är att vi relativt snart ska komma fram till konkreta åtgärder som leder till en förbättrad samordning.

I detta arbete är det viktigt att se det som Penilla Gunther tar upp och som är kärnan i resonemanget: Vem är sjukvården till för? Många gånger finns det en uppfattning inte bara hos allmänheten utan hos sjukvårdspolitiker och delar av professionen att normen i sjukvården är en patient som kommer in med ett benbrott eller en infektion, får en behandling och går frisk därifrån.

Vi vet dock att 80-85 procent av sjukvårdens resurser går till människor som lider av olika kroniska sjukdomar, och givetvis tar patienter med sällsynta sjukdomar en stor del av dessa resurser.

Därför håller jag helt med Penilla Gunther. Kan vi skifta perspektivet inom hälso- och sjukvården till att normen i framtiden utgörs av de patientgrupper som lider av kroniska sjukdomar och har de största behoven kommer det att bli bra för alla patienter.

Detta är givetvis ett arbete som kommer att behöva göras brett. Det handlar om den högspecialiserade vården, men det handlar minst lika mycket om att se över vilka styrsystem vi har i hälso- och sjukvården i dag.

Jag tror att vi styr alldeles för mycket mot kvantitet. Oavsett vilka behov man har som patient får man sig tilldelad en kvart eller tjugo minuter med läkaren, vilket passar en del men långt ifrån alla.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Kan vi hitta system som styr mer mot kvalitet och som främjar en behovsanpassad hälso- och sjukvård kommer det i hög utsträckning att gynna den grupp vi debatterar.

Låt mig avsluta mitt inlägg med att åter understryka för Penilla Gunther och kammaren att det givetvis inte räcker med de generella insatser och utredningar vi gör, utan vi måste se denna specifika grupp och vilka specifika behov och förutsättningar som finns. Därför pågår detta utredningsuppdrag från Socialstyrelsen. Vi ser också över vilka lärdomar vi kan dra av det uppdrag som Socialstyrelsen redovisade 2012 där man hade en del idéer om hur man skulle komma vidare i arbetet med denna specifika grupp.

Herr talman! Jag delar statsrådets uppfattning att ersättningssystemen i vården är viktiga. I Sverige har vi sett exempel på att kliniker och mottagningar tjänar på att folk kommer tillbaka så ofta som möjligt. Det är helt galet.

Vi vill givetvis se att människor blir friskare, att de får hjälp och att de kommer vidare i livet. En sjukdom eller skada som gör att man går till doktorn ofta beror ju på något som måste åtgärdas, och såklart vill man se resultat.

Jag önskar att vi kunde se mer resultat av medicinsk forskning som går att använda, inte minst kring när det gäller diagnoser men över huvud taget i vården, så att människor som går genom vårdsystemet mår bättre även om de har en kronisk sjukdom och en sällsynt diagnos. Det måste vara målet, och då har ersättningarna stor betydelse.

Som ordförande i välfärdsutskottet i Nordiska rådet är jag bekymrad över samarbetet mellan Nordiska ministerrådet och Nordiska rådet. Det behöver förbättras i dessa frågor. Jag vill gärna påpeka det för statsrådet så att han kan ta med det till ministerrådet. Det är ingen idé att vi jobbar med samma saker på bägge håll, utan det är bättre att vi samordnar verksamheterna. Det tror jag att vi alla tjänar på. Kunskapen blir då större, och jag tror att vi behandlar de offentliga medlen bättre.

Herr talman! Jag hör att det finns flera beröringspunkter mellan mig och Penilla Gunther när det gäller såväl sällsynta diagnoser som sjukvården i stort. Jag ser fram emot att fortsätta diskussionen om vad vi kan göra på nordisk nivå när det gäller sällsynta diagnoser och hur vi kan få ett bättre fungerande sjukvårdssystem i stort i vårt land.

Det är viktigt att påpeka att det redan pågår arbete om sällsynta diagnoser. Vi har bland annat uppdraget till Socialstyrelsen som ska se över hur man på lite längre sikt kan jobba med dessa frågor. Vi har också erfarenheter från det uppdrag som Socialstyrelsen presenterade 2012 att ta med oss. Jag håller dock helt med om och är övertygad om att mer behöver göras på detta viktiga område.

Låt mig avsluta med att tacka för en bra interpellationsdebatt och önska Penilla Gunther och herr talmannen en trevlig sommar.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Överläggningen var härmed avslutad.