PKU-registret
Skriftlig fråga 1998/99:425 av Pålsson, Chatrine (kd)
Frågan är besvarad
Händelser
- Inlämnad
- 1999-03-05
- Anmäld
- 1999-03-09
- Besvarad
- 1999-03-17
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.
den 5 mars
På alla nyfödda barn i Sverige tas blodprov för en sjukdom benämnd PKU. PKU ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas snarast efter födseln. Provet screenas även mot ett antal andra sjukdomar. Sedan 1975 sparas dessa prover och lagras under 20 år.
Blodproven är givetvis viktiga för att upptäcka en sjukdom som kan behandlas eller förebyggas. Däremot kan man ifrågasätta varför de förvaras så länge. Det borde inte finnas anledning att förvara blodet längre än till analysens genomförande. Blodbanken är inte heller ur sekretesshänsyn tillfredsställande. För att påvisa detta så vill jag hänvisa till svaret jag fick av Margot Wallström i en tidigare fråga om PKU-registret. Hon anförde bl.a. att provtagning för DNA-analys under vissa förutsättningar får ske. Därmed kan man riskera att det i framtiden kan upprättas andra typer av register samt att t.ex. gentest eventuellt kommer att kunna genomföras. Detta är även oförsvarligt ur ett etiskt perspektiv eftersom de ifrågavarande individerna aldrig har givit sitt tillstånd till sådana test.
Vilka åtgärder avser statsrådet att vidta för att garantera integriteten för de individer vars prov återfinns i blodbanken?
Svar på skriftlig fråga 1998/99:425 besvarad av
- Socialminister Lars Engqvist
den 17 mars
Chatrine Pålsson har frågat mig vilka åtgärder jag avser att vidta för att garantera integriteten för de individer vars blodprov återfinns i det s.k. PKU-registret.
Chatrine Pålsson ställde i januari 1998 motsvarande fråga till dåvarande socialministern Margot Wallström. Av hennes svar framgår bl.a. att Kammarrätten i Stockholm i en dom från 1993 slagit fast att dessa prov utgör internt arbetsmaterial och är som sådant inte allmän handling. Detta innebär att någon skyldighet att lämna ut proverna inte finns.
Frågan om användning av prover som har lämnats för medicinska ändamål har därefter övervägts i propositionen om polisens register. Regeringen gjorde därvid bedömningen att några särskilda bestämmelser om prover som har lämnats för medicinska ändamål och resultat av DNA-analyser som har gjorts för sådant ändamål bör inte införas. Riksdagen delade regeringens bedömning (prop. 1997/98:97, bet. 1997/98:JuU20, rskr. 1997/98:276).
Vidare har under 1998 personuppgiftslagen (1998:204) trätt i kraft. Lagen är tillämplig på alla automatiserade samt vissa manuella register och avser att trygga den personliga integriteten för de som ingår i registret. Frågan om eventuell ytterligare reglering för s.k. biobanker dvs. register med biologiskt material är nödvändig behandlas för närvarande inom Statens medicinsk-etiska råd, som har aviserat att man avser att inkomma med en skrivelse till Socialdepartementet i frågan.
Jag vill därför avvakta etiska rådets skrivelse innan jag tar ställning till eventuella ytterligare åtgärder för att stärka integriteten för de individer vars blodprov har registrerats i PKU-registret.
Intressenter
Frågeställare
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.