Barn med odiagnostiserade sjukdomar

Skriftlig fråga 2020/21:2533 av Camilla Waltersson Grönvall (M)

till Socialminister Lena Hallengren (S)

Det finns i dag 15 miljoner människor i Europa med odiagnostiserade sjukdomar. 10 miljoner av dessa är barn. Att vara ett sjukt barn utan diagnos är förenat med stora problem då bland annat medicinering kan bli en omöjlighet när det inte finns en fastställd sjukdom att medicinera emot.

På Karolinska universitetssjukhuset finns Sveriges främsta experter när det kommer till att fastställa diagnoser på tidigare okända sjukdomar. På sjukhuset finns ett diagnostiskt center där ett barn som trots genomförd genetisk utredning saknar en diagnos kan få hjälp. Där arbetar ett skickligt team med att lösa de olösta odiagnostiserade sjukdomarna.

Tyvärr finns inte denna expertkunskap i hela landet, vilket gör att inte alla barn utan diagnos får den hjälp de behöver. Dessa barn förtjänar en jämlik vård – något de inte alltid får.

Organisationen av svensk hälso- och sjukvård underlättar inte för dessa barn, och det är ibland till och med lättare att söka hjälp utanför Sverige. Det duger inte för oss som välfärdsland; vår ambition måste vara att tillhandahålla en barnsjukvård i världsklass. Långa köer och krånglig byråkrati gör ibland att det tar onödigt lång tid för barnen att komma in till sjukvården. Det är ohållbart.

Att barn i Sverige går alldeles för länge utan diagnos är oacceptabelt och ett lågvattenmärke för den svenska barnsjukvården. Dessa utsatta barn förtjänar mer.

Med anledning av detta vill jag fråga socialminister Lena Hallengren:

Vad avser ministern att göra för att förbättra de odiagnostiserade barnens sjukvård och säkerställa att de når fram till landets specialister?