Vård i livets slutskede

Fru talman! Cecilia Wikström har frågat mig vilka åtgärder jag avser att vidta för att förbättra vård i livets slutskede, vilka åtgärder jag kommer att vidta för att människor i alla delar av landet ska få god tillgång till läkarbaserad palliativ vård, vilka åtgärder jag avser att vidta för att ta fram ytterligare riktlinjer för behandling av patienter i livets slutskede samt om jag är positiv till ökade möjligheter för samarbete mellan vården, kyrkorna och trossamfunden vid vård i livets slutskede. Jag vill börja med att framhålla att jag anser att frågan om en god och värdig vård i livets slutskede är mycket viktig. Målet är bästa möjliga livskvalitet, både fysisk och psykisk, för patienten och för de närstående. Alla ska kunna känna en trygghet i att få en värdig vård i livets slutskede. Det är inte acceptabelt att det råder stora regionala skillnader i vården. Landstingen har ett lagstadgat ansvar för att se till att alla medborgare erbjuds den vård de behöver. Detta ansvar omfattar naturligtvis även palliativ vård. Landstingens rätt till självbestämmande innebär samtidigt att de väljer hur de vill prioritera inom sin verksamhet och på vilket sätt de vill organisera sin vård. Grundläggande är dock att den vård som landstingen erbjuder ska uppfylla de krav på god vård och likabehandling som finns i hälso- och sjukvårdslagen. Socialstyrelsen konstaterar i sin rapport Vård i livets slutskede att möjligheterna att få palliativ vård har ökat över hela landet, både i tätort och i glesbygd. Utbyggnaden av avancerad hemsjukvård har också påtagligt ökat möjligheterna att få specialiserad palliativ vård, framför allt i ordinärt men även i särskilt boende. Vårdprogram för palliativ vård har utarbetats i sju regioner och landsting. Samtidigt har en majoritet av de kommuner som tagit över ansvaret för hemsjukvården utarbetat riktlinjer för den palliativa vårdens mål och utformning. I två av tre kommuner finns samverkansavtal mellan kommunerna och landstinget/regionen. I nästan hälften av kommunerna finns särskilda samverkansavtal som rör den palliativa vården. I var tredje kommun har huvudmännen också utarbetat gemensamma planer för kompetensutveckling av personalen. Utvecklingen av vården i livets slutskede bör främjas med utgångspunkt från uppföljning och utvärdering av den utveckling som pågår. Förutsättningarna för verksamhetsuppföljning inom den palliativa vården har också förbättrats. Ett nationellt kvalitetsregister för palliativ vård håller på att byggas upp, vilket kommer att ge förutsättningar för ett systematiskt förbättringsarbete på regional och nationell nivå. Dessutom satsar regeringen nu på att förbättra informationsförsörjningen i stort inom hälso- och sjukvården med hjälp av IT, genom satsningar på förbättrade tekniska lösningar för elektroniskt informationsutbyte och genom framtagande av enhetliga begrepp och termer. Dessa satsningar stärker patientsäkerheten samt skapar nya förutsättningar för uppföljning, forskning och styrning av verksamheten. Sammantaget bidrar detta till ökade kunskaper om palliativ vård och därmed bättre förutsättningar att på olika sätt främja den palliativa vårdens utveckling. Samtidigt vill jag nämna att regeringen har tillsatt en utredning om en värdighetsgaranti som handlar om att en god vård ska erbjudas även när patienten inte längre kan föra sin egen talan. Utredningen ska bland annat föreslå metoder som säkerställer att alla verksamheter som ansvarar för omsorgen om äldre präglas av ett etiskt förhållningssätt. För att säkerställa tillgången till god vård i livets slutskede behöver vi få fler inom vården att ägna sig åt detta vårdområde. Det är samtidigt viktigt att ta till vara den kunskap om palliativ medicin som redan finns inom professionen. Socialstyrelsen har bland annat därför analyserat möjligheterna att göra palliativ medicin till en egen specialitet. Styrelsen har funnit att kompetensområdet bör uppmärksammas i högre grad än vad som nu är fallet, men att det inte innefattar en så avgränsad kompetens att det motiverar en ställning som medicinsk specialitet. Som komplement till den formella specialitetsindelningen finns dock möjligheten att skapa så kallade profilområden. Det är Svenska Läkaresällskapet som definierar ämnesinnehåll och kompetenskrav samt meddelar kompetensbevis för sådana områden. Jag vill också framhålla att jag anser att det är viktigt att kanaler för ett förtroendefullt samarbete byggs upp mellan företrädare för verksamheter som vårdar patienter i livets slutskede och företrädare för religiösa samfund. Sammanfattningsvis är det glädjande att kvaliteten på vården i livets slutskede generellt sett har förbättrats. Samtidigt måste man vara medveten om att det är många parter som är involverade som alla måste fortsätta att ta sin del av ansvaret. Jag kommer att fortsätta att följa utvecklingen för att se om ytterligare åtgärder behöver vidtas från regeringens sida.

Fru talman! Jag vill börja med att tacka socialministern för det genomarbetade och innehållsrika svaret. Jag ställde interpellationen till socialministern, inte för att på något sätt kritisera allt det fantastiska arbete som regeringen genomför, utan för att vi ska få möjlighet att diskutera den palliativa sjukvården. Det är ett område som jag menar förtjänar uppmärksamhet därför att, fru talman, vården i livets slutskede är en fråga som rör oss alla. Alla kommer vi att en gång få möta denna form av sjukvård - när nära anhöriga eller vänner är döende och en dag när vi själva står inför livets slut. Det är märkligt att frågan trots detta så sällan är prioriterad i den politiska debatten, och det är mot bakgrund av det som jag har ställt interpellationen. Hur ska sjukvården ta hand om människor som inte kan botas och som oundvikligen kommer att dö? Hur säkerställer vi att de som kommer att dö behandlas som individer med de drömmar, tankar, relationer till nära och kära som de bär på och de andliga behov som aktualiseras som aldrig förr när livet står inför att alldeles snart ta slut? Detta är svåra frågor utan enkla färdiga svar, men det är viktigt att vi lyfter fram dem. Den slutsats i Socialstyrelsens rapport Vård i livets slutskede som inspirerade mig att ta upp frågan var just dessa regionala skillnader i vården av patienter i livets slutskede. Socialministern understryker i sitt svar att dessa mycket riktigt är oacceptabla. Om detta är Göran Hägglund och jag såklart överens. Det är oacceptabelt att det ser ut så. Det är därför viktigt att det kommer till nationella riktlinjer som understryker att det ska finnas ett slags miniminivå för vården av människor som befinner sig i livets slutskede. Jag vill uttryckligen fråga socialministern om han är beredd att medverka till att sådana riktlinjer införs. Regeringen har visserligen mycket klokt tillsatt en utredning som ska föreslå metoder för att erbjuda vård för patienter som inte längre själva kan föra sin talan och för att säkerställa att omsorgen präglas av ett etiskt förhållningssätt och medvetande. Eftersom jag själv har arbetat som präst och inte sällan suttit hos döende människor och mött deras anhöriga vet jag hur viktigt det etiska förhållningssättet i vården är. Jag hoppas att denna utredning leder till att det etiska perspektivet kommer att genomsyra hela vård- och omsorgskedjan och att sjukvårdspersonal får möjlighet till utbildning och vidareutbildning i etik men också i religionskunskap. Häromdagen, för någon vecka sedan, kom det ett pressmeddelande från Socialstyrelsen som handlade just om detta med forskning som speglar vården i livets slutskede. Man menar att trots den kunskap som har vuxit fram under mer än 30 års tid finns det behov av fortsatt forskning när det gäller döende, död och vård vid livets slut. Man poängterar också i slutbetänkandet hur viktigt detta är. Men det finns inget kompetenscentrum där utbildning, forskning och vård kombineras. Jag menar att tiden nu är mogen för ett sådant. Jag vill fråga socialministern om han är överens med mig om att vi skulle kunna medverka till att ett sådant centrum, i enlighet med rapportens förslag, blir verklighet.

Fru talman! Först vill jag tacka Cecilia Wikström för att hon genom sin interpellation bidrar till att ge denna fråga ökad uppmärksamhet och också till eftertanke kring dessa svåra frågor. Jag föreställer mig att en del av förklaringen till att detta diskuteras så lite som det görs - med tanke på att väldigt många av oss så småningom kommer att behöva hjälp på just det palliativa området - handlar om en rädsla, en ängslan, en ovana att diskutera sådant som handlar om döden. Det som i forna tider var en självklarhet har blivit något som vi gärna ryggar och skyggar en del inför. Det spiller också över på politikens område och i olika professioner. Även om man inom professionen är van vid att människor dör är det så att detta får ett lite mindre utrymme än vad det kanske annars skulle ha. Vår rädsla för döden spelar roll för satsningar och kanske också lite grann för den ställning som en viss gren inom vården kan ha när det gäller status och intresse från sådana som söker sig till vårdområdet. Detta understryker ytterligare det som Cecilia Wikström har tagit upp, nämligen att det måste finnas ett utrymme för att få ventilera och diskutera existentiella frågor i livets slutskede då det ofta aktualiseras för människor och att vi har kompetent personal som i det sammanhanget kan vara ett stöd för den döende. Det händer mycket på området, och det försökte jag beskriva i mitt svar. Glädjande mycket, får man säga. Det finns fortfarande mycket att efterlysa, men det finns ett stort medvetande runt om i Landstings- och Kommun-Sverige om detta. Jag själv, och flera av mina medarbetare, har medverkat i många olika konferenser. Det finns ett sug och ett behov av att få diskutera detta och förstärka sitt kunnande. Viktiga saker att tänka på i detta sammanhang är för det första att stärka kompetensen för personal som redan i dag är verksam inom denna sektor, att man får möjlighet att prata med andra som jobbar med dessa frågor och möjlighet att vidareutveckla sitt kunnande på detta område. För det andra ska vi arbeta vidare med att förstärka den palliativa vårdens utrymme inom vårdens grundutbildningar. Den ska vara en naturlig del av de utbildningar som kan komma att beröra människor som befinner sig i denna situation. Vi ska fortsätta att arbeta med kvalitetsregister och jämförelser så att vi kan lära av de verkligt goda exemplen som finns. Det finns ingen som kan sägas göra allt perfekt, men på en del håll i landet har man lyckats bättre än på andra. Man har kommit längre i sitt tänkande, och genom jämförelser och spridning av kunskap om detta kan vi utveckla vården vidare. Det handlar också om mer forskning. Vi ska stärka forskningen på detta område som har fått stå tillbaka under en längre tid. Det handlar också om frågor som rör etiska riktlinjer, rekommendationer och prioriteringar. Detta är ett område som ligger i den första gruppen efter de prioriteringsbeslut som vi har. Frågan är om vi alltid lever upp till det runt om i Sverige. De etiska frågorna är naturligtvis av största betydelse i sammanhanget.

Fru talman! Tack för detta förtydligande, socialministern! Jag lyfter också fram frågan inte bara om den etiska medvetenheten utan också om religionskompetens. Vi lever i ett mångkulturellt land. Människor har flyttat hit från andra länder med andra livsåskådningar och andra stora trosuppfattningar. Ofta är det så att just vid livets slutskede tränger dessa frågor närmare. Också omhändertagandet av den döende och den döda människan ser olika ut i de olika världsreligionerna. Jag skulle vilja att det blev denna regerings signum att vi håller det etiska medvetandet högt och att vi minskar religionsinkompetensen. Det torde vara så att vi i detta land är det mest religionsinkompetenta folket i västvärlden. Det finns studier som gör detta tydligt och synligt - dock inom en annan vetenskap, nämligen den teologiska. Jag skulle önska att vi under detta regeringsinnehav kunde förändra den positionen. Ingen människa föds ensam, och vi lever våra liv omgivna av relationer. Ingen människa ska heller behöva dö ensam. Alla ska ha rätt till den trygghet som det kan innebära att någon följer med mig den sista biten på livets vandring. Så är det inte i dag. När jag för 20 år sedan var student jobbade jag extra inom sjukvården och satt och höll många i handen när de levde sina sista timmar. I dag är det så att sjukvården faktiskt inte har råd med detta. Man sätter inte in extravak på det sätt som man gjorde för 10-20 år sedan. Det här är också en del av den etiska medvetenheten. Många människor som känner oro för döden behöver få någon med sig. Det är lika självklart som att man inte ska känna smärta eller ångest. Det handlar om ett värdigt slut på livet. Om detta är vi fullständigt överens, men vi behöver göra det här tydligt, att fästa avseende och vikt vid de enskilda människornas perspektiv, de som inte själva kan göra sina röster hörda. Det är också viktigt att kyrkor och samfund kommer in i den här processen. Jag vet inifrån hur viktig den andliga vården vid sjukhuskyrkorna är för just sjuka människor, och inte sällan deras anhöriga. Präster och personal inom sjukhuskyrkan har mycket lång erfarenhet och många gånger en unik kompetens att vårda människor och deras anhöriga. Här är detta med religionskompetensen viktigt igen. Där kan man understryka att det här numera är en helt ekumenisk verksamhet. Det är företrädare för alla stora kyrkor och samfund som bedriver det här tillsammans med judiska och muslimska församlingar. Jag skulle önska att sjukvården ännu mer fungerade så att man i den palliativa vården på ett självklart sätt inkluderade den unika kompetens som kyrkor och samfund har. Här tycker jag också att jag vill säga att jag är tacksam för att socialministern givit uttryck för att det här samarbetet ska byggas upp, samarbetet mellan människor som vårdar patienter i livets slutskede och företrädare för religiösa samfund. Värdighetsgarantin är en viktig reform som regeringen vill genomföra, och jag skulle vilja uppmana socialministern att låta stödet till anhöriga inrymmas i den här garantin. Jag menar att den palliativa vården inte är slutförd när patienten dör utan när man har haft ett uppföljande, avslutande samtal med dennes nära och kära. Det borde ingå i denna värdighetsgaranti.

Fru talman! Jag kan nog skriva under på allt det som Cecilia Wikström har sagt. Vi är ganska dåliga i Sverige, väldigt dåliga i ett internationellt perspektiv, på att diskutera stora livsfrågor, frågor som ändå de allra flesta brottas med någon gång under sitt liv. Vi vet att vi har en koncentration av sådana tankar hos många människor i livets slutskede, och där behöver det finnas människor i omgivningen som har en vana vid att resonera om sådana frågor och en kunskap som kan vara till hjälp. Precis som Cecilia Wikström också stryker under har vi i dag en lite brokigare bild av det religiösa Sverige än för 50 eller 100 år sedan. Det gör ju att det måste finnas kunskap som bygger på de olika världsreligionerna så att alla kan få en möjlighet att mötas. Hur det organiseras kanske man inte kan ha en enda mall för. Det kan säkert organiseras på olika sätt så att den som känner sig behöva det här samtalet och vill diskutera de här frågorna också får en möjlighet att göra det. Vi har varit inne på att vi redan har åstadkommit väldigt mycket förbättringar. Det som vi pratade om nu senast är säkert ett område där väldigt mycket ytterligare finns att göra. Det gäller också det som Cecilia Wikström tar upp när det gäller att ingen ska behöva dö i ensamhet vilket, tycker jag, borde vara en självklarhet men som i dag inte är det. Vi ser också att vi har en del brister när det gäller till exempel sådana i någon mening enkla saker som trycksår, som man ju med högt medvetande enkelt kan åtgärda eller se till att det inte uppkommer. Vi vet att vi har en bristande kunskap om patientens önskemål beträffande var han eller hon vill dö och att vi har en bristande dokumentation genom de undersökningar som har gjorts på det här området. Här sker mycket stort och viktigt arbete, bland annat av Nationella rådet för palliativ vård. Det sker väldigt mycket viktigt arbete runt om i Sveriges kommuner och landsting, och det finns all anledning att se om vi behöver ta ett större grepp omkring de här frågorna förutom det arbetet som i dag sker runt om i landet för att vi ska kunna hjälpa till och ge det stöd som kan behövas här och var.

Fru talman! Livet är uppbyggt av kontraster: ljus och mörker, glädje och sorg, sjukdom och hälsa och ytterst liv och död. Jag tycker att vi har haft ett mycket fint samtal i dag omkring vård i livets slutskede, och jag vill än en gång tack för möjligheten att lyfta fram den här viktiga frågan. Vi får alla erinra oss att sorg och omsorg hör ihop. Vi kommer alla att få djupa erfarenheter av att sörja, att vara sjuka och också, en dag, att vårdas inför livets slut. Men vi får också alla, om vi vill och vågar, vara de som förmedlar omsorg om den andra som befinner sig där, i den kanske mest känsliga och utsatta av platser i livet. Jag tycker att den här regeringen har börjat väldigt bra. Jag tycker att det känns fint med den värdighetsgaranti som nu är under utredning. Jag förväntar mig väldigt mycket och bidrar gärna i den process som kommer efter den. Jag vill återigen tacka för detta. Jag tror att det är bra om debatter om svåra frågor förs, för förs de inte i Sveriges riksdag har vi med det givit en signal om att det är något man inte ska prata om. Liv och död hör ihop, och i dag har vi lyft fram frågan om den sista stunden i livet. Det gör att det kanske blir lite mindre dramatiskt nästa gång. Vi har inspirerat andra människor att våga tala om det som är svårt, så tack så jättemycket för det här samtalet!

Fru talman! Jag vill tacka Cecilia Wikström för att hon har ställt den här interpellationen och för den här debatten, eller möjligen det samtal som har utspunnit sig här. Sista ordet är inte sagt, ska inte vara sagt, utan detta är frågor som vi får all anledning att återkomma till för att diskutera hur vi kan utveckla en vård där man inte behöver vara rädd för att dö - så långt vi kan åstadkomma det med de metoder som vi har. Vi behöver göra det här i samarbete med många olika aktörer eftersom det är många olika som är inblandade, och jag är väldigt glad att Cecilia Wikström tillhör dem.