Förslag till lag om dödens inträde, m. m. 1986/87 So 112 (Motion 1986/87:So112 Gunnar Biörck i Värmdö (m))

Observera att dokumentet är inskannat och fel kan förekomma.

Motion till riksdagen
1986/87: So 112

Gunnar Biörck i Värmdö (m)

Förslag till lag om dödens inträde, m. m. 1986/87 So 112

(prop. 1986/87:79)

Varför motion?

Bland annat därför att statens medicinskt-etiska råd i sin skrift om Dödsbegreppet
(regeringskansliets offsetcentral 1986) inte tagit med den ”avvikande
mening”, som jag där tillkännagav den 7 januari 1986, ser jag mig nödsakad
att komplettera riksdagens beslutsunderlag i denna kontroversiella fråga på
ett kanske mindre vanligt sätt. Jag gör det också därför att den offentliga
debatten - även till den del denna styrts från regeringssidan - karakteriserats
av en massiv propagandainsats för en uppfattning, medan en annan, mindre
dramatisk, men inte mindre motiverad, blivit trängd i bakgrunden. Jag gör
det, slutligen, därför att i denna beslutande församling jag rimligtvis är den,
som personligen haft den längsta, bredaste och mest konkreta kontakten med
den föreliggande verkligheten under drygt 45 år som läkare i akutsjukvård,
därav 30 år med överläkaransvar vid stora medicinska kliniker med omfattande
intensivvård av patienter med livshotande cirkulationsrubbningar, vartill
kommer erfarenhet som vetenskapligt råd i medicinal/socialstyrelserna
under 20 år, som ledamot av Läkaresällskapets etiska delegation från dess
begynnelse 1970 och fram till 1984, samt som ledamot av utredningen om
sjukvård vid livets slut 1974-1979. Min befattning med de problem, som
behandlas i den föreliggande propositionen, har under årens lopp på skilda
sätt redovisats i ett antal skrifter, av vilka somliga förtecknats i en bilaga till
denna motion.

Denna form av redovisning är självfallet ovanlig i riksdagstrycket, och kan
verka påträngande, men den har betingats av ett behov att erinra om, och
redovisa, att de här svära problemen inte är nya utan har funnits sedan länge
men blivit mer akuta allteftersom transplantationskirurgin vidgat sina domäner
och därmed sina anspråk, kvantitativt och kvalitativt, på försörjningen
med överlevnadsdugliga organ. Låt mig tillägga att jag också känner ett
personligt ansvar gentemot de två äldre kolleger, landets första professor och
överläkare i anestesiologi, Torsten Gordh, och den numera bortgångne professorn
i neurokirurgi, Lars Leksell - båda vid Karolinska institutet - som
med sin massiva kliniska sakkunskap enträget har motsatt sig införandet av
ett diskutabelt hjärndödsbegrepp, som främst betingats av transplantationsverksamhetens
behov.

1 Riksdagen 1986/87. 3 sami. Nr Sol 12

Något om transplantationer och deras förspel

När transplantationer av organ mellan personer först blev aktuella gällde det
njurar, till en början från levande anhöriga - som visste vad de gjorde - senare
även från andra, levande eller döda, med ”rätta” egenskaper. När det blev
aktuellt med vissa andra organ, av vilka varje människa bara har ett (hjärta,
lever, bukspottkörtel) blev det nödvändigt att få tillgång till ”givare” som
avlidit eller var i färd med att avlida.

Behovet av ersättningsorgan är naturligtvis stort och förmodligen växande.
Under trycket av en stark patient- och anhörigopinion och en däremot
svarande kirurgopinion har man i alla länder ansträngt sig att gå denna
opinion till mötes.

I de flesta i frågakommande länderna har man accepterat ett ”hjärndöds”-begrepp
och dito -förfarande. Även där så ej skett har man sökt och
funnit andra utvägar, t. ex. i vårt land, där man medgivit avslutande av
pågående livsuppehållande behandling på premissen, eller rekvisitet, att
fortsatt, reguljär behandling med respirator, dropp, ev. pacemaker i vissa
lägen synes meningslös och därför kan/får avslutas, varefter andning och
hjärtverksamhet småningom upphör och patienten kan dödförklaras. Det blir
därefter möjligt att ”ta” hans organ (eventuellt med samtidigt återinsättande
av tidigare ”behandling”).

Detta är alltså det hittillsvarande, svenska alternativet till den nu föreslagna
proceduren att först fastställa ”hjärndöd” och dödförklara patienten,
och därefter omedelbart gå till verket med att överflytta patienten, med
respirator, dropp och kanske t.o. m. pacemaker till en operationssal för
uttagande av i frågakommande organ. Härvidlag kan det numera bli fråga om
att tillgodogöra sig ett flertal olika organ från samma person (på engelska
”harvest” = skörda), i och för distribution - ev. med flyg - till olika mottagare.
Sådana transporter av organ eller patienter, även över gränserna, kan
organiseras, alltefter beskeden från en internationell, måhända datoriserad,
”organbörs”.

Det finns ett ord som anmärkningsvärt sparsamt förekommer i den här
frågan, och det är ordet "integritet". För mig är det ett mycket väsentligt ord.
För mig har alla människor en oantastbar integritet, kroppsligt och själsligt.
Den består trots sjukdom och medvetslöshet - den är skyddad av RF2:6 - och
den innebär bl. a. att ingen får utnyttjas som medel för någon annan, om det
icke sker med vederbörandes fria vilja.

Det är klart att man kan fråga sig om skillnaden mellan de olika förfarandena
i realiteten är så stor. Men det finns något som heter ”integritet” och
”respekt” för den döende och snart döde och för hans vid dödsbädden
närvarande anhöriga, som ser patientens bröstkorg häva sig med varje andning,
som känner hans puls slå och kanske smeker hans ännu varma panna,
och kan ha svårt att förstå att läkarna efter en tid säger att nu är han död och vi
skall operera honom och ta hand om hans hjärta, njurar, lever, bukspottkörtel
och hornhinnor. - Någon vecka senare skall dessa samma anhöriga ta ett
sista farväl av den avlidne, buga, niga och lägga en blomma vid kistan. För
somliga går detta att förena, för andra är det nog svårt.

Vad som har gjorts med patienten, för det är en patient det gäller intill dess

Mot. 1986/87

Soll2

han förklaras död - är då ett våldförande på en person för att tillgodose en
annan, utrustad med större sannolikt återstående ”livspotential”. Det är en
etisk revolution, ett slags biologisk kommunism, som kan appellera till somliga
”moderna” människor, men nog är svårt för många andra att acceptera även
om somliga kan finna en tröst i tanken att ”så blev han likväl till nytta för
andra”.

Striden om dödsbegreppet - hjärn- eller hjärt- - kan förefalla mycket
teoretisk. Bortsett från det inte alldeles obetydliga antal fall, där vederbörande
påträffas död längre eller kortare tid efter det döden inträffat, konstitueras
döendet vanligen av upphörande andnings- och hjärtverksamhet och
minskad kontaktbarhet. Om den primära orsaken betingas av skada i hjärta
eller hjärna kan vara svårt att säga, om man inte har tillgång till sjukhusets
instrumentella resurser. Vad som kan fastställas av snart sagt vem som helst,
som befinner sig hos den döende, är en försvinnande puls och en upphörande
andning. Sker döden på en vårdinrättning - där den inte är ovanlig - sluter
personalen den dödes ögon, binder upp hakan och tänder ett ljus.

Några språkliga kommentarer m. m. till vissa avsnitt av propositionen

s. 1 - ”Propositionens huvudsakliga innehåll.”

rad 9. . .”under så lång tid” . . . Hänsyn måste här tas till vederbörandes
kroppstemperatur (nedkylning) och effekten av vissa läkemedel.

rad 14. . .”genom en undersökning av hjärnan" . . .vilket uppges vara en
"direkt väg” att konstatera att alla hjärnfunktioner totalt och oåterkalleligen
fallit bort. Uttrycken är oklara. Uttrycket "en undersökning av hjärnan”
återfinns även i lagförslaget, 2 § rad 7. Tanken leds lätt till en patologiskanatomisk
undersökning av hjärnan som organ, medan man förmodligen
avser en undersökning av hjärnans funktioner och/eller en s. k. ”fyrkärlsröntgen”,
vilket i så fall innebär en undersökning av hjärnans försörjning med
blod.

rad 6-7 och 11: Här används ordet "fastställa”, liksom i lagförslaget (s.

3) 2 §, rad 2 och 7, medan man på rad 4 finner ”med säkerhet avgöras”.
Förmodligen svarar dessa olika formuleringar mot olika grader av säkerhet i
bedömningen. Paragrafen torde få fattas så att om patienten varken utsatts
för ”återupplivning” eller ligger i respirator nöjer man sig med att avgöra att
vederbörande är död, medan om patienten utsatts för ”återupplivning” och/
eller vård i respirator ett systematiskt fastställande av funktionsbortfallet i
hjärnan måste göras.

Som grundval för ”fastställande” skall i båda fallen gälla ”vetenskap och
beprövad erfarenhet”. Det förefaller önskvärt att dessa grunder noga specificeras
genom socialstyrelsens försorg. Frågan är i själva verket om icke denna
fundamentala grund för dödförklaring borde underställas riksdagen. Utredningen
tycks ha känt något sådant på sig eftersom man i dess förslag, § 4,
anförtrott tillämpningsföreskrifter åt regeringen. Frågan är om inte avgörandet
borde tillkomma riksdagen.

Mot. 1986/87

So 112

1* Riksdagen 1986187. 3 sami. Nr Soll2

Förslag till lag om dödens inträde m. m.

"Inträde” är här ett egendomligt ord. Människor ”inträder” i regeringar,
akademier, det äkta ståndet och det eviga livet - för såvitt sådant finnes,
vilket på sistone dragits i tvivelsmål av biskopen i Stockholms stift - och enligt
Dante återfinns det i inskriften vid helvetets port: ”1 som (här) inträden låten
hoppet fara.” Man skulle nog helst se att sådana associationer kunde undvikas.

Förmodligen har man varit ute efter ordet ”inträffade”, för "dödsfall”
inträffar. ”Livslågan släcks", ”livet upphör" och ”the rest is silence”. Dödstecknen
”uppträder”. ”Inträda” kan endast den personifierade Döden, som
exempelvis hos Albrecht Durer.

Jag tror likväl att utredningens förslag till rubrik är bättre: ”Lag om fastställande
av människans död” eller möjligen ”. . . av människors död”.

Granskning i sak av propositionstexten

Varje försök att bestrida att ”det nya dödsbegreppet” betingas av transplantationskirurgins
behov är utsiktslöst, vilket framgår redan av andra meningen
på s. 2 ”När döden inträtt bör samtliga medicinska åtgärder upphöra. Under
en kortare tid får dock andning och cirkulation upprätthållas
för att möjliggöra eller underlätta ett transplantationsingrepp
eller för att rädda livet på ett väntat barn.” Vad som här anges har
emellertid icke fått lags karaktär eller utformning. Frågan är vilken juridisk
valör uttalandet har.

Det kan vara skäl att erinra om att socialutskottet i sitt betänkande 1982/
83:7 framhöll att dödsbegreppsfrågan borde bedömas frikopplad från transplantationskirurgins
villkor. Denna åsikt företrädes fortfarande under den
redovisade remissbehandlingen av JO, PRO och Synskadades riksförbund,
samt av flera reservanter i det medicinsk-etiska rådet, vilkas meningar inte
återgivits i en därifrån publicerad skrift.

Ställningstagande till propositionens förslag

Mot bakgrund av vad jag här anfört - eller hänvisat till - är det ofrånkomligt
att jag inte kan biträda förslaget om införande av hjärnrelaterade dödskriterier
på det sätt och med de motiveringar som anges i proposition 1986/87:79.
Jag kan däremot tänka mig att man vid en tidpunkt, då en fullständig
neurologisk undersökning, inklusive kontrollröntgen av hjärnans kärl, ”med
säkerhet visat att hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har
fallit bort”, kan ”dra ner” en respirators effekt och därefter avvakta hjärtverksamhetens
upphörande - så som förfarandet enligt nu gällande regler
tillåter - varefter personen, med nuvarande dödskriterier, kan förklaras död.
Men det är orimligt att begära att en person, som är varm, som andas - låt
vara med mekanisk hjälp (det gör många på en intensivavdelning) - och vars
hjärtverksamhet ännu fortgår och kan kännas genom pulsen, plötsligt skall
upplevas som ”död” av de närmaste, som vakar vid hans sjukbädd. Det finns i

Mot. 1986/87

Soll2

sådana fall ett stadium mellan liv och död, för vilket vi kanske ännu inte har
någon adekvat benämning, eller begreppsapparat, och det är kanske något
som borde analyseras och formuleras bättre: en livets skymningszon, låt vara,
men inte likvärdig med ”död”. Människan är inte bara hjärna: hon är kropp
och ”själ” tillsammans, och begreppet ”liv” innefattar för dem av oss, som
inte genomgått en sofistikerad utbildning i ”aktörsfilosofi”: kroppsvärme,
färg, andningsrörelser - även när alla dessa komponenter uppenbarligen är i
avtagande. Först när de upphört och den totala stillheten: ”livlösheten"
inträtt förstår vi att livet ”flytt” och aldrig kommer tillbaka. Först då tvingas vi
ge upp och ta farväl. Mellan min uppfattning av döden - mina närmastes död,
och deras, som jag haft vårdansvar för och kommit nära - och propositionens
lagförslag finns en oöverstiglig klyfta, som icke låter sig överbryggas av aldrig
så teoretiska spekulationer, eller utilitaristiska anvisningar-ja, inte ens av i
och för sig begripliga hänvisningar till andra människors bästa.

Mot bakgrund av vad jag här anfört ser jag mig därför nödsakad att
hemställa

att riksdagen måtte avslå proposition 1986/87:79 i vad avser förslaget till lag
om dödens ”inträde”.

Härigenom erfordras förmodligen inte heller något ”undantag” för att
”rädda livet på ett väntat barn”. Det är självklart att man som ett led i vården
anstränger sig att klara detta.

Vad avser det andra förslaget - en ändring i transplantationslagen - har jag
inga principiella invändningar mot förslaget om skriftligt medgivande av en
donator. Eftersom det väl i allmänhet är fördelaktigast ur transplantationssynpunkt
att använda organ från yngre personer, hos vilka åderförkalkningsprocessen
i kärlen är mindre avancerad än hos äldre, och eftersom ”dödliga”
trafikolycksfall förmodligen är vanligare bland yngre, förefaller en registrering
på körkorten om villighet att i händelse av olycksfall med dödlig utgång
stå till förfogande som organdonator vara en praktisk åtgärd, som därjämte
kan omprövas i takt med personens - och körkortets - åldrande. Även på
andra sätt kan naturligtvis en persons villighet att donera delar av sin kropp
för transplantationsändamål, när han väl är död, dokumenteras. Detta kan
ske antingen som en generell donation, varigenom ett framtida transplantations”team”
kan ta tillvara allt, som befinnes tjänligt (”skörda”), eller specificerat
till organ: hjärta, lungor, njurar, lever, bukspottkörtel, hornhinna och
hud etc. (Jag anser däremot nuvarande praxis att det är ”fritt fram” för
hornhinna och hud vara helt olaglig.) Jag föreställer mig också att en donator
skall kunna - om vederbörande så önskar - definiera en bestämd krets av
förmånstagare.

Jag är emellertid tveksam om den börda man lägger på anhöriga, för den
händelse dessa icke äger kännedom om den avlidnes egen inställning. I
sådana fall anser jag nog att den gamla engelska regeln ”When in doubt:
don’t” bör gälla. Anhöriga har ingen egen dispositionsrätt till en avlidens
organ och kan inte rimligen förfoga över dem (även om Gustaf II Adolfs
änkedrottning förvarade hans hjärta i ett skrin). Att begära deras godkännande
är att försätta dem i en icke rimlig tvångssituation. Om man inte vill
urgera att den avlidnes kropp tillhör staten (eller kyrkan?) - och det är utsagt

Mot. 1986/87

Soll2

att den inte ingår i dödsboet - så torde ingen kunna förfoga över en avlidens
kropp på annat sätt än vad som framgår av begravningskungörelsen.

Mot bakgrund av det här anförda föreslår jag att förslaget till lag om
ändring av 7 § transplantationslagen ändras därhän att andra och tredje
meningarna i andra stycket omformuleras enligt följande: ”Råder oklarhet
om den avlidnes inställning får ingrepp inte företas.”

Avslutningsvis vill jag, trots den reserverade inställning jag intar till generella
bemyndiganden på detta område, likväl ifrågasätta om man möjligen
skulle kunna göra en speciallag för hjärttransplantationer. Den finge måhända
då utformas på det sättet att man angav att om en person tidigare
skriftligen medgivit att han - därest han drabbats av en med fullkomlig visshet
till döden ledande sjukdom eller skada - överläte till sina läkare att så förfara
att hans hjärta, när allt hopp var ute, kunde komma en annan människa till
godo, skulle ett sådant ”testamente” kunna förklaras giltigt och - om förhållandena
i övrigt medgåve detta - kunna lända till efterrättelse i det ögonblick
hjärtat upphör att slå spontant. Det kan då möjligen ändå med tjänliga medel
”återupplivas”.

Hemställan

Med hänvisning till det här ovan anförda får jag, sammanfattningsvis hemställa

1. att riksdagen avslår proposition 1986/87:79 i vad avser förslaget
till ”Lag om dödens inträde”,

2. att riksdagen med ändring av vad som föreslås i propositionen
beträffande Lag om ändring av 7 § transplantationslagen ersätter de
två sista meningarna i förslaget med orden ”Råder oklarhet om den
avlidnes inställning får ingrepp inte företas”.

Stockholm den 18 februari 1987

Gunnar Biörck (m)
i Värmdö

Mot. 1986/87

Soll2

Transplantation av organ från givare i livets slutskede

Av Gunnar Biörck

Denna rapport har utarbetats på uppdrag av utredningen. Den överlämnades
i juli 1978.

Inledande frågeställningar

Under arbetet inom utredningen av ”sjukvård vid livets slut” har frågan om
transplantation av organ från givare i livets slutskede aktualiserats.

Av en promemoria från ett antal av rikets transplantationskirurger (1)
framgår att transplantationskirurgin för närvarande omfattar ett brett fält av
insatser avseende många organsystem, varvid behovet att få uttaga organ från
en ”givare” vid en tidigare tidpunkt i dödsprocessen än vad som hittills varit
möjligt i vårt land framstår som alltmera trängande.

Möjligheten att för transplantationsändamål tillvarataga organ från givare i
livets slutskede regleras f. n. i praktiken av tre författningar, nämligen transplantationslagen
av år 1975 (2), Socialstyrelsens cirkulär MF 1973:2 med
anvisningar för att säkerställa tillgången på nekronjurar för transplantationsändamål
(3) samt Socialstyrelsens cirkulär MF 1973:29 om prognos och
behandling vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna (4).

Inom Socialstyrelsen har byråchefen Börje Langton den 1 mars 1976 upprättat
en PM rörande tagande av transplantat från patient med totalt och
oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna (5).

Anda sedan de första hjärttransplantationerna rapporterades har man från
kirurgiskt håll tryckt på för att få en laglig möjlighet att kunna tillvarataga
pulserande hjärtan från s. k. ”hjärndöda” människor, och i samband härmed
har givetvis frågan om en eventuell revision av dödsbegreppet aktualiserats.
Ur transplantationskirurgernas synvinkel har saken främst gällt att erhålla
organ i ett så ”fysiologiskt” tillstånd som möjligt; innan irreversibla biokemiska
och strukturella förändringar hunnit uppkomma, emedan chanserna
att en transplantation skall lyckas och vara till glädje för mottagaren i hög
grad sammanhänger med det transplanterade organets ”kvalitet”.

I den debatt om dödsbegreppet, transplantationer och ”sjukvård vid livets
slut”, som föregick tillsättandet av vår utredning, varnades det icke sällan för
att låta en förändring av dödsbegreppet motiveras från transplantationsintressenas
sida. Mottagaren och de läkare, som företräder denne, har en
känslig partsställning i förhållande till givaren. När det gäller frivilliga, levande
givare har rättssäkerheten omgärdats med betryggande bestämmelser.
När det gäller döda givare - eller givare i ett livets slutskede, då vederbörande
icke längre kan ge sin vilja tillkänna - måste ett ingrepp för tillvaratagande av
organ baseras antingen på ett presumerat godkännande av åtgärden eller en
tidigare avgiven skriftlig viljeförklaring från ”givarens” sida, eller på en
rättsfilosofisk (eller politisk) föreställning om alla medborgares skyldighet att

Mot. 1986/87
Soll2
Bil. 1

1** Riksdagen 1986187. 3 sami. Nr Sol 12

(”i solidaritetens namn”) vid livets slut ställa sina kroppar till förfogande för
samhälleliga myndigheter (6).

Det förefaller odiskutabelt att det för flertalet organtransplantationer är
gynnsamt om ”givaren” är relativt ung och frisk och avlider tämligen plötsligt
utan att omedelbart dessförinnan har lidit av en långvarig, nedbrytande
sjukdom. Ur denna synvinkel är - som av ett flertal redogörelser i litteraturen
framgår - yngre personer med svåra hjärnskador de lämpligaste objekten.

För vissa organ - exempelvis hjärta, lever och lungor - är det särskilt
önskvärt att organen kan uttagas medan ”givarens” blodcirkulation ännu kan
understödja organets egna livsfunktioner. Detta förutsätter att man antingen
påbörjar uttagandet av organ medan ”givarens” hjärta ännu slår - vilket
alltså innebär ett våldförande på det sedvanliga ”dödsbegreppet” - eller att
cirkulationen på ett eller annat sätt åter sätts i gång, efter det att man
konstaterat upphävd spontan hjärtverksamhet och ”dödförklarat” patienten.

Tekniskt sett intar hjärttransplantationen en unik ställning, men vad som
kan komma att gälla för hjärttransplantation torde få motsvarande tillämpning
även för transplantationer av ”enpariga” parenkymösa organ som lever
och eventuellt bukspottkörtel samt sådana fall av njurtransplantationer, där
man tillgodogör sig båda njurarna. Principiellt innebär alla dessa ingrepp att
man definitivt berövar ”givaren” alla möjligheter att återvända till livet (om
ett misstag trots allt skulle ha begåtts). Hjärttransplantation innebär också,
som framgår av bilden, att vid en viss tidpunkt under operationen varken
”givaren” eller ”mottagaren” har ett fungerande hjärta - en situation, som
kan föranleda flera reflexioner kring begreppen liv och död.

Mot bakgrunden av vad jag här anfört kommer jag därför i det följande att
begränsa min framställning till problematiken kring hjärttransplantationer.
Frivilliga, levande givare kan naturligtvis inte komma i fråga, och knappast
heller avlidna personer, hos vilka cirkulationen upphört under någon nämnvärd
tid. Att transplantationsfrågan på nytt aktualiserats under utredningsarbetet
inom SLS beror främst på att det kirurgiska ingreppet på ”givaren”
måste företas i omedelbar närhet av dödsögonblicket (med döden efter hittillsvarande
praxis definierad som tidpunkten för upphörd hjärtverksamhet).
Om - som det emellanåt gjorts gällande från kirurgiskt håll - man helst vill gå
in före denna tidpunkt: hur går detta att förena med de krav en patient kan
ställa på ”sjukvård vid livets slut”?

GIVAREN

Kvar att leva: j Slutet obevekligt? J Rättskapabel?

veckor, dagar

MOT

TAGAREN

(irreversibelt)

år, månader • nej

• (reversibelt)

a) = större delen av hjärtat

+■

Livets defini

tiva slut

borttagande
av hjärtat

Operation |

Innahär i _

I ^borttagande

Här avstår man från
att hålla cirkulationen
i gång artificiellt

"icke sjukvård"

av hjärtat a)

!“ I

insättg/ide av

givarens

hjärta

- "sjukvård"

minuter utan hjärta, men man håller
i gång cirkulationen artificiellt

Mot. 1986/87

Sol 12

{lever mottagaren?
"suspenderat liv"

I detta sammanhang måste man försöka göra klart för sig vad som menas
med ”sjukvård”. Är borttagande av organ från en person till förmån för en
annan person ”sjukvård” meddelad till den förstnämnda personen? Såvitt
jag förstår kan detta icke vara fallet. Däremot är givetvis inopererande av
annan persons organ till förmån för mottagarens liv eller hälsa sjukvård. Klart
är också att båda procedurerna, tekniskt och organisatoriskt sett, måste
försiggå inom sjukvårdens ram. Kan man göra gällande att ”sjukvård” och
”icke-sjukvård” kan försiggå parallellt när det gäller ”givare”, eller upphör
”sjukvård” automatiskt i det ögonblick ”icke-sjukvården” (operativt uttagande
av organ) påbörjas? Kan det anses att ”sjukvård” av patienter, som har
en god chans att förbättras genom en kirurgisk åtgärd av hithörande slag, har
prioritet över ”sjukvård” av patienter med hopplösa utsikter, och att denna
omständighet ger företrädare för den högre prioriterade patientens intressen
en rätt att förfoga över den lägre prioriterade patientens sjukvårdssituation
och därvid överföra ”sjukvård” till ”icke-sjukvård”? Hur länge äger en
person rätten till sina organ (och sin kroppsliga integritet) - och vem förfogar
därefter över denna rätt? Enligt gällande lagstiftning - som enligt rättighetsskyddsutredningen
(SOU 1978:34 sidan 203) föreslås bli föremål för förstärkt
grundlagsskydd -kan ingrepp på levande person enligt transplantationslagen
enbart företas om denne skriftligen samtyckt till ingreppet. Har en mera
livsduglig person med ett defekt organ en bättre rätt till ett livsdugligt organ
hos en person med ringa och snabbt avtagande livsduglighet? Om en sådan
bättre rätt att förfoga över annans organ finns, är den i så fall ”samhällets” eller
de anhörigas?

Detta resonemang bygger på det hittillsvarande dödsbegreppet = definitivt
upphörd hjärtverksamhet. Det har gjorts gällande att detta begrepp är
föråldrat och att oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna numera borde
konstituera det officiella dödsbegreppet. Detta skulle då - i ett ringa antal fall
- kunna definieras i enlighet med kraven i MF 1973:29 på fastställande av
”totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna”. I det stora flertalet
fall måste självfallet dödsbegreppet i så fall knytas till hjärtverksamhetens
upphörande (puls, Ekg) plus så många minuter, som den totala utslagningen
av hjärnfunktionerna efter upphörd cerebral cirkulation kan anses kräva (5?
10? 20?). I fall med s. k. ”livsuppehållande behandling” i form av respirator
skulle man då (som sker i professor Gelins PM) kunna tala om att avlägsna
organ ”medan hjärtat ännu slår på den avlidne” (1). I annat fall är vederbörande
däremot icke ”avliden”.

Läget på hjärttransplantationsfronten

Den första hjärttransplantationen i världen utfördes som bekant av Christian
Barnard år 1967. Ingen tvekan kan emellertid råda om att den mest solida,
ansvarsmedvetna och framgångsrika hjärttransplantationsverksamheten
hela tiden har försiggått vid Stanforduniversitetets sjukhus i Palo Alto i
Kalifornien.

År 1968-1970 redovisade, delvis på Socialstyrelsens uppdrag, professor
Viking Olov Björk och jag i några artiklar läget på hjärttransplantationsfron

Mot. 1986/87

Soll2

ten, (7, 8,9, 10,11).

I oktober 1977 rapporterade professor V.O. Björk (12) på nytt till Socialstyrelsen
i saken. Med anledning av det uppdrag jag erhållit från utredningen
har jag under slutet av våren 1978 inhämtat ytterligare upplysningar från
professor Åke Senning i Ziirich (13) och från hjärttransplantationsgruppen i
Palo Alto, speciellt dr John Schroeder (14, 15, 16, 17, 18).

De frågor, som ställdes inom utredningen om sjukvård vid livets slut kan
sannolikt bäst konkretiseras i följande punkter:

1. Vilka typer av fall (åldrar, diagnoser) m. m. har förekommit i fråga om
givare respektive mottagare?

2. Vilka överlevnadsresultat finns för närvarande?

3. Vilken är ”livskvalitén” hos de överlevande?

4. Berättigar resultaten till en fortsättning och utvidgning av verksamheten?

5. Är det rimligt att sådan verksamhet bedrivs i Sverige?

Om svaren på dessa frågor leder fram till ett positivt ställningstagande till
hjärttransplantation som behandlingsmetod (i speciellt utvalda fall), måste
man därjämte fråga sig:

6. Vad innebär förfarandet i sig för principiella ställningstaganden?

7. Vad innebär dessa principer ur konsekvensanalytisk synvinkel?

8. Vilka lagändringar kan eventuellt bli erforderliga för att möjliggöra hjärttransplantationer
i Sverige?

Jag skall försöka besvara dessa frågor i tur och ordning.

1. Vilka typer av fall har förekommit som givare respektive mottagare?

Som tidigare nämnts finns den ledande hjärttransplantationsgruppen i världen
vid Stanford University Hospital i Palo Alto. 1977 uppgavs därifrån att
fyra grupper då fortfarande bedrev denna form av kirurgi - möjligen har
ytterligare några tillkommit senare. Under alla omständigheter svarar Stanfordgruppen
för det största och mest välundersökta materialet. I juli 1977
torde inalles 325 hjärttransplantationer ha utförts i hela världen med totalt 69
överlevande. Av de 325 hade 127 opererats i Stanford (15). För närvarande
svarar troligen Stanford för hälften av alla aktuella hjärttransplantationer.

I ett brev till mig från dr John Schroeder där, som är medicinsk chef för
hjärttransplantationsprogrammet, den 1 maj i år (14) uppgav denne att man
mellan januari 1968 och tidpunkten för brevet utfört 146 hjärttransplantationer
med 55 överlevande vid denna tidpunkt. Den längst överlevande hade då
nära nio år bakom sig med en annans hjärta. Av en samtidigt översänd
artikelstencil (16), som behandlar Stanfords resultat 1968-1977 framgår att av
118 patienter, opererade fram till 1 februari 1977 (varav sex transplanterade
två gånger), var ”mottagarnas” diagnoser följande:

Kranskärlssjukdom (Coronarsjukdom) 82

Primär hjärtmuskelsjukdom (Cardiomyopati) 34

Rheumatiskt aneurysm 1

Klaffelsjukdom med cardiomyopati 3

Mot. 1986/87

Soll2

I samtliga fall förelåg svår invaliditet (funktionsklass IV). Av denna artikel
tillika med en annan, samtidigt översänd stencil (17) framgår att man för
närvarande icke (eller ogärna?) tar patienter som är äldre än 50 år (”ju yngre,
desto bättre” - alla patienter under 25 år lär ha överlevt), och de bör vidare
vara optimistiska och ha starkt stöd av sina familjer samt visat sig tidigare
kunnat väl följa läkares råd och anvisningar. De får inte ha andra sjukdomar:
exempelvis svår sockersjuka, perifera kärlsjukdomar, för högt tryck i lungkretsloppet,
inflammatoriska tillstånd eller betydande övervikt.

Det framgår av en tablå över patienter som överlevt mer än tre månader att
i denna grupp den äldsta patienten var 59 år (överlevt i två år) och den yngsta
15 (överlevt > två år).

Som ”givare” har utnyttjats ”hjärndöda” patienter med följande bakgrund:

Skallskador 61

Skottskada i huvudet 18

Hjärnblödning 30

Andra orsaker 4

Givarnas ålder har varierat mellan 12 och 51 år med ett medeltal på 27 år.

2. Vilka överlevnadsresultat finns för närvarande?

John Schroeder nämner i sitt brev (14) att deras överlevnadsstatistik förbättrats
avsevärt de senaste tre åren i jämförelse med deras totala 10-årsstatistik.
Under de senaste tre åren har man 1-årsöverlevnad i 70% av fallen, med en
5-8% årlig mortalitet de följande åren. För hela serien har man 20% 5-årsöverlevnad.
Överlevnadsförbättringen beror på bättre diagnostik och behandling
av rejektionsepisoder (”avstötning”), bl. a. till följd av biopsier från
hjärtats insida genom speciella hjärtkatetrar samt användning av ett ”hemmagjort”
antitymocytglobulin. Av andra uppgifter (15) från Stanfordgruppen
framgår att de vanligaste dödsorsakerna hos transplantationspatienterna varit
infektion, "avstötning", arterioscleros i det nya hjärtat samt cancer.

Det är viktigt att ställa dessa överlevnadsresultat i relation till överlevnaden
hos ett material av patienter, som accepterats för transplantation, men för
vilka man ej haft tillgång till lämplig givare (18). Väntetiden för de transplanterade
patienterna har varierat mellan 0 till 309 dagar (medeltal 32 dygn), för
de avlidna icke-transplanterade mellan 1 och 339 dagar, med ett medeltal på
46 dygn. Av 40 sådana patienter hade 38 avlidit inom sex månader.

3. Vilken är livskvalitén hos de överlevande?

Stanfordgruppen har själv sökt besvara denna fråga (18). I en redovisning
1976 för resultaten i 109 fall visade det sig att 69 levde mer än tre månader. Av
dessa hade då 62 (90%) återgått till funktionsklass I (lätt begränsning av den
fysiska aktiviteten) från funktionsklass IV (så gott som total invaliditet), och
51 (74 %) återvänt till tidigare verksamhet. Det bör dock tillfogas att alla
patienter måste iaktta noggrann behandling med s. k. immunosuppressiva
läkemedel samt stanna i närheten av San Fransisco under 6-10 månader efter
operationen och därefter visa upp sig halvårsvis vid Stanfordsjukhuset.

Mot. 1986/87

Soll2

4. Berättigar resultaten till en fortsättning och utvidgning av verksamheten?

Enligt min uppfattning är det uppenbart att Stanfordgruppens arbete berättigar
till fortsatt verksamhet där - och förmodligen också vid andra seriösa
universitetssjukhus med alla erforderliga resurser tillgängliga samt med en
tillräcklig forskningsbudget för denna mycket dyrbara verksamhet - inte
minst i form av medicinska och sociala kostnader för de ifrågavarande patienterna
(och deras anhöriga). De finansiella begränsningarna torde emellertid
starkt begränsa antalet sjukhus, som kan ifrågakomma för dylik verksamhet.

5. Är det rimligt att starta sådan verksamhet i Sverige?

Vid en överläggning med den av generaldirektör Rexed sammankallade
transplantationsgruppen den 16 maj 1978 (19) anfördes bl. a. att Sverige
kanske är ett för litet ”upptagningsområde” för hjärttransplantation. En
annan synpunkt, som kommit fram i min brevväxling i frågan, härrör från
professor Åke Senning i Zurich (13) - som är chef för en mycket aktiv klinik i
ett mycket välorganiserat sjukhus: ”1 Schweiz erbjuder dödsbegreppet inga
problem för oss, sedan den schweiziska vetenskapsakademien uttalat sig till
förmån för hjärndöden. Däremot gör omfattningen av alla omständigheter,
som måste beaktas inför dylika ingrepp, och hela den komplicerade efterbehandlingen
att vi tills vidare (maj 1978) har avstått från att försöka oss på
dylika ingrepp. Kanske vi omprövar frågan om det händer något nytt på
immunoterapifron ten. ’ ’

Professor Viking Olov Björk har redovisat liknande synpunkter i sin senaste
rapport till Socialstyrelsen i oktober 1977 (12). Han anser att man vid en
avvägning av de ökande väntelistorna för kranskärlskirurgi och svårigheterna
att i Sverige få lämpliga hjärtan från ”givare” - (enligt Stanforduppgifter kan
man med deras liberalare bestämmelser få två givarhjärtan per månad från en
befolkning på fem miljoner, vilket i Sverige skulle motsvara tre hjärtan per
månad, förutsatt att transport inom tre timmar kan garanteras) - är det f. n.
icke realistiskt att starta hjärttransplantationsverksamhet. Saken kan däremot
behöva omprövas inom en femårsperiod.

Oavsett om hjärttransplantationer kan komma att utföras i Sverige eller
icke, kan man fråga sig om det framdeles kan bli aktuellt med ett nordiskt/
europeiskt/internationellt samarbete på detta område, varigenom svenska
patienter skulle kunna komma i fråga för hjärttransplantationer på utländska
sjukhus. En sådan situation kommer sannolikt att medföra önskemål om,
eller krav på, att Sverige också skall kunna bidraga med ”givare”, och ett
sådant krav kan leda till att man aktualiserar en harmonisering av villkoren
härför mellan länder som deltar i en dylik, samordnad verksamhet. (Den
senaste utvecklingen i Stanford (14) innebär ju bl. a. att nedkylda hjärtan,
som uttagits ”slående”, tål tre timmars transporttid.)

I och för sig kunde man kanske nöja sig med de svar, som här givits på de
framställda frågorna. Det hör emellertid till SLS-utredningens uppgifter att
vara förutseende. Den problematik, som sammanhänger med uttagande av
ett organ hos en person, vars hjärta fortfarande slår spontant, berördes för
övrigt redan i maj 1967 i den utredning Curt Franksson, Börje Langton och

Mot. 1986/87

Soll2

jag verkställde inom medicinalstyrelsen (20), ett halvt år innan Barnard
utförde den första hjärttransplantationen (december 1967). Jag finner det
därför rimligt att även försöka kommentera punkterna 6-8.

6. Vad innebär förfarandet i sig för principiella ställningstaganden?

Ur John Schroeders tidigare nämnda brev (14) kan inhämtas att ”givar”problemet
var mycket besvärligt fram till 1974, då Kalifornien antog en lag,
varigenom ”hjärndöd” accepterades som faktisk död. Därigenom blev det
icke längre möjligt att - som tidigare skett - göra gällande att det var
transplantationskirurgen, som dödade ”givaren” och icke den grundläggande
orsaken till hjärnskadan.

Stanfordgruppen begär emellertid tillstånd av den närmast anhörige och
utnyttjar ingen potentiell givare, om anhöriga motsätter sig ingreppet. Erfarenheten
har emellertid visat att anhöriga ofta är mera positiva än kirurgerna.
Sedan tillstånd erhållits, förs ”givaren” till operationssalen och man tar ut det
slående hjärtat. I flertalet fall har ”givaren” dödförklarats, innan han förts till
Stanfordsjukhuset. I en tredjedel av fallen det senaste året har Stanfordteamet
opererat utgivarens hjärta på annan ort och flugit det nedkylt till Stanford
i en ”airambulans”. Sådana hjärtan har visat sig nästan lika användbara
som de som opererats ut och transplanterats omedelbart.

Mot bakgrunden av detta förfarande kan nämnas att vid det tidigare
nämnda sammanträdet den 16 juni 1978 med den svenska transplantationsgruppen
meddelade Göran Lundgren (19) att förfaringssättet i fråga om
njurtransplantationer på Huddinge sjukhus var följande:

Under förutsättning att den presumtive ”givaren” fyller villkoren i Socialstyrelsens
båda cirkulär (MF 1973:2 resp. 1973:29) och anhöriga kontaktats,
stängs respiratorn, dock icke förrän kirurgen står beredd att ingripa vid den
tidpunkt då någon puls icke längre kan kännas. Då detta inträffar, påbörjas
operationen. Även professor Gelin bekräftade (19) att man icke tog något
Ekg, utan endast avvaktade att pulsen icke längre längre kunde kännas.
- Möjligen innebär detta att en svag och inkonstant genomblödning likväl kan
påräknas under de första minuterna av operationen på givaren. Om detta är
tillräckligt för framgångsrika hjärttransplantationer undandrar sig mitt bedömande.

I en PM den 1 mars (5) har byråchefen B. Langton i Socialstyrelsen
sammanfattat och kommenterat resultaten av en enquéte som Socialstyrelsen
utsänt till vederbörande sjukvårdsinrättningar hösten 1974 rörande tillämpningen
av MF 1973:29. Av denna PM framgår, att det vid denna tidpunkt
förekom en växlande praxis efter det att diagnosen ”totalt och oåterkalleligt
bortfall av hjärnfunktionerna” ställts. 11/3 av fallen stängdes respiratorn av, i
en annan tredjedel fortsattes behandlingen, men tonades ned. Tidpunkten
för hjärtstillestånd avvaktas numera - i de fall som skall ifrågakomma som
”givare” - på operationsavdelningen i stället för, som tidigare, på intensivvårdsavdelningen.
Det anmäldes också från ett sjukhus att tidrymden mellan
respiratorns avstängning och hjärtverksamhetens upphörande kan överstiga
en timme och man tvekar där om njurarnas tillstånd efter så lång hypoxi.

Mot. 1986/87

Soll2

Den senare aspekten har förmodligen särskilt stor betydelse när det gäller
hjärttransplantationspatienter. Det är sannolikt ganska utsiktslöst att tänka
sig att hjärttransplantationer skulle kunna - eller böra - utföras med nuvarande
praxis för njurtransplantationer i Sverige. Skall man gå in för
hjärttransplantationer torde det bli nödvändigt att ta ut ett slående hjärta,
och om man ger sig in på detta är det förmodligen meningslöst att koppla ur
respiratorn dessförinnan, eftersom företagets framgång i hög grad torde
sammanhänga med att hjärtats egen syrsättning förblivit tillfredsställande till
uttagningsögonblicket. Följaktligen skulle man behöva ändra förfarandet
(och lagstiftningen) därhän, att man i fall av ”totalt och oåterkalleligt bortfall
av hjärnfunktionerna” skulle vara berättigad att för hjärttransplantationsändamål
uttaga ett slående hjärta vid lämplig tidpunkt efter det att denna
diagnos blivit satt, med bibehållande av den övriga livsuppehållande apparatur
som kan befinnas ändamålsenlig.

7. Vad innebär dessa principer ur konsekvensanalytisk synvinkel?

Om man är beredd att förfara på det sätt, som angivits i slutet av föregående
avsnitt med hänsyn till hjärttransplantationer, förefaller det föga rimligt att
icke tillåta samma förfarande vid andra transplantationer, detta så mycket
mera som lika stränga krav på viabilitet torde behöva ställas i fråga om
transplantationer av bl. a. lever och lunga (1). Om ”liberalare” bestämmelser
skulle utfärdas för flera slag av organtransplantationer - alternativt för alla
transplantationer av inre organ - betyder detta att området för utnyttjande av
sådana bestämmelser vidgas i förhållande till nu. Det är oklart i vad mån detta
kan innebära ökade risker för missbruk. Personligen tror jag icke att detta blir
fallet, men det är möjligt att kontrollaspekten måste analyseras närmare.

8. Vilka lagändringar kan i så fall komma att krävas?

Rimligtvis måste då lagstiftningen om transplantationer revideras. Transplantationslagen
talar om ”avliden person". Enligt hittills gällande rättsuppfattning
är en person ”avliden” först när /lyärtverksamheten definitivt
upphört. Antingen måste transplantationer medges dels från avliden person,
dels från person med ”totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna”
, eller måste en revision av dödsbegreppet komma till stånd. Jag tillåter
mig påpeka att jag i en artikel i Läkartidningen 1968 (22) i en diskussion om
”hjärndöden” försökt precisera vad en sådan, utökad revision av dödsbegreppet
troligen borde innefatta samt vilka följ dföreskrifter som ett accepterande
av hjärndödsbegreppet just med hänsyn till transplantationslagstiftningen
skulle erfordra. Det har förvånat mig att ingen under dessa tio år har brytt sig
om att kommentera detta diskussionsinlägg. Så länge man endast haft att göra
med njurtransplantationer tycks man dock ha rett sig med kombinationen av
rätten att upphöra med behandling + användningen enbart av pulskriteriet
för dödförklaring. Samtidigt utgör då denna lagtillämpning den yttersta gränsen
för vad som med utsikt till framgång kan utföras i transplantationshänseende
i vårt land.

Mot. 1986/87

Soll2

Alla döda i Sverige
ca 100000/år

Personer med icke totalt och kanske icke

oåterkalleligt bortfallna hjärnfunktioner
kan leva 1 mån-10 år
döda per år 10001

Personer med total och oåterkalleligt

bortfallna hjärnfunktioner
kan leva 1 dag-3 veckor
döda per år 3001

Lämpliga som "givare" 501

(Alla siffror här ovan är gissningar)

Sammanfattande slutsatser

Åtskilligt i den offentliga debatt, som föregick tillsättandet av SLS-utredningen
- och även därefter (exempelvis John Takmans motion 1909 till 1975
års riksdag) - har kopplat samman frågan om omständigheterna kring ”livets
slutskede” med transplantationskirurgins behov av ”givare”. Utredningen
har emellertid hittills icke nämnvärt berört sådana problem, utan i allt väsentligt
sysslat med den ”vanliga” dödens problem utan särskild hänsyn till
transplantationsverksamheten. Därigenom har man tills vidare undgått att
behandla frågan om dödsbegreppet och dess rättsverkningar.

Transplantationskirurgins krav - sådana de sedan mer än tio år framställts
och nu på nytt upprepats i en PM till SLS-utredningen - ställer emellertid
många till dödsbegreppet hörande frågor på sin spets. En tillfällig lättnad
erhölls genom Socialstyrelsens cirkulär (MF 1973:29) om prognos och behandling
vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna. Det
måste emellertid understrykas att långt ifrån alla personer med totalt och
oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna lämpar sig som organdonatorer.
(Figur på föregående sida.) Det rör sig således inte om några identiska
storheter.

Som svar på frågan rörande transplantationsverksamhetens berättigande,
speciellt i vad avser hjärttransplantationer, och därav föranledda reflexioner
kring dödsbegreppet och lagstiftningen vill jag nu sammanfattningsvis framhålla
följande.

Hjärttransplantationer, seriöst utförda och på strikta indikationer, är meningsfulla
i ett begränsat antal fall. Det är tveksamt, om sådan transplantationsverksamhet
medicinskt sett kan bli aktuell i Sverige under de närmaste

Mot. 1986/87

Soll2

1* * * Riksdagen 1986/87. 3 sami. Nr Sol 12

åren, och det är tveksamt om den finansiellt sett över huvud taget kan
ifrågakomma i det nuvarande samhälls- och sjukvårdsekonomiska klimatet i
vårt land. Det kan emellertid tänkas att vi kan komma med i ett internationellt
samarbete, liknande det som förekommit inom njurtransplantationsverksamheten,
och detta kan då förutsätta att vi också kan bidraga på givarsidan.
Tillsammans med de propåer, som framförts till utredningen genom
den s. k. transplantationsgruppen, synes det anförda motivera att SLS-utredningen
tar ställning till hithörande frågor, något som våra uppdragsgivare och
allmänheten rimligtvis förväntar sig.

Vad jag i de tidigare avsnitten redovisat får emellertid endast uppfattas som
diskussionsunderlag, men icke som utarbetade förslag från min sida.

Slutligen tillåter jag mig att hänvisa till två artiklar om hjärndöd i JAMA
1977 (23, 24), som - ehuru jag ej till alla delar kan instämma i dem representerar
en aktuell överblick över amerikansk lagstiftning i frågan.
”California National Death Act”, vilken - om testamentariska förordnanden
inför livets slut över huvud taget kan komma i fråga i vårt land - synes mig
mera välövervägd än något liknande dokument som jag hittills kommit i
kontakt med (25).

Referenser

1. Skrivelse till Socialstyrelsen från professor L-E. Gelin den 21/3 1978
rörande ”aktuell utveckling inom transplantationsverksamheten”. Se
även bilaga 3.

2. Lag om transplantation (SFS 1975:190).

3. Socialstyrelsens cirkulär (MF 1973:2) med anvisningar för att säkerställa
tillgängliga nekronjurar för transplantationsändamål.

4. Socialstyrelsens cirkulär (MF 1973:29) om prognos och behandling vid
totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna.

5. B. Langtons PM den 1 mars 1976 rörande tagande av transplantat på
patient med totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna. Delvis
återgivet i bilaga 2.

6. C.H. Wijkmark: Den moderna döden. Bo Cavefors bokförlag, 1978.

7. V.O. Björk: Aktuella problem vid hjärttransplantation. Läkartidningen
56, 18, 1968.

8. G. Biörck: Skall vi transplantera hjärtan? Läkartidningen 66,1745,1969.

9. V.O. Björk: Hjärttransplantation som behandlingsmetod. Läkartidningen
66, 5487, 1969.

10. G. Biörck: Temporärt cirkulationsstöd måste påskyndas. Läkartidningen
67, 2022, 1970.

11. V.O. Björk: Intresset för hjärttransplantationer har avtagit. Läkartidningen
67, 2904, 1970.

12. V.O. Björk: Rapport till Socialstyrelsen beträffande nuläget inom hjärttransplantation
(26/10 1977).

13. Brev till G. Biörck från prof. Åke Senning i Ziirich (3/5 1978).

14. Brev till G. Biörck från dr. John Schroeder, Stanford University Hospital
(1/5 1978).

Mot. 1986/87

Sol 12

15. Ingela Schnittger: Personligt meddelande, 1978.

16. D.C. Harrison, J.S. Schroeder, N.E. Shumway: CardiacTransplantation
at Stanford 1968-1977. (To be published in Proc. Journées Internationales
de Cardiologie.)

17. Stanford University Medical Center: Cardiac Transplantation Requirements.
(”Current guidelines, May 1978”.)

18. S.A. Hunt m.fl.: Does Cardiac Transplantation Prolong Life and Improve
its Quality? Cardiovascular Surgery 1975. Circulation 54, suppl.
111:56, 1976.

19. Överläggning med ”transplantationsgruppen” på Socialstyrelsen den
16/6 1978.

20. G. Biörck, C. Franksson, B. Langton: Legala aspekterpå transplantationer.
Synpunkter på dödsbegreppet. ”Medicinalstyrelsen redovisar: 4”,
Stockholm 1967.

21. B. Fagrell: Patient med grav barbiturat- och diazepamintoxikation som
initialt av ambulans- och polispersonal bedömdes vara avliden. Läkartidningen
65, 129, 1968.

22. G. Biörck: Vilka regler skulle krävas för ett legaliserande av ”hjärndöden”?
Läkartidningen 65, 129, 1968.

23. F.J. Veith m. fl. Brain Death I. JAMA 238, 1651, 1977.

24. F.J. Veith m. fl. Brain Death II. JAMA 238, 1744, 1977.

25. Stanford University Hospital 19 januari 1977: Stencil rörande California
Natural Death Act.

Mot. 1986/87

Soll2

Särtryck ur Läkartidningen 65:129-131, 1968

Professor GUNNAR BIÖRCK, överläkare vid medicinska kliniken, Serafimerlasarettet,
Stockholm, gör här ett inlägg i debatten om dödsbegreppet.
Han presenterar ett utkast till dödsdefinition.

Vilka regler skulle krävas för ett legaliserande av
”hjärndöden”?

I artiklar i Läkartidningen av David Ingvar och Lennart Widén (1967) samt i
Dagens Nyheter av Folke Henschen (1967) har nya talesmän för ”hjärndöden”
framträtt. Henschen avslutar sin artikel med att säga, att han inte är
beredd att ingå på de praktiska konsekvenserna av ett accepterande av
”hjärndöden”. Det är emellertid just om detta som diskussionen främst står.

I den utredning som Curt Franksson. Börje Langton och jag i våras avgav
till medicinalstyrelsen (1967), med benägen hjälp av Ulf Lindblom just i
”hjärndöds”-diskussionen, framhöll vi, att ”hjärndöd”, definierad som ”varaktigt
upphävd hjärnfunktion”, kan fastställas, under förutsättning att 1)
hjärnskadans orsak är känd och skall ha konstaterats vara av irreversibel
natur samt att 2) upphävd hjärnfunktion, karakteriserad av att samtliga
hjärnreflexer upphävts, spontanandningen upphört, att blodtrycket är i sjunkande
och temperaturregulationen är upphävd, skall ha förelegat minst 15
minuter men av säkerhetsskäl helst 1 timme. Däremot framhöll vi, att konsekvenserna
av införande av en sådan dödsdefinition måste bli betydande och i
varje fall icke för utredningen så alldeles lätta att överblicka. Så länge icke
hjärttransplantationer utförts - och vårt uppdrag hade primärt föranletts av
njurtransplantationernas problematik - ansåg vi oss icke själva böra angripa
detta stora problem i detalj utan överlämna ett material till medicinalstyrelsens,
remissinstansernas och i sinom tid eventuellt lagstiftarnas begrundan.

Hjärttransplantationen i Kapstaden har nu vitaliserat den offentliga debatten
på denna punkt. Eftersom hittills ingen veterligen har gjort något försök
att konkretisera vad man egentligen vill föreslå, har jag satt mig ned för att
försöka skissa, vad som - såvitt jag förstår - måste regleras, om man skall
laborera med två alternativa dödsdefinitioner jämsides.

Vad jag härnedan framlägger är ingenting annat än ett grovt tillyxat utkast,
som sakkunniga från olika områden skall kunna kritisera, så att man får ett
begrepp om hur långt somliga är villiga att gå och för att på bestämda punkter
få precisioner.

Utgångspunkten för denna skiss är dubbel: att ”samhället” inte anses ha
råd att underhålla ”levande döda” samt att transplantationskirurgins behov
av organ skall anses utgöra skäl att utforma en dödsdefinition, som ger en
speciell favör åt en blivande mottagares intressen. Båda dessa utgångspunkter
är kontroversiella och kan i och för sig bestridas. Det är endast om man
bejakar dem, som en ny dödsdefinition synes vara av behovet påkallad. Det
är av intresse, att dr Barnard, enligt Time, själv vidhållit bruket av den
konventionella dödsdefinitionen. Han avvaktade, tills hjärtat slutat slå (men
gjorde självfallet inga försök till återupplivning).

Mot. 1986/87
Soll2
Bil. 2

Jag lämnar också öppet, om den nedan skisserade dödsdefinitionen skall

inskrivas i lag eller endast utfärdas i administrativ ordning av myndighet.

□ "Död är den, hos vilken hjärtverksamhet och andning varaktigt upphört
(sedan minst 15 minuter?). Intet ingrepp må dock företagas på sådan
person i annat syfte än för vederbörandes återupplivning inom (1, 2, 3)
timmar efter den tidpunkt då döden först konstaterades, med mindre av
specialistkompetent läkare bedömt elektrokardiogram otvetydigt utvisat
att hjärtverksamheten, trots regelrätta försök till återupplivning, fullständigt
upphört.

□ Död är ock den som påträffats livlös utan att man äger kännedom om den
senaste tidpunkt, då vederbörande var i livet, såframt övliga tecken på
säker död (likstelhet, likfläckar, förruttnelse etc.) iakttagits.

□ Som död må även den anses vilken vårdats på sjukhus, vid vilket specialist i
neurologi (neurokirurgi?) finnes anställd, och som vid av denne utförd
undersökning befunnits uppfylla samtliga nedanstående kriterier:

1) Hjärnskada av känd orsak skall hava med visshet konstaterats och
denna hjärnskada skall likaledes med visshet bedömas vara irreversibel.

2) Upphävd hjärnfunktion, karakteriserad av att samtliga hjärnreflexer
upphävts, spontanandningen upphört, blodtrycket är i sjunkande och
temperaturregleringen upphävts, skall ha kontinuerligt iakttagits under
(15, 30, 60, 120) minuter.

3) Elektroencefalogram med X avledningar skall ha visat. . .

4) Röntgenundersökning med kontrastinjektion i Y hjärnkärl skall ha
visat. . .

5) . . . etc.”

Fö(j dföreskrifter

Denna definitions senare moment torde fordra ytterligare följdföreskrifter,

vilka kan utformas på olika sätt, beroende på vilken grundinställning man har

till problemen. Följande exempel kan ge en antydan om ett par alternativ.

□ Alternativ i:”Därest till person, som nu nämnts, varit ansluten apparatur i
livsuppehållande syfte, såsom respirator, hjärt-lungmaskin, pace-maker,
dialysapparat, infusionsaggregat eller dylikt, skall denna apparatur avstängas
eller frånkopplas i omedelbart samband med att personen dödförklaras.
Protokoll över gjorda iakttagelser och bedömanden samt verkställda
åtgärder skall omedelbart upprättas på av medicinalstyrelsen
fastställt formulär av den anlitade neurologen samt ytterligare en läkare i
ansvarig ställning; därest den sjuke vårdats på annan klinik än den neurologiska
(neurokirurgiska?) den för patientens vård på i frågavarande klinik
ansvarige överläkaren (bitr. överläkaren?), eller, om den sjuke vårdats på
den neurologiska (neurokirurgiska?) kliniken, annan överläkare (överläkare
på medicinsk klinik?). Först sedan så skett kan dödsattest utfärdas
och bestämmelserna i 1958 års lag angående tillvaratagande av vävnader
etc. äga tillämpning. Protokollet skall därefter tillställas medicinalstyrelsen.”

□ Alternativ 2: ”Änskönt dödförklaring gjorts på nu nämnt sätt, må likväl

Mot. 1986/87

Soll2

sådan apparatur, som i livsuppehållande syfte varit ansluten till den sjuke,
såsom respirator . . . eller dylikt, fortfarande förbli ansluten till den avlidne
i den mån, och för den tid, detta erfordras för att något eller några av
dennes organ jämlikt 1958 års lag om tillvaratagande etc. skall kunna
tillvaratagas för transplantationsändamål. Denna tid må dock icke
överstiga Z (minuter, timmar, dagar, veckor). Över sålunda gjorda iakttagelser
och bedömanden samt verkställda åtgärder skall protokoll fortlöpande
upprättas på av medicinalstyrelsen fastställt formulär och ingivas till
sagda styrelse (häradsrätten? JK?).”

Kristall isationspunkter

Även med dessa föreskrifter lämnas dock oreglerat vid vilken tidpunkt neurolog
skall tillkallas för att fastställa ”hjärndöden”. Uppenbart är, att om vid en
större trafikolycka flera familjemedlemmar erhåller svåra hjärnskador, tidpunkten
för deras dödförklarande kan komma att variera betydligt beroende
på om de förs till lasarett med eller utan neurolog, respektive när kirurgerna
anser sig böra tillkalla en sådan. Det torde knappast vara möjligt att utfärda
föreskrifter härom.

Till sist vill jag än en gång understryka, att dessa exempel icke får uppfattas
som förslag från min sida. Deras syfte har endast varit att fungera som
kristallisationspunkter för en konkret diskussion om konsekvenserna av en
hjärndödsdefinition, motiverad från de två angivna utgångspunkterna och
med hänsynstagande till lagstiftningens krav på rättssäkerhet och en fix
tidpunkt för dödens inträde.

Litteratur

1. BIÖRCK, G., C. FRANKSSON & B. LANGTON. Legala aspekter på
transplantationer och synpunkter på dödsbegreppet. Utredning avgiven
till K. Medicinalstyrelsen och publicerad av denna. Stockholm: Nordiska
Bokhandeln. I distribution 1967.

2. BIÖRCK, G. Att vara eller icke vara. / Journal 67. Stockholm: Natur och
Kultur, 1967.

3. BIÖRCK, G. Om dödsbegreppet, juridiken och humanitetens villkor.
Svenska Dagbladet 11/12 1967.

4. HENSCHEN, F. Hjärtat eller hjärnan? Dagens Nyheter 12/12 1967.

5. INGVAR, D., & L. WIDÉN. Hjärnans död-människans död. Läkartidningen
64: 4899, 1967.

Mot. 1986/87
So 112

Särtryck ur Läkartidningen 73: 2624-2627, 1976

Några personliga reflexioner om ”sjukvård vid livets
slut”

Döden och döendet har på senare tid haft hög aktualitet, inte minst i den
offentliga debatten. Böcker om döden utges på löpande band. Inom ramen
för en utredning om ”sjukvård vid livets slut” pågår detaljerade studier vid
vissa sjukhus. En del uppgifter därifrån har offentliggjorts i dagspressen.
Professor Gunnar Biörck vid Serafimerlasarettet, som tidigare i olika sammanhang
arbetat med dessa problem och som tillhör ledningsgruppen för de
nu pågående studierna, ger i denna artikel några personliga kommentarer i
frågan.

Som Läkartidningens läsare möjligen erinrar sig, tog Svenska läkaresällskapets
etiska delegation upp frågan om ”sjukvård vid livets slut” till diskussion
inom en arbetsgrupp, och på grundval av vad som där kom fram utformade
delegationen sedermera ett uttalande, vilket återgavs i Läkartidningen
1974. Detta uttalande blev ganska uppmärksammat - kanske mer utanför
läkarkåren än inom densamma - och lästes bl. a. in i riksdagens protokoll vid
den diskussion som förekom på grundval av en motion av Mårten Werner och
ett yttrande från socialutskottet (1974). Till följd av riksdagsbehandlingen
tillsatte socialministern en utredning om ”sjukvård vid livets slut” vilken nu
arbetar med denna problematik.

Då det givits offentlighet åt vissa delar av kommitténs utredningsverksamhet
i dagspressen och då det kanske kan vara skäl för Läkartidningens
läsekrets att också få inblick i något av kommitténs hittillsvarande arbete, vill
jag här göra några personliga reflexioner, huvudsakligen på basen av arbete
som jag själv deltagit i och som jag delvis framlade vid en paneldebatt inför
Lunds läkarsällskap den 26 februari i år.

Varför aktuellt just nu?

Varför har frågan om sjukvård vid livets slut nu blivit så aktuell? Orsakerna är
flera och jag har försökt sammanfatta några av dem i en figur (Figur 1) och i
följande punkter:

A. Befolkningsstrukturen:

Flera lever längre, särskilt kvinnor.

B. Samhällsutvecklingen:

Färre "hemmakvinnor".

Bruten hushållsgemenskap mellan generationerna.

Fyra-generationssamhället: den äldsta generationen "blir över". Ökad institutionalisering
av gamla och sjuka.

C. Arbelslagstiftningensföljder:

Försvagad kontinuitet och urvattnat ansvar inom sjukvården. Kritik utifrån och egen
känsla av otillräcklighet.

D. Etisk självprövning inom medicinen

Mot. 1986/87
Sol 12
Bil. 3

E. Klagomålsärenden (Ansvarsnämnden):
Gäller ofta dödsfall på sjukhus.

Tabell I. Sjukvård vid livets slut - studier 15 september-15 december 1975

	Serafimerlasarettet Medicin Kirurgi	Radiumhemmet	Kungsgärdet m fl
Vårdplatser	190	130	135	221
Intagningar	1 031	1 275	1 098	86
Döda	79	34	49	40
Döda i proc av intagningar	7,7	2,6	4.5	47
Döda per vårdplats och år (ber.)	1.7	1.0	1.45	0.7

HYSTEROIDA PERSONLIGHETER

MASSMEDIER

KOMMERSIALISM

INTEGRITET

("MORBID CURIOSITY"~HAJEN)

KOSTNADER

ABORT NEUROSEDYN SUICID EUTANASI

INTENSIVVARD TRANSPLANTATION

(HEDENIUS)

OBDUKTION

DÖDEN OCH DÖENDET

INTRESSE FÖR OÖDEN:

SENMEDELTIDEN

BAROCKEN

NYROMANTIKEN

NUTIDEN

Figur 1. Faktorer som påverkat debatten kring döden och döendet.

För att skaffa faktaunderlag till utredningen om livets slut genomfördes
under tiden 15 september-15 december 1975 en undersökning på Serafimerlasarettets
medicinska och kirurgiska kliniker. Radiumhemmet och Kungsgärdets
sjukhus i Uppsala m. fl. rörande faktiska omständigheter kring dödsfall
och kring personalens reaktioner i anslutning till dödsfallen (Tabell I).
Dödligheten inom akutsjukvården är som synes större än inom cancervården
och långtidsvården. Detta överensstämmer ju med vad som varit känt tidigare,
dels från en undersökning som mina medarbetare och jag utförde
(Biörck och andra 1971) om ”Att sluta sina dagar i storstaden”, dels från
vårdstatistik från Göteborg. I den allmänna debatten upplever man i mycket
hög grad döende och döden som någonting speciellt för långtidsvården.
Akutvården har tydligen inte lyckats med sin upplysningsverksamhet i
samma omfattning som långtidsvården. Det kan anmärkas att man i Lancet

Mot. 1986/87

Soll2

ANTAL DÖDA

300

MEDICINSKA KLINIKEN

250

200

150

100

KIRURGISKA KLINIKEN

*4V

Figur 2. Dödsfallens fördelning i relation till sjukhusvistelsens längd, kumulativa data
under ett år vid Serafimerlasarettet.

den 2 oktober 1971 hade räknat ut att för personer som var döende i cancer
skulle för IV2 miljon människor behövas endast 30 vårdplatser.

Det är också av intresse att dödligheten på de medicinska och kirurgiska
klinikerna i stor utsträckning inträffar vid korta sjukhusvistelser; vid vår
klinik inträffar 40-45 % av dödsfallen under första veckan (Figur 2). Detta är
naturligtvis ett uttryck för vad vi på medicinklinikerna länge har vetat,
nämligen att akutfallens andel i de totala intagningarna har stigit från 'Is till 4/s
under de senaste tjugo åren och att medelåldern på dem som tas in har stigit
med nästan ett år per år (Tabell II).

Av en undersökning som utförs på Serafimerlasarettets medicinska och
kirurgiska kliniker under medverkan av Ulla Qvarnström - en erfaren sjuksköterska
som tillika är doktorand i psykologi - tillåter jag mig att redovisa
några iakttagelser som framkommit (Tabell III-VIII).

På basen av detta råmaterial kan man kanske redan nu tillåta sig vissa
kommentarer.

För det första börjar den lösliga allmänna diskussionen - som äger rum
under medverkan av filosofie professorer och allmänt uppskärrade personer
- att gå över från löst tal och principiella resonemang till fakta.

För det andra framgår det på akutklinikerna att personalen mestadels icke
upplever och icke betraktar sina patienter som döende utan som ”mycket
svårt sjuka”.

Mot. 1986/87

Soll2

Tabell II. Utvecklingen av patientintagningen på Seraflmerlasarettets medicinska klinik.
Jämförelse mellan mars 1958 och mars 1972

Vårdplatser	Mars 1958 180	Mars 1972 190
	Män	Kvinnor	Män	Kvinnor
Totalt intagna	103	91	184	150
Därav jourfall	22	18	102	87
Medelålder	50 år	57 år	62 år	68 år
Antal döda	1	2	8	8


Hjärtsjukdom	4	5	36	25
Slaganfall	2	3	10	13
Diabetes, tyreoidea, 1 gastro-intestinala sjukdomar f	2	1	4	7
Förgiftningar	6	2	6	4
Lunginflammation, astma		2	11	13
Levercirros	1	1	8	2
Annat	7	4	27	23
På dessa 14 år har antalet akutfall ökat 500 procent. Deras medelålder har ökat med 11-12 år. I procent av totala antalet intagna har jourfallen ökat 270 procent

Detta framgår också av en prognosstudie som docent Leif Erhardt och jag
satt i gång på Serafimerlasarettets medicinska klinik, där vi på ett mera
systematiskt sätt försöker bedöma vissa patienters prognos (Biörck, Erhardt).
Av vad vi hittills sett förefaller det som om sjukvårdspersonal på akutkliniker
i allmänhet - kanske skall man säga dessbättre! - har en mera optimistisk tro
om patientens prognos än vad som verkligheten i det enskilda fallet sedermera
visar. Även patienterna, också i desperata lägen, hyser hopp och
förtröstan. För de 5-15% av infarktpatienterna som förstår att slaget är
förlorat tycks enligt en bedömare bekymren mera gälla de efterlevande än
vederbörande själva.

Från undersökningen av de 100 dödsfallen i Stockholm, som låg till grund
för ”Att sluta sina dagar i storstaden”, framkom också i hur ringa utsträckning
människor själva förberett sig för döden genom att upprätta testamente
eller skaffa sig gravplats.

Personalens reaktioner

När det gäller personalens reaktioner är det uppenbart dels att vårdpersonalen
är besviken över att man har så liten tid att ägna sig åt de svårt sjuka
patienterna, dels att man ofta bär med sig deras bekymmer hem. Det råder
ständigt en konflikt mellan uppgifter: rutinens krav, kamraternas behov av
lojalt samarbete och en viss patients behov av särskild tillsyn och tröst. I
mycket stor utsträckning kommer vården vid livets slut att vila på vafcpersonal.

Sjukvårdspersonalen känner sig otillfredsställd med sina egna insatser,
dels därför att den tycker sig veta för litet om vad patienten har för ”innersta
behov”, dels därför att sönderstyckandet av arbetsdagen och den bristande
kontinuiteten i vården inte gör det möjligt att ge patienten den praktiska och

Mot. 1986/87

Soll2

Tabell III. Köns- och åldersfördelning av dödsfallen 15 september-15 december 1975
på Serafimerlasarettet

	Antal patienter	Kön		Alder
	Män	Kvinnor	< 20	20—44	45-65	65-74	75-84	85
Med klin	79	45	34	0	3	8	33	27	8
Kir klin	34	15	19	0	1	8	5	16	4
Summa	113	60	53	0	4	16	38	43	12

Tabell IV. Vårdtider

	Antal patienter	Vårdtid, antal dagar					Median vårdtid dagar
	^ 1	2-4	5-7	8-14	15-21	22-28	^29
Med klin	79	13	13	10	12	10	6	15	7
Kir klin	34	4	3	5	6	7	5	4	5
Summa	113	17	16	15	18	17	11	19

Tabell V. Symtom bedömda av sjuksköterskor och läkare

Antal patienter med	Med klin		Kir klin		Summa
sista v (66)	sista d (79)	sista v (30)	sista d (34)	sista v (99)	sista d (113)
- smärta	32	39	28	30	60	69
- illamående	25	29	20	24	45	53
- andnöd	45	54	12	19	57	73
- feber	37	43	13	15	58	63
- oro, ångest	46	48	20	21	66	69

Tabell VI. Patientens medvetandegrad bedömd av sjuksköterskor

		Antal patienter	Helt eller delvis klar		Medvetslös eller somnolent
		sista v	sista d	sista v		sista d
Med klin		79	37		33	29		37
Kir klin		34	22		19	4		10
Summa		113	59		52	33		47
Tabell VII.	Besök
	Antal patienter			Sista veckan		Sista dygnet
	Antal patienter med anhöriga	Ofta	Sällan	Aldrig	Ja	Nej
Med klin	79	77		49 (66)	8 (66)	9(66)	61	16
Kir klin	34	33		21 (30)	7(30)	2(30)	25	8
Summa	113	110		70	15	11	86	24
Tabell VIII	Närvarande vid dödsögonblicket (enligt uppgift av sjuksköterskor)
		Antal patienter	Antal patienter med anhöriga	Anhörig el vän närvarande	Personal närvarande	Patienten ensam
Med klin		79	77		30	64		10
Kir klin		34	33		19	20		7
Summa		113	110		49	84		17

Mot. 1986/87

Sol 12

emotionella hjälp han kan behöva. Inte heller upplever man kontakten med
de anhöriga som tillfredsställande: man skulle vilja göra mycket mera för dem
men ofta blir det inte mera än att säga adjö och ringa på taxi.

När vill vi dö?

Av studier om ”Hur skulle ni vilja dö?” som tidigare publicerats bl. a. i
Läkartidningen (Biörck 1975) har det framgått dels att folk helst vill dö
snabbt, dels att folk gärna vill bli mycket gamla. När det gäller sjukvårdspersonal
har det visat sig att denna i mycket hög grad vill dö snabbt, men också att
man tänker sig denna död vid hög ålder (75-85 år) och man vill att den skall
ske hemma.

Studier från de förenade infarktavdelningarna i landet, som nyligen utförts
av Claes Helmers och Torbjörn Lundman (under publ.), visar emellertid att
snabba dödsfall är vanligare hos personer under 60 år (40% av dödsfallen)
medan personer mellan 60 och 69 år i mindre utsträckning (21 %) och över 70
år i ännu mindre utsträckning (16%) avlider plötsligt.

Kombinationen av önskemålet snabb död och hög ålder är inte särskilt
realistisk; det ser ut som om man fick välja ettdera. Att dö i hemmet går för sig
om det gäller plötslig död, och det skulle kanske gå för sig i en del fall av
cancer, men i de många fall där vederbörande sedermera avlidit på medicinska
och kirurgiska kliniker är det knappast troligt att anhöriga och närstående
skulle tillåtit patienten att avstå från den sjukhusvård som i alla fall innebär
vissa förhoppningar: ”Man upplever inte patienten som döende utan som
mycket svårt sjuk”. Endast genom att avstå från att fara till sjukhus, när man
är mycket svårt sjuk, skulle man kunna tillförsäkra sig att få dö hemma i
sådana fall.

Kampen med döden

Det talas mycket om dödsångest, om tabu, om blockeringar och avvärjningsreaktioner
och särskilt läkare och sjukvårdspersonal beskylls för sådana.
Frågan är om det inte är nödvändigt för att kunna leva, i varje fall under en
aktiv period, att man skjuter tanken på döden i bakgrunden. En inte ovanlig
iakttagelse är att personer som i 60-årsåldern eller däromkring visat sig
kavata och beredda att sluta sina dagar ungefär när som helst, och hur som
helst, med tilltagande ålder blir mer och mer måna om sin hälsa och minst av
allt hälsar allvarliga störningar i denna med glädje.

Vad som framkommit om sjukvårdspersonalens attityd: ”Vi betraktar inte
patienten som döende utan som svårt sjuk” illustrerar det förhållandet att vi i
allmänhet icke ger slaget förlorat från början utan ger oss in i en kamp med
döden.

Jag kan väl erinra mig situationen kring kung Gustaf Adolfs sjukbädd:
läkare och sjukvårdspersonal slogs för att han skulle leva - massmedierna
strömmade till för att bevittna hans död. Vi har lärt av Hippokrates att
erfarenheten kan vara bedräglig och att bedömningen är svår. Vi tror att
prognosen är gynnsammare än vad den ibland visar sig vara. Det är detta som
bär upp vår verksamhet. Vi är de sista som får ge upp hoppet. Ingen har

Mot. 1986/87

Soll2

beskrivit det bättre och vackrare än Reidar Ekner i sin diktbok ”Efter flera
tusen rad”.

Andra iakttagelser av intresse: det räder en diskrepans mellan vad man
önskar för sig själv och för sina anhöriga. Själv vill man dö hemma (under den
tysta förutsättningen att det skall finnas anhöriga som sköter om en, ser till att
sänglinnet är rent, bjuder på mat och dryck och håller en i handen), men
gäller det anhöriga vill man helst att de skall avlida på sjukhus, därför att man
vet att de betingelser som man egentligen önskar för sin egen del inte kan
uppfyllas, annat än i sällsynta fall.

Själv vill man dö snabbt, men den erfarenhet som samlats på vår klinik talar
för att det är svårare för de anhöriga till personer som har dött snabbt än för
sådana som har kunnat förbereda sig på att en kär anförvant skall gå bort.
Den som på morgonen grälat på en person som sedan dör av kammarflimmer
längre fram på dagen förlåter sig aldrig.

Det är tveksamt om det är döden eller döendet man är mest rädd för. Det
förefaller mig som om antecipationen av en långvarig och plågsam dödskamp
skulle vara det som allra mest färgar vanliga människors - och vår egen inställning
till döden. Ångesten inför domens dag och livet efter detta har
förmodligen sjunkit i bakgrunden i vårt sekulariserade samhälle. Tanken på
döendet som utdragen process eller som en fortskridande mänsklig förnedring
i form av senilitet i alla dess former berör kulturmänniskan mycket illa.
Men vi får inte glömma bort att många människor - även äldre - dör vid full
andlig kraft och i stånd att ge sina anhöriga ett tröstens ord på vägen. Andra
förunnas det att i tysthet slockna bort utan att någon - inte heller de själva tycks
märka något.

Kanske vore det skäl att vid sidan av de många sjukvårdsbiträdesrapporterna
om ett inferno av slangar på långvårdsavdelningarna någon gång få
skildrat de inte alldeles sällsynta tillfällena av en mild och god död.

Litteratur

BIÖRCK G: Hur skulle ni vilja dö? Läkartidningen 72: 4365, 1975.

-, LIND E, ORTH-GOMÉR K: Att sluta sina dagar i storstaden. Soc.-med.

tidskrift 48: 6, 1971.

-, ERHARDT L: Studier över prognostik i ett hjärtinfarktmaterial. Under
arbete.

HELMERS C, LUNDMAN T: 5 års follow-up av det allsvenska hjärtinfarktmaterialet.
Under publ.

Sjukvård vid livets slut. Etiska delegationens sammanfattande synpunkter.

Läkartidningen 71: 3650, 1974.

Snabbprotokoll från riksdagsdebatterna 1974, nr 107.

Mot. 1986/87

Soll2

Särtryck ur Läkartidningen 5/79

Medicinskt beslutsfattande, prognostik, livskvalitet,
meningsfullhet

En av våra kolleger, känd som en försynt, plikttrogen och människovänlig
doktor, tog för några månader sedan sitt eget liv. Han efterlämnade både en
artikel, som infördes i Läkartidningen nr 47/1978, och avskedsbrev. Av vad
som publicerats i pressen därur har det framskymtat att han inte längre ansåg
det "meningsfullt” att leva. Han hade visserligen vid denna tidpunkt berövats
sin läkarlegitimation, men eftersom han var 65 år gammal och ändå skulle gå i
pension, hade detta inte samma praktiska konsekvenser som om det hade
drabbat en yngre person. Han levde i ett, efter vad man förstått, lyckligt
äktenskap och hade fem vuxna barn, av vilka några gått i faderns fotspår.

Denne vår kollega hade blivit dömd för att han försett en viss person med
dödande medicin, som denna givit en tredje person med påföljd att den
senare avlidit. Emedan han gjort detta, därtill utan att ha undersökt patienten,
samt därför att han utskrivit dödliga doser medicin till andra personer
(styrelsen för "Rätten till vår död”), för framtida bruk, drog socialstyrelsen
och dess ansvarsnämnd in vederbörandes legitimation.

Meningsfullt liv?

Här skall varken gärningen eller påföljderna kommenteras. Ett av de problem
som denna tragedi aktualiserar är emellertid begreppet "meningsfullhet”.
I eutanasi-/dödshjälpsdebatten, och i en hel del av den populära sjukvårdsdebatten
förekommer ideligen begreppet "meningsfullt liv”. Vem kan
avgöra, om en annan persons liv är ”meningsfullt”? Kan någon?

Vår kollega ställde i sitt brev till Läkartidningen frågan: "Om vi finner
tillvaron 'meningslös’ och utan hopp - varför skola vi då leva?” Vår kollega
hade dragits in i en händelseutveckling som tog en annan vändning än han
kanske föreställt sig. Självklart måste han ha varit mycket plågad av detta.
Samtidigt har man fått det intrycket att han hela tiden - och detta framgår ju
också av brevet till Läkartidningen - ansett sig ha handlat riktigt, utifrån de
värderingar och den övertygelse han haft. Likväl blev alltså hans eget liv
"meningslöst” i det ögonblick han fråntogs sin läkarlegitimation. Han skulle
med ålderns rätt ändå ha lämnat sin tjänst. Han hade hustru och en stor
familj. Hur många av dagens svenskar har tillgång till en sådan resurs?
Ändock räckte den inte till att väga emot. Han hade inte längre "något att
leva för, att uträtta, att göra nytta med”, och då ville han inte leva längre.

Den slutsats man - utan att känna till annat än det som stått att läsa i saken
- är böjd att dra är, att vår kollegas krav på "meningsfullhet” måste ha varit
oerhört högt ställda. Om så är, kan det också förklara, varför han var beredd
att tillgodose andras - kända och okända - önskemål att efter eget skön sätta
punkt för sitt liv. Om ett lika högt krav på meningsfullhet vore gängse i
befolkningen, om "påtvingad sysslolöshet” skulle vara en naturlig självmordsorsak,
skulle vi troligen ha en betydligt högre självmordsfrekvens,
särskilt bland pensionärer och ensamma personer, än vi trots allt har.

Mot. 1986/87

Soll2

Bil. 4

Beslutsfattandet

Sedan början av 1960-talet har vi vid Serafimerlasarettets medicinska klinik
sysselsatt oss med det medicinska beslutsfattandets teknik och problematik.
Redan dessförinnan hade vi intresserat oss för prognostiken vid olika hjärtsjukdomar,
och sådana studier har bedrivits på bred front genom hela 1960talet
och 1970-talet.

Det är uppenbart att medicinskt beslutsfattande, som ju bl. a. alltid innebär
val av behandlingsmetoder - exspektans, palliativa åtgärder, kausal
terapi, läkemedel, ingrepp eller medvetet avstående från, eller upphörande
med, insatta åtgärder - baseras på något slag av bedömning av patientens
prognos utan behandling, respektive med behandling, av det ena eller det
andra slaget.

Livskvaliteten

Eftersom vetenskaplig medicin i vårt århundrade ofta laborerar med någorlunda
”hårda” fakta, dvs. kvantifierbara storheter, har prognosen väl oftast
mätts i mått av sannolik sjukdomstid, överlevnadstid, grad av arbetsförhet
(eller invaliditet) etc. Först på senare år har det blivit comme-il-faut att också
syssla med mjukdata av typen ”livskvalitet”. Inte minst i samband med
dödshjälpsdebatten har man börjat fråga sig till vilket livskvalitet-pris man
ibland köper överlevnadstid.

Mina medarbetare och jag har ägnat åtskillig tid åt att försöka utröna vad
som är skrivet på detta område. Än så länge är det inte så mycket - ”livskvalitet”
har hittills huvudsakligen definierats i levnadsstandardmått. Men i det

här sammanhanget torde det snarare röra sig om en relation mellan tre

storheter: den ideala (ibland = tidigare) livskvaliteten/den aktuella livskvaliteten/den
förväntade (eller befarade) livskvaliteten.

Hur lågt skall värdet på livskvaliteten sjunka för att meningsfullheten skall
övergå i meningslöshet? Klinisk erfarenhet talar för att många sjuka successivt
minskar sina anspråk, nöjer sig med mindre. Att finnas till är trots allt
bättre än att inte finnas till:

”Ett ljus, det brinner tills det slocknar,
och lyser upp tills dess. Här,
i Dig, är livet inte slut. Det är, det pågår.

Vi har sakta vant oss vid

att livet här vid gränsen

har så låga anspråk. Att det är tacksamt

för så litet.

. . .Livet utanför Din dörr

har andra lagar, ställer andra krav.

De gäller inte här.”

(Reidar Ekner: Efter flera tusen råd)

Vad som är meningsfullt liv är en subjektiv bedömning, och en bedömning
som kan växla från stund till stund. Ingen annan kan-eller får-avgöra om en
sjuk medmänniskas liv är meningsfullt eller ej, om ett sådant avgörande leder
till aktiv dödshjälp. De föreställningar om livskvalitet som friska ungdomar

Mot. 1986/87

Soll2

eller sjukvårdspersonal i den yngre medelåldern har och deras krav på
meningsfullhet ”galler inte här”, i sjukrummet, i den svårt sjukes medvetande.
Vår förmåga att prognostisera i det enskilda fallet är, som redan
Hippokrates visste (”erfarenheten bedräglig”) begränsad, och våra förutsägelser
måste vara försiktiga. Det är lätt att, när man står med facit i hand, säga
att ett eller annat skulle ha gjorts annorlunda. Vi får läsa historier om
”överbehandling” av patienter som sedan avlidit. Vi får inte lika ofta läsa om
patienter som ”givits upp”, eller varit nära att ges upp, och därefter oväntat
återhämtat sig. Likväl finns det sådana fall.

Här är några:

□ Ung man införs ”död” i politivagn till akutmottagningen för att få dödsfallet
konstaterat. Jourhavande tycker sig höra enstaka hjärtljud och gör
återupplivningsförsök, som lyckas. Är nu helt frisk och i fullt arbete
(Läkartidningen 71: 3241-3242 1974).

□ Sextiotreårig man svimmar under ett sammanträde. Kommer till Serafimerlasarettet
i ambulans och visar sig ha ett finvågigt kammarflimmer.
Sedvanliga återupplivningsåtgärder igångsätts. Efter 20 minuter har han
maximalvida pupiller, ingen spontanandning, inga reflexer.

Frågan om återupplivningen skall avbrytas uppkommer. Hjärtjouren
beslutar göra ett sista defibrilleringsförsök. Om patienten då inte får sinusrytm
kommer behandlingen att avbrytas. På denna defibrillering får patienten
regelbunden sinusrytm. Efter några minuter börjar han andas spontant.
Han extuberas och förs till hjärtinfarktavdelningen.

Efter ungefär två timmar är patienten vaken, svarar adekvat på frågor.
Han upplyses om att han svimmat på grund av att hans hjärta haft tendens
att stanna. Han tycker dock att det inte var motiverat med en så omild
behandling, som gett honom svåra smärtor i bröstkorgen. Visar ingen
revbensfraktur. Sannolikt fissur.

□ Sjuttiosexårig man faller ihop på tåget. Läkare och sjuksköterska som
befinner sig på tåget ger hjärtmassage och konstgjord andning under 45
minuter, men patienten företer vid ankomsten till akutmottagningen kammarflimmer.
Trots stormigt förlopp på intensivvårdsavdelningen kan han
utskrivas i gott skick efter en månad.

□ Fyrtioårig man, som drabbats av kammarflimmer på arbetet, återupplivas
men får under det första dygnet 50 nya kammarflimmerattacker, vilka alla
defibrilleras. Utskrivs efter två månader fullt arbetsför och återgår till
ansträngande verksamhet.

□ Pensionerad man som haft fem hjärtinfarkter. Inkommer med hjärt- och
andningsstillestånd. Defibrilleras och får pacemaker men har en serie
svåra kammarextrasystolier och -takykardier under den följande veckan.
Försämras cerebralt. Hustrun vill ej ”att hans lidande skall förlängas”.
Han bedöms som prognosis pessima och överförs på grund av platsbrist till
vanlig vårdavdelning. Påföljande dag avsevärt förbättrad och vill komma
hem. Uppe nästa dag.

□ Sextiofemårig kvinna, som sex år tidigare opererats för rektalcancer. Sedan
några år levermetastaser, nu lokalt recidiv ledande till så gott som total
blockad av båda uretärerna och i det närmaste anuri. Avböjde pyelostomi

Mot. 1986/87

Soll2

och all vidare behandling utom smärtstillande och omhändertogs för terminal
vård, sedan läkarna bedömt hennes överlevnad till endast några få
veckor. Emellertid kom urinflödet åter i gång och senare anlades också en
pyelostomi.

Patienten levde ytterligare tre kvarts år, innan nya komplikationer ledde
till total anuri och hon långsamt dukade under för sin anemi ”utan smärtor”.
Både patienten och hennes anhöriga var missbelåtna med att den
angivna prognosen inte kom att infrias.

□ Femtioårig man med myelom, terapiresistent och svår anemi, samt kotkroppskompressioner.
Bedömdes som mycket allvarligt fall med dålig
prognos oberoende av terapi. Två år senare i komplett remission och helt
arbetsför i mycket krävande arbete.

□ Åttioårig kvinna med akut myeloisk leukemi. Sattes på reguljär cytostatikabehandling
men förblev dålig, halvkomatös, svåra blödningar. Då behandlingen
var mycket svår att genomföra tekniskt och hon svarade dåligt
på terapin, ifrågasatte man om fortsatt behandling enligt programmet som
föreföll utsiktslös - var etiskt försvarbar. Man fortsatte dock och efter
sex veckor kunde patienten skrivas ut i komplett remission, som varade ett
år.

□ Gammal man, fick akuta mag-tarmblödningar, som ej ville stoppa, varför
kirurgerna ansåg sig tvungna till ventrikelresektion. I efterförloppet upprepade
häftiga blödningar, som med intensiv hemostatisk terapi hölls
under kontroll. Vid ett tillfälle, sedan alla resurser satts in utan synligt
resultat, inställdes vidare terapi och anhöriga tillkallades. Någon timme
senare upphörde blödningen ”spontant” och patienten hämtade sig ånyo.

□ Åttiofyraårig kvinna inkommer med grumlat medvetande. Hon är mycket
blek. Visar ett Hb på 65 och melaena. Intensivvårdsavdelningen kontaktas
men man anser att patienten är i så dåligt allmäntillstånd att hon under
inga omständigheter kan blir föremål för kirurgisk åtgärd, varför hon inte
accepteras för vård på intensivvården. Kirurgerna anser inte heller att det
är motiverat att lägga henne på kirurgisk avdelning, utan hon kommer i
stället till medicinavdelning.

Patienten får ca 20 blodtransfusioner. Hon blöder uppenbarligen under
första veckan på sjukhuset från mag-tarmkanalen. Upprepade gastroskopier
visar färskt blod i ventrikeln men ingen blödningskälla. Patienten
behandlas som ett ulcus-fall. Hon blir på avdelningen pigg, visar sig vara
en väl bibehållen gammal dam med väsentligen frisk make och en son
hemma, som båda önskar att hon så snart som möjligt kan komma hem till
dem. Den okända blödningen tycks successivt upphöra.

□ Åttiofemårig man med ”sick-sinus-syndrome” och episoder av takykardier
respektive bradykardier. Vid ett tillfälle utvecklade sig en ileusbild,
som man icke lyckades häva under ett dygn på intensivbehandlingsavdelningen.
Patienten återsändes till vårdavdelningen med ordination om
morfin var 4:e timme fram till förväntad mors. Under kvalificerad observation
på vårdavdelningen visade patienten tecken på förbättring efter tre
timmar, varför den föreskrivna morfindosen uppsköts. Efter ytterligare
någon timme var patienten klar och ileusbilden helt i regress. Den återkom
icke.

Mot. 1986/87

Soll2

Samma patient drabbades något år senare av vad som uppfattades som
en trombosis cerebri med halvsidig förlamning, medvetslöshet och
Cheyne-Stokes-andning. Utan terapi, men under observation, löste sig
tillståndet inom loppet av sex timmar, med en fullständig restitutio ad
integrum. Levde åtskilliga månader efter denna episod och dog mors
subita, läsande sin tidning.

Vissa reflexioner kan också knytas till följande tre fall:

0 Sextioårig man som för tre år sedan fick diagnosen pankreascancer med
levermetastaser. Diagnosen grundade sig på den kliniska bilden: uttalad
leveraffektion, ascites, avtackling och en celiakografi med för tumörer som
helt karakteristiska betraktade kärlförändringar i lever och pankreas. Fick
besked om sin diagnos och undergick därefter i två år bl. a. ett flertal
buktappningar.

Tre år senare åter in för svåra ryggsmärtor, som förmodades kunna bero
på överväxt/metastaser i kotorna. Den anmärkningsvärt långa överlevnadstiden,
återgången av ascites och normalisering av leverprov gjorde att
man ifrågasatte den tidigare diagnosen. Ny celiakografi visade att tidigare
iakttagna kärlförändringar gått tillbaka. Däremot har patienten utvecklat
en malabsorptionsbild, tydande på pankreasinsufficiens. Sedan patienten
fått besked om en hoppfull diagnos har även smärtupplevelsen från ryggen
(uttalad diskdegeneration) avtagit.

□ Fyrtiofemårig kvinna, som efter utlandsvistelse insjuknar akut med magbesvär.
SR-stegring och anemi leder till malignitetsutredning, som, efter
röntgen, vid laparotomi visar tumör i ventrikeln och överväxt till lever och
mjälthilus. PAD talar för adenokarcinom. Anses inoperabel, får i stället
cytostatikaterapi.

Ett år senare har tumören gått i god regress på röntgen och vid gastroskopi.
Vid eftergranskning av PAD tvekar man om malignitet och bestämmer
sig för inflammatorisk reaktion. SR, hb och leverprover nu normala.
Lymfom som gått i total regress på cytostatika?

□ Sextioåttaårig man som för fem år sedan fick diagnosen bronkialcancer
konstaterad på annat sjukhus, där man bedömde honom som inoperabel.
Inga tecken på progress av tumören under flera år. Däremot fick han fem
år senare en hjärtinfarkt, åtföljd av ett par infarktrecidiv och gick ad
mortem i ytterligare ett infarktrecidiv. PAD visade, förutom infarkter, en
medelhögt differentierad skivepitelcancer i höger mellanlob med en lymfkörtelmetastas.

1 dessa tre fall har alltså läkarna bedömt patientens diagnos och prognos som
mycket allvarlig och i stort sett oåtkomlig för kausal terapi. Förloppet har i
alla fallen visat sig väsentligt gynnsammare än man föreställt sig. I två av
fallen har diagnosen reviderats, i det tredje har diagnosen varit riktig, men
prognosen osedvanligt gynnsam, och patienten senare avlidit till följd av en
helt annan sjukdom.

I vårt tänkande måste det alltid finnas utrymme för det ovanliga, avvikande

Mot. 1986/87

Soll2

och osäkra. Vi bör vara försiktiga med att ”ge upp” patienter: så länge det
finns liv, finns det hopp.

Prognosen i det enskilda fallet är mestadels oviss. Om framtida livskvalitet
är svårt att sia. För de allra flesta människor är det meningsfullare att leva än
att vara död.

Gunnar Biörck

Mot. 1986/87

Soll2

Särtryck ur Svensk Läkartidning

Stoftet här, själen hos Gud. . .

Man måste faktiskt bestämma sig för om man skall ha ett eller flera
dödsbegrepp - det handlar inte enbart om olika sätt att fastställa
döden, framhåller professor Gunnar Biörck bl. a. i detta inlägg i
hjärndödsdebatten. Han diskuterar också frågan om huruvida en
avliden skall få ”behandlas”.

För en som under 20 års tid i olika sammanhang haft att syssla med frågor
kring liv och död [1-10] känns den genom hjärttransplantationen i Göteborg
ytterligare accentuerade dödsbegreppsdebatten ibland litet onyanserad. På
en gravsten på en gammal kyrkogård fann jag en gång inskriften: ”Stoftet här,
själen hos Gud, bilden i människornas hjärtan.” Jag tycker detta är både
vackert och tänkvärt, även i det här sammanhanget.

Länge och väl bestreds det att frågan om dödsbegreppet, enkannerligen
”hjärndöden”, hade något med behovet av ”bra” organ för transplantationsändamål
att göra, och ibland försöker man fortfarande göra detta gällande.
Men det är ju ändå alldeles uppenbart att så är det, och varför inte erkänna
det?

För egentligen tänker sig väl de flesta - inte bara nobelpristagaren Sir John
Eccles - numera att ”själen” har sin hemvist i hjärnan, och att det är när
hjärnan inte längre ”lever” som människan är död. Även de som har invändningar
mot vissa procedurer i samband med användningen av hjärndödsbegreppet
i sjukhussammanhang medger att detta begrepp de facto är överordnat
andra.

Om man alltså dels accepterar att hjärndöden principiellt är den egentliga
döden, dels inser att orsakerna till att saken nu tagit formen av ett veritabelt,
praktiskt problem ät dels den moderna intensivvårdstekniken, som möjliggör
artificiellt bibehållande av andning och hjärtverksamhet även vid svåra skador
på hjärnan, dels transplantationskirurgernas önskemål om i bästa möjliga
skick befintliga givarorgan, så borde de särskilda problemen kunna renodlas.

Skendödsproblemet

Innan vi hade nutidens intensivvårdsteknik fanns egentligen bara ett bekymmer
med fastställande av dödsfall, nämligen de sällsynta fallen av ”skendöd”,
exempelvis hos starkt nedkylda personer vars hjärtverksamhet inte kunde
iakttas, eller med av andra skäl tillfälligt försvagad och långsam puls. Sådana
fall har även i nutiden av och till rapporterats.

Rädslan för att sådana situationer skulle kunna leda till ohjälpliga misstag
har funnits och finns förmodligen fortfarande. ”Fallet med den stulna njuren”
på ett av våra sjukhus i transplantationsepokens början gjorde väl också
sitt till. Jag tror dock inte att man behöver befara den typen av kalamiteter
numera: verksamheten är vid det här laget noggrant reglerad.

Mot. 1986/87

Soll2

Bil. 5

Ett eller flera dödsbegrepp

Man måste emellertid bestämma sig för om man skall ha ett eller flera
dödsbegrepp. Det är faktiskt inte bara en fråga om hur döden skall fastställas.
Det alldeles övervägande antalet dödsfall inträffar inte på en intensivvårdsavdelning
utan på vanliga vårdavdelningar, i hemmet, ute i arbetslivet eller på
gatan. Att livet flytt konstateras där främst genom upphörd hjärtverksamhet
och andning.

För det mesta spelar väl den absoluta tidpunkten för döden inte så stor roll.
Ingen vet, eller kan undersöka, när vederbörandes hjärna dött. Alltefter vad
vetenskapen tror sig förstå inträffar hjärndöden (irreversibla hjärnskador)
5-10-15 minuter efter det att blodcirkulationen till hjärnan slutgiltigt upphört.

Men i vissa fall kan det spela en roll när vederbörande avlidit. Skall
tidpunkten då fortsättningsvis anges som det konventionella ”dödsögonblicket”
+5,10 eller 15 minuter? Detta kan förefalla ganska likgiltigt, men är
det icke, ty här går skillnaden mellan två döds begrepp, inte endast mellan
olika sätt att fastställa döden.

Det kan vara skäl att påpeka att begreppet ”hjärndöd” egentligen innefattar
två olika situationer: dels den vanliga, okomplicerade döden, när hjärtat
slutat slå och hjärnan följaktligen inte får någon blodtillförsel, dels döden på
intensiwårdsavdelningen, där man med omfattande diagnostik kan konstatera
att hjärnan är ”död” (s. k. total hjärninfarkt) trots att cirkulationen och
andningen underhålls på konstgjord väg.

Det är den senare situationen som vållat debatten, men den ståndpunkt
man där kommer fram till måste få tillbakaverkande konsekvenser för den
vanliga döden, om man vill ha ett enhetligt dödsbegrepp.

Får en död ”behandlas”?

En annan fundamental fråga, som lätt kommer bort i debatten, gäller vad
man rimligen får göra med en död människa - alldeles speciellt då, om man
får fortsätta att ”behandla” den som är död för att kunna utnyttja vederbörandes
organ på effektivast möjliga sätt. ”Fallet med den stulna njuren”
avslöjades därigenom att man rekvirerat transfusionsblod till ”givaren”, som
- om ingreppet skett i lagliga former - borde ha varit död och därför inte i
behov av blod.

Är det rimligt att en person som dödförklaras på grundval av hjärndödskriteriet
även därefter får ”behandlas” med respirator, dropp, kanske t. o. m.
pacemaker för att säkerställa ”kvaliteten” på transplantationsorganen? Och
vem har egentligen ”rätten” till dessa organ, sedan ”ägaren” dött? Arvingarna?
Det kan i alla fall inte vara sjukhuset. Vilken rätt har egentligen någon
av oss till en annans organ?

”Stoftet här, själen hos Gud, bilden i människornas hjärtan.” Vad om
”bildén i människors hjärtan”? I de anhörigas hjärtan: hur ter sig den bilden?
Kanske ohygglig, under många dagar på intensiwårdsavdelningen, men
ändå: bröstet höjer sig och sänker sig med andningen, pulsen känns, handen
man håller är varm.

Mot. 1986/87

Soll2

En dag får man beskedet: hjärnan är död - men pulsen, andningen och
handen är som förut - och fortsätter att vara det när ”givaren” rullas i väg till
operationsavdelningen för att ”donera” sina organ - med professor Gelins
ord ”medan hjärtat ännu slår på den avlidne”. Hur upplever de anhöriga det?

Gunnar Biörck

Litteratur

1. Biörck G. Om livets gräns - och gränserna för läkarens befogenhet.
Svenska läkartidningen 1963; 60:1154.

2. Biörck G. Liv och död-medicinskt, juridiskt och etiskt. Läkartidningen
1965; 62:901.

3. Biörck G, Franksson C, Langton B, Lindblom U. Legala aspekter på
transplantationer. Synpunkter på dödsbegreppet. Medicinalstyrelsen redovisar
nr 4, 1967.

4. Biörck G. Thoughts on life and death. Persp. Biol. Med. 1968; 11:527.

5. Biörck G. Vilka regler skulle krävas för legaliserande av ”hjärndöden”?
Läkartidningen 1968; 65:129.

6. Biörck G. Skall vi transplantera hjärtan? Läkartidningen 1969; 66:1745.

7. Biörck G. När och hur skall döden fastställas? Svenska Dagbladet den 31
juli 1973.

8. Biörck G. Medicinskt beslutsfattande, prognostik, livskvalitet, meningsfullhet.
Läkartidningen 1979; 76:269.

9. Biörck G. Transplantation av organ från givare i livets slutskede. Bilaga 5
till ”Transplantationskirurgiska frågor”. SOU 1980:48.

10. Biörck G. Anförande vid symposium om vård i livets slutskede på socialdepartementet
den 18 januari 1982. Ds S 1982:6 sid. 111-114.

Mot. 1986/87

Soll2

Statens medicinsk-etiska råd 1986-01-07

Avvikande mening i fråga om dödsbegreppet

Inledningsvis vill jag hänvisa till att jag alltsedan 1963 publicerat ett antal
artiklar i denna fråga, beträffande vilka jag enklast kanhänvisa till litteraturförteckningen
till min senaste uppsats ”Stoftet här, själen hos Gud. . i
Läkartidningen 81:3198, 1984.

Självklart är att den som i nära ett kvarts sekel förestått en av landets tre
största invärtesmedicinska undervisningskliniker och haft hjärtsjukdomarna
som sin specialitet många gånger haft anledning att reflektera över frågor av
denna karaktär. Jag tror inte att någon, som inte stått i en beslutssituation
inför ett liv med flämtande låga, egentligen kan bilda sig en föreställning om
den resonansbotten för dödsbegreppsdiskussion, som sådana upplevelser
förmedlar.

För mig är det helt klart att - i motsats till vad som sagts i samband med
utredningen - frågan om dödsbegreppet har ett uppenbart samband med
transplantationskirurgins genombrott och dess behov av organdonatorer.
Det är för att reglera tillgången på organ för transplantation som utredningen
kommit till stånd. Inte minst vad som i våra överläggningar framkommit om
behovet av övergångsbestämmelser för att möjliggöra fortsatt transplantationsverksamhet
under en kritisk period, innan ny lagstiftning kan träda i
kraft, visar ju detta.

Dödsbegreppsproblematiken rymmer, för mitt sätt att se, medicinska,
etiska och juridiska aspekter.

Medicinska aspekter

Den allmänna läkarinstruktionen har angivit läkarens uppgift med orden att
ge patienten ”de råd och vid behov den vård som den sjukes tillstånd fordrar".
Vad den sjukes tillstånd fordrar av vätsketillförsel, konstgjord andning och
eventuella hjärtverksamhetsstödjande åtgärder (läkemedel, pacemaker) beror
på diagnosen och prognosen - bådadera bedömningar behäftade med
marginaler av osäkerhet. Socialstyrelsen har vidare 1973 utfärdat kompletterande
föreskrifter om totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna.

Primärt är det sålunda vad patientens tillstånd fordrar, som skall tillgodoses
så länge det är frågan om sjukvård, dvs. så länge patienten är i livet.

Den döde och hans kropp

Sedan långt tillbaka har det varit god sjukvårdssed att om möjligt låta en
döende tillbringa sina sista stunder i ett enskilt utrymme med sina närmaste,
och att när döden fastställts sluta den dödes ögon, tända levande ljus och
lämna de anhöriga att ta farväl. När de anhöriga lämnat avdelningen och
vederbörliga handlingar färdigställts transporteras sedan den döde till obduktionsavdelningen
för det fall obduktion vid en senare tidpunkt skall verkställas
eller eventuell balsamering utföras. Vid obduktionen uttas - men återställs
- de viktigare inre organen. Sedan begravningsentreprenören

Mot. 1986/87

Sol 12

Bil. 6

ombesörjt den döda kroppens placering i kistan är det vanligt att de anhöriga
för sista gången ser den döde. Obduktionens raison d’étre är att definitivt
fastställa dödsorsaken, dels av legala skäl, dels för att läkarna - och de
anhöriga - i oklara fall skall få klarhet om facit. (Allmänhetens synpunkter på
obduktioner har bl. a. belysts i Mona Brittons doktorsavhandling.)

Regeringsformens 2:6 skyddar varje medborgare mot kroppsligt ingrepp.
Hur långt detta skydd sträcker sig för en avliden är måhända ovisst. Allmänt
sett gäller väl vördnaden för individen även inför den avlidne: vid kyrklig
jordfästning brukar de som deltar i ceremonin buga resp. niga inför den
avlidnes kista. Tidigare talades i obduktionsprotokoll om ”döda kroppen
efter N.N.” och prästen ”viger (stoftet efter) N.N. till den sista vilan/gravens
frid”. Personligen anser jag att den döde har rätt till sin personliga kroppsliga
integritet fram till och med jordfästningen med de undantag som sammanhänger
med ”likets” behandling i samband med obduktion, balsamering och
dylikt. Respekten för denna integritet bör kunna hävdas av de anhöriga om
sådana finns - deras inställning till obduktion bör efterhöras (den kan vara
religiöst betingad), även om den i vissa fall kanske måste ”köras över” när
dödsorsaken är oklar och rättsliga aspekter kan motivera särskilda åtgärder.
Vem som egentligen är ”rättsinnehavaren” i fråga av den döda kroppen är väl
inte alldeles klart: om den avlidne under livstiden angivit hur med den skall
förfaras torde väl detta böra betraktas som rättesnöre. I sista hand torde
rättsmedicinska aspekter vara utslagsgivande. Det är i transplantationssammanhang
avgörande, om den avlidne uttalat en mening i ena eller andra
riktningen beträffande användningen av hans organ. Enligt min mening har
den döde själv ”bättre rätt” till sin egen kropp än någon annan - vilket även
borde gälla hud och hornhinnor\ I så måtto torde det vara klart att hans
beslutanderätt sträcker sig förbi dödsögonblicket. För mitt sätt att se är det
därför önskvärt att tagandet av organ från döda knyts till ett i förväg givet,
skriftligt medgivande, och att medgivande - eller vägran - från anhöriga
tillmäts ingen eller endast en sekundär betydelse.

Etiska aspekter

Ur etisk synvinkel kan ett konkurrensförhållande konstrueras mellan den
dödes integritet och en organbehövandes eventuella ”rätt” att i ett kollektivsamhälle
få tillgodogöra sig användbart biologiskt material från en annan
medborgare, som inte längre har användning för det. Min bestämda uppfattning
är att organdonation måste vara frivillig. Det är otänkbart att föra saken
på tal under vederbörandes sjukhusvistelse. Det måste finnas ett medgivande
avgivet av en frisk och oberoende person - och medgivandet måste även
kunna tas tillbaka under sjukhusvistelsen oavsett bedömningen av vederbörandes
juridiska beslutskapacitet då. Det är efter min mening otänkbart att
avkräva på sjukhus intagna personer muntligt eller skriftligt beslut i saken
under pågående vård. Eftersom flertalet svårt sjuka är äldre personer, vilkas
organ i allmänhet är mindre tjänliga för transplantationsändamål medan den
”idealiske” organgivaren är en yngre, frisk person, som avlider i samband
med olyckshändelse, förefaller förslaget om att markera donationsvillighet
på körkorten vara ett tänkvärt uppslag.

Mot. 1986/87

Soll2

Juridiska aspekter

I en tidigare uppsats (Läkartidningen 1968:65, 129) har jag diskuterat olika
sätt att definiera vad som krävs för ”dödförklaring”. (En viss parallell kan nog
dras med de regler som gäller för,vem som är ”levande född”.) Alla dör ju inte
på sjukhus, några påträffas livlösa utomhus vid kall väderlek och detta kan
föranleda felbedömningar (Se även Läkartidningen 1979:76, 269). En notis
nyligen i Svenska Dagbladet anger att i det kända ”fallet Quinlan” i USA
man på premissen ”hjärndöd” kopplat bort respiratorn, men hjärtat fortsatt
trots detta att slå i flera år. Med ”hjärndöds”-begreppet- även om det skulle
kunna definieras i strikta medicinska termer - kommer man i transplantationssammanhang
i den situationen att man fortsätter - eller återupptar - en
medicinsk behandling av en död person för en annan - levande - persons
skull.

Den procedur man för närvarande tycks arbeta med förefaller kunna
beskrivas sålunda:

Biologiskt sett lämpliga potentiella organdonatorer på sjukhusens intensiwårdsavdelningar
ges all tänkbar andnings- och cirkulationsstödjande behandling
intill dess ”hjärndöd”/”totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna”
diagnosticeras. Patienten dödförklaras men överförs med
bibehållen eller återinsatt andnings- och eventuell hjärtunderstödjande terapi,
vilket emellertid inte längre är ”vad den sjukes tillstånd fordrar” utan
vad en annan sjuklings tillstånd skulle må väl av, till en operationssal i
närheten av transplantationsenheten (eller på ”hemsjukhuset”, där organ
uttas för att sedan flygas till transplantationssjukhuset). Ett eller flera organ
(njurar, hjärta, lungor, lever, bukspottkörtel) tas ut - i USA förekommer
termen ”harvest” - skörda - vilka sedan inopereras på väntande patienter på
det egna sjukhuset - eller efter transport, på andra, samarbetande sjukhus.

Det är, såvitt jag förstår, ofrånkomligt att man tar ställning till frågan om en
person, som förklarats död - och därför icke ”fordrar” någon vidare ”behandling”
- verkligen får fortsätta att ”behandlas” för en annan persons
räkning. Om man utgår från ett tidigare, icke återkallat, skriftligt medgivande
om organdonation under redovisade betingelser ser jag knappast
något hinder för en sådan åtgärd, men under andra omständigheter ter den
sig mera egendomlig. Man måste ha klart för sig att misstankar kan väckas att
läkarna inte ”bjudit till” tillräckligt fram till dödstidpunkten för ”donatorn”
men att de därefter satt alla klutar till för den andra patientens skull.

Sammanfattning

Diskussionen om ”hjärndöden” har uppstått i samband med den nya transplantationskirurgin.
Man har behövt ett medicinskt definierbart begrepp för
att avgöra vid vilken tidpunkt under ett döende, som patienten inte längre är
ett eget subjekt utan kan komma i fråga som ett objekt till gagn för någon
annan patient. Denna tidpunkt är utgångspunkt för ett beslut att - åtminstone
temporärt - stänga av respiratorn. På det hela taget är det intensivvårdsöverläkarens
sak att fatta detta beslut med hänvisning till att ”patientens tillstånd”
inte längre ”fordrar” denna behandling. Därefter kan denne - eller

Mot. 1986/87

Sol 12

någon annan läkare som anses vara i ansvarig ställning för patienten - i
samband med transport av den avlidne (jämför professor Gelins formulering
”medan hjärtat ännu slår på den avlidne”) besluta att respiratorn på nytt skall
slås på (och eventuella hjärtstimulerande åtgärder vidtagas) för att organ från
den avlidne, som avses komma till användning vid transplantation, skall vara
i så gott skick som möjligt.

Om det erfordras ny lagstiftning känner jag mig inte övertygad om att
denna främst bör avse dödsbegreppet, men väl vilket rättsskydd som gäller för
döende och döda och vilka befogenheter som tillkommer envar att råda över
sin kropp i döden såväl som i livet, liksom vilka beslutsbefogenheter beträffande
en avlidens kropp, som tillkommer anhöriga, förmyndare och sjukvårdspersonal
i ansvarig ställning. Det är också i nuläget nödvändigt att
bestämma vilken kompetens olika myndigheter skall anses ha vid utfärdande
av föreskrifter, liksom vid utarbetande av lagförslag på detta område, sedan
socialstyrelsen numera icke längre kan anses företräda en ”på vetenskap och
beprövad erfarenhet” grundad medicinsk opinion.

Gunnar Biörck
Professor emeritus, Karolinska Institutet

Mot. 1986/87

Soll2

Mot. 1986/87

Soll2

Upplysningsvis kan följande korta referat av vissa Bil. 7
artiklar i ledande amerikanska medicinska tidskrifter
meddelas:

1. Det är nu möjligt att genom kontinuerlig infusion av syntetiskt-antidiuretiskt
hormon (arginin-vasopressin) och adrenalin (epinefrin) hålla i gång
hjärtverksamheten hos ”hjärndöda” patienter i mellan 10 och 54 dygn.

Detta anses visa att föreställningen att hjärndöd snabbt också leder till död
av resten av kroppen är felaktig.

T. Yoshioka m. fl. Neurosurgery, 18, 565, 1986.

2. Psychosocial and ethical implications of organ retrieval.

S. Youngner et. al. The New England Journal of Medicine, 313, 321,

1985.

Man betraktar ”hjärndöda” som en ny ”klass” av döda personer, som i
många avseenden liknar levande, och behandlas i flera avseenden som
sådana. Skulle hjärtverksamheten upphöra ”för tidigt” verkställs sedvanliga
återupplivningsåtgärder. Författarna diskuterar bl. a. nödvändigheten
av nya ”ritualer” för ”denna nya klass av döda patienter”.

3. Heart Transplantation. Recent Policy Developments.

W. Casscetis, The New England Journal of Medicine, 315, 1365, 1986.

I denna artikel behandlas särskilt de ekonomiska problem som är
knutna till denna verksamhet; de etiska problem som knyter sig till givarnas
och familjernas medgivande, de ofantliga kostnaderna för de program,
som - om det fanns tillräckligt mycket organ tillgängliga - skulle behöva
organiseras, och urvalet av mottagare. 170 centers tycks planera
hjärttransplantationsprogram, medan bara 10 i själva verket har framgångsrik
öppen hjärtkirurgi och njurtransplantationsprogram. Författarens
egen attityd förefaller fundersamt avvaktande.

Gunnar Biörck