situationen för unga och medelålders dementa

Herr talman! Lars-Ivar Ericson har frågat mig dels vilka åtgärder jag avser vidta för att förbättra informationen om demenssjukdomar som drabbar yngre och medelålders personer, dels om min bedömning av hur de som drabbas av demenssjukdomar samt deras anhöriga ska kunna bli omhändertagna på ett bättre sätt än vad som sker i dag. Att garantera alla människor en god vård och omsorg är en av samhällets allra viktigaste uppgifter. Det är visserligen ovanligt att människor i yngre åldrar drabbas av demenssjukdom, men för dem som drabbas och deras anhöriga blir den framtida situationen helt annorlunda än vad man tänkt sig. Det är viktigt att det inom hälso- och sjukvården finns goda kunskaper att ställa diagnos i ett tidigt skede, att personal inom hälso- och sjukvården samt inom socialtjänsten har tillräckliga kunskaper om demenssjukdomar och deras konsekvenser och att den som drabbas och de närstående får information om sjukdomen och vilken hjälp som finns att tillgå. Den arbetsgrupp som regeringen tillsatte i februari 2002, och som kallade sig Demensarbetsgruppen, har avlämnat rapporten På väg mot en god demensvård (Ds 2003:47). Rapporten ger en god bild av demensvården i landet och hur den har utvecklats under de senaste åren. En grupp som särskilt uppmärksammas i rapporten är unga demenssjuka personer och de speciella problem som de möter i samhället. Demensarbetsgruppen har lyft fram behov av insatser för att förstärka och utveckla demensvården på kort och lång sikt. Ett av behoven är att en bred nationell informations- och kompetenssatsning om unga demenssjuka personer bör genomföras för att öka kunskaperna hos både allmänheten och vårdgivarna. Denna satsning kommer att påbörjas under året. Förutsättningarna för en långsiktig positiv utveckling inom vård och omsorg är att stat, kommun och landsting samverkar kring angelägna frågor. Regeringen har därför inlett diskussioner med företrädare för Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet om möjligheterna att utveckla bland annat kvaliteten och tillgängligheten i vård och omsorg. Målsättningen är att etablera ett långsiktigt samarbete där utveckling av demensvården är ett viktigt inslag i detta samarbete. De förslag till förbättringar och utveckling av demensvården som Demensarbetsgruppen tagit fram ligger till grund för detta arbete som nu har påbörjats.

Herr talman! Jag vill först tacka ministern för svaret. Vi ska i dag samtala i ett mycket angeläget ärende. Det är tungt för den som drabbas av demens oavsett om det sker som ung, medelålders eller äldre. När en anhörig eller vän får diagnosen Alzheimers sjukdom eller någon annan demenssjukdom svindlar tanken. Många viktiga frågor behöver svar, och man oroar sig för den drabbades framtid och för vad sjukdomen kommer att medföra för familjen och nära vänner. Ministern tar i sitt svar upp att det är ovanligt att yngre åldrar drabbas. Jag tycker ändå att några siffror är värda att nämnas. Enligt Alzheimerföreningen i Sverige är det 10 000 yngre och medelålders som drabbas och 40 000 anhöriga till dessa. Enbart i Skåne beräknas 1 300 yngre och medelålders lida av demens. Den yngsta av dem är i dag 33 år gammal. Om två år beräknas ytterligare 900 personer i Skåne ha drabbats av demens. Här behövs mycket av god vård och omsorg. Men det finns problem. Kommunernas biståndshandläggare erbjuder i första hand de yngre demenssjuka personliga assistenter för att de ska kunna bo kvar hemma. Senare när sjukdomsförloppet förvärras placeras de sannolikt i gruppboende bland äldre patienter, trots att det inte är lämpligt ur vårdsynpunkt. Fysiskt alerta demenssjuka har speciella behov av omsorg och boende. Utanför Höör finns sedan en tid ett nytt boende för yngre dementa på Fogdaröd. Det finns nio platser. Men endast en av dem är besatt. Trots intensiva marknadsföringsinsatser vill inte kommunerna ta till sig Fogdaröds erbjudande om ett särskilt boende med specialutbildad personal. Därför blir min fråga till ministern: Kan ministern tänka sig att lagstifta om yngre och medelålders dementas rätt till särskilt boende? Ett annat exempel är från Stockholm. Där kan vi uppröras över hur två kommuner kan tänka så olika. Det handlar om två 59-åringar. Båda lider av Alzheimers sjukdom. Den ene får en meningsfull vård för unga dementa. Men den andre vistas i en miljö för 90-åringar. Båda fanns tidigare på dagvårdscentrumet Flygarhöjden i Skarpnäck. De trivdes bra tillsammans. Nu har den ene fått avslag från sin kommun på ansökan om fortsatt vård. Han finns i stället bland äldre med rullatorer. Hans sysselsättning är att få baka bullar. Det verkar som att de ansvariga för placeringen saknar förankring i verkligheten och inte tar medicinska och mänskliga hänsyn. De anhöriga var först trygga och glada över att han fick vara på Flygarhöjden. Nu är de oroliga eftersom de märker hur han försämras för varje dag som går. Det verkar som att kommunerna inte vill inse skillnaden på en person mitt i livet och en 90-åring. Jag tror att både jag och ministern skulle bli djupt deprimerade om vi drabbades av demens och blev placerade bland 80- och 90-åringar. Vad kan vi göra åt denna orättvisa mellan kommunernas sätt att se på placeringar?

Herr talman! Det är ingen tvekan om att det är ett problem att kommunerna uppträder så olika när det gäller yngre dementa och för övrigt olika när det gäller demenssjuka över huvud taget. Detta redovisades av den demensarbetsgrupp som jag tidigare nämnde att regeringen tillsatte och som lade fram en rapport i slutet av förra året. I det siffermaterial som den redovisade är det ungefär samma siffror för antalet personer. Det är rätt viktigt att veta att om vi talar om det totala antalet demenssjuka i landet rör det sig om ungefär 140 000. Av dem är enligt dessa siffror 8 700 under 65 år. Det rör sig ungefär om de storlekstal som vi talat om. När det gäller hela gruppen kan man konstatera att kommunerna uppträder olika. Men särskilt bekymmersamt är det just för de yngre. Jag ska nämna några siffror som förstärker detta. Det är bara 16 % av kommunerna som uppger att de har speciella insatser för yngre demenssjuka. Det är bara få kommuner som har arrangerat särskilda egna gruppboenden för yngre demenssjuka. Man har alltså betraktat demenssjuka under 65 år som om de tillhör en grupp av demenssjuka oavsett ålder. Det har inneburit att många unga demenssjuka - kanske bara i 30-40-årsåldern - har kommit att få vård och stöd tillsammans med personer som är 80-90 år gamla. Det är naturligtvis alldeles orimligt. Detta påpekades just av demensarbetsgruppen. Gruppens rapport ligger nu till underlag för det arbete som regeringen har startat tillsammans med Kommunförbundet och Landstingsförbundet. Avsikten är att vi i slutet på året ska kunna redovisa en gemensam handlingsplan som handlar om hela äldreomsorgen och hela demensvården men också om hur vi ska få en bättre vård för de unga demenssjuka. Tanken är att vi relativt snabbt, det vill säga någon gång i början på nästa år, ska kunna redovisa en gemensam plan mellan staten, kommunerna och landstingen för hur vi ska få en bättre situation. Den nuvarande situationen är inte acceptabel. Så här får det inte gå till. Vi måste kunna räkna med att få stöd i samtliga kommuner och att samtliga kommuner har samma attityd. Detta är alldeles uppenbart en ganska ny kunskap. Kunskapen om demenssjukdom och kunskapen om exempelvis Alzheimer är relativt ny. Det här är ett nytt bekymmer för kommunerna. Men det är för att stödja kommunerna i det här fallet som vi ska upprätta en gemensam handlingsplan. Så ska vi få en bättre ordning. När det gäller lagstiftningen vill jag svara att det egentligen redan finns en sådan. Socialtjänstlagen ger kommunerna en skyldighet att erbjuda personligt anpassat stöd och att även erbjuda en bostad i den mån någon inte klarar sitt liv i den egna bostaden. Den allmänna skyldigheten för kommunerna att erbjuda stöd finns alltså redan. Det som nu behövs är ökad kunskap, insikt om vad som behöver göras och ett stöd från statens sida för att kunna leva upp till de krav som vi ställer.

Herr talman! Med posten i dag kom Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd. På s. 4 står det så här: Personer som har olika grundproblem eller som väsentligt skiljer sig åt i ålder och mognad bör i regel inte vårdas eller behandlas tillsammans i ett hem för vård eller i boende. Det måste väl också gälla för yngre och medelålders dementa? Jag gläder mig över att ministern uppmärksammar problemen. Vi får också veta att demensarbetsgruppen tycker att det är viktigt med information och kompetens. Jag instämmer i detta. Det är viktigt att allmänheten informeras om att man ska söka hjälp i tid. Jag ska citera lite ur skriften Mamma glömmer : "Jag tror inte att jag var mer än 14 år när jag upptäckte att mamma började glömma saker. I början var det lätt att hitta andra orsaker till hennes beteende, men glömskan blev alltmer påtaglig. Det började bli jobbigt att åka bil med henne, hon frågade allt oftare om samma sak fyra fem gånger och lokalsinnet svek. En fredag fick jag till och med efterlysa henne hos polisen. Det var svårt att inse att mamma var sjuk. Jag ville så gärna tro på en enklare förklaring. Något som kunde bli bra, som kunde botas. Jag insåg inte vidden av sjukdomen, jag ville ju inte ens tro att det var en sjukdom." Ett problem är att få människor att söka hjälp för ett sviktande minne. Det finns många som inte vågar ta kontakt med sjukvården trots att det finns bromsande mediciner som har god effekt om de sätts in i tid. Jag skulle önska att vi fick fler minnesmottagningar på olika håll i landet, som i Kristianstad. Där finns en mottagning där personalens specialitet är kunskap om demens. Man gör specialistutredningar och stöttar primärvården, hemsjukvården och sjukhusen i bedömningar och utredningar. De utbildar distriktsläkare och distriktssköterskor i att upptäcka demenssjukdomar. Det finns ju även andra sjukdomar som kan påverka minnet. Denna minnesmottagning har som mål att ge patienten bättre livskvalitet och ge råd och stöd åt anhöriga, som ofta får dra ett tungt lass i vardagen. Genom hembesök i patientens naturliga miljö märker man hur patienten har det och vilket stöd som behövs för att bättre fungera i hemmiljö. Denna minnesmottagning har ett gott samarbete med universitetskliniken i Lund och neuropsykiatrin i Malmö. Jag vill fråga ministern om han är beredd att verka för att liknande minnesmottagningar införs i övriga delar av Sverige. Jag tar nu några siffror. Demensområdet kostar årligen samhället omkring 40 miljarder kronor. Institutionsvårdskostnader står för över 85 %, medan utrednings- och läkemedelskostnaderna svarar för knappt 2 %. En utredning och ett års behandling av Alzheimers sjukdom kostar ungefär 20 000 kr. Det ska vi jämföra med ett års vård på institution, som kostar ca 350 000 kr. Det tyder på att det är både klokt, humant och kostnadseffektivt att lägga mer pengar på att utreda och behandla.

Herr talman! Jag nämnde tidigare att problemet med demens är relativt nytt. Det är inte så att demens inte fanns tidigare, men insikten och kunskapen är relativt ny. Det betyder också att mycket av den omsorg och den vård som vi nu talar om är förhållandevis ny. Man behöver inte gå så många årtionden tillbaka för att konstatera att man över huvud taget inte bekymrade sig om att definiera demenssjukdomar för sig. Människor som hade svårt att klara sin tillvaro togs om hand i någon form av hem eller institution utan att man egentligen förstod vad problemet var. Vi står i själva verket i början på en period där vi kan börja se individen och de särskilda problemen och börja definiera sjukdomarna på ett nytt sätt. Vi kan konstatera att det saknas ganska mycket när det gäller demens över huvud taget. Men när det gäller unga demenssjuka famlar många kommuner i sin hantering. Det är alldeles för få kommuner som erbjuder särskilda boenden för dementa. Det är alldeles för få som erbjuder individuellt anpassad vård och stöd. Däremot måste jag säga att det har hänt ganska mycket när det gäller utveckling av utredningar. 72 utredningsenheter i landet utreder nu också yngre personer med demenssjukdom. Det är en snabb utveckling. Tidigare hade man ingen särskild kunskap om unga människor, men nu rapporteras det alltså att det finns 72 enheter. Ambitionen är att alla de upp till 10 000 personer som drabbas av demens ska få en utredning så att man vet vilket stöd och vilken hjälp man kan ge. Man ska ha klart för sig att många av de unga som är dementa inte behöver särskilt boende. De kan klara sig ganska hyggligt om de får ett gott stöd, och framför allt om de anhöriga får ett gott stöd. Men flera av dem behöver också ett särskilt boende för att klara sin tillvaro eller för att klara ett drägligt liv. Då ska de ha stöd för detta. Men hur stödet ska se ut och hur vi ska få kommunerna att välja rätt form - det är det som vi ska söka oss fram till i det arbete som har inletts tillsammans med Kommunförbundet och Landstingsförbundet. Jag hoppas att vi ska kunna presentera en långsiktigt hållbar och väl genomtänkt plan för att se till så att vi får en framtida väl fungerande demensvård också för de unga dementa.

Herr talman! Vi är överens om att dementa inte är någon homogen grupp, varför det behövs nya vårdformer, individuella insatser med mera. Vi är också överens om att lagstiftningen behöver förbättras och förtydligas för att öka rättssäkerheten för demenssjuka eftersom det nu verkar som om lagstiftningen och verkligheten inte riktigt går i takt. Kvalitetssäker vård är också ett måste. Alltför ofta placeras unga med tidig demensdebut i felaktig miljö på grund av okunnighet. Följden blir att patienterna snabbt blir mycket sämre. Vi har också konstaterat att kommunerna ibland vägrar att ge stöd åt dagverksamhet och vägrar att skicka patienter till alternativa vårdformer som exemelvis Fogdaröd. Jag hoppas nu att den av ministern aviserade positiva utvecklingen ska bli verklighet inom en snar framtid. För alla goda krafter behöver samverka för att de demenssjuka och deras anhöriga ska få riktig och viktig hjälp. En god kraft i det här sammanhanget ska också nämnas, nämligen anhörigorganisationen Alzheimerföreningen. Den får anslag till att bedriva telefonjourverksamhet, men den får inga bidrag till övrig verksamhet. Kan ministern tänka sig att, mot bakgrund av den här debatten, ta ett initiativ för att öka stödet till denna viktiga förening som genom sin tidning och sin verksamhet betyder så mycket för så många? Ska de som drabbas av demenssjukdomar och deras anhöriga kunna få leva ett så bra liv som möjligt är det viktigt att snabbt gå från vackra ord till handling.