etisk analys och fosterdiagnostik

Skriftlig fråga 2004/05:909 av Johansson, Kenneth (c)

Frågan är besvarad

Händelser

Inlämnad: 2005-02-09
Anmäld: 2005-02-09
Besvarad: 2005-02-16
Svar anmält: 2005-02-16

Skriftliga frågor

Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.

den 9 februari
Fråga 2004/05:909
av Kenneth Johansson (c) till statsrådet Ylva Johansson om etisk analys och fosterdiagnostik

Statens medicinsk-etiska råd har nyligen i ett yttrande uttalat sig om en förenklad form av kromosomanalys av fostervattenprov, så kallad QF-PCR-analys. Den hittills använda metoden för kromosomanalys innebär att man får kunskap om alla förändringar av kromosomerna. Den nya förenklade formerna av kromosomanalys, QF-PCR eller snabb FISH, är avsedd för att hitta avvikelser i fyra av de 23 kromosomparen människan har. Med den nya metoden kan ca 90 % av de kromosomavvikelser som går att finna med en fullständig analys upptäckas. Man skulle alltså med den metoden missa ett antal svårt skadade foster som man med dagens metod upptäcker. En av fördelarna med den förenklade metoden är dock att analysen går snabbare att utföra och att den är billigare.

Enligt Statens medicinsk-etiska råd bör den förenklade formen av kromosomanalys inte introduceras som metod vid rutinanalyser av kromosomer annat än om det kan ske på ett väl genomtänkt sätt och efter en seriös och allsidig etisk analys. Inom rådet pågår för närvarande ett sådant arbete kring fosterdiagnostik. Jag har nu förstått att några landsting nyligen har infört den förenklade analysmetoden och att andra är i färd med att ersätta den fullständiga kromosomanalysen med den nya förenklade metoden. Detta trots att någon samlad etisk analys ännu inte gjorts.

Vilka åtgärder avser statsrådet att vidta för att förhindra att metoden införs innan en samlad etisk analys gjorts?

Svar på skriftlig fråga 2004/05:909 besvarad av

den 16 februari
Svar på fråga 2004/05:909 om etisk analys och fosterdiagnostik

Statsrådet Ylva Johansson

Svar på fråga av Kenneth Johansson om etisk analys och fosterdiagnostik.

Fosterdiagnostik är ett område som är förknippat med många svåra etiska frågeställningar, till exempel frågor om människovärdet och vår syn på individer med funktionsnedsättning. Introduktionen av nya metoder inom detta område är därför särskilt känslig och är inte enbart en fråga som handlar om tekniska förutsättningar och olika medicinska riskvärderingar utan även om att väga in långsiktiga etiska och samhälleliga värden. Tidigare erfarenheter av introduktionen av andra metoder för fosterdiagnostik har visat att det är svårt att vända på utvecklingen när en sådan teknik redan etablerats inom sjukvården.

Jag ser det därför som mycket angeläget att en allsidig etisk analys görs innan nya metoder som kan ha betydelse för människovärde och integritet introduceras i vården.

Att analysera etiska aspekter som gäller fosterdiagnostik hör till Statens medicinsk-etiska råds uppgifter. Medicinsk-etiska rådet är ett rådgivande organ under Socialdepartementet. En av rådets främsta uppgifter är just att följa utvecklingen inom sådan forskning och behandling som kan anses vara känslig för den mänskliga integriteten eller påverka respekten för människovärdet.

Jag har förstått att Medicinsk-etiska rådet för närvarande arbetar med en samlad etisk genomlysning av olika former av fosterdiagnostik

Det har nu kommit fram uppgifter om att den hittills använda fullständiga kromosomanalysen på flera håll i landet håller på att ersättas av en förenklad form av analys som inte ger lika mycket information om avvikelser och skador hos fostret. Medicinsk-etiska rådet har därför nyligen lämnat ett första preliminärt yttrande som rör etiska aspekter av den nya metoden. Rådet understryker i yttrandet vikten av att respektera parets och ytterst kvinnans rätt till självbestämmande när det gäller fosterdiagnostik. Eftersom kromosomanalys görs på prov från fostervatten eller moderkaka innebär provtagningen viss risk för missfall. I avvaktan på den samlade etiska analysen anser rådet det inte vara etiskt försvarbart att utsätta någon för ett på det viset farofyllt ingrepp utan att erbjuda kvinnan en möjlighet att välja vilken form av kromosomanalys hon vill få utförd.

Även Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) framhåller i en rapport att det är ytterst angeläget att den förenklade kromosomanalysens etiska och ekonomiska konsekvenser blir föremål för diskussion innan den ersätter den fullständiga analysen.

Det är viktigt att diskussionen kring sådana känsliga frågor som fosterdiagnostik förs i samhället i stort och inte förbehålls professionen och andra experter. Debatten är också avgörande för att vidmakthålla allmänhetens förtroende för forskning och vård.

Jag utgår från att sjukvårdshuvudmännen lyssnar till vad Statens medicinsk-etiska råd och SBU har uttalat och att huvudmännen när de i samråd med professionen beslutar om vilka behandlings- och undersökningsmetoder som ska erbjudas patienten beaktar de synpunkter och ställningstaganden som förts fram av Medicinsk-etiska rådet respektive SBU.

Jag har förstått att det både i Danmark och Norge finns särskilda regler för hur introduktion av nya metoder som rör exempelvis reproduktionsteknologier och fosterdiagnostik ska hanteras. Jag är beredd att överväga om vi även i Sverige bör införa någon form av särskild ordning för introduktion av sådana metoder.