Möjlighet till fler organdonationer

Fru talman! Johan Hultberg har ställt fyra frågor till mig angående organdonation.

Varför har det tagit regeringen ett och ett halvt år att komma till slutsatsen att förslagen i slutbetänkandet Organdonation - En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84) inte håller juridiskt?

Slutbetänkandet Organdonation - En livsviktig verksamhet gör gällande att bättre statlig styrning och ökad nationell samordning är viktigt för att öka antalet organdonationer. Vilka åtgärder har ministern vidtagit, och vilka ytterligare åtgärder avser ministern att vidta, i syfte att uppnå detta?

Hur ser ministern på möjligheten att underlätta anmälan till donationsregistret genom att möjliggöra anmälan i samband med pass, idkorts och körkortsansökan?

Vilka andra än ovan konkreta åtgärder avser ministern att vidta för att underlätta organdonation och för att få fler svenskar att göra sin vilja till donation känd?

Jag vill inledningsvis understryka att detta är en angelägen fråga och att jag vill göra allt jag kan för att alla som behöver en donation ska få den i tid. Det är också viktigt att peka på att det finns fler åtgärder än lagstiftning som bidrar till ett ökat antal organtransplantationer och inte minst att det inte är enbart lagstiftning som innebär lösningen på en välfungerande donations- och transplantationsverksamhet.

Jag vill börja med att presentera statistik från Socialstyrelsen gällande donationer. Då vill jag särskilt framhålla att myndighetens statistik visar att under 2016 rapporterades det hittills högsta antalet avlidna organdonatorer i Sverige och att det är en trend som hållit i sig sedan 2010, då antalet var 113. Totalt 185 avlidna personer blev faktiska donatorer 2016 genom att ett eller flera organ togs till vara och transplanterades.

Detta innebär en ökning med drygt 10 procent jämfört med året innan. Eftersom varje donator kan lämna mer än ett organ blir antalet mottagna donationer fler än antalet givare. Under 2016 transplanterades totalt 786 organ. Av dessa organ kom 649 från avlidna organdonatorer och 135 från levande organdonatorer. Behovet av organ för transplantation är dock fortsatt stort.

Enligt Socialstyrelsen finns det fortfarande stora skillnader i donationsfrekvens på den regionala nivån. Det brukar betyda att vi genom förändringar i verksamheten kan förbättra resultaten och få en mer jämlik vård.

Donationsfrågan är svår och komplex, och det är viktigt att vi får en långsiktig lösning som både underlättar och främjar ett ökat antal donationer. Regeringen har nogsamt analyserat det underlag som lämnades i utredningen Organdonation - En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84) och kommit fram till att frågan kräver ytterligare utredning och överväganden.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

De problem vi ser är bland annat kopplade till den grundlagsskyddade rättigheten att samtycka till den vård som ges. Det finns undantag när det gäller att rädda liv, men det är individens liv det avser. Det gäller alltså inte någon annans genom organdonation. Detta faktum tar inte utredningens förslag hänsyn till, och därför är det inte möjligt att gå vidare med just dessa delar.

Det stämmer att det sammantaget har tagit tid att både analysera och försöka åtgärda de brister förslagen har. En mer utförlig information angående de rättsliga aspekterna av förslagen kommer att presenteras för socialutskottet vid en särskild föredragning i enlighet med överenskommelse mellan departementet och socialutskottet.

För att jag ska kunna göra en bedömning av om regeringen ska kunna föreslå något konkret i frågan om anmälan i samband med pass, idkorts och körkortsansökan behövs ett beredningsunderlag. Det finns inte ett sådant i dag, och därför kan jag inte uttala mig i den frågan för närvarande.

Regeringen ser nu över möjligheten att ta fram ett underlag till de lagstiftningsåtgärder som det finns behov av för att få till fler donationer, men även andra insatser kan övervägas, som att utveckla Socialstyrelsens uppdrag på nationell nivå.

Avslutningsvis vill jag framhålla att vi har en hög donationsvilja i Sverige, och genom att se över hur vi arbetar med frågan på nationell nivå är jag övertygad om att vi kommer att fortsätta att öka antalet donationer.

Fru talman! Det hör till god ton att tacka för svaret, så låt mig börja med det: Tack för svaret, ministern!

Samtidigt kan jag inte sticka under stol med att jag är besviken på svaret, väldigt besviken faktiskt. Ministern lyfte i sitt svar fram den mycket positiva utveckling som vi har kunnat konstatera under de senaste åren, med fler organdonationer och fler som anmäler sig som donatorer.

Jag är dock bekymrad över om det är så att ministern tar den positiva utvecklingen till intäkt för att inte göra mer. Det verkar tyvärr vara så. Ministern sa inledningsvis i sitt svar: "jag vill göra allt jag kan för att alla som behöver en donation ska få den i tid". Denna inledning gav mig verkligen hopp om att ministern i sitt svar skulle lägga fram eller presentera konkreta exempel på vad ministern och regeringen gör eller ämnar göra i syfte att få fler att göra sin donationsvilja känd och i syfte att möjliggöra fler faktiska donationer, men icke.

Det enda ministern sa om vad regeringen gör är att man ser över möjligheten att ta fram underlag till de lagstiftningsåtgärder som det finns behov av för att få till fler donationer. Man ser över möjligheterna att ta fram underlag - detta låter i min värld inte riktigt som att ministern gör allt hon kan för att säkerställa att alla som behöver en donation ska få den i tid.

Ett av Donationsutredningens huvudförslag handlar om att förändra lagstiftningen så att det skulle öppnas upp för sjukvården att i livets slutskede genomföra medicinska insatser som kan behövas för att utreda ett eventuellt samtycke för donation och möjliggöra donation. Där ser regeringen problem med utredningens förslag som är kopplade till den grundlagsskyddade rättigheten att samtycka till den vård som ges.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Här måste jag, fru talman, säga att det verkligen är bra att regeringen tar individens självbestämmande på största allvar, men ministern får gärna utveckla regeringens resonemang i frågan. Jag förstår inte fullt ut varför regeringen menar att utredningens förslag inte tar hänsyn till individens rätt till samtycke.

Utredningens förslag är att samtycke till donation bör omfatta också de medicinska insatser som kan behöva göras för att möjliggöra donation. Självbestämmandet försvinner alltså inte med utredningens förslag, utan samtycke är fortsatt ett krav för att insatserna ska få lov att göras och för att donationen i nästa skede ska kunna genomföras. Ministern får gärna svara lite mer utförligt på varför regeringen har landat i denna slutsats.

Fru talman! Ministern gör en korrekt beskrivning av mycket av utvecklingen och läget i Sverige - att vi har en god vilja till donation hos svenska folket. Ministern konstaterar också helt korrekt att det råder ganska stora regionala skillnader över landet i antalet genomförda donationer och transplantationer, men ingenstans i svaret kommer de konkreta åtgärder som regeringen vidtar för att åtgärda de problem och brister som ministern själv uppenbarligen ser.

Upprinnelsen till min interpellation var att en utredning har presenterat en lång rad förslag. Om jag har förstått rätt har regeringen underkänt dessa förslag, och då frågar jag: Vilka andra förslag har regeringen? Det är sagt att det ska komma en proposition om organdonation i december. Kommer det en sådan?

Fru talman! Tack, Johan Hultberg, för interpellationen!

Låt oss börja med din inledning, att du tackar för svaret men är besviken på det. Jag är också besviken över att vi har ett utredningsresultat som innebär att vi inte kan gå vidare med en proposition, så som vi hade hoppats att vi skulle kunna, där vi lagstiftningsvägen hade kunnat öka antalet donationer i Sverige. Det är jag också besviken över.

Det är inte så att det finns en illvillig regering på ena sidan som inte tycker att det är bra att vi ökar donationsviljan i Sverige och antalet människor som kan få organ transplanterade och därmed sina liv räddade. Detta tror och hoppas jag att alla som har någon form av uppdrag här i kammaren tycker är viktigt.

Den analys som är gjord kan jag tycka tog väl lång tid, och jag ska redogöra lite mer för den problematik som beskrivs. Efter att ha satt mig in i frågan har jag förstått att man fick ganska många positiva svar från remissinstanserna. Det var utifrån en indikation i ett av remissvaren som det sedan gjordes en mer grundlig analys. Det uppdagades att det finns ett problem här som är så pass allvarligt att vi inte kommer att kunna gå vidare utifrån detta underlag. Det rör, som Johan Hultberg säger, just den del som handlar om samtycke.

Jag står dock inte här och säger att regeringen inte har för avsikt att göra något annat i avvaktan på att vi förhoppningsvis ska kunna göra ännu mer så småningom och ha ett annat underlag att gå vidare med.

Redan i dag är Donationsveckan, som Socialstyrelsen ordnar, ett utmärkt exempel på en insats som kraftfullt bidrar till att öka antalet donationer. Antalet registreringar i donationsregistret ökar när veckan pågår. Jag fick för ett par veckor sedan ett fantastiskt exempel från Västra Götalandsregionen, som på ett ganska enkelt sätt, genom sin hemsida, har ökat antalet donationer. På hemsidan finns en knapp som man kan klicka på. Det finns alltså andra sätt att arbeta på.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Regeringen kommer att gå vidare med fler förslag. Framför allt kommer Socialstyrelsen att få ett uppdrag som stärker deras roll i donationsfrågan. Anledningen till att jag i det här fallet inte spontant kunde säga ja till exempelvis möjligheten att underlätta anmälan till donationsregistret i samband med pass, id-korts- eller körkortsansökan är inte att jag i grunden är negativt inställd till detta, men i dag saknar vi beredningsunderlag. Det måste vi ha för att kunna gå fram med en sådan fråga. Det behöver vi i så fall se till att det kommer fram. Detta är något som jag vill lyfta fram.

En central fråga i denna utredning, som jag sa i mitt interpellationssvar, har att göra med samtycket. Det är en grundlagsskyddad rättighet att samtycka till den vård som ges. Jag får i mitt nästa inlägg återkomma mer i detalj till vad det är som brister.

Fru talman! Självklart tror jag inte att regeringen är illvilligt inställd till att förbättra möjligheterna till organdonation, utan jag är helt övertygad om att vi båda delar viljan att underlätta för organdonation, att fler liv ska kunna räddas och att fler människor ska kunna leva ett liv med god livskvalitet som ett nytt organ ofta kan bidra till.

Fru talman! Jag måste emellertid starkt ifrågasätta regeringens initiativförmåga. Denna utredning presenterades 2015. Sedan var det en remissrunda som avslutades i mars 2016. Snart är det 2018, men regeringen har ännu inte presenterat några konkreta förslag. I den här debatten beskriver ministern bara i mycket allmänna ordalag att man avser att ge ett uppdrag till Socialstyrelsen att på något sätt få fler att anmäla sig till donationsregistret.

Jag efterlyser faktiskt konkret handling här. Det hade varit vällovligt om ministern till exempel när det gäller mitt konkreta förslag om att möjliggöra anmälan till donationsregistret i samband med körkorts-, idkorts eller passansökan kommer att beställa fram det beslutsunderlag som hon säger sig sakna i dag. Sedan är det inte riktigt sant att det inte finns ett underlag. Detta var trots allt en fråga som delvis var föremål för Organdonationsutredningen, även om utredningen då inte lade fram ett skarpt förslag, eftersom man tyckte att de andra förslagen som man hade presenterat var tillräckliga.

Organdonationsutredningen slog fast att en av de absolut viktigaste sakerna för att få till fler organdonationer är att förbättra styrningen och ledningen av sjukvården och att helt enkelt förbättra den nationella samordningen. Det var också någonting som jag frågade om i min interpellation men fortfarande inte har fått något riktigt svar på. Här handlar det alltså inte om några svåra avvägningar kopplade till grundlagsskyddade rättigheter, utan det handlar om huruvida regeringen tar sitt ansvar för att förbättra ledningen och styrningen av donations- och transplantationsverksamheterna. Jag hoppas att ministern kan ge mig lite mer konkreta och tydliga svar om på vilket sätt regeringen tar detta ansvar. Det var nämligen en av huvudfrågorna. Här handlar det inte om några juridiska svårigheter, utan här handlar det faktiskt bara om regeringens förmåga att styra och leda.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

För att jag ska vara riktigt klar och tydlig tolkar jag ministern som att den proposition som skulle ha lagts fram i december inte kommer att läggas fram utan att ministerns svar är att frågorna behöver beredas vidare och att vi får vänta kanske ytterligare något år på ett skarpt förslag från regeringen.

Fru talman! Jag kan förstå den besvikelse som Johan Hultberg känner, och jag tycker också att det är tråkigt att vi inte har ett underlag som gör att vi kan gå fram med en lagstiftning nu. Men vi kommer att gå vidare med förslag som syftar till att stärka det nationella donationsfrämjande arbetet. Framför allt kommer Socialstyrelsen att få ett uppdrag som stärker deras roll i donationsfrågan.

Regeringen arbetar vidare med några av förslagen, och vi hoppas att vi kommer att kunna gå fram med några delar under våren 2018.

Jag vill återkomma till att det förslag som Johan Hultberg lyfter fram avseende anmälan till donationsregistret i samband med körkorts-, pass och id-kortsansökan inte är någonting som jag är negativ till. Men vi behöver få fram ett beredningsunderlag i denna fråga för att kunna ta ställning.

När det gäller att förslagen är bristfälligt analyserade är det så att hälso och sjukvård inte får ges i Sverige utan patientens samtycke. Det är en rättighet i grundlagen - regeringsformen - då var och en är skyddad gentemot det allmänna mot ett påtvingat kroppsligt ingrepp.

I patientlagen finns det dock ett undantag från samtycke, och det gäller akuta insatser för att rädda patientens liv. Men de medicinska insatser som föreslås i betänkandet är insatser för att möjliggöra donation och för att de ska kunna sättas in efter ett ställningstagande om att patientens liv inte längre går att rädda. Enligt huvudregeln krävs därför samtycke till de medicinska insatser som föreslås av utredningen.

Utredningen har föreslagit att en samtyckesutredning ska göras. Det samtycke som ska utredas är dock ett samtycke till donation efter att patienten har avlidit och inte ett samtycke till medicinska insatser innan döden inträder. Därför presumeras patienten inledningsvis samtycka till de medicinska insatser som behövs för att donation ska kunna ske. Utredningen bygger detta på den stora organisationsvilja som finns i Sverige i dag. Om det då framkommer att patienten inte samtycker till donation ska de medicinska insatserna avslutas. Detta innebär dock att samtycke saknas till de medicinska insatser som har påbörjats och fortsatt i syfte att möjliggöra donation.

Ett annat problem med utredningens förslag är att samtyckesutredningen föreslås att göras i enlighet med nuvarande bestämmelser och praxis utan att det därmed har analyserats närmare i utredningarna vad det får för konsekvenser. Det är nämligen så att endast 16 procent av befolkningen har gjort sin vilja känd i donationsregistret, vilket Johan Hultberg så väl känner till. Det innebär alltså att närstående till patienten därför är en viktig källa för att få fram information om patientens inställning till donation. Då är det den senaste viljeyttringen som gäller. Enligt gällande bestämmelser är denna krets av närstående inte definierad. Dessutom har de närstående en stark vetorätt enligt gällande bestämmelser och kan ändra sin inställning till donation fram till dess att transplantationsingreppet ska ske. En konsekvens av förslagen blir därför att de närstående skulle få inflytande över de medicinska insatser som nu föreslås utan att detta har analyserats.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Sammanfattningsvis har vi kommit fram till att förslagen inte är förenliga med huvudregeln, nämligen att det krävs samtycke till vård, och den nämnda grundlagsbestämmelsen. Då skulle det alltså krävas undantag från dessa bestämmelser. Detta kräver i så fall en djupare analys av förslagen, och det saknas underlag i betänkandet för att göra detta. Jag vill bara dra detta för Johan Hultberg. Sedan kommer denna information också att ges från departementet till socialutskottet.

Men det är en välgrundad bedömning som är gjord i denna del. Jag återkommer i nästa inlägg.

Fru talman! Att slutsatsen och ställningstagandet från regeringens sida är välgrundade får man verkligen hoppas med tanke på den evighet som det har tagit att komma fram till denna slutsats. Jag har respekt för denna slutsats och tycker verkligen att det är mycket bra och rätt att regeringen tar den grundlagsskyddade rätten till samtycke på största allvar, även om jag tror att det går, om viljan finns, att hitta förslag på hur man kan förändra lagstiftningen så att det går att hitta en väg framåt för detta. Men det är mycket möjligt att regeringen gör en helt korrekt bedömning och att det förslag som utredningen presenterade i den delen var till fyllest.

Men det var inte bara lagstiftningsförändringar och så vidare som utredningen föreslog, utan mycket handlade just om styrningen och ledningen. Där efterlyser jag konkret handling från regeringen.

Men återigen till mitt i sammanhanget lilla förslag att möjliggöra anmälan till donationsregistret i samband med körkorts-, pass- eller id-kortsansökan. Jag har respekt för att ministern behöver ett beredningsunderlag. Men det fanns ett visst underlag i utredningen. Sedan är det upp till ministern och regeringen att beställa fram detta underlag. Det är detta som jag har frågat om. Är regeringen och ministern beredda att göra det? Kommer man att se till att detta beredningsunderlag kommer på bordet för beslut, eller tycker man inte att det är en tillräckligt viktig eller intressant fråga för att gå vidare med?

Jag tycker verkligen att vi måste vända på varje sten i denna fråga för att åtgärda den stora diskrepans som finns mellan den vilja som svenska folket enligt alla undersökningar har och det faktiska utfallet av hur många som har gjort sin vilja känd. I sammanhanget bör man kanske också se över just de anhörigas mycket stora inflytande. Det rimliga borde väl vara att det är uppgifterna i registret som väger tyngre. Det kan jag tycka.

Jag tackar för en bra diskussion.

Fru talman! Jag tackar Johan Hultberg för en bra och väldigt initierad debatt. Jag uppskattar engagemanget. Detta är en otroligt viktig fråga, och jag tror att det är en stor frustration för många av oss som är engagerade i detta att veta att det finns en stor vilja som vi inte i tillräckligt stor utsträckning har lyckats omsätta.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Vi tittar som sagt just nu på möjligheten att ta fram lagstiftningsåtgärder och underlag för de lagstiftningsåtgärder som det är möjligt att gå vidare med. Det Johan Hultberg har pekat på är en sådan, men som jag har varit tydlig med i dag handlar det också om att genomföra andra saker och ta andra vägar. Bland annat handlar det om just Socialstyrelsens roll och att stärka den i det nationella donationsfrämjande arbetet.

Jag kommer att bevaka att saker och ting händer på området. Jag tackar för en bra debatt och är övertygad om att Johan Hultberg med flera kommer att ligga på för att det ska hända saker. Tack, alltså, för en bra debatt!

Överläggningen var härmed avslutad.