med anledning av skr. 2004/05:166 Vård i livets slutskede

Motion 2004/05:So40 av Chatrine Pålsson m.fl. (kd, m, fp, c)

1Förslag till riksdagsbeslut

1. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om behovet av en proposition med åtgärder för den palliativa vården.

2. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om rätten att välja var man vill vårdas och dö.

3. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om utbildning i palliativ vård på alla grundutbildningar.

4. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om vårdgivare i samarbete som skall ansvara för utbildning och handledning i kulturmötesfrågor.

5. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om behovet av ett kvalitetsregister och nationella riktlinjer för den palliativa vården.

6. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att den palliativa vården skall vila på WHO:s definition av de fyra hörnstenarna.

7. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om behovet av efterlevandesamtal.

8. Riksdagen begär att regeringen återkommer med förslag om närståendepennings utformning i enlighet med vad som anförs i motionen.

9. Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om ett regelverk för omhändertagande av avlidna personer.

2Inledning

Den palliativa vården, dvs. vården i livets slutskede, skall tillgodose patientens behov av fysisk, social, psykologisk och existentiell karaktär. Vårdens personal har utbildats och motiverats att möta döende patienters behov på ett allt bättre sätt. Men trots en välgrundad insikt om värdet av en god palliativ vård finns det i dag stora brister, vilket inverkar negativt på livskvaliteten för patienter som vårdas i livets slutskede. I dag får endast 10 % av döende människor palliativ vård, mot ett antaget behov av 45-50 % då döden kan förutses några månader i förväg.

I januari 2001 överlämnade Kommittén om vård i livets slutskede (SOU 2001:6) sitt slutbetänkande till regeringen. Utredningen presenterade flera konkreta förslag för att patienter i livets slutskede skall få en bättre vård. Kommittén kunde konstatera att den vård i livets slutskede som bedrivs i Sverige behöver förbättras. Forskning och utbildning i palliativ medicin är svagt utvecklade områden.

Den socialdemokratiska regeringen har under lång tid sagt sig bereda utredningens betänkande. Inför innevarande riksmöte aviserade regeringen till slut en skrivelse till riksdagen, som nu ligger på riksdagens bord. Vi anser dock att kommitténs betänkande mycket väl skulle kunna ligga till grund för en proposition med konkreta förslag till förbättringar av vården i livets slutskede. Vi föreslår därför att det uppdrag som skall ges till Socialstyrelsen att främja utvecklingen av den palliativa vården i landet skall genomföras. Men när Socialstyrelsen redovisat uppdraget bör regeringen lämna en proposition till riksdagen med en nationell handlingsplan för den palliativa vården.

3Valfrihet inom den palliativa vården

Vi anser att det skall vara en grundläggande rättighet med valfrihet vid vård i livets slutskede. På många håll i landet respekteras patienternas val av vårdform men det sker långt ifrån alltid och det beror till stor del på var i landet man bor. I slutbetänkandet från Kommittén om vård i livets slutskede (SOU 2001:6) redovisades resultat från en enkätundersökning som visade att önskan är stark hos de enskilda att få välja var man skall vårdas och dö. Liksom övrig vård bör den palliativa erbjudas i många olika organisatoriska former. Den skall ges på sjukhus, i kommunens olika boendeformer och i hemmen. Vården kan vara knuten till sjukhus, till kommunen eller annan vårdgivare. Det är inte en enhetlig organisatorisk modell som skall eftersträvas utan det är den palliativa vårdens innehåll och kvalitet som måste garanteras i hela landet. Genom en mångfald inom vården kan den enskildes egna önskemål bäst tillgodoses. Detta ökar möjligheterna för en god och värdig vård vid livets slut.

Rätten att få tillbringa sina sista dagar i egna hemmet måste så långt som möjligt värnas. Det är absolut oacceptabelt att äldre patienter, som alltför ofta är fallet i dag, flyttas mellan olika vårdnivåer och vårdgrannar sina sista dagar eller veckor i livet. Den avancerade hemsjukvården måste byggas ut på de flesta håll i landet.

4Utbildningsbehov

En förklaring till de brister i den palliativa vården som observerats är bristen på välutbildad personal. En värdig vård i livets slutskede omfattar flera aspekter på det lidande och den smärta som döendet kan föra med sig. Förutom rent fysiska behov finns även psykiska, sociala och existentiella behov. All behandling inom sjukvården bör ta hänsyn till dessa behov. Alla grundutbildningar för vårdyrken skall innehålla utbildning i palliativ vård. Utbildningen skall bl.a. innehålla bemötande- och etikfrågor. Personalen ställs inför särskilt svåra avväganden när det gäller vården i livets slutskede. För att upprätthålla och vidareutveckla den palliativa vården krävs förbättringar inom grundutbildningen för samtliga professioner inom vården - främst läkare och sjuksköterskor. I dag råder det brist på kompetenta lärare inom området. Därför är det av stor vikt att det införs påbyggnadsutbildningar knutna till landets universitetssjukhus. Eftersom många olika yrkeskategoriers kompetens behövs i den palliativa vården är det viktigt att det utvecklas mångdisciplinära utbildningsprogram på exempelvis magisternivå. Även möjligheterna till forskarutbildning inom området bör främjas på olika sätt.

Regelbunden fortbildning och handledning bör erbjudas alla som arbetar med vård i livets slutskede. Förutom fördjupad fortbildning efter formell grundutbildning behövs kontinuerlig handledning. Handledningen bör anpassa efter lokala förhållanden och bör ge möjlighet till diskussion och reflektion över de etiska dilemman och existentiella frågor som uppstår i det dagliga vårdarbetet. Det skall vara arbetsgivarens ansvar att se till att personalen får tillgång till fortbildning och handledning.

Sverige är ett land med stor kulturell och religiös mångfald. Om personalen skall kunna bidra med stöd till patienten i existentiella frågor krävs förmåga att hantera olika situationer och att man utgår från patientens individuella behov. Det behövs inom den palliativa vården kunskap för att kunna möta människor med olika etnisk, kulturell och religiös bakgrund. Vårdgivare i samarbete skall svara för att all personal får utbildning och handledning i kulturmötesfrågor för att de bättre skall förstå patienten och därmed kunna möta dennes individuella behov. Det är dock av stor vikt att denna utbildning inte skapar schablonartade och stereotypa bilder av olika kulturer som skapar förutfattade meningar hos personalen. Fokus måste ligga på att öka förståelsen för den enskilda personens sätt att uttrycka sina behov och önskemål.

5Forskningsbehov

Kommittén om vård i livets slutskede (SOU 2001:6) kunde konstatera att den vård i livets slutskede som bedrivs i Sverige har stora brister. Forskning och utbildning i palliativ medicin är också svagt utvecklade områden. Kommittén slog fast att ett resurstillskott för bl.a. utbildning och forskning är nödvändigt. Forskningen inom den palliativa vården bör omfatta fysiska, psykiska, sociokulturella och existentiella/andliga dimensioner. Etik, kvalitetsmätning, ekonomiska analyser och kulturens och miljöns betydelse är viktiga områden som bör utforskas mer utförligt. Forskningen bör i synnerhet inriktas på att identifiera eftersatta behov, utveckla relevanta begrepp och teorier, genomföra empiriska studier och att verka för att resultaten omsätts i praktisk verksamhet.

6Nationella riktlinjer

Det råder i dag en geografisk ojämlikhet i den vård som ges i livets slutskede. Dessutom finns betydande skillnader i den vård som ges beroende på vilken diagnos den döende personen har. Det behöver spridas kunskap och goda erfarenheter till alla kommuner och landsting. Vi föreslår därför att regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta nationella riktlinjer för den palliativa vården som skall ligga till grund för lokala vårdprogram (i likhet med de riktlinjer som finns framtagna för t.ex. behandling av diabetes och hjärt-kärlsjukdomar). Det är därtill mycket angeläget att ett kvalitetsregister för den palliativa vården snarast byggs upp.

Den palliativa vården bör vila på de fyra hörnstenar som Kommittén om vård i livets slutskede föreslog. Hörnstenarna bygger i sin tur på den definition som WHO använder för palliativ vård sedan år 1990:

• Symtomkontroll i vid bemärkelse (dvs. att lindra smärta och andra svåra symtom med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomkontrollen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov).

• Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag (dvs. ett team i vilket läkare sjuksköterskor, undersköterskor m.fl. ingår).

• Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet (dvs. en god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående).

• Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet (dvs. de närstående bör erbjudas att delta i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid, men även efter dödsfallet).

7Stödet till anhöriga

7.1Samtal för efterlevande

Ofta uppstår en mängd frågor för de närstående efter ett dödsfall. Frågorna kan exempelvis handla om sjukdomen, vårdens innehåll, egna insatser, behandlingar eller utebliva sådana eller synpunkter på vårdpersonalens agerande. Samtidigt är det ofta så att närstående inte vill besvära utan väntar sig att vårdpersonalen tar kontakt. Det är viktigt att vårdpersonalen visar att det finns öppna kanaler och att de närstående får möjlighet att prata om sina känslor. För dem som inte var på plats vid tidpunkten för dödsfallet kan det vara viktigt att få träffa och samtala med den personal som hade de sista kontakterna med den avlidne.

Det är vår uppfattning att de närstående alltid bör erbjudas samtal för att få tala om den avlidnes sista tid.

7.2Närståendepenning

Yrkesverksam närstående som vårdar en svårt sjuk person i hemmet eller på sjukvårdsinrättning av något slag har enligt lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård rätt att få närståendepenning. För närvarande har den närstående rätt till ledighet och ersättning under högst 60 dagar. Antalet dagar är knutna till den som vårdas och denne måste ge sitt samtycke. Vården i livets slutskede kan för anhörigvårdaren vara psykiskt och fysiskt påfrestande. Det är en fördel för såväl vårdare som patient om fler än en kan ta ut närståendepenning samtidigt. Denna möjlighet saknas i dag. 60 dagar är i många fall en för kort tid om fler än en använder dagarna.

Det är viktigt att våra trygghetssystem utformas flexibelt. En förlängning av perioden med närståendepenning samt möjligheter för fler anhöriga att vårda samtidigt ökar tryggheten för patienten och avlastar de anhöriga i en svår situation. Det är också viktigt att informationen om närståendepenning finns på alla enheter där palliativ vård ges. Personalen bör känna till lagens innehåll och vart man vänder sig för ytterligare information.

8Trygghetsplatser

Tryggheten för dem som vårdas i det egna boendet behöver öka, och någon form av garanti bör tillhandahållas om anhörigvårdaren inte skulle orka - något som oroar många. Kommittén om vård i livets slutskede föreslog att s.k. trygghetsplatser kan användas av en person som vårdas av en anhörig för kortare perioder. Tillgång till denna typ av vårdform måste finnas dygnet runt varför vägen dit via behovsbedömning utgör ett hinder. Vi anser att principerna för kommunernas korttidsboende, som av tradition ansetts ingå i begreppet särskilda boendeformer, behöver ses över. Stöd- eller trygghetsplatser inom ramen för korttidsboende fyller en viktig funktion för människor som vårdas i hemmet när patientens tillstånd eller anhörigas situation sviktar. Det bör vara möjligt att vid behov och med kort varsel få utnyttja ett korttidsboende vid vård i livets slutskede.

9Omhändertagande av döda personer

Dödsbevis och dödsorsaksintyg är två obligatoriska formulär som fylls i av den läkare som konstaterar dödsfallet. Utan giltigt dödsbevis kan begravning eller kremering inte ske. Tyvärr har det visat sig att hanteringen av dödsbevisen har vissa brister. Det händer att de är felaktigt ifyllda eller att de inkommer för sent till skattemyndigheten. Detta försvårar de efterlevandes situation. Det är av stor vikt att det utvecklas rutiner som säkerställer en snabb och omsorgsfull hantering av såväl dödsbevis som dödsorsaksintyg.

Att få se den avlidne är en viktig del av de efterlevandes sorgearbete, i synnerhet vid plötsliga och oväntade dödsfall. Rätten att avböja att få se den avlidne måste respekteras men för tveksamma bör personal finnas till hands som kan närvara. Det är viktigt att det finns särskilda visningsrum där anhöriga kan få se den döde under värdiga former. Den brist på bårhusplatser som finns på vissa orter måste avhjälpas så att de efterlevandes situation underlättas och omhändertagandet av den avlidne kan ske på ett värdigt sätt.

Stockholm den 14 juni 2005
Chatrine Pålsson (kd)
Cristina Husmark Pehrsson (m)	Kerstin Heinemann (fp)
Kenneth Johansson (c)	Ulrik Lindgren (kd)
Anne Marie Brodén (m)	Marita Aronson (fp)
Annika Qarlsson (c)