Vårdens svåra val, del 1 (Statens offentliga utredningar 1995:5)

Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet

Regeringen fastställde den 30 januari 1992 direktiven för utredningens arbete (bilaga 1).

Till ledamöter i utredningen har förordnats riksdagsledamöterna Ingrid Andersson (s), Leif Carlson (m) och Jerzy Einhorn (kds, ordförande), f.d. landstingsrådet Nils Hallerby (fp), domprosten Caroline Krook (fp) samt riksdagsledamöterna Bengt Lindqvist (s) och Rosa Östh (c).

Sakkunniga i utredningen har varit professorerna Kjell Asplund, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, Barbro Beck-Friis, landstinget i Linköping och Johan Calltorp, Nordiska hälsovårdshögskolan, sjukhusdirektören Bibbi Carlsson, Mölndals sjukhus, utredaren Anne-Christine Centerstig, Landstingsförbundet, överdirektören Olof Edhag, Socialstyrelsen, professorerna Göran Hermerén, Lunds universitet och Egon Jonsson, Karolinska institutet och Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU) samt departementssekreteraren Lena Jonsson, Socialdepartementet. Kommunalrådet Eva Rydén har som representant för Svenska Kommunförbundet adjungerats till utredningen fr.o.m. juni 1994.

Utredningens sekretariat har bestått av professorn Jan-Otto Ottosson, hälso- och sjukvårdsdirektören Caj Skoglund samt assistenten Ruth Shawkat.

Utredningen har antagit namnet Prioriteringsutredningen.

Till grund för utredningens arbete hade bl.a. legat ett omfattande underlag som utredningen inhämtat genom enkäter till berörda myndigheter, patient-, handikapp-, pensionärs- och de vårdanställdas organisationer, till anställda inom vården, socialdepartement i andra länder samt utfrågningar, med bl.a. Statens medicinsk-etiska råd m.fl. Utredningen redovisade i november 1993 sitt första betänkande Vårdens svåra val (SOU 1993:93). I enlighet med direktiven hade rapporten karaktären av en diskussionsrapport.

Betänkandet har remissbehandlats. Ett stort antal remissvar har inkommit från statliga myndigheter, personal- och andra organisationer, patient-, pensionärs- och handikappföreningar, kommuner, landsting och från enskilda personer. Utredningen har dessutom anordnat fem regionala

konferenser för att informera om sitt arbete och inhämta synpunkter från var för sig allmänheten, de anställda inom hälso- och sjukvården och företrädare för sjukvårdshuvudmännen inom landsting och kommuner. Dessutom har anordnats ett antal utfrågningar med olika experter, företrädare för landsting, kommuner, klinik- och enhetschefer inom hälso- och sjukvården och 14 av Socialstyrelsens vetenskapliga råd. Statens medi- cinsk-etiska råd har ordnat en öppen konferens vid vilken utredningen var representerad. Härutöver har utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariat, efter första betänkandets avlämnande anordnat och deltagit i ett stort antal möten och seminarier.

Utredningen avlämnar nu sitt slutbetänkande. Utredningens arbete är därmed avslutat.

Stockholm i mars 1995
Jerzy Einhorn
Ingrid Andersson	Leif Carlson
Nils Hallerby	Caroline Krook
Bengt Lindqvist	Rosa Östh
	/Jan-Otto Ottosson
	Caj Skoglund

Innehållsförteckning

Sammanfattning11
DEL I BAKGRUND
1	Direktiv och arbetsformer	41
2	Problembeskrivning	45
2.1	Vad är prioritering?	45
2.2	Prioritering av resursskäl: ett mångfacetterat problem	46
2.3	Varför ökar intresset för prioriteringar?	47
2.4	Alternativ till prioritering	48
3	Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar	51
3.1	Hälso- och sjukvårdens mål	52
3.2	Hälso- och sjukvårdens resurser	52
3.3	Hälsoekonomi	53
3.4	Utvärdering av metoder för diagnostik och behandling	54
3.5	Kostnadseffektivitet	55
4	Prioritering, styrning och resursfördelnig
	på olika nivåer	57
4.1	Allmän bakgrund	57
4.2	Statlig nivå	58
4.3	Landstingsnivå	60
4.4	Kommunal nivå	60
4.5	Kliniknivå	62

Innehållsförteckning

5	Olika styr- och finansieringssystems effekter
	på prioriteringar	65

5.1Bakgrund 66

5.2	Beskrivning och analys av förändringar		67
	5.2.1	Ökad valfrihet	67
	5.2.2	Prestationsersättningar och administrativa
		kostnader	67
	5.2.3	Vårdgaranti	69
	5.2.4	Ökat kommunalt ansvar för vård och
		äldreomsorg	70
	5.2.5	Fri etablering	72
	5.2.6	Avgiftssystem	72
5.3	Avslutande synpunkter		73
6	Modeller för prioritering		75
6.1	Norge		77
6.2	Oregon		77
6.3	Nederländerna		78
6.4	Nya Zeeland		79
6.5	Svenska modeller		80
	6.5.1	Dalarna	80
	6.5.2	Västerbotten	81
	6.5.	Gävleborg	82
6.6	Diskussion		83
	6.6.1	Översikt	83
	6.6.2	Metodfrågor	83
	6.6.3	Jämförelse mellan modellerna	84
7	Legala förutsättningar för prioritering		87
7.1	Humanistisk människosyn		87
7.2	Grundlag		88
7.3	Hälso- och sjukvårdslag		89
7.4	Åliggandelag		90
7.5	Prioritering		90

7.6Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade

	(LSS)	91
7.7	Skydd vid begränsad autonomi	92
7.8	Begränsningar av patienträtten	93

\|	Innehållsförteckning	7

8	Attitydundersökningar	95
8.1	Allmänheten om prioriteringar	96
8.2	Vårdpersonalens attityder	98

8.3Politikers, administratörers och läkares syn på

	resursfördelningen inom hälso- och sjukvården		99
8.4	Nya styrformer förändrar medicinskt handlande		101
Del II	ÖVERVÄGANDEN OCH FÖRSLAG
9	Några grundbegrepp		105
9.1	Hälsa och sjukdom		106
9.2	Hälso- och sjukvård		108
9.3	Livskvalitet		109
9.4	Behov		109
9.5	Nytta		111
9.6	Rättvisa		113
10	Etiska principer		115
10.1	Grundläggande principer		116
	10.1.1	Människovärdesprincipen	117
	10.1.2	Behovs- eller solidaritetsprincipen	117
	10.1.3	Kostnadseffektivitetsprincipen	118
	10.1.4	Rangordning av principerna	121
10.2	Alternativa principer		121
	10.2.1	Nyttoprincipen	121
	10.2.2	Lotteriprincipen	122
	10.2.3	Efterfrågeprincipen	123
	10.2.4	Självbestämmandeprincipen	124
10.3	Metodfrågor		125

Innehållsförteckning

11De etiska principerna i förhållande till ålder, födelsevikt, livsstil samt ekonomiska och sociala

	förhållanden		127
11.1	Hög ålder		128
11.2	Låg födelsevikt		129
11.3	Självförvållade skador		129
11.4	Positiv särbehandling?		131
11.5	Ekonomisk ställning		131
11.6	Social funktion		132
11.7	I Sverige ej bosatta personer		133
12	De etiska principerna i förhållande till vårdens
	innehåll		135
12.1	Diagnostik		136
12.2	Vård		137
	12.2.1 Vård av livshotande akuta sjukdomar		138
	12.2.2 Vård av svåra kroniska sjukdomar		138
	12.2.3 Palliativ vård och vård i livets slutskede		139
	12.2.4 Vård av människor med nedsatt autonomi		140
	12.2.5	Habilitering/rehabilitering jämte
		hjälpmedelsförsörjning	141
	12.2.6	Vård av mindre akuta och kroniska sjukdomar	141
	12.2.7	Vård av andra skäl än sjukdom eller skada	142
	12.2.8	Gränsfall	143
	12.2.9	Vård utan dokumenterad nytta	145
12.3	Prevention		147
13	Riktlinjer för prioriteringar		151
13.1	Förebilder		152
13.2	Prioritering på olika nivåer		153
13.3	Gemensamma riktlinjer		153
13.4	Politisk/administrativ prioritering		154
13.5	Prioritering i klinisk verksamhet		157
13.6	Begränsningar med prioritetsgruppering		158
13.7	Stämmer praxis vid prioriteringar med målen?		159
13.8	Grundtrygghet		160

\|	Innehållsförteckning	9

14	Tillämpning av riktlinjerna för prioriteringar		163
14.1	Fördelningsalternativ		164
14.2	Olika finansieringssystem		165
14.3	Små eller stora vårdområden		167
14.4	Ansvarsfördelning		167
14.5	Prioriteringskommittéer		168
14.6	Vårdkvalitet		169
15	Prioritering av hälso- och sjukvården inom
	välfärden		171
15.1	Välfärdens avgränsning		171
15.2	Etisk plattform		173
16	Avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar		175
16.1	Problembeskrivning		176
16.2	Avgränsning efter kompetens		178
16.3	Samspel mellan serviceområden		180
16.4	Samverkansformer		181
16.5	Rättsliga tvister mellan huvudmän		182
17	Patientens rättsliga ställning i hälso- och
	sjukvården		185
17.1	Behov av lagstiftning		186
17.2	Definition av rättighet		186
17.3	Aktuellt rättsläge i Sverige		187
	17.3.1	Hälso- och sjukvård	187
	17.3.2	Annan lagstiftning	188
17.4	Internationellt rättsläge		189
17.5	Utredningens överväganden		190
17.6	Förslag till tillägg i hälso- och sjukvårdslagen		192
	17.6.1	De etiska principerna	192
	17.6.2	Huvudmannens skyldigheter	193
	17.6.3	Tillsyn	193
	17.6.4	Hälso- och sjukvårdsforskning	194
17.7	Förslag till lagtexter		195
18	Den svenska prioriteringsmodellen – vad är nytt?		199

10 Innehållsförteckning	\|

Bilagor

1	Kommittédirektiv	203
2	Remissvar	213
3	Enkäter, konferenser och utfrågningar	221
4	Prioriteringar i sjukvårdens vardag	237
5	Litteraturförteckning	249

\|	11

Sammanfattning

Uppdraget

Detta är Prioriteringsutredningens slutbetänkande. Utredningens uppgift har varit att diskutera hälso- och sjukvårdens roll i välfärdssamhället och lyfta fram de grundläggande etiska principer efter vilka nödvändiga prioriteringar i vården bör ske. Uppgiften har varit att strukturera problemen och ange de värderingar som bör vägleda dem som har att fatta prioriteringsbesluten både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen.

Utredningen har arbetat i två etapper. Från starten i juni 1992 till november 1993 skedde utredningsarbetet genom enkäter, överläggningar med experter och företrädare för organisationer och myndigheter. Vidare studerades utländska prioriteringsutredningar och ytterligare upplysningar inhämtades genom svenska ambassader. På grundval av detta material och med stöd av utredningens egna sakkunniga fördes inom utredningen de diskussioner, som ledde fram till rapporten "Vårdens svåra val" (SOU 1993:93). Den sändes ut på en bred remiss i november 1993.

Ett stort antal väl genomdiskuterade remissvar kom in under februari månad 1994. Under vintern och våren 1994 anordnade utredningen fem regionala möten, där diskussion fördes med politiker, sjukvårdsanställda och representanter för allmänheten. På grundval av dessa remissvar, synpunkter från de regionala sammankomsterna, nya enkätundersökningar, flera konferenser och utfrågningar samt diskussioner inom kommittén, har detta slutbetänkande utarbetats. Det är enhälligt.

12 Sammanfattning	\|

Syfte och problem

Inom sjukvården sker två slags prioriteringar: Dels ett professionellt val mellan medicinska åtgärder, där främst hänsyn till patientens behov och inte primärt kostnaden är vägledande, och dels en prioritering framtvingad av resursbrist. Det är kravet på prioritering på grund av bristande resurser som föranleder debatt, aktualiserar svåra etiska problem och som främst är föremål för denna utredning.

I princip kan ett gap mellan behov och resurser minskas genom någon av följande åtgärder eller en kombination av flera:

*rationalisering och effektivisering,

*tillskott av resurser,

*avgränsning av sjukvårdens ansvar,

*prioriteringar och/eller

*kvalitetsförsämringar.

Om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas, är det viktigt att grunderna för vidtagna åtgärder och prioriteringar redovisas och diskuteras öppet. Avsikten med detta betänkande är därför framförallt att inleda en process, som kan utmynna i:

*tydligare definition av sjukvårdens roll i samhället,

*tydligare avgränsning av dess ansvar och till

*övergripande, allmänt accepterade principer och riktlinjer för prioriteringar.

Del I Bakgrund

Hälsoekonomi och klinisk forskning

Sjukvårdssektorn spelar en viktig roll i alla nationers ekonomiska utveckling. Hälso- och sjukvårdens resursbehov växer. Framstegen inom forskningen ger möjlighet att behandla, där förr ingen medicinsk hjälp fanns att erbjuda. Framstegen inom den teknologiska forskningen skapar förutsättningar för en förfinad diagnostik. Fler patienter kan botas. Ökade krav ställs på omvårdnad och beaktande av psykosociala aspekter hos patienter och anhöriga. Allt fler människor uppnår hög ålder och bidrar till att behovet av vård ökar.

\|	Sammanfattning 13

Trots att ytterligare resurser under tidigare år ställts till sjukvårdens förfogande kan den inte tillmötesgå alla förväntningar och behov. Under 1990-talet har en allt mindre del av samhällets samlade resurser avsatts till hälso- och sjukvård. Hur stor del av samhällets totala resurser som bör användas för sjukvård går inte att objektivt fastställa. Det är i sista hand ett ställningstagande utifrån politiska värderingar och med hänsyn till vad som är praktiskt möjligt.

Först genom god hushållning och effektiv användning av tillgängliga resurser kan bästa möjliga vård och omvårdnad ges såväl till svårt och kroniskt som lindrigt och tillfälligt sjuka, såväl till dem som kan botas som till dem, där ingen bot finns. Det är därför angeläget att hälsoekonomiska analyser ingår i underlaget för prioriteringsdiskussionen. Kunskapen om vad olika åtgärder kostar kan dock inte ensam utgöra grunden för prioriteringar. Men en ekonomisk analys, där man söker beräkna kostnadseffektiviteten (dvs. jämför kostnaderna för och effekterna av alternativa medicinska metoder), kan ha ett betydande värde för prioritering av vilken medicinsk metod som bör väljas i olika situationer.

För att bestämma kostnadseffektiviteten i olika metoder för diagnostik och behandling, krävs data från kliniska studier exempelvis av känsligheten i en diagnosmetod (sensiviteten) och av dess möjligheter att utesluta sjukdom då sådan ej föreligger (specificiteten). Det behövs också fakta om effekter, risker, biverkningar, komplikationer, överlevnad och livskvalitet som följd av insatt behandling.

Kostnadseffektiviteten är ett relativt begrepp och kan inte bestämmas isolerat utan endast i förhållande till något alternativ. Men även när kostnadseffektiviteten kan bestämmas, kan den bara vara ett underlag för prioritering på metodnivå. Avvägningen av vad som är en rimlig resursinsats för den enskilde patienten för att nå ett visst resultat förblir en fråga för den behandlingsansvariga personalen.

Sjukvårdens inriktning är humanitär. Dess nytta är omöjlig att ange i ekonomiska termer. Det är mot den humanitära bakgrunden som medel anvisas till sjukvården; vården måste få kosta och resurser förbrukas för detta ändamål.

Sjukvårdens humanitära mål står dock inte i ett motsatsförhållande till behovet att hushålla med tillgängliga resurser. Hälsoekonomi är starkt motiverad ur etiskt perspektiv.

I remissvar och vid regionala utfrågningar har påtalats att de senaste årens förändringar av sjukvårdens ekonomiska styrsystem, exempelvis prestationsersättningar, väsentligt har minskat finansieringen av den tillämpade

14 Sammanfattning	\|

kliniska forskning och utvärdering, som är en nödvändig förutsättning för de hälsoekonomiska analyserna. Utredningen uppmärksammar detta i sina förslag.

Men allt i vården kan inte och skall inte heller mätas med samma mått. Sjukvård består till stor del av angelägen omvårdnad för att dämpa oro, ångest och smärta och för att skapa lugn, trygghet och tillförsikt. Dessa insatser kräver resurser och kostar. De är dock helt oundgängliga, om vi vill slå vakt om de humanitära värdena i vården.

Systemförändringarna och deras effekter

Utredningen understryker det angelägna i att man öppet erkänner att det finns en konflikt mellan olika angelägna, helt legitima och rimliga krav som ställs på den solidariskt samhällsfinansierade sjukvården. Det är förutsättningen för en saklig debatt.

Prestationsersättningar

Införandet av prestationsersättningar har medverkat till höjd produktivitet och stimulerat till rationalisering och effektiviseringar. Prestationsersättningarna, som visat sig enklast att tillämpa inom kirurgin, har emellertid också vissa risker. Vårdgivaren kan av ekonomiska skäl avstå även från motiverade men kostsamma undersökningar, välja bort kostnadskrävande patienter och förkorta vårdtiderna på ett sätt som inte gagnar patienten.

Flera sjukvårdshuvudmän har utsatt sjukhus och vårdcentraler för konkurrens genom att patienterna fritt får välja vårdgivare. Positiva effekter har redovisats, men också oönskade konsekvenser, t.ex. att läkare för att behålla patienten känner sig tvingade att gå med på undersökningar, provtagningar och remisser på grund av patientens krav, fastän det medicinska värdet är begränsat. Det förekommer också att patienter med olika hemvist får betala olika mycket för likvärdiga åtgärder. Många patienter, som har svårt att ställa krav saknar ofta förutsättningar för att utnyttja valfrihetens fördelar. Risken är att sjukvården blir alltför efterfrågestyrd. Prioriteringarna kan positivt eller negativt påverkas av ersättningssystemen.

Raden av avtal som skall tecknas mellan vårdgivare och beställare, den interna debiteringen mellan patientvårdande avdelningar och serviceverk-

\|	Sammanfattning 15

samheter ställer ökade krav på administrativa resurser. Det är angeläget att alltid söka bedöma om rationaliseringseffekten är tillräckligt stor för att uppväga de administrativa merkostnaderna.

Det ingår inte i utredningens uppdrag att lägga förslag om de ekonomiska styrsystemen inom sjukvården. Utredningen vill dock bestämt hävda att effekterna av styrsystemen måste vara förenliga med grundläggande etiska principer för den solidariskt finansierade sjukvården och med Hälso- och sjukvårdslagens bestämmelse om vård på lika villkor.

Vårdgarantin

Den nationella vårdgaranti, som infördes år 1992 innebar en prioritering av tio preciserade diagnoser. Denna garanti har lett till att väntetiderna kraftigt minskat för dessa diagnoser.

Utredningen vill påpeka att de hittills införda vårdgarantierna avser huvudsakligen åtgärder som – även om de kan vara angelägna – inte tillhör de högst prioriterade enligt Prioriteringsutredningens bedömning. Vårdgarantier som bara tar sikte på väntetider har föga värde för de många patienter med svåra akuta eller kroniska sjukdomar eller för vården i livets slutskede. Dessa utgör utsatta grupper med stora vårdbehov.

Den kommunala äldrevården

Utredningen har noga följt Socialstyrelsens utvärderingar av Ädelreformen. Den kommunala äldrevården har till följd av ökat gap mellan resurser och behov koncentrerat sina insatser till de mest trängande och utåt mest uppenbara behoven. Utredningen vill framhålla att viktiga men inte lika tydliga behov som omvårdnad, rehabilitering etc., inte får bli undanträngda.

I många remissvar har uttalats oro för kvaliteten i den medicinska delen av den kommunala äldrevården. Utredningen inser att det är naturligt att övergångsproblem kan uppstå, men vill samtidigt peka på att i huvuddelen av det särskilda boendet vistas många personer med stort behov av medicinska insatser, rehabilitering och omvårdnad. Utredningen föreslår därför att det i särskilt boende, som sjukhem och ålderdomshem, skall finnas en medicinskt ansvarig läkare, som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna och handledning av personalen.

16 Sammanfattning	\|

Avgiftssystemen

Under senare år har det skett betydande höjningar av avgifterna inom sjukvården. På den kommunala sidan har de tidigare ganska låga och enhetliga avgifter som togs ut på sjukhemmen ersatts av differentierade avgifter och höjningar på mellan 60 och 200%. Utredningen förordar en samlad översyn av avgiftssystem och avgiftsnivåer inom hälso- och sjukvården inklusive den primärkommunala äldrevården. Uppgiften skall vara att pröva om det förekommer ojämlik behandling av personer med i princip likvärdiga förutsättningar och förhållanden. Utredningen är oroad av uppgifter om att människor i ökad utsträckning avstår från att söka vård av ekonomiska skäl.

Kvalitetskontroll

Samhället måste ha instrument för att förhindra att rationaliseringar och ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar och valfrihet leder till försämring av sjukvårdens kvalitet. Fortlöpande och skärpt kvalitetskontroll måste finnas på alla nivåer inom sjukvården, inte minst för att skapa trygghet för svårt och långvarigt sjuka, som har svårt att protestera och ställa krav.

Modeller för prioritering

Utredningen har granskat de olika modeller som finns för prioritering både utomlands och i Sverige. De skiljer sig åt på väsentliga punkter. I betänkandet finns en redovisning av de olika modellerna. Där finns också en diskussion om konstruktionen av de skilda prioriteringsmodellerna. Vidare analyseras deras varierande sätt att närma sig prioriteringsproblematiken liksom vad som skiljer de sjukvårdssystem i vilka de skall fungera.

\|	Sammanfattning 17

Gällande lagstiftning

"Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet"

Så står att läsa i 1976 års regeringsform. Regeringsformens stadgande är grundvalen för all annan svensk lagstiftning, också för Hälso- och sjukvårdslagen (HSL): "Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen". I förarbetena till lagen slås fast "att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär". Där betonas också att "även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård inom rimlig tid".

I begreppen "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" ligger ett utrymme för begränsning av samhällets ansvar och därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade

Denna lag, förkortad LSS, gäller från den 1 januari 1994. Den är en rättighetslag som innebär en positiv särbehandling av gravt funktionshindrade. Den syftar till att möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet. Den gäller dock ej den som är över 65 år. För sjukvårdens del kom i samband med denna lag ett tillägg till HSL, enligt vilket sjukvårdshuvudmännen är skyldiga att erbjuda habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller dem som bor på kommunens hem för särskilt boende, har kommunen motsvarande skyldigheter då det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel.

Människor med nedsatt autonomi

FN:s konvention om barnets rättigheter har ratificerats av Sverige. Där slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättigheter till skydd och omvårdnad. Detta är oberoende av graden av autonomi (självbestämmande).

Utöver barnen finns det även många vuxna, som helt eller delvis saknar förmåga till självbestämmande. De har dock alla trots detta fulla rättig-

18 Sammanfattning	\|

heter. Därför är det viktigt att man slår vakt om dessa människors värde och säkrar deras rättigheter.

Patientens rättigheter

Varje patient har obegränsad rätt att avstå från erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja måste i det fallet respekteras. Däremot har inte patienten rätt att begära att få en viss behandling, undersökning eller remiss. Det är läkaren eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. Patienten kan klaga hos Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) över felbehandling eller påkalla landstingets förtroendenämnds uppmärksamhet över bemötandet.

De som vistas i landstinget har rätt till akutsjukvård. Rätten till övrig hälso- och sjukvård är dock begränsad till dem som är bosatta inom landstinget. Såväl i Sverige ej mantalsskrivna svenska medborgare som flyktingar och asylsökande har därigenom sämre rättigheter än de mantalsskrivna.

Vad tycker medborgarna?

Utredningen har stött två enkätundersökningar som gjorts av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus, där frågor har ställts dels till 1 500 slumpmässigt personer över hela landet i åldern 18–84 år om deras inställningen till prioriteringar och dels till 300 läkare och 300 sjuksköterskor, slumpmässigt utvalda, från hela landet för att få deras syn på pågående systemförändringar inom sjukvården och deras åsikt om hur prioritering bör ske.

Vidare redovisar utredningen en enkät som Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi på Landstingsförbundets uppdrag sänt ut till 571 slumpmässigt utvalda i fyra landsting och en kommun (168 politiker, 144 adminstratörer och 259 läkare). Den har sökt belysa politikers, administratörers och läkares syn på etik och prioriteringar inom sjukvården.

Slutligen redogör utredningen för en enkätstudie som Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus riktat till 671 läkare och sjuksköterskor vid fem sjukhus i Stockholms län för att belysa attityd- och beteendeförändringar efter två år av Stockholmsmodellen.

Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen till allmänheten ett starkt

\|	Sammanfattning 19

stöd för de principer som återfanns i rapporten Vårdens svåra val. Så anser 61% att resurserna inom sjukvården i första hand skall gå till de svårast sjuka. 76% anser också att vård i livets slutskede skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder. De tre områden som ansågs mest angelägna att inte utsättas för besparingar var långtidssjukvården (61%), barnhälsovården (53%) och kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (52%).

Bland de lägst prioriterade var skönhetsoperationer (85%), ofarliga födelsemärken (80%), rökavvänjning (53%), provrörsbefruktning (51%), vårtor (44%), fetma (40%), elitidrottsskador (36%) och normala livskriser (27%).

Av enkäten till läkare och sköterskor över hela landet framgår, att en betydande del (61% och 47%) anser att vården vid den egna enheten blivit effektivare senaste året. Drygt 2/3 trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare gör vården effektivare. Ungefär hälften av de tillfrågade ansåg att patientens ålder bör vara en faktor att ta hänsyn till vid prioritering. Samma inställning möter också i Landstingsförbundets enkät. Där anser en stor majoritet att en 20-åring bör gå före en 80-åring i samma situation. I fråga om vilka områden som skall prioriteras överensstämmer utfallet väl med prioriteringsutredningen principer.

I Stockholmsundersökningen framkommer, att en stor andel av läkarna upplever minskad klinisk frihet och ökad styrning av ekonomisk natur. Det finns också en tendens att fler, både läkare och sjuksköterskor , anger att kvaliteten försämrats, jämfört med motsvarande undersökning hösten 1992.

Del II Överväganden och förslag

Några grundbegrepp

I de föregående avsnitten har utredningen redovisat den verklighet och de förutsättningar och attityder, som den haft att ta hänsyn till vid sina överväganden och ställningstagande. Innan överväganden och förslag preciserar utredningen vissa grundbegrepp:

Hälsa definieras av Världshälsoorganisationen (WHO) som ett tillstånd av fullt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. Detta är dock ett

20 Sammanfattning	\|

idealtillstånd. Definitionens värde ligger främst i att den betonar helhetssynen i hälsobegreppet.

Sjukdom som ett medicinskt begrepp kan definieras med hjälp av förändringar i organens struktur och funktion. Men det finns även ett psykiskt sjukdomsbegrepp som utgår från lidande och andra upplevelser av sjukdom.

Även om sjukdomsbegreppet har vaga konturer, har det fått en praktiskt användbar avgränsning genom internationellt vedertagna diagnosförteckningar, som utvecklats framförallt av WHO. Ohälsa kan därför ur den hjälpsökande människans synpunkt vara ett vidare begrepp än vad hälso- och sjukvården definierar som sjukdom.

I hälso och sjukvården ingår:

*Medicinsk bedömning; däri inbegripet diagnostik.

*Behandling är både att söka bota (kurativ behandling) och att lindra (palliativ behandling).

*Omvårdnad är att tillgodose allmänmänskliga och personliga behov; både kroppsliga behov som näringstillförsel, hygien, sömn och vila och psykosociala och kulturella behov som trygghet, gemenskap, uppskattning och självkänsla. Omvårdnad går som en röd tråd genom all vård och utgör ett komplement till behandling.

*Habilitering och rehabilitering innebär tidiga, samordnade och allsidiga insatser, som kan ges av medicinsk, pedagogisk, social och teknisk expertis vid funktionsstörningar till följd av sjukdom, skada eller utvecklingshämning.

*Prevention kan vara befolkningsinriktad eller individbaserad. Primär prevention syftar till att förebygga sjukdomar genom information om livsstil, omgivningshygieniska insatser och andra miljöförbättringar. Till sekundär prevention räknas åtgärder för tidig upptäckt och behandling av sjukdomar, bl.a. genom massundersökningar. Hit räknar utredningen också åtgärder för att underlätta social anpassning och hindra återinsjuknande och komplikationer.

Livskvalitet rymmer en rad dimensioner, fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Det är inte graden av ett handikapp eller en livssituation utan individens egen upplevelse som avgör vad som är livskvalitet för honom eller henne. Samma människa kan göra olika värderingar i olika skeden av sitt liv. Friska människor och ofta även sjukvårdspersonal, har en

\|	Sammanfattning 21

benägenhet att bedöma livskvaliteten hos en sjuk eller handikappad lägre än vad hon själv gör.

Behov har definierats som något man far illa av att vara utan. Även behov har en subjektiv och en objektiv sida. Sjuka människor har i första hand ett behov att bli botade från sin sjukdom. Det är ett hälsorelaterat behov. Om sjukdomen inte kan botas, har patienten behov av symtomlindring och omvårdnad. Det är ett livskvalitetsrelaterat behov. Det är viktigt att sjukvården beaktar hela befolkningens behov och inte endast deras, vilka själva efterfrågar vård.

Svårighetsgraden av sjukdom kan bedömas efter olika kriterier: det lidande som den sjuke upplever, den medicinska prognosen, den funktionsnedsättning och den existentiella nöd som sjukdomen ger upphov till. Det kan ifrågasättas om det är möjligt att gradera och jämföra olika människors behov. Sådana överväganden är dock ofrånkomliga och sker mer eller mindre medvetet vid medicinska bedömningar och prioriteringar. Dessa kräver en helhetssyn, en sammanvägning av hälso- och livskvalitetsrelaterade behov.

I några undantagsfall måste den enskildes behov underordnas samhällets, exempelvis för att förhindra smittspridning.

Nytta innebär att vården måste vara både ändamålsenlig och meningsfull. Nytta kan visa sig i förbättrad hälsa, minskade besvär och ökad livskvalitet. Utredningen anser att nytta i vårdsammanhang skall ses ur individens och inte samhällsekonomins perspektiv. Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Man har endast behov av det man har nytta av eller omvänt man har inte behov av det man inte har nytta av. För att kunna göra en säker bedömning av vad som är ändamålsenligt och meningsfullt, måste det ske en ständig, vetenskaplig utvärdering av olika diagnostiska och terapeutiska metoder.

Rättvisa är ett mångtydigt begrepp. Det kan betyda – beroende på den värdering man utgår från – att alla får lika mycket, att var och en får efter förtjänst eller att var och en får efter sitt behov Utredningen sätter för sin del rättvisa i samband med två andra begrepp, solidaritet och jämlikhet. Rättvisa innebär då att resurserna i första hand fördelas till dem med de största behoven och att alla lika fall behandlas lika.

22 Sammanfattning	\|

Den etiska plattformen

Utredningen började sitt arbete med att överväga vilka etiska principer som bör ligga till grund för prioriteringar inom sjukvården. Därvid har övervägts att utgå från de ofta diskuterade principerna att göra gott, inte skada, vara rättvis och att respektera självbestämmande och integritet. De två första är dock för allmänna och rättvisa kan ha många innebörder. Respekten för självbestämmande är betydelsefull men självbestämmande har i sjukvården vissa klara begränsningar. Utredningen har i stället valt att utgå från tre andra principer:

1.Människovärdesprincipen; alla människor har lika värde och samma rätt, oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Människovärdesprincipen är grundläggande men inte ensam tillräcklig grund för prioriteringar. Om resurserna är begränsade kan inte alla få vad de egentligen har rätt till.

2.Behovs- eller solidaritetsprincipen; resurserna bör satsas på de områden (verksamheter vid den politisk/administriva prioriteringen; individer i den kliniska vardagen), där behoven är störst. Solidaritet innebär också att särskilt beakta behoven hos de grupper som inte är medvetna om sitt människovärde, har mindre möjligheter än andra att göra sina röster hörda eller utnyttja sina rättigheter.

3.Kostnadseffektivitetsprincipen; vid val mellan olika verksamhetsområden eller åtgärder bör man eftersträva en rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet. Kostnadseffektivitetsprincipen bör endast tillämpas vid jämförelse av metoder för behandling av samma sjukdom. Vid olika sjukdomar går effekterna inte att jämföra på ett rättvisande sätt.

Dessa tre principer är rangordnade så, att människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, som i sin tur går före kostnadseffektivitetsprincipen. Eftersom behovs- och solidaritetsprincipen är överordnad kostnadseffektivitetsprincipen skall svåra sjukdomar och väsentliga livskvalitetsförsämringar gå före lindrigare, även om vården av svåra tillstånd drar väsentligt större kostnader. Kostnadseffektivitetsprincipen kan därför inte försvara att man avstår från eller försämrar kvaliteten av vården av döende, svårt och långvarigt sjuka, gamla, dementa, utvecklingsstörda, gravt handikappade eller andra, där vården inte skulle "löna sig".

\|	Sammanfattning 23

Alternativa principer

Den här föreslagna etiska plattformen utesluter eller underordnar flera andra principer som varit uppe i prioriteringsdebatten.

Hit hör nyttoprincipen. Utredningen godtar inte en nyttoprincip med en principiell innebörd att det som gör störst nytta för flest människor skall väljas. Det innebär att utredningen tar avstånd från att lägga resurserna på att hjälpa många människor med lindrigare besvär i stället för på ett fåtal med svåra skador, eller att prioritera de patienter som är mest lönsamma för samhället, t.ex. människor i produktiv ålder framför äldre. I bägge dessa fall kommer nyttoprincipen i konflikt med både människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen. Däremot förespråkar utredningen att nyttan ses från individens och inte kollektivets perspektiv och att nyttan består av förbättrad hälsa och livskvalitet.

Lotteriprincipen kan definieras som att alla människor bör ha lika stor chans att få del av sjukvårdens resurser. Räcker inte dessa får man låta slumpen avgöra. Det kan vara ett bekvämt sätt för den som skall fatta svåra beslut, men det strider mot behovs- och solidaritetsprincipen.

Efterfrågeprincipen innebär att man bör satsa på det som är mest efterfrågat. Vanligen sammanfaller efterfrågan och behov. Det finns likväl de som har svårt att tydliggöra och föra fram sina behov. Där behövs en uppsökande verksamhet, exempelvis genom distriktssköterskorna. Ibland efterfrågas vård där behovet är ringa eller där sjukvården inte är rätt instans.

Konkurrensskäl kan också göra att vård erbjuds som inte överensstämmer med behov. I dessa fall blir det en konflikt med behovs- eller solidaritetsprincipen, som måste vara den överordnade. Det är emellertid inte realistiskt eller lämpligt att helt bortse från efterfrågan. Utredningen vill därför förorda att efterfrågan beaktas först sedan de av utredningen fastslagna principerna tillgodosetts.

En behovs- eller solidaritetsprincip står inte i motsats till människornas önskan att välja den läkare, sjuksköterska etc. som man har störst förtroende för och trivs bäst med.

Självbestämmandeprincipen. God vård innebär bl.a. respekt för patientens självbestämmande och integritet. Patienten har rätt att avstå från eller avbryta en behandling. En patient har däremot inte rätt att få en behandling, som strider mot vetenskap och beprövad erfarenhet och inte heller att få en viss typ av undersökning eller remiss till sådan. Det kan därvid uppstå en konflikt mellan prioriteringar och självbestämmande vilken kan utgöra en påfrestning på patient-läkarrelationen. Denna grundläggande

24 Sammanfattning	\|

konflikt kan skärpas i en sjukvård som präglas av konkurrens om patienter. Det är viktigt att i dessa sammanhang uppmärksamma risken för att ovidkommande värderingar smyger sig i ställningstaganden. Det kan givetvis aldrig helt undvikas, men risken för subjektiva värderingar minskar, om det finns en gemensam allmänt accepterad etisk plattform, som fortlöpande diskuteras på alla nivåer inom sjukvården. Medvetna, tydligt strukturerade etiska värderingar bör genomsyra vården på det politiska, administrativa och patientnära/kliniska planet.

Etiskt ej godtagbara prioriteringsgrunder

Hög ålder får inte vara en prioriteringsgrund i sig. Utifrån människovärdesprincipen skall alla få den vård de behöver och förväntas ha nytta av. Det är emellertid viktigt att skilja mellan kronologisk och biologisk ålder. Kronologiska åldersgränser får inte tillämpas vid ställningstagande till medicinska åtgärder. Däremot ingår nedsatta fysiologiska reserver i bedömningen. En total medicinsk bedömning av en patients behov och nyttan av tänkbara åtgärder måste vara vägledande vid varje beslut, oavsett ålder.

Med samma motiv anser utredningen att vårdinsatserna till för tidigt födda, lågviktiga barn inte får bygga på schablongränser. Om den medicinska bedömningen visar att de medicinska insatserna är ändamålsenliga bör de fullföljas, om inte bör de avbrytas. Det finns risker för bestående skador hos en del av de för tidigt födda barnen. Med dagens medicinska kunskaper går det ofta inte att förutsäga vilka barn som får skador och hur svåra de blir. Även om man kunde det, måste det ifrågasättas om en prioritering baserad på risken för förväntade skador är förenlig med människovärdesprincipen.

Självförvållade skador skall inte enligt utredningens mening leda till negativ särbehandling. Skälen härför är:

1.När ett beteende inleddes, visste man kanske inget om dess skadlighet. Kunskap om vad som orsakar sjukdom ökar ständigt.

2.Det går ofta inte särskilja orsaker som bottnar i livsstil och i ärftliga faktorer.

3.Skadliga beteenden förvärvas i regel tidigt under livet och har en komplex bakgrund.

4.Avgränsningen av vad som är skadlig livsstil och självförvållad sjukdom riskerar att bli godtycklig.

\|	Sammanfattning 25

Livsstilen kan dock vägas in vid ställningstagande till vård i det enskilda fallet. Då blir det en bedömning av huruvida patienten kan ha nytta av behandlingen såvida livsstilen inte ändras. Sjukvården har rätt att ställa krav på motprestation när denna är en förutsättning för att behandlingen skall vara ändamålsenlig och meningsfull. Självförvållade skador skall naturligtvis inte ge förtur, t.ex. att skadade idrottsmän får gå före i kön vid ortopediska kliniker.

Ekonomisk förmåga att betala för sin hälso- och sjukvård får inte ha inflytande på väntetidens längd eller vårdens medicinska kvalitet inom den gemensamt finansierade vården, vare sig den sker i offentlig eller privat regi. Samtidigt kan samhället knappast förbjuda medborgarna att på egen bekostnad söka vård, även om den omfattar mindre motiverade eller onödigt dyra åtgärder.

Hänsynstagande till social funktion är oförenlig med principen om allas lika värde. Att söka väga in nuvarande eller förväntad framtida social funktion innebär en risk för att subjektiva värderingar får ett stort spelrum. Flyktingar och asylsökande har i vissa fall inte samma rätt till sjukvård som andra. Utredningen vill synliggöra det dilemma som här uppstår mellan människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen å ena sidan och politiska, ekonomiska och andra realiteter å den andra.

De etiska principerna och vårdens innehåll

Varje människa som misstänker skada eller sjukdom har rätt till en medicinsk bedömning, som bekräftar eller avfärdar misstanken. Vilka undersökningar och vilka prov som skall göras, beror på omständigheterna i det enskilda fallet. Det är angeläget och kostnadseffektivt att den första bedömningen görs av väl kvalificerad personal med nödvändig utbildning och god praktisk erfarenhet. Diagnostiken bör följa de riktlinjer för prioritering som utredningen föreslår i det följande.

Utredningen varnar för att överutnyttja laboratorieundersökningar och att använda dyrare undersökningsteknologi än vad som behövs. Det finns också en risk för överdiagnostik av kroppsliga symtom som bottnar i sociala problem och/eller psykiska besvär Det blir lätt en medikalisering, som innebär risk för biverkningar och för att adekvat hjälp undanhålls. Utredningen vill också påpeka att underdiagnostik kan förekomma.

På grundval av den medicinska bedömningen kan patienten erbjudas lämplig vård.

26 Sammanfattning	\|

Ibland kan egenvård vara tillräcklig. Egenvård är också ett viktigt inslag i behandlingen av många kroniska sjukdomar. Att patienten noga informeras är ofta en förutsättning för ändamålsenlig egenvård.

Som underlag för den fortsatta diskussionen om prioritering har utredningen indelat vården i nio kategorier:

1.Vård av livshotande akuta sjukdomar. Det gäller sjukdomar som utan snabb behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vid samtliga dessa sjukdomar måste vården vara både ändamålsenlig och meningsfull.

2.Vård av svåra kroniska sjukdomar. Det gemensamma för denna grupp är att sjukdomarna är livslånga och mestadels obotbara, men att sjukvårdens insatser kan förhindra för tidig död, minska lidande, förebygga allvarliga komplikationer och invaliditet samt förbättra livskvaliteten och öka den sociala funktionsförmågan.

3.Palliativ vård i livets slutskede. Det är viktigt hur vi lever, men det är också viktigt hur vi dör. Ett värdigt avsked från livet bör enligt utredningens mening vara en av de högst prioriterade rättigheterna inom vården. Det är oacceptabelt att inte erbjuda lindring för svår smärta eller att döende patienter mot sin vilja skrivs ut från sjukhus, trots att garantier saknas för att de närstående eller kommunen kan ge fullgod palliativ vård. I livets slutskede kan man avstå från att ge såväl behandling riktad mot sjukdomen som livsuppehållande behandling. Men utredningen understryker att prioriteringar på grund av krympande resurser inte får leda till att livsuppehållande behandling undanhålls dementa och andra obotligt sjuka människor när deras kontakt med omgivningen fortfarande är bibehållen.

4.Vård av människor med nedsatt autonomi. Det gäller människor som tillfälligt eller varaktigt har försämrad förmåga till självbestämmande. Det kan vara medvetslöshet, psykotiska störningar, demenser, utvecklingsstörningar, stora talsvårigheter (afasi) m.m. Samhället har därför ett särskilt ansvar att bevaka att dessa får erforderlig vård.

5.Habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning. Här är det fråga om att tillgodose livskvalitetsrelaterade behov genom att man möjliggör för den enskilde att i största möjliga utsträckning sköta sig själv och slippa att vara alltför beroende av andra. Sådana insatser är ofta kostnadseffektiva.

6.Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Det gäller sjukdomar inom samtliga medicinska specialiteter. Det kännetecknande för flera av dem är att de inte kräver omedelbar behandling. Till denna

\|	Sammanfattning 27

grupp hör större delen av de tillstånd som idag förekommer inom sjukvården.

7.Gränsfall. Här föreligger osäkerhet om patientens behov är hälso- eller livskvalitetsrelaterade. Ett gränsfall är ofrivillig barnlöshet, som i många fall är en följd av svår skada eller sjukdom. Ibland är rubbningen mera subtil och sambandet med den ofrivilliga barnlösheten oklart. Ibland kan någon avvikelse över huvudtaget inte fastställas hos kvinnan eller mannen. Många ofrivilligt barnlösa par upplever dock en försämrad livskvalitet.

Framställningen av tillväxthormon (TH) möjliggör behandling av kortväxthet som beror på brist på TH eller andra sjukliga tillstånd. Också i andra fall, där kortväxtheten bedöms vara ett utslag av en ärftligt betingad variation utan hormonrubbning, kan TH användas. Samtidigt som utredningen har förståelse för att extrem kortväxthet kan innebära ett lidande och försämra den enskildes livskvalitet kan den inte betrakta normala variationer som sjukdomar.

Psykoterapi ingår i vården av psykiska störningar. Men psykoterapi kan också efterfrågas av personer, som inte uppfyller kriterierna för psykisk störning, men som har psykiska besvär eller personlighetsdrag, som de vill komma till rätta med, exempelvis överdriven noggrannhet eller brist på självförtroende. De kan också önska befrämja sin personlighetsutveckling. I dessa fall kan behandlingen medföra en förbättring av livskvaliteten men det är tveksamt om hälsorelaterat behov föreligger.

8.Vård av andra skäl än sjukdom eller skada. Hit hör en del åtgärder, som kräver sjukvårdspersonalens särskilda kompetens och som på olika sätt kan öka livskvaliteten hos människor, även om de inte lider av sjukdom eller skada i sjukvårdens mening. Det kan gälla kosmetiska operationer, operation av närsynthet eller "social snarkning". Till denna grupp hör också olika intyg, vaccinationer inför utlandsresor, manlig omskärelse, sterilisering och refertilisering.

9.Vård utan dokumenterad nytta. Det strider mot kostnadseffektivitetsprincipen att vidta diagnostiska eller terapeutiska insatser som inte gör nytta. Följande kan ges som exempel på ineffektiva insatser eller insatser utan dokumenterad nytta:

*Tillstånd då egenvård är tillräcklig.

*Hälsoundersökningar utan dokumenterad effekt.

*Rutinmässiga laboratorieprover, EKG-undersökningar och röntgenundersökningar utan klar medicinsk indikation.

*Flera ofta använda metoder för behandling av ryggbesvär.

*Operation vid lindriga prostatabesvär.

28 Sammanfattning	\|

*Fortsatt behandling av en obotlig sjukdom när behandlingen visat sig varken vara ändamålsenlig eller meningsfull.

*Åtgärder i livets slutskede som endast förlänger döendet och inte lindrar lidandet.

10. Prevention. Den kan vara inriktad på individen eller hela befolkningen. Prioritering av befolkningsinriktad prevention sker oftast genom politiska beslut. I den befolkningsinriktade preventionen ingår en rad insatser på nationell eller landstingsnivå, exempelvis mödra- och barnhälsovård, smittskyddsarbete, vaccinationsprogram, preventivmedelsrådgivning, mammografi och gynekologiska hälsokontroller, förebyggande av utbrändhet etc.

I dessa fall gäller det ofta att erbjuda undersökning till människor som känner sig friska. Detta ställer starka krav på att insatsens värde är säkerställt. Nackdelarna med förebyggande program är inte alltid kända i detalj liksom kostnaderna i förhållande till effekterna. Därför är det rimligt att de förebyggande programmen begränsas till sådana med vetenskapligt dokumenterade effekter eller där enighet råder om värdet.

Den individinriktade preventionen är ofta en integrerad del i vården av grundsjukdomen. I prioriteringshänseende bör man därför inte skilja behandlingen av själva grundsjukdomen från de preventiva insatserna. Individinriktad prevention kan också bestå i allmänna hälsoråd vid telefonkontakt med eller besök hos sjukvårdspersonal.

Utredningen understryker att förebyggande insatser i arbetslivet, olycksfallsprevention, sanering av arbetsmiljö och stödgrupper för personal i särskilt utsatta yrken först och främst är arbetsgivarens åliggande och faller således utanför den offentligt finansierade sjukvårdens uppgifter.

Riktlinjer för prioriteringar

Utredningen skiljer på politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet. Politisk/administrativ prioritering är befolkningsinriktad, rör anonyma grupper, bör vara opersonlig, sker vanligtvis efter grundlig beredning och ofta vid ett tillfälle. Prioritering på klinisk nivå är däremot individinriktad, rör enskilda människor, är personlig. Den måste ofta ske snabbt, fortlöpande och med hänsynstagande till en ständig föränderlig verklighet.

De etiska principerna ger en rad gemensamma riktlinjer för bägge nivåerna:

\|	Sammanfattning 29

1.Större behov av vård går före mindre behov.

2.Livskvalitetsrelaterade behov vid sjukdom och skada väger lika tungt som hälsorelaterade behov.

3.När en sjukdoms- eller diagnosgrupp har hög prioritet gäller det samtliga effektiva åtgärder: diagnostik, behandling, omvårdnad, habilitering/rehabilitering och prevention.

4.Behoven hos människor med nedsatt autonomi bör särskilt beaktas.

5.Möjligheten att stimulera till och instruera om egenvård bör tas till vara.

6.Vårdåtgärder utan nytta bör inte vidtas och därmed inte heller ingå bland prioriteringsalternativen.

7.Hälso- och sjukvård som är reglerad genom särskild lagstiftning får anses garanterad resurser. Det gäller vård enligt smittskyddslagen, psykiatrisk tvångsvård, rättspsykiatrisk vård och legala aborter. Samma gäller även rad rättsliga skyldigheter såsom att fastställa dödsorsak, göra olika rättsliga undersökningar och avge utlåtanden därom.

Prioritering på politisk/administrativ nivå

Prioriteringsgrupperna vid politisk/administrativ vård föreslås bli:

I. Vård av livshotande akuta sjukdomar och sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi.

II. Prevention med dokumenterad nytta. Habilitering/rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition.

III. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar.

IV. Gränsfall.

V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Utredningen har med ledning av remissvar m.m. renodlat en särskild grupp, IV, som exemplifieras med åtgärder mot ofrivillig barnlöshet, hormonbehandling mot kortväxthet, som inte beror på hormonell eller annan rubbning och psykoterapi, när det är tveksamt om psykisk störning föreligger.

30 Sammanfattning	\|

Prioritering i klinisk verksamhet

Prioriteringsgrupperna i klinisk verksamhet föreslås bli:

I A. Vård av livshotande akuta sjukdomar. Vård av sjukdomar som utan behandling leder till varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död.

I B. Vård av svåra kroniska sjukdomar. Palliativ (lindrande) vård i livets slutskede. Vård av människor med nedsatt autonomi.

II. Individinriktad prevention vid kontakter med sjukvården. Habilitering- /rehabilitering m.m. enligt hälso- och sjukvårdslagens definition.

III. Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. IV. Gränsfall.

V. Vård av andra skäl än sjukdom eller skada.

Till skillnad från prioritering på politisk/administrativ nivå har här en uppdelning skett av grupp I, beroende på att i klinisk verksamhet akuta, livshotande tillstånd bryter all turordning och måste tas om hand omgående. Utredningen understryker att behandling av svår smärta, lindring av andnöd, törst och annat svårt lidande hos kroniskt sjuka bör jämställas med övriga akuta åtgärder.

Det ankommer på de ansvariga för den kliniska verksamheten att väga in behovet och den förväntade nyttan, liksom att bevaka att vården av varje enskild patient blir så kostnadseffektiv som möjligt. Ett ensidigt framhävande av nyttan får dock inte leda till att akuta och lätt behandlingsbara fall får företräde framför kroniska sjukdomar och handikapp, där effekten av vården inte är lika slående. Samtidigt måste människor ha rätt att utnyttja sjukvårdens kompetens även när de har mindre svåra sjukdomar som kan åtgärdas effektivt.

Självklart innebär alla indelningar i prioritetsgrupper en förgrovning av en komplex verklighet. Den här föreslagna indelningen i prioritetsgrupper bör därför betraktas som riktlinjer, vilka tillsammans med omständigheterna i det enskilda fallet kan vara till vägledning vid en prioritering.

Utredningens viktigaste slutsats i detta avsnitt är att det för närvarande finns en obalans, så att grupp I B får för litet resurser i förhållande till grupp II och III. Utredningen vill understryka att en sådan fördelning av resurserna inte stämmer överens med en humanistisk människosyn; inte heller med de av utredningen föreslagna etiska principerna eller den grundläggande motiveringen för en solidariskt samhällsfinansierad sjukvård.

\|	Sammanfattning 31

Inom sjukvården måste en fortlöpande utvärdering ske, innan nya metoder får utlösa organisatoriska och andra förändringar.

Gemensam finansiering – Grundtrygghet

Enligt direktiven skall utredningen överväga om det är lämpligt att fastställa en grundtrygghet eller miniminivå av sjukvård, som skall erbjudas alla människor. Utredningen har också att föreslå vad den gemensamt finansierade sjukvården skall stå för och vad den enskilde patienten själv bör betala.

Utredningen föreslår att den gemensamt och solidariskt finansierade vården skall omfatta diagnostik och därpå grundad medicinsk bedömning, vård på grund av sjukdom eller skada, habilitering/rehabilitering och prevention dvs. vad som ingår i grupp I–III. Eftersom därmed den allra största delen av sjukvården, som är effektiv, blir gemensamt finansierad, anser utredningen det inte motiverat att i detta sammanhang införa begrepp som grundtrygghet eller miniminivå.

Då det gäller grupp IV är det önskvärt att medel avsätts därför. Om resurserna är otillräckliga, är det rimligt att huvudmannen begränsar samhällets kostnader för dessa åtgärder, till exempel att vid ofrivillig barnlöshet begränsa antalet behandlingsförsök, skärpa indikationerna så att endast barnlösa par behandlas och/eller höja kostnadstäckningen från de behandlade.

Med undantag för extrema fall anser utredningen att behandling av kortväxthet som inte beror på hormonell eller annan rubbning inte bör finansieras av den offentliga sjukvården. På motsvarande sätt bör resurser för psykoterapi i första hand gå till behandling av patienter, som uppfyller gängse kriterier på psykisk störning.

Vård i grupp V bör ej finansieras gemensamt.

Praktisk tillämpning

Riktlinjerna för prioritering kan vara ett stöd för sjukvårdshuvudmännen och de kliniskt verksamma att slå vakt om resurser för de mest angelägna behoven med bevarad kvalitet i vården och att inte tillgodose mindre motiverade behov, önskemål och krav.

Det har efterlysts riktlinjer för hur Prioriteringsutredningens förslag skall

32 Sammanfattning	\|

tillämpas i praktiken, när resurserna fördelas på politisk/administrativ nivå. Utredningen finner det enda realistiska alternativet vara, att behovstäckningen skall vara högre i prioritetsgrupp I än i prioritetsgrupp II; högre i prioritetsgrupp II än i prioritetsgrupp III osv.

Det har hävdats att nya styrsystem (beställar-/utförarorganisation) kan försvåra tillämpningen av de här föreslagna riktlinjerna för prioriteringar. Utredningens slutsats är emellertid att det avgörande knappast är resursfördelningssystemets utformning i sig, utan snarare om det på politisk/administrativ nivå finns tillräckliga insikter, vilja och förmåga att tillämpa de etiska principerna och inom klinikledningen tillräckliga kunskaper, intresse och ledarförmåga att förverkliga och följa upp dessa i den praktiska verksamheten.

Utredningen vidhåller sin uppfattning från rapporten Vårdens svåra val, att stora sjukvårdsområden har större möjligheter än små att inte få sin sjukvårdsbudget sprängd av enstaka kostnadskrävande fall. Ett större vårdområde erbjuder större riskspridning, dvs. skapar möjlighet för att ge en patient angelägen men dyr vård utan att detta behöver medföra inskränkningar i vården för övriga patienter.

Huvudmannen har frihet att vid fördelning av resurser ange vilka behov som inte prioriteras och att inte budgetera medel för dem. Detta förutsätts bli styrande för klinisk praxis, men utesluter inte helt möjligheten för sjukvårdspersonalen att, om starka skäl föreligger, finna det motiverat att i ett enskilt fall tillmötesgå ett sådant icke prioriterat behov. Förutsättningen är att det kan ske vid den egna enheten, inom ramen för de resurser som enheten disponerar och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt utan att andra, högre prioriterade behov åsidosätts.

Utredningen anser att rådgivande prioriteringskommittéer kan fungera som samrådsorgan, där bl.a. etiska principer och deras praktiska tillämpning kan diskuteras. I kommittén bör ingå både vårdpersonal och lekmän. Det bör ankomma på huvudmännen att avgöra om sådana kommittéer skall inrättas och hur de i så fall organiseras.

Solidariskt finansierad sjukvård skall erbjudas människor på lika villkor och fördelas efter behov. Särskilt angeläget är det därvid att ovillkorligen tillförsäkra medborgarna vård med bra kvalitet, när de behöver den som mest och när kostnaden är hög.

Om gapet blir för stort mellan behov och tillgängliga resurser står valet mellan att välja bort viss vård eller acceptera kvalitetssänkningar. Om kvaliteten i vården av svårt kroniskt sjuka och döende sänks, kommer den

\|	Sammanfattning 33

samhällsfinansierade sjukvården att framstå som avhumaniserad och den solidariska finansieringen av sjukvården att ifrågasättas.

Hälso- och sjukvården inom välfärden

Enligt direktiven skall utredningen också se på hälso- och sjukvårdens roll i det moderna välfärdssamhället. Definitionen av välfärd kan innefatta olika offentligt finansierade samhällstjänster. I vid mening påverkas människors välfärd och livskvalitet av bl.a. socialpolitiska beslut, av miljö- , bostads-, arbetsmarknads-, trafik- och säkerhetspolitik, av möjligheter till ledigheter från arbete m.m. Utredningen har dock främst tagit fasta på social omsorg och trygghet, dvs. främst på vad som faller inom socialtjänstens område. Utredningen beaktar också närliggande områden som bostadens storlek och kvalitet, olika former av bidrag, lagstadgad semester och andra former av ledighet.

Liksom hälso- och sjukvården representerar socialtjänsten ett stort och viktigt samhällsåtagande ur mänsklig och ekonomisk synpunkt. Kontaktytan till hälso- och sjukvården är också större än mot övriga områden. Socialtjänst och hälso- och sjukvård kompletterar ofta varandra och fungerar i stort som kommunicerande kärl. Men även bostaden, de generella bidragen och lagstadgade ledigheter är av betydelse för människors hälsa och livskvalitet.

Det är utredningens mening att prioriteringen mellan olika välfärdsområden i grunden är en politisk fråga. Beslutsfattarnas ställningstagande skulle dock underlättas och kanske förbättras genom en tydligt redovisad och motiverad etisk plattform. En förankring i en allmänt accepterad etisk plattform skulle också underlätta allmänhetens förståelse för de prioriteringsbeslut som måste fattas.

Prioriteringsutredningen anser att de etiska principer som föreslagits för prioriteringar inom sjukvården borde kunna vara styrande för prioriteringar inom hela välfärden. Människovärdesprincipen har en allmän giltighet i det svenska samhället. Behovs- och solidaritetsprincipen innebär att man i första hand satsar på de grupper som man bedömer har störst behov vid en samlad överblick av välfärdssamhällets tjänster. Det leder till högre behovstäckning i högre prioriterade områden av välfärdssektorn och motsvarande lägre behovstäckning i lägre prioriterade områden. Utredningen anser att man bör eftersträva att behov och inte efterfrågan

34 Sammanfattning	\|

skall vara styrande även vid prioritering av resurser mellan olika välfärdsområden.

Slutsatsen blir att när resurserna är otillräckliga för att tillfredsställa alla behov och förverkliga alla politiska ambitioner, torde en rimlig avvägning underlättas om den etiska plattformen, med människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och i vissa situationer även kostnadseffektivitetsprincipen, får tjäna som utgångspunkt vid överväganden samt som stöd vid beslut och förklaring av motiven för besluten.

Var slutar sjukvårdens ansvar?

Prioritetsutredningen har i uppdrag att pröva olika möjligheter att avgränsa och precisera hälso- och sjukvårdens ansvar. Sjukvården är i många fall en yttersta hjälpstation även för människor som lider av problem som varken kan lösas eller förbättras av medicinsk vård. Att människorna i så hög grad söker sig till sjukvården beror på att den har god tillgänglighet och stort förtroende hos medborgarna.

Inom varje verksamhet finns en naturlig benägenhet att försöka lösa problemen och då använda de hjälpmedel som man känner till och disponerar. Inom sjukvården kan detta leda till medikalisering av i grunden existentiella, sociala m.fl. problem. Det gagnar inte de sökande. Dessutom undanhålls den kompetens som kan behövas för att lösa patientens problem.

Hos patienter som tas om hand inom sjukvården kan följderna av sjukdom eller skada påverka möjligheterna att fungera i arbetslivet, skolan eller samhället i övrigt. Sjukvårdens samspel med andra instanser för att åstadkomma en rehabilitering är nödvändigt för att rehabiliteringen skall lyckas.

Det har sagts i en del remissvar att sjukvårdens kompetens borde breddas. Utredningen anser att detta skulle öka risken för att samhällets resurser inte används på bästa sätt. Kompetensen inom sjukvården skulle ändå bli otillräcklig och nya gränsdragningsproblem skulle uppstå. Utredningen anser därför att problem som inte kräver hälso- och sjukvårdspersonalens specifika kunnande bör handläggas inom de delar av välfärdssamhället där den för dessa problem särskilda kompetensen finns.

Utredningens förslag innebär inte en helt strikt avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Men det innebär en stark betoning av vikten av vidgat samspel mellan olika verksamheter inom samhällets välfärd.

\|	Sammanfattning 35

Utredningen nämner en rad exempel där samverkan är särskilt angelägen eller där det ofta finns brister i samarbetet:

*Det medicinska omhändertagandet och rehabiliteringen av de äldre i kommunalt boende fungerar ofta inte tillfredsställande.

*Vården i livets slutskede ställer stora krav på samverkan inom och mellan sjukvården och socialtjänsten.

*De med långvariga psykiska störningar har ofta behov av både medicinska insatser och hjälp med boende, sysselsättning och social träning.

*Den yrkesinriktade rehabiliteringen är ännu ett exempel på ett område med delade ansvarsförhållanden.

*Väl fungerande samarbetsrutiner över ansvarsgränserna måste finnas mellan den förebyggande mödra- och barnavården, barnomsorgen, skolan och skolhälsovården.

*Sjukvårdens kunskaper om brister i samhällsmiljön bör bättre tillvaratas i samhällsplaneringen.

För att få ett bättre samspel mellan de olika välfärdsområdena pekar Prioritetsutredningen på följande praktiska åtgärder:

*Sammanträffande på handläggar- och ledningsnivå mellan socialtjänst och sjukvård. Där kan riktlinjer för samarbete, ansvars- och resursfördelning växa fram. Samarbete och samverkan ställer krav på att det finns tillräckligt med tid för kommunikation och sammanträffanden mellan olika personalkategorier.

*Den oroande ökningen av sjukbidrag och förtidspensioner måste motverkas genom bättre samordning mellan AMS, Samhall, försäkringskassor och sjukvården.

*Inom ramen för detta samarbete måste även finnas en strävan efter att fördela samhällets resurser efter etiskt acceptabla principer, så att rehabiliteringen av personer över 65 år inte eftersätts.

*På en del håll bör socialjourer inrättas så att sjukhusen även under helger och nätter har någon inom kommunen att vända sig. Där en sådan åtgärd inte skulle vara kostnadseffektiv måste andra samarbetsformer prövas.

36 Sammanfattning	\|

Patientens rättsliga ställning

Utredningen diskuterar om man skulle stifta en rättighetslag för sjukvården. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), socialtjänstlagen och barnomsorgslagen är ju i vissa delar rättighetslagar.

Efter att ha vägt argumenten för och emot en generell rättighetslag avstår utredningen från att föreslå en sådan lagstiftning. Då en allmän översyn av hälso- och sjukvårdslagen enligt utredningen bör komma till stånd föreslår utredningen i stället att det då görs vissa tillägg till den nuvarande hälso- och sjukvårdslagen för att stärka patientens ställning, underlätta tillämpningen av riktlinjerna för prioriteringar och säkra företräde till vården för de mest behövande.

De grundläggande etiska principerna, människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen bör återspeglas i lagen. Utredningen föreslår att HSL:s portalparagraf kompletteras med bestämmelser om att de som har ansvar för hälso- och sjukvården skall:

1.Utöva sin verksamhet med respekt för alla människors lika värde och samma rätt samt för den enskilda människans värdighet.

2.Se till att de patienter som till följd av sjukdom och skada har det största behovet av medicinska insatser och omvårdnad ges företräde till hälso- och sjukvård.

Utredningen har inte ansett att den tredje etiska grundprincipen, kostnadseffektivitetsprincipen, är av samma dignitet som de båda första och högst rangordnade och att det därför inte finns tillräckliga skäl att införa den i denna paragraf.

För att uppnå rimlig säkring av vårdens kvalitet föreslår utredningen också följande preciseringar i lagen:

*Skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma varje patient som söker vård.

*Skyldighet att bereda omedelbar vård för den som lider av en livshotande akut sjukdom (skada) eller en sjukdom (skada) som kan antas medföra varaktigt invalidiserande tillstånd eller för tidig död om omedelbar vård inte meddelas.

*Skyldighet att snarast erbjuda palliativ vård och omvårdnad vid sjukdomar och skador, som inte går att bota och som medför svårt lidande.

*Skyldighet att ge palliativ vård i livets slutskede och befrämja en värdig död.

Utredningen har också övervägt lämpliga former för att i praktiken säkra

\|	Sammanfattning 37

tillämpningen av dessa tillägg och preciseringar i HSL. Utredningen har därvid funnit att det bästa är att stärka Socialstyrelsens och förtroendenämndernas ställning vad gäller tillsyn, uppföljning och utvärdering. Utredningen föreslår:

1.Landsting och kommuner bör samverka med Socialstyrelsen i frågor som gäller utvecklingen av vården enligt de etiska principerna och kriterierna för god vård.

2.Förtroendenämnderna bör ha skyldighet att fästa huvudmännens och i vissa fall Socialstyrelsens uppmärksamhet på förhållanden som inte är förenlig med HSL:s mål och krav.

3.Förtroendenämnderna bör tillsättas i samråd med kommunerna.

4.Socialstyrelsen får på regeringens uppdrag meddela föreskrifter om samverkan mellan styrelsen och landstingen/kommunerna.

Klinisk forskning och utvärdering

Att från vården rensa ut användningen av mindre effektiva och ineffektiva metoder för diagnostik, behandling och omvårdnad är den mest rationella formen för effektivisering och för bra användning av tillgängliga resurser. För att kunna göra det, behövs forskning. Förändringar av styrsystem inom sjukvården har medfört ett minskat utrymme för forskning som syftar till kritisk utvärdering av använda metoder, utan att detta varit beslutsfattarnas avsikt.

För att markera frågans vikt föreslår utredningen att sjukvårdshuvudmännens nuvarande ekonomiska ansvar för hälso- och sjukvårdsforskning, som innefattar begreppen utvärderingsforskning och tillämpad klinisk forskning, lagfästs. Landstingen bör i dessa frågor samverka inbördes och med universitet och högskolor.

Vad är nytt?

Prioriteringsutredningen skiljer sig från prioriteringsutredningar i andra länder på flera sätt: Den är parlamentarisk, sammansatt av representanter för de fem största partierna i riksdagen.

Den började sitt arbete med att formulera och tydliggöra en etisk plattform som grund för prioriteringar.

En logisk följd av de föreslagna etiska grundprinciperna är att svårt och

38 Sammanfattning	\|

långvarigt sjuka och patienter med nedsatt förmåga till självbestämmande samt vården i livets slutskede fått hög prioritet.

Utredningen är också ensam om att göra åtskillnad mellan politisk/administrativ prioritering och prioritering i klinisk verksamhet.

Utredningen understryker den kliniska forskningens betydelse. Utredningen är bland de första att försöka konkretisera hur riktlinjerna för prioritering skall tillämpas i praktiken.

Utredningen har – liksom utredningarna i Oregon och Nya Zeeland – under sitt arbete aktivt eftersträvat brett samråd och förankring hos landets befolkning, bland politiker, sjukvårdens personal och administratörer och inte minst hos patienter, anhöriga och patientorganisationer.

\|	39

DEL I

BAKGRUND

\|	Direktiv och arbetsformer	41

1 Direktiv och arbetsformer

Regeringen tillkallade Prioriteringsutredningen genom beslut i januari 1992. Utredningens huvuduppgifter är att

1.1. överväga hälso- och sjukvårdens ansvar, avgränsning och roll i välfärdsstaten.

2.2. lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner och

3.3. föreslå riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Utredningen har i olika former tagit del av synpunkter på frågor den skulle behandla från många berörda: allmänhet, patientorganisationer, fackliga organisationer, politiker och tjänstemän verksamma inom sjukvårdssektorn, handikapporganisationer, patientföreningar, statliga myndigheter och sakkunniga inom en rad områden.

En enig utredning presenterar nu sitt slutbetänkande.

Riksdagen gav i maj 1991 regeringen till känna att "det finns skäl till fördjupade överväganden kring vårdens prioriteringsfrågor för att ge vägledning för framtidens sjukhuspersonal och politiker". Regeringen fastställde vid sammanträde den 30 januari 1992 direktiv för en parlamentarisk utredning om prioriteringar inom hälso- och sjukvården m.m. Av direktiven framgår att huvuduppgiften är att

överväga hälso- och sjukvårdens ansvar, avgränsning och roll i välfärdsstaten

Direktiv och arbetsformer

lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården

föreslår riktlinjer för sådana prioriteringar.

Direktiven redovisas i bilaga 1. Utredningens sammansättning framgår av förordet. Utredningen har tolkat direktiven så, att tandvården inte omfattas av uppdraget.

Efter att utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariatet blivit tillsatta påbörjade utredningen sitt arbete i juni 1992. Det har bedrivits i huvudsak enligt följande.

1.Utredningen har tagit del av publikationer som belyser prioriteringar och andra frågor den skulle behandlaa. En del av litteraturen återfinns i bilaga 5.

2.Till grund för utredningens inledande arbete låg ett antal interna promemorior som utarbetats av utredningens ledamöter, sakkunniga och sekretariat.

3.Utredningen har genom en enkät i oktober 1992 inhämtat synpunkter på en rad frågor från ett 50-tal myndigheter och organisationer. En sammanställning av svaren återfinns i bilaga 3, avsnitt 1.

4.Svenska Läkaresällskapet har genom en enkät till sina sektioner belyst frågor av intresse för utredningen. På samma sätt har en rad landsting och organisationer genomfört egna interna eller öppna enkäter, utredningar och utfrågningar vilkas resultat meddelats utredningen. En sammanfattning av detta material finns i bilaga 3.

5.Utredningen har bidragit till finansieringen av två enkäter som utförts av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus. Den ena avser vårdanställdas attityder till prioriteringar, den andra allmänhetens attityder till prioriteringar inom hälso- och sjukvården (kapitel 8).

6.Genom skrivelser till hälso- och sjukvårdsministerierna i ett 20-tal länder har utredningen inhämtat uppgifter om hälso- och sjukvårdens roll och avgränsning av dess ansvar i dessa länders lagstiftning.

7.En särskild utfrågning har anordnats gemensamt med Socialstyrelsen vid vilken 14 vetenskapliga råd (läkare och sjuksköterskor) belyst möjligheterna till prioriteringar inom hälso- och sjukvården (bilaga 3, avsnitt 2).

8.Kontaktmöte och därefter löpande kontakter har hållits med Statens medicinsk-etiska råd (SMER). Efter avlämnandet av det första betänkandet har SMER anordnat en egen hearing om prioriteringar i vilken Prioriteringsutredningen deltog.

Direktiv och arbetsformer

9. Sjukvårdshuvudmännens aktiviteter i prioriteringsfrågor har sammanställts i samråd med Landstingsförbundet. Dessutom har utredningen inhämtat erfarenheter från de ansvariga för prioriteringsarbete och angränsande frågor inom vissa landsting, bl.a. i form av sammankomster och utfrågningar inför sekretariatet eller med utredningen i plenum.

10.Fortlöpande samråd har ägt rum med Utredningen om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation (HSU 2000) och Socialtjänstkommitten.

11.Utredningens första betänkande Vårdens svåra val har remissbehandlats. Ett stort antal remissvar har inkommit från statliga myndigheter, organisationer, landsting och kommuner, patientföreningar och handikapporganisationer, pensionärsorganisationer och vårdanställdas fackliga organisationer. Dessutom har utredningen erhållit och tagit del av skrivelser med synpunkter från en rad enskilda personer och intressegrupper.

12.Utredningen har anordnat fem regionala möten (diskussionsdagar) där synpunkter inhämtats från:

allmänheten som var inbjuden genom annonser i media, anslag och andra former av inbjudningar,

patient- och handikappföreningar, som var särskilt inbjudna, vårdanställda som inbjudits genom öppna anslag och andra former av meddelanden samt

företrädare för sjukvårdshuvudmännen – kommunernas och landstingens politiska ledning och förvaltningar.

Spri medverkade vid genomförande av de regionala mötena och svarade för en oberoende dokumentation (bilaga 3, avsnitt 6).

13.Företrädare för utredningen har haft överläggningar med ledningen för Socialstyrelsen för att få en belysning av frågor kring förutsättningar för en rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården och andra möjligheter att stärka patientens ställning och säkra kvaliteten av vården åt särskilt utsatta grupper.

14.Utredningen har anordnat ett antal utfrågningar med inbjudna sakkunniga, bl.a. för att belysa:

möjligheterna att använda olika styrsystem för tillämpningen av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar,

44	Direktiv och arbetsformer	\|

frågan om finansiering av hälso- och sjukvårdsforskningen, avgränsningen av hälso- och sjukvårdens ansvar,

definitionen och avgränsningen av begreppet rehabilitering.

15. Utredningen har uppmärksammat primärkommunernas ökade ansvar för viktiga delar av hälso- och sjukvården. Fr.o.m. juli 1994 har utredningen därför till sig knutit en av Svenska Kommunförbundet utsedd kontaktperson, Eva Rydén, ordförande i förbundets sociala beredning.

16. Utredningen har haft 29 sammanträden, varav fem i internatform. Vid vissa tillfällen har externa experter medverkat.

Utredningen är enig i sina bedömningar och förslag och redovisar nu sitt slutbetänkande.

\|	Problembeskrivning	45

2 Problembeskrivning

Prioritera betyder att sätta före; prioritering innebär att något väljs och att något annat väljs bort. Prioriteringar har alltid gjorts och kommer alltid att behöva göras inom vården. De sker på flera nivåer och är utformade på olika sätt. Utredningen skiljer på prioriteringar på allmänpolitisk, sjukvårdspolitisk och klinisk nivå. På senare tid har i många länder prioriteringarna inom vården blivit föremål för öppen debatt. En anledning är att behoven av och efterfrågan på sjukvård ökar, samtidigt som resurserna inte kunnat öka i motsvarande grad. Detta gör att svåra prioriteringar måste göras. En annan anledning är att människor vill veta på vilka grunder prioriteringar görs och ha möjlighet att påverka dessa. Det är utredningens uppfattning att grunderna för prioriteringar inom vården måste redovisas om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas. Utredningens arbete skall förhoppningsvis bidra till förståelse för behovet att prioritera, till att strukturera överväganden inför svåra prioriteringar och till allmänt accepterade riktlinjer för dessa.

2.1 Vad är prioritering?

Ordet prioritera betyder att sätta före. Det som är viktigt eller angeläget går före det som är mindre viktigt eller mindre angeläget. Prioritering innebär att något väljs och något annat väljs bort eller senareläggs.

46	Problembeskrivning	\|

Inom sjukvården kan vi skilja på två typer av prioriteringar:

* prioritering genom val mellan medicinska åtgärder där hänsyn till patientens behov - inte primärt kostnaden - är vägledande

* prioritering på grund av brist på resurser.

Den förstnämnda typen av prioritering kan lyfta fram viktiga och svåra frågor, men väcker sällan allmän debatt. Prioritering av resursskäl aktualiserar svåra etiska problem och en rad frågor som är av allmänt intresse; t.ex. på vilka grunder, hur och av vem prioriteringar beslutas.

Gränsen mellan de två typerna av prioriteringar är dock flytande. De kan också kombineras med varandra och resursbrist kan påverka valet av medicinska åtgärder.

2.2Prioritering av resursskäl: ett

mångfacetterat problem

Prioriteringar av resursskäl har alltid gjorts och kommer alltid att behöva göras inom vården. De kan ske dolt eller öppet, med eller utan angivande av grunder, mer eller mindre medvetet. Behovet av prioriteringar blir tydligare och prioriteringarna svårare när gapet ökar mellan patienternas behov och tillgängliga resurser.

Prioriteringar av resursskäl sker på flera nivåer och är utformade på olika sätt. Politiker och förvaltning, läkare och övrig vårdpersonal, allmänhet och massmedia, patienten och anhöriga är på olika sätt intresserade av, inblandade i eller berörda av prioriteringarna. Utredningen skiljer på prioriteringar på allmänpolitisk nivå (riksdag och regering), på sjukvårdspolitisk nivå (landsting och kommuner) och på klinisk nivå (i mötet mellan patient och vårdpersonal). Beslutsfattarna och de av prioriteringar berörda är inte desamma på olika nivåer; deras ansvar, förutsättningar och situation är olika. Problemet ter sig följaktligen olika på de olika nivåerna.

Den enskilde medborgaren fruktar kanske att resurserna inte skall räcka till den dag hon behöver hjälp. Läkaren och övrig personal kan vara bekymrade över att klinikens eller vårdcentralens budget inte räcker för att täcka behoven och inför svårigheten att kunna jämföra olika patienters vårdbehov. Politiker och chefer inom sjukvården tänker kanske i första hand på hur resurserna bäst kan fördelas och om prioriteringar kan

Problembeskrivning

genomföras utan att de väcker allmän kritik och utan att förtroendet för vården rubbas.

Gemensamt är att prioriteringar inom vården gäller sjuka, skadade och vårdbehövande människor. En av utredningens uppgifter är att analysera hur besluten fattas på olika nivåer och hur dessa beslut påverkas av olika faktorer.

2.3Varför ökar intresset för prioriteringar?

Under det senaste decenniet har prioriteringarna inom hälso- och sjukvården blivit föremål för debatt och utredningar i många länder. Det beror på att kraven och förväntningarna på sjukvården ständigt ökar, samtidigt som den ekonomiska utvecklingen gjort det svårare att tillföra vården mer resurser.

Antalet äldre ökar, förändringar i den sociala strukturen medför att fler blir ensamstående, den medicinska och teknologiska utvecklingen fortsätter och tycks bli allt intensivare. Medicinsk-teknologiska landvinningar kan öppna möjligheter för effektivisering men oftare ställs krav på ökade insatser och resurser. Allt fler sjukdomar kan botas, andra kan behandlas eller lindras, även högt upp i åldrarna. Dessutom bidrar den ökade bildningsnivån i samhället och den snabba informationsspridningen till att människor har högt ställda förväntningar på vården, är kritiska och medvetna om olika behandlingsmöjligheter.

Den större öppenheten i samhället leder till att människor själva vill vara med och bestämma. Man accepterar kanske inte att läkaren eller sjuksköterskan av resursskäl avstår från, eller skjuter upp en åtgärd. Man ifrågasätter när man behöver vänta på undersökning, behandling eller vård. Åtgärder efterfrågas även om de bara erbjuder en mycket liten chans till förbättring. Vissa grupper har större möjligheter än andra att hävda sina krav och tydliggöra sina behov.

Det torde i dag råda enighet om att grunderna för prioriteringar inom vården måste redovisas och diskuteras öppet om förtroendet för sjukvården skall kunna upprätthållas. Detta är också förutsättningen för att allmänhetens värderingar skall komma till uttryck och påverka prioriteringar på alla tre nivåerna. Det är främst det ökande gapet mellan behöv och resurser, allmänhetens ökade intresse av att bli informerad och beslutsfattarnas önskan om att få kännedom om allmänhetens syn på prioriteringar, som i flera länder bidragit till att offentliga utredningar om prioriteringar inom hälso- och sjukvården blivit tillsatta (kapitel 6).

Problembeskrivning

2.4Alternativ till prioritering

I princip kan ett gap mellan behov och resurser hanteras genom:

Rationalisering och effektivisering. Tillskott av resurser.

Snävare avgränsning av hälso- och sjukvårdens ansvar. Prioriteringar.

Kvalitetsförsämringar.

Gränserna mellan de olika åtgärderna är flytande och ofta kompletterar de varandra.

Ett visst tillskott av resurser brukar ske automatiskt vid tillväxt i ekonomin men annars krävs omdisponering av resurser från andra verksamheter eller skafthöjning, vilket leder till debatt och, ofta protester. Även en snävare avgränsning av den gemensamt finansierade hälso- och sjukvårdens ansvar kan leda till debatt och invändningar. Så var t.ex. fallet när utredningen i sitt första betänkande föreslog att vissa utpekade åtgärder inte skulle finansieras gemensamt.

På samma sätt ifrågasätts offentligt redovisade prioriteringar inom vården, inte minst av grupper som inte blir högt prioriterade. Kvalitetsförsämring kan därför framstå som bekvämast på allmänpolitisk (nationell) eller sjukvårdspolitisk nivå (landsting, kommun) och ibland även chefsöverläkarnivå för att hantera ett gap mellan behov och resurser.

Sambanden mellan olika åtgärder och deras effekter är ofta oklara och effekterna uppenbara först på sikt, framför allt om det gäller vården av grupper som saknar förutsättningar för att protestera. En av utredningens uppgifter är att tydliggöra dessa förhållanden. Redan i sitt första betänkande framhöll t.ex. utredningen det angelägna i att genom konsekventa prioriteringar säkra vård med god kvalitet för de mest angelägna behoven.

Hälsa värderas högt och en god hälso- och sjukvård ses som en väsentlig rättighet i välfärdssamhället. Därför är det förståeligt att det finns en benägenhet att förneka att prioriteringar behöver göras på grund av resursbrist. Det finns en allmänt utbredd motvilja mot sådana prioriteringar. Invändningarna bör dock i första hand riktas mot att resurserna är otillräckliga eller inte används effektivt.

Problembeskrivning

Avsikten med detta betänkande är att lägga grunden för en process som förhoppningsvis kan leda till en tydligare definition av sjukvårdens roll i samhället, tydligare avgränsning av dess ansvar och på sikt till övergripande, allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar.

\|	Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar	51

3Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar

En viktig grund för prioriteringar inom sjukvården är forskning om sambanden mellan den medicinska nyttan av olika metoder för diagnostik och behandling och de krav på resurser som dessa ställer. Den hälsoekonomiska forskningen tillför ytterligare kunskaper, bl.a. om de vidare sociala och samhällsekonomiska konsekvenserna av att tillämpa olika medicinska metoder.

Hälsoekonomisk forskning och analys erbjuder ofta ett oundgängligt underlag och är därför ett viktigt hjälpmedel vid prioriteringar inom sjukvården.

För att hälso- och sjukvården skall kunna utmönstra mindre effektiva eller verkningslösa metoder krävs en fortlöpande granskning av det vetenskapliga underlaget för olika praxis. Mot den bakgrunden ser utredningen det som angeläget att resurser säkras för forskning som avser uppföljning och utvärdering av vårdens resultat.

52 Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar

3.1Hälso- och sjukvårdens mål

Målet för all sjukvård är humanitärt – vården syftar till att hjälpa människor som drabbats av sjukdom eller skada. Mot den bakgrunden anvisas medel till sjukvården – vården skall få kosta och resurser förbrukas för detta ändamål utan några biavsikter.

Sjukvårdens humanitära mål står dock inte i något motsatsförhållande till behovet att hushålla med tillgängliga resurser. Det är därför angeläget att ekonomiska analyser ingår som en intregrerad del i diskussionerna om prioriteringar. Utan hänsynstagande till ekonomiska fakta är en diskussion om övergripande riktlinjer för prioriteringar ofullständig.

3.2Hälso- och sjukvårdens resurer

Under hela detta århundrade och i synnerhet under de tre decennierna fram till slutet av 1980-talet har det skett en kontinuerlig ökning av resurserna till vårdssektorn. Hälso- och sjukvården är i dag en av de största samhällssektorerna. Sedan mitten av 1960-talet har antalet sysselsatta ökat från ca 100 000 till omkring 450 000 personer. Under samma period har antalet läkare ökat från omkring 7 000 till nära 30 000. Den medicinska utvecklingen bl. a. inom teknologin har förbättrat och avsevärt vidgat sjukvårdens möjligheter. Den förbättrade teknologin har blivit mer spridd och mer allmänt tillgänglig. Vårdens upprustning tillsammans med ett allmänt reformarbete för kortare arbetstider och bättre personalbemanning har bidragit till att öka resursanspråken. De totala kostnaderna för hälso- och sjukvård uppgick år 1991 till drygt 120 miljarder kronor. Den ekonomiska tillväxten och den medicinska utvecklingen kan sägas vara den samlade förklaringen till expansionen av hälso- och sjukvårdssektorn, men de styrmekanismer som verkat för denna resursfördelning är många. Några viktiga förklaringar återfinns i en vilja att förbättra vården, att göra den mer allmänt tillgänglig än förr, samtidigt som framsteg inom den medicinska forskningen gjort det möjligt att ge vård för sjukdomar och handikapp för vilka det tidigare inte fanns mycket att erbjuda. För många sjukdomar som tidigare ledde till döden finns nu effektiv livsförlängande behandling, vilket innebär att fler lever med sjukdom och behöver vård under lång tid.

Den teknologiska utvecklingen, som ofta skett inom andra vetenskapliga områden, har funnit många tillämpningar inom medicinen.

Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar

De medicinska landvinningarna har också lett till ökade förväntningar på vården att klara av fler problem, vilket har vidgat vårdens ansvarsområde. Tillsammans med det faktum att fler människor uppnår högre ålder har det lett till ett ökat tryck på vården. Samhällets reaktion har varit att fördela ytterligare resurser till hälso- och sjukvården för att den skall kunna klara av sina ökade uppgifter.

Trots denna upprustning kan vården inte möta alla förväntningar och tillgodose alla behov. Tillväxten har samtidigt skapat organisatoriska och administrativa problem. Det har t.ex. alltid funnits en tröghet i att tillräckligt snabbt omfördela resurser till nya medicinska landvinningar och prioriterade områden. Den snabba utvecklingen med en ökad arsenal av kunskaper, ambitioner och teknologi för diagnostik och behandling har gjort detta ännu mer uttalat.

Resursutvecklingen inom sjukvården är ingalunda unik för Sverige. I ett internationellt perspektiv har utvecklingen varit i stort sett densamma i andra länder.

I västvärlden tar hälso- och sjukvårdssektorn för närvarande i anspråk mellan 6 och 15 % av respektive lands bruttonationalprodukt, sysselsätter 5-10% av arbetskraften och spelar en avgörande roll för produktion, export och import av medicinska varor och tjänster. Sjukvårdssektorn påverkar också, både direkt och indirekt, utvecklingen inom andra samhällssektorer. Hälso- och sjukvården är en del av kulturen i olika länder och uppfattas av befolkningen som en angelägen samhällsuppgift och därmed som en politisk fråga. Hälso- och sjukvårdsfrågor har därigenom ett stort genomslag när de tas upp i den allmänna politiska debatten.

I Sverige har hälso- och sjukvårdens expansion hejdats under de senaste åren. Antalet anställda inom landstingen har minskat varje år under perioden 1990-1993 (även sedan effekten av Ädelreformen frånräknats). Antalet vårdplatser inom hälso- och sjukvården har minskat kraftigt under perioden 1985-1993.

3.3Hälsoekonomi

Ordet ekonomi betyder "hushållning med tillgängliga resurser". Den ekonomiska vetenskapen sysslar med hur resurserna fördelas, hur de utnyttjas och vad effekterna blir. Hälsoekonomin är den gren av den ekonomiska vetenskapen som arbetar med frågan om resursernas fördelning och deras användning inom hälso- och sjukvården. Den hälsoekonomiska forskningen spänner över ett brett fält av frågor, som alla, i större eller mindre utsträckning har samband med prioriteringar

54 Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar

inom sjukvården. Hit hör exempelvis frågor rörande finansieringssystem, bestämningsfaktorer för sjukvårdsproduktion samt frågor om konkurrens, prissättning och effektivitet.

3.4 Utvärdering av och behandling metoder för diagnostik

De hälsoekonomiska aspekterna på vårdens effektivitet är av stor betydelse när det gäller prioritering både på den kliniska och sjukvårdspolitiska nivån. Effektiviteten i olika metoder för diagnostik och behandling definieras inom hälsoekonomin som förhållandet mellan insatta resurser och resultatet för patienten med avseende på vårdens mål: att lindra och bota, förhindra för tidig död, minska sjukligheten och att öka eller vidmakthålla livskvaliteten.

Ofta saknas emellertid vetenskapligt underlag för att mäta hälso- och sjukvårdens effektivitet. En förutsättning för en bedömning av effektiviteten är kunskap om olika medicinska metoders nytta, dvs. dess effekter på hälsotillståndet och livskvaliteten. Sådan kunskap genereras i första hand genom tillämpad klinisk forskning inriktad på resultatmätning. På basen av sådana studier kan kostnadseffektiviteten av olika åtgärder uppskattas. I samband med remissbehandlingen av utredningens första betänkande, efterföljande utfrågningar, enkäter och vid de regionala konferenserna har utredningen vid upprepade tillfällen uppmärksammats på att den senaste tidens förändringar av vårdens ekonomiska styrsystem, bl.a. med införande av prestationsersättningar, har medfört försämrade förutsättningar för finansieringen av den del av den tillämpade kliniska forskningen som avser resultatuppföljning. Dessa effekter var inte avsedda eller önskade av huvudmannen när styrsystemen infördes.

Utredningen vill betona att resultaten av vetenskaplig utvärdering utgör det främsta underlaget för bedömning av medicinska metoders värde och därmed för prioriteringar och ett effektivt utnyttjande av resurserna.

\|	Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar	55

3.5Kostnadseffektivitet

Information om vad olika åtgärder kostar kan givetvis inte utgöra den avgörande grunden för prioritering av medicinska metoder. De hälsoekonomiska analyserna kommer något närmare underlaget för prioriteringar när de utsträcks till att belysa kostnadseffektiviteten - ett begrepp som avser jämförelser av kostnader och uppnådda effekter för patienten mellan alternativa medicinska insatser.

Det är emellertid förenat med svårigheter att bestämma kostnadseffektiviteten i medicinska metoder. Den är i själva verket beroende av och intimt förbunden med den kliniska forskningen. För att kunna bedöma kostnadseffektiviteten krävs – förutom uppgifter om kostnader – data från kliniska studier rörande exempelvis känslighet och precision i diagnostiken, behandlingars effekt på överlevnad och livskvalitet samt deras risker och biverkningar.

Nyttan eller effekten av insatserna kräver mätmetoder av olika slag. Allt i vården kan dock inte och skall heller inte mätas med samma mått. Sjukvård består till stor del av angelägen omvårdnad och omsorg för att dämpa oro, ångest och smärta och för att skapa lugn, trygghet och tillförsikt. Dessa insatser kräver resurser men är oundgängliga om vi skall slå vakt om de humanitära värdena inom vården.

Även när adekvat information och data är tillgängliga och kostnadseffektiviteten till en del kan bestämmas är det inte tillräckligt för att prioritera annat än på metodnivå. Analysen kan visa på vilka medicinska indikationer en viss metod är kostnadseffektiv i förhållande till en alternativ metod. Kostnadseffektiviteten måste emellertid alltid bygga på fakta från kliniska studier vilka nästan uteslutande avser populationer. Statistiska sannolikheter för populationer är i regel vägledande för de medicinska indikationerna men kan långt ifrån alltid tillämpas i enskilda fall. Avvägningen mellan vad som är en rimlig resursinsats för att nå ett visst resultat för den enskilde patienten är och förblir således en fråga för den som har mer specifik information, i första hand den för behandlingen ansvarige läkaren, men också sjuksköterskan och andra inom sjukvården verksamma.

I flera av de prioriteringsmodeller som utarbetats i andra länder rangordnar man i första hand sådana medicinska åtgärder som är effektiva i förhållande till kostnaderna. Samtidigt prioriterar man i dessa modeller sjukdomar som "kräver sjukhusvård", "kräver kirurgiskt ingrepp" eller avser "förebyggande vård". Sådana prioriteringsprinciper medför flera praktiska problem. Det är inte rimligt att tro att all sjukhusvård, alla

56 Hälsoekonomi, utvärdering och prioriteringar

kirurgiska ingrepp eller alla förebyggande åtgärder som i dag tillämpas är effektiva.

När effekten är ofullständigt känd kan inte heller kostnadseffektiviteten beräknas. Inom många områden av sjukvårdande verksamhet saknas information om kostnader och även om medicinska effekter. Även om alla åtgärder inom sjukvården skulle vara kostnadseffektiva krävs för prioritering någon form av värdering som anger hur stor effektivitet som är värd sin kostnad.

Hälsoekonomiska analyser kan således inte lösa problemet med att prioritera inom hälso- och sjukvården, men kan erbjuda ett värdefullt och ofta oundgängligt underlag för prioriteringar. Förutsättningen för detta är dock utvärderingsforskning. Eftersom frågan är av avgörande betydelse för effektivt utnyttjande av anvisade resurser och för att tillförsäkra ett sakligt underlag för prioriteringar, föreslår utredningen att den tas upp i hälso- och sjukvårdslagen. Härigenom underlättas att medel säkras för den nödvändiga, löpande uppföljningen och utvärderingen av vårdens resultat (kapitel 17).

\|	Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer	57

4Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

Prioritering sker på olika nivåer; nationellt, regionalt och lokalt. Sjukvårdshuvudmännen i landsting och kommuner organiserar vården men staten har ett betydande inflytande, bl.a. genom övergripande påverkan på den kommunala ekonomin och genom beslut om kommunernas och landstingens uppgifter. Genom Ädelreformen och en rad andra nyligen genomförda reformer har kommunerna fått ett omfattande och genom omstrukturering av vården och förskjutning i befolkningens åldersstruktur ständigt ökande hälso- och sjukvårdsansvar.

Prioriteringarna inom vardagssjukvården tar sig många uttryck. En nyckelroll intas av läkarna, men också andra personalkategorier fattar dagligen viktiga prioriteringsbeslut som är av stor betydelse för den enskilda patienten och anhöriga.

4.1Allmän bakgrund

Landstingen och de tre landstingsfria kommunerna är sjukvårdshuvudmän och har huvudansvaret för den slutna vården och en stor del av den öppna vården. Även primärkommunerna har numera ett betydande hälso- och sjukvårdsansvar som en del av sitt samlade ansvar för långvarig service, vård och omsorg till äldre och handikappade och till psykiskt långtidssjuka (se avsnitt 4.4). Gränsen mellan landstingen och kommunernas ansvar är i olika avseenden flytande.

58 Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

Kommuner och landsting har av tradition och med stöd av kommunallagen att "själva vårda sina angelägenheter". Den decentraliserade svenska modellen innebär i princip att riksdagen inte skall fatta beslut om hur den primärkommunala och landstingskommunala verksamheten skall organiseras och bedrivas. Självständigt ansvar och egen skattefinansiering innebär dock inte att staten skulle sakna inflytande över hälso- och sjukvården. Tvärtom fattar statsmakten (riksdag, regering och statliga myndigheter) en rad beslut som både direkt och indirekt är av betydelse för hälso- och sjukvården.

Basen för kommuners och landstings självständighet utgörs av den lokala beskattningsrätten. Skatten är sjukvårdshuvudmännens viktigaste inkomstkälla. De huvudsakliga resurserna för utbyggnaden av hälso- och sjukvården under 1960- och 1970-talen kom från landstingsskatten. Den höjdes från i genomsnitt 4,40 kr 1960 till 14 kr 1990. Statsbidragen har under de senaste 50 åren utgjort upp till 20% av landstingens samlade inkomster. Samtidigt som statsbidragen under de senaste åren kontinuerligt har minskat har det skett en övergång från riktade till generella statsbidrag.

4.2Statlig nivå

Riksdagen anger i lagar de ramar och den inriktning som skall gälla för hälso- och sjukvården. Utöver hälso- och sjukvårdslagen (HSL) finns en rad lagar kring olika inslag i verksamheten; ansvar, tillsyn, sekretess, läkemedel, smittskydd, tvångsvård och abortverksamhet. Medan HSL anger den allmänna inriktningen innehåller övriga lagar åtskilliga detaljbestämmelser.

Riksdagen stiftar lagar som ofta får långtgående organisatoriska och ekonomiska konsekvenser för landsting och kommuner. Aktuella exempel är riksdagens beslut om ansvaret för service och vård till äldre och handikappade m. m. ("Ädelreformen"), husläkarreformen, laglig reglering av det s.k. högkostnadsskyddet inom sjukvården, den fria etableringsrätten för vissa läkare och sjukgymnaster, lagen om stöd till vissa funktionshindrade (LSS) och om psykiskt stördas villkor.

Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

Genom den s.k. Dagmarreformen år 1984 ändrades principerna för statens bidrag till sjukvårdshuvudmännen. Statsbidragen blev mer generella och den tidigare ersättningen för prestationer övergavs. Dagmaröverenskommelserna innehåller en rad beslut som styr fördelningen och därmed prioriteringen av resurserna inom hälso- och sjukvården. På övergripande nivå har man varit överens om att satsa på bl.a. primärvård, hemsjukvård och öppen psykiatrisk vård. Det finns också exempel på direkta prioriteringar, t.ex. genom att särskilda medel avsatts för psykoterapi eller insulinpumpar till diabetiker.

Staten skaffade sig i början av 1990-talet kontroll över nivån på kommun- och landstingsskatten. Ett lagreglerat kommunalt skattestopp infördes tillfälligt åren 1991 och 1992. Regeringen har därefter träffat överenskommelse med landstings- och kommunförbunden om ett frivilligt skattestopp under 1993.

När regeringen i januari månad varje år lägger fram sitt förslag till budget- och finansplan gäller det formellt bara statens verksamhet. I praktiken har emellertid budget- och finansplanen stor betydelse för landsting och kommuner, t.ex. statliga beslut om statsbidrag, olika former av likviditetsindragningar, skatteutjämningsåtgärder och kvarvarande stimulansstöd.

Formellt fastställer inte staten någon total ram för hälso- och sjukvårdens kostnader. I praktiken sammanfattas dock riktlinjer i uttalanden från riksdagen, t.ex. ingen expansion, volymökning eller - minskning. Den samlade effekten under det senaste decenniet har inneburit en starkare statlig kontroll över kommunernas och landstingens kostnader.

De statliga myndigheterna har att se till att de av riksdag och regering fattade besluten om hälso- och sjukvårdens inriktning efterlevs och får önskad effekt.

Socialstyrelsen är tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvården. Socialstyrelsens regionala enheter bedriver individtillsyn som i första hand är riktad mot vårdpersonalen, men i ökande omfattning även gentemot huvudmännen. Socialstyrelsen kan inte utan samråd med kommuner och landsting utfärda föreskrifter som medför ökade kostnader för dessa (begränsningsförordningen).

Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnds (HSAN) granskning är begränsad till enskilda patientärenden och enskild vårdpersonals agerande i sin yrkesutövning.

Staten påverkar också hälso- och sjukvården genom det statliga ansvaret för utbildning och legitimation. Staten ansvarar t.ex. för omfattning, innehåll och dimensionering av läkarutbildningen. Staten utövar sitt ansvar för medicinsk forskning genom att anslå medel till

60 Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

universitet och forskningsråd och lämnar bidrag till vissa sjukvårdshuvudman för att kompensera för merkostnader förenade med huvudmännens medverkan i utbildning av blivande läkare och tandläkare och medverkan vid medicinsk och odontologisk forskning (drygt 1,4 miljarder kronor budgetåret 1993/94).

Sedan år 1976 har antingen socialministern eller en biträdande socialminister i betydande utsträckning ägnat sig åt sjukvårdsfrågor. Många interpellationer och enkla frågor i riksdagen rör hälso- och sjukvården.

4.3Landstingsnivå

Formerna för politisk ledning, prioritering och resursfördelning inom landstingen har förändrats snabbt under senare år. Med syftet att åstadkomma en flexibel resursfördelning har system med s.k. befolkningsbaserad resurstilldelning utvecklats. Många landsting har valt att avveckla de lokala politiska nämnderna för sjukhusen. I stället upprättas avtal mellan beställande och producerande enheter. Beställarenheterna har oftast befolkningsbaserade ekonomiska ramar och leds vanligtvis av politiker, medan de förtroendevalda allt mer avstår från styrning av produktionen. Sjukhusen har fått en friare ställning och tecknar inom många landsting kontrakt med beställarna. I växande utsträckning finansierar sjukhusen sin verksamhet genom prestationsrelaterade intäkter.

4.4Kommunal nivå

Primärkommunerna har fått ett väsentligt ökat ansvar för hälso- och sjukvården. Genom Ädelreformen överfördes ett omfattande hälso- och sjukvårdsansvar från landstingen till primärkommunerna. Denna reform har fått långtgående påverkan på strukturen, styrningen och ansvaret för prioriteringar inom stora delar av vården av framför allt de äldre och långvarigt sjuka. Genom psykiatrireformen ("psyk-Ädel") vidgas kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar ytterligare fr.o.m. år 1995. Det utvidgade ansvaret avser vissa insatser för psykiskt långtidssjuka.

Kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar gäller s.k. särskilda boendeformer, bostäder med särskild service och dagvård. Till dessa förs

Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

successivt över allt fler vårdbehövande människor. Härtill har i drygt hälften av länen överenskommelser träffats om att kommunerna också skall svara för hemsjukvården i ordinärt boende. Kommunernas ansvar gäller all hälso- och sjukvård i dessa boendeformer som bedrivs av annan personal än läkare. Det formella ansvaret för läkarinsatser ligger kvar på landstingen och de landstingsfria kommunerna. Kommunerna som sjukvårdshuvudmän har ansvaret för alla typer av insatser som ryms inom den generella hälso- och sjukvården inom deras ansvarsområde: förebyggande insatser, behandling, rehabilitering, omvårdnad etc. Målet för den kommunala hälso- och sjukvården är detsamma som för landstingets hälso- och sjukvård och anges i HSL.

Eftersom det formella ansvaret för läkarinsatser ligger kvar på landstingen finns det inte någon motsvarighet till det ledningsansvar som chefsöverläkarna har inom landstingens slutna vård. Den administrativa ledningen fullgörs på det sätt som ansvarig kommunal nämnd bestämmer. Inom varje kommun skall det dock finnas en eller flera särskilt medicinskt ansvariga sjuksköterskor (MAS). Deras ansvar är att fullgöra vissa i hälso- och sjukvårdslagen angivna uppgifter.

Genom Ädelreformen ändrades i praktiken läkarnas ansvar gentemot den enskilda patienten i olika boendeformer. Läkarna kan inte längre skriva in, skriva ut eller formellt uppdra åt personal att göra vissa insatser. En ytterligare skillnad för de patienter som tidigare vårdades på landstingens sjukhem är att de numera måste erlägga patientavgift för läkarinsatser. Tidigare ingick läkarvården i avgiften för sluten vård. Avgiften var betydligt lägre än avgiften för kommunalt boende och service.

Med stöd av en särskild lag om försöksverksamhet med kommunal primärvård har ett mindre antal kommuner – 5 stycken – också ansvar för primärvården. Ytterligare tre kommuner är sjukvårdshuvudmän och har således ett samlat ansvar för äldrevård samt hälso- och sjukvård (Malmö, Göteborgs och Gotlands kommuner).

Den organisatoriska utvecklingen som beskrivits för landstingen i föregående avsnitt gäller i tillämpliga delar också primärkommunerna. Skillnaden mellan de olika kommunerna är dock betydligt större än mellan de olika landstingen. Primärkommunerna är betydligt flera till antalet och deras förutsättningar varierar kraftigt. Socialstyrelsen konstaterar i 1993 års rapport att det finns "286 olika varianter av Ädelreformen – lika många som antalet kommuner. De lokala variationerna är stora när det gäller äldre- och handikappomsorgens struktur, resurser, innehåll och kvalitet i olika delar av landet."

62 Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

Även om det råder stora skillnader i innehåll och organisation av verksamheten går det att urskilja vissa gemensamma drag vad gäller prioriteringar. Enligt Socialstyrelsen har sedan början av 1980-talet hjälpen begränsats till de allra äldsta, de ensamboende och dem som behöver personlig omsorg. Serviceinsatser såsom städning, matlagning, varuhemsändning etc. har minskat så att personer som inte har de största behoven får allt mindre hjälp eller ingen hjälp alls. Den allt kärvare kommunala ekonomin, samtidigt med det snabbt växande antalet personer i höga åldrar är den främsta förklaringen till en hårdare prioritering. Det bör också påpekas att inom den primärkommunala verksamheten sker avvägning mellan fler konkurrerande verksamheter än inom landstingen. För kommunerna handlar det om att prioritera och fördela resurser mellan vård av olika slag å ena sidan och utbildning, barntillsyn, idrott, fritid, vägar och annan kommunal service å den andra.

4.5Kliniknivå

Av tradition har läkare och annan vårdpersonal haft stor frihet i sitt kliniska handlande. Sjukvårdens huvudmän har dock betydande möjligheter att genom budget och andra beslut påverka prioriteringarna på den kliniska nivån.

Varje överläkare/distriktsläkare hade tidigare ett självständigt medicinskt ledningsansvar. Det innebar att läkaren, i frågor som gällde vård och behandling av enskild patient, sällan var bunden av sjukvårdshuvudmannens administrativa eller politiska beslut. Detta har bidragit till att hälso- och sjukvården av de förtroendevalda kan ha uppfattats som svår att styra. Samtidigt har den kliniska friheten bidragit till ett starkt engagemang och ansvarstagande för den enskilda patienten.

Fr.o.m. den 1 juli 1991 avvecklades det medicinska ledningsansvar som åvilade överläkare/distriktsläkare. I stället föreskrevs att en chefsöverläkare i såväl öppen som sluten vård skall utöva ett samlat ledningsansvar som omfattar såväl den medicinska verksamheten och omvårdnaden som ekonomi, personal, lokaler, utrustning etc. Till skillnad från de tidigare klinikcheferna kan chefsöverläkare utfärda riktlinjer och anvisningar för bl.a. prioriteringar. Sådana kan även omfatta vård och behandling av enskild patient. Fr.o.m. år 1994 undantogs husläkares verksamhet från det samlade ledningsansvaret.

Prioriteringarna inom vardagssjukvården tar sig många uttryck, såsom beslut om undersökning, behandling, intagning på sjukhus, placering i köer och på väntelistor. Hänsyn tas därvid till patientens tillstånd och behov, tillgängliga resurser, vetenskap och beprövad erfarenhet.

Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

Även i en väl fungerande verksamhet disponeras kort tid för att fatta beslut om en undersökning skall eller inte skall göras, om patienten skall skickas hem eller läggas in, om en behandling skall sättas in eller inte. Erfarenheten visar att det i tidspressade situationer är lättare att "för säkerhets skull" vidta en åtgärd än att avstå. När det är ont om tid för eftertanke och rådrum är det svårt att prioritera i bemärkelsen välja bort. Mera erfarna och bättre utbildade läkare har lättare att fatta beslut om att avstå från undersökningar eller behandlingar.

Inte lika mycket uppmärksammas de viktiga prioriteringar som ständigt sker i den dagliga omvårdnaden och som bärs upp av sjuksköterskor, undersköterskor, mentalskötare, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer, dietister, psykologer, läkarsekreterare m. fl. För den enskilda patientens upplevelse av kvaliteten av vården är dessa prioriteringar av stor, ofta av helt avgörande betydelse.

Det finns ytterligare en rad inslag inom den svenska hälso- och sjukvården som påverkar prioriteringarna. Vårdprogram är en standardisering som definierar god praxis utifrån samlad kunskap och erfarenhet, bl.a. vid prioritering och utmönstring av icke verksamma metoder. Uttalanden från konsensuskonferenser kan, liksom vårdprogram, ange vad som är god praxis. Varken vårdprogram eller konsensuskonferenser har dock någon bindande verkan för de verksamma inom sjukvården utan kan närmast beskrivas som "goda råd". Som tidigare nämnts kan däremot chefsöverläkaren fastställa riktlinjer för handläggning och vård av patienter och därmed prioriteringar inom det egna ansvarsområdet. Om särskilda medel reserveras av huvudmannen för vissa verksamheter får det genomslag i de kliniska prioriteringarna.

Det finns en tendens till att administrativa regler, betalningsrutiner etc. i ökande utsträckning påverkar prioriteringarna. Det kan t.ex. förekomma ersättning per patient eller per vårddag för utomlänspatienter men en fast budgetram för patienter från det egna landstinget. Därigenom kan utomlänspatienter, som är "mer lönsamma" för kliniken, komma att gå före det egna länets patienter.

64 Prioritering, styrning och resursfördelning på olika nivåer

När nya undersöknings- eller behandlingsmetoder tillkommer krävs det för närvarande inte några formella administrativa eller politiska beslut för att erbjuda patienterna dessa. Om emellertid introduktionen av en ny metod kräver investeringar eller nya resurser som inte kan frigöras inom enheten blir den beroende av administrativa/politiska beslut.

Anmärkningsvärt lite är känt genom forskning om hur prioriteringsbeslut beträffande hälso- och sjukvården i praktiken fattas på olika nivåer. Vissa prioriteringsbeslut fattas vid formella sammanträden, där det är klart vilka beslutsfattarna är och vilket ansvar de har för besluten. Andra beslut fattas informellt där ansvarsfrågorna kan vara mer oklara.

\|	Olika styr- och finansieringssystems effekter	65

5Olika styr- och finansieringssystems effekter på prioriteringar

Såväl etablerade som nya styrformer inom hälso- och sjukvården skapar kraftfulla incitament som påverkar prioriteringarna. Positivt i de nya styrformerna är ambitionen att effektivisera resursutnyttjandet, öka patienternas möjligheter att välja vårdgivare och öka mottagligheten för patienternas önskemål.

Till det negativa hör risken att vårdgivare av ekonomiska skäl avstår från även motiverade åtgärder och väljer bort mer kostnadskrävande patienter. Svaga grupper, som svårt sjuka och mycket gamla, har ofta svårt att framföra önskemål, ställa krav och utnyttja valfrihetens fördelar. Ökad valfrihet kan också försvåra tillämpningen av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar. Vårdgarantin är en inom sjukvården unik prioritering som inte tar sikte på de av Prioriteringsutredningen högst prioriterade behoven. Det finns en konflikt mellan olika, var för sig väl motiverade, krav på styrsystemen inom en solidarisk samhällsfinansierad sjukvård. För att göra en rimlig avvägning behövs goda kunskaper om effekterna på prioriteringar av olika styrformer. Utredningen hävdar att dessa effekter måste vara förenliga med grundläggande etiska principer. Väl fungerande system för kvalitetsuppföljning och kvalitetssäkring måste utvecklas.

66 Olika styr- och finansieringssystemets effekter

Utredningen pekar på att kommunerna numera har ansvar för många boende med behov av omvårdnad och kvalificerade medicinska insatser och förordar att läkare som svarar för regelbunden tillsyn skall knytas till bl.a. sjukhem och ålderdomshem. Utredningen förutsätter också att kommunerna skall prioritera sitt ansvar för att tillgodose behovet av ökad vård i särskilda boendeformer.

Utredningen förordar en översyn av olika avgiftssystem för att pröva om det förekommer stora skillnader i avgifter för personer med i princip likvärdiga förhållanden beroende på om dessa behandlas inom landstingets sjukvård eller inom kommunal äldreomsorg.

5.1Bakgrund

Enligt flera studier har allmänheten stort förtroende för den svenska hälso- och sjukvården. Samtidigt kritiseras den ofta för bristande lyhördhet för patienternas önskemål, myndighetskultur, bristande effektivitet och köer. Införande av prestationsersättningar och ökad valfrihet har varit en stimulans för rationaliseringar och effektiviseringar och bidragit till höjd produktivitet. Väntetiderna har minskat. Det finns en ökad benägenhet att anpassa verksamheten till patienternas och anhörigas önskemål.

Mot denna positiva utveckling måste ställas risken att vården blir efterfrågestyrd. Det finns också uppgifter som tyder på att – om inga åtgärder vidtas – de mest angelägna behoven riskerar att bli eftersatta eller tillgodosedda med sämre kvalitet. Det gäller bl.a. svårt sjuka patienter, som har svårt att tydliggöra sina behov och ställa krav eller saknar företrädare som kan göra det å deras vägnar. Dessa grupper saknar ofta förutsättningar för att utnyttja valfrihetens fördelar. Det finns dessutom inslag i utvecklingen som kan försvåra kontrollen av kostnaderna för vissa sektorer av hälso- och sjukvården och därmed för prioriteringar mellan olika verksamheter.

Enligt utredningen är det en förutsättning för saklig debatt och balanserade ställningstaganden att man öppet erkänner att det finns en konflikt mellan olika angelägna, helt legitima och rimliga krav som ställs på den solidariskt samhällsfinansierade hälso- och sjukvården.

Olika styr- och finansieringssystems effekter

Att hitta den rätta avvägningen mellan övergripande samhälleliga prioriteringar och ett rimligt utrymme för den enskildes val och egna initiativ är en fråga som i första hand åvilar det politiska systemet. En generell lösning som kan tillämpas i alla situationer är vare sig lämplig eller möjlig att formulera. Utredningen hoppas kunna bidra till diskussionen och till en balanserad utveckling genom att redovisa exempel på sådana konflikter som presenterats och belysts i remissvaren och i övrigt underlag som har framkommit vid utredningens enkäter och utfrågningar (kap. I).

5.2Beskrivning och analys av förändringar

5.2.1 Ökad valfrihet

Under senare år har strävan att tillgodose patienternas rätt att välja vårdgivare fått stort genomslag. I flera län kan patienterna söka vård var de vill inom den egna sjukvårdsregionen. Det finns skillnader mellan olika huvudmän men den allmänna trenden mot att tillgodose patienternas valfrihet är tydlig.

Många sjukvårdshuvudmän eftersträvar att sjukhus och vårdcentraler skall utsättas för konkurrens som förväntas leda till att vårdgivarna blir lyhörda för patienternas önskemål och att effektiviseringar befrämjas. Många remissinstanser redovisar positiva effekter, men också oönskade konsekvenser av den utökade valfriheten. T.ex. kan läkarna väntas bli mer benägna att gå med på undersökningar, provtagningar, remisser etc. som efterfrågas av aktiva och krävande patienter, men som man egentligen anser har ett begränsat medicinskt värde. Det förekommer också att en vårdgivare (sjukhus) får olika ersättningar för patienter från olika landsting eller beställarenheter.

5.2.2 Prestationsersättningar och administrativa

kostnader

Sjukhus och kliniker ersätts alltmer för faktiska prestationer och i allt mindre utsträckning genom anslag. Prestationsersättningen har visat sig enklast att tillämpa inom kirurgiska specialiteter. Inom övriga områden är patienter och åtgärder mindre enhetliga och därför svårare att enhetligt prissätta. I andra länder har man observerat att prestationsersättningar i sig och deras utformning kan få väsentliga återverkningar på priorite-

68 Olika styr- och finansieringssystemets effekter

ringar och på innehållet i vården. Samma utveckling har uppmärksammats i Sverige.

Till de negativa effekterna av ekonomistyrning och prestationsersättning hör risken för s.k. indikationsglidning. Läkare och annan vårdpersonal kan i icke önskvärd omfattning låta sina prioriteringar påverkas av ersättningssystemen. De kan av ekonomiska skäl avstå från även motiverade undersökningar, mer kostnadskrävande patienter kan väljas bort eller vårdtider förkortas på ett sätt som inte gagnar patienten. Komplikationsrisken är större och vårdtiden oftast längre för vissa patientgrupper, bl.a. de allra äldsta. Vid en standardiserad ersättning per diagnos eller åtgärd kan det vara lönsammare att behandla en patient med mindre komplikationsrisk.

Det är angeläget att man är medveten om de konflikter som finns mellan de för ökat kostnadsmedvetande nödvändiga incitamenten och det humanitära perspektivet. Om inte åtgärder vidtas riskerar vissa patienter att bli lågt prioriterade, få sämre tillgång till sjukvård eller få vård av sämre kvalitet. Detta kan bl.a. gälla åldersdementa, svårt och långvarigt cancersjuka, långvarigt psykiskt störda, andra långvarigt sjuka eller handikappade, de mycket gamla, patienter med många medicinska och sociala problem och vårdkrävande patienter i livets ofta långa slutskede. Det är angeläget att dessa problem beaktas vid utformningen av styrsystem och inte minst vid uppföljningen av deras effekter.

Handikapporganisationerna och flera av patientföreningarna framhåller i sina svar på utredningens enkäter (bilaga 2) att patienter med vissa kroniska sjukdomar och handikapp genom de nya styrsystemen men också som en följd av husläkarreformen fått en försämrad tillgång till specialistvård. Detta har bekräftats vid de regionala mötena och flera utfrågningar och styrker behovet av övergripande riktlinjer för prioriteringar som garanterar utsatta grupper adekvat utformad vård meddelad av personal med för uppgiften nödvändig kompetens. Finansieringssystemen måste utformas så att ersättningsnivåerna inte påverkar de medicinska prioriteringarna.

Prestationsersättningar liksom avtal mellan beställare och vårdgivare och internt mellan patientvårdande enheter och serviceverksamheter ställer ökade krav på administrativa resurser. Erfarenheter från andra länder visar att detta medför väsentligt ökade kostnader som bör ställas i relation till de besparingar som systemet kan ge upphov till. Det saknas för närvarande underlag för att bedöma om rationaliseringseffekten i Sverige blir tillräckligt stor för att uppväga de administrativa merkostnaderna.

Olika styr- och finansieringssystems effekter

Det ankommer inte på utredningen att avgöra hur de ekonomiska styrsystemen inom hälso- och sjukvården skall utformas. Vid utformningen måste olika krav beaktas. Utredningen vill dock bestämt hävda att effekterna av olika ekonomiska styrsystem måste vara förenliga med grundläggande etiska principer i en solidariskt finansierat hälso- och sjukvård och med hälso- och sjukvårdslagens portalparagraf om vård på lika villkor.

5.2.3 Vårdgaranti

Den nationella vårdgarantin som infördes år 1992 innebar en prioritering av tio utvalda diagnoser/åtgärder. Samtliga patienter som omfattas av vårdgarantin skall erbjudas behandling inom tre månader. Under år 1992 erhöll sjukvårdshuvudmännen ett statligt bidrag om 500 miljoner kronor för att underlätta genomförandet av vårdgarantin. Fr.o.m. år 1993 tillämpas vårdgarantin utan sådant bidrag.

Enligt Socialstyrelsens rapport (Socialstyrelsen redovisar 1993:11) minskade antalet köande från 51 000 till 40 000 under garantins första år. Antalet väntande patienter minskade för nästan samtliga verksamheter i vårdgarantin. Det var samtidigt ovanligt att patienter valde att få vård vid en annan enhet.

Ett antal kliniker uppgav att vårdgarantin har lett till försämringar för andra grupper. Utvärderingen har inte kunnat bekräfta detta under år 1992. Flera landsting har infört eller överväger en generell vårdgaranti som omfattar flera eller i princip alla behandlingar. Kan det "egna" sjukhuset inte erbjuda vård inom garantitiden har patienten rätt att erhålla vård hos annan vårdgivare. Det är ännu oklart vilka konsekvenser generella vårdgarantier medför.

I Dagmaröverenskommelsen för år 1995 anges att staten och Landstingsförbundet gemensamt skall utreda hur en vårdgaranti successivt kan utvidgas och tillgängligheten till diagnos, behandling, rehabilitering m.m. förbättras.

Utredningen vill särskilt peka på att i Sverige hittills införda vårdgarantier huvudsakligen avser åtgärder som, även om de kan vara angelägna, inte hör till de högst prioriterade enligt Prioriteringsutredningens bedömning. Vårdgarantier som enbart tar sikte på väntetider har knappast något värde för det stora flertalet av patienter med svåra kroniska sjukdomar och för vården i livets slutskede, dvs. för de svagaste, mest utsatta grupperna, som har störst behov av vård.

70 Olika styr- och finansieringssystemets effekter	\|

5.2.4 Ökat kommunalt ansvar för vård och äldreomsorg

Ädel är en omfattande reform som trots detta kommenterats relativt sparsamt i remissvaren. I flera yttranden framkommer dock en oro för försämringar i det medicinska omhändertagandet inom den primärkommunala hälso- och sjukvården och dessutom oklarheter i ansvaret för rehabiliteringen. Motsvarande synpunkter har framkommit i den särskilda utfrågning utredningen anordnat (bilaga 3, avsnitt 7).

I Socialstyrelsens rapport (1993:8) redovisas följande slutsatser:

Det allmänna omdömet om Ädelreformen är positivt.

Antalet medicinskt färdigbehandlade patienter på sjukhus har halverats.

Det finns fortfarande stora skillnader i vårdens kvalitet och innehåll mellan olika sjukhem. Ett vanligt förekommande problem är bristande medicinsk tillsyn och vård.

I vissa avseenden är ansvarsfördelningen mellan landstingen och kommunerna otydlig eller efterlevs dåligt av huvudmännen. Detta gäller främst den medicinska tillsynen och ansvaret för rehabilitering för äldre och handikappade.

Ett samlat huvudmannaskap inom hemsjukvården i ordinärt boende har förverkligats endast i hälften av landets kommuner.

Det finns för närvarande inget underlag för slutsatser om Ädelreformens totala samhällsekonomiska effekter.

I Socialstyrelsens senaste Ädelrapport (1994:13) slås bl.a. fast att rehabilitering, hemsjukvård och hjälpmedelsförsörjning fortfarande är problem inom äldreomsorgen. Styrelsen konstaterar också att det på en del håll finns allvarliga kvalitetsbrister i sjukhemmen och att den medicinska kompetensen i kommunerna måste förbättras.

Som tidigare nämnts har antalet äldre som erhåller hemhjälp minskat trots att antalet gamla har ökat väsentligt. De primärkommunala insatserna begränsas numera ofta till de allra äldsta, de ensamboende och de som har störst behov av personlig omsorg.

Utredningen vill för sin del särskilt betona det angelägna i att man försöker skilja på effekterna av Ädelreformen som sådan och följderna av det samtidigt uppkomna kravet på besparingar inom kommuner och landsting. Till följd av ett ökat gap mellan resurser och behov har det skett en begränsning av insatserna inom den primärkommunala äldrevården till de mest trängande och utåt mest uppenbara behoven. Utredningen har förståelse för detta. Samtidigt måste framhållas att

Olika styr- och finansieringssystems effekter

viktiga, men inte lika uppenbara behov inte får bli undanträngda. Det kan t.ex. gälla olika former av omvårdnad, förebyggande verksamhet och rehabilitering. De i vissa kommuner kraftigt ökade avgifterna kan leda till att de som är i behov av de primärkommunala insatserna avstår från dessa av ekonomiska skäl.

Många remissinstanser uttalar särskild oro för kvaliteten i den medicinska delen av den kommunala äldrevården, inte minst vad gäller läkarinsatser på de tidigare landstingskommunala sjukhemmen men även inom andra former av särskilt boende. Här finner Socialstyrelsen bl.a. att det fortfarande råder stora skillnader mellan olika sjukhem.

Det är naturligt att övergångsproblem uppstår i samband med genomförande av en så omfattande reform. Åtgärder har också vidtagits för uppföljning av reformen, främst genom Socialstyrelsens försorg. Det är angeläget att uppföljningen fortsätter med samma höga ambitionsnivå och att huvudmännen själva vidtar åtgärder för att snabbt rätta till brister. För närvarande är det mest angeläget att följa läkarinsatserna i särskilt boende, rehabilitering, förebyggande insatser och samarbetet mellan huvudmännen kring dessa frågor.

Utredningen vill för sin del peka på att i huvuddelen av det särskilda boendet vistas personer med stort behov av medicinska insatser och omvårdnad. Särskilda åtgärder behöver vidtas för att säkra kvalificerade vårdinsatser för dessa utsatta grupper. Personer i särskilt boende har samma rätt till läkarvård som andra grupper i samhället. Det är dock orealistiskt att tro att alla gamla och sjuka i särskilt boende själva skall söka läkare när behov föreligger eller att personalen alltid skall kunna uppmärksamma sådana behov.

Utredningen föreslår därför att det i särskilt boende, såsom sjukhem och ålderdomshem skall finnas en medicinskt ansvarig läkare som svarar för regelbunden tillsyn av patienterna. Till uppgifterna bör också höra att medverka vid utbildning, kvalitetssäkring och handledning för den kommunalt anställda vårdpersonalen. Det bör stå kommunen fritt att avgöra om sådan läkare skall anställas av kommunen eller om behovet skall tillgodoses genom avtal med landstinget. Förslaget utesluter inte att den som så önskar i stället vänder sig till sin egen läkare för vård och behandling.

Landstingens huvudsakliga uppgift är att bedriva hälso- och sjukvård: Inom primärkommunerna konkurrerar den sektorn med flera samhällsfinansierade verksamheter: Då resurserna är knappa kan konkurrens om medel uppkomna mellan exempelvis tjänst för sjukgymnast eller arbetsterapeut och socialbidrag som är normerat och faller under rättighetslag. Prioriteringsproblem riskerar särskilt att uppstå i

72 Olika styr- och finansieringssystemets effekter

kommuner med stor utgifter men svagt skatteunderlag i och med att ansvar finns för såväl omvårdnad och rehabilitering som socialtjänst.

Antalet äldre personer över 80 år kommer att fortsätta att öka. Äldrevården kommer därför rimligen behöva expandera. Utredningen förutsätter att kommunerna skall prioritera data sitt ansvar i konkurrensen med andra verksamheter.

5.2.5 Fri etablering

Som ett inslag i strävan att öka patienternas valfrihet och öka konkurrensen beslutade riksdagen i december 1993 om fri etableringsrätt för privatpraktiserande sjukgymnaster och läkare inom vissa specialiteter. I proposition 1994/95:109 föreslog regeringen att den fria etableringsrätten avvecklas. Alla nyetableringar har stoppats fr.o.m. den 14 november 1994.

Flera remissinstanser har väckt frågan om hur tillämpningen av Prioriteringsutredningens förslag påverkas av den fria etableringsrätten för vissa specialistkompetenta läkare och sjukgymnaster:

Utredningens uppfattning är att all offentligt finansierad verksamhet - oavsett om vårdgivaren är offentlig eller privat – skall omfattas av allmänt accepterade riktlinjer för prioriteringar som fastställts av samhället.

5.2.6 Avgiftssystem

I många av remissvaren på utredningens första betänkande -främst de från patientföreningar och handikapporganisationer – framförs oro för utvecklingen av patientavgifterna Under senare år har det skett en höjning av avgifterna inom den öppna vården. Högsta avgift för läkarbesök är för närvarande 250 kr. Samtidigt begränsar högkostnadsskyddet de totala, årliga utgifterna till för närvarande högst 1 700 kr.

En studie som utförts inom Stockholms läns landsting visar att vissa grupper, bl.a. invandrare och yngre, ibland avstår från att söka läkare av ekonomiska skäl.

Den allra största förändringen ur patienternas synpunkt har dock skett vad gäller de avgifter som kommunerna debiterar de boende på sjukhem. Sjukhemsboendet räknades tidigare som sluten vård för vilket gällde de förhållandevis låga patientavgifter som fortfarande tas ut på sjukhusen. I samband med Ädelreformen jämställdes sjukhemsboendet med annat boende.

Olika styr- och finansieringssystems effekter

Enligt Socialstyrelsens utvärdering av äldre- och handikappomsorgen (Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1994:1) har de nya avgiftsmodellerna på sjukhemmen, tillsammans med kostnader för läkarinsatser och mediciner (som tidigare tillhandahölls gratis inom ramen för slutenvårdsavgiften) inneburit avgiftsökningar med 60-200%.

En översyn av avgifterna inom handikappområdet pågår för närvarande (regeringens direktiv 1993:127). Utredningen finner det angeläget med en samlad översyn av avgiftssystem och avgiftsnivåer inom hälso- och sjukvården inkl. äldrevården. En angelägen uppgift är att pröva om det förekommer ojämlik behandling av personer med i princip likvärdiga behov, förutsättningar och förhållanden, beroende på om dessa behandlas inom landstingets sjukvård eller inom primärkommunal äldreomsorg. Utredningen ser också med oro på uppgifterna om att patienter ibland avstår från att söka läkare av ekonomiska skäl. Detta kan bidra till ökade skillnader mellan olika grupper i samhället vilket inte är förenligt med kravet på en vård på lika villkor.

5.3Avslutande synpunkter

Utredningens samlade bedömning är att de senaste årens organisatoriska förändringar och införande av nya styrsystem medfört kraftfull stimulans för ökad produktivitet, effektiviseringar, rationaliseringar, större lyhördhet för patienternas önskemål och ökade möjligheter att få dem tillgodosedda. Samidigt som detta kommer stora patientgrupper till godo kan det skapa beteenden som påverkar prioriteringar på ett sätt som inte kan anses vara önskvärt. Medan vissa patienter och patientgrupper fått en bättre tillgång till sjukvård som är anpassad till deras önskemål, riskerar andra, särskilt svaga grupper, en försämring. Dessa grupper saknar i många fall förutsättningar att utnyttja de möjligheter till förbättringar av sin situation som ökad valfrihet erbjuder.

Utredningens slutsats är att en noggrann uppföljning av hur organisatoriska förändringar och nya styrformer påverkar inte bara produktiviteten och effektiviteten utan också prioriteringarna är nödvändig. Staten, sjukvårdshuvudmännen och övriga vårdproducenter har ett gemensamt ansvar för helheten och därmed för att följa, analysera och utvärdera utvecklingen i dessa avseenden.

74 Olika styr- och finansieringssystemets effekter

Det finns i Sverige anmärkningsvärt lite forskning om beslutsfattande och prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Detta försvårar en allsidig bedömning av effekterna av organisatoriska förändringar. Det vore önskvärt att finna former för att stimulera forskningen inom dessa områden.

Det finns en konflikt mellan legitima incitament för ökat kostnadsmedvetande och ökad lyhördhet för patienternas önskemål å ena sidan och behovet att i första hand tillgodose de mest angelägna behoven samt slå vakt om svaga grupper å den andra. Utredningen vill bestämt hävda att effekterna av olika styrsystem måste vara förenliga med grundläggande etiska principer vid den slutliga avvägningen.

Samhället måste ha instrument för att säkerställa att ökade inslag av konkurrens, prestationsersättningar och valfrihet inte leder till försämring av sjukvårdens kvalitet, främst för grupper som har svårt att tydliggöra och hävda sina behov. Fortlöpande kvalitetsuppföljning och kvalitetssäkring måste få en stark ställning och förankring på alla nivåer inom hälso- och sjukvården. Utredningen återkommer med förslag till åtgärder för att säkra kvaliteten av vården för grupper med de största vårdbehoven (kapitel 17).

\|	Modeller för prioritering 75

6Modeller för prioritering

De modeller för prioritering som utarbetats i olika länder och regioner har olika syften. Modellerna i Norge, Nederländerna, Nya Zeeland och Oregon är avsedda att fungera främst på politisk nivå som styrinstrument vid fördelning av resurser. I Nederländerna, Nya Zeeland och Oregon är detta kopplat till avgränsning av den hälso- och sjukvård som skall finansieras med offentliga medel. Andra modeller t.ex. Falulistan är avsedda att användas för prioriteringar i klinisk verksamhet. Modellerna består antingen av detaljerade listor (t.ex. Oregon), ett antal breda prioritetsgrupper med exempel (t.ex. Norge) eller avgränsning av en kärna av hälso- och sjukvård utifrån ett antal grundprinciper (t.ex. Nederländerna och Nya Zeeland). Såväl positiv som negativ prioritering förekommer.

Utredningarna från Norge och Oregon har blivit underlag för berörda parlaments beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården; andra befinner sig under beredning (Nederländerna, Nya Zeeland). Prioriteringsutredningar har blivit tillsatta eller nyligen avlämnat sina yttranden i flera andra länder.

Prioriteringsmodeller som utvecklats i olika länder präglas av landets sjukvårdssystem och värderingar. Under senare år har det ekonomiska läget, det ökade trycket på hälso- och sjukvården och den snabba medicinska utvecklingen utgjort gemensamma utmaningar för sjukvårdssystemen. Detta har bidragit till att prioriteringar, frågan om hur resurser fördelas har aktualiserats i många länder.

Prioritering inom hälso- och sjukvården är inte någon ny företeelse. Det nya är att de grundläggande värderingar som utgör basen för prioriteringar

Modeller för prioritering

diskuteras öppet. De moraliska aspekterna av medicinskt beslutsfattande har därmed kommit i förgrunden.

Intresset för medicinsk etik fick tidigt näring av den situation som uppstod inom njursjukvården för 30 år sedan. Under 1960-talet möjliggjordes i praktiken upprepad dialys och patienter som tidigare avlidit i kronisk njursjukdom kunde överleva. I början fanns endast ett begränsat antal dialysapparater. Antalet patienter som kunde överleva med hjälp av denna behandling var betydligt större än antalet tillgängliga apparater. För att välja tillsattes i USA en kommitté som föreslog att behandlingens nytta för patienten och samhället skulle vara en ledande urvalsprincip. I praktiken kom patienturvalet att bygga på en uppskattning av de enskilda patienternas sociala värde. Gifta och personer med förvärvsarbete prioriterades framför ogifta och arbetslösa, vilket speglade de etiska värderingarna i USA under 1960-talet. Debatten med anledning av dessa prioriteringar resulterade efter hand i ett nationellt program som ledde till full behovstäckning i USA och möjliggjorde behandling av samtliga personer i behov av dialys.

Metoder och principer för prioritering har senare utvecklats i ett flertal länder. Ett förslag lades fram i Norge av en statlig utredning år 1987, i Sverige ett annat av en arbetsgrupp vid Falu lasarett år 1990. Den internationella debatten har särskilt stimulerats av den detaljerade rangordningslista som utarbetats i delstaten Oregon i USA. Genom sin omfattning, komplexitet och utmanande karaktär har den utgjort en viktig drivkraft i den sjukvårdspolitiska debatten. I Nya Zeeland och Nederländerna har program utarbetats och i England arbetar man på olika sätt med prioriteringsfrågor. Västerbottens läns landsting antog år 1992 ett principprogram för beslutsfattande och i flera andra landsting i Sverige övervägs för närvarande hur prioriteringar kan genomföras. Exempel på centralt beslutade prioriteringar inom hälso- och sjukvården utgörs av vårdgarantin och inom socialtjänsten av rättighetslagar.

Intresset för dessa frågeställningar belyses av modellernas snabba spridning. Analys av de olika modellerna och eventuella erfarenheter av deras tillämpning bör kunna ge vägledning vid utarbetande av principer och värderingar som kan ligga till grund för prioriteringar inom svensk hälso- och sjukvård.

\|	Modeller för prioritering 77

6.1 Norge

Modellen utarbetades av en statlig utredning och består av fyra prioritetsgrupper samt en s.k. 0-prioritet. Rangordningen görs med hänsyn till sjukdomarnas svårighetsgrad och vårdens nytta. I grupp 0 återfinns metoder med ingen eller obetydlig nytta. Den norska modellen ger exempel på sjukdomar och vårdåtgärder i de olika grupperna men innehåller inte någon komplett lista av diagnoser och behandlingar.

Avsikten med den norska utredningen var framför allt att ge vägledning vid resursfördelning på en övergripande planeringsnivå. Rapporten skrevs under en period av utbyggnad av sjukvården då behovet av omfördelning och nedskärning av resurser var mindre än i dag.

Den norska modellen har konstruktivt bidragit till principdebatten om resurshantering. Den har i modifierad form antagits av det norska stortinget och har påverkat prioriteringar och resursfördelning. Det är dock för tidigt att bedöma graden av dess påverkan.

Mot den norska modellen har riktats viss kritik främst för att den sägs vara trivial i så måtto att de prioriteringsbeslut den utmynnar i framstår som mer eller mindre självklara i kliniskt arbete. Modellens syfte var emellertid att styra fördelningen av resurser och i detta avseende torde den haft stor betydelse, framför allt genom att lyfta fram behoven hos kroniskt sjuka. Preventiva åtgärder får också en framträdande plats.

6.2Oregon

Amerikansk sjukvård präglas av att en ökande andel av landets totala resurser går till hälso- och sjukvård (1992 14% av BNP) och att resurserna är ojämnt fördelade. På nationell nivå finns en politisk strävan att förändra sjukvårdens finansiering och organisation. Flera delstater håller på med förändringsarbete framför allt rörande det delstatligt finansierade Medicaid-programmet, som rör de obemedlade. Under 1980-talet har det finansiella trycket ökat på delstaterna, vilket framtvingat svåra beslut gällande medicinsk resurshantering.

För att omfördela sjukvårdsresurserna i delstaten Oregon tog man år 1987 bort betalningstäckningen via Medicaid för organtransplantationer (benmärg, hjärta, lever och bukspottkörtel). Genom den omprioriteringen beräknade man kunna finansiera basal sjukvård till ytterligare 1 500 obemedlade kvinnor och barn. Beslutet blev uppmärksammat och kritiserat bl.a. i massmedia. Resultatet blev att en kommission utarbetade en lista

Modeller för prioritering

med par av diagnoser/åtgärder, rangordnade från högsta till lägsta prioritet. Prioritetslistan begränsades till primärvård och akut hälso- och sjukvård. Vissa grupper tas inte upp, bl.a. psykiatriska patienter, missbrukare och grupper av handikappade. Avsikten är att dessa skall ingå senare.

Efter att listan underkänts av de federala myndigheterna då den ansågs bryta mot en lag som garanterar de handikappades rättigheter, "The Americans with Disabilities Act" har en reviderad version av Oregonlistan godkänts för tillämpning under en treårig försöksperiod från den 1 februari 1994. Listan omfattar 696 diagnos–åtgärdspar, varav de första 565 täcks av budgetramen. Diagnos-åtgärdsparen är rangordnade efter vilken genomsnittlig nytta som den specifika behandlingen för diagnosen förväntas ha. Rangordningen baseras på information från kliniker gällande behandlingsresultat och allmänhetens åsikter, som inhämtats vid omfattande och ambitiöst genomförda telefonintervjuer och allmänna möten. Om två behandlingar har samma nytta prioriteras den som kostar minst. Diagnos-åtgärdspar som ej ersätts omfattar huvudsakligen mindre allvarliga tillstånd, som förväntas gå över utan vård, och tillstånd där behandlingen ej har dokumenterad nytta.

Oregonlistan har fått kritik bl.a. för att den inte tar tillräcklig hänsyn till etiska aspekter. Den beaktar inte den möjliga nyttan för en enskild patient utan utgår från ett genomsnitt av patienter. Inte heller beaktas värdet av att avvakta med behandling.

Oregonmodellen speglar specifikt amerikanska förhållanden och är avsedd att på bästa sätt fördela resurser för de patienter som utesluts från vården på grund av låg betalningsförmåga. Trots att Oregonmodellen först nyligen börjat användas praktiskt har den bidragit till att lyfta upp prioriteringsfrågorna på den politiska dagordningen och till öppen, allmän debatt, även internationellt. Ett väsentligt inslag är att betydande insatser gjordes för att inhämta allmänhetens värderingar och tillvarata dessa i prioriteringsarbetet.

6.3 Nederländerna

I Nederländerna har systemförändringarna i hälso- och sjukvården ställts i relation till prioriteringsfrågorna i skriften Choices in Health Care. Här hävdas att prioriteringar inom hälso- och sjukvården är oundvikliga. För att få en rättvis fördelning av vårdresurserna föreslås att en kärna av hälso- och sjukvård definieras som betalas av en offentlig hälso- och sjukvårdsförsäkring. Följande fyra kriterier uppställs:

\|	Modeller för prioritering 79

1/ Är behandlingen nödvändig? 2/ Är den effektiv?

3/ Är den kostnadseffektiv?

4/ Kan den överlåtas till individuellt personligt ansvar?

Genom att låta varje ställningstagande i hälso- och sjukvården passera detta "filter" av frågor hoppas utredningen att få svar på vad som bör ingå i kärnan.

God kvalitet av vården måste eftersträvas och detta kan styras med hjälp av ekonomiska "morötter". Liksom i Oregen understryks vikten av att analysera allmänhetens värderingar. Som en svaghet kan uppfattas att metodproblemen avseende mätning av effektivitet inte diskuteras, inte heller får individuella skillnader i patienters vårdbehov tillräckligt beaktande. Utredningen framhåller dock att ny teknologi bör utvärderas på liknande sätt som nya läkemedel.

6.4 Nya Zeeland

I Nya Zeeland har strukturförändringar, med uppdelning i köpare och producenter av hälso- och sjukvård, aktualiserat prioriteringsfrågorna. I mars 1992 tillsattes en nationell kommitté vars främsta uppgift är att definiera en kärna av hälso- och sjukvård som skall ingå i den allmänna hälso- och sjukvårdsförsäkringen. Syftet anges vara att nå en ökad tillgänglighet och rättvisare fördelning av hälso- och sjukvårdsresurserna. Arbetet pågår fortfarande och inriktar sig på att fördela resurserna så att största möjliga nytta uppnås. För att i möjligaste mån kunna beakta allmänhetens värderingar och önskemål har synpunkter insamlats genom enkätundersökningar. Dessutom har ett flertal offentliga möten hållits. Allmänhetens rekommendation bedömdes vara att prioritera sjukvård som är riktad mot mentala sjukdomar och missbruksproblem, barnhälsovård samt primärvård. Därefter kan utrymme ges till akut ambulansverksamhet, vård i livets slutskede och habilitering/rehabilitering.

Förslaget i Nya Zeeland innebär att hög prioritet skall ges till sjukvård som riktas till barn och föräldrar samt prevention.

Låg prioritet ansågs bl.a. följande ha:

Modeller för prioritering

─Meningslös förlängning av liv, oberoende av storleken av resursåtgång.

─Onödig användning av medicinsk högteknologi.

─Kirurgiska åtgärder som endast ett fåtal patienter har nytta av.

─Åtgärder med låg kostnadseffektivitet.

Bland grundläggande värderingar framhålls att patienternas inflytande måste bli större, att hälso- och sjukvården bör riktas mot en helhetssyn på patientens sjukdom, att prevention prioriteras högre än kurativ verksamhet samt att livskvalitet sätts före livsförlängning.

I förslaget från Nya Zeeland finns ingen diskussion av metodproblem vad gäller mätning av nytta, kvalitet och kostnadseffektivitet eller för beaktande av den enskilda patientens medicinska behov. Närmare vägledning i den etiska diskussionen ges inte heller.

6.5 Svenska modeller

Arbete kring prioriteringar i hälso- och sjukvården pågår i flera landsting. Längst har man för närvarande kommit i Dalarna, Västerbotten och Gävleborg. Utredningen har tagit del av detta arbete genom korrespondens, utfrågningar med utredningen i plenum eller sekretariatet samt genom en sammanställning gjord för utredningen av Landstingsförbundet. Prioriteringsarbetet i enskilda län i Sverige är av särskilt intresse för utredningen och redovisas här relativt utförligt.

6.5.1 Dalarna

I slutet av 1987 påbörjade en grupp klinik- och vårdcentralchefer samt administratörer inom mellersta Dalarnas hälso- och sjukvård i Falun ett arbete som syftade till att ta fram ett system för att beskriva och klassificera den medicinska verksamheten. Bakgrunden var en allt tydligare obalans mellan budgetanslagen och kostnaden för vårdinsatserna samt svårigheter i kommunikationen mellan beslutsfattare och verksamma inom vården.

Arbetet resulterade i ett underlag till målformulering och prioriteringar inom landstinget. Prioriteringarna är baserade på sjukdomarnas konsekvenser för patientens livsföring. Avsikten är att de skall kunna gälla över klinik-vårdcentralsgränserna och möjliggöra att patienter med vård-

\|	Modeller för prioritering 81

behov av likartad angelägenhetsgrad får en sinsemellan rättvis tillgång till vårdens resurser.

Man redovisar en lista med sju rangordnade huvudgrupper till vilka kliniker och vårdcentraler kan hänföra sina patienters vårdbehov. Avsikten är att en dialog skall kunna ske mellan den medicinska expertisen, administratörer, förtroendevalda och allmänheten i termer som är begripliga för samtliga. För den planerbara vården kan de sju grupperna användas som prioriteringsgrund till väntelistor i både öppen och sluten vård. Falumodellen betecknas därför ofta som en väntelistemodell.

Grunden för graderingen är den medicinska sakkunskapens värdering av konsekvenserna om vårdbehoven inte tillgodoses eller tillgodoseendet fördröjs. Bedömningen av behoven baseras i princip på en sammanvägning av patienternas diagnos eller symtom, deras psykiska tillstånd och sociala situation. Genom att följa volymen och kostnaden för varje grupp hoppas man få en översikt av verksamheten på såväl kliniksom sjukhusnivå. Tillgängligheten kan jämföras klinikvis genom att mäta väntetiden i vårdköerna.

Förebyggande verksamhet värderas med hänsyn till åtgärdens vetenskapliga dokumentation, möjligheter att genomföra den och risken för negativa bieffekter.

Enligt förvaltningens bedömning har Falumodellen fungerat väl inom sjukhusspecialiteterna, medan primärvården uppfattar den som allt för slutenvårdsanpassad.

6.5.2 Västerbotten

Parallellt med införande av nya styrformer har landstingsfullmäktige antagit "Principer för prioriteringar för förtroendevalda i Västerbottens läns landsting".

Ledande är allvarlighetsprincipen. Högsta prioritet skall ges åt tillstånd med maximalt lidande eller omedelbart livshot, lägsta prioritet åt lindriga obehag. Nästa princip är att ge svaga grupper hög och starka grupper låg prioritet. Den tredje principen är insatsens kostnadseffektivitet och den fjärde den dokumenterade nyttan.

Västerbottensmodellen bygger på principen om alla människors rätt till en nära och lättillgänglig basal sjukvård. Som en ytterligare prioriteringsgrund finns således geografisk rättvisa.

Ålder eller livsstil skall inte vara prioriteringsgrundande, inte heller om en behandlingsmetod är etablerad eller inte.

I dokumentet varnas för att de förebyggande insatserna i en mer kortsiktig

Modeller för prioritering

prioriteringssituation kan ha svårt att hävda sig mot de sjukvårdande. Även om man till stor del kan använda sig av samma principer bör prioriteringarna av hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser göras på central nivå.

Man framhåller särskilt att den medicinska utvecklingen och kunskapsspridningen kan hamna i strykklass i kortsiktiga och ekonomistyrda system. Liksom när det gäller förebyggande arbete kan vinsterna uppnås och mätas endast i ett långsiktigt perspektiv.

För att bereda utrymme för nya verksamheter måste en del etablerade verksamheter inom dagens hälso- och sjukvård väljas bort. Styrningen kan ske utifrån etiska, medicinska eller ekonomiska bedömningar, där de etiska och medicinska bör vara överordnade de ekonomiska. Etablerade metoder bör underkastas samma granskning som nya.

6.5.3 Gävleborg

Inom Gävleborgs landsting har en etikkommitté arbetat fram ett förslag som ses som början på en process där prioriteringar diskuteras mera medvetet och tydligt. Kommittén lyfter fram etiska principer såsom rättvisa, självbestämmande, att göra gott, att undvika skada och lidande, men vill komplettera med ett långsiktigt perspektiv och beakta följderna för andra än den direkt berörda individen.

Förslaget till prioriteringsgruppering omfattar fyra nivåer som baseras på sjukdomens allvarlighetsgrad och nyttan av olika vårdinsatser.

Alla insatser i sjukvården bör ha dokumenterad nytta men då dokumentation ofta saknas innefattas även insatser där enighet råder om nyttan. Metoder med ingen eller obetydlig nytta bör utmönstras.

Den biologiska åldern skall inte vara ett kriterium vid prioritering. Patienter med s.k. självförvållade sjukdomar skall ha samma tillgång till vårdens resurser som andra. Hälso- och sjukvården har ett stort ansvar i att bevaka att grupper som inte aktivt efterfrågar vård får sina behov tillgodosedda.

\|	Modeller för prioritering 83

6.6 Diskussion

6.6.1 Översikt

Den tekniska och organisatoriska konstruktionen av de prioriteringsmodeller som hittills lagts fram skiljer sig beroende på sjukvårdssystemets organisation och finansiering, ekonomiska och kulturella förhållanden samt syftet med modellen. De grundläggande problemen är dock likartade. Genomgående är att man vill rangordna sjukvårdsinsatserna efter angelägenhetsgrad och nytta, ibland också kostnadseffektivitet. Det finns en strävan att genom en systematisk översikt göra prioriteringens grundläggande problem mer hanterbara.

Konstruktionen av en prioriteringsmodell beror på vilken användning modellen skall ha. Ett fåtal breda grupper som i den norska modellen var en konsekvens av analyser som skulle ge vägledning för beslutsfattande på en övergripande planeringsnivå. Den detaljerade lista, som lagts fram i Oregon, har växt fram i ett sjukvårdssystem där fördelnings- och styrningsfrågorna lösts på ett annat sätt än i de nordiska länderna. Oregonlistan kan uppfattas som ett närmast desperat försök att lösa grundläggande problem i ett splittrat sjukvårdssystem. I debatten har påtalats det orättvisa i att påbörja prioriteringen bland de fattigaste. Mot detta anförs att modellen är ett första steg i en stor rättvisereform som skall beröra hela vårdsystemet.

Prioritering och medicinsk resurshantering har ett flertal dimensioner som är svåra att fånga och beskriva i en modell som skall täcka alla aspekter av dessa komplicerade processer med många aktörer. Kritiken tenderar att bli starkare ju mer detaljerad rangordningen blir.

6.6.2 Metodfrågor

En grundläggande fråga är i vilken utsträckning pålitliga data om nyttan av olika åtgärder kan tas fram. Främst i Norge- och Oregonmodellerna vill man skilja metoder som har en dokumenterad nytta från sådana där nyttan är obevisad eller tveksam. Man tvingas konstatera att data om effekter och nytta ofta är ofullständiga eller saknas. Den insikten har stimulerat hela detta forskningsområde – effektgranskning, teknologivärdering och medicinsk revision.

Modeller för prioritering

Ett annat problem är den snabba utvecklingen. När en metod utsatts för prövning på ett tillräckligt stort patientmaterial och resultaten kan avläsas, kan kunskapsutvecklingen ha hunnit ta ett nytt språng och intresset vänts mot en modernare metod.

6.6.3 Jämförelse mellan modellerna

Falumodellen utgår inte från ett befolkningsperspektiv utan är en konstruktion som ledning för medicinsk sakkunskap på klinik/sjukhusnivå. Oregonlistan gäller endast de allra fattigaste även om den i och för sig kan få en mer allmän tillämpning. I övriga system arbetar man med hela befolkningsperspektivet.

De framtagna prioriteringsmodellerna ger exempel på både positiv och negativ prioritering. I Nya Zeeland och Nederländerna föreslås en positiv prioritering genom beskrivning av vad som bör ingå i en grundläggande hälso- och sjukvård som skall finansieras med offentliga medel. Från andra håll ges exempel på negativ prioritering genom att peka på hälso-och sjukvårdstjänster som ej bör ingå i det offentligt finansierade systemet.

I Norge, Falun och Gävleborg har hälso- och sjukvårdstjänster indelats i ett fåtal grupper, i Oregon i en till synes heltäckande lista.

Prioritering beskrivs i två dimensioner, horisontell och vertikal. Horisontell prioritering gäller resursfördelning mellan olika diagnoser eller sjukdomsgrupper (t.ex. cancer, neonatalvård). Den vertikala prioriteringen sker inom en och samma diagnosgrupp (t.ex. mellan förebyggande, akut behandling eller rehabiliterande cancervård).

I prioriteringsmodellerna från Norge, Nederländerna, Västerbotten och Gävleborg ingår värderingar av dokumentationen av de medicinska åtgärderna.

Kostnader i förhållande till nytta har beaktats i Oregon men även i förslagen från Norge, Nederländerna och Nya Zeeland.

Kopplingen till nya organisationsformer och finansieringssystem finns i Oregon och i förslagen från Nederländerna, Nya Zeeland och Västerbotten, men inte i de övriga alternativen.

Samtliga anger att prioriteringar kommer att vara nödvändiga oberoende av eventuella effektiviseringar inom sjukvården.

Vid utarbetande av några av de utländska modellerna har ansträngningar gjorts för att ta reda på och beakta medborgarnas värderingar och synpunkter. I andra länder har man i efterhand inhämtat allmänhetens synpunkter på de framlagda förslagen. Detta har ökat modellernas trovärdighet och allmänhetens intresse och förståelse för dessa ofta svåra avväg-

\|	Modeller för prioritering 85

ningar. Metoder som kan användas för att öka allmänhetens engagemang i prioriteringsfrågorna och erfarenheter av detta kan hämtas från andra länder.

Sedan den ovan redovisade sammanställningen och analysen blivit genomförd har prioriteringsutredningar blivit tillsatta eller avlämnade i flera andra länder, såsom Frankrike, Tyskland och Finland. Den franska rapporten är ett digert dokument på över 1 000 sidor inklusive bilagor. Även Clinton-kommissionens rapport handlar i grunden om prioriteringar, vid sidan av formerna för finansiering av sjukvården.

\|	Legala förutsättningar för prioritering	87

7Legala förutsättningar för prioritering

Den humanistiska människosynen samt principen om allas lika värde och allas lika rätt genomsyrar svensk lagstiftning. Om generella prioriteringar måste göras inom hälso- och sjukvården får diskriminering inte ske. Liksom vården i övrigt skall individuella prioriteringar så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten eller i förekommande fall med anhöriga. Behoven hos patienter med nedsatt eller upphävd förmåga till självbestämmande måste särskilt beaktas.

Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag där mål och riktlinjer anges. Den skall tolkas och tillämpas inom ramen av de resurser som huvudmannen, landsting eller kommun, ställer till förfogande.

Tillgången till vård är i viss mån begränsad för flyktingar, asylsökande och andra i landet icke mantalsskrivna. Handikapplagstiftningen innebär en positiv särbehandling av berörda grupper där dock funktionshinder till följd av normalt åldrande är undantagna.

7.1 Humanistisk människosyn

Den svenska lagstiftningen genomsyras av en humanistisk människosyn. De viktigaste beståndsdelarna i denna kan sammanfattas i de mänskliga egenskaperna fri, reflekterande, ansvarig, skapande och social. I praktiken kan handlingsutrymmet vara begränsat men en människa med förmåga att reflektera över konsekvenserna av sina handlingar har enligt lagens anda rätt att få sina val respekterade. Samtidigt är hon ansvarig för sina handlingar.

Legala förutsättningar för prioritering

Den humanistiska människosynen står i motsats till den teknokratiska eller materialistiska som inte knyter människovärdet till människans existens utan till hennes funktion. Trots att människans funktioner avtar vid bl.a. svår sjukdom och åldrande är människovärdet orubbat enligt den humanistiska människosynen.

7.2 Grundlag

Regeringsformen från år 1976 låter i sin portalparagraf människovärdet utgöra grundvalen för människans fri- och rättigheter.

"Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och rättighet"

Av lagens förarbeten framgår att lagstiftaren eftersträvat överensstämmelse med de internationella konventioner som Sverige biträtt, däribland FN- deklarationen om de mänskliga rättigheterna från år 1948. Här sägs i artikel 1: "Alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De är utrustade med förnuft och samvete och bör handla gentemot varandra i en anda av broderskap".

Kopplingen mellan lika värde och rättigheter är i regeringsformen förtydligad i paragrafen mot diskriminering: "Lag eller annan föreskrift får ej innebära att någon medborgare missgynnas därför att han med hänsyn till ras, hudfärg eller etniskt ursprung tillhör minoritet".

FN-deklarationens artikel 2 ger ytterligare exempel på åtskillnader som ej är acceptabla i ett demokratiskt samhälle: "Ras, hudfärg, kön, språk, religion, politisk eller annan uppfattning av nationellt eller socialt ursprung, egendom, börd eller ställning i övrigt".

I fråga om hälso- och sjukvård utsäges i FN-deklarationens artikel 25:

"Envar har rätt till en levnadsstandard, som är tillräcklig för hans egen och hans familjs hälsa och välbefinnande, däri inbegripet föda, kläder, bostad, hälsovård och nödvändiga sociala förmåner, vidare rätt till trygghet i händelse av arbetslöshet, sjukdom, invaliditet, makes död, ålderdom eller annan förlust av försörjning under omständigheter över vilka han icke kunnat råda."

Grundsynen i texterna är således att det lika människovärdet och därmed de lika rättigheterna gäller utan undantag.

Legala förutsättningar för prioritering

Principen om alla människors lika värde och därmed lika rätt är i Sverige djupt förankrad i befolkningens värderingar och utgör den främsta grunden för landets demokrati.

7.3 Hälso- och sjukvårdslag

I överensstämmelse med regeringsformen fastslår hälso- och sjukvårdslagen (1982:50) i 2 §:

"Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård, dvs.:

1.vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen,

2.vara lätt tillgänglig,

3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, samt

4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen."

Här betonas således kvaliteten i såväl den medicinska behandlingen som den mänskliga omvårdnaden. Tillgängligheten skall vara oberoende av bl.a. boendeorten, social ställning, ålder, initiativförmåga eller utbildning.

I hälso- och sjukvårdslagen är vidare föreskrivet att "vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten". Motsvarande föreskrift om samråd finns i åliggandelagen. Lagtexten måste rimligen innefatta de prioriteringar som den för vården ansvarige läkaren och andra inom hälso- och sjukvården verksamma tvingas göra. Människan i vårdsamhället är inte ett objekt för vård utan, enligt lagens anda, en ansvarig part i vårdprocessen. I hälso- och sjukvårdens ansvar ingår därför att mobilisera och tillvarata den potentialen.

Enligt tillägg till hälso- och sjukvårdslagen 1993 (1993:391) skall landstinget erbjuda dem som är bosatta inom landstinget habilitering och rehabilitering, hjälpmedel för funktionshindrade och tolktjänst för vardagstolkning för barndomsdöva, dövblinda, vuxendöva och hörselskadade. När det gäller äldre liksom de som är beroende av kommunens dagverksamhet eller av bostäder med särskild service eller som av andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring, har kommunen motsvarande skyldigheter.

Legala förutsättningar för prioritering

Även habilitering, rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel skall planeras i samverkan med den enskilde.

7.4 Åliggandelag

I överensstämmelse med hälso- och sjukvårdslagen föreskriver åliggandelagen (1994:953) i 2 § "Den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient skall ges sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. Vården skall så långt möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten skall visas omtanke och respekt."

Kravet på information är i åliggandelagen i överensstämmelse med hälso- och sjukvårdslagen.

7.5 Prioritering

Förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen ger en uppfattning om lagstiftarens inställning till prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I propositionen skrevs:

"Ett väsentligt inslag i målet att alla skall ha möjlighet att på lika villkor kunna få del av hälso- och sjukvårdens tjänster är att behovet av hälso- och sjukvård skall styra möjligheterna att få vård inom ramen för de ekonomiska resurser huvudmannen förfogar över. Detta kan med andra ord uttryckas så att behovet av vård, inom ramen för de ekonomiska resurserna, ensamt skall vara avgörande för vårdens omfattning och karaktär. Häri ligger det också att vid prioritering mellan två patienter den som har det mest akuta behovet av vård skall ges företräde.

Möjligheten att vid behov erhålla vård får sålunda inte påverkas av sådana förhållandena som ålder, kön, förmåga att ta initiativ, utbildning, betalningsförmåga, nationalitet, kulturella olikheter, sjukdomens art och sjukdomens varaktighet. Inte heller eventuella väntetider får påverkas av sådana förhållanden. Även för inte akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste möjligheter finnas att få god vård

Legala förutsättningar för prioritering

inom rimlig tid. Samhället måste ha skyldighet att se till att – inom ramen för tillgängliga resurser och kunskaper – vård erbjuds åt alla vårdbehövanden. Därvid är det särskilt angeläget för samhället att värna om vissa grupper som är särskilt utsatta, t.ex. äldre och handikappade."

Samtidigt som här framgår att behovet ensamt skall vara avgörande och att även patienter med icke akuta eller mindre allvarliga tillstånd måste ha möjlighet att få god vård ger bl.a. uttrycken "inom ramen för de ekonomiska resurserna" och "inom rimlig tid" utrymme för begränsning av samhällets ansvar och därmed för i praktiken nödvändiga prioriteringar. Bortsett från att akuta behov skall ges företräde och att samhället skall värna om särskilt utsatta grupper ges dock ingen närmare vägledning.

Det åligger varje landsting och kommun att erbjuda en god sjukvård men det är inte närmare angivet vad som skall ingå i den. Eftersom vård skall erbjudas alla med behov synes otillräckliga resurser endast få leda till att en del vårdbehövande tvingas vänta på vård eller att vårdens omfattning måste begränsas.

Riksdagen har sedermera beslutat att förbättrad hälsa hos socialt sämre ställda grupper skall vara ett överordnat mål i folkhälsoarbetet. Det innebär att insatser som medför förbättring av de sämst ställdas situation bör prioriteras. Bakgrunden och motivationen för denna komplettering av lagen är de rätt betydande skillnader i hälsotillståndet som man funnit mellan olika sociala grupper.

7.6Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)

Lagen (1993:287) syftar till att i största möjliga utsträckning möjliggöra full delaktighet i samhällslivet och därmed jämlikhet för gravt funktionshindrade. Den omfattar personer med:

1.utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd;

2.betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom;

3.andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Legala förutsättningar för prioritering

Lagen, som ersätter omsorgslagen, är en rättighetslag vilket innebär en positiv särbehandling av de berörda grupperna och prioritering av i lagen nämnda åtgärder, bl.a. biträde av personlig assistent, ledsagarservice, boende med särskild service samt daglig verksamhet. Funktionshinder till följd av normalt åldrande berättigar dock inte till insatser enligt LSS vilket i lagens förarbeten anges bero på strävan att i detta skede begränsa kostnaderna. Att i lagen uttryckligen garantera vissa väl definierade rättigheter innebär i praktiken en prioritering framför andra grupper och behov.

7.7 Skydd vid begränsad autonomi

Barnets rättigheter har formulerats i FN:s konvention från år 1989. Här slås fast att barn har fullt människovärde och dessutom särskilda rättigheter till skydd och omvårdnad för att säkerställa en normal fysisk, psykisk och social utveckling. Konventionen ratificerades av bl.a. Sverige och accepterades år 1990 som internationell rätt. I svensk lagstiftning är den kodifierad bl.a. i hälso- och sjukvårdslagens målparagraf om god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen.

FN-konventionen är i linje med principen om att människovärdet är förankrat i människans själva existens och att det är oberoende av bl.a. graden av autonomi (självbestämmande).

Utöver barn finns också många vuxna med av olika skäl helt eller delvis nedsatt förmåga till självbestämmande som inte kan, eller har svårt att göra sina röster hörda, tydliggöra sina behov och ställa krav att få vård. I enlighet med svensk lagstiftning har de trots det i princip fulla rättigheter.

Utredningen ansluter sig till dessa värderingar, utvecklar dem vidare i sin etiska plattform och har dem som grund i förslaget till riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården (kapitel 13). Ju mer begränsad en människas autonomi och ju större hennes beroende av omgivningen är, desto mer bör hälso- och sjukvården slå vakt om hennes människovärde och säkra hennes rättigheter.

\|	Legala förutsättningar för prioritering	93

7.8 Begränsningar av patienträtten

Hälso- och sjukvårdslagen är en ramlag. Den innehåller mål och riktlinjer och skall tjäna som en ledstjärna. Hälso- och sjukvårdslagen skall tolkas och tillämpas av landstingen och kommunerna som måste göra avvägningar mellan olika intressen.

Varje patient med förmåga att förstå given information har i princip obegränsad rätt att avstå från en erbjuden eller påbörjad behandling. Patientens vilja i detta avseende måste respekteras. Å andra sidan kan inte en patient begära att få en behandling, en viss undersökning eller en remiss. De resurser som sjukvårdshuvudmannen ställer till förfogande är en begränsande faktor, en annan är att sjukvårdspersonalen skall handla i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det är i tillämpliga fall läkaren, sjuksköterskan eller annan sjukvårdspersonal som i sista hand avgör vilka medicinska behov som skall tillgodoses. När läkaren anser att en patient saknar förmåga att överblicka sin situation och bedöma konsekvenserna av sitt ställningstagande är det läkarens skyldighet att, efter samråd med närstående, ombesörja att patienten får erforderlig vård.

En enskild eller organisation kan inte i domstol överklaga beslut om individuella sjukvårdsinsater. Om en patient eller anhörig anser att någon enskild vårdgivare gjort sig skyldig till fel eller försummelse kan dock en anmälan göras till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN), ett domstolsliknande partsammansatt statligt organ. HSAN kan dela ut erinran eller varning till den som begått fel och prövar också frågor om återkallande av legitimation. Dessa beslut kan överklagas i förvaltningsdomstol. Landstingens förtroendenämnder kan förmedla synpunkter mellan vårdtagare och vårdgivare. Däremot saknas former för att överklaga hos sjukvårdens huvudmän för utebliven vård, t.ex. på grund av brist på resurser.

Medan akutsjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen skall tillhandahållas alla som vistas i landstinget, är rätten till övrig hälso- och sjukvård begränsad till dem som är bosatta inom landstinget. Såväl i Sverige ej mantalsskrivna svenska medborgare som utlänningar som vistas i landstinget utan att vara skrivna där, t.ex. flyktingar och asylsökande, har sämre rätt än de mantalsskrivna. Även om det finns regler i lagen (1988:153) om bistånd till asylsökande, en till densamma hörande förordning (1990:927)

Legala förutsättningar för prioritering

om statlig ersättning för flyktingmottagande m.m., olika avtal som kompletterar bestämmelserna och en förhållandevis generös praxis bland sjukvårdshuvudmännen, kvarstår en skillnad till nackdel för de icke mantalsskrivna.

Utredningen återkommer till rättigheter i olika vårdsituationer i kapitel 17.

\|	Attitydundersökningar 95

8 Attitydundersökningar

Utredningen har på olika sätt inhämtat allmänhetens, vårdpersonalens och de förtroendevaldas syn på prioriteringar.

I detta avsnitt redovisar utredningen kortfattat resultaten av fyra enkätundersökningar om attityder till prioriteringar. Enkäterna har riktats till allmänheten, vårdpersonal samt sjukvårdspolitiker och – administratörer. Enkäterna ger en värdefull belysning av flera av de frågor som utredningen ställts inför.

För att få ledning i sitt svåra uppdrag har utredningen på olika sätt försökt skaffa sig en uppfattning om olika gruppers inställning. Det har bl.a. skett genom frågor som ställts till myndigheter och organisationer och genom fem regionala konferenser. Utredningen har funnit det svårt att på ett tillförlitligt sätt genomföra studier av attityderna hos de främst berörda - patienterna. Det är dock utredningens förhoppning att även patienternas synpunkter har kommit till uttryck vid kontakter med företrädare för patientorganisationerna och allmänheten bland vilken patienter och anhöriga ofta varit representerade. Även den omfattande remissbehandlingen efter första betänkandets avlämnande var en form av attitydundersökning hos vissa av dessa grupper.

I detta avsnitt redovisar utredningen kortfattat resultatet av fyra enkätundersökningar. Utredningen har funnit att detta bakgrundsmaterial givit värdefull ledning i arbetet med slutbetänkandet.

Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus har med ekonomiskt stöd av utredningen genomfört två enkätundersökningar, där frågor ställts till dels allmänheten, dels till vårdanställda. Vidare redovisas resultatet av en undersökning om politikers, administratörers och läkares syn på

Attitydundersökningar

resursfördelning inom vården och en om sambandet mellan nya styrformer och medicinskt handlande.

1. Enkät till allmänheten i januari 1994 utförd av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus

─ målgrupp: 1 500 slumpmässigt utvalda personer från hela landet i åldern 18–84 år

─ svarsfrekvens: 78%.

2. Enkät om vårdpersonalens attityder i januari 1994 utförd av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus

─ målgrupp: 300 läkare och 300 sjuksköterskor i ett slumpmässigt urval från hela landet

─ svarsfrekvens: 83% för läkarna och 69% för sjuksköterskorna.

3. Värden i vården; undersökning utförd i november 1993 av IHE åt Landstingsförbundet

─ målgrupp: 571 slumpmässigt utvalda personer i fyra landsting och en kommun med fördelning på 168 politiker, 144 administratörer och 259 läkare

─ svarsfrekvens: politiker 82%, läkare 83% och administratörer 90%.

4. Undersökning om nya styrformer och förändrat medicinskt handlande: utförd i september 1993 av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus

─målgrupp: 671 slumpmässigt utvalda läkare och sjuksköterskor vid medicinska och kirurgiska kliniker vid fem Stockholmssjukhus (Huddinge sjukhus, Karolinska sjukhuset, Södersjukhuset, Danderyds sjukhus och S:t Görans sjukhus)

─svarsfrekvens: 87% för läkarna och 77% för sjuksköterskorna.

8.1Allmänheten om prioriteringar

Av de svarande var lika många män (49%) och kvinnor (51%). Drygt 50% hade under den senaste sexmånadersperioden haft kontakt med sjukvården på grund av egen sjukdom eller besvär, en del av dessa flera gånger. Kvinnorna hade i något större utsträckning än männen kontakt med sjukvården. Den äldsta åldersgruppen, 65-84 år, hade i 72% av fallen haft sådan kontakt med sjukvården.

Skall resurserna inom sjukvården i första hand gå till dem som har de svåraste sjukdomarna? Ja, svarade 61%, av dessa 23% med viss tvekan.

\|	Attitydundersökningar 97

Nej, inte alltid angav 18%. 17% anser att sådana val inte skall få förekomma.

Män anser i större omfattning än kvinnor att de svårast sjuka skall prioriteras. Äldre anser i större utsträckning än de yngre att de svårast sjuka skall prioriteras.

Prioriteringsutredningens förslag att vård i livets slutskede skall ha lika hög prioritet som vården av akut sjuka stöds av en majoritet av de svarande. 76% svarade ja på den frågan, 18% med viss tvekan. Kvinnor anser i något högre grad än män att vård i livets slutskede skall ha lika hög prioritet.

Ännu starkare är stödet för tanken att omvårdnad och symtomlindring vid kronisk sjukdom skall prioriteras lika högt som livräddande åtgärder vid akuta sjukdomstillstånd. Ja, svarade 84% varav 16% med viss tvekan. Något fler i den yngsta åldersgruppen (18–44 år) än i den äldsta åldersgruppen svarade, Ja-absolut, på denna fråga (71% respektive 65%).

Ca 90% (drygt 5% med viss tvekan) anser att politikerna har ett särskilt ansvar för att svaga grupper får sina behov tillgodosedda.

I enkäten ombeds man att ange tre av elva områden som ansågs mest angelägna att inte utsätta för besparingar. De var:

långtidssjukvården (61%), barnhälsovård (53%) och

kroppssjukvård som kräver sjukhusvård (52%).

Minst ofta nämndes psykiatrisk vård vid sjukhusens öppna mottagningar (6%) och sjukvård i hemmet (7%).

Deltagarna ombads att ange högst två av sex angivna faktorer de anser det är viktigast att ta hänsyn till då man måste besluta vilken patient som skall erbjudas vård först.

90% tog upp behandlingens möjlighet att förbättra hälsan dvs. effektiviteten och nyttan, 45% hälsorisker som följer med behandlingen, 21% patientens ålder, 17% patientens livsstil (röker, motionerar osv.). Endast 4% tog upp hänsyn till hur mycket behandlingen kommer att kosta.

Finns det behandlingar/åtgärder i den offentligt finansierade vården som man kan begränsa och i så fall vilken/vilka? I enkäten angavs 37 områden som man kunde välja mellan och som i olika sammanhang tagits upp i den allmänna debatten som tänkbara besparingsobjekt. Man hade möjlighet att välja flera av dessa utan rangordning. I genomsnitt utpekades knappt 7 av dessa 37 områden per svarande.

De fyra vårdområden som man i första hand ansåg att man borde begränsa var:

Attitydundersökningar

plastikkirurgi av typen skönhetsoperationer (85%), ofarliga födelsemärken (80%),

rökavvänjning (53%) och provrörsbefruktning (51%).

Därefter nämndes: vårtor (44%), fetma (40%), elitidrottsskador (36%) och normala livskriser (27%).

De områden på listan över 37 tänkbara som togs upp mest sällan (mindre än 10% av de tillfrågade) som lämpliga som besparingsobjekt var operationer för prostataförstoring och kranskärlsoperationer (0%), astma, starroperationer och dialysbehandling (1%), vård av HIV-smittade (3%), migrän och vård av för tidigt födda barn (4%), allergi, ålderskrämpor och åldersdemens (5%), psykoterapi och talrubbningar (6%), ryggskott och halsont som kan botas med penicillin (7%), fosterdiagnostik, hemorrojder, klåda och utslag (9%).

Sammanfattningsvis ger enkätundersökningen bland allmänheten ett starkt stöd åt de principer som återfinns i utredningens första betänkande Vårdens svåra val.

8.2 Vårdpersonalens attityder

Effekterna av de pågående systemförändringar inom sjukvården belystes med flera frågor. Bl.a. ansåg 61% av läkarna och 47% av sjuksköterskorna att vården inom den egna enheten blivit mer effektiv jämfört med för ett år sedan. Av läkarna angav 85% att de tar hänsyn till kostnaderna för olika alternativ, av dessa 39% som gör det ofta. Drygt 43% angav att de under det senaste året av kostnadsskäl hade avstått från en diagnostisk åtgärd, medan en lika stor andel aldrig hade tagit sådan hänsyn. Drygt 2/3 av de tillfrågade trodde att konkurrens mellan olika vårdgivare skulle göra vården effektivare.

Service och bemötande på den egna enheten under det senaste året bedömdes av flertalet vara oförändrat eller något bättre. Drygt 40% av läkarna ansåg att valfrihet för patienterna kan komma i konflikt med strävan att kontrollera sjukvårdens totala kostnader. Knappt hälften av sjuksköterskorna ansåg dock att det är viktigt att behålla valfriheten.

Ca 85% av läkarna och nästan 60% av sjuksköterskorna ansåg att man vid prioritering mellan enskilda patienter skall ta hänsyn till den medicinska nyttan. Av läkarna ansåg 53% att man också skall göra en kostnadsnyttoanalys medan endast 27% av sjuksköterskorna var av den uppfattningen.

\|	Attitydundersökningar 99

Beslut om levertransplantation på en 10-årig pojke till en kostnad av ca 1,0 mkr bör enligt 46% av läkarna fattas av politiker. Lika många ansåg att läkare bör fatta beslutet. Av sjuksköterskorna var det betydligt färre som ansåg att ett sådant beslut bör vara politiskt (21%) medan 53% ansåg att läkare bör fatta beslutet. Flertalet av såväl läkarna (68%) som sjuksköterskorna (54%) ansåg att det är läkarna som har de bästa förutsättningarna att besluta över fördelning av resurser mellan förebyggande, akut och rehabiliterande vård vid stroke.

Ungefär hälften av läkarna och sjuksköterskorna ansåg att man skall ta hänsyn till patientens ålder vid prioritering mellan enskilda patienter. Nästan 30% av läkarna ansåg att man inte behöver välja bort något om man effektiviserar sjukvården, medan 42% ansåg att det inte räcker att effektivisera, man måste också välja bort. Motsvarande siffror för sjuksköterskor var 32% och 18%.

En mera utförlig redovisning av den omfattande enkäten finns tillgänglig på Prioriteringsutredningens sekretariat eller Socialdepartementet och kommer också att publiceras av Samhällsmedicinska enheten vid Huddinge sjukhus.

8.3Politikers, administratörers och läkares syn på resursfördelningen inom hälso- och sjukvården

Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi (IHE) genomförde vid årsskiftet 1993/94 på Landstingsförbundets uppdrag en enkät som syftade till att redovisa politikers, administratörers och läkares syn på frågor kring etik och prioriteringar inom hälso- och sjukvården. En sammanfattning av resultaten har redovisats i Landstingsförbundets skrift Värden i vården.

100 Attitydundersökningar

En majoritet av de tillfrågade (60%) ansåg att sjukvårdens utgifter bör ligga på den tidens (1993 års) nivå. Ungefär hälften av de tillfrågade (48%) instämde till någon del i påståendet att sjukvårdens resursproblem kan lösas genom ökad effektivitet. Lika många förordade dock i stället prioriteringar. Nästan hälften av de svarande kunde tänka sig höjda skatter som en dellösning.

Inom samtliga svarsgrupper ansåg en majoritet att den centrala landstingsadministrationen bör ha mindre inflytande över resursfördelningsfrågor, medan framför allt de lokala politikerna och även chefsöverläkarna bör få ett större ansvar. Det rådde stor splittring bland de tillfrågade om hur stort ekonomiskt ansvar en läkare skall ha.

En majoritet av de svarande instämde helt eller delvis i att försäkringskassans klienter bör få förtur i operationskö, om risk för förtidspensionering annars föreligger. Hälften av de svarande instämde helt eller delvis i att en småbarnsförälder bör gå före en barnlös i en akut livräddningssituation. En stor majoritet menade att en 20-åring bör gå före en 80-åring i samma situation.

I en fråga ställdes ett 20-tal verksamhetsområden mot varandra, och de svarande tillfrågades om de ville omfördela resurserna eller om de ansåg att nuvarande fördelning var acceptabel. Högst tre områden kunde väljas och för varje område som erhöll ökad resurstilldelning var man också tvungen att välja ett område som skulle erhålla minskad resurstilldelning. Totalt sett kunde en omfördelning föreslås för sex områden. De områden där de flesta ville öka resurstilldelningen var, i fallande ordning geriatrikrehabilitering, vård av psykiskt sjuka och vård av dementa.

De områden till vilka man ville minska resurstilldelningen var i här nämnd ordning främst konstgjord befruktning och idrottsskador, operationer mot närsynthet och plastik-kirurgiska ingrepp. Inga större skillnader noterades mellan de olika svarsgrupperna.

I undersökningen ställdes också ett antal traditionella medicinsk-etiska frågor. 63% instämde, därav 39% endast delvis i påståendet att den som upphör med sin rökning bör gå före den som inte gör motsvarande utfästelse. 70% instämde, därav 41% delvis i motsvarande påstående att den som slutat dricka alkohol skall gå före den som inte gör en motsvarande utfästelse inför behandling av en leversjukdom.

I en akut livräddningssituation instämde 49%, varav 31% delvis i påståendet att småbarnsförälder skall gå före den barnlöse. Betydligt starkare var utslaget när påståendet gällde om 20-åringen skall gå före 80- åringen i samma situation, 80% instämde varav 35% delvis. Å andra sidan instämde 90% varav 32% delvis i påståendet att de gamla meriterat sig för en god äldreomsorg.

\|	Attitydundersökningar 101

8.4 Nya styrformer förändrar medicinskt handlande

Bakgrunden till enkäten var införande av en ny ekonomisk styrmodell i Stockholms läns landsting. Vid kirurgklinikerna infördes modellen fr.o.m. år 1992, vid medicinklinikerna från år 1993. Stockholmsmodellen betyder att man för in styckersättningar i den kliniska vardagen. Syftet med enkäten var att belysa vad som händer när man inför den typen av ekonomiska incitament i sjukvården. Huvudintresset i undersökningen riktade sig mot attityd- och beteendeförändringar i den kliniska vardagen.

25% av samtliga svarande uppgav att de trivdes sämre nu än tidigare. En stor andel av läkarna upplevde minskad klinisk frihet och en ökad styrning av ekonomisk natur. Den ökade styrningen ansågs framför allt komma från klinikledningen och hälso- och sjukvårdsnämnden (politiker). Åsikter om effektivitet och om att ta betalt undersöktes med frågor om köp-/säljsystem som metod att effektivisera vården samt frågor om effekten av att man tar betalt för internkonsulter och telefonrådgivning. Läkare och sjuksköterskor vid kirurgiska kliniker var mer positiva till köp/-säljsystem än motsvarande vid medicinska kliniker. Personal på kirurgklinikerna ansåg i högre utsträckning än personal på medicinklinikerna att vården blivit mer effektiv de senaste åren.

Förändringar i medicinskt handlande belystes med frågor om för tidig utskrivning, huruvida man tar hänsyn till kostnader vid ställningstagandet till utredning/behandling eller till ersättningsnivån vid diagnossättning. 17% av läkarna inom de båda specialiteterna ansåg att de ofta skriver ut patienter för tidigt. Andelen kirurgläkare med denna åsikt har ökat kraftigt jämfört med året före.

En klar majoritet av läkarna tog åtminstone ibland hänsyn till kostnaderna vid val av utredning eller behandling. Något färre angav att de tar hänsyn till ersättningsnivån då de sätter sin diagnos. Det var relativt vanligt att läkare och sjuksköterskor avstår från en diagnostisk åtgärd, framför allt för att nyttan inte motiverade kostnaderna. Däremot var det ganska ovanligt att man avstod från en terapeutisk åtgärd på grund av kostnaden.

102 Attitydundersökningar

Kvalitet och eventuell påverkan på denna belystes med tre frågor, där kvalitet delades upp i service och bemötande, omvårdnadskvalitet och medicinsk vårdkvalitet. Många ansåg att kvaliteten var oförändrad eller till och med bättre. Detta gällde framför allt den medicinska vårdkvaliteten. Dock sågs en tendens i riktning mot att fler, både läkare och sjuksköterskor, tyckte att kvaliteten försämrats i jämförelse med en motsvarande undersökning som genomfördes hösten 1992.