En öppen etisk dialog

Motion 2000/01:L458 av Gunilla Wahlén (v)

Förslag till riksdagsbeslut

Riksdagen begär att regeringen tar initiativ till en öppen dialog om etiska
dilemman mellan allmänhet, forskare och folkvalda.
Motivering

"Varje gång jag tyckt mig komma ett stycke framåt i
förståelse har nya vägar och nya perspektiv öppnat sig. Det är
som att bestiga ett berg. Ju högre upp desto större blir världen
och desto mindre ens relativa förståelse. Tröst finns i att
eggelsen ökar och horisonten vidgas."

Olof Lagercrantz

För de allra flesta är samtal om etik svårt, obegripligt och
rentav onödigt. För andra är det däremot helt nödvändigt för
att förstå sig själv, sina egna och andras värderingar och
handlingar. Etiska dilemman kan röra liv och död, vi måste
också ta ställning till frågor som rör tiden före livet och efter
döden. Men det handlar inte bara om människor, etiken
omfattar även djur, biologisk mångfald, ekologiska hänsyn,
arvsmassa, långsiktig hållbarhet.

Etik handlar om värderingar, vad vi anser är rätt och fel, vad vi känner att
vi måste ta ställning till. Etiska värderingar bygger på normer och
uppfattningar om vad som är moraliskt försvarbart - rätt, fel, plikt,
klandervärt i människors rätt att handla mot varandra, djur, växter, mot allt
levande, men också om konsekvenser för natur och miljö.

Forskningen ger
möjligheter och risker

Dagligen får vi i massmedia rapporter om vilka framsteg
forskningen gör inom bioteknik, genteknik, nya metoder som
kan bota svåra ärftliga sjukdomar.

Snart kan det vara möjligt att rutinmässigt transplantera djurorgan på
människor. Det går att ändra defekter i arvsmassan så att sjukdomar inte ärvs
till kommande generationer.

Genkunskapen öppnar nya vägar för nya sätt att behandla såväl cancer som
infektionssjukdomar. Vi får rapporter om att genmodifierad majs och soja
finns i livsmedel; nyligen presenterades rapporter om att ris också
genmodifieras.

Provrörsbefrukningar har under de senaste åren blivit allt vanligare. Ägg
och spermiedonationer är möjliga, genterapi på könsceller och kloning är inte
omöjligt.

I Sverige finns flera stora biobanker d.v.s vävnadsprover som tagits från
människor, och som samlats och bevarats tillsvidare eller för en bestämd tid
för ett visst angivet ändamål, och vars ursprung kan spåras. Vi måste besluta
hur dessa får användas.

För några år sedan ändrades dödsbegreppet och begreppet hjärndöd
infördes. Det öppnade möjligheter att inte bara transplantera njurar utan även
andra organ såsom hjärta och lungor. Forskningen och teknikutvecklingen
kommer i framtiden att ge oss oanade möjligheter men också många val och
etiska dilemman.

Frågorna är fler än svaren

Kommer tekniken att förändra vår människobild - vad är
normalt respektive onaturligt? Varför ska vi inte göra allt som
är möjligt? Ska äggdonationer göras? Ska befruktade foster
frysas, och i så fall hur länge? Vem äger spermien? Ska
barnet kunna forska efter sin biologiske far? Får jag
bestämma om min egen död, ska vi ha rätt till dödshjälp?
Vem bestämer över mina vävnadsprover när jag är död?
Gränserna mellan livets början och livets slut ändras, ska
tekniken, forskarna, religionen eller individen själv sätta
dessa gränser eller ska de använda andra ord? Biobanker,
xenotransplantationer, GMO, moratorium,
benmärgstransplantation, hjärndöd - vad betyder det, vad är
det, finns det några risker? Varför är det brist på organ. Kan
jag avstå från att bry mig och överlåta detta åt forskarna,
microbiologerna och läkarna? Har forskaren något ansvar för
att överblicka följderna av sina framsteg?

Det går inte att överlämna dessa frågor åt andra, du kan när som helst
ställas inför faktum att för din egen eller nära anhörigs räkning göra ett val.
Det är när och hur den nya kunskapen ska användas som etiska dilemman
uppstår. Vid plötslig oväntad död är läkarna enligt lag tvungna att fråga efter
den avlidnes vilja, men om den är okänd ska närstående tilfrågas om
organdonation får genomföras. Sjukvårdspersonal på akutmottagningar,
intensivvårds- och operationsavdelningar har under de senaste åren mött
anhöriga som i sitt chocktillstånd helt oförberett ställs inför dessa svåra
beslut.

Lagstiftningen säger att patienten alltid skall ge sitt samtycke till vård,
behandling, forskning m.m. Patienten ska informeras om risker och möjligeter
och har hela tiden rätten att avgöra. Vi har rätt att veta om maten är
genmanipulerad. Människor ställs inför frågor som de inte visste var möjliga
att ställa - hur ska man då veta vad som är ens åsikt och mening.

När och hur talar vi med varandra om risker och möjligheter? Vad vet vi
och vad vet vi inte och vad ska vi göra när vi inte vet?

En etisk dialog ökar
kunskapen

Vetenskapen, forskare, läkare och sjukvårdspersonal är alltid
tvungna att göra etiska överväganden. De måste dokumentera
sina etiska ställningstaganden. Det finns internationella etiska
dokument, yrkesetiska kodex som är styrande.
Forskningsinstitut, sjukhus, landstingen, staten har etiska
nämnder, kommittér, råd, forskningsprojekt, riktlinjer,
beslut. Det finns lagar som måste följas inom alla dessa
områden. I takt med att de kommer ny kunskap, ny teknik,
nya erfarenheter som ger nya möjligheter och risker måste
lagarna ändras. Men det är medborgarna som via de
förtroendevalda ska besluta om hur och vilka lagar som ska
ändras.

Det etiska samtalet ger oss möjligheter att påverka inriktningen och
utformningen av forskningen. Det ger oss större möjlighet att göra rätt val
eller att avstå från att välja samt bestämma vad som ska vara tillåtet eller
förbjudet.

Det finns ett oändligt behov av information och samtal om dessa frågor.

I Sverige har vi större kunskap om aktiemarknaden än om etiska
ställningstaganden. Vi informeras dagligen om börsernas upp- eller nedgång,
vilka aktier som stigit i värde. Om de finns inom IT -, läkemedels- eller
bioteknikbranschen. Alla ska göra premiepensionsval och informeras på
många olika sätt via myndigheter och massmedia vad det handlar om, vad vi
har att välja mellan och varför vi ska välja. Men när det gäller etiska val och
etiska dilemman finns nästan ingen djupgående och framåtsyftande debatt.
Den debatt som finns är oftast forskare emellan eller mellan forskare och
beslutsfattare.

I samband med nya transplantationslagen fanns en intensiv information
och debatt. Människor uppmanades att ta ställning till om de ville donera
organ eller inte. Den debatten har tystnat nu. En dialog mellan människor,
mellan forskare och allmänhet och beslutsfattare måste ständigt föras. Våra
värderingar förändras, vårt samhälle förändras ständigt.

En öppen etisk dialog måste
finnas i samhällsdebatten

Svåra avvägningar och beslut väntar där olika värderingar
kan kommer i konflikt med varandra. Staten har som
demokratisk institution ansvar och skyldighet att informera
människor och lyssna på deras vilja. Det måste finnas en
arena för etisk dialog. Kunskapen och insikten om de etiska
värderingar som råder i samhället måste öka hos forskare och
beslutsfattare. För att öka möjligheten att göra rätt val eller
fatta ett riktigt avgörande måste vi prata med varandra om
dessa viktiga saker. Samtalet måste finnas hemma med
familjen, i skolan, mellan arbetskamrater, mellan människor
med olika bakgrund, kultur och religion, med personalen i
vården, läkarna med forskarna, beslutsfattarna och
lagstiftarna. Det finns ett oändligt behov av en öppen dialog
för att medborgarna ska få kunskap och beredskap att ta
ställning i etiska dilemman och skapa en gemensam
värdegrund.

Stockholm den 5 oktober 2000

Gunilla Wahlén (v)