sekretesslagstiftning och forskning

Fru talman! Mia Franzén har ställt två frågor till Thomas Bodström. Eftersom innehållet i huvudsak rör forskning är det jag som kommer att svara på dessa frågor. Jag hoppas att inte Mia Franzén är ledsen för det. Mia Franzén har frågat vilka åtgärder som statsrådet Bodström tänker vidta för att säkra möjligheten till framtida medicinsk forskning med frivilligt deltagande undersökningspersoner samt öka undersökningspersonernas integritetsskydd och förtroende för forskarnas garantier om sekretess. Mia Franzén har också frågat vilka åtgärder statsrådet Bodström avser att vidta för att den som riskerar lida ideell skada vid utlämnande av sekretessbelagda uppgifter får en egen talerätt vid kammarrätten. Jag börjar med att kort besvara den andra frågan, som ligger under statsrådet Bodströms ansvarsområde. En myndighets beslut att inte lämna ut en allmän handling under åberopande av sekretess är överklagbart. Däremot är det inte möjligt att överklaga ett beslut att inte lämna ut en allmän handling. Frågan om den som anser sig bli lidande av att en handling lämnas ut ska ha rätt att överklaga ett sådant beslut har varit föremål för diskussion i förarbetena till lagen. Lagstiftaren har dock stannat för att en sådan ordning inte är lämplig. En sådan rätt skulle riskera att äventyra vad som ofta är av avgörande betydelse när offentlighetsprincipen tillämpas, nämligen att prövningen sker snabbt. Vid avvägningen mellan de motstående intressena insyn och sekretess har offentlighetsprincipen med dess grundläggande betydelse för demokratin ansetts väga tyngst. När det gäller Mia Franzéns första fråga vill jag göra klart att människor som medverkar i forskning behöver skyddas mot risken att skadas fysiskt, psykiskt eller integritetsmässigt. För att uppnå detta har regeringen tagit initiativ till en rättslig reglering av etikprövning av forskning där människor medverkar. I fokus för regeringens ståndpunkt står vikten av att mänskliga rättigheter och grundläggande friheter alltid beaktas, samtidigt som hänsyn tas till möjligheten för forskning att utveckla ny kunskap. Den rättsliga regleringen av etikprövning av forskning där människor medverkar som forskningspersoner trädde i kraft den 1 januari 2004. Regleringen finns i huvudsak i lagen om etikprövning av forskning som avser människor, men det finns även vissa förordningar som bland annat lägger fast ramarna för hur prövningen ska gå till och som innehåller instruktioner för de nämnder som har ansvar för att genomföra prövningen. Av etikprövningslagen framgår att forskning som omfattas av denna lag endast får utföras om den har godkänts vid en etikprövning. Utgångspunkterna för prövningen har till stor del hämtats från Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Av lagen framgår att forskning bara får godkännas om den kan utföras med respekt för människovärdet. Vid prövningen ska mänskliga rättigheter och grundläggande friheter alltid beaktas, samtidigt som hänsyn ska tas till intresset av att ny kunskap kan utvecklas genom forskning. Människors välfärd ska ges företräde framför samhällets och vetenskapens behov. Forskningen får bara godkännas om de risker som den kan medföra för den medverkande personens hälsa, säkerhet och personliga integritet uppvägs av dess vetenskapliga värde. Forskningen får inte godkännas om det förväntade resultatet kan uppnås på ett annat sätt som innebär mindre risker för den medverkande. Lagen ställer också krav på vetenskaplig kompetens hos den forskare som utför forskningen eller har överinseende över dess genomförande. Etikprövningslagen har utförliga bestämmelser kring information och samtycke. Jag ser med tillfredställelse på att den rättsliga regleringen av etikprövningen nu tillämpas sedan ett och ett halvt år tillbaka och att det finns en fungerande och kompetent organisation som genomför prövningarna. I Sverige har vi nu ett skydd för den enskilda människan som medverkar i forskning, och vi har stadfäst respekten för människovärdet vid forskning. Dessa åtgärder har goda förutsättningar att stärka allmänhetens förtroende för forskningen. Åtgärderna är också viktiga för att trygga människors vilja att medverka i forskningsprojekt som ger viktig kunskap inför framtiden.

Fru talman! Åhörare! Ministern! Jag vill börja med att tacka minister Leif Pagrotsky för ett väldigt väl genomarbetat svar. Och jag är inte ledsen för att det just blev Leif Pagrotsky som svarade på detta, men jag har en känsla av att det kan vara lite svårt med talerättsdelen, som tydligen ska ligga på Bodströms bord. Jag vill börja med att förklara bakgrunden till den här interpellationen. Jag anser att människovärdet måste få större betydelse när vi som lagstiftare skapar nya lagar som kan förstärka eller försvaga den lilla människan i förhållande till olika myndigheter. Vanmakt är en farlig känsla som alltför många i dag upplever när de hamnar i händerna på en myndighet. Ministern har i sitt svar riktat in sig på just myndigheternas roll och beslutanderätt, även om respekten för människovärdet också nämns. Leif Pagrotsky hänvisar bland annat till etikprövningslagen, som infördes 2004, som ska pröva etiken i blivande, framtida forskningsprojekt. Detta är i dag det första steget innan projekt sjösätts. Det är väldigt viktigt och positivt att den här lagen har kommit till stånd. Minister Leif Pagrotsky har alltså skött sitt område ganska väl. Men i slutändan, den dag då försöks- eller undersökningspersonen känner sin personliga integritet hotad, då är denna bortkopplad helt och alltså i händerna på myndigheten som äger besluta om utlämnandet av handlingar. Delar ministern den uppfattning som framkommer i svaret att det inte vore rätt att låta den som anser sig hotad till sin personliga integritet få talerätt i mål om utlämnande av forskningsmaterial? Anser ministern att snabbheten i prövningen av utlämnande av handlingar är viktigare än en människas värde? Har ministern sett en sviken man gråta som ett barn, försvarslös, utan mur och vapen, ensam i en strid med tårar?

Fru talman! Det här är svåra och allvarliga frågor. Regeringen har tagit dem på stort allvar genom ett ambitiöst och omfattande etikprövningsarbete som resulterat i en helt ny organisation, en helt ny lagstiftning och en helt ny verksamhet kring detta som började förra året. Alla forskningsprojekt som berör människor på det här viset måste genomgå en sådan här prövning. Vi har en omfattande process med kvalificerade nämnder med egen personal. Det är en stor mängd människor som har förtroendet att sköta den här granskningen. Jag tycker att det är tidigt att säga att det här är otillräckligt. Erfarenheten av detta har inte kommit så långt, precis som Mia Franzén påpekar. Det är de projekt som inleddes efter den 1 januari förra året som har prövats. De fall som är aktuella i den allmänna debatten är exempel från tidigare, och ofta exempel på just det som den här reformen syftade till att förändra. När det gäller den generella frågan om offentlighetsprincipen och sekretesslagen har jag två roller här. Jag är forskningsminister, men jag är också minister för mediefrågor. Mediernas rätt till insyn och mediernas rätt att få ut handlingar är någonting som jag tycker är viktigt och som inte bör inskränkas i onödan. Sedan är mediernas frihet att publicera en annan sak. Det är deras pressetiska regler som gör att de inte ska lämna ut saker som är sekretessbelagda. Men om man ska inskränka offentlighetsprincipen på ett sådant sätt att man ska kunna överklaga också beslut att lämna ut så tror jag att det generellt och systematiskt skulle göra att utbekommandet av offentliga handlingar skulle bli trögt. Det skulle bli föremål för överklaganden i många fall. Det skulle krångla till sig med överklaganden, kanske i flera instanser, och jag tror att offentlighetsprincipen skulle mista mycket av sin mening. Detta är en svår avvägning, men jag är inte medveten om att Folkpartiet till exempel har gjort en annan avvägning i den frågan än vad som kommer till uttryck i den lagstiftning som gäller i dag. Men om Mia Franzén kan ange att Folkpartiet gör en annan avvägning i det här fallet och vill ta upp den här typen av förändringar i lagstiftningen så är det klart att det är intressant att höra. Men det här är avvägningar som man ska ha stor respekt för. Samtidigt tycker jag att det är viktigt att den forskning som bedrivs kan granskas av andra forskare, att de experiment som görs kan upprepas av andra forskare och att det primärmaterial som samlas in kan granskas och bearbetas av fler forskare för att säkerställa tilltron till forskningens resultat. Det är fundamentalt för all forskning i hela världen, och det ser jag väldigt stora svårigheter att komma runt. Experiment som inte kan upprepas av andra, oberoende forskare kommer inte att få tilltro i forskarsamhället, och sådan forskning kommer därför inte att vara riktigt meningsfull. Här måste sekretessen omfatta också de forskare som i så fall får tillgång till primärmaterialet, naturligtvis. Det tycker jag är helt nödvändigt, och det utgår jag från ingår i den prövning som etikprövningsnämnderna gör.

Fru talman! Tack, ministern. Jag vill börja med att säga att jag delar ministerns uppfattning vad gäller vikten av forskning, och det gör också Folkpartiet. Vi har inte alls tagit någon annan ställning i den delen. Men jag vill gå ännu djupare. Jag vill gå till din och min uppgift som politiker men också som medmänniskor: att se bortom myndigheter och se till den lilla utsatta människan. Det handlar om det här med talerätten - det kan jag säga direkt. Jag tänkte att vi skulle stiga in i samma hiss, ministern och jag. Ministern kan trycka på nedre botten - nej, ta källarplanet, förresten! Det skakar lite - det är en gammal hiss. Det gnisslar också. När vi stiger ut står det en liten medborgare där. Han undrar om vi sett hans livssituation tidigare. Johan - ett namn, vilket som helst - har diagnosen adhd. Hans föräldrar utlovades sekretess när Johan skulle delta i forskningsprojekt för flera år sedan med stort vetenskapligt värde. I dag är Johan förtvivlad. Han har lyckats få ett bra jobb. Nu äventyras allt, och ingen verkar vilja lyssna. Det kommer till ordet "lyssna". Hela hans tillvaro håller på att rasa, men han har ingen möjlighet att hävda sin rätt att bli hörd. Han har ingen talerätt när domstolen ska avgöra om det omfattande forskningsmaterial som ej lyckats avidentifierats ska lämnas ut. Kan ministern möta hans blick? Ska ministern upprepa fördelen med snabbheten i prövningen före Johans möjlighet att försvara sitt liv? Så upplever han det. Hur upplever ministern det? Han kanske ändå inte skulle få rätt i domstolen, men han skulle bli hörd. Sedd, hörd och bekräftad är människovärdets grund.

Fru talman! Mia Franzén, jag har ingen annan åsikt om detta. Jag tycker att vi ska kunna titta den personen i ögonen och säga precis på det viset. Jag påstår att för sådana projekt som startas nu ger den lagstiftning vi kan påverka här i riksdagen och som gäller nu den rätten. Ingen forskare kan i dag ställa ut vaga odefinierade löften. De löften som forskaren ger ska säkerställas. Sedan får den person det gäller själv bestämma om han vill vara med eller inte, eller i det här fallet föräldrarna. Dessutom ska han kunna känna trygghet i att ingen ska få tillgång till materialet som inte omfattas av sekretess. Han ska känna trygghet i att ingenting kan komma ut, till exempel i medierna. Det jag sade förut om medierna gäller ju inte den här typen av integritetskränkande uppgifter, enligt min mening. Där har Mia Franzén och jag ingen annan åsikt. Jag antar att Mia Franzéns exempel är konstruerat efter den debatt som har varit kring ett aktuellt rättsfall som pågår i Göteborg. Jag såg tv-programmet i går. Jag förstår den oro som många föräldrar och barn känner, men någon utlämning kommer ju nu inte att komma till stånd eftersom materialet är förstört. Det existerar inget material att lämnas ut. Det existerar därmed inte heller något material som kan verifiera den forskning som har ifrågasatts. Det här tycker jag är ett tydligt exempel på otydligheter och oklarheter i den gamla lagstiftningen som har skapat den här typen av rädsla, oro och forskningsmässiga problem. Det är precis sådana otydligheter och oklarheter som de förändringar som genomfördes förra året syftar till att ta bort. Ingenting har framkommit sedan dess som tyder på att de förändringar som gjordes inte har varit effektiva i det avseendet. Jag kan säga att jag delar åsikten och att jag därmed är ganska trygg i att vi nu har åstadkommit förbättringar gentemot de missförhållanden som förelåg. Om det kommer fram nya problem som visar att det nya regelverket har brister man inte förutsåg när det skapades får vi väl vara lyhörda och ödmjuka och försöka vidareutveckla, uppdatera och modernisera det regelverket också. Det här är svåra avvägningar. Dem måste man närma sig med ödmjukhet och respekt. De människor som deltar i sådana här forskningsprojekt - det har vi ju var och en gjort - måste känna trygghet i att de inte kommer att hamna i kvällstidningarna. Annars kommer det inte att gå att bedriva forskning av det här slaget i Sverige. Det vore en kolossal förlust för människorna i Sverige, för hälsans utveckling, för medicinsk forsknings utveckling i Sverige och en tragedi för väldigt många människor.

Fru talman! Ministern! Jag är väldigt glad att ministern kommer att vara uppmärksam på de eventuella brister som kommer att finnas framöver. Jag är väldigt glad att vi också delar synen på människovärdet och vikten av att människor känner sig trygga och vågar ställa upp i olika forskningsprojekt. Men jag anser generellt att frågan om sekretess och människovärde borde vara en mycket centralare del i samhällets uppbyggnad än vad den är i dag. Demokratins verkliga hot utgörs av myndigheters lag- och regleringsstödda maktfullkomlighet i förhållande till den lilla människans försvarslösa ställning. Detta är en mer generell syn. Vi kan i dag se en utveckling på flera områden där inga vittnen ställer upp, ingen vill offras för samhällets och vetenskapens behov, de vågar inte ingå i forskning, den svårt sjuke eller utsatte söker inte hjälp, och medborgargarden och personligt civilkurage blir miljonvinstlotten för den utsatte. Vart tog likabehandlingsprinciper, människovärde och demokrati vägen då? Är verkligen ministern säker på att etikprövningslagen räcker? Borde inte ändå talerätten ses över i detta avseende också?

Fru talman! Jag är glad att vi har en sådan samsyn som det låter i de här svåra, känsliga men också väldigt viktiga frågorna. Jag är glad att vi ser ut att ha en samsyn om betydelsen och värdet av den reform som trädde i kraft förra året på etikprövningens område vad gäller forskningen, en reform som både säkrar den enskildes intresse och forskningens intressen. Jag vill understryka att forskningens intressen inte är ett egenvärde. Det är ju intresset att få fram ny kunskap, till exempel för att råda bot på svåra problem, svåra sjukdomar och missförhållanden i samhället, sociala miljöer och annat. När jag pratar om forskningens intressen handlar det i väldigt hög grad också om viktiga mänskliga intressen för enskilda individer. Jag är glad över den enigheten. Men jag skulle också ha uppskattat om de allmänna ord om missförhållanden som Mia Franzén använder kunde omsättas i konkreta förslag från Mia Franzéns parti som vi kunde ta ställning till, diskutera och analysera, om man ska göra förändringar i sekretesslagstiftningen, om man ska inskränka och försvåra offentlighetsprincipen. Det hade varit intressant att veta var Folkpartiet står i denna svåra avvägning som också jag tycker att vi ska närma oss med ödmjukhet.