med anledning av prop. 1998/99:72 Rättspsykiatriskt forskningsregister

Motion 1998/99:Ju17 av Siw Persson och Johan Pehrson (fp)

Bättre reglering och bättre
etik för det rättspsykiatriska
forskningsregistret

Det individbaserade rättspsykiatriska register regeringen i
prop. 1998/99:72 föreslår skall inrättas är av mycket känslig
natur. Det är därför viktigt att det regleras i en särskild lag
och att användningen av registret för uppföljning,
utvärdering och kvalitetssäkring av den rättspsykiatriska
verksamheten är omgärdad med sådana säkerhetskrav att
ingen kan komma till skada.

Regeringen föreslår forskningsetisk prövning av en forskningsetisk kom-
mitté innan ett forskningsprojekt får ingångsättas, medan något krav på
forskningsetisk prövning vid användning av registret i utvecklingsarbetet inte
är nödvändigt. Vi är av annan uppfattning och anser att den forskningsetiska
prövningen också bör omfatta registrets användning vid kvalitetssäkring och
utvecklingsarbete. I utredningen God sed i forskningen (SOU 1999:4) som
nyligen överlämnats till regeringen belyses svårigheterna att dra en gräns
mellan forskning och kvalitetssäkringsarbete. Man skriver att eftersom
kvalitetssäkringsstudier oftast inbegriper patienter bör någon instans bedöma
eventuella vinster och risker med att genomföra en sådan undersökning. Vi
anser med tanke på registrets känsliga art att därför såväl kvalitetssäkring
som utvecklingsarbete med hjälp av det rättspsykiatriska forskningsregistret
bör bli föremål för etisk prövning i en forskningsetisk kommitté.

En etisk kommitté som skall ta ställning till forskning, kvalitetssäkrings-
studier och utvecklingsarbete där det rättspsykiatriska registret utgör ut-
gångspunkten bör ha en mångdisciplinär sammansättning där hälften av
ledamöterna är lekmän i enlighet med förslaget från utredningen God sed i
forskningen. Lekmännen spelar en viktig roll i den etiska prövningen. Deras
närvaro motiveras av det allmännas intresse av insyn i forskningsprocessen
och utgör en extra försäkring mot den hemmablindhet som kan prägla dem
som i sin dagliga gärning arbetar med ett forskningsregister.

RSMH har krävt antingen informerat samtycke från de registrerade för att
registret skall få användas eller att representanter för brukarorganisationerna
ges insyn i och inflytande över hur registret används. Regeringen stannar vid
att det är tillräckligt att information lämnas till den enskilde första gången
målet registreras i det rättspsykiatriska forskningsregistret. Vi anser att man
så långt möjligt skall sträva efter informerat samtycke när registret senare
används för olika ändamål och att det är den forskningsetiska kommittén som
har att ta ställning till när det är möjligt och lämpligt att inhämta ett
sådant.

Brukarorganisationernas insyn i hur registret används kan tillgodoses om
man följer utredningens God sed i forskningen förslag om insyn i och
uppföljning av beslut. Utredningen förutsätter att ansökningar till och beslut i
en forskningsetisk kommitté är offentliga handlingar med undantag för
ärenden som faller under gällande sekretesslagstiftning. Återrapportering av
ett projekts fortskridande till den forskningsetiska kommittén är väsentligt.
Relevanta uppgifter från dessa återrapporteringar bör sedan finnas med i den
årliga rapport som kommittéerna skall ge in till universitetets/högskolans
styrelse. Där bör också varje projekt i korthet beskrivas tillsammans med en
redogörelse för den etiska problematiken. Vi anser att detta förfarande bör
tillämpas vid användning av uppgifter i det rättspsykiatriska forsknings-
registret för såväl forskningsändamål som utvärdering och kvalitetssäkring.

Hemställan

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om etisk prövning vid användning av det rättspsykiatriska
forskningsregistret för forskning, kvalitetssäkring och utvärdering,

2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om informerat samtycke vid användning av det rättspsykiatriska
forskningsregistret,

3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om insyn och uppföljning av beslut i en forskningsetisk kommitté om
användning av det rättspsykiatriska forskningsregistret.

Stockholm den 24 mars 1999

Siw Persson (fp)

Johan Pehrson (fp)