Stöd vid sällsynta sjukdomar
Skriftlig fråga 2020/21:2289 av Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M)
Frågan är besvarad
Händelser
- Inlämnad
- 2021-03-22
- Överlämnad
- 2021-03-22
- Anmäld
- 2021-03-23
- Svarsdatum
- 2021-03-31
- Sista svarsdatum
- 2021-03-31
- Besvarad
- 2021-03-31
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.
till Statsrådet Ardalan Shekarabi (S)
Människor kan från en dag till en annan råka ut för sjukdomar som varken de själva eller deras omgivning har räknat med eller känner till. ME/CFS är en sådan sjukdom. Den som råkar ut för den här sjukdomen hamnar mellan stolarna i det svenska skyddsnätet. Från att ha varit frisk till att plötsligt förlora förmågor och drabbas av en kronisk trötthet som gör att du inte längre klarar ditt dagliga liv. När livet bara vänder tvärt så finns ingen hjälp att få. Personen klassas inte inom personkategorierna i LSS. Det vill säga att det inte går att få avlastning från kommunen. För en person som i 20-årsåldern i stort sett blir helt orkeslös på grund av en sjukdom där orsakerna är okända är detta en katastrof.
I fallet ovan orkar personen endast duscha var sjätte vecka. Personen måste sedan bli sängliggande i tre dagar. Familjen har fått byta boende, men långt ifrån alla har den möjligheten. Familjen har själv fått isolera ett rum då personen inte klarar ljud på grund av sjukdomen. Sjukdomen beror på att kroppen tror att den måste kämpa för att bli av med infektionen. Den jobbar som om det är en infektion i kroppen och säger att den är sjuk fast den inte är det.
Det finns en hög självmordsfrekvens hos de som drabbas. Familjen i exemplet råkade bo granne med en läkare som beskrev för dem vad det var när sonen insjuknade. I det här fallet tvingas mamman ta ledigt från sitt arbete för att hjälpa sin sjuke son, då de hamnar mellan stolarna hos både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen för att få hjälp och stöd.
Försäkringsbolag tar i sin tur del av Försäkringskassans beslut och lämnar ingen ersättning. Familjen kämpar med att få in sonen i systemet. Människor som drabbas av sällsynta sjukdomar behöver precis som andra i samhället mötas av att de inte lämnas i utanförskap utanför systemet.
Med anledning av detta vill jag fråga statsrådet Ardalan Shekarabi:
Avser statsrådet att vidta några åtgärder för att säkerställa att sjukdomar som bland annat ME/CFS blir kända och hanteras inom ramen för Försäkringskassan så att enskilda inte behöver kämpa för att få sin sak prövad utan kan få hjälp och stöd på ett enkelt sätt?
Svar på skriftlig fråga 2020/21:2289 besvarad av Statsrådet Ardalan Shekarabi (S)
Svar på fråga 2020/21:2299 av Ann-Charlotte Hammar Johnsson (M)
Stöd vid sällsynta sjukdomar
Ann-Charlotte Hammar Johnsson har frågat mig om jag avser att vidta några åtgärder för att säkerställa att sjukdomar som bland annat ME/CFS blir kända och hanteras inom ramen för Försäkringskassan så att enskilda inte behöver kämpa för att få sin sak prövad utan kan få hjälp och stöd på ett enkelt sätt.
Diagnosen ME/CFS innebär ofta svårt lidande för den individ som drabbas, men också för de berörda anhöriga. Det är viktigt att dessa individer får det stöd och vård som krävs.
Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att se över kunskapsläget och bedöma förutsättningarna för att stödja vården med kunskapsstöd och försäkringsmedicinskt beslutsstöd, avseende diagnosen ME/CFS. Inom ramen för uppdraget har SBU gjort internationell forskningsgenomgång. Av Socialstyrelsens slutrapportering framgår att kunskaperna om diagnosen är bristfälliga. Därför kan inte några allmänna riktlinjer för behandling, rehabilitering eller sjukskrivning utarbetas. Utifrån nuvarande evidensläge är det av central betydelse att de insatser som görs för varje patient med diagnosen ME/CFS eller liknande symtombild individanpassas och utvärderas, enligt Socialstyrelsen. Vårdgivaren behöver vara lyhörd och ta hänsyn till patientens hela sjukdomsbild och vårdbehov.
Det kan vara svårt för personer med kriterie- eller symptombaserade så som ME/CFS att få sjukpenning. Delvis kan detta hänga samman med svårigheterna för läkare att leverera de uppgifter som har efterfrågats av Försäkringskassan. Försäkringskassan och Socialstyrelsen har därför fått i uppdrag att utveckla sjukförsäkringshandläggningen i dialog med hälso- och sjukvården, bland annat gäller detta handläggningen av symptombaserade diagnoser.
Försäkringskassan och Socialstyrelsen har vidtagit viktiga åtgärder som har betydelse för individer med symptom och kriteriebaserade diagnoser så som ME-diagnos. Bland annat har det tydliggjorts att vissa sjukdomstillstånd och besvär kan vara svåra för läkaren att verifiera objektivt genom undersökningsfynd. Att de medicinska underlagen saknar så kallade objektiva undersökningsfynd är inte avgörande för Försäkringskassans bedömning av rätten till sjukpenning. Myndigheterna har dessutom nyligen fått i uppdrag att säkerställa att vidtagna åtgärderna får genomslag i handläggningen.
Med utgångspunkt i SBU:s och Socialstyrelsens rapporter om ME/CFS har Försäkringskassan haft seminarium för de försäkringsmedicinska rådgivarna i syfte att skapa samsyn kring diagnosen. Utgångspunkten är att Försäkringskassan inte ifrågasätter diagnosen som ligger till grund för de intyg som utfärdas hos vården.
Från och med den 15 mars gäller nya regler i sjukförsäkringen. Den bedömning av arbetsförmågan mot normalt förekommande arbete som ska ske efter dag 180 i sjukfallet ska kunna skjutas upp om övervägande skäl talar för att den försäkrade kommer att återgå i arbete hos arbetsgivaren senast dag 365. Den som är sjukskriven får därigenom bättre förutsättningar att hinna genomgå vård, behandling och rehabilitering för att kunna återgå i arbete. Till skillnad från de tidigare reglerna gäller det nya beviskravet även symtombaserade diagnoser så som ME/CFS.
Sjukförsäkringen ska vara begriplig och ge trygghet. Alla grupper är lika skyddsvärda. Människor som drabbas av sjukdom ska kunna lita på att de får sjukpenning så länge de inte kan arbeta.
Stockholm den 31 mars 2021
Ardalan Shekarabi
Intressenter
Frågeställare
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.