Andning och sondmatning som grundläggande behov

Interpellationsdebatt 26 mars 2019

Protokoll från debatten

Anföranden: 7

Anf. 38 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Pia Steensland har frågat mig vilka åtgärder jag kommer att vidta för att se till att lagförslaget säkerställer att hela den tid det tar att utföra insatsen för andning och sondmatning - inte enbart de delar som anses vara av tillräckligt privat och integritetskänslig karaktär - kommer att anses vara grundläggande behov. Frågan rör framför allt de förändringar inom assistansen som skedde efter en dom i Högsta förvaltningsdomstolen 2009.

Promemorian om andning och sondmatning som remitterades den 21 februari svarar på det tillkännagivande som riksdagen lämnade till regeringen i december 2018. Förslaget i promemorian om att införa två nya grundläggande behov i LSS för personlig assistans är angeläget därför att det i ett första steg möter situationen för dem som behöver assistans för hjälp med andning. Förslaget i promemorian om sondmatning är ett lagtekniskt förtydligande, eftersom sondmatning i dag likställs med det grundläggande behovet måltider.

Självklart kommer vi noga att följa hur den nya lagen implementeras och vilka effekter detta får för dem som behöver assistans.


Anf. 39 Pia Steensland (KD)

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Fru talman! Det är svårt att ta in, men de kraftiga nedskärningar inom assistansen som har skett under Socialdemokraternas och Miljöpartiets ledning har gått så långt att andning och sondmatning inte längre anses vara grundläggande behov. För oss kristdemokrater är det självklart att detta måste åtgärdas omgående - allt annat är omänskligt.

Att regeringen inte dragit i nödbromsen och stoppat nedmonteringen av LSS för länge sedan är mycket anmärkningsvärt. Rapporter från Socialstyrelsen och andra myndigheter visade redan 2017 att personer med omfattande funktionsnedsättning inte får den hjälp de behöver och har rätt till enligt LSS. Det gäller inte bara andning och sondmatning utan också andra grundläggande behov.

Jag menar att det då är regeringens skyldighet att agera snabbt och kraftfullt för att rätta till den rättspraxis som strider inte bara mot intentionen med LSS utan även mot FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som Sverige ju har skrivit under.

Men ingenting sker, och varje dag tillåter S-MP-regeringen att människors liv och familjer trasas sönder.

I KD-M-budgeten fokuserar vi på det mest akuta. Tack vare att vår budget fick stöd i riksdagen i december gavs en uppmaning till regeringen att skyndsamt ändra lagen så att andning och sondmatning ska vara grundläggande behov.

Det var ett första nödvändigt och livsviktigt steg för att återupprätta intentionen med LSS, och det är ju bra att en lagändring nu är på gång. Men svaret från socialministern gör mig inte bara orolig utan uppriktigt förvånad och riktigt frustrerad.

Fru talman! Den promemoria som regeringen har presenterat heter Behov av hjälp med andning och sondmatning - inte Behov av hjälp med andning. I konsekvensbeskrivningen i promemorian går att läsa att inte en enda person beräknas återfå rätten till assistans för sondmatning när den nya lagen träder i kraft. Man hänvisar till Högsta förvaltningsdomstolens dom från 2018, som redan har fastställt att sondmatning ska betraktas som intag av måltid och därmed utgör ett grundläggande behov.

Problemet är - och det är jag övertygad om att socialministern är medveten om - att Försäkringskassan tolkar den aktuella domen på ett sådant sätt att det bara är den tid som det tar att koppla av och på sonden som räknas som grundläggande behov. Den tid det tar att föra in näringen i kroppen räknas inte, eftersom den insatsen inte anses vara av tillräckligt personlig karaktär. Det är på grund av denna tolkning vi har blivit tvingade att ändra lagen.

Flera jurister inom funktionshindersrörelsen har varnat för att den restriktiva tolkning som Försäkringskassan gör i dag kommer att permanentas om lagen kommer att vara utformad på det sätt som beskrivs i promemorian. Vi kristdemokrater tar därför deras varning på största allvar.

Fru talman! Jag var fullständigt övertygad om att regeringen tillsammans med Centerpartiet och Liberalerna, som ingår i januariöverenskommelsen, skulle agera på dessa varningar. Men socialministern säger i dag att detta kryphål inte kommer att täppas till. I praktiken innebär det att ingen av de många personer som behöver hjälp av assistans för att få i sig näring via en slang på magen kommer att bli hjälpt när den nya lagen är på plats. Detta är anmärkningsvärt och fullständigt oacceptabelt.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Min fråga till socialministern blir därför: Är det verkligen socialministerns mening att inte vidta några som helst åtgärder för att stärka lagen i syfte att förhindra Försäkringskassan att fortsätta med den restriktiva tolkning som man gör i dag när det gäller sondmatning?


Anf. 40 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Jag säger tack så mycket igen till Pia Steensland för frågan. Vi stod ju här före jul och diskuterade. Jag tycker inte att vi har så mycket av debatt. Vi har ju väldigt mycket samma uppfattning, även om jag tycker att Pia Steensland i sitt inlägg försökte ge en bild som inte riktigt stämmer med verkligheten, att det skulle ha skett kraftiga nedskärningar, att inga åtgärder har vidtagits och att de förslag till förändring om andning och sondmatning som regeringen nu presenterar inte kommer att innebära några förändringar. Jag tycker inte att det riktigt är bjuda till i andra änden och försöka beskriva verkligheten så som den är.

Jag tror att Pia Steensland är lika medveten som alla som följer frågan om LSS och personlig assistans om att vi redan 2009, för tio år sedan, fick en dom som sedan dess har kommit att påverka beviljandet av assistans. Det är detta som har genererat en hel del - jag ska inte säga bekymmer för det är ett alldeles för vagt ord - konsekvenser på flera olika sätt för människor som har behov av assistans. Skälet till att den LSS-utredning som har arbetat fick ett omfattande uppdrag var att vi gemensamt såg att det fanns stora brister.

Nu handlar ju den här interpellationen specifikt om andning och sondmatning, så jag tänker hålla mig till det. Men låt mig ändå påminna om att bara under 2018 fattades det beslut om att inkludera väntetider och beredskap i assistansen, och tvåårsomprövningarna togs bort. Det är inte fråga om att resurserna har begränsats, däremot har rättspraxis har förändrats.

Jag tror att Pia Steensland och jag, när vi sågs här före jul, talade om det faktum att det kom en dom i april 2018. Tidigare domar har spelat stor roll och fått ett avgörande inflytande på den fortsatta rättstillämpningen. Det trodde man naturligtvis att också denna dom skulle göra, men i en mer positiv riktning. Det blev inte fallet, vilket är skälet till att lagrådsremissen om andning och sondmatning har tagits fram.

Jag vill understryka att om vi inte hade haft den situation som bland annat Kristdemokraterna bidrog till, en övergångsregering under över fyra månaders tid, hade vi kunnat lägga fram förslag tidigare. Men som bekant kan en övergångsregering inte presentera politiska förslag, utan vi var tvungna att vänta. Däremot kan jag säga att detta är en av de absolut första delarna av det så kallade januariavtalet som vi levererar - en viktig del i januariavtalet.

Jag vill verkligen använda min sista minut av det här inlägget till att säga att jag är väldigt glad att vi i januariavtalet har en del som specifikt handlar om personlig assistans och som omfattar andning och sondmatning. Den levererar vi nu genom departementsskrivelsen. Men det handlar också om egenvård och om avsmalnat föräldraansvar. Vi har senare under mandatperioden också för avsikt att ta initiativ när det gäller huvudmannaskapet. Det visar att frågan är väldigt angelägen. Jag vill särskilt understryka att frågan är väldigt angelägen för inte minst Liberalerna som en del av januariavtalet, om inte för oss alla.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Jag tycker inte att vi ska överdriva och försöka måla upp skillnader som inte finns i den här frågan. Vi behöver verkligen vidta åtgärder, och det är klart att vi lägger fram förslaget om andning och sondmatning därför att vi vill att det ska underlätta för de familjer som lever i en situation där barnen har så stora behov att också andning och sondmatning måste omfattas av personlig assistans.


Anf. 41 Pia Steensland (KD)

Fru talman! Tack, socialministern, för svaret!

Visst var det en dom från 2009 som ställde till det väldigt mycket. Men faktum kvarstår att det var 2016, när regleringsbrevet från regeringen kom om att kraftigt bryta kostnadsutvecklingen, som Försäkringskassan började tolka domen så oerhört mycket mer restriktivt. Det är därför vi står här i dag. Från att ha haft en stadig uppgång av antalet personer som inkluderades har det skett en dipp sedan 2016, och 1 700 personer har fallit ur.

Jag är orolig över att det inte vidtas mer åtgärder än en hänvisning till den här domen i promemorian. Det är därför jag har ställt den här interpellationen.

Vi kristdemokrater kommer självfallet att agera när propositionen kommer till socialutskottet för att säkerställa att hela insatsen, även för sondmatning, ska räknas som grundläggande behov. Även om regeringspartierna och samarbetspartierna Centern och Liberalerna inte kommer att stödja initiativet, vilket jag hoppas att de gör, tror vi att vi kommer att få majoritet i utskottet.

Med detta sagt tror jag inte att de personer som behöver hjälp med sondmatning, och som lyssnar på det här, ska behöva känna sig oroliga. Jag hör ju vad du säger och hoppas att ni kommer att vidta ändringar i propositionen.

Fru talman! Vi har en akut situation inom LSS. Vi kristdemokrater är därför inte nöjda med att rädda andning och sondmatning. Jag blir nästan dagligen kontaktad av personer som beskriver hur de grundläggande behoven hackas upp i mindre och mindre delar, eftersom Försäkringskassan gör en striktare bedömning och tolkning av vad som är av mycket personlig karaktär, trots att personens funktionsnedsättning inte har förändrats sedan föregående bedömning.

För att belysa hur omänskligt det är i dag när en människas liv bryts ned i minuter och sekunder vill jag läsa upp en del av ett beslut från Försäkringskassan. Det är ett beslut som berör en person som behöver hjälp av en assistent för att matas via munnen. Så här står det i beslutet: Försäkringskassan godtar inte väntetid för att tugga och svälja som grundläggande behov vid måltid eftersom det inte är någon aktiv insats. Låt det sjunka in! Att tugga och svälja anses i dag inte vara grundläggande behov!

Fru talman! När situationen är så här akut menar vi att vi måste göra allt som står i vår makt för att få till snabba lagändringar. Vi kristdemokrater kommer därför i samband med att propositionen om andning och sondmatning behandlas i utskottet att yrka på att samtliga grundläggande behov i sin helhet ska anses vara av mycket personlig karaktär och därmed vara assistansberättigade. Det är en förändring som skulle kunna hjälpa många av de 1 700 personerna att omfattas av lagen igen.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Jag skulle vilja tala mer om hur vi ska utveckla detta. Vi måste släppa prestigen i den här frågan, för den är så oerhört viktig. Men jag måste ändå gå tillbaka lite grann till detta med sondmatningen. Ett tillkännagivande till regeringen med anledning av KD- och M-budgeten lyder så här: Regeringen bör så fort som möjligt återkomma till riksdagen med lagförslag som klargör att andning och sondmatning ska vara grundläggande behov enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.

Min fråga till socialministern blir därför: Anser socialministern att regeringen till fullo verkställer riksdagens beslut i och med det lagförslag som presenteras i promemorian Behov av hjälp med andning och sondmatning?


Anf. 42 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Svaret är ja på den sista frågan och på det som interpellationen egentligen handlar om, nämligen den produkt och den lagrådsremiss som vi har tagit fram och som kommer att bli en proposition till riksdagen om andning och sondmatning. Vi lägger naturligtvis fram förslaget för att det ska ge det stöd som krävs. Det ska tydliggöra det som jag tror att vi över alla partigränser tycker borde vara rätt självklart men som inte har varit det.

Vi menar att detta förtydligande ska se till att andning och sondmatning blir grundläggande behov. Annars skulle jag inte stå och ge det svaret i kammaren i dag. Det betyder inte att det här är det enda och det sista vi gör, men den här debatten handlar ju om fler frågor än så. Det är därför jag återigen understryker att vi kommer att återkomma till frågan om egenvård och om det avsmalnade föräldraansvaret. Om vi ska tala LSS när det gäller barn och unga, framför allt mindre barn, är det frågan om föräldraansvaret som helt uppenbart gör att bedömningarna kan skilja sig åt och stöka till det hela.

Det finns ett skäl till att vi i januariavtalet har valt att fokusera på några väldigt tydliga delar som vi är rätt övertygade om kommer att ge en tydlig effekt och justerar flera av de delar som har upplevts som problem. När det gäller egenvård och det avsmalnade föräldraansvaret är det uppenbart att vi återkommer. Det står i januariavtalet, och utredningen är tidsatt med datum.

Jag vill verkligen understryka att LSS-frågan är omfattande. Det är inte så enkelt som att andnings- och sondmatningsprodukten kommer att lösa helheten, utan vi kommer att fortsätta att ha diskussioner i andra delar. Men vi lägger fram den här produkten, för vi menar att den kommer att förtydliga för Försäkringskassan hur vi politiskt, inte minst riksdagen, ser på rätten till personlig assistans för andning och sondmatning

Jag noterar att Pia Steensland har förslag som ska läggas fram i utskottet. Det är inte något som jag har nåtts av tidigare. En del av syftet med denna interpellationsdebatt är kanske att tydliggöra det. Eftersom jag inte känner till detta och inte riktigt uppfattar det är det inte något som jag kan kommentera, men jag hoppas att den produkt som vi i regeringen har tagit fram tillsammans med Centerpartiet och Liberalerna och som är väl beredd ska gå igenom så att de personer som berörs får en förändring redan i sommar.


Anf. 43 Pia Steensland (KD)

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Fru talman! Tack, socialministern! Anledningen till denna interpellationsdebatt är att det, när vi gör ett lagförslag, är viktigt att det täpper till den problematik som finns i dag, nämligen att Försäkringskassan gör tolkningar som strider mot intentionen med LSS.

När det gäller sondmatning var det många som andades ut när domen kom och trodde att det nu var klart, att allt var lugnt och att de skulle få hjälp med sondmatning, men problemet är att Försäkringskassan återigen tolkade det så att det bara är av- och påkoppling av sonden som ska räknas, inte den tid det tar att föra in näringen.

Anledningen till att jag ställde interpellationen var att det enda som står angående sondmatning i promemorian är att man hänvisar till domen från 2018 och säger att det redan står där att sondmatning är likställt med måltid och grundläggande behov. Det finns inget ytterligare förtydligande av att det ska vara helheten som räknas. Det är detta som är så viktigt när lagen ändras - att detta kommer att ske. Jag hoppas att regeringen kommer att ändra i propositionen, när den kommer, så att det förtydligas. Om det inte görs kommer inte en enda person att räddas av lagen, och det är också vad som står i konsekvensbeskrivningen. Där nämns inte en enda person med sondmatning som kommer att fångas in, utan det är bara de med andning som står med - att de ska komma in i lagen. Det är uppskattningsvis 30 personer.

Det är därför jag står här, och det är därför jag trycker på. Vi måste ändra lagen på ett sätt som gör att Försäkringskassan tolkar den rätt.


Anf. 44 Socialminister Lena Hallengren (S)

Fru talman! Tack, Pia Steensland! Jag menar det, för jag tycker att det är värdefullt att vi står här och har en diskussion.

Jag lyssnar hela tiden på vad olika delar av rörelsen säger. Jag har verkligen försökt möta dem under det år som jag har varit ansvarig. Mer än så är det inte, men det har också hänt en del när det gäller väntetider, beredskap och tvåårsomprövning. Vi fortsätter att vidta förändringar för att se till att den lagstiftning vi har ska ge rätt till den som har ett behov av stöd.

När det gäller andning och sondmatning vill vi ha bästa möjliga lagstiftning, men regeringens, Liberalernas och Centerns uppfattning är att den produkt - propositionen - som vi kommer att lägga fram och som utskottet ska få behandla ganska snabbt under våren för att den ska kunna genomföras i sommar ska svara mot de brister som finns.

Vi lyssnar alltid på invändningar och förbättringsförslag, men det gäller att förändra lagar på ett sätt som gör att det blir möjligt att genomföra dem så snabbt som möjligt. Vi anser, precis som Pia Steensland och andra politiska företrädare i denna kammare, att det brådskar.

Interpellationsdebatten var härmed avslutad.

Interpellation 2018/19:113 Andning och sondmatning som grundläggande behov

av Pia Steensland (KD)

till Socialminister Lena Hallengren (S)

 

Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslagstiftning som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Personlig assistans är en av tio insatser inom LSS.

I oktober 2015 skedde ett trendbrott i utvecklingen av antalet assistansberättigade. Finansminister Magdalena Andersson (S) uttalade i medierna att det krävdes besparingar inom assistansen för att klara flyktingkrisen. Strax därefter kom regleringsbrevet ifrån S-MP-regeringen till Försäkringskassan med uppmaningen att bryta kostnadsutvecklingen inom assistansersättningen.

Konsekvenserna av den socialdemokratiskt ledda regeringens direktiv till Försäkringskassan har varit förödande. Försäkringskassan började tolka tidigare domar ifrån HFD på så sätt att rättspraxis ändrades. Ungefär 1 700 personer med omfattande funktionsnedsättning har förlorat sin assistansersättning sedan dess. Beviljandegraden av nya ansökningar är rekordlåg.

Faktum är att rådande rättspraxis medför att människor som behöver hjälp med att andas och att få i sig näring via sond inte beviljas assistans. Vi kristdemokrater har länge kämpat för att återupprätta intentionen med LSS, och när KD-M-budgeten fick stöd i riksdagen i december togs ett första viktigt steg genom ett tillkännagivande av det självklara – att uppmana regeringen att ändra lagen så att andning och sondmatning ska vara grundläggande behov.

Det är glädjande att regeringen nu tar steg för att förverkliga tillkännagivandet i M-KD-budgeten. Den 21 februari presenterade socialministern en promemoria som ska ligga till grund för lagändringen. På sidan 7 i promemorian (S2019/00767/FST) Behov av hjälp med andning och sondmatning går följande att läsa under avsnitt 2. Bakgrund: ”Riksdagen beslutade den 20 december 2018 ett tillkännagivande (bet. 2018/19:SoU1, rskr. 2018/19:111) med innebörden att regeringen skyndsamt bör återkomma med lagförslag som säkerställer att behov av hjälp med andning och sondmatning ska anses vara grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).”

Med hänvisning till domen HFD 2018 ref. 21, tolkar Försäkringskassan i dag lagen så att det bara är den tid som det tar att koppla på och av sonden – inte den tid det tar att föra in näringen i kroppen – som räknas. Bara dessa delar bedöms vara av tillräckligt privat och integritetskänslig karaktär. Denna strikta tolkning gör att många personer inte kommer upp i de 20 timmar grundläggande behov i veckan som krävs för att få rätt till assistansersättning. Samtidigt som det är glädjande att en lagändring är på gång har flera jurister inom funktionshinderrörelsen varnat för att förslaget till lagtext fortfarande kommer att kunna ge utrymme för Försäkringskassan att fortsätta med samma restriktiva tolkningar runt sondmatningen som i dag.

Om lagen möjliggör ett tolkningsutrymme som riskerar att permanenta dagens rättspraxis kommer inte de personer som förlorat sin assistans att återfå sin rätt att få hjälp med sondmatning. Detta måste självklart åtgärdas – annars faller hela syftet med lagändringen.

Med anledning av ovanstående vill jag fråga socialminister Lena Hallengren:

 

Vilka åtgärder kommer ministern att vidta för att se till att lagförslaget säkerställer att hela den tid det tar att utföra insatsen för andning och sondmatning – inte enbart de delar som anses vara av tillräckligt privat och integritetskänslig karaktär – kommer att anses vara grundläggande behov?