Socialutskottets offentliga utfrågning på temat hiv/aids torsdagen den 15 februari 2007

Rapport från riksdagen 2006/07:RFR9

Socialutskottets offentliga utfrågning på temat hiv/aids

torsdagen den 15 februari 2007

Omtryck

Ersätter tidigare utgiven rapport 2006/07:URF4

ISSN 1653-0942

ISBN 978-91-85943-19-7

Riksdagstryckeriet, Stockholm, 2007

2006/07:RFR9

Riksdagens socialutskott

Socialutskottet anordnade den 15 februari 2007 en offentlig utfrågning på temat hiv/aids.

Utfrågningen avsåg att belysa smittsituationen ur ett internationellt, europeiskt respektive nationellt perspektiv. Vidare önskade utskottet genom utfrågningen få följande frågeställningar belysta.

•Hur fungerar det att leva med hiv/aids?

•Vilken beredskap finns det inom hälso- och sjukvården, arbetslivet, skolan m.m. för att möta denna grupp människor?

•Hur ser bemötandet ut?

Sveriges arbete mot hiv/aids baseras på den deklaration som antogs i samband med den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling 2001. Hivepidemin är ett globalt och gränsöverskridande framtidsproblem som inte visar några tendenser att mattas av. Konsekvenserna är katastrofala och fasansfulla för många enskilda drabbade och för samhället som helhet.

Under föregående riksmöte behandlade riksdagen regeringens proposition 2005/06:60 Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar. I propositionen redovisades en samlad strategi för samhällets insatser för att förebygga spridning och minska konsekvenserna av hivinfektion och andra sexuellt överförbara och blodburna sjukdomar. Ett syfte med utfrågningen, utöver de ovan redovisade, var att få en bild av hur arbetet med strategin har fortskridit.

Utfrågningen ska ses som ett led i utskottets uppföljande och utvärderande verksamhet. Utskottet bedömer att vad som sades under utfrågningen är av så allmänt intresse att det bör göras tillgängligt för en vidare krets. Därför publiceras här en utskrift av utfrågningen.

Kenneth Johansson

Ordförande

Monica Dohnhammar

Kanslichef

2006/07:RFR9

Socialutskottets offentliga utfrågning på temat hiv/aids torsdagen den 15 februari 2007

Deltagande inbjudna:

Utrikesdepartementet

Ambassadör Lennarth Hjelmåker, ansvarig för hiv/aids-frågor

Kanslirådet Bengt Gunnar Herrström

Smittskyddsinstitutet

Statsepidemiolog Annika Linde

Professor Jan Albert

Socialstyrelsen

Enhetschef Viveca Urwitz, enheten för hivprevention

Utredare Staffan Hallin

Utredare Gunilla Rådö

Utredare Ann-Britt Thörn

Venhälsan

Sektionschef Anders Karlsson

Sektionschef Kajsa Flisager

Psykolog Lena Nilsson-Schönnesson

Hiv-Sverige

Förbundsordförande Carl-Gustaf Hedén

Förbundskassör Anders Licke

Ombudsman Andreas Berglöf

Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset

Kurator Åsa Thourout

Verksamhetschef Jan Olof Morfeldt

Utbildningschef Jukka Aminoff

Chefen för stödverksamheten Björn Malmquist

2006/07:RFR9

Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge

Kurator/projektledare Christina Ralsgård

Socialdepartementet

Statssekreterare Ragnwi Marcelind

Politiskt sakkunnige Henrik Kjellberg

Departementssekreterare Ulrika Körnell

Från socialutskottet deltog:

Kenneth Johansson (c), ordförande

Ylva Johansson (s), vice ordförande

Cecilia Widegren (m)

Magdalena Andersson (m)

Christer Engelhardt (s)

Marianne Kierkemann (m)

Lars U Granberg (s)

Marina Pettersson (s)

Jan R Andersson (m)

Lennart Axelsson (s)

Chatrine Pålsson Ahlgren (kd)

Elina Linna (v)

Catharina Bråkenhielm (s)

Thomas Nihlén (mp)

Finn Bengtsson (m)

Rosita Runegrund (kd)

Eva Olofsson (v)

Maria Lundqvist-Brömster (fp)

Jan Lindholm (mp)

Utfrågningen ägde rum i Förstakammarsalen.

2006/07:RFR9

Socialutskottets offentliga utfrågning på temat hiv/aids torsdagen den 15 februari 2007

Ordföranden: Jag heter Kenneth Johansson och är ordförande i socialutskottet. Med mig här på podiet har jag vice utskottsordföranden Ylva Johansson och kanslichef Monica Dohnhammar.

Jag börjar med att hälsa er varmt välkomna till dagens offentliga utfrågning på temat hiv/aids. Jag säger välkomna till er som ska ge oss kunskaper och insikter och bidra med era åsikter, till socialutskottets ledamöter och personal, övriga i riksdagen och åhörare här i riksdagens Förstakammarsal. Välkomna säger jag också till er som följer dagens utfrågning via tvutsändning.

Jag är säker på att vi kommer att få en intressant och värdefull förmiddag kring svåra och mycket angelägna frågor. Sveriges arbete mot hiv/aids baseras på den deklaration som antogs i samband med den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling 2001. Flera av oss här i salen var med som delegater då. Vi vet att utgången verkligen inte var självklar. Efter mycket kompromissande och många upprörda inlägg var deklarationen ändå till slut i hamn. Jag tror att det var mycket viktigt.

Hivepidemin är ett globalt och gränsöverskridande framtidsproblem som tyvärr inte visar några tendenser att mattas av. Konsekvenserna är katastrofala och fasansfulla för många enskilda drabbade och för samhället som helhet.

Under föregående riksmöte antog vi i riksdagen en strategi för samhällets insatser för att förebygga spridning och minska konsekvenserna av hivinfektion och andra sexuellt överförbara sjukdomar. Kanske får vi efter dagens utfrågning en bättre bild av hur strategin har lyckats så här långt.

Jag hoppas det. Jag vill också skicka med det som en fråga. Smittspridningen bland ungdomar är en annan fråga som oroar mig och

många andra. Jag hoppas få svar på vilka åtgärder som planeras från regeringens sida bland annat.

I övrigt har vi från socialutskottets sida tagit upp några infallsvinklar som vi hoppas få belysta. Hur ser situationen ut ur internationellt, europeiskt och nationellt perspektiv? Hur fungerar det att leva med hiv/aids? Vilken beredskap har hälso- och sjukvården, arbetslivet och skolan? Hur ser bemötandet ut?

Vi hoppas få era svar på även dessa frågor.

Ungefär klockan 10.10 ska vi göra en paus. Därefter blir det frågor och diskussion. Ledamöter har möjlighet att före pausen begära ordet för att ställa en eller ett par frågor, möjligen också en följdfråga. Däremot kan man inte återkomma på frågelistan. Vi uppmanar självfallet till korta frågor och att man pekar ut vem man vill ställa den till. Vi ska inte hålla egna föredrag.

Talarna kommer att lämna sina bilder till kansliet. Det som sägs här i dag kommer att återfinnas i en liten rapport senare under våren.

Jag lämnar ordet till ambassadör Lennarth Hjelmåker som representerar Utrikesdepartementet.

2006/07:RFR9

Lennarth Hjelmåker: Herr ordförande, ärade utskottsledamöter, ärade åhörare! Tack för inbjudan till denna viktiga utfrågning. Som hiv/aids-ambassadör inom det internationella utvecklingssamarbetet är det naturligen de internationella frågorna som jag i dag kommer att fokusera på. Det betyder inte att jag eller vi på UD har mindre intresse för det svenska perspektivet. Tvärtom. En av de stora utmaningarna för oss alla är att väva samman vårt eget nationella agerande och det internationella arbetet, att sprida kunskap i Sverige om varför det är så viktigt att ha hiv och aids högt på den internationella dagordningen och samtidigt se hur vi bäst kan ta till vara våra svenska erfarenheter i

det internationella arbetet.

Jag ska först säga något om epidemins omfattning. Utskottets ordförande har redan påmint oss om det allvarliga i epidemin. Jag ska bara lägga till några siffror. Jag tar dem från UNAIDS, FN:s särskilda gemensamma program för kampen mot hiv/aids.

Den globala epidemin växer. Små positiva tecken på framgång på vissa håll i världen uppvägs av att det går sämre på andra håll. I dag lever ungefär 40 miljoner människor med hiv och aids. Drygt 25 miljoner människor har avlidit under de drygt 25 år som man har känt till epidemin. Vi vet att mer än 4 miljoner nysmittas varje år och att nästan 3 miljoner människor avlider varje år.

Det är stora siffror som är svåra att ta till sig. Om vi tittar på detta på daglig basis innebär det att i dag nysmittas 12 000 människor i världen, i dag avlider 8 000 människor – detsamma i går, detsamma i morgon.

Jag ska beröra tre olika huvudpunkter. Den första har jag delat upp i fyra centrala frågeställningar som är viktiga för det globala arbetet men som också är centrala för Sverige i vårt agerande genom Sida, vårt agerande multilateralt genom FN och andra organisationer och vårt agerande i olika institutioner, alldeles särskilt i år genom det svenska ordförandeskapet i UNAIDS genom biståndsminister Gunilla Carlsson.

Den första frågan rör epidemins globalisering. Det som under lång tid främst sågs som ett afrikanskt problem har i dag blivit en global utmaning av stora mått. Fortfarande finns 25 miljoner av de 40 miljoner som lever med sjukdomen i Afrika. Vi ser hur det snabbt sprider sig till andra delar av vår värld. Det kommer närmare.

I FN:s statistik över vad som är hög- eller lågprevalens, hur många som är smittade, ligger gränsen på en procent. Vi ser att i dag såväl Estland som Ukraina har passerat den procenten. Ryssland ligger på gränsen.

En annan fråga är feminiseringen. Ungefär hälften av alla smittade i världen är kvinnor. I Afrika är andelen 60 procent. Vi vet att i vissa delar av södra Afrika är risken för en ung tjej att bli smittad tre till fyra gånger större än för en ung kille. Det finns vissa biologiska skäl till det, men långt viktigare är frågor som ligger utanför det rent biologiska. Det är sådant som ojämlikhet, synen på sexualitet, det sexuella våldet med mera. Det är många av de frågor som vi behandlar under sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Kvinnor

2006/07:RFR9

är mer utsatta för hiv/aids globalt och de får i högre grad ta hand om dem som drabbas.

En tredje fråga är att det ser olika ut på olika ställen. Vi talar inte om en epidemi, vi talar om flera. Medan smittspridningen i Afrika framför allt sker genom oskyddat sex mellan man och kvinna ser vi att det i Östeuropa mer handlar om drogmissbruk och prostitution. I Asien och Latinamerika är också bilden mer splittrad. Där är en viktig faktor oskyddat sex mellan män.

Vi talar i dag internationellt ofta om vikten av knowing your epidemic. Det är vad det handlar om. Det är viktigt att vi känner till hur epidemin ser ut och att vi vet hur vi ska svara upp mot den och är beredda att svara upp på olika sätt.

En fjärde viktig fråga är behovet av att satsa på förebyggande vård och behandling, men också på forskning. Vi behöver vaccinerna. Vi behöver så kallade mikrobicider. Vi tycks ha lämnat diskussionen bakom oss om det ska vara förberedande arbete eller behandling. Det är bra. Vi behöver båda. Vi inser också att vi måste bromsa smittspridningen. Då är det preventiva arbetet väldigt viktigt. ”Vi, Världen”, måste vara beredda att tala om de svåra frågor som jag redan har varit inne lite på. Det är ett område där Sverige kan spela och spelar en föregångarroll.

Vi måste också inse att kraftiga satsningar på behandling – ökad medicinering – ställer ytterligare krav på redan svaga hälsosystem men också på tillgången till mediciner.

Min andra huvudpunkt gäller vad som har gjorts och görs internationellt. Här kan jag hålla mig väldigt kort eftersom ordföranden redan har påmint om Ungass 2001, den särskilda sessionen i FN:s generalförsamling – ett genombrott för hiv/aids på den politiska dagordningen.

Förra året var det en uppföljning av den deklarationen. Det visade sig att mycket har gjorts men också att mycket återstår att göra. Glädjande var att vi har kommit närmare varandra i vissa av de svåra politiska frågorna.

Det har också skapats institutioner som är viktiga att nämna. UNAIDS har jag redan nämnt, FN:s gemensamma program med tio FN-organ bakom inklusive Världsbanken. Den globala fonden mot hiv/aids, tb och malaria är en annan sådan institution och kanske den viktigaste finansieringskällan i dag.

Jag sparar till frågestunden att tala om hur de här institutionerna fungerar. Den tredje punkten handlar om Sveriges svar internationellt på epidemin.

Jag har redan berört det lite, så jag sammanfattar.

Vi jobbar nationellt i de drabbade länderna, vi jobbar regionalt och vi jobbar multilateralt. Vi arbetar med stöd till program. Vi arbetar med stöd till olika initiativ, och vi arbetar med att driva processer inte minst när det gäller att göra vårt arbete mer effektivt.

Vi spelar i många sammanhang en ledarroll i dessa frågor. Det svenska ordförandeskapet i UNAIDS, som jag redan har nämnt, ger oss en unik möjlighet att spela en sådan roll i år. Vi kan konstatera att vi var det första landet i Europa att utse en särskild aids-ambassadör.

2006/07:RFR9

Vårt fokus på hiv/aids har inneburit stora ökningar när det gäller pengar och satsningar multilateralt och bilateralt. Jag återkommer gärna under frågestunden med detaljer kring det.

Vi arbetar också hårt för att aids-arbetet ska integreras i såväl de drabbade ländernas egna prioriteringar, planer och budgetar som vårt eget utvecklingssamarbete. Först då hiv och aids blir en del av denna helhet kommer vi att se verkliga resultat.

Det räcker inte med att integrera och ”mainstreama”. Det gäller att också föra dagordningen framåt, att ha en strategisk plan för arbetet och identifiera frågor av strategisk betydelse – frågor där Sveriges insats kan innebära ett avtryck.

Jag vill därför avslutningsvis nämna några områden som regeringen har identifierat för det fortsatta strategiska arbetet. Det är fem områden. Det första rör aids och säkerhet. Det andra rör kvinnornas situation. Det tredje rör den privata sektorns roll. Det fjärde rör stigma och diskriminering och det femte rör fortsatt effektivisering.

Jag ska beröra de olika områdena kort.

Aids och säkerhet är en stor och komplex fråga. Vi vet hur aids påverkar förhållandena för individer och familjer. Vi ser hur centrala samhällsstrukturer bryts ned. Vi ser effekten av aids i konfliktsammanhang, i postkonfliktsammanhang. Vi ser aids i det humanitära samarbetet och vi ser vikten av att ha med frågor om aids i arbetet kring fredsbevarande styrkor. Vi är något mer osäkra på hur allvarligt aids är på det övergripande planet om vi talar om säkerhet för hela nationer. Vi vet en hel del, men det behövs ytterligare forskning. Detta är en central fråga för Sverige och något som vi också driver i vårt aidsarbete. Vi diskuterade det i december i Lusaka i UNAIDS- styrelsen utifrån erfarenheterna i DRC, Demokratiska Republiken Kongo, och vi ska fortsätta den diskussionen i juni.

Jag tror inte att jag behöver ägna så mycket tid åt frågan om kvinnornas ställning. Vi inser nog alla hur allvarligt detta är för kvinnorna. Kvinnorna är de värst drabbade. Det handlar om rättigheter, sexualitet och om rätten att själv välja. Det handlar om rätten att inte bli utsatt för våld. Samtidigt vill jag säga att det handlar mycket om ungdomar, både pojkar och flickor. Det handlar om rätten till information, utbildning, kunskap och val.

När det gäller den privata sektorns roll tror vi att mycket mer kan göras. Företagen har naturligtvis en viktig roll som arbetsgivare, att vara goda arbetsgivare och ta hand om sina anställda både med förebyggande vård och med behandling. Företagen har också en viktig roll när det gäller att vara pådrivande i processer, både nationellt och internationellt. Det kan vi också ta upp på frågestunden och diskutera ytterligare. Det finns redan intressanta exempel i samarbete mellan näringslivets internationella råd i Sverige och IF Metall och ett antal länder i Afrika.

Stigma och diskriminering är fortfarande ett stort problem. Det är ett område som visar att hiv/aids i mångt och mycket inte är som andra sjukdomar. Peter Piot som är chef för UNAIDS brukar säga att han inte vet någon annan

2006/07:RFR9

sjukdom där man blir utslängd från hem, familj och arbetsplats eftersom det finns så mycket stigma och diskriminering kopplat till sjukdomen.

Det finns mycket exceptionalitet kring aids. Det handlar mycket om respekten för mänskliga rättigheter.

Den femte punkten handlar om effektiviteten i arbetet, både inom det svenska biståndet och inom det internationella. Redan när UNAIDS bildades för mer än tio år sedan var det ett resultat av svenskt och nordiskt reformarbete. Nu fortsätter vi under Gunilla Carlssons ledning, som ordförande för UNAIDS, att ytterligare effektivisera arbetet. Vi gör det genom att se hur vi kan få en mer effektiv styrelse och hur medlemsstaterna kan göra det bättre.

Det var de fem punkterna.

Att utveckla en strategi av det här slaget är inte något man kan göra ensam från regeringens sida. Det är något man måste jobba gemensamt med – den offentliga sektorn, den privata sektorn, det civila samhället i bred bemärkelse. Jag möter många kolleger här i dag från olika organisationer som vi jobbar nära med. Vi vill fortsätta att jobba nära i det här strategiarbetet också med det civila samhället.

Jag ser fram emot att återkomma till vissa frågor under frågestunden.

Ordföranden: Vi säger tack till ambassadör Lennarth Hjelmåker. Jag lämnar över ordet till statsepidemiolog Annika Linde.

Annika Linde: Ordförande, ärade ledamöter och åhörare! Jag är tacksam över att få vara här och presentera data från Sverige för Smittskyddsinstitutets räkning (bild 1). Jag representerar avdelningen för epidemiologi där vi sköter övervakningen av smittsamma sjukdomar i Sverige. Jan Albert är här tillsammans med mig. Han kommer från den virologiska avdelningen och kan mycket om hur virus ser ut och utvecklar sig under epidemin.

På den här bilden ser ni att jag har skrivit cirka på alla ställen (bild 2). Hivepidemin i Sverige är inte helt lätt att följa. Vi har den ganska bra under kontroll. Siffrorna är ganska exakta, men inte helt. Jag ska strax tala om varför.

På min första bild står det att jag ska berätta om hivepidemin till och med år 2005. 2006 års data är tyvärr inte färdiga ännu.

Cirka 3 900 personer lever med hiv i Sverige i dag. Totalt har vi fått rapporterat till oss cirka 7 500 personer sedan epidemin tog sin början. Av dem har ungefär 400 anmälts under 2006. Det är den enda siffra jag kommer att nämna från 2006.

1 930 har avlidit. 1 320 har avlidit av aids och ungefär 600 av andra sjukdomar. Det fattas ungefär 1 500 individer som har anmälts och inte har avlidit och inte lever med aids i dag. Det är i allmänhet människor som har flyttat ut från landet. Vi har inte någon riktig uppfattning om var en del av dem befinner sig.

Jag ska kortfattat redogöra för hur övervakningen går till.

Man måste först identifiera en person som ska undersökas och tas prover på grund av att man misstänker smitta. Det finns naturligtvis ett antal individer i Sverige som ännu inte har fastnat i det ganska finmaskiga nät vi har.

2006/07:RFR9

Anledningen till provtagningen kan vara klinisk misstanke. En person kommer med symtom som kan vara förenade med att de är smittade. Det kan vara screening. Ni vet att gravida kvinnor erbjuds att få ta ett hiv/aids-prov. Vi försöker undersöka alla invandrare som kommer till Sverige. Riktigt alla fastnar nog inte i vårt nät, men många gör det (bild 3).

När vi har hittat en smittad person försöker vi undersöka andra som kan ha blivit smittade för att se om ytterligare personer bär på smittan.

Alla anmälningspliktiga smittor anmäls enligt smittskyddslagen. Det sker både från laboratoriet och från behandlande läkare. Det är en säkerhetsåtgärd som finns i Sverige och några andra länder, men inte i alla. De anmäls till smittskyddsläkaren som sedan sköter allt det praktiska arbetet kring patienten. Smittskyddsinstitutet tar bara in siffror för att föra den övergripande Sverigestatistiken och försöker fundera kring hur vi ska gå vidare för att minska antalet fall.

Hivsmittade patienter anmäls med rikskod. Det är vårt stora problem. En rikskod består av det årtal då man är född plus de fyra sista siffrorna i födelsenumret. Det betyder att vi vet hur gammal patienten är, och eftersom vi har med de fyra sista siffrorna vet vi också vilket kön patienten har. Det finns många som kan ha samma rikskod. Därför kan vi aldrig spåra en patient på individnivå.

Via smittskyddet har vi kontakt med den kliniska läkare som sköter patienten. På det viset kan vi få reda på lite av det som händer, men vi kan aldrig gå in i statistiken och se var en individ befinner sig. Det är en av anledningarna till att det är cirkavärden ni får och en av anledningarna till att statistiken ofta kommer lite sent. Det är svårt att följa upp detta och få fram de exakta siffrorna.

Detta är av respekt för de smittade. De ska inte känna sig utsatta. Vi tror att flera kommer till undersökning på det här viset. Hur man ska göra med detta kanske man måste diskutera i framtiden. Hiv kanske så småningom inte är så stigmatiserande. Då skulle vi kunna följa upp epidemin lite bättre till både patienters och smittades fromma.

Här har vi antalet hiv-anmälda i Sverige totalt från 1985 till 2005. Ni ser att efter den första toppen då alla ansamlade fall anmäldes i början av 80-talet ligger det kring 400 fall. Det är där vi kommer att hamna i år också. 400 personer nyanmäls alltså som hivsmittade (bild 4).

Här ser ni smittväg och fördelning av smittade i Sverige och utomlands (bild 5). Den mörkblå stapeln representerar dem som troligen är smittade i Sverige, den ljusblå dem som troligen är smittade utomlands. Det är uppdelat i huvudsakliga smittvägar. Det är sex mellan män, intravenöst missbruk och sex mellan man och kvinna.

De här stolparna talar sitt eget tydliga språk. Sex mellan män har legat ganska stilla. Det var på väg uppåt 2005. Det är nog lite på väg uppåt fortfarande ser vi av våra preliminära siffror.

I våra grannländer, framför allt i Norge, har man fått näst intill en explosion av antalet män som har smittats via sexuella kontakter. Man är mycket

2006/07:RFR9

bekymrad över utvecklingen där, med bastuklubbar i Oslo bland annat. Vi har inte sett någon explosion i Sverige, men sannolikt en liten ökning.

Antalet som har smittats via intravenöst missbruk har ökat något. Det verkar som om det finns ett kluster här i Stockholm där smitta sprids. Det måste vi titta lite närmare på.

I stapeln Sex mellan man och kvinna har vi alla dem som kommer utomlands ifrån och är smittade. Talen varierar mycket beroende på från vilka länder vi för närvarande har invandrare. Just nu har vi en stor invandring från Irak. Där har man relativt lite hiv/aids. Det betyder att om de dominerar och vi får mindre invandring från andra länder får vi mindre heterosexuell smitta till Sverige. Det minskar inte det globala problemet, men det gör möjligen belastningen på den svenska sjukvården något mindre avseende hiv/aids.

Aids har minskat. Ni ser här minskningen 1996–1997 (bild 6). Det här är antalet människor som har fått aids och antalet fall som har avlidit av det totala antalet smittade. Det är den antiretrovirala behandlingen som har gjort att fallen har minskat så påtagligt. Vi har fortfarande aidsfall. En del kommer direkt från gatan, bland annat från invandrarländer. Det är relativt få som insjuknar trots behandling, men det inträffar.

En anledning till att det skulle kunna inträffa är om vi får resistent hivvirus som börjar spridas i Sverige. Jan Albert har gett mig den här bilden (bild 7). Han följer data i ett stort europeiskt samarbete avseende hur många patienter som är nysmittade med resistent virus. Sprider sig resistent virus i landet?

Sverige har legat på fem procent. Det är internationellt sett en låg siffra. Totalt har man ett medeltal på ungefär tio procent i Europa. Inte alla svenska isolat från 2006 är undersökta, men av dem som har undersökts hittills – det är ganska många – är det ingen av de nysmittade i Sverige som har anmälts med resistent virus. Det får vi se som en av de positiva nyheterna.

Vi kan diskutera varför senare.

Jag vill avsluta med en bild som visar den obehagligaste delen i detta (bild 8). Det är en bild som inte rör hiv/aids. Det är en bild av hur antalet anmälda klamydiafall i Sverige har utvecklats sedan 1988. Det här är från tiden innan hiv/aids började sprida sig ordentligt. Sedan kom skräcken för smitta, och vi tror att nedgången i antalet fall i början av 90-talet beror på att ungdomar av rädsla för att smittas med hiv/aids undvek oskyddat sex. Sedan har antiretroviral behandling kommit. Vi har slutat att bråka så mycket om hiv/aids. Det och kanske mycket annat, som jag hoppas att Viveca Urwitz kommer att tala mer om sedan, kan förklara ökningen. Den är kraftig och fortsätter 2006. Tre procent av alla ungdomar mellan 15 och 25 år rapporteras smittade med klamydia varje år. Hiv är ofta symtomfritt. Det är en heterosexuell smitta som inte smittar varje gång – ju fler kontakter man har och ju oftare man har dem och dessutom har andra infektioner, desto större är risken. Ur svenskt perspektiv är den viktigaste uppgiften att få ungdomar att ta ansvar för sitt eget sexuella beteende och sin egen reproduktiva hälsa.

2006/07:RFR9

Ordföranden: Vi tackar dig för genomgången. Jag ger ordet till Viveca Ur- witz, som representerar Socialstyrelsen och jobbar som enhetschef på enheten för hivprevention.

Viveca Urwitz: Jag vill också tacka för att socialutskottet har beslutat sig för att ta upp frågan och att jag får tillfälle att påminna om den nationella strategi för att förebygga hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar som beslutades av riksdagen vid årsskiftet 2005/06 (bild 9). Det beslutet innebar att Socialstyrelsen fick ta över ansvaret för det förebyggande arbetet mot hiv och andra sexuellt överförbara sjukdomar och även fick ett bredare mandat än vad Folkhälsoinstitutet hade haft tidigare att samordna och följa upp arbetet.

I juni 2006 inrättade Socialstyrelsen den hivpreventiva enheten där jag är chef. Jag visar här de övergripande målen för strategin för att påminna om dem. Jag vill också visa de lite mer operativa delmålen, och vi tycker att det är bra att de finns formulerade (bild 10). Jag visar dem för att de är mål som går att följa upp. Det är två övergripande mätbara delmål. Sedan finns det ett resultatmål som handlar om frågan om att tidigare erbjuda test och rådgivning både för flyktingar och för den stora skaran anhöriginvandrare. Det är där vi upptäcker många av de heterosexuellt smittade i dag. I dag är det bara 40 procent av de nyanlända flyktingarna som gör sådana test eller genomgår hälsoundersökningar. Det är inte så lätt att nå dem.

I propositionen räknas ett antal befolkningsgrupper upp som speciellt utsatta för risk och där det förebyggande arbetet ska bedrivas (bild 11). Propositionen understryker också behovet av stöd för hivsmittade och hivsmittades familjer. Med den långa listan av grupper kan alla förstå att vi måste nå många fler resultatmål än de som redan finns formulerade. Strategin påtalar då behovet av att utveckla handlingsplanens mål och att göra uppföljningar, att jobba målinriktat. Jag återkommer till hur vi försöker utveckla detta.

Propositionen handlar alltså om psykosocialt stöd till hivsmittade, som jag uppfattar som dagens huvudtema, men den har sin tonvikt på det förebyggande arbetet, preventionen. I det förebyggande arbetet är det viktigt att människor som lever med hiv blir mer synliga. Det är ett stort problem i dag att medierna fokuserar på hiv bara i andra länder, även om det är otroligt viktigt att göra det av de skäl Lennarth tog upp. Många människor, framför allt unga, uppfattar inte att det är ett problem längre. Det som inte syns i medierna finns inte. I värsta fall tror de att hiv inte finns i Sverige, i bästa fall tror de att det går att behandla och att det är oproblematiskt att leva med hiv i Sverige. De förstår inte heller att andra sexuellt överförbara sjukdomar kan vara lika osynliga som hiv, det vill säga symtomlösa, och erbjuda båda egna komplikationer och att man lättare blir hivsmittad. Kurvan som Annika visade är ett bra exempel på det.

Jag har gjort en bild som jag kallar för det preventiva läget (bild 12). Den handlar om kondomanvändning som ett mått på hur folk beter sig. Det finns många orsaker som vi kan återkomma till i utfrågningen. Bilden visar två saker. Den visar att preventivt arbete kan ha effekt, och den visar att vi måste

2006/07:RFR9

oroa oss. Ett målmedvetet och fokuserat förebyggande arbete har lett till att medvetenheten bland män som har sex med män i Sverige är hög. Det resulterar i ett högt preventivt beteende, det vill säga hög kondomanvändning. Ty- värr finns bland de unga grupperna en del att göra. Det är en av de viktigaste orsakerna till att smittan i högriskgruppen ändå inte är högre i Sverige. Det finns andra orsaker också. Men bilden visar också att vi inte har anledning att slå oss för bröstet. Jag hoppas att ni är lika oroade som Annika och jag över att ungdomar i allmänhet har en betydligt lägre medvetenhet och ett påtagligt riskbeteende. Studier visar att färre än 50 procent av de unga ser en könssjukdom som en allvarlig fara för dem själva.

Internationell forskning och erfarenhet visar att om en epidemi är fokuserad till en tydligt avgränsad grupp kan man med riktade åtgärder, effektiva mottagningar och duktiga ideella organisationer nå långt när det gäller att förändra beteendet. Men om en epidemi är det som vi kallar för generaliserad, det vill säga att den är utbredd i hela befolkningen, som klamydia bland tiotusentals ungdomar, behövs mycket bredare och mer omfattande insatser. En nödvändig förutsättning är att skola och sjukvård på ett betydligt mer systematiskt sätt än nu integrerar det vi vet är effektiva metoder i det ordinarie arbetet. Arbetet måste vara anpassat efter ungdomarnas behov.

Propositionen tar upp en rad olika utvecklingsområden med anledning av detta. Det gjordes en stor undersökning, och man insåg att det var stora problem. Jag ska rada upp dem, och jag har tillfogat olika aktörer med röd text. Det är lite röriga bilder, men de ger ändå en idé om vad arbetet ska innehålla.

Hälso- och sjukvården, skolan, ungdomsmottagningarna – det finns ännu inga generella riktlinjer för hur de ska arbeta. Smittspridning mellan injektionsmissbrukare och personer med utländsk bakgrund. De hivsmittade barnen och deras familjer (bild 13 och 14).

Vi måste öka kunskapen om effektiva åtgärder och samarbeta mer mellan de olika aktörerna. Av detta hoppas jag att ni förstår att även om vi har höga ambitioner på Socialstyrelsen, även om det finns duktiga frivilligorganisationer, kan vi aldrig ta ansvar för eller genomdriva hela det arbete som behövs. En hel rad myndigheter, inte minst SKL, Sveriges kommuner och Landsting, är absolut nödvändiga i arbetet. Därför är den nya mekanismen med en årlig förhandling mellan regeringen och SKL som definierar olika arbetsinsatser och hur de ska följas upp en välkommen förstärkning för att få ihop arbetet. Därför har också Socialstyrelsen inbjudit representanter för alla aktörerna till det nationella råd som ska bildas.

Vad gör vi själva, om vi nu pratar om att alla andra ska göra saker?

Det här är Socialstyrelsens uppgifter. Jag återkommer till handlingsplaner och mål. Vi försöker att identifiera strategiska områden, som Lennarth tog upp. Vi tar med så många som möjligt av de viktiga aktörerna i själva plan- och målarbetet. Sedan hoppas vi att kunna förankra planerna och målen i det nationella rådet. Vi har faktiskt börjat med att ta oss an klamydiafrågan. Vi har haft en första stor sammandragning med 28 olika aktörer som representerar nästan alla tänkbara områden och har påbörjat arbetet med en handlings-

2006/07:RFR9

plan. Vi håller också på att ta fram övergripande kommunikationsstrategier till de olika målgrupperna där aktörer och olika målgrupper intervjuas. Vi försöker på det sättet skapa delaktighet och samordning. Det finns också en formell struktur (bild 15-16).

Organisationsforum är ett formellt forum för de ideella organisationerna där vi kan föra en dialog. Vi för en kontinuerlig dialog med landstingssamordnarna och SKL. Vi hoppas att kunna etablera ett bra myndighetssamarbete. Det har vi redan med SMI och FOI, men det behövs flera. Sedan har vi det nationella rådet där allt detta ska sammanstråla.

När det gäller uppföljning och utvärdering bygger vi vårt arbete på Un- gasskonventionen och de indikatorer som finns utvecklade där och som är bra. Men vi måste bygga upp ett system i Sverige för uppföljningen, och det håller vi på med. Vi kommer att bygga på med våra egna mål som inte omfattas av Ungass. Vi kommer att jobba systematiskt med utvärdering.

När det gäller kunskap har vi precis påbörjat en kartläggning om de smittade barnen och barn i hivsmittade familjer. Vi har också precis påbörjat en kartläggning när det gäller att förbättra arbetet med flyktingar och anhöriginvandrare.

Två kunskapssammanställningar kommer i år. En ska handla om evidensbaserade metoder för män som har sex med män i det förebyggande arbetet. En ska handla om evidensbaserade metoder för unga.

Omvärlden har förändrats sedan hivepidemin startade. Vad vi gör nu är precis det som Lennarth säger att man gör med UNAIDS. Vi försöker effektivisera och fokusera arbetet och integrera det i de stora systemen. Vi är väl medvetna om att det är alla aktörers samlade insatser som ger resultat. Vi är också medvetna om att om man lyckas med det förebyggande arbetet får man inte Nobelpris. Resultatet av ett förebyggande arbete är att alla blir friska och ingen märker något. Då kommer alla att undra varför insatserna behövs. Det är därför som jag är speciellt glad att socialutskottet engagerar sig på detta sätt. För att kunna bedriva ett sådant här förebyggande arbete behövs ett starkt politiskt ledarskap.

Ordföranden: Vi tackar Viveca Urwitz från Socialstyrelsen. Då går ord och bild till Venhälsans sektionschef Anders Karlsson.

Anders Karlsson: Jag vill först och främst tacka för att jag har blivit inbjuden. Jag välkomnar initiativet som utskottet har tagit. Det är min absoluta övertygelse att om vi ska kunna hantera epidemin även på det nationella planet behövs samordning. Det är något som tyvärr har försvunnit under senare år. Ska vi uppnå målet med den nationella planen med en halvering till 2016 är det en bra början.

Lennarth Hjelmåker sade att det är viktigt att känna igen sin epidemi. Jag tänkte försöka koncentrera mig på den svenska epidemin, den verklighet jag lever i som läkare, där jag träffar hivpositiva patienter i stort sett varje dag.

Uppdraget var att belysa sjukvårdens möjligheter att hantera frågan. Det är naturligtvis omöjligt att på tio minuter täcka ett så stort område. Det är en

2006/07:RFR9

sjukdom som är spridd från Haparanda till Ystad. Den drabbar män som har sex med män, den drabbar intravenösa missbrukare, invandrare från en mängd länder i det här landet. Det kan vara bärarskap utan symtom eller oerhört komplicerad vård för mycket sjuka patienter. Jag fortsätter att koncentrera mig på hur den stora epidemin ser ut i landet.

Jag kommer från Venhälsan, och jag har med mig två kolleger, dels Kajsa Flisager, som är sjuksköterska, dels Lena Nilsson-Schönnesson, som är psykolog på vår mottagning. Om ni har frågor inom de områdena kan ni säkert ställa frågorna till dem. Själv är jag kliniker.

Jag förestår Venhälsan, som är Nordens största gaymottagning. Vi har funnits sedan 1982, sedan tiden innan hiv och aids uppmärksammades i Sverige. Vi visste att hiv och aids skulle komma, och vi bestämde oss då för att starta verksamheten. I dag är vi en del av infektionskliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset. I Stockholm vet vi väl hur många som följs inom vården, hur många som är anmälda samt hur många som lever med hiv och aids. Eftersom samtliga patienter i Stockholm följs på infektionskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset har vi en god bild där. Det är ungefär sammanlagt 2 000 personer i Stockholm (bild 17 och 18).

Mycket av vårt arbete är preventivt arbete. Vi har drop in-testning för hiv, där man kan komma in och be om ett hivtest. Det är likadant för syfilis, som vi har sett sprider sig framför allt bland män som har sex med män. Vi har naturligtvis, som många andra mottagningar, provtagning och rådgivning för övriga sexuellt överförbara sjukdomar. Det är inget speciellt. Den typen av verksamhet bedrivs på många olika ställen, på ungdomsmottagningar, på Sesammottagningar, på sjukhus på olika ställen. Det som blir lite mer speciellt är vår stora satsning på kontaktspårning. Det är ett effektivt sätt att hitta nya hivsmittade individer och ge dem råd och möjlighet till behandling för att inte smitta vidare. Vi bedriver ett individuellt stöd till män som har sex med män, som utsätter sig för stor risk att smittas av hiv (bild 19).

Vi diagnostiserar ungefär 25 procent av alla gonorréfall i hela landet. Vi diagnostiserar ungefär 30 procent av alla syfilisfall i hela landet. Vi diagnostiserar 50 procent av all nysmitta i landet bland män som har sex med män. Det som är viktigt att tänka på om man verkligen ska förstå sin epidemi är att män som har sex med män är den grupp som har den absolut största inhemska hivspridningen. Det är inte den grupp som är störst till antalet smittade i landet – det är de som kommer inflyttande – men det är den gruppen som vi kan påverka om vi vill påverka hivepidemin (bild 20).

Vi träffar på den mottagning där jag jobbar ungefär 620 hivpositiva patienter. Av dem är dryga 90 procent män som har sex med män. De andra grupperna står för ungefär 10 procent. Ungefär 70 procent står på antiretroviral behandling (bild 21).

Vi har gjort en sammanställning och tittat på dem som vi har diagnostiserat under de senaste tre åren. Vi har försökt att se på hur smittspridningen ser ut där. Medianåldern är 38 år, med en spridning från den yngsta, 20 år, till den äldsta, 75 år. Vi ser alltså inte bland män som har sex med män en stor sprid-

2006/07:RFR9

ning bland unga individer. Det är fortfarande i Sverige de medelålders männens sjukdom. 51 procent smittades under det senaste året. Det är en pågående epidemi. Det är inget som lever kvar sedan 80-talet. Det är i stor utsträckning fråga om nysmitta. 63 procent var smittade i Sverige. Det är inte importerade smittfall, semesterresor eller något sådant (bild 22).

En sak som jag gärna vill betona, och som någon tidigare var inne på, är det starka sambandet med övrig STI. En tredjedel testade sig på grund av att de var kontaktspårade, och hälften av dem för annan STI än för hiv. Själva STI-arbetet är viktigt. Hos mer än en fjärdedel upptäckte vi också syfilis, gonorré eller klamydia samtidigt som hiv. 38 procent hade haft en annan STI de senaste två åren före hivbeskedet. Det finns en stark koppling där (bild 23).

Den här bilden ska ni inte försöka förstå, men det är en annan del av det arbete jag sysslar med och som handlar om de hivsmittade (bild 24). Den försöker illustrera några saker, nämligen komplexiteten i vården av patienterna. De lite färgade banden representerar olika läkemedel som individen har stått på. Ni ser att vi tvingas byta ofta, och vi har en lång rad läkemedel som vi måste försöka hantera. Våra stora problem i dag är till exempel interaktionsproblem, det vill säga att många av läkemedlen inte går att kombinera med andra läkemedel som patienten står på av andra skäl. Det bilden också ska försöka illustrera är den blå kurvan. Den visar framgången i vår behandling. Den visar antalet hjälparceller, hur immunförsvaret fungerar – från att i stort sett inte ha haft något immunförsvar alls när patienten kom till oss och började behandlingen till att i dag ha ett i stort sett alldeles normalt immunförsvar och inte löpa någon större risk att drabbas av några följdtillstånd. En tredje sak är att den är framgångsrik på ett annat sätt. Vi kan trycka ned viruset till icke-detekterbar virusnivå, det vill säga att vi inte ser virus i blodet.

Jag vill påstå att vi är världsbäst på detta i Sverige. Det gäller inte bara oss på Venhälsan, utan det gäller även de andra mottagningarna i Stockholm. Dryga 90 procent har icke detekterbar virusnivå. Det har betydelse för patienten, men det har också stor betydelse för smittspridningen eftersom risken för att smitta någon annan om man inte har virus i blodet är betydligt mindre

(bild 25).

Det är inte så lätt att uppnå de goda resultaten. Det kräver en multidisciplinär vård. Det kräver teamarbete runt patienten med sjuksköterska, kurator, kanske psykolog, läkare, kanske psykiater. Det betyder att vi har behandlingsronder och standardiserade provtagningar. Vi måste skaffa oss kontinuerlig kunskap. Utvecklingen går fortfarande fort (bild 26).

Utmaningen i dag för vården är inte aids eller de allvarliga sjukdomarna utan det är att hantera biverkningar och andra medicinska komplikationer. Vi ser en fortsatt stark överdödlighet och översjuklighet jämfört med män i motsvarande ålder. Vi ser förhöjda blodfetter. Vi ser ökad risk för hjärtkärlsjukdom, åldersdiabetes, maligna tumörsjukdomar av många olika slag. Vi ser naturligtvis stressrelaterade sjukdomar och tillstånd (bild 27).

Vi ser också de psykosociala konsekvenserna av hiv. Vi är framgångsrika med behandlingen. Behandlingen i dag är förhållandevis enkel, men den har

2006/07:RFR9

stora psykosociala konsekvenser. Det är ett hot mot patientens fysiska existens. Risken för resistensutveckling finns om man inte sköter medicineringen. Det är oro för biverkningar, att inte våga tro på behandlingen. Vi har hot mot den sociala existensen. Vem kan man berätta detta för i dag? Det är bättre i dag, men det är fortfarande inte helt bra. Det är ett hot mot den sexuella existensen – att tvingas informera alla framtida sexualpartner om att man är hivsmittad. Att ha säker sex livet ut kan få de flesta att tända av. Det är ett hot mot den psykiska existensen, en negativ självbild att gå omkring med en kronisk sjukdom – att känna sig smutsig. (bild 28).

Vi har ytterligare några framtida utmaningar. Det är faktiskt att minska smittspridningen. Vi bedriver arbete med snabbtest och nätbaserade preventiva insatser (bild 29).

Jag ska avsluta med något positivt. Läkemedel och provtagning kostar ungefär 5 miljoner kronor för en hivpositiv individ. För var och en som blir smittad tillkommer – utan att vi drar in några extra sjukvårdskostnader – kostnader för vård av följdsjukdomar, naturligtvis förlorad produktion och det lidande som det innebär för individen. Hela vår preventiva verksamhet kostar ungefär 8 miljoner kronor per år. Det är en utmaning för alla (bild 30).

Ordföranden: Vi går raskt vidare till representanten för Hiv-Sverige, förbundsordförande Carl-Gustaf Hedén.

Carl-Gustaf Hedén: Ordförande, ledamöter och övriga åhörare! Först vill jag och Hiv-Sverige tacka för att det här har blivit av. Vi tycker att det är viktigt att den här hearingen har blivit av. Nu kommer vi in på den verklighet som vi hivpositiva lever i i dag i Sverige. Först vill jag nämna några exempel på löften som inte har blivit infriade. Vi känner oss ibland utsatta i landet. Sedan vill jag komma in på några konkreta förslag till åtgärder som jag tycker att vi kan diskutera i dag.

Det första jag vill nämna är att ett löfte som har återkommit under många år är att man ska involvera hivpositiva och deras organisationer i samhällslivet. Det har man inte gjort fullt ut. Det är något vi ska diskutera i dag – om vi vill lyckas med en framgångsrik sekundärprevention i landet.

Det är också viktigt att riksdag och regering säkerställer att de hivpositivas egna organisationer faktiskt har medel för att arbeta med frågorna, både psykosocialt och sekundärpreventivt.

1996 kom kombinationsbehandlingarna, som blev en befrielse för många men som också ledde till svåra problem i fattigdom och ensamhet. Många av oss skulle ju dö före 1996. Helt plötsligt fick vi livet tillbaka, och det livet blev inte alltid så lätt som många kanske trodde. Bland annat tog många hivpositiva stora lån och fick stora skulder. Många lever i dag på existensminimum. Kronofogden gör utmätning på pension och sjukersättning. Det leder till psykosociala problem. Den psykiska hälsan för många hivpositiva i dag är inte bra i Sverige. Det finns alldeles för lite stöd inom vården, framför allt inom primärvården, för att ta hand om personerna. Det finns alldeles för lite

2006/07:RFR9

rådgivning för att hjälpa dessa personer att komma ur dessa problem. Många lever ensamma. De har inte bra kontakter med anhöriga, och de har ett litet nätverk.

Den psykiska hälsan är inte påverkad av bara dessa frågor utan det är själva sjukdomen, precis som Anders sade, att leva med något smutsigt. Många hivpositiva i Sverige har också en självstigmatisering, som gör att de utsätter sig själva för en stigmatisering som kanske egentligen inte finns i samhället. Men debatten om hiv har varit så dålig i Sverige i dag att vi förstår varför de gör så.

Biverkningarna från kombinationsbehandlingarna är svåra. Anders tog upp dem. En av de biverkningar som vi tycker är besvärligast är de höga kostnaderna för tandvården. Vi hivpositiva behöver ha en god munhygien för att undvika livsfarliga infektioner, trots att vi har bra mediciner. Tyvärr kostar tandvården alldeles för mycket för oss hivpositiva. Vi vill att hivpositiva ska ingå i det särskilda tandvårdssystemet.

Enligt våra erfarenheter fungerar den medicinska vården på infektionskliniker och de specialkliniker som finns bra. Men i den övriga primärvården och tandvården i Sverige är det rent uselt hur hivpositiva blir bemötta. Har man tandvärk kan man få sitta hos en akuttandläkare tills man blir sist. Har man andra problem och går till en vanlig vårdcentral undersöker inte läkaren patienten tillräckligt. Därför kan man inte heller få en bra behandling.

På en mödravårdscentral i det här landet bemöttes en hivpositiv kvinna på ett anmärkningsvärt sätt. Hon ville ta ett cellprov för att undersöka om hon hade cancer i livmodern. Hon blev illa bemött – man ville över huvud taget inte bemöta hennes begäran om en provtagning. Det är helt oacceptabelt.

Diskrimineringen inom sjuk- och tandvården är ett problem för oss hivpositiva. Det måste komma till åtgärder snart. Vi undrar vad det är för utbildning som sjukvårds- och tandvårdspersonal får i dag.

Om man inte kan lösa utbildningsfrågorna måste man titta över lagstiftningen. Anmälningsförfarandet måste bli bättre. Det måste bli lättare för en hivpositiv att anmäla diskriminering inom sjukvården. Är man diskriminerad och utsatt är det inte lätt att gå hela vägen, alltså allt det som det innebär att anmäla, om man blivit utsatt för diskriminering. Många klarar inte av det, och därför kan vi heller inte visa på några konkreta exempel. Patientnämnder och andra har helt enkelt inte några exempel på hur diskrimineringen av hivpositiva sker ute i landet.

Vi står inför en utmaning framöver. Det gäller två nya grupper. En av dessa grupper har nämnts i dag, nämligen de unga med hiv, och jag överlåter därför åt Christina Ralsgård att tala om den. Det finns emellertid en grupp som vi glömt bort, och det är de äldre med hiv. Vi börjar bli många som närmar oss äldreomsorgen och äldreboendet. Av erfarenhet vet jag att beredskapen är dålig inför detta, och vi vill därför uppmana socialutskottet att föra frågan vidare till riksdagen så att man tar tag i den. Det får inte bli så att man som äldre hivpositiv blir diskriminerad, ensam och isolerad på ett äldreboende eller att hemtjänsten inte kommer över huvud taget för att man har hiv.

2006/07:RFR9

Låt mig nämna några löften som jag tycker borde kunna infrias.

De hivpositiva och deras organisationer måste involveras i samhällslivet. Man måste se över och förbättra bidragen till de hivpositivas egna organisationer.

Diskrimineringen inom sjukvården och tandvården måste bort. Det behövs bättre utbildning. Om inte utbildningen kan lösa problemen måste man se över lagstiftningen. Det gäller även anmälningsförfarandet. Alla i landet måste ges nödvändig vård och behandling, alltså även sådana som befinner sig här utan uppehållstillstånd, det vill säga gömda flyktingar. Vi har en grupp gömda flyktingar i landet som inte får tillräcklig vård och behandling eftersom de inte ingår i socialförsäkringssystemet.

Landstingen behöver starta sprutbytesprojekt över hela landet. Detta har utlovats genom en frivillig överenskommelse i riksdagen för drygt två år sedan. Det skulle innebära bättre hälsa och också vara ett bra preventivt arbete. På så sätt kunde smittan av hiv och hepatit C minskas.

Äldreomsorgen för hivpositiva måste säkerställas. Vi är djupt oroade över de exempel som finns. Ett exempel är Skå-Gustav Jonsson som dog i aids. Han blev mycket illa behandlad inom äldreomsorgen. Sådana exempel vill vi helst slippa.

Ordföranden: Och så går ordet till Åsa Thourout, Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset.

Åsa Thourout: Jag vill börja med att tacka för inbjudan. Precis som alla andra här är vi oerhört tacksamma och glada för detta initiativ.

Jag ska försöka besvara socialutskottets frågor när det gäller den beredskap som finns, hur bemötandet kan se ut och hur vi på Noaks Ark jobbar. Noaksarksmodellen, som visas på overheadbilden, är representativ för hur de olika Noaks Arksföreningarna runtom i landet arbetar, men jag koncentrerar mig på vårt arbete i Stockholm (bild 31).

Noaks Arks övergripande mål är att verka för ökad hälsa i befolkningen, både hos dem som är hivpositiva och dem som i framtiden skulle kunna bli det. Vi arbetar utifrån tre strategiska enheter. Genom information, utbildning och rådgivning bidrar vi till att minska spridningen av hiv, likaså bidrar det till att minska diskrimineringen samt öka kunskapen.

Vi har många kurser och utbildningar både för sjukvårdspersonal och för hemtjänstpersonal. Den senare är en viktig grupp, precis som C-G sade. Ge- nom opinionsbildning vill vi lyfta upp hiv i samhället — i medierna, till politiker, opinionsbildare och andra beslutsfattare.

Vid stödverksamheten arbetar vi för att öka det psykiska och fysiska välbefinnandet hos hivpositiva och anhöriga. Att stärka varje individs unika möjlighet att ta kontroll över sitt liv samt att bidra till minskad självstigmatisering gör att man kan leva ett värdigt liv trots hiv.

Verksamheten på Noaks Ark är öppen för alla hivpositiva och deras närstående, oavsett kön, sexuell läggning och etniskt ursprung. Att leva som

2006/07:RFR9

hivpositiv i Sverige i dag innebär för många högre livskvalitet än innan behandlingen kom. Många har till exempel tankar om självförverkligande, arbete eller studier. Samtidigt möter vi på Noaks Ark fortfarande människor vilkas medicinering inte ger önskvärd effekt samt människor med behov av praktiskt stöd.

I arbetet med de hivpositiva utgår vi från det friska. Vi strävar efter att stärka individens egna resurser och möjligheter att leva ett självständigt liv. Varje hivpositiv person måste uppleva en situation av trygghet och sammanhang för att få möjlighet att utvecklas. För att göra det och försöka möta de behoven använder vi oss av en rad olika tillvägagångssätt. Valet av tillvägagångssätt kommer sig bland annat av en diskussion med en referensgrupp, bestående av hivpositiva, som vi har ständig dialog med.

De olika tillvägagångssätten omfattar bland annat terapi. Krisintervention i samband med hivbeskedet kan vara nödvändig för att inte riskera att fastna i en kris. Kognitiv terapi, i regel i korttidsform, har vi funnit vara den bästa metoden för att ge människor redskap att gå vidare och hitta ett sätt att leva med hiv. Andra former av samtalsstöd, både enskilt och i grupp, bedriver vi också. Rehabilitering är viktigt. När människor ska leva med hiv resten av sina liv är det viktigt att hitta vägar till ett självständigt liv. I vår jobbstudio bidrar vi till arbetsträning, till att kunna söka sig till utbildningar eller att uppgradera befintliga utbildningar som var aktuella för många år sedan. Vi ger även praktiskt stöd när det gäller att söka jobb. Allt i livet handlar trots allt inte om hiv, inte ens om man själv är hivpositiv.

Också familjeverksamheten är en viktig del av vår verksamhet. Familjeverksamheten består av familjeterapi, stödsamtal och gruppverksamhet. När någon i en familj får ett hivbesked drabbas hela familjen, oavsett om övriga familjemedlemmar vet om det eller inte. Det påverkar barnen, och det påverkar samlivet mellan föräldrarna. Familjeverksamheten syftar till att hjälpa familjen att prata om det som är svårt kring hiv.

Vi har även en rad sociala aktiviteter. Sociala aktiviteter tillsammans med andra hivpositiva syftar till att bryta isoleringen, förflytta fokus från sig själv, skapa dialog med andra med samma livsproblematik samt ge trygga förutsättningar för att kunna gå vidare.

Vidare har vi ett projekt som vi kallar för stödlinjen. Den driver vi tillsammans med Hiv-Sverige. Det är ett oerhört roligt och spännande projekt, och helt nytt – eller egentligen nygammalt, om vi ska vara noga. Stödlinjen är en nationell rådgivningstelefon, eller kamratstödstelefon, dit hivpositiva kan ringa och tala med andra i samma situation. Hur det än är så är kunskapen och erfarenheten av att leva med hiv specifik för just den hivpositiva, och att kunna tala med någon som är i samma situation, oavsett var i landet man bor, är viktigt. Verksamheten bidrar till att öka kunskapen och insikten om hiv samt att öka välbefinnandet, minska isoleringen och visa på möjligheter att leva vidare. Stödlinjen fungerar också som en viktig länk till vidare stöd. Vi hänvisar ständigt till andra verksamheter – till sjukvården, till kamratföreningar och så vidare.

2006/07:RFR9

Detta är alltså sådant som vi som organisation försöker bidra med.

Något som vi ser som problematiskt är att vi ständigt, nästan varje dag – jag är rådgivare på aidsjouren till vardags – får signaler från allmänheten om att det är svårt att hivtesta sig. Det är svårt att få tillgång till hivtestning ute i landet, och om man får det kan det ändå vara svårt att gå till en vårdcentral för att ta ett hivtest; det gäller alltså kliniker som inte är hivkliniker eller infektionsmottagningar. Man kan bli illa bemött eller också blir man bemött med skepsis. Kunskapen bland den vårdpersonal som utför hivtester är heller inte alltid vad man kunde önska sig. Där försöker vi bidra med våra rådgivningskurser i samband med hivtest. De kurserna är ständigt fullbokade. Ett annat problem är att asylsökande och anhöriginvandrare inte testas i den utsträckning som skulle behövas.

Christina Ralsgård: Herr ordförande, övriga ledamöter och åhörare! Tack för att jag fått komma hit. Jag ska berätta om mitt arbete som kurator vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, där jag jobbar på barnkliniken. Jag är också projektledare för hivskolan, som är den nationella utbildningsverksamhet som finns för barn med hiv i Sverige.

Hiv drabbar barnen hårt både ute i världen och i Sverige. Antalet barn med hiv har ökat i Sverige de senaste åren, vilket beror på att det ser ut som det gör i världen. Hiv finns överallt. Sverige tar emot flyktingfamiljer, och barn kommer ensamma eller i syskongrupper till sina släktingar i Sverige. I Sverige har inte fötts något barn med hiv sedan 1999, inte vad vi vet i alla fall. Det är fantastiskt att vi genom en sådan enkel manöver som nationell screening av alla gravida lyckas hitta de kvinnor som har hiv utan att veta om det, och att vi under graviditeten kan erbjuda medicinering och snitt. Dessutom får barnet inte ammas. Sedan 1999 har det inte fötts några barn med hiv, trots att det föds 40–50 barn till hivpositiva kvinnor varje år i Sverige. Det ska vi vara stolta över.

Alla barn som behöver medicin för sin hivinfektion får det. Vad jag vet gäller det även asylsökande barn. Däremot får inte alla barn det psykosociala omhändertagande som de skulle behöva för att bli hela människor. I dag känner vi till ett drygt 90-tal barn och tonåringar i Sverige som lever med hiv. Vi har inte så många barn i förskoleåldern, endast fyra fem stycken. Av de 90-talet barn som vi känner till är 53 patienter på Karolinska Huddinge. Några har fyllt 18 år och är på god väg in i vuxenlivet. Vi har alltså mött den första generationen, de som är födda på 80-talet. De är nu på väg in i vuxenlivet, och flera av dem är fortfarande utan mediciner.

På barnkliniken arbetar vi i team. Precis som Anders sade tidigare är teamarbete kring patienten oerhört viktigt. På Karolinska Huddinge har vi utarbetat ett omhändertagande av barnet och familjen som betyder att sjuksköterska, barnläkare och kurator träffar barnet varje gång barnet och familjen kommer till oss. Det betyder alltså inte att man kopplar in kurator när det blir kris, utan kurator är med varje gång för att vi ska få tillgång till barnet i familjen. Dessa familjer är oerhört stigmatiserade. De vill inte prata om hiv.

2006/07:RFR9

Vår arbetsmodell är alltså utarbetad för att möta barnets behov av utbildning och stöd. Det medicinska omhändertagandet räcker inte eftersom hiv påverkar livet i så hög grad. Barnet måste därför vara rustat för det. Tyvärr ser det inte ut så i övriga Sverige. I Region Skåne, Göteborg och andra städer finns endast ett fåtal barn, och de barnen får sin vård på infektionsklinik. Där tar man vanligtvis emot vuxna patienter, och där har man också ett vuxet tilltal till barnen. Många gånger träffar infektionsläkaren föräldrar och barn samtidigt, och då vet både ni och jag vems intressen som ställs främst – det är de vuxnas. Barnet blir ett bihang till den vuxna patienten och får inte sina egna behov tillgodosedda.

Hiv är en sjukdom som man inte talar om hemma i familjerna. Därför är det extra viktigt att barnet får sin egen doktor, sitt eget team och sin egen tid. Barnet har egna frågor och måste få tillåtelse och tid att ställa dem. Jag anser att det är extra allvarligt eftersom hiv är en livslång kronisk sjukdom med många stigmatiserande inslag.

Det finns till exempel inga nationella riktlinjer för hur barn med hiv ska tas om hand inom barnomsorg och skola, vilket betyder att de enskilda smittskyddsläkarna får stor makt att styra över hur det ser ut i respektive region. Ett exempel på detta är att i Göteborg får barn i förskoleåldern inte gå i vanlig förskola, utan smittskyddsläkaren har där bestämt att barn med hiv ska ha dagmamma. Barn i södra Sverige behöver personlig assistent i skolan på grund av smitta. På flertalet orter i Sverige får barn inte tillgång till kurator och barnläkare. Det är som om vuxenvärlden inte inser att dessa barn ska vårdas och måste få tillit till vården. När jag säger detta blir jag oerhört upprörd. Jag är verkligen engagerad i de här frågorna. Det handlar inte om särskilt många barn, men också dessa barn ska finnas i vårt samhälle och ha tillit till oss.

Man ska också ha tillit till våra lagar. Man ska leva enligt smittskyddslagen, och då måste man förstå intentionerna i den. Jag säger: Möt barnet på barnets arena. Det innebär att barn ska mötas av pediatriker. Det finns faktiskt en sådan specialitet inom sjukvården.

I Storstockholmsområdet går barn med hiv i vanliga förskolor. Personalen blir, om förälder godkänner det, informerad, men inte alltid. Om vi får tillåtelse att informera utbildar vi personalen om barnets hivinfektion. Barnet går naturligtvis i vanlig skola, och den person i skolan som vet något om barnet är skolsköterskan då hon är den som har ansvaret för alla elevers hälsa. Vi i teamet på Huddinge har tillsammans med smittskyddsläkaren, skolöverläkaren och barnhälsovårdsöverläkaren i Stockholm utarbetat riktlinjer för barnomsorg och skola när det gäller hur barn med hiv ska bemötas och hanteras. Jag anser att dessa riktlinjer borde bli nationella.

Barn med hiv har oftast en tung ryggsäck att bära. De flesta barnen har mist en eller båda sina föräldrar i aids, olyckor, krig. Barnen lever ofta med en förälder eller en vårdnadshavare – det kan vara en faster, moster, farbror, morbror eller till och med en åldrig mormor. Sorg och ensamhet är centrala teman i deras liv. Barnen lever med en stigmatiserande sjukdom som i många

2006/07:RFR9

fall inte ens är fullt ut kommunicerad i den familj de lever i. Syskon vet inte om att Kalle har hiv. De kanske inte ens vet om att Kalle äter mediciner, och vet de det så vet de inte varför han äter mediciner. Vi har exempel på tonåringar som kommit till sin familj i Sverige – det kan vara en mamma eller en pappa som redan lever här – och blivit både hånade och utslängda för att de har hiv. Dessa fall är oerhört problematiska eftersom socialtjänsten inte har någon eller endast ringa kunskap om hiv och hur man hanterar den mångfacetterade problematik som dessa ungdomar har.

Det jag vill poängtera är att vi inom sjukvården når alla barn och alla familjer som har hiv. Jag skulle vilja säga att sjukvården är den instans som skulle kunna jobba mycket mer med familjerna, och därför behöver vi utökade resurser. I dag är jag den enda kurator i Sverige som jobbar med barn som har hiv.

Vad gör jag då för att underlätta för barnen? Jag har sedan 1999 varit drivande bakom ett utbildningsprojekt som jag valt att kalla för en hivskola. Det är en utbildning som ges i internatform, tre dygn en gång per år. Det kan låta lite, men när jag startade skolan 1999 hade vi knappt 40 barn med hiv i Sverige. Av dessa 40 barn var ungefär 10 i åldersgruppen 10–16 år, som är den ålder man ska ha för att kunna delta. Man ska komma utan förälder, för många gånger är föräldern eller vårdnadshavaren ett hinder. 1999 träffade vi 10 barn, det vill säga 25 procent av de barn som levde med hiv i Sverige. Sedan dess har jag träffat ett 40-tal barn, vilket är nästan hälften av alla barn med hiv i Sverige.

Under de tre internatdagarna börjar vi med att skapa en ram av trygghet. Vi måste lära känna varandra. Vi måste veta vad vi heter, och vi måste veta varför vi är där. Det är också viktigt att prata om sekretess, för dessa barn har blivit itutade att de inte någonstans får prata om hiv. Hur ska då jag, när jag möter barn som kanske kommer från södra eller västra Sverige, kunna skapa ett sådant förtroende att de vågar prata med mig? Det är alltså oerhört viktigt att först skapa en ram. De första åren var väldigt skakiga, men faktum är att barnen kommer tillbaka. De barn som varit med några gånger blir då en stor trygghet för de nya barnen. De kan säga: Jag känner igen mig. Jag vet precis hur det känns. Vi talar mycket om ensamhet och sorg, då det är teman som barnen sällan får prata om någon annanstans.

Jag vill också berätta att jag är initiativtagare till en, vi kan kalla det utbildningshelg, en konferens för unga vuxna med hiv. Som jag sade tidigare är den första generationen som är född med hiv på väg in i vuxenlivet, och de måste få redskap för detta. Genom konferensen för unga vuxna med hivinfektion vänder vi oss till ungdomar mellan 16 och 26 år. Utbildningen bedrivs i projektform, vilket innebär att jag varje år ansöker om pengar för att kunna driva idén vidare. Jag anser att det är bra för samhället att utbilda unga med hiv. Om vi kan ge dem kunskap om sjukdomen och se till att de inte sprider smittan vidare kommer det att ge mycket tillbaka.

På de fyra konferenshelger jag hittills haft har jag utbildat närmare 40 unga vuxna som antingen haft hiv sedan de föddes eller förvärvat den, kanske vid

2006/07:RFR9

sitt första samlag. Det viktiga är, återigen, att få förståelse för hur den svenska smittskyddslagen fungerar och vad den innebär. Det är jätteviktigt att förmedla kunskap om lagen så att de unga inte hamnar på de anklagades bänk eller blir löpsedelsnyheter. Nog är det märkligt att det fortfarande bara är den ena parten som har ansvar för en akt där man oftast är två.

Utbildningshelgen ska ge hopp om att det går att leva med hiv, att man ska våga tänka på framtiden, på utbildning, sexualitet, relationer och barn. Framför allt ger utbildningshelgerna ett nätverk där de unga kan finna kraft och stöd. De utbyter erfarenheter och stöttar varandra. I går kväll talade jag med en ung flicka som sade: Jag ringer min kompis nästan varje dag. Hur skulle jag annars klara mig? Jag har ingen kurator där jag bor.

Jag försöker att i alla sammanhang få frågan om barn och unga vuxna med hiv på agendan så att den gruppen inte glöms bort. Fortfarande är det dock ett ganska ensamt arbete. Det har inte varit prioriterat tidigare men har efter översynen blivit det, vilket jag är mycket glad över. Jag är också väldigt glad över att få vara här i dag och kunna delge min kunskap.

Ordföranden: Och vi är glada att du är här! Då går ordet till Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet.

Ragnwi Marcelind: Herr ordförande och bästa ledamöter i socialutskottet! Tack för initiativet till denna mycket viktiga hearing. Jag är särskilt glad över att Socialdepartementet får vara med i dag och berätta om de aktiviteter som vi tillsammans med berörda departement gör för att beivra och bekämpa hiv/aids. Tack också till tidigare föredragande för intressanta föredrag som jag tar med mig i det fortsatta arbetet.

Lennarth Hjelmåker redogjorde inledningsvis för hur hiv/aids vuxit till att bli den främsta dödsorsaken på global nivå bland män och kvinnor i åldrarna 15–59 år. Också den ökade förekomsten av hivinfektion i Sverige under 2000-talet samt den dramatiska situationen i Östeuropa understryker vikten av att vi aldrig någonsin får förtröttas i våra ansträngningar att bekämpa hiv/aids.

Den nationella hivpolitiken utgår från de globala åtaganden som gjordes i den deklaration som antogs i samband med den särskilda sessionen om hiv/aids i FN:s generalförsamling 2001. Åtagandet bekräftades vid ett nytt toppmöte 2006. Det övergripande målet för den nationella hivpolitiken är att begränsa hivinfektioner och andra sexuellt överförbara och blodburna sjukdomar samt minska konsekvenserna av dessa infektioner för samhället och för den enskilde.

Den nationella hivpolitiken förtydligar de olika inblandade myndigheternas ansvar. Socialstyrelsen har i linje med sitt ansvar för det totala smittskyddsarbetet också ansvaret för att samordna arbetet mot hiv/aids. Statens folkhälsoinstituts uppgift är att svara för sektorsövergripande uppföljning inom folkhälsoområdet, inklusive arbetet mot smittsamma sjukdomar. Smittskyddsinstitutet ansvarar för att följa det epidemiologiska läget, ge berörda aktörer information om läget samt föreslå åtgärder som det kan föranleda.

2006/07:RFR9

Vid Socialstyrelsen finns även Rådet för samordning av insatser mot hiv/aids. Jag vill i detta sammanhang berätta att regeringen vid sitt sammanträde i dag beslutat utnämna Ewa Björling till ordförande för rådet. Rådet kommer att utgöra ett viktigt forum för dialog mellan nyckelaktörer inom både den statliga sektorn och det civila samhället.

Som Carl-Gustaf Hedén sade måste organisationerna involveras i arbetet. Frivilligorganisationerna har en alldeles särskild position i arbetet med att förebygga hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar. De ideella organisationerna har en unik närhet till målgrupperna och möjlighet att förmedla budskap och insikter som annars kan vara svåra att kommunicera. Den ideellt drivna verksamheten har därför goda förutsättningar att nå ut till människor med gemensamma intressen och livsvillkor. I genomförda utvärderingar finns en samstämmighet om värdet av frivilligorganisationernas insatser, och den frivilliga insatsen ses nu som en självklar del i insatserna mot hiv/aids.

En förutsättning för ett framgångsrikt arbete mot hiv/aids är att det förebyggande arbetet på ett bättre sätt integreras i de lokala huvudmännens ordinarie arbete. Ett sätt att på lokal nivå stimulera till intensifierat arbete mot hiv/aids är de medel som regeringen avsätter till att fördelas i enlighet med en årlig överenskommelse mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting.

Under 2007 har vi valt att inom överenskommelsen fokusera på verksamhet som bedrivs i storstadsregionerna och som är av riksintresse för smittskyddet i landet. Det gäller samarbete mellan olika huvudmän för kunskapsuppbyggnad och kunskapsförmedling samt tidsbegränsade satsningar på gemensamt identifierade utvecklingsbehov.

Vi bestämde att de tidsbegränsade satsningarna för 2007 bör vara insatser riktade till asylsökande och nyanlända invandrare, insatser för att öka tillgänglighet till testning och rådgivning, insatser för ökat stöd till familjer med hivsmittade, insatser mot diskriminering och stigmatisering, insatser för att öka hälso- och sjukvårdens förmåga att hantera hälsofrämjande och förebyggande åtgärder relaterade till hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar, insatser för att minska förekomsten av oskyddat sex för att förebygga förekomsten av klamydia och andra sexuellt överförbara sjukdomar samt oönskade graviditeter.

Regeringen avsätter, förutom via överenskommelsen, även medel för bidrag till ideella organisationer på riksnivå för verksamhet inriktad på hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar, medel för bidrag till ideella organisationer för homosexuella, bisexuella och transpersoner samt medel som disponeras av Socialstyrelsen för till exempel övergripande samordning och uppföljning.

Ett utvecklat samarbete både inom EU och internationellt är avgörande för ett effektivt arbete för att förebygga hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar. Det är därför viktigt att det internationella samarbetet kan fortsätta och utvecklas, såväl regionalt inom Norden och Östersjöregionen som inom EU och också i ett bredare internationellt perspektiv.

2006/07:RFR9

Inom EU pågår ett kontinuerligt samarbete i frågor om hiv/aids, och i samband med ett ministermöte i Vilnius om hiv/aids 2004 startade kommissionens arbetsgrupp för hiv/aids, som Sverige deltar i. Kommissionens arbetsgrupp fungerar bland annat som ett stöd för att genomföra kommissionens meddelande om arbetet mot hiv/aids inom EU samt i omgivande länder.

Ett område där internationellt samarbete är av absolut största vikt är arbetet med att utveckla hivvaccin. Utvecklandet av hivvaccin är det enda sättet att långsiktigt stoppa hivpandemin. På grund av sjukdomens stora spridning och dess samhällskonsekvenser är detta en av de mest angelägna folkhälsoutmaningarna för det nya århundradet. På grund av de betydande kostnader som är förbundna med de individuella forskningsprojekten krävs koordination av forskningen och samarbete både inom EU och globalt.

Sammanfattningsvis vill jag understryka regeringens inställning, och den är att arbetet mot hiv måste utgöras av en bred och mångfasetterad strategi där alla sektorer är involverade. Utan ett brett samhällsperspektiv där många olika aktörer är engagerade, ett perspektiv som omfattar både förebyggande arbete och behandling, kommer vi inte att kunna bekämpa hiv. Men det samarbetet är jag övertygad om att vi allesammans efter den här hearingen ser som en stor möjlighet och en utmaning för oss att utveckla och arbeta efter.

Ordföranden: Tack för det! Då har vi klarat av den första halvleken!

Ordföranden: Då är det dags att fortsätta utfrågningen! Vi har en lista på ledamöter och ersättare som har önskemål om att ställa frågor här.

Ylva Johansson (s): Tack för mycket intressanta redogörelser här! Jag har tre frågor. Vi hörde Christina Ralsgårds starka berättelse om bemötande, vård och omsorg av hivpositiva barn och de stora skillnader som finns. Därför skulle jag vilja ställa en fråga till Viveca Urwitz. Jag menar att det är uppenbart att det här behövs en skarpare och tydligare nationell styrning. På vilket sätt tänker Socialstyrelsen arbeta för att vi ska få tydligare riktlinjer och, nationellt sett, mer likvärdigt bemötande och mer likvärdig vård av de här barnen?

En annan fråga ställer jag till C-G Hedén, som jag tycker berättade väldigt bra om konsekvenserna av den bristande kunskapen och bristande erfarenheten hos stora delar av sjukvårdspersonalen och tandvårdspersonalen. Jag delar farhågan att det förmodligen ser likadant ut inom äldreomsorgen, och det har vi bara sett början på.

Jag skulle vilja ställa frågan: Vad föreslår du? Vilka insatser behövs för att förbättra och för att skapa bättre förutsättningar för ett bättre bemötande och bättre kunskap inom sjukvård, tandvård och äldreomsorg?

Min sista fråga går till regeringens företrädare, Ragnwi Marcelind. Det var ju så att riksdagen tog beslut för ett år sedan om den nationella strategin för att bekämpa hiv/aids. Den tidigare, socialdemokratiska regeringen utsåg också en ordförande i det nationella rådet från Socialstyrelsen, nämligen Ingrid Burman, före detta ordförande i socialutskottet som numera lämnat

2006/07:RFR9

partipolitiken. Den borgerliga regeringen meddelade att man inte ville ha henne som ordförande, och du berättar nu att regeringen i dag har beslutat att tillsätta en partipolitiskt aktiv person, nämligen Ewa Björling, som är moderat riksdagsledamot och fullt aktiv i partipolitiken fortfarande. Hon är säkert en utmärkt person på många sätt.

Men jag skulle vilja veta dels varför det har fått dra ut på tiden så länge med det nationella rådet – sanningen är att arbetet inte har kunnat komma i gång under den tid då man saknat ordförande – dels vilken ändring i inriktningen på arbetet som regeringen förväntar sig när man i stället för Ingrid Burman tillsätter en aktiv moderat.

Viveca Urwitz, Socialstyrelsen: Vi har redan, som jag sade, tagit initiativ till att skaffa lite mer hårda fakta kring hur det ser ut, och vi har påbörjat en insamling av information kring det här som en effekt av förhandlingen mellan regeringen och SKL. Det betyder att till nästa förhandling kommer vi att lämna in ett underlag där vi naturligtvis rekommenderar åtgärder. Det är en sak. En annan sak är att i och med att hivuppdraget nu har kommit till Socialstyrelsen så har vi jättestora möjligheter att internt på Socialstyrelsen lyfta de problem som finns och få de avdelningar och enheter det gäller – smittskydd, hälso- och sjukvårdsavdelning och socialtjänstavdelning – att ta tag i de problem som finns och se hur man behöver ändra de riktlinjer som redan finns eller hur man kan skapa nya.

Carl-Gustaf Hedén, Hiv-Sverige: I första hand skulle jag vilja föreslå att sjukvården och tandvården får utbildning i bemötandefrågor gentemot hivpositiva. Om inte det fungerar så måste man se över lagstiftningen, för det här är ett allvarligt problem. Vill man ha följsamhet i vården och minska smittspridningen så är det faktiskt på det viset att hivpositiva som mår bra inte sprider smittan vidare.

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet: När det gäller arbetet med hivrådet så fick ju inte den förra regeringen i gång det arbetet. Vad det beror på vet jag inte. När vi tog över och den här frågan lades på vårt bord satte vi genast i gång att arbeta med den för att utse en ordförande som den nuvarande regeringen tyckte var bra. Det står ju varje regering fritt att välja ordförande i olika grupperingar som man tycker är lämplig eller på annat sätt bra för uppgiften.

När det gäller inriktningen är grunden fastlagd. Regeringens intentioner är att det här arbetet ska vara tydligt och bra, och det ska rådet inom sig också, utifrån de fastlagda grunderna, arbeta med.

Ylva Johansson (s): Det är självklart att regeringen är i sin fulla rätt att utse ordförande, men min fråga gäller vilken förändring av inriktningen, utifrån den som riksdagen tidigare beslutat om, förväntar man sig när man väljer att byta ut ordföranden?

2006/07:RFR9

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet: Inriktningen är fastlagd av riksdagen, och utifrån den inriktningen ska rådet arbeta.

Cecilia Widegren (m): Tack, ni som har delat med er av era gripande erfarenheter till oss här i dag. Vi är väldigt glada från den nya regeringen att som första offentlig utfrågning i socialutskottet prioritera hiv och aids. Det tycker vi är en tydlig signal i sig. Vi kan också konstatera att när utrikesminister Carl Bildt i går läste upp den första utrikesdeklarationen från alliansen så var hiv/aids med som ett prioriterat ämne. Därmed visar vi också den tyngd vi lägger vid de här frågorna, som rör en pågående epidemi utan gränser.

Som nybliven förälder vet jag att rutinkontrollen för mig som gravid har fungerat utmärkt vad gäller test av hiv och aids. Däremot blev jag något besviken över att höra om erfarenheterna av att det upplevs som svårt att hivtestas i dag om man går till primärvård, sjukvård eller så. Därför skulle jag vilja höra från ett par av er vad vi kan göra. Vad ska vi skicka för signaler till SKL, kommuner och landsting för att se över att det ska bli normaliserat att kunna efterfråga det här generella testet?

Min andra fråga riktas till Socialstyrelsen och regeringen, och den är kopplad till asylsökande, flyktingar och anhöriginvandrare. Vi har varit oerhört tydliga från riksdagen och tidigare kritiserat att det inte har varit normaliserat med hälsoundersökningar. Vad tänker man nu göra för att normalisera hälsoundersökningar?

Jag kan precisera mig något: Frågorna ställs till Socialstyrelsen och gärna Röda Korset, om de erfarenheter man har kopplade till normalisering av hivtest.

Christer Engelhardt (s): Jag vill ställa min första fråga till ambassadör Lennarth Hjelmåker. Du nämnde alldeles kort några punkter i slutet av ditt anförande. Bland annat nämnde du aidsproblematiken och arbetet bland de fredsbevarande styrkorna. Skulle du kunna utveckla detta något om det finns lite tid för det?

Sedan skulle jag kort vilja vända mig till Anders Karlsson på Venhälsan. Du beskrev drop-in-möjligheten för preventiva provmottagningar. Jag skulle vilja fråga om det är kostnadsfritt att komma och göra drop-in-test.

Slutligen vill jag också ställa en fråga till Carl-Gustaf Hedén från Hiv- Sverige. Du inledde med att säga att du vill att de hivpositivas organisation på ett bättre sätt ska involveras i samhället. Skulle du kunna lämna några konkreta exempel på vad det är exakt som ni saknar och vilka olika samhällsorgan ni känner att ni skulle vilja vara involverade i?

Ordföranden: Då är det Cecilias frågor som ska besvaras, och först ut är Socialstyrelsen.

Viveca Urwitz, Socialstyrelsen: De regler och riktlinjer som vi har i dag borde vara tillräckliga för att det ska fungera. Men man måste inse att det här rör sig om sex, droger och döden. Det är tre livsfrågor och tre tabufrågor i kombination. Jag som har jobbat ganska länge med det här vet att de här tabufrågorna i

2006/07:RFR9

sig utgör ett hinder, men det finns kanske också andra hinder för att de regler och riktlinjer som finns ska kunna tillämpas.

I båda de här fallen, när det gäller testning och när det gäller tillgängligheten av hälsoundersökningar för personer som är nyanlända till Sverige, måste vi undersöka vilka hinder som faktiskt finns för att använda de riktlinjer vi har. Därefter kan vi föreslå förändringar. Behövs det utbildning, är det styrsystemen som inte fungerar eller vad är det? Det är det vi måste undersöka, och sedan får vi se vilka förslag vi kan komma med.

Ordföranden: En fråga gick till Åsa Thourout.

Åsa Thourout, Stiftelsen Noaks Ark–Röda Korset: Frågan gällde hivtestning och att det är svårt att få tillgång till sådan.

För det första ska hivtestning alltid vara gratis, och man ska alltid kunna testa sig anonymt. Många vittnar om att detta, vilket är inskrivet i lagstiftning, inte alltid framgår när man vill ta ett hivtest. Det är också ett problem att det ifrågasätts om människor över huvud taget behöver testa sig – om de till exempel inte har haft oskyddat samlag med någon i vad vissa betraktar som riskgrupper.

Hivtestningssituationen är ett ypperligt tillfälle att bedriva preventionsarbete och att prata kring risktagande. Där försöker vi utbilda så mycket som möjligt, men tyvärr når vi inte alla vårdcentraler och så vidare.

Drop-in-verksamhet är fantastiskt positivt när det gäller att på ett lätt sätt snabbt få testa sig och inte behöva vänta i flera veckor. Det är oerhört viktigt!

Ordföranden: Nästa fråga gick till Ragnwi Marcelind.

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet: Cecilia, det här är en jätteviktig fråga som också har flera dimensioner. Av dem som erbjuds tester är det 95 procent som genomför dem. Dock ser det oerhört olika ut ute i landet. Under 2005 genomförde bara 40 procent testerna. Det är en väldigt allvarlig fråga som vi måste ta tag i.

Det är alltså också en informationsproblematik. Men vi har prioriterat denna fråga i våra uppdrag till SKL, och vi tycker att det är oerhört viktigt att detta ses över. Man har fått 95 miljoner kronor för 2007, och här har vi sagt att man ska prioritera och också utveckla ett bättre samarbete i denna fråga. Men jag vill också påpeka att vi inte vill eftersträva en utveckling med tvångsåtgärder, utan vi vill öka informationsinsatserna. Vi vet att den som får information gärna vill göra de här provtagningarna.

Ordföranden: Sedan var det Christer Engelhardts frågor. Den första gick till ambassadör Lennarth Hjelmåker.

Lennarth Hjelmåker, UD: Tack för frågan. Jag tog upp detta i slutet av mitt anförande som en del av det jag nämnde om aids och säkerhet och olika infallsvinklar på det.

2006/07:RFR9

Skälet till att jag gjorde det var att vi vet att det finns väldigt många soldater ute i fredsbevarande operationer. Bara inom FN är långt över 100 000 soldater ute. Vi vet också att dessa soldater rekryteras från många länder. I många av dessa länder finns det mycket olika syn på jämställdhet, kvinnor, sexualitet och frågor som kanske är helt naturliga för oss i Sverige men långt ifrån naturliga i dessa länder.

Det behövs utbildning och information, och därför är det också viktigt att man vågar lyfta upp dessa frågor som en del av utbildningspaketen – inte bara utifrån ett rent aidsperspektiv utan ännu mer med fokus på de bakomliggande faktorerna, alltså drivkrafterna bakom det hela. Då är vi inne på de svåra frågor som jag började med att ta upp här, och det var skälet till att jag tog upp fredsbevarande som en del av aids och säkerhet.

Ordföranden: Nästa fråga gick till Anders Karlsson från Venhälsan.

Anders Karlsson, Venhälsan: Frågan handlade om kostnader för hivtestning. All testning, all behandling och all uppföljning av hiv och de andra könssjukdomarna är kostnadsfri för individen. För individen är det alltså inte ett kostnadsproblem. Däremot är det naturligtvis inte kostnadsfritt för den som utför testerna. Där tror jag att vi har en del av problematiken.

Det kostar kanske inte så mycket så länge patienten inte är smittad, men om patienten är smittad blir det en förlustaffär för den enskilda vårdgivaren. Kunskapen är inte speciellt god ute i primärvården till exempel om hur man hanterar de positiva provsvaren. Det tror jag är ett av skälen till att många berättar om att de ifrågasätts om de vill ha ett test.

Jag tror alltså att vi måste arbeta mycket mer med just till exempel drop- in-mottagningar där man har möjlighet att själv styra, där utfrågningen inte är så omfattande och där inte vårdpersonal som inte har stora kunskaper gör värderingar om man behöver ha ett test eller inte. Men det kostar pengar.

Jag vill också lägga till att jag tror att det finns en hel del kvar att göra vad gäller metodutveckling omkring denna typ av tester. Vi har under ett år bedrivit ett projekt med ett så kallat snabbtest. Ambitionen är att kunna införa metoden inom vården. På ungefär en halvtimme ska patienten kunna komma, få ett rådgivningssamtal och få reda på testresultatet.

Det finns en del metodfrågor – inte kring själva testet utan om hur personal ska hantera det och vad man gör med dem som eventuellt får de positiva svaren. Men metoden ger i alla fall möjlighet till andra typer av uppsökande verksamhet – ambulatoriska verksamheter och sådana saker.

Ordföranden: En fråga gick också till Carl-Gustaf Hedén från Hiv-Sverige.

Carl-Gustaf Hedén, Hiv-Sverige: Christer Engelhardt frågade mig om involveringen av hivpositivas organisation. Hiv-Sverige glöms ibland bort vid nationella konferenser. Det är lite olyckligt att vi ibland inte är med på sändlistan när det handlar om hiv och aids i Sverige och hivfrågor över huvud taget. Jag tycker att det är beklagligt att man talar om oss men inte med oss.

2006/07:RFR9

Jag tycker också att det vid vissa viktiga internationella konferenser dit regeringen åker vore lämpligt att man tar med Hiv-Sverige i regeringsdelegationen eftersom vi inte har ekonomiska resurser att själva delta.

Lars-Ivar Ericson (c): Jag vill börja med att tacka för tankeväckande information. Jag har två frågor. Den första går till Lennarth Hjelmåker.

I många afrikanska länder är nästan halva befolkningen bärare av hiv, och av dem är många barn. Jag undrar vad man från Sverige gör för att föra in barnperspektivet i hivbekämpningen.

Mycket av forskningen om medicin är fokuserad på de vuxna. Det lär vara vanligt att hivsmittade barn får sönderbrutna vuxentabletter – alltså inte adekvat medicin. Det är också sannolikt att de hivpositiva barnen har smittats av sin mamma. Är det inte så att om tillräckliga resurser satsades på dessa mödrar skulle viruset aldrig överföras till nästa generation?

Den andra frågan går till Socialstyrelsen och till Carl-Gustaf Hedén. Det gäller informationen till unga människor i dag. Behövs det en superkändis som träder fram och berättar om sin hiv? Jag tycker att det är alldeles för tyst i dag, och därmed läggs grunden för fördomar och spridning av sjukdomen.

Elina Linna (v): Jag har två frågor. Den första vill jag ställa till representanterna för Socialdepartementet, Hiv-Sverige, Noaks Ark och Socialstyrelsen. Sedan finns det kanske fler som vill kommentera min fråga.

Frågan handlar om tvångsregler. Det har diskuterats länge om det är rätt och riktigt att ha tvångsåtgärder kopplade till könssjukdomar. Under sent 60- tal och tidigt 70-tal argumenterades det mot tvånget i smittskyddslagen, och 1996 års smittskyddskommitté konstaterade i sitt slutbetänkande att tvång när det gäller könssjukdomar, där hiv ingår, kan ifrågasättas. Bland annat därför föreslog man en yttersta gräns för tvångsisoleringen. Tyvärr blev det ingen yttersta gräns. Det innebär att Sverige fortfarande inte kan underteckna dokument mot diskriminering av hivpositiva. Både Smittskyddskommittén och andra menar att lagen i praktiken inte betyder något. Den används endast i undantagsfall.

Frågan är helt enkelt: Vilken roll spelar egentligen smittskyddslagens tvångsregler för spridningen och preventionen av hiv/aids ur samhällsperspektiv, ur den drabbades perspektiv och ur vårdens perspektiv?

Min andra fråga ställer jag till Socialdepartementet och till Lennarth Hjelmåker.

Många här har tagit upp det preventiva arbetets roll och hur viktigt det är. Det är också viktigt hur Sverige arbetar internationellt. Min fråga lyder: Hur agerar Sverige i relation till USA, som intagit en annan strategi under Bushadministrationen när det gäller bistånd internationellt för preventivmedel och sexualupplysning, som är en viktig fråga i det preventiva arbetet?

Ordföranden: Då ska Lennarth Hjelmåker svara på Lars-Ivar Ericsons fråga. Du får bedöma själv om du vill svara på båda frågorna.

2006/07:RFR9

Lennarth Hjelmåker, UD: Jag svarar gärna på båda frågorna på en gång.

Låt mig börja med barnperspektivet. Jag satt liksom de andra här och hörde hur det ser ut i Sverige. Inget barn har fötts med hiv här sedan 1999. Det är klart att man då tänker på hur det ser ut ute i världen. Jag har inte med mig siffrorna, men jag tror att jag säger rätt om jag konstaterar att det varje dag föds mellan 1 800 och 2 000 barn globalt som redan är märkta av hiv för att de är födda av en hivpositiv mamma. Där ser vi skillnaden i perspektiven mellan det svenska och det globala.

Vad gör vi då åt detta? Jag tror att världen gör för lite. Jag tror också att vi alla i världen har upptäckt att detta är någonting vi måste göra mer åt. Det betyder inte att vi inte gör någonting. Tittar vi på olika aktörer ser vi att framför allt FN:s barnfond Unicef är en oerhört viktig aktör på området. De jobbar med barnperspektivet och ser hur vi kan lyfta fram det och hur vi kan göra mer för att driva på dessa frågor ur ett barnrättsperspektiv. Vi talar ju om rättigheter också – om barnens rättigheter.

Frågeställaren har helt rätt. Det saknas medicinering som är anpassad för barn, och det saknas andra instrument för barn. Det krävs att detta lyfts upp ytterligare på dagordningen.

Detta handlar om en fattigdomsfråga. Det fattar man ju av hur det ser ut i världen. För att få det riktiga genomslaget måste detta komma upp i de drabbade ländernas prioriteringar, planer, program och budgetar. Här tror jag att Sverige kan spela den stora, viktiga rollen. Om svenska ledare i dialog med ledarna i dessa länder och om jag i mitt arbete i dialog med de drabbade länderna trycker på så att barnperspektivet hela tiden lyfts fram tror jag att det kan innebära en stor skillnad. Barn är hårt drabbade, och vi behöver jobba mycket med detta.

Den andra frågan gällde USA. Jag tror att man ska börja med att konstatera att USA satsar väldigt mycket pengar på kampen mot hiv/aids och på många sätt har intagit en viktig ledarroll i detta. Det har aldrig satsats så mycket amerikanska pengar som det för närvarande görs på den här kampen. Det ska vi uppskatta och applådera. Vi har också en bra dialog med USA om detta.

Dock är det så, som frågeställaren konstaterar, att man i analysen och åtgärdspaketet ofta har en snävare syn än den jag har redovisat här i dag. Man tar till exempel upp att avhållsamhet ibland kanske skulle vara den enda lösningen. Man tar upp frågor som trohet. Kombinationen av dessa, avhållsamhet och trohet, kan bli ganska förödande. Man blundar då också lite för hur det ser ut. Väldigt många unga i de värst drabbade länderna, inte minst kvinnorna, har ju inte dessa möjligheter. De har inte möjlighet att välja själva. De har inte möjlighet att säga nej. De har inte möjlighet att välja vem de vill ha sex med och när. För att vinna kampen mot hiv i de värst drabbade länderna måste man våga driva de här frågorna.

Vi har en bra och öppen dialog med den amerikanska administrationen om de här frågorna. Vi är tydliga i vår syn på det hela. Jag var själv tillsammans med fyra andra europeiska aidsambassadörer för två veckor sedan i Washington och träffade ledarskapet för det amerikanska aidsprogrammet, och jag kan

2006/07:RFR9

garantera utskottet att man varken från min nivå eller från den politiska nivån duckar för att driva detta på ett mycket tydligt sätt med USA.

Låt oss dock komma ihåg att det är väldigt viktigt med det fokus USA i dag har på aids. Vi ska vara glada för det.

Ordföranden: Sedan var det Socialstyrelsen och Viveca Urwitz som fick frågor från både Lars-Ivar Ericson och Elina Linna.

Viveca Urwitz, Socialstyrelsen: Låt mig ta upp ungdomsfrågan först. Behövs det en superkändis, frågade du. Visst kan det vara bra med en superkändis, men bara inom ramen för ordentliga, genomarbetade och långsiktiga kommunikationsstrategier där man kan ta till vara vinsterna med en superkändis eller att folk med hiv syns mycket mer. Det är en del av en kommunikationsstrategi.

Vi kan inte heller se ungdomar som en enda grupp. Vi måste diversifiera hur vi når ungdomar. Det finns olika behov, olika synsätt och olika kulturer. Vi lever i ett väldigt heterogent samhälle.

Vad som också behövs är att sexualundervisningen i skolan får en mycket högre kvalitet. Myndigheten för skolutveckling gjorde en studie av detta 1999 som man sedan följde upp. Det året, 1999, var det bara 10 procent av de studerade skolorna som fick omdömet God kvalitet. 34 procent fick omdömet Undermålig kvalitet – detta i ett land som har haft sexualundervisning i skolan i 50 år. Det är bara 6 procent av lärarna som faktiskt får utbildning på lärarhögskolorna så att de kan hantera dessa frågor – det är inte vilken pedagogik som helst som behövs, naturligtvis. Precis som när det gäller testning kan man säga att vi formellt har ett bra system, men kvalitetsbristerna är för stora. Jag tror att det är där vi måste börja.

Den andra frågan handlade om möjligheten att utöva tvång när det gäller hivsmittade. Det är ju en lag, och vi som myndighet kan inte ha några synpunkter på den lag som finns i Sverige. Våra jurister har studerat hur lagen tillämpas, och bedömningen är att den tillämpas väldigt restriktivt.

Ordföranden: Tack för det! Sedan gick det en fråga till Hiv-Sverige och Carl- Gustaf Hedén.

Carl-Gustaf Hedén, Hiv-Sverige: Jag tar först Lars-Ivar Ericsons fråga om superkändis och unga vuxna med hiv. Jag tror inte på och kommer inte att medverka till att ta fram någon superkändis som går ut öppet. Den som i dag berättar att han eller hon har hiv kommer nämligen aldrig att kunna ta det tillbaka. Med den diskriminering och stigmatisering vi har i Sverige i dag kommer detta förslag aldrig att kunna genomföras.

Det hänger ihop med den andra frågan om smittskyddslagen. Smittskyddslagen är improduktiv. Den hjälper inte till preventivt utan gör snarare tvärtom så att människor inte vågar prata om sin situation. Den försvårar arbetet i det preventiva hänseendet. I stället för att diskutera en superkändis tycker jag att man borde ge ungdomsorganisationer större resurser för att bedriva primärpreventivt arbete. Organisationer som RFSL Ungdom, RFSL, Röda Korset, RFSU och andra organisationer som sysslar med ungdomsfrågor borde få

2006/07:RFR9

större resurser för att ta tag i dessa frågor primärpreventivt. Det är enda möjligheten. Någon superkändis går inte att få fram i dagens Sverige.

Ordföranden: Tack för det! Sedan gick det en fråga till Åsa Thourout.

Åsa Thourout, Röda Korset: Jag lämnar över frågan till Jukka Aminoff.

Jukka Aminoff, Röda Korset: Det handlade om smittskyddslagen, ja. Vi är inte duktiga på lagstiftningstekniska frågor, men att döma av våra kontakter med de hivpositiva som söker sig till oss är det kanske inte alltid just tvånget i sig som väcker oro utan rättssäkerheten. Eftersom lagstiftningen är formad så att den ska förebygga kommande beteende är det svårt med bevisningen, och det är många oroliga för. Rättssäkerheten är alltså en viktig fråga för oss.

Vi som jobbar med hiv – på de sätt vi är duktiga på – har däremot alltid framhållit vikten av att hålla dialogen om hivpositivitetens etiska konsekvenser och problematik levande, vilket inte alltid är så enkelt. Vi har framhållit och framhåller fortfarande att det är orimligt att se ansvaret för hiv som delat på något sätt. Vi anser att det är en väsentlig skillnad på att ta ansvar för sin egen hälsa och att ta ansvar för andras hälsa.

Ordföranden: Och så var det två frågor till Socialdepartementet och Ragnwi Marcelind.

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet: Det är oerhört viktigt att hålla frågan om smittskyddslagen levande. Andemeningen i den lagen är ju att detta ska ske på frivillig basis, och som sades från Socialstyrelsen används den också väldigt restriktivt. Det är under vissa rigorösa former som tvång kan komma i fråga, och det är också just så restriktivt vi vill att lagen ska användas.

När det gäller USA och hur vi ställer oss kan jag bara instämma i det Lennarth Hjelmåker sade. Jag kan också tala om att Sverige i WHO och andra internationella sammanhang är oerhört aktivt när det gäller att driva de här frågorna utifrån en tydlig svensk ståndpunkt. Där tror jag att socialutskottets ledamöter kan känna sig lugna: De svenska representanterna är oerhört aktiva och driver detta utifrån de ställningstaganden som Sverige har gjort nationellt.

Chatrine Pålsson Ahlgren (kd): Jag har en fråga som jag vill ställa till Lennarth Hjelmåker, Hiv-Sverige, Christina Ralsgård från Karolinska universitetssjukhuset och Socialdepartementet.

Att få ett positivt hivtestsvar är naturligtvis en chock för alla. Att utveckla sjukdomen är ytterligare en chock. Min fråga handlar om hur man blir bemött och det vi brukar kalla stigmatisering. Oerhört många människor kan vittna om hur folk har gått långa omvägar runt dem, inte vågat tala med dem och mycket mindre vågat röra vid dem. Det känns för mig som en oerhört viktig etisk fråga i vårt samhälle, och här tror jag att vi alla kan hjälpa till. Jag skulle vilja fråga om ni har några recept – inte på mediciner i den meningen utan på betydligt svårare, höll jag på att säga, behandlingsformer. Kanske har ni några

2006/07:RFR9

goda exempel. Lennarth Hjelmåker kanske vet om det finns något gott exempel i något annat land. Vad ska vi göra? Vad kan vi konkret göra för att hjälpa till att göra livet drägligare för dem som drabbats av denna smitta och sjukdom?

Marina Pettersson (s): Min första fråga går till Christina Ralsgård, och sedan vill jag rikta en fråga till Socialstyrelsen.

Att höra att barn i Sverige särbehandlas och ges olika villkor för sin livsexistens och sin uppväxt är väldigt upprörande. Vi har ingen nationell handlingsplan för våra barn i Sverige. Många barn får inte det de ska ha och har rätt till. Vad är viktigast – föräldrautbildning, skolpersonalens utbildning, nationella handlingsplanens inrättande eller informationskampanjen? Vilken uppgift bör vi prioritera och ta så snabbt som möjligt?

Sedan var det min fråga till Viveca Urwitz från Socialstyrelsen. Att klamydiafallen har ökat och att smittorisken för hiv/aids i och med detta ökar bland ungdomar är ytterst allvarligt. Att 3 procent av våra ungdomar mellan 15 och 25 år smittas med klamydia varje år är oerhört allvarligt eftersom då också smittorisken för hiv förstärks. Vilka insatser bör göras, tidigt och bättre, när det gäller kunskaper? Då vill jag också lyfta fram föräldrarollen och föräldrarnas uppgift i sammanhanget att skydda och värna sina barn. Här finns en kunskapsbrist. Detta är en svår fråga. Vad gör vi bäst? Vilka kunskapsinsatser eller kampanjinsatser bör göras så snabbt som möjligt?

Lennarth Hjelmåker, UD: Det var en svår fråga. Det finns oerhört mycket kvar att göra. I de fall där vi har sett förbättringar tror jag att det väldigt mycket hänger samman med gott ledarskap. Det hänger samman med öppenheten i samhället. Det hänger samman med att ledare har vågat tala ut och tala om vad det handlar om, att man har vågat få in hivfrågan i den dagliga hanteringen. Här menar jag att Sverige kan betyda väldigt mycket genom att på hög nivå i dialogen med ledarna i de värst drabbade länderna – jag kommer tillbaka till den dialogen – våga driva stigma- och diskrimineringsfrågorna och våga driva öppenhet.

Det krävs ledare, men det krävs också att ledare säger rätt saker. Om de säger fel saker kan det bli väldigt fel. Jag var på resa i Afrika för ett litet tag sedan och mötte då ett antal ministrar som var väldigt glada över att de hade varit och testat sig. Vi var och testade oss hela regeringen, sade de, och vi var alla negativa. Det är jättebra att ni testade er, sade jag. Ni är väldigt goda föredömen, för testningen är viktig. Men ni behöver inte avslöja er status, för det ökar bara diskrimineringen och sätter ännu mer tryck på dem som inte vågar gå och testa sig. Det är alltså svårt att hamna rätt i dessa frågor. Men ledare behövs, och då ledare som gör rätt.

Jag tror att tillgången på medicin något har avdramatiserat detta med stigma och diskriminering. Om man vet att det finns möjlighet till behandling kan det bli lättare att komma fram och komma ut. Den kopplingen tror jag finns där.

2006/07:RFR9

Låt mig avsluta mitt svar på denna fråga med att konstatera att det även i ett land som Botswana – där det finns en ledare, en president, som säger rätt saker och gör många saker rätt i hiv/aids-frågan och där det nu också finns tillgång till medicin, testning och till och med rådgivning, counselling – fortfarande finns så mycket stigma och diskriminering att folk är rädda att komma fram och rädda att gå och testa sig. Det visar bara på komplexiteten i det hela. Men återigen: Tillbaka till ledarskap och öppenhet!

Carl-Gustaf Hedén, Hiv-Sverige: Bemötandet vid ett hivbesked kan bli på olika sätt. Oftast fungerar det ganska bra om man får beskedet på någon klinik som man går på eller om det är någon specialklinik som Venhälsan eller infektionskliniken på Huddinge eller Karolinska sjukhuset. Svårare är det inom primärvården. Där kan beskeden hamna väldigt konstigt ibland. Bemötandefrågan måste man ta tag i även här.

Något som också är viktigt är att personalen på de kliniker som vi har i dag och som kan frågorna om hiv måste lära sig att det är bra att hänvisa en hivpositiv till andra hivpositiva. Det händer alldeles för ofta att hivpositiva blir lämnade i ensamhet med sitt besked att ta hand om anhöriga och andra. Det är väldigt sällan som personal, en kurator eller sjukvårdspersonal, hänvisar till de hivpositivas egna kamratorganisationer där de faktiskt bäst kan få stöd bland andra. Man vill oftast prata om det väldigt mycket, och det kan ta olika lång tid för olika personer, men problemet är att man aldrig får den informationen att det finns stöd hos organisationer för hivpositiva. Man borde få det inom sjukvården, och det borde bli en rutin inom sjukvården att den smittade får reda på detta. Det fungerar inte alltid så bra i det här landet.

Det är, precis som Catherine Påhlsson säger, bemötandefrågor som är viktiga. I stort sett fungerar det bra om det är på de kliniker som vet vad hiv är, men ibland undrar man om primärvården vet hur man ska ge besked. Det kan ske per telefon när en person kanske är på sitt arbete eller i ett mycket märkligt brev hem i brevlådan. Så får man inte ge beskedet.

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet : Precis som vi har hört från Cathrine Pålsson och från Hiv-Sverige finns det väldigt mycket att göra på det här området, något som jag tror bottnar i en väldigt stor okunskap, såsom vi har förstått vid möten med frivilligorganisationerna. Det är också just därför som vi tycker att det är så angeläget att se till att SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, får resurser för att kunna arbeta med de här frågorna. För 2007 har vi prioriterat just stigma- och diskrimineringsfrågor.

Sedan vill jag koppla tillbaka till det som Lennarth Hjelmåker säger om hur viktigt det är att vi som nation driver på i de här frågorna. Det har vi försökt göra nu när det handlar om den ministerkonferens som ska hållas i Tyskland i mars. Vi har från svensk sida lyft fram just stigma- och diskrimineringsfrågorna som oerhört viktiga. Jag tror att det är viktigt att belysa och hela tiden synliggöra den här problematiken för att vi ska få till stånd en förändring.

2006/07:RFR9

Christina Ralsgård, Karolinska universitetssjukhuset Huddinge: Jag ska försöka sammanfatta svaret.

När det gäller bemötandefrågan möter jag unga vuxna från hela Sverige på mina utbildningskonferenser. Det är ganska skrämmande att det fortfarande inom vården är så att man får ett hivbesked, och så får man höra att det där ska man inte prata med vem som helst om. Om man hade gett en ung människa besked om någon annan sjukdom skulle man ha frågat: Vem vill du ha hos dig nu?

Det handlar om utbildning av vårdpersonal. Det handlar om etiska riktlinjer för hur vi ska tänka kring detta. Även vårdpersonal stigmatiserar patienterna.

Vi behöver lyfta fram frågan om hiv/aids generellt i vårdutbildningar, skulle jag vilja påstå, för att vi ska få ett bra bemötande av både unga, vuxna och äldre som får hivbesked.

Sedan var frågan vad vi ska prioritera när det gäller att barn särbehandlas och vad som behövs. Unga vuxna och barn som jag möter säger att vi måste prata mer om hiv i allmänna medier, en debatt måste öka i samhället om att hiv kan drabba vem som helst. Det handlar inte om hudfärgen eller varifrån man kommer, utan det handlar om att det är en sexuellt överförbar smitta.

De barn som är födda med hiv är stigmatiserade av oss vuxna och samhället. De själva säger: Jag skulle inte finnas om jag inte var född av min mamma. Hon kunde inte hjälpa att det blev så här.

Därför behövs det nationella riktlinjer för hur barnen får det stöd som de behöver, får tillgång till utbildning och får träffa andra. Att få träffa andra i samma situation är oerhört viktigt.

I mina utbildningar ser jag till att de här barnen och unga vuxna får träffa unga vuxna som har gått igenom det här tidigare, så att de får goda exempel. Har man levt med en sjukdom, vilken sjukdom det än vara må, kan man ändå ge goda exempel på hur man har hanterat sin situation. Det här är jätteviktigt, och det här behöver ges mer stöd.

Viveca Urwitz, Socialstyrelsen: Jag ska börja med de hivsmittade barnen, och jag vill också ta upp problematiken med barn som lever i hivsmittade familjer utan att själva vara hivsmittade. De har minsann inte heller så lätt. Där är tystnaden också väldigt stor. Det finns alltså två grupper av barn och unga som kan behöva stöd på lite olika sätt.

Vi har, som jag sade tidigare, påbörjat en mer systematisk kunskapsinsamling kring problemen. Under den tid som vi gör det här kommer vi naturligtvis att fortsätta med det nätverksarbete som Christina håller på med och uppmana landstingen att delta i det. Jag tycker att Christina själv är ett ganska bra exempel på vad som behövs. Hur många barnkliniker finns det i Sverige? Det är inte så många. Det är klart att vi kan utbilda de kuratorer och personal som behövs där så att de kan klara av att hantera de här problemen och bilda ett nätverk där och med infektionsklinikerna, så att de kan remittera familjerna till rätt instans. Det borde inte vara ett olösligt problem för oss att se till en sådan åtgärd i samarbete med SKL och eventuella andra åtgärder, som kan

2006/07:RFR9

behövas med anledning av en del undersökningar. Det är dock ingenting som jag vågar lova.

Jag har jobbat ganska mycket internationellt. I Indien är det sju nivåer innan man kommer ner på botten, men Sverige är inte så stort, och vi kan samarbeta. Det borde gå att göra något, tycker jag.

Socialstyrelsen har naturligtvis möjligheter att komma med riktlinjer och sådant, men det kanske går att göra det här enklare. Det är klart att vi måste få riktlinjer.

Så till den andra frågan, som är en mycket större och mer komplicerad fråga om vad man kan göra åt sexuella beteenden, osäker sex bland unga i Sverige. Det har flera olika orsaker. En är naturligtvis att hivepidemin har blivit mer osynlig och att man faktiskt inte uppfattar klamydia som ett hot. Man tror att det är som en halsfluss. Man kan gå på penicillin, och sedan är det borta. Det är väl inte bra med halsfluss heller, men riktigt så enkelt är det inte med klamydia. Den kan vara osynlig, och den hittar man inte. Då får man inte behandling, och så kommer problemen. Det är också mycket mer smittsamt med hiv naturligtvis.

En annan orsak är att det är mer komplicerat att bli vuxen i vårt samhälle än det var tidigare. Det tar längre tid, samhället är heterogent, det finns många olika värderingar och normer, informationer och synsätt hur man ska bete sig. För att navigera i det här samhället behöver unga människor en inre kompass, kan man säga, snarare än de yttre staket som fanns förr i världen om vad som var rätt och fel. Det är inte så enkelt att se vad som är rätt och fel. Där spelar föräldrarna den absolut viktigaste rollen.

Folkhälsoinstitutet har tagit fram ett kunskapsunderlag som visar att föräldrautbildning inte bara är viktig när barnen är små utan också när de går in i tonårsperioden. Det är viktigt att lyfta fram det. En sådan kunskap kan vara viktig även i de här sammanhangen. Men den föräldrautbildning som ges när barnen är små bör man rikta mot det vi nu vet om vikten av anknytning mellan barn och föräldrar. En god anknytning mellan barn och föräldrar är det viktigaste skyddet för barns hälsa alla kategorier. Det finns också metoder för att stärka den anknytningen och som används i BVC, förskolan och även i skolan.

Det finns vetenskapligt belagda metoder för hur sexualundervisning ska bedrivas för att få bra effekt och ge ungdomar inte bara kunskap utan redskap och möjlighet att ha kontroll över sin sexualitet och både bejaka det man vill och säga nej till det man inte vill och då kunna kräva kondomanvändning. Tänk er själva när man för första gången måste säga: Jag vill att du använder kondom. Det är inte så lätt. Det är svårt att få de orden över läpparna om man inte har tränat, för att vara väldigt konkret.

Vi kommer från Socialstyrelsen att lyfta fram de här metoderna i en rapport som kommer att komma under våren och som vi hoppas att kommuner och landsting och andra kan bygga sina olika lokala satsningar på. Vi har prioriterat unga vuxna när det gäller att ta fram kommunikationsstrategier. Vi har påbörjat en handlingsplan mot klamydia där vi ska titta på hur vi kan

2006/07:RFR9

förbättra sjukvårdens sätt att arbeta, hur vi kan stärka skolans arbete och hur vi kan stärka kommunikationen mellan vuxna långsiktigt. Men jag vill inte påstå att det är en väldigt lätt utmaning.

Vi kommer också att försöka följa upp hur vi lyckas med de här olika delmålen som vi ska försöka ta fram. Det är många steg på vägen till ett gott slutresultat.

Maria Lundqvist-Brömster (fp): Tack för de intressanta inlägg som vi har fått ta del av i dag.

Jag har två frågor. Den första frågan vill jag ställa till Socialdepartementet och Ragnwi Marcelind. Den andra frågan vill jag ställa till Viveca Urwitz på Socialstyrelsen.

Vad vill regeringen göra för att förhindra smittspridning bland våra ungdomar?

Den andra frågan till Socialstyrelsen och Viveca handlar om det förebyggande arbetet med hiv och aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar. Det ser så olika ut inom landstingen. Vi vet att förebyggande arbete ofta handlar om mycket aktiva eldsjälar. Vilka strategier har Socialstyrelsen för att tydliggöra hiv/aids-frågorna så att man inom landstinget sätter i gång med en process som är levande och ett arbete som blir bestående? Så är det inte i dag, och så har det inte varit.

Catharina Bråkenhielm (s): När man ser att kondomanvändningen bland ungdomar och den kurva som har presenterats här går åt fel håll blir jag lite fundersam och egentligen ganska förvånad. På många områden är våra ungdomar väl upplysta, duktiga och kunniga men inte på det här området.

Mycket av närkontakten med våra ungdomar ligger ute i våra kommuner, och där har vi ungdomsmottagningar och fritidsgårdar, och det är där många av ungdomarna går. Många av ungdomsmottagningarna och fritidsgårdarna är stängda under den heta delen av året, under sommaren, då mycket av sexuella kontakter sker. Då undrar jag vad man har för åtgärder nu för att komma till rätta med detta. Finns det något konkret och kanske något nytt? Frågan går till Socialstyrelsen och i viss mån till Socialdepartementets Ragnwi Marcelind.

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet: Marias fråga om vad vi gör för att förebygga är naturligtvis i första hand en fråga till huvudmännen. Det är därför som jag nästan i varje svar har repeterat att vi har satsat ett stort antal miljoner till SKL som ska arbeta med de här frågorna på regional och lokal nivå.

Som Viveca tog fram tidigare har vi gett Socialstyrelsen uppdraget att ta fram underlaget för riktade insatser till barn och unga. Det uppdraget ska redovisas till departementet den 30 juni 2009. Här handlar det om att vi på något sätt kan bygga hängrännor mellan de olika stuprören, att involvera skola, hälso- och sjukvård, att koppla samman gemensamma insatser för att komma till rätta med det här.

2006/07:RFR9

Viveca Urwitz, Socialstyrelsen: Först frågan hur man kan få ett levande arbete i landstingen. Det är en väldigt viktig och mycket adekvat fråga. Vår stora utmaning är naturligtvis hur vi ska skapa det samarbetet. Vi är väldigt glada för den träffade överenskommelsen, som skapar ett tryck på både planering, lokalt samordnad planering med olika aktörer, eldsjälar och andra, ett ledningsansvar i landstingen för de här frågorna och på att vi tillsammans med SKL kommer överens om hur det här ska följas upp. Och vi kommer att följa upp, kan jag säga. Det är på det sättet som vi i Socialstyrelsen kan försöka påverka detta och också kunna styra medlen efter de resultat som vi får.

Det är svaret på den frågan.

När det gäller de unga svarade jag ganska uttömmande i förra frågan. Det enda jag kan lägga till är att det finns ett uppdrag till Socialstyrelsen nu för första gången att ta fram, riktlinjer kanske jag inte kan kalla dem, men en handbok för ungdomsmottagningarnas arbete. Ett problem är att den ökade belastningen gör att de inte hinner arbeta lika mycket förebyggande. Alltså ju mer klamydia, desto mindre förebyggande arbete hinner de med därför att de måsta ta hand om dem som är smittade. Men vi ska försöka komma till 2009 med en ordentlig handbok med kvalitetsregler och annat.

Jan R Andersson (m): Min fråga handlar om Sveriges internationella engagemang när det gäller bekämpande av hiv/aids. Ett av Sveriges största biståndsländer, Uganda, är intressant på flera sätt. Uganda har haft en väldigt effektiv bekämpning av hiv och aids. Under 90-talet lyckades man minska vuxnas smitta från 30 procent till någonstans runt 10 procent. Uganda har också blivit stilbildande i Afrika för hur man kan jobba med de här frågorna. Därför är det oroande att man nu har brutit den utvecklingen. UNAIDS skrev i sin senaste rapport att Uganda nu framhålls som ett av de oroande exemplen på utvecklingen.

Därför har jag en kort fundering som riktar sig både till Utrikesdepartementet och till Socialdepartementet: Vilka erfarenheter har man dragit av exemplet Uganda och hur detta eventuellt påverkar vårt internationella arbete?

Eva Olofsson (v): Jag vill anknyta till det här med strategin för unga. Vi har pratat mycket om ungdomar, men vi har inte pratat om att ungdomar är av två kön, flickor och pojkar, eller unga män och kvinnor. Det kom nyligen en avhandling från Umeå som visade på att ungdomar tar medvetna risker och på att den gamla synen lever kvar på mäns och kvinnors sexualitet. Flickor förväntas ta ett större ansvar och ges ett större ansvar i de här frågorna. Vi vet också att en del arenor, som ungdomsmottagningar, upp till 80 procent har kontakt med flickor men inte med pojkar.

Jag skulle vilja veta hur man arbetar med strategin. Vi måste naturligtvis få både flickor och pojkar att ta ett ansvar. I första hand måste pojkarna ta ett betydligt större ansvar än vad de gör i dag. Det har inte varit uppe. Frågan är riktad till Socialstyrelsens Viveca Urwitz.

Sedan har jag en kort fråga till Christina Ralsgård. Vi var förut inne på hur olika barnen blir behandlade i olika delar av Sverige av smittskyddsläkarna

2006/07:RFR9

och hur olika riktlinjerna är. Hur kan man stärka barnperspektivet och samtidigt ha en bra smittskyddslag? Har du några funderingar där?

Lennarth Hjelmåker, UD: Precis som frågeställaren säger brukar vi lyfta fram Uganda och Thailand som goda exempel. Varför det har gått så bra i Uganda har att göra med att vi där har sett mycket av den öppenhet som vi har talat om tidigare. Vi har sett en president som har vågat tala om de svåra frågorna. Vi har sett ökade insatser för ökad jämlikhet, ökad förståelse för sexualitet och sexuella frågor och också i anslutning till det männens och pojkarnas roll, synen på mansrollen. Allt det här har det varit en mycket öppen diskussion om i Uganda, och vi har sett positiva effekter vad gäller hiv/aidsutvecklingen.

I den senaste UNAIDS-rapporten, som för övrigt kom i december förra året, säger UNAIDS att det finns risk för att vi ser ett trendbrott här, och det är förstås djupt oroande. Vi vet inte riktigt vad det trendbrottet beror på, men om det beror på minskad öppenhet och en större trångsynthet att diskutera de svåra frågorna, en mindre öppenhet för kondomanvändning och det finns tecken på det, då blir det förstås, och kanske redan är, en viktig del i vår politiska dialog med Uganda. Då lyfter vi fram den frågan, driver den och backar inte från den. Jag kan lova utskottet att vi agerar så.

Herr ordförande! Jag vill säga en sak till som jag missade förut, det är möjligt att jag inte får ordet mer. Det gäller dialogen med USA. En annan fråga som ofta kommer upp i anslutning till USA är att man har haft inreserestriktioner för hiv/aids-smittade. Det har varit en besvärlig bit i diskussionen och debatten.

Här kan jag informera utskottet och alla om att Gunilla Carlsson tillsammans med sina kolleger från Danmark och Norge alldeles nyligen sände ett brev till utrikesminister Condoleezza Rice där man välkomnade vissa positiva steg i den här frågan, som president Bush redovisade den 1 december, på världsaidsdagen. Man säger att detta var positiva steg, gå ett steg längre och ta bort restriktionerna helt! Det är ytterligare ett exempel på att vi i dialog med USA lyfter de lite svårare frågorna.

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet: Exemplet Uganda och orsak och verkan är det väldigt svårt för mig att uttala mig om. Men det som jag ändå kan tycka att det här visar, så långt jag kan bedöma det, är vikten av kontinuitet i alla insatser som görs. Det är en av grundbultarna i Ungass, och på det sättet vill vi arbeta vidare.

Viveca Urwitz, Socialstyrelsen: Frågeställaren har naturligtvis helt rätt. Ge- nusfrågorna är centrala i både hiv/aids-frågan och vid bekämpning av klamydia och även kanske i abortfrågan, ja, all sexuell hälsa givetvis.

Det vi vet är att kommunikationsstrategier måste vara genusbaserade. Vi måste titta på hur man kommunicerar med flickor och pojkar på rätt sätt. De är styrda av de normer och värderingar och den socialisationsprocess som finns i samhället. Vi vet att sexualundervisning måste vara genusbaserad. Här

2006/07:RFR9

krävs från vår sida ett starkare stöd för metodutveckling inom det här området, tycker jag.

Sedan vill jag betona att just på sommaren bedriver de ideella organisationerna ett väldigt stort utåtriktat arbete. Det är därför som RFSU, RFSL Ungdom och hela RFSL bedriver ett aktivt utåtriktat arbete ganska brett i Sverige.

Christina Ralsgård, Karolinska universitetssjukhuset Huddinge: Det är en ganska svår fråga. Smittskyddslagen är svår, och ibland undrar man om alla har läst den ordentligt. Men i den nya smittskyddslagen från 2004 har man lagt in barnperspektivet. Det förs fram i andra stycket, där det står att insatser inom smittskyddet ska vara av god kvalitet och att den som är verksam inom smittskyddet ska ha kompetens och erfarenhet som är lämplig för uppgiften. Det står också att när åtgärder rör barn ska särskilt beaktas vad hänsyn till barnets bästa kräver.

Det finns alltså i den nya smittskyddslagen skrivningar som gör att man faktiskt kan hänvisa till att barn bör behandlas på barnklinik.

Finn Bengtsson (m): Tack, expertpanelen, för en informativ förmiddag.

Jag har en fråga och möjligen en följdfråga beroende på svaret. Jag får rikta frågan i första hand till Lennarth Hjelmåker, och även forskare får gärna svara om de känner sig manade. Det handlar om mediciner.

De viktiga bromsmediciner som vi får leva med i avvaktan på vaccin kommer rätt använda att vara livräddande i många fall, som vi har hört. Däremot fel använda är de för enskilda individer katastrofala, med biverkningar och i större perspektiv också riskabla för utveckling av resistens. Då ser jag med bekymmer på att dokumentation av läkemedel för de grupper som vi har talat om, till exempel kvinnor i u-länder, barn och äldre, saknas i väsentliga stycken helt och hållet. Dessutom är det så att i den hemska ligan av förfalskade läkemedel leder snart sådana här mediciner, vilket är ett problem.

Jag undrar varför man som politiker i debatten inte hör någonting från experthåll kring detta. Det är min fråga.

Lennart Axelsson (s): Jag har fått svar på en hel del av mina frågeställningar, men jag har en fråga som gäller bemötandet inom vården. Jag har själv en bakgrund inom vården och är väldigt tacksam för att få den här inblicken i problemet.

Min direkta enkla fråga handlar om psykiatrin. Primärvården och äldreomsorgen har nämnts, däremot inte psykiatrin. Kan man se någon skillnad i bemötandet när det gäller just det området?

Jag fortsätter på samma tema. Regeringen har valt att ta bort en del möjligheter för kommunerna i dag att utbilda vårdpersonal. Min fråga till Ragnwi Marcelind blir: Är den information som vi har fått i dag något som kommer att göra att man ändrar inställningen i den frågan?

Sedan kan man konstatera att problemet med att bara en av fyra ungdomar väljer att använda kondom är något som är ett ansvar för allihop. Vi måste se till att tydliggöra den fara som det innebär att man beter sig på det sättet, och

2006/07:RFR9

inte minst är mediernas roll, som nämndes tidigare, viktig. Det är inte en fråga utan ett konstaterande.

Frågan var till departementet men också till Carl-Gustaf Hedén om psykiatrin.

Rosita Runegrund (kd): Precis som Lennart har jag fått svar på väldigt många av mina undringar. Men det som har framkommit och som är nytt, tycker jag, är just familjens betydelse. Under de år som jag har arbetat med de här frågorna internationellt har det varit väldigt svårt att få den förra regeringen att acceptera familjens betydelse. Vi vet att i de kulturer där det är svårast med hiv/aids är familjen av stor betydelse. De som blir lämnade kvar att sköta om de barn som ofta blir föräldralösa är kanske en farmor eller mormor.

Min fråga riktar sig till Åsa Thourout. Du tog upp att ett hivbesked drabbar hela familjen. Det tycker jag var oerhört viktigt att höra. Arbetar man från er sida också internationellt för att lyfta fram den frågan?

Min andra fråga går till Lennarth Hjelmåker. Hur ser relationerna ut i dag? Lennarth Hjelmåker sade tidigare att det är viktigt att ledare säger rätt saker. Är det så att diskussionen i dag går så att ledarna vågar hålla fram familjens betydelse i hiv/aids-frågan?

Ewa Björling (m): Jag har ingen fråga utan bara en kort kommentar. Jag kom hem från Uganda i natt. Jag har varit och tittat på vad Sverige gör där, vad delar av vårt bistånd går till, men framför allt besökte jag ett sjukhus med hivsmittade och talade med ordföranden för ett specifikt utskott för hiv.

När det gäller Uganda, som tidigare varit ett exempel på någonting positivt och där de faktiskt har lyckats få hiv att minska men där det nu oroväckande ökar igen, vill jag säga att det inte bara handlar om det vanliga programmet, som man predikar världen över – A, B och C – utan det handlar om så väldigt mycket mer. Jag skulle vilja säga så här: Vad spelar det för roll om man har A, B, C, Abstinence, Be faithful and Condoms, när kvinnor fortfarande inte har någon som helst rätt till sin egen kropp?

Det handlar om hela strukturen och samhällssystemet, tillsammans, naturligtvis, med de andra delarna där kondomen är en väldigt viktig del.

Små flickor i Uganda kanske är oskuld tills de gifter sig. Man ändrade lagarna, men det är fortfarande så att de inte har någon som helst rätt att bestämma. I stället använder man sig av analsex för att man fortfarande ska vara oskuld. Det gör att kvinnor smittas ännu lättare. Man har inte någon som helst rätt att säga ifrån.

Det var glädjande att höra att man kommer att börja jobba med våld i hemmet i Uganda och stifta nya lagar för de här sakerna. Där har man insett att det handlar om väldigt mycket mer än så. Där kan Sverige bidra på ett väldigt positivt sätt.

Lennart Hjelmåker, UD: Jag vill göra en kort kommentar till det sista vi hörde från Ewa Björling: Tack för den kommentaren!

Apropå att vi talar om ABC lyssnade jag på en ung kvinna från Nigeria för ett litet tag sedan. För henne betydde C inte kondomer. Hon tyckte att kon-

2006/07:RFR9

domer var väldigt viktigt, men för henne betydde C choice – att ha möjlighet att välja. Det handlar i väldigt hög grad om att ge kvinnor i de här länderna möjlighet att välja – att få rätten till sin egen kropp.

Finn Bengtsson ställde en fråga om mediciner. Jag sade i min inledning förut att jag var glad att vi talar om både förebyggande och vård och behandling, och att det inte gäller ensidigt det ena eller det andra, för jag tror att båda behövs.

Ökningen av behandlingsdagordningen i fattiga länder har ju visat på många av de svårigheter som förstås finns kopplade till behandlingsdagordningen. Jag är inte medicinare, så jag kan inte diskutera det här ur det perspektivet, men vad vi ser är förstås att mediciner väldigt ofta används fel. Det är feldoseringar, man delar doser, man följer inte instruktionerna, man tror att det kanske inte är så farligt att man missar någon dag och tar dubbelt nästa dag och så. Väldigt mycket handlar alltså om strukturerna där också. Att ge mediciner i en fattig miljö är väldigt svårt.

Vi hörde också om förfalskningar. Här gäller det inte bara förfalskningar utan också de kopior som tillverkas, alltså de kopior som görs på ett bra sätt. Men det är viktigt att kvalitetskontrollen hålls högt där och att man verkligen kan förlita sig på WHO som ett instrument för kvalitetskontroll. Det är väldigt viktigt att lyfta fram detta.

Rosita Runegrund, slutligen, pratade om familjen. Det finns ju väldigt många typer av familjer i olika sammanhang. Vi vet också att det inte finns så mycket familjer över huvud taget kvar i de värst drabbade länderna, för den här sjukdomen bryter sönder så mycket.

Låt mig, herr ordförande, sluta med att konstatera en sak. Vi hörde från Carl-Gustaf Hedén förut om äldrevården och att vi börjar bli gamla. Ett annat perspektiv på äldre människor ser vi ju i de fattiga länderna, där det är de gamla som har fått träda in igen. Vi talar mycket om barnen – vi har gjort det i dag, och jag tycker det är viktigt – men låt oss inte glömma de gamla mormödrarna och farmödrarna, som återigen får träda in och spela en roll i samhället. Det finns alltså olika infallsvinklar där också.

Carl-Gustaf Hedén, Hiv-Sverige: Till Lennart Axelsson kan jag om psykiatrin säga att det egentligen bara finns ett gott exempel inom psykiatrin för oss hivpositiva i Sverige, och det är Psykhälsan i Stockholm. I övrigt skulle jag vilja säga att det inte finns någon bra utveckling när det gäller psykiatrin i övriga landet och omhändertagandet av hivpositiva med problem. Det måste ses över. Psykhälsan i Stockholm är det goda exemplet, men i övriga landet är det mycket dåligt ställt.

Ragnwi Marcelind, Socialdepartementet: Lennart Axelsson ställde en fråga till mig, och jag utgår ifrån att det handlar om utbildningsvikariaten. Det var ju en arbetsmarknadspolitisk åtgärd som den förra regeringen hade vidtagit och inte något preventivt för att motverka eller förebygga hiv/aids ute i våra kommuner och landsting.

2006/07:RFR9

Det här är ju huvudmännens ansvar. Jag kan bara koppla tillbaka till det jag sade i mitt anförande om pengarna till SKL. En av de punkter som jag beskrev under 2007 handlar om insatser för att öka hälso- och sjukvårdens förmåga att hantera hälsofrämjande och förebyggande åtgärder relaterade till hiv/aids och andra sexuellt överförbara sjukdomar.

Jan Olof Morfeldt, Röda Korset: Det är alldeles riktigt som vi har hört många säga i dag: Hiv drabbar inte bara den som drabbas utan också familjekonstellationen runt omkring en sådan person. Det har vi sett många exempel på. Vi arbetade tidigare med den drabbade gruppen blödarsjuka, och då särskilt med ungdomar och deras familjer, och vi ser precis det som Christina Ralsgård berättar om i dag: Det är en upprepning av det som vi gick igenom då. Där kanske någon i familjen var smittad. Mamma visste om det, och pappa visste om det, men kanske visste syskonen inte om det. Tyvärr är de flesta av de barnen döda i dag – det här hände ju innan medicinerna kom.

När det gäller vårt internationella arbete har vi på många sätt möjlighet att just trycka på och hjälpa till att bryta tabun i familjekonstellationer där hiv finns – ofta blir hela familjerna utstötta – och vi gör det i vår undervisning när det gäller samarbetet i Sydafrika, där vi alltid tar upp den problematiken i just utbildning med människor på arbetsplatser. Vi har ett projekt i Thailand sedan flera år tillbaka som just bygger på att hjälpa familjer där barn blivit föräldralösa på grund av hiv och där gamla mormor eller farmor oftast är den som får ta hand om det hela. Det finns 200 fadderfamiljer där i dag som stöds av svenska insatser.

Det här är som sagt väldigt viktigt att poängtera hela tiden: Oavsett hur familjekonstellationen ser ut där hiv dyker upp så blir det problem för många fler än för just den som är drabbad.

Ordföranden: Var det någon mer som kände sig tillfrågad? Jag tror inte det. Då har vi, med bara ett par minuters överskridande, haft en alldeles fantas-

tiskt intressant förmiddag, tycker jag, en nyttig förmiddag, och en förmiddag som har gett det vi var ute efter, nämligen att lyfta upp en svår, aktuell och viktig fråga och få den belyst av ett antal experter och insatta personer. Det har ni hjälpt oss med. Varmt tack för det!

Det finns också ett antal frågor som vi nu kommer att dokumentera och följa upp. Vi har olika ansvarsområden i parlamentet, från myndigheter och regering och från olika frivilligorganisationer med flera. Jag tycker att det har känts att vi har fått en bra blandning av olika infallsvinklar i dag, och det känns mycket bra.

Vi kan också konstatera att problemen är stora, för att uttrycka sig lindrigt. Vi kan också konstatera att vi har kommit en bit på väg men att väldigt mycket återstår. Det är väl också en sammanfattning man kan göra: Ska vi nå resultaten så måste vi samverka, och vi måste samarbeta, och vi måste så långt som möjligt dra åt samma håll.

2006/07:RFR9

Någon sade: En kan inte göra allt, och alla kan göra något, men tillsammans kan vi göra stordåd. Det kan väl vara en sammanfattning på den här hearingen.

Varmt tack! Därmed är hearingen avslutad.

2006/07:RFR9

Bilaga

Bild 1

HIV-epidemin i Sverige

1986-2005

Annika Linde

Statsepidemiolog

Bild 2

Ca 3900 personer lever med HIV i Sverige idag

	2006	Totalt	Avlidna
		sed. 1985

HIV (ca)	400	7 500	1930

AIDS (ca)	60	2 100	1 320

2006/07:RFR9

Bild 3

Övervakning

•Provtagning p.g.a.

–Klinisk misstanke

–Screening

–Kontaktundersökningar

•Anmälan av positiva enligt smittskyddslagen till

–Smittskyddsläkare

–Smittskyddsinstitutet

•Rikskod: födelse år + sista fyra siffrorna i personnumret

•Ex 561213-5902=565902; ger ålder och kön men ingen möjlighet att göra säkra, statistiska uppföljningar på individnivå

Bild 4

HIV-anmälda i Sverige 1985-2005
			(totalt 7099)
1200
1000
800
600
400
200
0	1987	1989	1991	1993	1995	1997	1999	2001	2003	2005
<1986	1987	1989	1991	1993	1995	1997	1999	2001	2003	2005

2006/07:RFR9

Bild 5

Smittväg och fördelning smittade i

Sverige respektive utomlands

Sex mellan man och kvinna

250

200

150	Sex mellan män

100									Intravenöst missbruk
									Intravenöst missbruk
50
0
1990	1992	1994	1996	1998	2000	2002	2004	1991	1993	1995	1997	1999	2001	2003	2005	1990	1992	1994	1996	1998	2000	2002	2004

Troligen smittad i Sverige Troligen smittad utomlands

Bild 6

Rapporterade AIDS- och dödsfall 1983-2004

200
150
															Anmälda
100															Avlidna
50
0	1987	1988	1989	1990	1991	1992	1993	1994	1995	1996	1997	1998	1999	2000	2001	2002	2003	2004
-1986	1987	1988	1989	1990	1991	1992	1993	1994	1995	1996	1997	1998	1999	2000	2001	2002	2003	2004

2006/07:RFR9

Bild 7

Smitta med resistent HIV i Sverige 2003-2006

	200
	180	Resistent virus		5%
	180	Känsligt virus	5%	5%	0%
	160	Känsligt virus	5%		0%
	160	5%
patienter	140	5%
	140
	120
	100
Antal	80
Antal	60
	60
	40
	20
	0
		2003	2004	2005	2006

Bild 8

Klamydiafall 1988-2005 Ökad smittrisk även för HIV?

35000
30000
25000
20000																	män
15000																	kvinnor
10000
5000
0
8	9	0	1	2	3	4	5	6	7	8	9	0	1	2	3	4	5
8	8	9	9	9	9	9	9	9	9	9	9	0	0	0	0	0	0
9	9	9	9	9	9	9	9	9	9	9	9	0	0	0	0	0	0
1	1	1	1	1	1	1	1	1	1	1	1	2	2	2	2	2	2

2006/07:RFR9

Bild 9

Enheten för hivprevention

Regeringens proposition 2005/06:60 – Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar

Mål

att	begränsa spridningen av hivinfektionen och
	andra sexuellt överförbara och blodburna
	sjukdomar
	samt
att	begränsa konsekvenserna av dessa infektioner
	för samhället och den enskilde

Bild 10

Enheten för hivprevention

Delmål

•Antalet nyupptäckta fall av hivinfektion där smittöverföring skett i Sverige ska halveras till år 2016

- hivinfektion hos nyanlända flyktingar och anhörigmigranter ska identifieras inom 2 månader och för övriga som vistats i högendemiskt område inom 6 månader

•Kunskapen om hiv/aids och livet med sjukdomen skall förbättras i offentlig verksamhet, i arbetslivet och samhället i stort

2006/07:RFR9

Bild 11

Regeringens proposition 2005/06:60

Riskutsatta grupper

Enheten för hivprevention

•Män som har sex med män

•Intravenösa missbrukare

•Ungdomar och unga vuxna

•Invandrare, flyktingar och asylsökande speciellt från högendemiska områden

•Resenärer, speciellt till/från högendemiska områden

•Gravida

•Personer som utsätts för prostitution

Stöd till hivpositiva och till hivpositiva familjer

Bild 12

Enheten för hivprevention

Det preventiva ”läget” i två riskutsatta grupper

MSM
Ingen kondom vid senaste samlag	25 år: 35%
(Källa: Tikkanen et al: MSM-enkäten 2006)	26-35 år: 29%
Unga män
Inte någon gång under senaste	16-17 år: 48%
månaden	20-24 år: 72%
(Källa: Herlitz, Allmänheten och hiv/aids 2004)
Alla unga
Ingen kondom vid senaste samlag
unga upp till 24 år:	Stockholm 69%
(Källa: Ungdomsbarometern 2006)	övr. Sverige 74%

2006/07:RFR9

Bild 13

Enheten för hivprevention

Regeringens proposition 2005/06:60 - Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar

Utvecklingsområden och aktörer

•Hälso- och sjukvården måste bli mer hälsofrämjande – SKL (vården) och SoS

•Skolans sex- och samlevnadsundervisning bör hålla en hög kvalitet – Skolmyndigheterna och SKL

•Ungdomsmottagningarnas och elevvårdens arbete behöver tas bättre tillvara – SKL, SoS och skolmyndigheterna

•Ökade åtgärder för att minska smittspridning bland injektionsmissbrukare – Socialtjänst och kriminalvård

Bild 14

Enheten för hivprevention

Forts. Utvecklingsområden och aktörer

•Personer med utländsk bakgrund bör i högre utsträckning erbjudas hälsoundersökningar vid ankomsten – Migrationsverket, hälso- och sjukvården

•Det behövs mer kunskap om barns behov – smittade barn och ungdomar samt de som lever i smittade familjer - Socialtjänst, sjukvård och skola

•Kunskapen om effektiva åtgärder behöver öka – SoS och FHI

•Frivilligorganisationernas möjligheter måste tas tillvara. Samverkan mellan SoS och landsting/ kommuner

2006/07:RFR9

Bild 15

Enheten för hivprevention

SoS – Enheten för hivprevention - uppgifter

•Formulera handlingsplaner

•Samordna aktörer

•Utveckla indikatorer för uppföljning, följ upp och utvärdera

•Initiera insatser och fördjupa kunskapen om:

-hivpreventivt arbete

-riskutsatta grupper

-omvärldsbevakning

•Följa utvecklingen internationellt, delta i EU- och FN- samarbete

•Fördela statsanslaget

•Lämna underlag till regeringens förhandlingar med SKL samt till Nationella rådet

Bild 16

Enheten för hivprevention

Organisation av det hivpreventiva arbetet

Regeringen

Socialdepartementet

Nationella

rådet

Samverka med

myndigheter

Organisationsforum

Enheten för

Landstings-

(OF)

hivprevention

SoS

samordare

Regional nivå

2006/07:RFR9

Bild 17

Venhälsan på

Södersjukhuset, Stockholm

Nordens äldsta och största

Gay-mottagning för män som har sex med män (MSM)

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

Bild 18

Venhälsan

•1982 öppnar som ett ideellt projekt inom Hudkliniken, Södersjukhuset i Stockholm

•1996 VH blir egen klinik på Södersjukhuset

•2004 VH blir del av Infektionskliniken, Karolinska Universitetssjukhuset

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

2006/07:RFR9

Bild 19

Venhälsans STI och preventionsverksamhet

•”Drop-in”-testning för HIV och syfilis

•Provtagning och rådgivning övriga sexuellt överförbara infektioner (STI)

•Kontaktspårning

•Individuellt stöd till MSM som utsätter sig för stor risk att smittas av HIV

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

Bild 20

Venhälsan

•Vid Venhälsan diagnosticeras flest fall av syfilis och gonorré i Sverige

–25% av alla gonorréfall

–30% av alla syfilisfall

–50% av alla nya HIV+ MSM…. i Sverige

•MSM är den grupp med absolut störst inhemsk HIV-spridning

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

2006/07:RFR9

Bild 21

620 HIV+ patienter sköts på Venhälsan

•91% Män som har sex med män (MSM)

•8% heterosexuella, fr a kvinnor

•1% IV-missbruk /Blodsmittade

72% står på anti HIV-medicinering

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

Bild 22

2004-01-01 tom 2006-12-31

•126 nya fall av HIV hos MSM upptäcktes på Venhälsan

•Medianålder 38 år (20-75 år)

•51% var smittade senaste året

•63% var smittade i Sverige

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

2006/07:RFR9

Bild 23

Starkt samband till övrig STI

•32% testade sig pga att de var kontaktspårade, 48% av dessa för annan STI än HIV

•Hos 28% upptäcktes också syfilis, gonorré och/eller klamydia samtidigt som HIV

•38% hade eller hade haft en annan STI senaste 2 åren innan HIV-beskedet

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

Bild 24

2006/07:RFR9

Bild 25

Världsbäst

•Av dem som står på anti HIV-behandling har 92-94% ”icke detekterbara” nivåer av fritt HIV i blodet (< 50 viruskopior/mL)

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

Bild 26

Multidiciplinär vård

•Teamet runt HIV patienten innefattar Sjuksköterska, Kurator, Psykolog, Läkare, Psykiater

Behandlingsrond, standardiserad provtagning, kontinuerligt kunskapsinsamlande

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

2006/07:RFR9

Bild 27

Utmaningen i dag är inte AIDS: utan biverkningar och medicinska komplikationer

•Fortsatt stark överdödlighet och översjuklighet jämfört med män i motsvarande ålder!

–Förhöjda blodfetter

–Onormal kroppsfettfördelning

–Hjärt-kärlsjukdom

–Åldersdiabetes

–Maligna tumörsjukdomar

–Stressrelaterade sjukdomar och tillstånd

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

Bild 28

Fortfarande utmaningar: psykosociala konsekvenser av HIV

Hot mot den fysiska existensen

–Risk för resistensutveckling

–Oro för biverkningar

–Att inte våga tro på behandlingen

Hot mot den sociala existensen

– Vem att berätta för?

Hot mot den sexuella existensen

–Informera partner

–Säker sex livet ut

Hot mot den psykiska existensen

– Negativ självbild

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

2006/07:RFR9

Bild 29

Ytterligare utmaningar

•Minska smittspridning bland MSM

–Snabbtest

–Nätbaserade preventionsinsatser

–Förbättrad och utökad kontaktspårning

•Insatser riktade till flyktingar och invandrare

•Utveckla ett fungerande vaccin

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

Bild 30

Bra prevention är kostnadseffektiv

•Läkemedel och provtagning kostar ca 5 miljoner kronor för en HIV-positiv individ

•Till detta kommer kostnader för vård av följdsjukdomar

•Och förlorad produktion

•Venhälsans preventiva verksamhet kostar ca 8 miljoner kronor per år

070215

Venhälsan, Södersjukhuset

2006/07:RFR9

Bild 31

Noaks Ark-modellen
Utbildning	BEGRÄNSNING	Emotionellt, socialt
		och praktiskt stöd till
Information
	AV HIV OCH DESS
		hivpositiva & närstående
Rådgivning	KONSEKVENSER
		-Ökat välbefinnande
-Primärprevention	FÖR INDIVIDEN
		-Jagstärkande
-Arbete mot stigma & diskriminering	OCH SAMHÄLLET
		-Sekundärprevention

Opinionsbildning

-Ökad medvetenhet om hiv i samhället

- Ökat engagemang

RAPPORTER FRÅN RIKSDAGEN		2004/05–2005/06

2004/05:RFR1	TRAFIKUTSKOTTET
	Transportforskning i en föränderlig värld
2004/05:RFR2	NÄRINGSUTSKOTTET
	Statens insatser för att stödja forskning och utveckling i
	små företag
	Rapport till riksdagens näringsutskott
2004/05:RFR3	KONSTITUTIONSUTSKOTTET
	Nationella minoriteter och minoritetsspråk
2004/05:RFR4	SKATTEUTSKOTTET
	Skatteutskottets offentliga seminarium om skatte-
	konkurrensen den 15 mars 2005
2005/06:RFR1	JUSTITIEUTSKOTTET
	Brottsskadeersättning och skadestånd på grund av brott.
	Undersökning av skillnader mellan beslutad brottsskade-
	ersättning och av domstol sakprövat skadestånd
2005/06:RFR2	JUSTITIEUTSKOTTET
	Särskild företrädare för barn
	Uppföljning om tillämpningen av lagen (1999:997) om
	särskild företrädare för barn
2005/06:RFR3	MILJÖ- OCH JORDBRUKSUTSKOTTET
	Förutsättningarna för småskalig livsmedelsproduktion –
	en uppföljning
2005/06:RFR4	KONSTITUTIONSUTSKOTTET
	Regeringsmakt och kontrollmakt.
	Offentligt seminarium tisdagen den 15 november 2005
	anordnat av konstitutionsutskottet
2005/06:RFR5	KULTURUTSKOTTET
	Statsbidrag till teater och dans
	En uppföljning av pris- och löneomräkningens
	konsekvenser
2005/06:RFR6	UTRIKESUTSKOTTET
	Utrikesutskottets uppföljning av det multilaterala utveck-
	lingssamarbetet
2005/06:RFR7	TRAFIKUTSKOTTET
	Sjöfartsskydd
	En uppföljning av genomförandet av systemet för skydd
	mot grova våldsbrott gentemot sjöfarten
2005/06:RFR8	UTRIKESUTSKOTTET
	Vår relation till den muslimska världen i EU:s grann-
	skapsområde
2005/06:RFR9	NÄRINGSUTSKOTTET
	Näringsutskottets offentliga utfrågning om elmarknaden
	den 18 maj 2006

RAPPORTER FRÅN RIKSDAGEN		2006/07–

2006/07:RFR1	FINANSUTSKOTTET
	En utvärdering av den svenska penningpolitiken
	1995–2005
2006/07:RFR2	UTRIKESUTSKOTTET OCH
	MILJÖ- OCH JORDBRUKSUTSKOTTET
	Offentlig utfrågning den 12 december 2006 om en gas-
	ledning i Östersjön – fakta om projektet – internationell
	rätt – tillvägagångssätt vid tillståndsprövning
2006/07:RFR3	TRAFIKUTSKOTTET
	Trafikutskottets uppföljning av flyttning av fordon
2006/07:RFR4	TRAFIKUTSKOTTET
	Trafikutskottets offentliga utfrågning om trafiklösningar
	för Stockholmsregionen
2006/07:RFR5	MILJÖ- OCH JORDBRUKSUTSKOTTET
	Offentlig utfrågning om förutsättningarna för att bedriva
	småskalig livsmedelsproduktion
2006/07:RFR6	KULTURUTSKOTTET
	Offentlig utfrågning på temat Var går gränsen för den
	konstnärliga friheten?
2006/07:RFR7	UTRIKESUTSKOTTET
	Sveriges deltagande i EU:s biståndspolitik
2006/07:RFR8	SKATTEUTSKOTTET
	Uppföljning av kvittningsregeln för nystartade företag