PKU-registret

Skriftlig fråga 1997/98:311 av Pålsson, Chatrine (kd)

Frågan är besvarad

Händelser

Inlämnad
1998-01-13
Anmäld
1998-01-19
Besvarad
1998-01-28

Skriftliga frågor

Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.

Fråga 1997/98:311 av Chatrine Pålsson (kd) till socialministern om PKU-registret

För att göra en genetisk analys behöver man bara en eller några få celler från en person, t.ex. i form av blodprov. Om man bygger upp ett register med alla svenskars blodprov så skulle detta sedan bl.a. kunna användas vid kriminaltekniska utredningar med jämförelse av DNA för att fria eller fälla i brottsutredningar - något som till viss del görs redan i dag.

Ett sådant register är nu under uppbyggnad, men av helt andra skäl. Alla nyfödda barn i Sverige testas numera med blodprov för en sjukdom benämnd PKU, som ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas snarast efter födseln. Sedan 1975 sparas dessa prover och lagras. Eftersom gentekniken är en informationsteknologi kan ett centralt lager av medborgarnas blodprover betraktas som en informationsdatabas med enskilda människors oerhört personliga uppgifter. Detta är ett intrikat sekretessproblem som är ofullständigt debatterat och utrett.

Mot denna bakgrund vill jag rikta följande fråga till socialminister Margot Wallström:

Avser ministern att vidta åtgärder för att lösa de sekretessproblem som är förknippade med PKU-registret?

 

Svar på skriftlig fråga 1997/98:311 besvarad av , ()

Svar på fråga 1997/98:311 om PKU-registret
    Socialminister Margot Wallström

Chatrine Pålsson har frågat mig om jag avser att vidta åtgärder för att lösa de sekretessproblem som är förknippade med PKU-registret.

Blodprov utförs på samtliga nyfödda barn och provet screenas mot ett antal sjukdomar däribland PKU. Samtliga prov lagras därefter vid PKU-laboratoriet vid Huddinge sjukhus. Dessa prov är knutna till den enskilde individen. Proverna lagras för vetenskapliga ändamål under 20 år, varefter de förstörs.

För att kunna utföra de genetiska tester som Chatrine Pålsson nämner krävs tillgång till själva proverna. I en dom från Kammarrätten i Stockholm den 29 december 1993 slogs fast att dessa prov, enligt tryckfrihetsförordningens regler, inte är att anse som allmän handling. Detta innebär att någon skyldighet att lämna ut proverna inte finns.

Provtagning för DNA-analys på någon som misstänks för brott får, under vissa förutsättningar, ske med stöd av regler i rättegångsbalken.

Frågan om inrättande av ett DNA-register bereds för närvarande inom Regeringskansliet och regeringen avser att under våren lämna en proposition. I propositionen kommer bl.a. att övervägas frågan om användning av prover som lämnats för medicinska ändamål. Någon ytterligare åtgärd från min sida är därför inte aktuell.

Skriftliga frågor

Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.