Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst
Departementsserien 2010:3
Ds 2010:3
Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso-
och sjukvård och socialtjänst
Förslag till uppdrag och plattform
Socialdepartementet
SOU och Ds kan köpas från Fritzes kundtjänst. För remissutsändningar av SOU och Ds svarar Fritzes Offentliga Publikationer på uppdrag av Regeringskansliets förvaltningsavdelning.
Beställningsadress: Fritzes kundtjänst 106 47 Stockholm Orderfax: 08-690 91 91 Ordertel: 08-690 91 90
E-post: order.fritzes@nj.se Internet: www.fritzes.se
Svara på remiss. Hur och varför. Statsrådsberedningen, 2003.
– En liten broschyr som underlättar arbetet för den som skall svara på remiss.
Broschyren är gratis och kan laddas ner eller beställas på http://www.regeringen.se/
Tryckt av Elanders Sverige AB
Stockholm 2010
ISBN 978-91-38-23341-2
ISSN 0284-6012
Innehåll
2.1Om statlig styrning inom hälso- och sjukvården och
| Innehåll | Ds 2010:3 |
3.1Rikstäckande källor till kunskap om hälso- och sjuk-
3.3Uppföljning och utvärdering på hälso- och sjuk-
3.4Uppföljning och utvärdering i ett huvudmanna-
| perspektiv.............................................................................. | 79 |
3.5Om nationell kvalitetsuppföljning inom social-
| tjänsten.................................................................................. | 89 |
| 3.6 Diskussion ............................................................................ | 94 |
| 4 |
| Ds 2010:3 | Innehåll | |
| 4 | Några internationella erfarenheter............................. | 97 |
4.1Etablering av nya myndigheter och institut som en
| Innehåll | Ds 2010:3 |
6
1 Inledning
1.1Utredningsuppdraget
I mars 2009 beslutade statsrådet Göran Hägglund att inom Socialdepartementet inrätta en arbetsgrupp med uppgift att föreslå formerna och definiera uppgiften för en oberoende och strukturellt fristående granskningsfunktion för hälso- och sjukvården och socialtjänsten.1
Enligt beslutet skulle den första delen av arbetet koncentreras till hälso- och sjukvården och äldresjukvården samt granskningsfunktionens organisationsform. Detta arbete har avslutats i oktober 2009 och redovisas i denna departementspromemoria. Senare ska ett särskilt beslut fattas om utredningsarbetets andra del, som ska koncentreras till socialtjänsten.
Arbetsgruppen har bestått av Pia Maria Jonsson, hälsosystemforskare, Medical Management Centre, Karolinska Institutet, Michael Högberg, hälsoekonom, Stockholms läns landsting, Nils Blom, jurist, Statens Medicinsk-Etiska Råd samt departementssekreterarna Sara S. Johansson, Enheten för hälso- och sjukvård, och Anna Brooks, Enheten för sociala tjänster, Socialdepartementet.
1 RK-beslut 2009-03-30. Inrättande av en arbetsgrupp i Regeringskansliet med uppgift att föreslå former för en oberoende och strukturellt fristående granskningsfunktion för hälso- och sjukvården och socialtjänsten. S2009/2811/HS
7
| Inledning | Ds 2010:3 |
1.2Varför detta uppdrag?
Redan i regeringsförklaringen 2006 nämndes regeringens ambition att inrätta en oberoende granskningsmyndighet, men närmare former för myndighetens arbete togs inte upp. 2 Man nämnde dock att kvalitetsjämförelser med rapportskyldighet ska införas för vårdenheter och äldreboenden:
Vården tillförs resurser så att vårdköerna kan betas av och vårdgarantin börja fungera. Patienterna ska ges laglig rätt att gå till en annan vårdgivare om garantitiden inte kan hållas, så länge behandlingen omfattas av det offentliga åtagandet. Öppna kvalitetsjämförelser med rapportskyldighet införs för vårdenheter och äldreboenden. En oberoende granskningsmyndighet inrättas.
Granskningsfunktionen nämndes också i regeringens budgetproposition för 2009 under punkten hälso- och sjukvårdspolitikens inriktning.3 Bildandet av funktionen lanserades som en del av ett reformpaket som syftar till att stärka patientens ställning i vården och som ett parallellt spår till en nationell satsning på öppna jämförelser av vårdens kvalitet och effektivitet:
Analyser av kvalitet och resultat måste ske och kunskap som genereras utifrån den öppna redovisningen måste på ett systematiskt sätt tas tillvara och leda till förändringar, som ger en förbättrad kvalitet, effektivitet och tillgänglighet och valfrihet bland en mångfald av vårdgivare. I detta sammanhang är satsningen på öppna jämförelser en viktig del i ett större reformpaket som syftar till att stärka patientens ställning.
Parallellt med detta arbete kommer regeringen att initiera ett arbete om bildandet av en strukturellt fristående och oberoende granskningsfunktion av hälso- och sjukvården. Avsikten är att stärka arbetet med öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens effektivitet och kvalitet.
2Regeringsförklaringen 2006.
3Proposition 2008/09:1 Budgetpropositionen för 2009.
8
| Ds 2010:3 | Inledning |
1.2.1Etablering av en oberoende granskningsfunktion som en del av reformarbetet i hälso- och sjukvården
Den planerade etableringen av en oberoende granskningsfunktion följer trender och tankegångar som aktualiserats i många västländer och som berör hälso- och sjukvårdens aktuella problem och strukturella ändringar. För att värna om hög och jämn kvalitet och tillgänglighet i vården har man i ett flertal länder genomfört reformer som inneburit att man återgått från tidigare decentralisering till olika grader av centralisering av ansvar för organisering och finansiering av sjukvårdstjänster. Samtidigt, eller ibland som ett alternativ till genomgripande strukturella reformer, har man eftersträvat starkare central styrning av vårdverksamheten. Detta främst för att bemöta problem och missnöje med variationer i vårdens kvalitet och tillgänglighet men också i syfte att värna om vårdens systemeffektivitet.4
Man kan också se en politisk strävan efter att stärka patientens ställning i vården. I och med ökad mångfald och valfrihet behöver – och kräver – vårdkonsumenterna allt bättre och mer transparent underlag för informerade beslut om vårdinsatser och producenter. I en del länder har frågor om auktorisering, certifiering eller ackreditering av vårdproducenter aktualiserats i och med att hälso- och sjukvårdsmarknaden allt mer öppnats för konkurrens. Den ökade patientrörligheten inom EU bidrar ytterligare till att man efterlyser lättillgänglig och jämförbar information om kvaliteten på vården på olika håll i Europa.
Ett föregångsland har England varit, där man sedan 1997 infört omfattande reformer inom National Health Service (NHS) och där etableringen av olika institut (bl.a. för patientsäkerhet) och myndigheter (för kvalitetsuppföljning och granskning) utgjort en del av reformeringen. Inrättandet av nya funktioner,
4 Jonsson PM, Agardh E, Brommels M. Hälso- och sjukvårdens strukturreformer. Lärdomar från Norge, Danmark, Finland och Storbritannien. Stockholm: Ansvarskommitténs skriftserie, Statens Offentliga Utredningar, 2006.
9
| Inledning | Ds 2010:3 |
liksom genomförandet av reformerna överhuvudtaget, har präglats av stark betoning på patient- och medborgarperspektiv. 5
Av de nordiska länderna har man i Danmark och Norge etablerat, i kölvattnet av omfattande strukturella ändringar, nya institutioner som följer upp och granskar vården enligt gemensamma nationella kriterier. Särskilt i Danmark har man också satsat stort på att utveckla information riktad till vårdkonsumenterna. I Finland befinner man sig i ett övergångsstadium med omfattande sammanslagningar av kommuner och formulering av en ny hälso- och sjukvårdslagstiftning. Samtidigt har man infört ändringar vad gäller ansvarsområden för statlig tillsyn, uppföljning och utvärdering.
Även i Sverige har man uppmärksammat problemen med lokala och regionala variationer i vårdens kvalitet, innehåll och resultat.6 Trots indikationer på påtagliga kvalitetsskillnader mellan olika regioner och vårdenheter har man, kanske åtminstone dels mot bakgrund av det kommunala självstyret, inte vidtagit särskilt kraftiga åtgärder för att åtgärda skillnaderna. När åtgärder vidtagits har dessa främst handlat om relativt mjuk normering såsom framtagning av riktlinjer för vård och behandling.
Det finns i ett vårdsystem med decentraliserat ansvar ett intresse från statens sida av att på nationell nivå söka utjämna påtagliga regionala och lokala skillnader i vårdutbud och vårdkvalitet. Detta engagemang går utöver och har ett vidare syfte än den kommunala likställighetsprincipen. De av riksdagen fastställda målen för hälso- och sjukvården7; en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen, ger staten ett sådant tydligt mandat. Utöver Socialstyrelsens tillsyn, som riktar sig till professionella individer och verksamheter, har staten också möjlighet och skyldighet att värna om patientens ställning i vården. Det senare mandatet utgår ifrån den ”lilla människans” behov
5Department of Health (2004b) NHS Improvement Plan — Putting People at the Heart of Public Services. London: HMSO.
6T.ex. Hälso- och sjukvårdens lägesrapporter, olika årgångar.
72 § Hälso- och sjukvårdslagen
10
| Ds 2010:3 | Inledning |
och möjligheter oavsett bostadsort, ålder, kön, socioekonomisk bakgrund m.m. Med tanke på de skillnader i hälsa och vård som redovisats bl.a. mellan geografiska regioner och socioekonomiska grupper, kan strävan efter vård på lika villkor betraktas som en stor och tung utmaning för staten, som ytterst har sin grund i regeringsformens beskrivning av det allmännas åligganden.8
De nu aktuella planerna på en oberoende granskningsfunktion ligger väl i linje med andra krav på bättre genomlysning och nationell granskning av verksamheter inom olika samhällssektorer i Sverige. T.ex. inom skolans område innebar etableringen av Statens skolinspektion år 2008 en renodling av vissa gransknings- och tillsynsuppgifter.9 Ett annat exempel på framväxten av nya granskande funktioner utgörs av inrättandet av Inspektionen för Socialförsäkringen, IFS.10
Ett ökat fokus på en renodling av rollerna för i första hand myndigheterna inom hälso- och sjukvårdsområdet har lyfts fram i utredningar under senare tid som ett viktigt sätt att söka förbättra kvalitet och kunskap i vården. Redan i sitt huvudbetänkande kom Ansvarskommittén fram till att en utredning borde tillsättas med uppgift att tydliggöra rollfördelningen och lämna förslag som gav bättre förutsättningar för uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens kvalitet och resultat på nationell nivå. 11 Exempel på liknande tankegångar från senare tid återfinns bl.a. i Förvaltningskommitténs betänkande Styra och ställa – förslag till en effektivare statsförvaltning och i Smittskyddsutredningens betänkande Ett effektivare smittskydd.12,13,
81 kap. 2 § RF
9Förordning (2008:613) med instruktion för Statens skolinspektion.
10Inrättande av Inspektionen för Socialförsäkringen. Kommittédirektiv. Dir. 2008:136.
11Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft (SOU 2007:10)
12Styra och ställa – förslag till en effektivare statsförvaltning (SOU 2008:118)
13Ett effektivare smittskydd (SOU 2009:55)
11
| Inledning | Ds 2010:3 |
1.2.2Behov av kunskap och information om vårdens kvalitet
Bakom det nu aktuella utredningsuppdraget återfinns olika typer av kunskapsbehov, som delvis hänger ihop med senare tids ändringar i hälso- och sjukvårdens organisation:
-Konsumenternas /patienternas behov av oberoende information om tillgänglighet, kvalitet och kostnader av vård och omsorg som tillhandahålls av alternativa producenter
-Vårdproducenternas behov att beskriva och marknadsföra sin verksamhet med information som bygger på tillförlitlig, opartisk värdering
-Huvudmännens/beställarnas behov av tillförlitlig, konkurrensneutral information om kvalitet och kostnader av tjänster som erbjuds av alternativa producenter
-Skattebetalarnas/medborgarnas/beslutsfattarnas behov av uppföljning av vårdens systemeffektivitet, särskilt med tanke på konsekvenser av genomförda reformer
I dagsläget kan flera problem och brister identifieras i relation till samtliga ovan nämnda punkter. Dessa har i varierande grad lyfts fram då olika experter, intressenter och debattörer uttalat sig om behov av oberoende granskning i svensk hälso- och sjukvård.
Konsumenternas/patienternas behov av producentobunden information har klart ökat och kommer att öka i och med de ökade möjligheterna att välja vårdgivare. Man kan dock hävda att valfriheten förblir symbolisk, om det inte finns tillgång till objektiv, lättförståelig och för individens situation anpassad information om valalternativen. 14 Trots att man i Sverige i flera år har arbetat med utveckling av metoder för kvalitetsuppföljning och -redovisning, är vi fortfarande långt ifrån en situation där den svenska vårdkonsumenten lätt kan hitta för honom/henne relevant information som kan användas som underlag för
14 DePhillips H 3rd. Freedom of choice. For real consumer-directed healthcare, patients must have solid information at their fingertips. Health Inform 2006;23:92-3.
12
| Ds 2010:3 | Inledning |
vårdval. Även om vissa sjukhus- och klinikjämförelser finns att tillgå t.ex. i årsrapporter från vissa nationella kvalitetsregister eller på den nyöppnade webbportalen OmVård.se15, råder det brist på lättillgängliga, oberoende jämförelser av väsentliga aspekter på vårdkvaliteten.
Vårdproducenternas behov av professionell, konkurrensneutral extern bedömning hänger även den ihop med den ökade mångfalden och valfriheten i vården.16 De landsting och regioner som hittills börjat tillämpa vårdvalsmodeller använder var sin modell för auktorisation (”ackreditering”) av vårdgivare.17 Modellerna eftersträvar neutralitet i relation till typ av vårdproducent, men bygger på mycket övergripande, innehållsmässigt anspråkslösa kriterier. Med lite tid kommer auktoriseringsmodellerna förmodligen att bli mer raffinerade, men man kan befara att detta kommer att ske i olika takt i olika delar av landet. Man kan också fråga sig vilken kompetens som enskilda landsting och regioner besitter för att utveckla modellerna.
Vad gäller medborgarnas och skattebetalarnas behov av information om vårdens systemeffektivitet – m.a.o. information om hur skattemedlen används för att främja hälsa – har nationella uppföljningar hittills producerats i liten skala. Bristen på vetenskaplig uppföljning av hälso- och sjukvårdens prestanda och avsaknad av forskningsbaserad evaluering av sjukvårdsreformer har i olika sammanhang utpekats som ett problem i Sverige.18
Internationellt har man uppmärksammat behovet av att bygga administrativa och politiska beslut i hälso- och sjukvården på ett vetenskapligt kunskapsunderlag. Termen ”evidence-based health care”, som ofta används i sammanhanget, hänvisar till att de
16Vision om oberoende utvärdering av vård och omsorg i flera perspektiv. Vårdföretagarna, 2008.
17Anell A. Vårdval på gång i dagens primärvård. Stora skillnader mellan modeller och stort utvecklingsbehov. Läkartidningen 2008; 28: 2007-10.
18Drummond MF, Botten G, Häkkinen U, Pederson KM. An evaluation of Swedish health economics research. Stockholm: Swedish Council for Working Life and Social Research (FAS); 2006.
13
| Inledning | Ds 2010:3 |
vetenskapliga principerna för kunskapsbaserad hälso- och sjukvård liknar dem som tillämpas inom kunskapsbaserad medicin, ”evidence-based medicine”. 19
En del av den vetenskapliga ansatsen inom evidence-based health care gäller systematisk uppföljning och utvärdering av tilltänkta och genomförda reformer i vårdens struktur, organisation och finansiering. I Sverige har nationella uppföljningar av genomförda reformer och satsningar, såsom vårdgarantin eller primärvårdssatsningen, främst genomförts som ad hoc-projekt i Socialstyrelsens regi i samverkan med sjukvårdshuvudmännen. Denna ansats medför potentiella problem vad gäller objektivitet och kvalitet i utredningsarbetet. Huvudmännen har som regel en central roll i implementeringen av sjukvårdsreformer. Även Socialstyrelsen har vid sidan av sin tillsynsroll alltmer engagerat sig som en aktiv utvecklingspartner i vården. De berörda instansernas kompetens vad gäller metodik för uppföljning och utvärdering på hälso- och sjukvårdens makronivå kan också ifrågasättas.
1.2.3Kvalitetsuppföljning och förstärkning av patientens ställning
I slutet av 1990-talet definierade det amerikanska Institute of Medicine (IOM) patientfokuserad vård som en dimension av hälso- och sjukvårdens totala funktionsförmåga, ”performance”.20 Övriga dimensioner utgörs av vårdens medicinska effektivitet, patientsäkerhet, kostnadseffektivitet, evidensbasering och likvärdighet. I Sverige anammade Socialstyrelsen ett liknande ramverk för sitt arbete God vård. För att kunna utveckla mått och mätmetoder för analys och uppföljningar har
19Muir Gray JA. Evidence-Based Health Care And Public Health. How To Make Decisions About Health Services And Public Health. (Third Edition). Churchill Livingstone, Elsevier, 2008.
20Institute of Medicine. Performance Measurement: Accelerating Improvement. Washington DC: National Academy Press, 2005.
14
| Ds 2010:3 | Inledning |
Socialstyrelsen tagit fram följande förslag till innebörd av patientfokuserad hälso- och sjukvård:
En patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården bygger på respekt för människors lika värde, den enskilda människans värdighet och individens självbestämmande och integritet. Patienten bemöts utifrån hans/hennes sociala sammanhang och vården utförs med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förutsättningar, förväntningar och värderingar. Detta förutsätter i sin tur dialog mellan patienten, hälso- och sjukvårdspersonalen och ofta även närstående. Kommunikationen skall vara en integrerad del av all vård och behandling. Patientens kunskap, förståelse och insikt är förutsättningar för att han/hon skall kunna vara delaktig i och ha inflytande över sin egen hälsa, vård och behandling. 21
Det är centralt att notera att patientfokusering handlar om ökad individualisering av vården, dvs. att vården i varje enskilt fall utformas utifrån den enskilda patientens behov, förutsättningar och värderingar. Detta innebär att hänsyn i större grad än idag bör tas till individuella patientkarakteristika som ålder, kön, etnisk bakgrund, sociala förhållanden och kulturella värderingar. Patientfokus handlar också om förskjutning av makt från vårdens kunskapseliter till lekmän, patienter. Denna pågående demokratisering av vården innebär att patienten inte nöjer sig med att informeras om sin sjukdom och behandling, utan kräver att – i samarbete med vårdpersonalen – de facto få styra vårdens innehåll och utformning.
För delaktighet och styrning behövs tillgång till kunskap och information. Av olika skäl anses hälso- och sjukvården inte fungera som många andra marknader för varor och tjänster. I mötet mellan patient och vårdare befinner sig patienten oftast i ett kunskapsmässigt underläge.22 Denna informationsasymmetri mellan patient och vårdare gör att patienten kan ha svårt att göra självständiga val beträffande vårdgivare eller innehåll i vård och
21Diskussionsunderlag. Nationella indikatorer för God Vård. Stockholm: Socialstyrelsen, 2008-09-12.
22Watts JJ, Segal L. Market failure, policy failure and other distortions in chronic disease markets. BMC Health Serv Res 2009;18:102.
15
| Inledning | Ds 2010:3 |
behandling och behöver ofta diskussion, hjälp och stöd från läkare och övrig vårdpersonal. I praktiken blir valsituationen därför ofta en fråga om delat beslutsfattande. För vårdpersonalens del ställs krav på att förstå patientens behov och förväntningar och att samtidigt ge en saklig och objektiv bild av valalternativen. Problematiken har belysts bl.a. i delbetänkandet från Utredningen om Patientens rätt (S2007:7)23, där utredningen bl.a. föreslår att landstingen åläggs att ge patienten individuellt anpassad information om rådande väntetider, valmöjligheter och innehållet i den vårdgaranti som landstinget tillämpar.
Ur en etisk synpunkt kan det vara tveksamt att övervältra ansvaret för valet av vårdgivare till konsumenten, om denna inte har reella möjligheter att informera sig om valalternativen. I sin rapport om åtgärder för bättre konkurrens skiljer Konkurrensverket mellan sökvaror, dvs. produkter som går att söka information om före köpet, och erfarenhetsvaror, dvs. produkter vars kvalitet konsumenter kan bedöma först efter konsumtionstillfället.24 För att få information om kvaliteten på erfarenhetsvaror såsom läkarbesök krävs det att kunden provar ett antal alternativ på marknaden. Om kvaliteten på en produkt inte avslöjas ens efter konsumtion eller först lång tid därefter, blir informationsproblemet mycket påtagligt och producenternas intresse för att leverera produkter med hög kvalitet kan minska. I denna situation kan det vara motiverat att en offentlig aktör tillgängliggör information till konsumenter om valalternativen.
Det internationellt kända Picker-institutet har listat olika typer av åtgärder (interventioner) med potential att öka patientfokus och stärka patientens ställning i vården.25 Bland dessa kan nämnas insatser för att öka patientens förståelse av och kunskap i frågor om hälsa och vård (”health literacy”); ökad delaktighet i kliniskt beslutsfattande; satsningar på aktiv egenvård; ökad del-
23Patientens rätt: Några förslag för att stärka patientens ställning (SOU 2008:127)
24Konkurrensverket. Åtgärder för bättre konkurrens – förslag. Stockholm: Konkurrensverket 2009. (Konkurrensverkets rapportserie 2009:4)
25Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions. A review of evidence. Picker Institute Europé, August 2006.
16
| Ds 2010:3 | Inledning |
aktighet i patientsäkerhetsarbetet; olika sätt att förbättra tillgängligheten i vården; samt ökat deltagande i planering och utveckling av vården. I en särskild översikt beskrivs det vetenskapliga kunskapsunderlaget avseende nyttan av olika strategier att förbättra patienterfarenheter i cancervården.26 Dessa kan åtminstone delvis förväntas vara generaliserbara till patienter med andra långvariga sjukdomar. De strategier som tas upp handlar om att ge riktad patientinformation vid viktiga nyckeltidpunkter under sjukdomsförloppet; att erbjuda patienter konkreta valmöjligheter beträffande vård och behandling; att ge råd och stöd för egenvård; att skapa systematisk återföring av patientupplevelser genom regelbundna enkätundersökningar; att engagera konsumentrepresentanter i beslut rörande vårdens utformning och utveckling.
Beträffande patientinformation konstateras att informationen tycks fungera bäst när den är tydligt individualiserad och erbjuds vid rätta strategiska tillfällen under patientens sjukdomsförlopp. Individuellt skräddarsydd information är lättare att komma ihåg och ökar informationens användbarhet. Olika typer av beslutsstöd – skriftligt material, videoband, datorprogram mm. – har i ett flertal studier ökat patienternas kunskaper och delaktighet i kliniskt beslutsfattande och i några fall också visat sig påverka patientens benägenhet att söka sig till provtagning eller att avstå från invasiva behandlingsformer. 27,28,
Picker-institutet påpekar också att flera studier har visat på samband mellan dålig patientrapporterad vårdkvalitet och dåligt hälsoutfall. Patientnöjdhet utgör också ett självständigt mått på vårdens kvalitet. Vården uppmuntras därför kontinuerligt följa
26Coulter A. Cancer Reform Strategy Patient Experience Working Group. Evidence on the strategies to improve patients’ experience of cancer care. Picker Institute, 2007.
27Whelan TJ, O’Brien MA, Villasis-Keever M, Robinson P, Skye A, Gafni A et al. Impact of cancer-related decision aids: an evidence report. Hamilton, Ontario: McMaster University Evidence-based Practice Center, 2001.
28O’Connor AM, Stacey D, Entwistle V, Llewellyn-Thomas H, Rovner D, Holmes- Rovner M et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2003;CD001431(2).
17
| Inledning | Ds 2010:3 |
upp och systematisera patienterfarenheter som en del av den systematiska kvalitetsuppföljningen.
1.3Uppdragets genomförande
Utredningsarbetet har utgått ifrån att det finns behov att förstärka de nationella resurserna för granskning av kvalitet och resultat i vården och för återföring av information från granskningen till olika målgrupper. De underliggande behoven av kunskap och information är emellertid flera och divergerande och kan förmodligen inte hanteras av en endaste aktör eller funktion. Det har därför varit viktigt att söka inringa och avgränsa ett meningsfullt uppdrag för granskningsfunktionen. Detta har inneburit avvägningar mellan flera tänkbara inriktningar och deluppgifter.
För att penetrera dagens problembild och inhämta synpunkter på prioritering mellan olika typer av uppgifter har arbetsgruppen:
-genomfört samtal med representanter för centrala svenska aktörer och intressenter29
-genomfört hearings med representanter för landsting, kommuner, vårdföretagare, patient- och handikapporganisationer och forskarsamhället30
-sammanställt uppgifter från inhemsk och utländsk litteratur om erfarenheter från olika granskningsstrategier
-gjort studiebesök i de nordiska länderna samt i England och Nederländerna
Syftet med studiebesöken har varit att inhämta erfarenheter från andra länders strategier för rikstäckande granskning, uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvården. I praktiken
29Bilaga 1. Förteckning över möten med representanter för myndigheter och övriga aktörer.
30Bilaga 2. Förteckning över deltagare i hearings.
18
| Ds 2010:3 | Inledning |
har besöken också utmynnat i många expertsynpunkter på hur man i Sverige bäst skulle kunna förstärka det nationella arbetet.
Den plattform som granskningsfunktionen ska arbeta utifrån ska erbjuda bästa möjliga förutsättningar för den valda arbetsinriktningen. För att kunna föreslå en lämplig juridisk konstruktion har utredningen inhämtat synpunkter på utformningen i samband med hearings och möten med myndighetsföreträdare och andra intressenter. Företrädare för Regeringskansliet har också konsulterats vid diskussioner om plattformens utformning.
1.4Några utgångspunkter och definitioner
Etableringen av granskningsfunktionen har politiskt lanserats som en del av ett reformpaket som ska stärka patientens ställning i vården. En central tankegång bakom arbetsgruppens förslag är att den blivande granskningsfunktionen ska arbeta i ”den lilla människans tjänst”, m.a.o. att allt arbete ska ha ett tydligt patient-, konsument- och medborgarperspektiv. Som läget är idag, finns det inte någon annan självklar nationell aktör med resurser och kapacitet att genomföra vederhäftiga kvalitetsgranskningar samt förutsättningar att skapa effektiv kommunikation med de tilltänkta målgrupperna. Det råder emellertid ingen tvekan om att ansvar för lokal kvalitetsuppföljning och förbättringsarbete ligger hos huvudmännen och vårdproducenterna. Lika självklart är att en myndighet som Socialstyrelsen utifrån sin instruktion har viktiga uppgifter vad gäller tillsyn, uppföljning, utvärdering och patientens ställning i vården. Även om det nu aktuella utredningsarbetet handlat om etablering av en ny oberoende granskningsfunktion berör förslagen även gränsdragningar mellan de existerande myndigheterna och aktörerna inom området.
Som bakgrund till förslagen har det varit nödvändigt att reflektera över vissa centrala begrepp i sammanhanget. Det oberoende som eftersträvas enligt uppdraget kan tänkas avse oav-
19
| Inledning | Ds 2010:3 |
hängighet från såväl myndigheter, huvudmän som enskilda vårdproducenter. Den information som ska produceras som underlag för vårdval bör rimligen vara producentobunden. Den ska också vara neutral i relation till typ av vårdgivare. För att garantera objektivitet i granskningen av olika systemreformer behöver granskningsarbetet bedrivas så oberoende som möjligt från politiska beslutsfattare på nationell och huvudmannanivå. Likaså är det en naturlig ambition att eftersträva oberoende i förhållande till tillsyns- och normeringsansvaret över hälso- och sjukvården.
Termen granskning tangerar och/eller överlappar med uppföljning och utvärdering, tillsyn och revision. Även normering och reglering kan betraktas som närliggande termer och verksamheter. Begreppsmässigt har man i statsförvaltningen reserverat begreppet tillsyn för oberoende granskning för att kontrollera om tillsynsobjekt uppfyller de krav som ställs i lagar och andra föreskrifter och i de beslut som meddelats med stöd av lagar och andra föreskrifter.31 Därutöver omfattar tillsynsbegreppet granskning av tillämpningen mot i lagen angivna mål och anvisningar. Redan av uppdragsbeskrivningen och diskussioner med uppdragsgivaren framgick att man inte avsåg göra ändringar i den statiga tillsynen över hälso- och sjukvården och socialtjänsten.
Eftersom de av uppdragsgivaren definierade avgränsningarna för övrigt var få, använde vi i våra initiala diskussioner termen granskning i en relativt vid bemärkelse. Ett syfte med detta var att ta reda på de förväntningar som de facto fanns avseende granskningsfunktionens arbete. I de förslag som presenteras i denna promemoria används termen granskning i en snävare bemärkelse, dvs. synonymt med kvalificerad och systematisk uppföljning och utvärdering av förhållanden i vård och omsorg.32
Till skillnad från ”gold standard”-utvärderingar, som eftersträvar renodlade experimentella förhållanden för att studera
31Prop. 2008/09:160; Samordnad och tydlig tillsyn över socialtjänsten
32I den internationella terminologin motsvaras vårt språkbruk närmast av termen ”monitoring/evaluation”, ibland förkortad M/E.
20
| Ds 2010:3 | Inledning |
samband mellan olika insatser och deras effekter, producerar granskning i bemärkelsen systematisk uppföljning och utvärdering kunskap om kvaliteten och övriga förhållanden i vardagens vård och omsorg.
Den kunskap som genereras kan återföras till hälso- och sjukvårdens politiska, administrativa och professionella beslutsfattare för att användas i fortsatt utveckling och styrning av verksamheten. I den här aktuella funktionens arbete utgör emellertid återföring av information till konsumenter och medborgare en ännu viktigare arbetslinje. Med tanke på målgrupperna behöver uppföljningarna vara så analytiska och välgjorda, att patienter, brukare och medborgare kan använda resultaten utan att befara att dessa är missvisande. Den analytiska ansatsen i granskningsfunktionens arbete innebär också att man intresserar sig för bakgrunden till eventuella kvalitetsskillnader.
Den information som produceras av den blivande funktionen förväntas primärt underlätta konsumenternas personliga beslut och val, men genom deras beteende sekundärt även hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens utformning. Genom att ”rösta med fötterna” kan konsumenterna påverka framgången för olika producenter av vård och omsorg. Information om konsekvenser av politiska reformer och organisatoriska ändringar kan påverka medborgarnas beteende när de ska välja politiska representanter till olika beslutande samlingar.
Vi är medvetna om att terminologin kring granskning, uppföljning och utvärdering kan användas på något olika sätt, beroende på aktuell akademisk och teoretisk bakgrund samt kontextuellt sammanhang. Således gör vi inga anspråk på att den här använda terminologin skulle vara den enda rätta eller tänkbara.
1.5Rapportens disposition
I kapitel 2 beskrivs den formella ansvars- och uppgiftsfördelningen mellan olika myndigheter och aktörer med avseende på
21
| Inledning | Ds 2010:3 |
granskning, tillsyn, uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten.
Kapitel 3 ger en översikt av nuläget avseende uppföljning, utvärdering och redovisning av förhållanden i vård och omsorg. Den första delen av kapitlet tar upp rikstäckande källor till kunskap om kvalitet och effektivitet, den andra delen beskriver strategier som olika aktörer tillämpar vid analys och redovisning av data. Patient- och medborgarperspektivet ägnas särskild uppmärksamhet.
Kapitel 4 ger en övergripande beskrivning av hur nationell uppföljning, utvärdering och granskning inom hälso- och sjukvården bedrivs i några andra länder. Av särskilt intresse är ansvarsförhållanden och rollfördelningen mellan olika aktörer på den nationella arenan. I redovisningen ingår också några exempel på enskilda myndigheter och institut, vilkas verksamhet tentativt kan utgöra förebilder för nya initiativ i Sverige.
I kapitel 5 presenteras arbetsgruppens förslag till uppdrag och plattform för granskningsfunktionen samt överväganden bakom förslagen. Några alternativa vägval med avseende på gränsdragningar för verksamheten tas också upp.
22
2Statlig styrning och uppföljning
– nuvarande ansvarsförhållanden
Det kommunala självstyret är grundläggande i det svenska styrelseskicket samtidigt som staten har ett legitimt intresse av insyn och påverkan på hälso- och sjukvårds- och socialtjänstområdet. På senare år har staten ökat sitt engagemang, inte minst i syfte att stärka patientens ställning och ökat ansträngningarna för en god vård på lika villkor för hela befolkningen.
Statens styrformer har blivit fler och fokuserar oftare på utvecklingsfrågor i vård och omsorg genom uppdrag, bidrag, avtal och på andra sätt men också genom aktiv medverkan.
Det finns idag flera aktörer inom området uppföljning och utvärdering. Gränssnitt och roller är i vissa fall otydliga vilket till viss del torde bottna i den svenska samverkans- och konsensustraditionen. Effekterna av denna utveckling avseende kvaliteten på data och uppföljningsresultat har ägnats liten uppmärksamhet. Målgrupperna för redovisning har vidare i huvudsak varit huvudmän och andra utförare.
Sverige saknar idag en oberoende aktör som kan bedriva en kvalificerad och systematisk uppföljning och utvärdering på området och som kan presentera resultaten på ett begripligt sätt för patienter, klienter och medborgare. Det ökande intresset för vård och omsorg inom EU bör också beaktas.
23
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
2.1Om statlig styrning inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten
2.1.1Kommunalt självstyre
Kommunalt självstyre är en av grundvalarna i det svenska styrelseskicket. Enligt det traditionella synsättet i vårt land utgår all offentlig maktutövning från den centrala politiska nivån och de befogenheter kommunerna har bygger på delegering. Det kommunala självstyret har i Sverige ansetts så viktigt att det införts som begrepp i grundlagen; regeringsformen 1 kap. 1 §. Där anges bl.a. att den svenska folkstyrelsen förverkligas genom ett representativt och parlamentariskt statsskick och genom kommunal självstyrelse. Den offentliga makten utövas under lagarna. I kommunallagens 1 kap. 1 § nämns också självstyrelse:
Sverige är indelat i kommuner och landsting. Dessa sköter på demokratins och den kommunala självstyrelsens grund de angelägenheter som anges i denna lag eller i särskilda föreskrifter. 33
Hälso- och sjukvård och socialtjänst utgör exempel på sådana offentliga tjänster som räknas till grundläggande rättigheter för vilka staten har ett ansvar. Genom att kommunerna, landstingen och regionerna har fått ett omfattande decentraliserat ansvar för dessa frågor, finns ett starkt statligt intresse av den kommunala verksamheten.
Frågor som rör uppgiftsfördelning mellan stat, landsting och kommuner har varit föremål för offentliga utredningar under senare år, bl.a. genom Ansvarskommittén34.
2.1.2Allmänt om hälso- och sjukvården och socialtjänsten
Fram till början av 1990-talet vidtog staten en rad åtgärder som resulterade i ett minskat statligt inflytande över hälso- och sjuk-
331 § Kommunallag (1991:900)
34SOU 2007:10; Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft
24
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
vårdens inriktning och utveckling. I och med kommunallagsreformen 1977 och hälso- och sjukvårdslagen 1983 gavs sjukvårdshuvudmännen frihet att sätta sin prägel på den lokala verksamheten. Även 1991 års kommunallag förstärkte friheten. Under de senaste 20 åren har dock den statliga styrningen av hälso- och sjukvården fått ökad uppmärksamhet. Det decentraliserade hälso- och sjukvårdssystemet har genererat frågor om ökat statligt ansvar och bättre styrmöjligheter för att garantera vård på lika villkor till hela befolkningen. Grundfrågan har handlat om hur stora lokala och regionala variationer i vårdproduktion och vårdens tillgänglighet och kvalitet har varit försvarbara i självbestämmanderättens och närdemokratins namn. Staten har därför börjat visa ett allt större intresse för att styra sjukvårdens inriktning och utveckling. Exempel på detta är Dagmaröverenskommelsernas utveckling, lagen om läkemedelskommittéer, den nationella psykiatrisamordnaren och den nationella handlingsplanen för hälso- och sjukvården.
I Sverige har landsting och kommuner ålagts att vara sjukvårdshuvudmän med motivet att beslut om vårdens organisering m.m. ska ske nära människorna och därmed skapa förutsättningar för direkt inflytande och möjligheter till lokal anpassning av verksamheterna. Samtidigt har staten ett övergripande ansvar för hälso- och sjukvården och för samhällsekonomin. Statens roll är därmed, förutom att formulera mål och principer, att följa och värdera att hälso- och sjukvårdens olika verksamheter utvecklas så att de bidrar till en ökad måluppfyllelse och när så behövs ingripa med olika styrmedel.
Hälso- och sjukvårdens karaktär påverkar förutsättningarna för att styra verksamheten. De slutprestationer som ingår i hälso- och sjukvården är individuella tjänster med stora inslag av verkställighet. Sådana slutprestationer är svåra att styra genom reglering, både för staten och för sjukvårdshuvudmännen. In- slaget av verkställighet beror på krav på att vården ska vara behovsstyrd och bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet. Detta gör att det är professionen, dvs. läkare, sjuksköterskor och andra yrkesgrupper som bestämmer slutprestationernas innehåll
25
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
inom hälso- och sjukvården. Politiker fattar i huvudsak strukturbeslut om dimensionering, lokalisering, organisering, tillsättning och liknande.
I och med att geografiska variationer i vårdens ekonomi, tillgänglighet och kvalitet blivit alltmer uppmärksammade, har strävan efter att genom statlig styrning garantera hälso- och sjukvård av jämn tillgänglighet och kvalitet vuxit fram. Alternativa strategier går ut på att utöka statens styrmöjligheter, utan att för den skull bygga på ägarskap och finansiering. I detta sammanhang kan ”styrning” med fördel uppfattas som ett brett begrepp, som omfattar både bindande och icke-bindande reglering, men också komponenter som systematisk uppföljning, tillsyn och kunskapsspridning.
Målen med ökad central styrning och introduktion av nya styrformer kan variera. Generellt kan åtminstone tre olika typer av målsättningar nämnas: allmän förbättring av verksamheten (stödja kontinuerligt förbättringsarbete, positiv utveckling och innovation, sprida god praxis m.m.), förebygga och åtgärda dålig/oacceptabel praxis (skapa säkerhetsnätverk, skydda konsumenterna osv.), och utkräva och/eller omfördela ansvar och inflytande (genom t.ex. ökad transparens, öppna redovisningar, ökat konsumentinflytande etc.).
Under den senaste tioårsperioden har staten ökat antalet försök att styra utvecklingen av hälso- och sjukvården. Det har i första hand inte kommit till uttryck genom en ökad normering, utan i form av annan styrning, såsom informativ styrning, avtal och överenskommelser. 35
Staten styr hälso- och sjukvården främst med hjälp av sina myndigheter. Socialstyrelsen, Läkemedelsverket, Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), Statens folkhälsoinstitut, Smittskyddsinstitutet, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) och Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
35 SOU 2007:12, Ansvarskommittén Hälso- och sjukvården Sekretariatsrapport nr. 2, s. 74
26
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
är därvid de viktigaste aktörerna. Några av dessa myndigheters verksamhet beskrivs i det följande.
Statens styrning av socialtjänsten är bl.a. till för att säkerställa efterlevnaden av lagar, främja nationella mål, god kvalitet, rättssäkerhet, effektivt resursutnyttjande, likvärdighet och samhällsekonomisk stabilitet. Styrningen av socialtjänsten präglas inte i första hand av reglering, utan snarare av annan typ av styrning.
2.1.3Styrning genom normering
Det är ett stort antal lagar, förordningar och myndighetsföreskrifter som på olika sätt och i olika omfattning styr hälso- och sjukvården. Gemensamt för dem är att de i större utsträckning reglerar processer än själva innehållet.
Riksdag, regering och myndigheter har olika befogenhet att besluta om normer. Med normgivningsmakten menas i regeringsformen rätten att besluta om rättsregler av olika slag. Rättsregler är generella föreskrifter som är bindande för myndigheter och enskilda. Normgivningsmakten fördelas mellan riksdagen och regeringen. Rättsregler som beslutas av riksdagen ges formen av lagar och av regeringen beslutade rättsregler ges formen av förordningar. Riksdagen ger regeringen bemyndigande att i sin tur bemyndiga en myndighet att meddela föreskrifter.
Vid sidan av bindande föreskrifter finns också allmänna råd utfärdade av myndigheter. Allmänna råd är generella, ej tvingande rekommendationer om tillämpningen av en författning som anger hur någon kan eller bör handla i ett visst hänseende. Även andra beteckningar än allmänna råd förekommer, såsom rekommendationer, riktlinjer och handböcker. En myndighet behöver inte något bemyndigande för att ge ut ett allmänt råd eller annat vägledande dokument. När det i lag anges att en central förvalt-
27
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
ningsmyndighet får utfärda allmänna råd får det ses som en uppmaning att meddela sådana36.
Hälso- och sjukvården styrs av nationella mål och krav som är formulerade i hälso- och sjukvårdslagen. Denna lag är en ramlag och syftet är att lämna stort utrymme för den lokala nivån att organisera och utforma vårdens innehåll. Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, trädde i kraft 1983 och den reglerar landstingens och kommunernas befogenheter och åligganden inom hälso- och sjukvården. HSL är en skyldighetslagstiftning för landsting och kommuner och den innehåller inga bestämmelser av rättighetskaraktär för den enskilde.
Delar av HSL gäller för all hälso- och sjukvård, dvs. både offentlig och privat. I övrigt är HSL tillämplig på den offentliga hälso- och sjukvården, såväl öppen som sluten vård och tvångsvård. Målet för hälso- och sjukvården ”är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården” 37. Riksdagen har ställt sig bakom regeringens allmänna riktlinjer för prioritering inom hälso- och sjukvården38. Riktlinjerna, som bygger på ett antal grundläggande etiska principer, är avsedda som stöd för landsting och kommuner samt som vägledning för beslutsfattare.
Hälso- och sjukvårdslagen reglerar den övergripande inriktningen av hälso- och sjukvården samt kommunernas och landstingens skyldigheter. Det finns även ett flertal andra regleringar inom hälso- och sjukvården, som dels tar sikte på kommunernas och landstingens skyldigheter, dels professionens skyldigheter och patienternas inflytande. Det handlar t.ex. om lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, lagen om kommunernas betalningsansvar för viss hälso- och sjukvård, lagen om psykiatrisk tvångsvård, lagen om rättspsykiatrisk vård och sekretesslagstiftningen.
36SOU 2007:82, Samordnad och tydlig tillsyn av socialtjänsten, s. 177
372 § Hälso- och sjukvårdslag (1982:763)
38Prop. 1996/97:60; Prioriteringar inom hälso- och sjukvården
28
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
Statens styrning av socialtjänsten präglas av reglering av vilket ansvar och vilka befogenheter som kommunerna har för verksamheten. Regleringen innehåller även form- och handläggningskrav, dvs. krav på hur ärenden ska handläggas och/eller på vilka interna rutiner, planer m.m. som ska finnas i verksamheten. Den statliga regleringen är i mindre grad inriktad på innehållet och slutprestationerna i socialtjänsten.
Enligt 2 kap. 2 § socialtjänstlagen (SoL) har kommunen det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. Socialtjänstverksamhet, vård och omsorg av äldre och personer med funktionsnedsättning är obligatoriska verksamheter för kommunerna.
SoL är i huvudsak en målinriktad ramlag. Den innehåller bestämmelser av målsättningskaraktär, bestämmelser som reglerar skyldigheter för kommunerna samt bestämmelser som ger enskilda rättigheter. Varje kommun har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp de behöver. Inom denna ram får kommunen ordna verksamheten huvudsakligen efter egna förutsättningar och behov. Vissa mer betydelsefulla uppgifter anges dock, bl.a. uppgifter som avser insatser för vissa grupper i befolkningen, främst äldre, personer med funktionshinder, personer med missbruksproblem, barn samt brottsoffer. I lagen finns även bestämmelser om kommunernas nämndorganisation, handläggning av ärenden, anmälningsskyldighet, tillsyn, m.m.
Den huvudsakliga regelstyrningen av verksamheter inom socialtjänsten sker inom ramen för SoL (2001:453), lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), som är en rättighetslag, lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall (LVM) samt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU).
Idag föreligger en skillnad mellan hälso- och sjukvårds- och socialtjänstområdet vad avser bemyndiganden till myndighet att ge ut bindande föreskrifter nämligen i så motto att den möjligheten är starkt begränsad inom det senare området. I samband med lagändringar som träder i kraft den 1 januari 2010 kommer
29
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
möjligheterna att styra socialtjänstområdet genom föreskrifter att utökas.
Regeringen har i juni 2009 gett Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta föreskrifter på socialtjänstens område till skydd för enskildas liv, personliga säkerhet eller hälsa, och allmänna råd som konkretiserar innebörden av den s.k. kvalitetsparagrafen i SoL39. Socialstyrelsen ska också utarbeta bedömningskriterier för tillsynen när det gäller denna paragraf. Syftet är att konkretisera innebörden för att stödja utförarna av verksamheten40.
2.1.4Styrning genom tillsyn och kontroll
Staten har ett ansvar för att säkerställa efterlevnaden av de lagar, förordningar och föreskrifter som riksdag, regering och myndigheter beslutat om för de huvudmän och utförare – såväl offentliga som privata – som ansvarar för uppgifter och verksamheter inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Ett viktigt kontroll- och styrinstrument som staten förfogar över är tillsyn41.
Tillsynen42 ska vara förutsägbar och utgå från de normer som styr verksamheten. Statens tillsyn över hälso- och sjukvården och dess personal sköts av Socialstyrelsen. Tillsynens syfte är att genom stöd och kontroll förebygga vårdskador och eliminera risker i hälso- och sjukvården. Tillsynen har alltmer fått en stödjande karaktär, där man betonar vikten av hälso- och sjukvårdens eget arbete med säkerhetsfrågor, riskhantering, avvikelserapportering och liknande.
De myndigheter som svarar för den huvudsakliga tillsynen, normeringen, uppföljningen samt kunskapsförmedlingen inom
393 kap. 3 § Socialtjänstlage (2001:453)
40S2009/5080/ST
41Tillsynen i relation till andra myndighetsuppgifter diskuteras i SOU 2008:118; Styra och ställa – Förslag till en effektivare statsförvaltning
42Regeringens syn på tillsynsbegreppet framgår av prop. 2008/09:160; Samordnad och tydlig tillsyn över socialtjänsten, s. 71 ff.
30
Ds 2010:3 Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden
socialtjänsten är länsstyrelserna, Socialstyrelsen och Statens institutionsstyrelse.
Systemet för tillsyn av socialtjänst och hälso- och sjukvård kommer att reformeras från och med den 1 januari 2010. Länsstyrelsernas tillsyns- och tillståndsverksamhet enligt SoL och LSS förs över till Socialstyrelsen och samordnas med Socialstyrelsens tillsyn av hälso- och sjukvården. Syftet med reformen är att göra tillsynen mer effektiv och enhetlig över landet och att samordningen mellan tillsynsområdena förbättras. En sammanhållen tillsyn förväntas bl.a. lättare komma åt brister i samarbetet mellan landstingen och kommunerna43.
Statens institutionsstyrelse utövar enligt sin instruktion tillsyn över verksamheten vid sina egna institutioner. Ansvaret för den tillsynen övergår till Socialstyrelsen den 1 januari 2010. Det förändrade tillsynsansvaret innebär dock ingen förändring av Statens institutionsstyrelses ansvar för kvalitetskontrollen av sin egen verksamhet.
2.1.5Annan styrning
Styrningen av hälso- och sjukvården karaktäriseras av många olika former av annan styrning, alltifrån nationella handlingsplaner, överenskommelser och riktade statsbidrag (resursstyrning) till utnämning av nationella samordnare. Gemensamt för alla former av annan styrning är att de är nationellt initierade, tidsbegränsade insatser som ofta kombineras med statsbidrag och som vänder sig till mer eller mindre tydligt utpekade delar av hälso- och sjukvården. Till skillnad från regleringen syftar formerna av annan styrning mer till att innehållet i verksamheterna, bl.a. i form av vilka prioriteringar som ska göras och resursförstärkningar inom olika delar av vården.
Den statliga styrningen av socialtjänsten präglas i första hand av det vi kallar annan styrning, exempelvis handlingsplaner, stats-
43 Prop. 2008/09:160
31
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
bidrag av olika slag, överenskommelser eller nationella samordnare. Dessa styrmedel är inte tvingande. Vissa kräver någon form av motprestation eller åtminstone en ansökan. Denna typ av styrmedel påverkar förutsättningarna för kommunernas och landstingens verksamhet och är indirekta i den meningen att de inte innehåller någon reglering av hur verksamheten bedrivs, exempelvis system för ekonomisk utjämning, högskoleutbildning för kompetensuppbyggnad för kommunala verksamheter och finansiering av forskning och kunskapsutveckling. Andra indirekta åtgärder syftar till att skapa drivkrafter för en önskad utveckling. System för uppföljning och jämförelser av resultat respektive för spridning av kunskap är exempel på sådana drivkrafter.
Resursstyrning
Styrning genom resurser fyller en viktig roll. För resursstyrning till kommunala sektorn används ofta statsbidrag. Resursstyrning sker också via omfördelning av resurser inom ramen för bl.a. skattesystemet och det kommunalekonomiska utjämningssystemet.
År 2009 uppgår de totala allmänna statliga bidragen till ca 67 miljarder kr44. Syftet med bidragen är främst att ge kommuner och landsting goda och likvärdiga förutsättningar men fungerar också som ett instrument för ekonomiska regleringar mellan staten och kommunsektorn. Sedan 1993 tillämpas den s.k. finansieringsprincipen som innebär att kommuner och landsting ska kompenseras för statligt beslutade åtgärder som direkt tar sikte på den kommunala verksamheten.
Inom socialtjänsten har ekonomiska regleringar främst omfattat äldreomsorg och äldrevård. Under perioden 1997–2007 tillfördes minst 20 miljarder kr för olika vård-, stöd- och omsorgsändamål. Specialdestinerade bidrag som riktas till olika
44 Prop. 2008/09:1; Budgetpropositionen för 2009 utgiftsområde 25
32
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
verksamheter inom kommuner och landsting45 förekommer också.
Nationella handlingsplaner/strategier
Under de senaste åren har det beslutats om ett flertal handlingsplaner som på olika sätt berör hela eller delar av hälso- och sjukvården eller socialtjänsten. En nationell handlingsplan kan syfta på vitt skilda typer av dokument, med olika konkretionsgrad, som har tagits fram på olika sätt och som avser mer eller mindre avgränsade verksamheter. Formerna för hur handlingsplanerna ska genomföras och finansieras skiljer sig också åt. Huvudmännen representeras i de flesta fall av sin organisatoriska sammanslutning; Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Överenskommelserna kan få ett stort politiskt genomslag, men de är inte gällande i strikt juridisk bemärkelse. Konsekvenserna av att en överenskommelse bryts är snarare politiska än juridiska. Vissa handlingsplaner har beslutats av riksdagen efter förslag från regeringen. Det gäller bl.a. handlingsplanerna för att utveckla hälso- och sjukvården, för att förebygga alkoholskador, för en nationell narkotikapolitik och för äldrepolitiken. Gemensamt för dessa handlingsplaner är att de innehåller någon form av mer eller mindre konkret formulerade nationella mål som med hjälp av överenskommelser/avtal och riktade statsbidrag ska nås under en avgränsad tidsperiod.
Andra handlingsplaner har tagits fram av statliga myndigheter, på uppdrag av regeringen. Det gäller t.ex. handlingsplanen mot antibiotikaresistens och handlingsplanen för att begränsa spridningen och konsekvenserna av hiv/aids. Gemensamt för dessa handlingsplaner är att de redovisas som förslag till regeringen, och att planerna inte ska förverkligas genom överenskommelser/avtal och riktade statsbidrag på samma sätt som handlingsplaner som beslutats av riksdagen.
45 SOU 2007:82, s. 183
33
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
På socialtjänstens område finns det två stora handlingsplaner, Nationell utvecklingsplan för vård och omsorg om äldre46, samt Nationell handlingsplan om handikappolitik47.
Nationell strategi för att motverka hemlöshet och utestängning från bostadsmarknaden 2007–2009 tillkom på regeringens initiativ 2007. Vidare kan nämnas Nationell strategi för kvalitetsutveckling inom hälso- och sjukvård och socialtjänst genom öppna jämförelser.48
Avtal och överenskommelser
Sedan en lång tid tillbaka träffar staten och SKL årligen överenskommelser om vissa ersättningar till hälso- och sjukvården, de s.k. Dagmaröverenskommelserna. I dessa överenskommelser har SKL åtagit sig att leva upp till olika statliga krav på insatser för enskilda patienter, bl.a. olika former av vårdgarantier. Inriktningen i överenskommelserna är bred och omfattar olika uppgifter.
På socialtjänstens område kan nämnas överenskommelsen för år 2009 mellan regeringen och SKL om plattform för evidensbaserad praktik i socialtjänsten, utifrån förslag i betänkandet med samma namn49, överenskommelsen med SKL om stöd till implementering av nationella riktlinjer för missbruks- och beroendevården för 2009 samt en överenskommelse 2008 mellan regeringen, idéburna organisationer inom det sociala området och SKL.50
46Prop. 2005/06:115; Nationell utvecklingsplan för vård och omsorg om äldre
47Prop. 1999/2000:79; Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken
48S2009/5130/SK Nationell strategi för kvalitetsutveckling genom öppna jämförelser inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården
49SOU 2008:18; Evidensbaserad praktik inom socialtjänsten – till nytta för brukaren
50Skr. 2008/09:207; Överenskommelsen mellan idéburna organisationer inom det sociala området och Sveriges Kommuner och Landsting
34
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
Nationella eller särskilda samordnare
En ny form av styrning är regeringens utnämning av nationella eller särskilda samordnare för olika frågor eller verksamheter. Dessa samordnare är formellt egna myndigheter (kommittéer) under Socialdepartementet med direktiv beslutade av regeringen. Exempel på dessa samordnare är den tidigare nationella samordnaren för den psykiatriska vården och den nationella narkotikasamordnaren. En samordnare arbetar normalt under en begränsad tid.
2.1.6Kunskapsstyrning
Informativ styrning
En stor del av den statliga informationsverksamheten syftar till att förmedla kunskaper och därmed påverka vårdproducenter och vårdens personal att utveckla vårdens kvalitet. Det sker bl.a. genom att granska, följa upp, värdera och göra aktuell forskning tillgänglig genom SBU-rapporter, nationella riktlinjer för vissa sjukdomar etc. Staten bidrar även som en av många aktörer med statistik, utvärderingar, erfarenheter av utvecklingsarbete, forskningsresultat m.m. till vårdens kunskapsutbyggnad. Här kan också nämnas de olika register som används för att identifiera risker och mäta vårdens resultat.
Socialstyrelsen har sedan 1996 regeringens uppdrag att utarbeta nationella riktlinjer för hälso- och sjukvården. Riktlinjerna är utfärdade som rekommendationer till huvudmännen. De ska återspegla nationell konsensus kring vetenskap och beprövad erfarenhet eller bästa möjliga kunskap på det aktuella området och kompletteras sedan några år tillbaka med ett beslutsstöd för prioriteringar. Avsikten är att stärka medborgarnas möjlighet att få likvärdig och kunskapsbaserad vård i alla delar av landet. Det finns dock lokala skillnader vad avser implementeringen av dessa riktlinjer.
35
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
Nationella riktlinjer för missbruks- och beroendevård är ett exempel på riktlinjer som vänder sig till såväl hälso- och sjukvården som till socialtjänsten. Kommande nationella riktlinjer om demensvård har också ett bredare fokus.
Högre utbildning och forskning
Staten styr även genom det statliga ansvaret för högre utbildning och de statliga forskningsanslagen. Statens ekonomiska satsningar på forskningens infrastruktur och finansiering kan sägas vara ett led i styrningen som tillförsäkrar att Sverige deltar i den internationella utvecklingen av ny kunskap51.
Att behovet av kunskapsutveckling inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten har bedömts som stort beror bl.a. på verksamheternas betydande omfattning. Många kommuner, framför allt de mindre, har inte ekonomiska förutsättningar att svara för en egen kunskapsutveckling i någon större utsträckning. Därför har flera av de myndigheter som verkar inom socialtjänstens område fått i uppdrag av regering och riksdag att svara för en kunskapsspridning. Exempel på sådana myndigheter är Socialstyrelsen, Hjälpmedelsinstitutet, Myndigheten för handikappolitisk samordning (Handisam), Diskrimineringsombudsmannen, Barnombudsmannen samt Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS). I början av 2000-talet inrättades 20 regionala FoU-centrum med uppdrag att svara för forskning och utveckling inom äldreområdet52.
Huvudmännen ansvarar för att socialtjänsten bedrivs utifrån kunskap om kvalitet, resultat och effektivitet. Enligt utredningen för en kunskapsbaserad socialtjänst behöver möjligheterna för de som arbetar i socialtjänsten att utveckla en evidensbaserad praktik förbättras. Utredningen bedömer att statens stöd till huvudmännen bör inriktas på stöd till strukturer som underlättar
51Ett ökat engagemang från statens sida på vårdområdet föreslås i betänkandet SOU 2009:43; Klinisk forskning – Ett lyft för sjukvården
52SOU 2007:82
36
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
uppföljning och utvärdering av verksamheten, användning och implementering av ny kunskap samt stöd som stärker forskningskompetensen inom socialtjänsten. Sedan flera år har staten anslagit olika former av ekonomiska bidrag till kommunerna för kunskaps- och metodutveckling inom socialtjänstens olika verksamhetsområden. Verksamhetsanknutna statsbidrag har fått kritik för att vara kortsiktiga vilket gör dem svåra att administrera och integrera i verksamheten. Kritikerna har även framhållit att förfarandet medför en ryckighet i kommunernas planeringsförutsättningar och en ökad arbetsbelastning genom ett detaljerat ansökningsförfarande.53
Regeringen har tagit initiativ inom några områden som identifierats som strategiskt viktiga för socialtjänstens utveckling. En överenskommelse har tecknats med SKL om stödjandet av en evidensbaserad praktik inom socialtjänsten. Under 2010 kommer arbetet att bedrivas utifrån parternas överenskommelse.
Nationellt uppföljningsarbete
Nationellt uppföljningsarbete i form av kvalitetsregister, öppna jämförelser och kvalitetsindikatorer är relativt nya företeelser i den svenska hälso- och sjukvården. De har alla sin grund i en under senare år stärkt ambition att mer systematiskt och enhetligt söka åstadkomma en förbättrad kvalitet i verksamheterna, lokalt, regionalt och på ett nationellt plan. Det finns numera också en strävan att knyta dessa redskap närmare varandra, att se de som en sammanhållen strategi för utveckling av hälso- och sjukvården för att söka öka den samlade nyttan av insatserna.
De aktuella verksamheterna är inte lagreglerade i sig. Den bakomliggande rättsliga regleringen kring kvalitetskrav återfinns dock i hälso- och sjukvårdslagen där det bl.a. i 31 § anges att kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande ska utvecklas och säkras och att ledningen av hälso- och sjukvården ska
53 SOU 2008:18; Evidensbaserad praktik inom socialtjänsten – till nytta för brukaren
37
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet och god kvalitet av vården samt främjar kostnadseffektivitet (28 §). Arbetet med nationellt uppföljningsarbete är i sig inte författningsreglerat på annat sätt än att det mer allmänt anges i instruktionen för Socialstyrelsen (2007:1202) att myndigheten ska följa utvecklingen och tillståndet inom sina verksamhetsområden och regelbundet rapportera till regeringen. Däremot finns det tydliga krav när det gäller inrapportering till hälsodataregister på Socialstyrelsen.
2.1.7Några myndigheter och andra aktörer
Socialstyrelsen
Socialstyrelsen framstår idag som statens centrala aktör på hälso- och sjukvårds- och socialtjänstområdet.54 Myndigheten har gamla rötter och är i sin nuvarande form resultatet av en sammanslagning av Medicinalstyrelsen och Socialstyrelsen 1968. Från att ha varit en utpräglad tillsynsorganisation över hälso- och sjukvårdspersonal har myndigheten fått uppgifter av olika slag inom hela socialsektorn, socialförsäkringsområdet undantagen. Karaktären på myndighetens ansvarsområde med stora och viktiga välfärdsfrågor har bidragit till detta, men även regeringens intresse på senare år av att inte i onödan bilda nya småmyndigheter inom verksamhetsområdet har satt sin prägel på myndigheten.
Myndigheten är enligt sin instruktion förvaltningsmyndighet för verksamhet som rör hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet, tandvård, hälsoskydd, smittskydd, socialtjänst, stöd och service till vissa funktionshindrade samt frågor om alkohol och missbruksmedel, allt i den utsträckning det inte är en uppgift för någon annan statlig myndighet att handlägga sådana ärenden. Socialstyrelsen ska verka för god hälsa och social välfärd samt omsorg och vård av hög kvalitet på lika villkor för
38
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
hela befolkningen. Socialstyrelsen ska enligt sin instruktion även särskilt följa utvecklingen inom myndighetens verksamhetsområden och regelbundet rapportera till regeringen om denna utveckling samt om tillståndet inom områdena, vaka över verksamheterna vad gäller kvalitet och säkerhet samt den enskildes rättigheter. Vidare ska myndigheten svara för kunskapsutveckling och kunskapsförmedling, följa, analysera och rapportera om hälsoutvecklingen i landet samt följa forsknings- och utvecklingsarbete.
Socialstyrelsen leds av generaldirektören med stöd av ett insynsråd.
Rikssjukvårdsnämnden utgör ett självstyrande organ inom myndigheten med uppgift att besluta om vilken hälso- och sjukvård som ska bedrivas av ett landsting med hela landet som upptagningsområde och var sådan vård ska förläggas, ett uppdrag som i praktiken kan tolkas som att tillsynsmyndigheten även utgör den högsta operativa vårdnivån i landet med företrädare för landstingen som ledamöter. Vidare kan nämnas Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation och Rättsliga rådet.
Beskrivningen av myndighetens uppgifter i instruktionen är vittomfattande och relativt allmänt hållen. Regleringsbrev och regeringsuppdrag har hittills i stor omfattning kommit att prägla den närmare inriktningen av myndighetens arbete. För närvarande omorganiseras Socialstyrelsen med utgångspunkt i de huvuduppdrag myndigheten identifierat. Hittillsvarande indelning av arbetsuppgifterna kan beskrivas enligt följande.
Kunskapsförmedling
Socialstyrelsen samlar in, sammanställer, analyserar och förmedlar kunskap inom sitt ansvarsområde. Arbetet ska bidra till att vård och omsorg baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Detta innebär bl.a. att
-följa upp och utvärdera hur lagstiftningen tillämpas och vilka effekter reformer och beslut får för befolkningen,
39
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
-sammanställa kunskapsöversikter som ger underlag till kunskapsbaserad vård och behandling, stödjer metodutveckling m.m.,
-publicera lägesbeskrivningar och tematiska översikter som bildar kunskapsunderlag för politiska beslut på olika nivåer,
-sammanställa handböcker som stöd för personalen inom vård och omsorg samt
-utarbeta nationella kvalitetsindikatorer (i samarbete med SKL) som ska spegla och mäta kvaliteten på vård och omsorg.
Normering
Socialstyrelsen har en bred definition av begreppet normering vilket innefattar följande uppgifter:
-utarbetande av föreskrifter och allmänna råd inom ansvarsområdena vilka publiceras i Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS). Viktigare författningar kompletteras med handböcker eller vägledningar,
-framtagande av nationella riktlinjer för vård, behandling och omsorg. De ska ge underlag och stöd för en verksamhet som bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet. De ska också utjämna geografiska skillnader i kvalitet. Riktlinjerna för hälso- och sjukvård innehåller också stöd för prioriteringar avseende var i vårdkedjan och på vilka metoder resurserna bör läggas,
-utgivning av klassifikationer och en enhetlig terminologi med syftet att underlätta insamling och analys av statistik, förbättra kommunikation och öka patientsäkerheten samt
-utarbetande av kompetensbeskrivningar för personal inom vård och omsorg.
40
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
Tillsyn
Socialstyrelsen bedriver s.k. direkttillsyn över hälso- och sjukvården och dess personal. Från den 1 januari 2010 kommer myndigheten att ha ett liknande tillsynsansvar även över socialtjänsten. Idag har länsstyrelserna detta ansvar och Socialstyrelsen har en mer övergripande nationell tillsynsroll. Regeringen reserverar begreppet tillsyn för en ”oberoende granskning för att kontrollera om tillsynsobjekt uppfyller de krav som ställs i lagar och andra föreskrifter” 55. Det är viktigt att skilja på vad som är tillsyn och vilka övriga uppgifter som ska ingå i tillsynsrollen. Tillsynsmyndigheten ska också bedriva tillsyn av mer förebyggande och främjande karaktär som syftar till att undersöka hur man lever upp till mål och målliknande föresatser i lagstiftningen. Vidare ingår i tillsynsrollen att vara rådgivande.
Lagen (1998:513) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område ger myndigheten ett starkt mandat att agera och besluta i tillsynen över hälso- och sjukvården. Liknande befogenheter återfinns från den 1 januari 2010 i socialtjänstlagen (2001:453) och i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Grund för ingripande med föreläggande mot huvudmän kan vara att det är fråga om missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten eller för enskildas möjligheter att få de insatser de har rätt till. Det finns även möjligheter för tillsynsmyndigheten att förbjuda verksamhet eller att återkalla tillstånd. Beslut av denna art kan överklagas till förvaltningsdomstol.
Härutöver finns mandat att agera mot individuell hälso- och sjukvårdspersonal, särskilt vad avser legitimerade yrkesutövare. Vidare har myndigheten tillsyn över smittskyddet i landet och har föreskriftsrätt utifrån smittskyddslagen och smittskyddsförordningen. Socialstyrelsen svarar också för att utarbeta de underlag som krävs för normeringen inom smittskyddet, liksom för frågor om vårdhygien, antibiotikaresistens och vaccinationer.
55 Prop. 2008/09:160; Samordnad och tydlig tillsyn över socialtjänsten, s. 71 ff.
41
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
Ansvarsfördelningen på smittskyddsområdet mellan främst Socialstyrelsen och Smittskyddsinstitutet har setts över av en särskild utredare som i sitt betänkande56 bl.a. föreslår en tydligare rollfördelning mellan myndigheterna. Arbete med dessa frågor pågår för närvarande.
Inom ramen för tillsynsarbetet har Socialstyrelsen också ett ansvar för frågor som rör hälsoskydd och miljömedicin utifrån miljöbalken. Det övergripande uppdraget för Socialstyrelsen är att upptäcka, förebygga och undanröja hälsorisker i miljön. Socialstyrelsen har två roller i detta arbete, dels att vara ett nationellt expertorgan, dels att vara nationell tillsynsmyndighet enligt den lagstiftning som ligger inom Socialstyrelsens ansvarsområde och myndigheten ger även ut allmänna råd.
Myndighetsuppgifter
Ett stort antal övriga uppgifter åvilar myndigheten. I detta sammanhang kan nämnas:
-genom Epidemiologiskt Centrum ansvarar Socialstyrelsen för ett antal hälsodataregister som ger underlag till att förebygga och behandla sjukdomar genom bland annat forskning,
-ansvar för andra register som donationsregistret och biobanksregistret,
-ansvar för Sveriges officiella statistik inom socialtjänst och hälso- och sjukvård,
-utfärdande av legitimationer till för närvarande 21 olika yrkesgrupper,
-fördelning av statsbidrag till ett flertal organisationer,
-arbete med förfrågningar och remissyttranden,
-deltagande i ett omfattande internationellt arbete, samt
-samordning och övervakning av landstingens och kommunernas krisberedskap.
56 SOU 2009:55; Ett effektivare smittskydd
42
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
Patient-/konsumentperspektivet har inte varit centralt i Socialstyrelsens arbete, även om det blivit mer uppmärksammat på senare tid. Man anger på sin webbplats att Socialstyrelsens verksamhet främst riktar sig till yrkesverksamma och beslutsfattare i vård och omsorg. Som exempel på ny inriktning bör dock Äldreguiden nämnas, som har ett fokus på medborgarnas användning. Socialstyrelsen har ett visst samarbete med brukarna, t.ex. genom Socialstyrelsens handikappnämnd och via patientorganisationernas deltagande i arbetet med Nationella riktlinjer.
Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU)
SBU har enligt sin instruktion (2007:1233) till uppgift att vetenskapligt utvärdera tillämpade och nya medicinska metoder i hälso- och sjukvården ur ett medicinskt, ekonomiskt, samhälleligt och etiskt perspektiv. 57 Myndigheten ska sammanställa utvärderingarna på ett enkelt och lättfattligt sätt och sprida dem så att vårdgivare och andra berörda kan tillägna sig kunskapen. SBU ska utvärdera hur denna kunskap har använts och vilka resultat som nåtts. Myndigheten ska vidare vara kontaktmyndighet i internationella frågor som rör utvärdering av medicinska metoder och stödja såväl det europeiska samarbetet som övrigt internationellt samarbete.
SBU:s rapporter ska visa på bästa tillgängliga vetenskapliga underlag (evidens) om nytta, risker och kostnader som är förknippade med olika åtgärder. SBU beskriver alltså vilka metoder som sammantaget gör störst nytta och minst skada, och pekar på bästa sättet att hushålla med vårdens resurser. SBU ska också identifiera metoder som används men som inte gör nytta, inte har studerats eller som inte är kostnadseffektiva.
57 www.sbu.se
43
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
SBU utvärderar således sjukvårdens metoder vetenskapligt utifrån frågeställningarna:
-vilken behandling är bäst?
-hur ställer man diagnos på bästa sätt? och
-hur ska vårdens resurser användas för att göra största möjliga nytta?
SBU:s rapporter riktar sig till alla som fattar beslut om vilken vård som ska bedrivas, till dem som arbetar direkt med patienter och till dem som organiserar och planerar sjukvård. Resultaten berör också många patienter och anhöriga. Särskilda publikationer tas fram för lekmän.
Den löpande verksamheten leds av en myndighetschef. Inom myndigheten finns ett särskilt beslutsorgan; Nämnden för medicinsk utvärdering, som har till uppgift att fatta beslut om projekt samt fastställa sammanfattningar och slutsatser i de utvärderingar som SBU genomför.
Riksrevisionen
Riksrevisionen började sin verksamhet den 1 juli 2003 och tog då över det statliga revisionsansvaret från föregångarna Riksdagens revisorer och Riksrevisionsverket. 58 Revisionen är en del av riksdagens s.k. kontrollmakt. Uppdraget är att granska den statliga verksamheten och därigenom medverka till god resursanvändning och en effektiv förvaltning i staten. Myndigheten leds av tre riksrevisorer som efter samråd med varandra beslutar om vad som ska granskas. Riksrevisionen har en styrelse utsedd av riksdagen som ger förslag till budget för myndigheten och beslutar om vilka granskningar som riksdagen ska ta ställning till.
Riksrevisionens verksamhet är reglerad i 12 kap. 7 § regeringsformen och i lagen (2002:1022) om revision av statlig verksamhet m.m. Granskningen omfattar således i princip endast den
44
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
statliga förvaltningen. Statlig verksamhet i form av aktiebolag och stiftelser omfattas också i huvudsak samt verksamhet, t.ex. i landsting och kommuner, som har tagit emot statsmedel som stöd med redovisningsskyldighet eller om särskilda föreskrifter eller villkor har meddelats för hur medlen får användas. Riksrevisionen har vidare utifrån 3 § femte stycket hälso- och sjukvårdslagen uttryckligen rätt att även granska landstingsverksamhet avseende samordnad rehabilitering som bedrivits i samverkan med och delvis finansierats av Försäkringskassan eller Arbetsförmedlingen. Vid en sådan granskning får Riksrevisionen ta del av de uppgifter som behövs.
Den granskning som Riksrevisionen bedriver ska enligt 4 § i lagen om revision av statlig verksamhet främst ta sikte på förhållanden med anknytning till statens budget, genomförandet och resultatet av statlig verksamhet och åtaganden i övrigt men får också avse de statliga insatserna i allmänhet. Granskningen ska främja en sådan utveckling att staten med hänsyn till allmänna samhällsintressen får ett effektivt utbyte av sina insatser (effektivitetsrevision).
Resultatet av granskningarna redovisas i granskningsrapporter. Den huvudsakliga mottagaren av rapporterna är regeringen.
Riksrevisionen har nyligen59 uttalat att man avser att återkomma till riksdagen med begäran om ett förtydligande av lagstiftningen avseende sin granskningsrätt gentemot kommuner och landsting. Riksdagen har enligt myndigheten ett berättigat intresse av att genom revision få information om hur statliga åtaganden har fullgjorts av kommuner och landsting eftersom de åtminstone till en del är faktiska genomförare av statlig politik. Den statliga revisionen bör därför enligt Riksrevisionen ges möjlighet att granska genomförandet av riksdagens beslut på kommunal nivå.
59 Yttrande 2009-06-17 över Promemorian Oberoendet i den kommunala revisionen (Ds 2009:11)
45
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
Kommunal revision
De förtroendevalda revisorerna i landsting och kommuner som utses av fullmäktige enligt 9 kap. kommunallagen (1991:900) ska granska verksamheten under de fyra kommande åren. Revisorerna granskar då årligen i den omfattning som följer av god revisionssed all verksamhet som bedrivs inom nämndernas verksamhetsområden. Genom utsedda revisorer eller lekmannarevisorer bedömer de på samma sätt verksamheten i kommunala företag. Revisorerna prövar om verksamheten sköts på ett ändamålsenligt och från ekonomisk synpunkt tillfredsställande sätt, om räkenskaperna är rättvisande och om den interna kontrollen som görs inom nämnderna är tillräcklig. Nämnderna och de enskilda ledamöterna och ersättarna i dessa samt de anställda är skyldiga att lämna revisorerna de upplysningar som behövs för revisionsarbetet. Denna rätt till information omfattar även t.ex. patientjournaler. De ska också ge revisorerna tillfälle att när som helst inventera de tillgångar som nämnderna har hand om och ta del av de räkenskaper och andra handlingar som berör nämndernas verksamhet. Revisorerna utövar således i första hand en redovisningsgranskning men även s.k. verksamhetsgranskningar förekommer i vilka bl.a. patientsäkerhetsfrågor kan komma att diskuteras.
Enligt 9 kap. 7 § kommunallagen fullgör varje revisor sitt uppdrag självständigt. Revisorerna intar en oberoende ställning i förhållande till dem som ska granskas. Det följer redan av uppdragets natur och gäller såväl inom den offentliga som inom den enskilda sektorn. Även inbördes är de kommunala revisorerna oberoende av varandra. Revisorerna ska i sin granskning biträdas av sakkunniga som de själva väljer och anlitar i den omfattning som behövs.
Om anmärkning framställs, ska anledningen till denna anges i revisionsberättelsen. Anmärkningar får riktas mot nämnder och fullmäktigeberedningar, samt mot de enskilda förtroendevalda i sådana organ. Berättelsen ska innehålla också ett särskilt uttalande om ansvarsfrihet tillstyrks eller inte.
46
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
I en departementspromemoria60 föreslås vissa ändringar i valbarhetsreglerna i syfte att stärka den kommunala revisionens oberoende. Promemorian bereds för närvarande i Regeringskansliet.
Statskontoret
Statskontoret ska enligt sin instruktion (2007:827) på regeringens uppdrag bistå med utredningar, utvärderingar samt uppföljningar av statlig och statligt finansierad verksamhet samt övergripande frågor om den offentliga förvaltningens funktionssätt. 61 I detta ingår att analysera verksamheter och myndigheter ur ett effektivitetsperspektiv, redovisa effekter av statliga åtgärder samt ge underlag för omprövning och effektivisering. Myndigheten ska vidare
-följa upp systemet för kommunalekonomisk utjämning,
-följa upp och regelbundet beskriva den offentliga sektorns utveckling,
-följa och analysera den strategiska kompetensförsörjningen i statsförvaltningen,
-bevaka vissa frågor om kvalitets- och verksamhetsutveckling i statsförvaltningen,
-till regeringen lämna förslag på utredningar, utvärderingar och uppföljningar, samt
-efter överenskommelse bistå Regeringskansliet och statliga kommittéer med metod- och utredningsstöd (avgiftsfinansierat).
Myndigheten leds av en generaldirektör.
Statskontoret, som tillsammans med Ekonomistyrningsverket och Kammarkollegiet utgör regeringens s.k. stabsmyndigheter, är indelad i tre sakenheter varav Enhet 2 inrymmer bl.a. Social-
60Oberoendet i den kommunala revisionen; Ds 2009:11
47
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
departementets frågor. Inom detta område arbetar myndigheten under 2009 med utredningsuppdrag avseende exempelvis
-hur väl Försäkringskassans förändringsarbete uppfyller regeringens mål för administrationen av socialförsäkringen och de intentioner som preciseras i den plan som Försäkringskassan lämnat till regeringen,
-en fortsatt analys och bedömning av Försäkringskassans införande och administration av tandvårdsstödet utifrån lagen (2008:145) om statligt tandvårdsstöd,
-granskning av genomslaget i de styrmedel som regeringen har tillämpat i den nationella handlingsplanen för handikappolitik, samt
-en översyn av förutsättningar och villkor i förordningen (1998:1814) om statsbidrag till vissa organisationer inom det sociala området.
Statskontorets område är således den statliga verksamheten men det finns exempel på regeringsuppdrag som berört den kommunala och landstingskommunala nivån. Rapporten ”Prissättning vid överlåtelse av offentlig verksamhet till kommunal personal (s.k. avknoppning) – kommunalrättsliga och EG/EU-rätts- liga aspekter” är ett exempel på en redovisning av ett sådant uppdrag. Ett pågående regeringsuppdrag av liknande slag är ”Uppföljning av landstingens ekonomiska redovisning av folktandvården”. I en delrapport anför Statskontoret att redovisningen inte framstår som tillräckligt transparent varför det inte går att bedöma om det förekommer snedvridning av konkurrensen på detta område. Det är särskilt angeläget att det finns goda förutsättningar för konkurrensneutralitet på tandvårdsområdet eftersom beröringsytorna mellan offentliga och privata aktörer är särskilt stora inom tandvårdsmarknaden, konstaterar myndigheten.
Statskontorets arbete sker således främst genom utredningar och utvärderingar. Dessa genomförs i allt väsentligt på uppdrag från regeringen. Som nämnts ovan ska Statskontoret emellertid också efter överenskommelse bistå Regeringskansliet och statliga
48
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
kommittéer med metod- och utredningsstöd. Under senare år har Statskontoret årligen arbetat med närmare 60-talet olika utredningsuppdrag. Inriktningen på utredningsuppdragen preciseras genom separata beslut av regeringen eller genom överenskommelser med Regeringskansliet eller berörda kommittéer. Besluten och överenskommelserna föregås av uppdragsdialoger. Kontakterna med Regeringskansliet eller berörd kommitté fortlöper fram till dess projekten genomförts och avrapporterats till uppdragsgivaren. Härutöver har Statskontoret, som tidigare nämnts, till uppgift att till regeringen lämna förslag på utredningar, utvärderingar och uppföljningar, vilket sker bl.a. i form av förstudier. Regeringen använder också Statskontoret som en av sina mest frekventa remissinstanser för kommittéväsendets utredningar. Remissförfrågningar kommer också, i mer begränsad utsträckning, från andra statliga myndigheter.
Stabsmyndigheternas verksamhet har nyligen setts över62. För Statskontorets del har detta inneburit ett ökat fokus på utredningar, uppföljning och utvärdering, främst för regeringens behov, som ett underlag för värderingen av hur statliga myndigheter och den offentliga sektorn överlag utvecklas ur ett effektivitetsperspektiv och om uppdrag har utförts i enlighet med statsmakternas beslut. Vidare kan information från uppföljningar och utvärderingar utgöra underlag för ansvarsutkrävande och för framtida resurstilldelning.
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV)
TLV prövar vilka läkemedel, förbrukningsartiklar och tandvårdsbehandlingar som ska subventioneras av samhället.63 Den uppgiften utförs genom beslut om subventionering och prisreglering för varor som ingår i läkemedelsförmånerna och genom beslut om utformningen av det statliga tandvårdsstödet i fråga om ersättningsberättigande åtgärder, referenspriser samt belopps-
62Prop. 2008/2009:1 samt SOU 2008:22
49
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
gränser och ersättningsgrader inom skyddet mot höga kostnader. När det gäller läkemedel ska myndigheten genom sin verksamhet medverka till en ändamålsenlig och kostnadseffektiv läkemedelsanvändning i samhället.
Myndigheten ska enligt sin instruktion (2007:1206) vidare följa utvecklingen på läkemedels- och tandvårdsområdena, följa upp och utvärdera sina beslut, följa utvecklingen i andra länder och ta till vara erfarenheter därifrån, informera berörda om sin verksamhet och om sina beslut om subventionering och prisreglering för varor som ingår i läkemedelsförmånerna samt informera berörda om verksamheten inom tandvårdsområdet.
I samband med omregleringen av apoteken har TLV vidare fått ett särskilt uppdrag att följa lönsamheten på den svenska apoteksmarknaden.
TLV leds av generaldirektören med stöd av ett insynsråd. Den beslutande verksamheten bedrivs till stor del genom två särskilda beslutsorgan inom TLV; Nämnden för läkemedelsförmåner (avseende nya läkemedel) och Nämnden för statligt tandvårdsstöd. Representanter för brukarna finns med i nämnderna.
TLV:s beslut ska grundas på de grundläggande kraven på kostnadseffektivitet, behovs- och solidaritetsprincipen och på människovärdesprincipen. Det innebär att besluten ska möjliggöra att nyttan kan vägas mot kostnaderna, de som har de största medicinska behoven ska få mer av vårdens resurser än andra patientgrupper och att vården kan respektera alla människors lika värde.
SWEDAC
SWEDAC är en statlig myndighet som har både en myndighetsutövande roll och en rent uppdragsbaserad verksamhet.64 Huvuduppgiften är att verka som nationellt ackrediteringsorgan. Ackrediteringsverksamheten, som innebär kompetensprövning,
50
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
omfattar laboratorier, certifieringsorgan, kontroll- och besiktningsorgan som sysslar med analys, provning, kalibrering, certifiering, kontroll och besiktning inom olika sektorer.
Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN)
HSAN är en förvaltningsmyndighet som arbetar i domstolsliknande former med hela landet som verksamhetsområde.65 Myndigheten blev självständig 1980 efter att tidigare varit en nämnd inom Socialstyrelsen. Förändringen föranleddes av krav på ökat oberoende från tillsynsmyndigheten, främst utifrån rättssäkerhetsskäl. Arbetsuppgifterna framgår av 7 kap. i lagen (1998:513) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område och berör beslut om disciplinpåföljd, prövotid och behörighetsinskränkning för hälso- och sjukvårdspersonal i enskilda fall som kommer upp till bedömning genom yrkande från patient, anhörig eller Socialstyrelsen. Fokus ligger således på det individuella ansvaret för medicinska åtgärder och beslut i den löpande hälso- och sjukvårdsverksamheten.
Det övergripande målet för myndighetens verksamhet, vilket framgår av förordningen (2007:1019) med instruktion för Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, är att genom kontroll av den anmälda vården och genom information om verksamheten medverka till att stärka patientsäkerheten inom hälso- och sjukvården och tandvården. I ärendena prövas om varning eller erinran (disciplinpåföljd) eller prövotid, återkallelse av förskrivningsrätt eller legitimation (behörighetsinskränkning) ska meddelas yrkesutövaren. Därutöver prövar HSAN om en yrkesutövare, vars legitimation återkallats, ska kunna återfå den. Antalet ärenden uppgår till drygt 4000 per år. HSAN har inte möjlighet att inleda utredningar på eget initiativ utan är beroende av innehållet i de anmälningar eller ansökningar som kommer in från behörig part. Det är inte HSAN:s uppgift att utvärdera de
65 www.hsan.se
51
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
anmälda händelserna ur ett mer generellt perspektiv eller att systematiskt återföra erfarenheterna av ärendena till sjukvården. Det är en uppgift som Socialstyrelsen förutsätts hantera vilket är ett av skälen till att Socialstyrelsen får del av HSAN:s samtliga beslut, inte bara de där myndigheten har partsställning. HSAN har dock möjlighet att vidarebefordra ärenden som rör bemötandefrågor till patientnämnderna.
Myndigheten leds av en myndighetschef och inom myndigheten finns, förutom ett kansli, ett särskilt beslutsorgan som benämns Ansvarsnämnden.
Patientsäkerhetsutredningens betänkande66 innehåller förslag som bl.a. innebär att HSAN inte längre ska hantera ärenden om disciplinpåföljd utan alla anmälningar mot hälso- och sjukvårdspersonal görs till Socialstyrelsen som ska ställa samman dessa anmälningar med annan information om tillståndet i vården för att dra mer generella slutsatser kring patientsäkerheten. Betänkandet bereds för närvarande i Regeringskansliet.
Patientnämnderna
Patientnämnderna inrättades som en försöksverksamhet år 1980, till en början under benämningen förtroendenämnder, i syfte att förbättra möjligheterna till kontakt och information mellan patienterna och vårdgivarna och dess personal. Genom att ta hand om ärenden som inte föranletts av fel eller försummelse hos personalen utan som hade sin grund i bristande kontakt eller information mellan patient och vårdgivare skulle nämnderna kunna avlasta HSAN. År 1992 permanentades verksamheten. För att markera dess fristående karaktär i förhållande till landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård reglerades verksamheten i en särskild lag.
Nu gällande lag om patientnämndsverksamhet (1998:1656) specificerar de uppgifter som åvilar nämnderna. Utifrån syn-
66 SOU 2008:117; Patientsäkerhet – Vad har gjorts? Vad behöver göras?
52
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
punkter och klagomål ska de stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutvecklingen i hälso- och sjukvården genom att hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården. Vidare ska patientnämnderna främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet samt rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna till vårdgivare och vårdenheter. Verksamhetsområdet omfattar den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen som bedrivs av landsting eller enligt avtal med landsting, den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen som bedrivs av kommuner eller enligt avtal med kommuner, den allmänna omvårdnad enligt socialtjänstlagen som ges i samband med sådan hälso- och sjukvård samt den tandvård enligt tandvårdslagen (1985:125) som bedrivs av landsting. Antalet registrerade ärenden totalt för samtliga nämnder uppgick år 2006 till cirka 25 00067. Patientnämnderna är idag också skyldiga att lämna årsrapporter till Socialstyrelsen. Därutöver finns inte något krav att rapportera missförhållanden till Socialstyrelsen vilket ansetts väsentligt för att nämnderna ska kunna upprätthålla en tydlig gräns mot Socialstyrelsens verksamhet och inte uppfattas som ett tillsynsorgan. Vidare har nämnderna vissa uppgifter avseende stödpersoner inom psykiatrin och utifrån smittskyddslagstiftningen.
Någon nationell sammanställning av de olika patientnämndernas årsrapporter eller erfarenheter har ännu inte kommit till stånd, vare sig från Socialstyrelsens eller från nämndernas sida. Det finns idag ett för patientnämnderna gemensamt dataprogram och riktlinjer för registrering av anmälningar och ärendeinformationen är idag mer jämförbar över landet än tidigare. En fortsatt översyn av riktlinjerna pågår för närvarande i en för patientnämnderna gemensam arbetsgrupp68.
67SOU 2008:117 s. 389
68SOU 2008:117 s. 390
53
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
Patientsäkerhetsutredningen föreslår att det i lagen om patientnämndsverksamhet tydligare framgår att nämndernas verksamhet ska bidra till en hög patientsäkerhet, att nämnderna ska vara skyldiga att göra Socialstyrelsen uppmärksam på förhållanden som faller inom den statliga tillsynen och att nämnderna ska utöka informationen om sin egen verksamhet.
Konkurrensverket
Konkurrensverket ska enligt sin instruktion (2007:1117) verka för en effektiv konkurrens i privat och offentlig verksamhet till nytta för konsumenterna samt en effektiv offentlig upphandling till nytta för det allmänna och marknadens aktörer.69 Myndigheten ska vidare se till att de regelverk och rutiner verket disponerar över är kostnadseffektiva och enkla för medborgare och företag. Vissa internationella uppgifter gentemot EG och andra länder föreligger också.
Myndigheten leds av en myndighetschef. Till verksamheten är två råd knutna; Rådet för forskningsfrågor och rådet för upphandlingsfrågor.
Lagen om valfrihetssystem (2008:962; LOV) reglerar vad som ska gälla för de kommuner och landsting som beslutat konkurrenspröva verksamheter genom att överlåta valet av utförare av stöd, vård- och omsorgstjänster till patienten eller brukaren. För primärvårdens vidkommande har vårdvalssystem utifrån LOV blivit obligatoriskt genom en ändring av 5 § hälso- och sjukvårdslagen som träder i kraft den 1 januari 2010. Alla utförare som vill kunna komma ifråga för patientens/brukarens val av utförare måste i förväg genomgå ett ansökningsförfarande och godkännas utifrån av landstinget eller kommunen uppställda krav i förfrågningsunderlag. Valfrihetssystem enligt LOV är ett alternativ till vanlig upphandling enligt lagen (2007:1091) om offentlig upphandling (LOU) och kan tillämpas på bland annat
54
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
omsorgs- och stödverksamhet för äldre och för personer med funktionsnedsättning samt på hälso- och sjukvårdstjänster. Konkurrensverket är enligt instruktionen tillsynsmyndighet för LOV och ska utöver att bedriva traditionell tillsyn avseende upphandlings- och konkurrensaspekter även förebygga regelöverträdelser och verka för en enhetlig lagtillämpning genom att ge generell vägledning och tillhandahålla lättillgänglig information om LOV. Konkurrensverket har fått i uppdrag av regeringen att följa och utvärdera landstingens införande av vårdvalssystem i primärvården ur konkurrenssynpunkt. Uppdraget ska slutredovisas senast den 25 november 2010.
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
SKL är en politiskt styrd arbetsgivar- och intresseorganisation för Sveriges 290 kommuner och 18 landsting samt regionerna Skåne och Västra Götaland. 70 Vidare ingår den landstingsfria kommunen Gotland. Det är politikerna i kommun- och landstingsfullmäktige som utser ledamöter till SKL:s kongress som är förbundets högsta beslutande organ. Den beslutar om riktlinjerna för verksamheten och utser styrelse och ordförande för SKL. Kongressen utser även valnämnd och revisorer samt en arvodeskommitté. Kongressen hålls vart fjärde år. Mellan kongresserna leder styrelsen det politiska arbetet. Till sitt stöd har den ett arbetsutskott, delegationer och beredningar.
SKL har sedan flera år tillbaka ingått överenskommelser med regeringen avseende kostnader och satsningar inom vård och omsorg. Som exempel kan nämnas den s.k. Dagmaröverenskommelsen, ”kömiljarden”, ”sjukskrivningsmiljarden” och satsningar inom psykiatrin. SKL hanterar även andra frågor, som t.ex. utomlänsvård och rekommendationer om valmöjligheter i vården. Det är också vanligt att SKL är remissinstans för rege-
70 www.skl.se
55
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
ringen och att organisationen får uppgifter via regeringsuppdrag till t.ex. Socialstyrelsen.
2.1.8EU-lagstiftning, patientrörlighetsdirektivet
Hälso- och sjukvården har hittills i första hand varit medlemsstaternas ansvarsområde och det har legat på medlemsstaterna att organisera och ge hälso- och sjukvård (EG-fördraget, artikel 152). Folkhälsofrågor och hälsorisker har i högre utsträckning stått i centrum för gemensamma ansträngningar. Detta konstaterande utesluter dock inte att medlemsstaterna kan tvingas modifiera sina nationella system för hälso- och sjukvård och social trygghet, t.ex. utifrån EG-direktiv om fri rörlighet för tjänster. Europaparlamentets och rådets direktiv 2005/36/EG om erkännande av yrkeskvalifikationer på hälso- och sjukvårdens område är ett exempel på en sådan påverkan. Vidare finns de s.k. blod- och vävnadsdirektiven som syftar till en enhetlig och hög kvalitet i samband med behandling i hälso- och sjukvården inom EU.
Det finns dock en tendens till ökat inflytande från EU när det gäller de nationella systemen. Ett sådant område kan bli EU- kommissionens förslag71 till direktiv om tillämpningen av patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård, det s.k. patientrörlighetsdirektivet, som också har sin grund i principen om fri rörlighet. Ett genomförande av direktivet kommer att i några avseenden ställa krav på ändringar av den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen.
Förslaget till patientrörlighetsdirektiv syftar i första hand till att utveckla den inre marknaden genom att skapa ett tydligare rättsläge för patienters rätt till ersättning för planerad vård i andra EU-länder. Denna rätt har slagits fast av EG-domstolen i ett antal domar i enlighet med reglerna om fri rörlighet för tjänster och EG-förordning 1408/71 om tillämpningen av syste-
71 KOM (2008) 414
56
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
men för social trygghet. Eftersom det finns en risk för att domstolens rättspraxis tolkas och tillämpas olika i EU:s medlemsstater finns det ett behov av tydligare regler på området. Huvudregeln enligt förslaget är att patienter har rätt till ersättning för planerad vård i andra EU-länder om samma eller liknande vård hade ersatts i patientens hemland (landet där patienten är försäkrad). Ersättningen ska enligt förslaget uppgå till det belopp som hade ersatts om samma eller liknande vård hade getts i hemlandet. I direktivet föreslås dock att medlemsländerna under vissa förutsättningar kan ställa krav på förhandstillstånd för att patienter ska få ersättning för sjukhusvård i andra EU-länder. En förutsättning är att utflödet av patienter hotar att underminera den finansiella balansen i socialförsäkringssystemet, tillhandahållandet av en hälso- och sjukvård tillgänglig för alla eller upprätthållande av vårdkapacitet eller medicinsk kompetens i landet.
Enligt förslaget ska medlemsländerna även se till att det finns information till patienter om deras rättigheter till vård i andra EU-länder, och upprätta nationella kontaktpunkter som kan informera patienter och hjälpa dem att hävda sina rättigheter.
För att skapa ökad trygghet för patienter som söker gränsöverskridande vård innehåller direktivet vidare ett antal grundkrav som medlemsländernas hälso- och sjukvård måste uppfylla, bl.a. vad gäller kvalitets- och säkerhetsnormer, information till patienter, klagomöjligheter och ansvarsförsäkringar.
Vidare föreslås ett utökat samarbete mellan EU-länderna på ett antal områden. Det gäller bl.a. ömsesidigt erkännande av recept, upprättande av ”referensnätverk” mellan högspecialiserade vårdgivare och samarbete kring utvärdering av nya medicinska metoder. Närmare föreskrifter för dessa samarbeten ska tas fram av kommissionen tillsammans med en genomförandekommitté.
Under det svenska ordförandeskapet i EU andra halvåret 2009 är den fortsatta hanteringen av direktivet en av de prioriterade frågorna. I första hand är målet att få till stånd ett beslut i ministerrådet i november 2009 varefter EU-parlamentet kan ta sig an direktivförslaget för beslut. Det är därför i dagsläget oklart
57
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
när direktivet kan bli gällande och vilken tidsfrist medlemsländerna får på sig att införliva bestämmelserna i den nationella lagstiftningen.
EU-lagstiftningen innebär inte enligt vår mening något hinder för etableringen av den tilltänkta granskningsfunktionen. Däremot kan en framtida verksamhet i funktionen komma att påverkas av det ökande intresset för hälso- och sjukvårdsfrågor i EU och den ökande medvetenheten hos medborgarna om möjligheten till vård i andra EU-länder.
2.2Diskussion
Med granskning avser vi en kvalificerad och systematisk uppföljning och utvärdering av förhållanden i vård och omsorg som leder fram till slutsatser som är begripliga även för medborgarna.
Staten har idag organiserat ett flertal verksamheter som alla har till uppgift att utöva inflytande över och i någon form påverka den vård och omsorg som landsting, kommuner och privata utförare ansvarar för. Genomgången får dock anses utvisa att det i Sverige idag saknas en aktör som till fullo lever upp till den innebörd av oberoende granskning som vi åsyftar.
En viktig aspekt är aktörernas oberoende. Detta begrepp används ibland av aktörer som en sorts kvalitetsstämpel, både på själva verksamheten och på enskilda produkter, utan att en närmare analys gjorts av de faktiska rollerna i relation till såväl den egna sammansättningen av arbetsuppgifter som till andra aktörers uppgifter och roller. Det tydligaste exemplet på detta är Socialstyrelsens roll som utvecklare av vård och omsorg samtidigt som myndigheten också bedriver uppföljning, utvärdering, kunskapsproduktion, normering och tillsyn. Vidare har SKL haft uppgifter avseende bl.a. uppföljning av den vård som medlemmarna i SKL bedrivit, delvis tillsammans med tillsynsmyndigheten. Samverkan i arbetet med Nationella kvalitetsregister, Öppna jämförelser och indikatorer för god vård mellan berörda aktörer har uppmuntrats. Tidigare formuleringar av reg-
58
| Ds 2010:3 | Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden |
leringsbrev och uppdrag avseende uppföljning, utvärdering och öppna jämförelser har delvis varit av ad hoc-karaktär och kan också ha i vissa fall bidragit till oklarheter.
Den svenska traditionen att verka för konsensus i viktiga frågor är en väsentlig faktor i sammanhanget när roller och oberoende ska diskuteras. ”Sverige är ett litet land” framförs också ibland. Den bakomliggande tanken med den rollfördelning som uppstått kan givetvis delvis förklaras med att en nationell samverkan behövs i viktiga gemensamma angelägenheter. Det framstår dock som om diskussionen kring intressekonflikter/dubbla roller och vilken verkan det kan medföra hittills fått en alltför nedtonad plats. Den risk som kan förknippas med denna utveckling är att kvaliteten på det nationella uppföljnings- och utvärderingsarbetet som helhet inte når upp till en tillräckligt hög nivå trots att aktörerna har de bästa föresatser i det bedrivna arbetet.
Uppdelningen av arbetsuppgifter de statliga myndigheterna emellan är inte heller glasklar och leder till gränsdragningsproblem. Ett exempel på detta är gränsdragningen mellan Socialstyrelsens arbete med nationella riktlinjer och SBU:s arbete med framställning av utvärderingsrapporter.
Myndighetsinstruktionerna är ibland allmänt formulerade och kan ha bidragit till vidgade tolkningar av vad som är myndigheternas uppdrag.
Den aktuella situationen måste betraktas som ett såväl principiellt som faktiskt problem när det gäller att ta fram och redovisa objektiva och högkvalitativa data inom uppföljnings- och utvärderingsområdet.
Utredningen om en oberoende granskningsfunktion uppfattar vi därför till stor del som ett sätt att söka motverka eller neutralisera eventuella negativa effekter av den glidning och den sammanblandning av roller hos berörda aktörer som har skett under de senaste åren.
Bilden är dock inte entydig. Tendenser åt motsatt håll finns i Patientsäkerhetsutredningens betänkande där förslag om ett upphävande av patienternas möjlighet att anmäla vårdpersonal
59
| Statlig styrning och uppföljning - nuvarande ansvarsförhållanden | Ds 2010:3 |
disciplinärt till en oberoende myndighet lagts fram. Förslaget om att patientnämnderna ska rapportera händelser till Socialstyrelsen som omfattas av den statliga tillsynen kan också diskuteras om man eftersträvar en renodling av rollerna.
Ett ökat fokus på en förbättrad ställning för patienterna i hälso- och sjukvården kan få ytterligare näring i framtiden genom den gränsöverskridande vårdens utveckling. Även om det framtida utnyttjandet av vård i andra EU-länder idag inte kan säkert uppskattas kan man i vart fall utgå ifrån att patienters krav och förväntningar ökar utifrån en vidgad referensram i vilken även andra länders tillhandahållande av vård ingår. Detta förhållande kommer att ställa krav även på verksamhetens inriktning i granskningsfunktionen.
60
3Nationell uppföljning och utvärdering
Förutsättningarna för registerbaserad uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvården i Sverige är ovanligt goda. Dock är de viktigaste nationella registerkällorna, hälsodataregister och nationella kvalitetsregister, underutnyttjade i relation till deras potential att skapa kunskap om förhållanden i vården. Även uppgifter registrerade hos huvudmännens patientnämnder, Patientförsäkringen, HSAN m.m. skulle kunna användas mer.
Uppföljning i ett patientperspektiv håller på att förstärkas bl.a. genom arbetet med Nationella patientenkäter. För att dra nytta av dessa omfattande datainsamlingar behöver man göra motsvarande nationella satsningar på analys av data och redovisning av resultaten.
I och med utvecklingen av nationella kvalitetsregister, kvalitetsindikatorer och öppna jämförelser har framsteg gjorts med avseende på gemensamma nationella strategier för uppföljning och redovisning av vårdens kvalitet. Dock saknas det mekanismer för redovisning av oberoende kvalitetsinformation riktad till patienter och medborgare. Medan utvärderingar av medicinska teknologier genomförs av SBU och myndigheter inom läkemedelsområdet, har uppföljning och utvärdering av ändringar och reformer på hälso- och sjukvårdssystemets makronivå hittills inte blivit föremål för större satsningar från statens sida.
61
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
Kraven på kunskap och information om kvaliteten och övriga förhållanden i hälso- och sjukvården är inte nya. Det har länge varit ett accepterat faktum att sjukvården inte kan styras effektivt utan välgenomtänkta system för uppföljning av verksamhetens kvalitet och effektivitet.72 Likaså betraktas mekanismer för utvärdering av vårdinsatsernas effekter som nödvändiga för en positiv utveckling inom vård och omsorg.73 På senare år har man emellertid uppmärksammat vikten av gemensamma nationella strategier för uppföljning och utvärdering bl.a. för att kunna producera underlag för jämförelser mellan geografiska områden, vårdgivare och vårdenheter. I Sverige har utvecklingen av nationella kvalitetsregister, kvalitetsindikatorer och en strategi för de s.k. öppna jämförelserna inneburit framsteg med avseende på nationell kvalitetsuppföljning.
3.1Rikstäckande källor till kunskap om hälso- och sjukvårdens kvalitet och resultat
Gemensamma strategier för uppföljning och redovisning av förhållanden i vården förutsätter att man tillämpar enhetliga modeller och metoder för insamling, analys och redovisning av data. Härvidlag kan olika datakällor och analysansatser med fördel komplettera varandra. För att analysera vårdutnyttjande, sjuklighet och dödlighet kan man i Sverige använda hälsodata från patientadministrativa och epidemiologiska register. Uppbyggnaden av nationella kvalitetsregister har skapat goda möjligheter att analysera och följa upp den medicinska kvaliteten och resultaten inom stora och viktiga delar av sjukvården. Med patientenkäter kan vårdinsatsernas effekter på patientnöjdhet och hälsorelaterad livskvalitet följas upp. Patient- och befolk-
72Lighter DE, Fair DC. Principles and methods of quality management in health care. Gaithersburg: Aspen Publishers, 2000.
73Muir Gray JA. Evidence-based health care and public health. How to make decisions about health services and public health (Third edition). Churchill Linvingstone Elsevier, 2009.
62
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
ningsenkäter kan även spegla människors förväntningar på och erfarenheter av bemötandet i vården. Analyser av problem och brister i vården kan byggas på uppgifter registrerade hos huvudmännens patientnämnder, Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) och Patientskadeförsäkringen (Patientförsäkringen).
3.1.1Hälsodataregister
Socialstyrelsen förvaltar fyra rikstäckande hälsodataregister; cancerregistret, medicinska födelseregistret, patientregistret och läkemedelsregistret.74 Dessutom har riksdagen fattat beslut om inrättandet av ett tandhälsoregister som ska vara ett hälsodataregister. Socialstyrelsen ansvarar också för ytterligare ett register, dödsorsaksregistret, som dock regleras av annan lagstiftning.
Cancerregistret innehåller uppgifter om allvarliga cancersjukdomar som diagnostiserats i Sverige sedan 1958. Medicinska födelseregistret innehåller uppgifter om samtliga förlossningar sedan 1973. Vidare finns uppgifter om det nyfödda barnets längd och vikt, eventuella sjukdomar, mammans rökvanor och läkemedelsförbrukning under graviditet. Patientregistret innehåller uppgifter om alla som vårdats på sjukhus i sluten vård samt viss öppenvård vid sjukhus, t.ex. dagkirurgi. I patientregistret finns bl.a. uppgifter om diagnoser och operationer. Läkemedelsregistret innehåller uppgifter om alla läkemedel och förbrukningsartiklar som expedierats med recept på apotek från 1999. Från 2005 finns dessa med personnummer.
Möjligheterna är goda att utifrån dessa register studera befolkningen och sjukdomspanoramat. Dels finns en unik identitetsbeteckning för varje människa, dels är registren nationellt heltäckande och uppgifter om varje person kan följas över långa tidsperioder. Enligt lagen får hälsodataregister användas för forskning och framställning av statistik samt kvalitetssäkring och
74 www.socialstyrelsen.se/register
63
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
utvärdering av hälso- och sjukvård.75 Samkörning av personuppgifter från dessa register får inte göras för några andra ändamål. Uppgifter ur registren måste alltid redovisas anonymiserat, dvs. alla personuppgifter är borttagna så att det inte är möjligt att röja en enskild individs identitet. Uppgifter i registren får aldrig användas för kontroll, tillsyn eller administrativa ändamål som kan påverka en enskild individ.
Den nytta som samhället och hälso- och sjukvården har av register för forskning och statistik har redovisats i olika sammanhang.76 Hälsodataregistren har under decennier bidragit till framgångsrik svensk forskning inom sjukdomsepidemiologi. På senare år har också många värdefulla analyser relaterade till hälso- och sjukvårdens verksamhet genomförts.
Registrens styrkor är deras relativt höga täckningsgrad, vilket hänger ihop med lagstadgad uppgiftsskyldighet, samt de valideringar som genomförs för att värna om registerkvaliteten. De flesta studier tyder på att datakvaliteten i registren är relativt god och att materialet kan användas för övergripande analyser av vårdens kvalitet och effektivitet, även om viss kritik också har framförts.77,78,79, Vid uppföljning av vårdens kvalitet innebär tidigare fokusering på inhämtning av rent epidemiologiska fakta att väsentliga uppgifter om patientkarakteristika eller insatta vårdåtgärder ibland saknas. Det har därmed funnits anledning att vid sidan av hälsodataregistren etablera nationella kvalitetsregister med närmare uppgifter av relevans för analys av olika dimensioner av vårdens kvalitet.
75Lag (1998:543) om hälsodataregister.
76Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet. Socialstyrelsen, Epicemiologiskt Centrum, 2008.
77Kvalitet och innehåll i patientregistret. Utskrivningar från slutenvården 1964–2007 och besök i specialiserad öppenvård (exklusive primärvårdsbesök) 1997–2007. Socialstyrelsen, 2009.
78Köster M, Ljung R. Åberg A, Heurgren M. Hälsodataregistren nödvändiga för uppföljning av kvaliteten i vården! Läkartidningen 2009;106:2380.
79Ryttberg B, et al. ”Öppna jämförelser” ger inget säkert mått på infarktvårdens kvalitet. Epidemiologiska register duger inte för att jämföra landsting. Läkartidningen 2009;106:2121-4.
64
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
3.1.2Nationella kvalitetsregister
De nationella kvalitetsregistren innehåller individbaserade uppgifter från hälso- och sjukvården om problem, insatta åtgärder och resultat på avgränsade vårdområden.80 Registren genomgår årligen en granskning och bedömning och har godkänts för att få ekonomiskt stöd av Beslutsgruppen för nationella kvalitetsregister.
De första nationella kvalitetsregistren tillkom under senare delen av 1970-talet på initiativ av enskilda läkare och avsåg data kring knä- och höftledsoperationer. Därefter tillkom ett flertal nationella register på flera olika medicinska områden och i dagsläget finns ca 70 register som uppfyller kraven för att få ekonomiskt stöd. Registren har främst byggts upp av professionella yrkesgrupper och de flesta kvalitetsregister drivs av specialistläkarföreningarna. SKL samverkar med Socialstyrelsen på central nivå och stöder ekonomiskt och på andra sätt registerutvecklingen. I arbetet på nationell nivå medverkar också Svenska Läkaresällskapet och Svensk Sjuksköterskeförening. Det administrativa arbetet med registrens medelsansökningar m.m. hanteras sedan år 2007 av SKL efter att förut ha legat på Socialstyrelsen.
De nationella kvalitetsregistren lämnar årligen i samband med en förnyad ansökan om ekonomiskt stöd en rapport till Beslutsgruppen för de nationella kvalitetsregistren. I samband med detta får registerhållarna återkoppling med förslag på hur de kan utveckla och förbättra registret. Återkopplingen kompletterar den validering som görs löpande av registerhållarna och de verksamheter som använder registren.
Kvalitetsregistren innehåller i huvudsak tre kategorier av uppgifter; patientkarakteristika, uppgifter om vidtagna vårdåtgärder och uppgifter om vårdens resultat i termer av hälsa m.m. På senare tid har patientperspektivet fått ökat utrymme vilket tar sig uttryck bland annat i att patientredogörelser av behandling
65
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
och utfall kan ingå i registrering och att anpassning av registren för information till patienterna om vårdkvaliteten hos olika vårdgivare planeras.
Att registren byggts upp av den medicinska professionen innebär fördelar i och med att registerverksamheten inriktats på inhämtning av för kvalitetsarbetet väsentliga uppgifter. Man kan dock hävda att utgångspunkten varit något läkarorienterad, medan kvaliteten i omvårdnadsarbetet inte i tillräcklig utsträckning beaktats i registeruppbyggnaden. Ett annat problem har varit bristen på uppgifter och register, som täcker verksamheter inom primärvården och inom psykiatrin.
Många äldre register kring verksamheter som gråstarrskirurgin, ortopedin och hjärtsjukvården kan visa upp en imponerande täckningsgrad och välgenomtänkta registrerings-, analys- och återföringsstrategier. Däremot finns det nyare register där täckningsgraden är mer blygsam och valet av registrerade uppgifter kan diskuteras. Analys- och redovisningsstrategierna brukar ”mogna” efter att nyare register varit i drift i några år. De nationella kompetenscentra för kvalitetsregister som på senare år vuxit fram har sannolikt bidragit till att kvaliteten i registeruppbyggnad och registerhållning förbättrats. Det är dock först efter det att det enskilda registrets täckningsgrad nått en acceptabel nivå, då uppgifterna på ett meningsfullt sätt kan utgöra underlag för rikstäckande kvalitetsjämförelser.
Internationellt sett betraktas de nationella kvalitetsregistren som en ovanligt rik källa till kunskap om förhållandena i svensk hälso- och sjukvård. Olika aktörer och intressenter har pekat på registrens stora potential som underlag för uppföljning, utvärdering och forskning.81 Samtidigt finns det en medvetenhet om att externa forskares tillgång till registerdata kan vara problematisk. Som en reaktion på detta har bl.a. Boston Consulting Group kommit med ett förslag till hur användningen av registerdata
81 Nationella Kvalitetsregister – en tillgång för klinisk forskning. Delegationen för samverkan inom den kliniska forskningen. Oktober 2008.
66
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
skulle kunna effektiviseras i samverkan mellan olika aktörer och intressenter.82
3.1.3Patient- och befolkningsenkäter
Det finns ett flertal återkommande undersökningar som allmänt beskriver medborgares och patienters syn på hälso- och sjukvården i Sverige. SKL genomför en regelbunden befolkningsundersökning i nästan hela landet, Vårdbarometern. 83 Med hjälp av Vårdbarometern kan den vuxna befolkningens erfarenheter av, kunskaper om och attityder till hälso- och sjukvården kontinuerligt avläsas. Resultaten redovisas bl.a. på SKL:s webbplats i form av övergripande, beskrivande texter och diagram.84 SOM- institutet vid Göteborgs universitet genomför riksrepresentativa frågeundersökningar på temat Samhälle, Opinion och Massmedia, SOM. Bland annat ställs frågor om vilket förtroende de tillfrågade har för olika samhällsinstitutioner, tex. kungahuset, polisen och sjukvården.85 Svenskt kvalitetsindex, SKI, är ett system för att samla in, analysera och sprida information om kunders förväntningar, upplevd kvalitet och värdering av varor och tjänster.86 För varje bransch tas ett samlat index fram, baserat på de faktiska kundernas bedömning. Mätningar inom såväl privat som offentlig vård ingår i SKI:s återkommande redovisningar. Statens folkhälsoinstitut genomför årligen tillsammans med ett antal landsting en nationell folkhälsoenkät. 87 Undersökningen har innehållit bl.a. frågor om fysisk och psykisk hälsa, vårdkontakter, läkemedel, levnadsvanor, ekonomiska förhållan-
82Value guided healthcare as a platform for industrial development in Sweden – feasibility study. Discussion material. The Boston Consulting Group. August 2009
84Vårdbarometern. Befolkningens syn på vården. Årsrapport för år 2008. SKL. April 2009
85Rönnerstrand B, Johansson S. Förtroendet för myndigheter. Riks-SOM- undersökningen 1986-2007. Göteborg: SOM, 2008
87Paulsson K, Karlsson A-S, Wadman C. Hälsa på lika villkor. Resultat från Nationella folkhälsoenkäten – 2008. Folkhälsoinstitutet, 2009.
67
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
den samt trygghet och sociala relationer. Även frågor om medborgarnas förtroende för olika samhällsinstitutioner såsom sjukvården har ingått.
Den första Nationella patientenkäten genomförs under senhösten 2009.88 Patientenkäter har tidigare använts på många håll i svensk hälso- och sjukvård, men i skiftande omfattning och med olika metodik. Införandet av en gemensam enkät förväntas spara landsting och regioner både resurser och pengar. Mot denna bakgrund tillsattes våren 2007 en projektgrupp bestående av representanter för Sveriges landsting, regioner och SKL med uppdrag att förbereda införandet av en nationell patientenkät. Företaget Institutet för kvalitetsindikatorer AB fick i uppdrag att genomföra enkätundersökningen.
Tjugo landsting och regioner deltar och drygt 160 000 enkäter skickas ut till patienter som besökt primärvården. Tanken är att primärvårdsenkäten ska skickas ut vartannat år. En enkät för den specialiserade vården ska skickas ut 2010 och därefter vartannat år.
Enligt projektbeskrivningen är det övergripande målet med arbetet att systematiskt mäta patientupplevd kvalitet för att utveckla och förbättra vården i alla verksamheter och landsting. Projektet ska bidra till att generera nationella jämförbara data kring patienterfarenheter. Resultaten från enkäterna förväntas ge landstingen möjlighet att utvärdera patienters perspektiv och upplevelse av vården på ett likvärdigt sätt och möjliggöra jämförelser på enhets-, klinik-, landstings/regionsamt nationell nivå.
På nationell nivå är enkäten tänkt att möta upp mot de ökade kraven på uppföljning med nationella kvalitetsindikatorer för god vård. Resultaten kan också tänkas utgöra underlag för konsumenternas vårdval. För att extrahera kunskap för detta ändamål behöver dock analytiska strategier för redovisning av resultaten utvecklas.
88 http://www.skl.se/artikel.asp?C=7646&A=58565
68
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
3.1.4Huvudmännens patientnämnder och andra källor till kunskap om brister och problem i vården
Det finns särskilda möjligheter att följa upp och analysera de problem och brister som patienter upplever i kontakter med vården. Till huvudmännens patientnämnder kan patienter och anhöriga vända sig när det uppstått problem med offentligt finansierad hälso- och sjukvård. Även klagomål på kommunal hälso- och sjukvård ingår. Ärendena kan handla om allmänt bemötande, medicinskt omhändertagande, juridiska och ekonomiska frågor, patientinformation m.m.
I Stockholms län tar patientnämnden emot mellan 4000 och 5000 ärenden per år, motsvarande cirka 2,4 ärenden per 1000 invånare i länet.89 Nämnden kategoriserar och registrerar ärendena samt sammanställer årlig statistik, som används som underlag för diskussion och förslag till förbättringsåtgärder. Av patientnämndens årsrapporter framgår att akutsjukvården är den vårdtyp som har flest anmälningar hos nämnden. De vanligaste specialiteterna som klagomålen avser är internmedicin, ortopedi, kirurgi och gynekologi /obstetrik. Primärvården svarar för cirka en fjärdedel av nämndens samtliga ärenden.
Antalet registrerade ärenden totalt för samtliga patientnämnder i landet uppgår till cirka 25 000 per år90. Nämnderna är skyldiga att lämna årsrapporter till Socialstyrelsen. Dessa innehåller enkla kvantitativa uppgifter om verksamheten. Därutöver finns inte något krav att rapportera missförhållanden till Socialstyrelsen, vilket ansetts väsentligt för att nämnderna ska kunna upprätthålla en tydlig gräns mot Socialstyrelsens verksamhet och inte uppfattas som ett tillsynsorgan. Någon nationell sammanställning av de olika patientnämndernas årsrapporter eller erfarenheter har ännu inte kommit till stånd, vare sig från Socialstyrelsens eller från nämndernas sida. Det finns idag ett för patientnämnderna gemensamt dataprogram och riktlinjer för registrering av anmälningar och ärendeinformationen är idag mer
89Årsrapport 2008. Patientnämnden i Stockholms län, 2009.
90SOU 2008:117 s. 389
69
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
jämförbar över landet än tidigare. En fortsatt översyn av riktlinjerna pågår för närvarande i en för patientnämnderna gemensam arbetsgrupp.91
Det finns också andra källor till kunskap om brister och problem i vården i Sverige. Patientförsäkringens92 material består av ärenden där patienten krävt ekonomisk ersättning till följd av en patientskada, cirka 10000 ärenden per år, av vilka cirka 40 procent bedöms som ersättningsbara. De fall som anmäls till försäkringen granskas utifrån strikt medicinsk synpunkt för att man ska kunna fastslå om skadan är av den art att ersättning bör utgå. Därmed innehåller materialet huvudsakligen uppgifter om det konkreta medicinska handlandet och olyckshändelser i vården. Patientförsäkringen tar fram statistik om patientsäkerheten på olika sjukhus och sprider olika instrument för att stödja förbättring av säkerheten i vården.93 Dock är datamaterialet så rikt att en ytterligare ökning av analysaktiviteterna, både vad gäller longitudinella och tvärsgående jämförelser, vore möjlig. 94
Registrerade uppgifter om ärenden som anmälts och bedömts av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, HSAN, cirka 4000 ärenden per år, respektive Socialstyrelsen, drygt 1500 Lex Mariahändelser per år, kan också analyseras i syfte att beskriva och redovisa vårdens kvalitet och säkerhet. 95
91SOU 2008:117 s. 390
93Minska patientskador – lär av skadeanmälningarna. Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag. Februari 2009.
94Pukk-Härenstam K et al. Analysis of 23364 patient-generated, physician-reviewed malpractice claims from a non-tort, blame-free, national patient insurance system: lessons learned from Sweden. Qual Safe Health Care 2008;17:259-63.
95Jonsson PM, Øvretveit J. Patient claims and complaints data for improving patient care. Int J Health Care Qual Assur 2008;21:60-74.
70
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
3.2Strategier för uppföljning av vårdens kvalitet
3.2.1Utvecklingen av nationella kvalitetsindikatorer
Tanken på att definiera gemensamma kvantitativa mått som speglar olika aspekter på hälso- och sjukvårdens kvalitet, sk. kvalitetsindikatorer, uppstod som en naturlig konsekvens av internationell spridning av Donabedians modeller och begrepp kring struktur-, process- och resultatkvalitet i vården.96 Ett antal modell- och metodutvecklingsarbeten startade i slutet av 1980- talet för att utifrån, ofta i grunden administrativa, registerdata konstruera lättanvända kvalitetsindikatorer och indikatorset, även förståeliga för lekmän.97 Sedermera har indikatorer också utvecklats utifrån patientrapporterade uppgifter om tillfredsställelse med vården och subjektivt hälsotillstånd.
Kända föregångare i utvecklingen av kvalitetsindikatorer och modeller kring dessa var t.ex. de amerikanska Commonwealth Fund, Institute of Medicine och Agency for Health Care Policy and Research. Under senare delen av 1990-talet startades flera internationella samarbeten t.ex. inom ramen för OECD och Nordiska Ministerrådet, där även Sverige deltog.98,99, Det första arbetet med nationella kvalitetsindikatorer för Sverige publicerades i början av 2000-talet i en relativt anspråkslös arbetsrapport från Socialstyrelsen.100
Det primära syftet med utvecklingen av kvalitetsindikatorer var att skapa underlag för ”benchmarking”, framförallt för jämförelser mellan sjukhuskliniker. Denna inriktning lär främst ha berott på att data för konstruktion av vissa sjukhusindikatorer var relativt enkla att få fram i USA. Data kunde dessutom kopplas ihop med uppgifter om vårdkostnader. Så småningom ökade
96Donabedian A. The quality of care. How can it be assessed? JAMA 1988;260:1743-8.
97The Quality of Medical Care. Information for Consumers. Washington: Congress of the United States, Office of Technology Assessment, 1988.
98OECD Health Care Quality Indicators Project. www.oecd.org
99Kvalitetsmåling i sundhedsvæsenet.i Norden, Nordiska Ministerrådet, 2007.
100Övergripande kvalitetsindikatorer inom hälso- och sjukvården. Stockholm: Socialstyrelsen, 2001.
71
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
intresset för att täcka även andra delar av hälso- och sjukvården, även om indikatorer för primärvård och psykiatrisk vård fortfarande är underutvecklade. Den fokusering på patientsäkerhetsfrågor, som startade i USA i slutet av 1990-talet medförde ett stort internationellt intresse för utvecklingen av patientsäkerhetsindikatorer. 101
Tyngdpunkten i användningen av kvalitetsindikatorer har varierat. De kvalitetsjämförelser som tas fram med hjälp av indikatorer kan gälla olika geografiska områden, vårdenheter eller professionella individer. Målgrupperna för den kunskap och information som kan redovisas med hjälp av indikatorerna kan också variera liksom behoven att anpassa indikatorbaserade jämförelser enligt målgruppernas behov och förmåga att ta till sig informationen. I Sverige har fokus på senare tid varit på lokala vårdenheters behov av information som kan användas som underlag för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete. Ett annat spår, som varit centralt framförallt i arbetet med s.k. öppna jämförelser har handlat om jämförelser mellan huvudmän.
En ytterligare ansats, som länge uppmärksammats i länder som Storbritannien har handlat om öppen redovisning av vårdens kvalitet till patienter och medborgare i syfte att öka transparensen i hälso- och sjukvårdssystemet. I och med introduktionen av vårdvalssystem har det nu blivit högaktuellt att även i Sverige skifta fokus från huvudmännens och vårdgivarnas behov till konsumenternas behov av jämförande kvalitetsinformation.
Socialstyrelsen har haft regeringens uppdrag102 att ta fram indikatorer för nationell uppföljning av hälso- och sjukvården; ett s.k. nationellt indikatorset. Indikatorerna ska användas för att följa upp att svensk hälso- och sjukvård motsvarar förväntningarna på god vård, det vill säga om den kan anses vara kun-
101 Jonsson PM, Rutberg H. OECD-panel föreslår internationella patientsäkerhetsindikatorer.. Läkartidningen 2005;102:1744-6.
102 S2007/10978/HS
72
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
skapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik samt ges inom rimlig tid. Dessa dimensioner motsvarar de som IOM tidigare lanserat och som internationellt brukat användas som utgångspunkt i olika utvecklingsarbeten.
Det aktuella projektet Nationella indikatorer för god vård består av flera delar såsom utarbetande av generella nationella indikatorer som syftar till att spegla god vård utifrån ett övergripande hälso- och sjukvårdsperspektiv; utarbetande av sjukdoms- /patientgrupps-specifika indikatorer inom områden där Socialstyrelsen även producerar nationella riktlinjer; samt utveckling av nationella indikatorer för primärvård, psykiatri och läkemedelsanvändning.
I projektets arbete ingår även att ta fram en modell för hur resultat sammanställs, analyseras och presenteras för olika intressenter. Som ett pilotarbete har en öppen jämförelse och utvärdering av hjärtsjukvårdens processer, resultat och kostnader genomförts.
3.2.2Öppna jämförelser
Begreppet öppna jämförelser har förekommit allt oftare i den svenska debatten kring hälso- och sjukvården. Vid sidan av att vara en allmän term som i internationell litteratur använts sedan 1980-talet, har man i Sverige döpt ett samverkansprojekt samt resultaten från detta arbete till Öppna jämförelser.
Arbetet handlar om ett nationellt system för kvalitetsuppföljning inom vård och omsorg. Man eftersträvar en uppsättning indikatorer som redovisas återkommande och som beskriver verksamheter med avseende på kvalitet och effektivitet. De ska vara baserade på information som finns tillgänglig i kvalitetsregister, administrativa patientdatabaser, hälsodataregister, m.m. Utvecklingen av jämförelserna bedrivs i samverkan mellan Socialstyrelsen och SKL. De görs först och främst på landstingsnivå men det finns även enstaka variabler redovisade för enskilda sjukhus.
73
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
Tre rapporter som redovisar indikatorbaserade jämförelser av landstingens medicinska resultat, patienterfarenheter, tillgänglighet och kostnader har tagits fram.103 Rapporterna är beskrivande och analyserar inte resultaten. Jämförelserna avser främst landsting och är enligt samverkansparterna inte utformade för att stödja patienternas val av vårdgivare. Däremot är öppna jämförelser tänkta att vara ett verktyg för att skapa förändringstryck, visa på goda exempel och peka ut strategiska utvecklingsområden som är i behov av fördjupade analyser och förbättring. Jämförelserna ger därför bättre förutsättningar att styra och effektivisera hälso- och sjukvården.
I den senaste rapporten ingår ett antal indikatorer som baseras på patientrapporterade resultat. Tillgänglighet och väntetider belyses också med flera indikatorer än i tidigare upplagor. Rapporten rangordnar landstingen efter resultaten i de olika jämförelserna. Någon sammanvägd rangordning, genom ett samlat mått på kvalitet och effektivitet, görs dock inte. Några av resultaten i rapporten lyfts fram under tematiska rubriker, med tyngdpunkt på indikatorer avseende medicinska resultat.
Avsaknaden av ett nationellt system som enhetligt sammanställer öppna jämförelser av hög kvalitet är ett problem som uppmärksammats av regeringen. I juni 2009 antogs en nationell strategi för kvalitetsutveckling genom öppna jämförelser104. Strategin har utarbetats gemensamt av Socialdepartementet, Socialstyrelsen, SKL, Vårdföretagarna samt FAMNA och gäller både hälso- och sjukvård och socialtjänst. Strategin syftar till att peka på viktiga utvecklingsområden för olika aktörers kommande beslut. Dessa är infrastruktur och indikatorer, kommunikation, analys och förbättring samt lagar och regler. Strategin innehåller däremot inga specifika åtaganden. Den fastslår inte heller rollfördelningen mellan stat, kommuner och landsting.
103Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet – jämförelser mellan landsting 2008. Stockholm: SKL och Socialstyrelsen, 2008.
104S2009/5130/SK Nationell strategi för kvalitetsutveckling genom öppna jämförelser inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården
74
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
Inom ramen för Socialstyrelsens uppdrag har myndigheten även börjat publicera öppna jämförelser och utvärderingar av specifika områden. Första rapporten105 presenterades i mars 2009 och gällde hjärtsjukvårdens processer och resultat. Rapporten vänder sig till beslutsfattare i såväl regering som landsting och regioner, både politiker och tjänstemän, samt verksamhetschefer inom hälso- och sjukvården. I utvärderingen ger Socialstyrelsen rekommendationer om vilka åtgärder som kan utveckla och förbättra hjärtsjukvården. Under 2009 och 2010 kommer Socialstyrelsen publicera öppna jämförelser och utvärderingar av primärvård, psykiatri och strokesjukvård.
3.2.3Patient- och konsumentinformation om kvaliteten i vården
På nationell nivå finns det flera initiativ som syftar till att informera konsumenter och patienter om vårdens tillgänglighet och kvalitet. Två av dessa är Sjukvårdsrådgivningen och OmVård.se. Belysning och information av vårdens kvalitet sker även på regional och lokal nivå, exempelvis Vårdguiden i SLL (se vidare avsnitt 3.4).
Sjukvårdsrådgivningen (SVR)
Sjukvårdsrådgivningen ägs av huvudmännen och har till syfte att genom olika informations- och IT-tjänster för hälso- och sjukvårdens medarbetare och för allmänheten, bidra till att vården blir mer tillgänglig, effektiv och säker. Verksamheten finansieras av ägarna samt av statliga medel, de sk. Dagmarmedlen. Bolagets uppdrag formuleras och samordnas av Beställarfunktionen vid SKL.
För konsumenter och patienter ansvarar SVR för tjänster som exempelvis 1177.se, som är huvudmännens gemensamma webb-
105 Öppna jämförelser och utvärdering 2009 Hjärtsjukvård
75
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
plats för hälso- och sjukvårdsinformation, samt 1177 Sjukvårdsrådgivningen – råd om vård på webb och telefon. 106
Inom ramen för projektet Vården på Webben ska webbplatsen vidareutvecklas till en nationell vårdportal som ska verka för att stärka patientens ställning och på sikt avlasta vården från framför allt rutinärenden. På webbplatsen kommer det att finnas sjukvårdsinformation, möjligheter att söka rätt på vårdgivare och patienter ska på ett smidigt sätt kunna utföra olika elektroniska tjänster som att t.ex. avboka en tid.
OmVård.se
Webbportalen OmVård.se redovisar skillnader i vård- och servicekvalitet mellan olika vårdgivare.107 Syftet är att skapa bättre förutsättningar för ett aktivt val av vård. Portalen finansieras av Svenskt Näringsliv men drivs av IT-företaget Sanocore med ett medicinskt oberoende råd som kontrollinstans. OmVård.se hämtar mycket av sina data från de nationella kvalitetsregistren samt från databasen vantetider.se som drivs av SKL. 108
3.3Uppföljning och utvärdering på hälso- och sjukvårdens makronivå
3.3.1Regelbunden rapportering av förhållanden i hälso- och sjukvården
Sedan 1995 har Socialstyrelsen haft i uppdrag av regeringen att ta fram en omfattande analytisk hälso- och sjukvårdsrapport. Detta har skett vart tredje eller vart fjärde år. Den senaste rapporten109 publicerades tidigare i år och innehåller bl.a. analyser av centrala
106www.1177.se
109Hälso- och sjukvårdsrapport 2009. Socialstyrelsen 2009.
76
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
utvecklingsfrågor. Till en början var tanken att hälso- och sjukvårdsrapporterna skulle utgöra en komplettering till årlig statistikredovisning av förhållanden i vården i form av en hälso- och sjukvårdsstatistisk årsbok. På senare år har dock publiceringen av de statistiska årsböckerna upphört. I stället lämnar Socialstyrelsen numera årliga rapporter om läget och utvecklingen i hälso- och sjukvården, s.k. lägesrapporter.110 Motsvarande publiktioner görs också inom socialtjänst, folkhälsa och miljöhälsa. Vissa rapporter innehåller aktuella data och myndighetens analyser av nuläget, medan andra rapporter innehåller erfarenheter från myndighetens tillsyn och undersökningar.
Både hälso- och sjukvårdsrapporter och lägesrapporter innehöll tidigare indikatorbaserade kvalitetsjämförelser mellan huvudmännen och över tiden. I och med att särskilda rapporter med öppna jämförelser börjat publiceras har utvecklingen av stora delar av indikatorbaserade jämförelser flyttats över till projektet kring dessa jämförelser. Gränsdragningen förefaller dock inte särskilt skarp, vilket förklaras av att de analytiska rapporterna naturligtvis behöver bygga på ett gediget faktaunderlag om förhållanden i vården.
För statlig uppföljning och styrning av vård på lika villkor borde ”benchmarking” gentemot andra länder vara av stort intresse. Komparativa hälsosystemstudier har dock publicerats sparsamt av de offentliga aktörerna. Främst har det varit SKL, som tagit fram relativt deskriptiva jämförelser.111
3.3.2Statlig reformuppföljning
I dagsläget finns det ingen tydlig strategi för hur nationell uppföljning av hälso- och sjukvårdsreformer ska genomföras. Som regel saknas därför kunskap om vad det faktiska resultatet av genomförda satsningar och reformer är. Större delen av dagens reformuppföljning inom hälso- och sjukvården, som initieras av
110Hälso- och sjukvård – Lägesrapport 2007. Socialstyrelsen 2008.
111Svensk sjukvård i internationell jämförelse. SKL, 2008.
77
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
regeringen, hanteras oftast i form av uppdrag till myndigheter och då oftast till Socialstyrelsen. Det sker genom enskilda regeringsuppdrag eller genom tillägg i myndighetens regleringsbrev. Vanligtvis ska myndigheten samverka med huvudmännen eller med någon annan myndighet. Resultaten av uppföljningarna redovisas i del- och slutrapporter till regeringen.
I regleringsbrevet för 2006 fick Socialstyrelsen bl.a. uppdraget att i samverkan med SKL under två år följa upp effekterna av den nationella vårdgarantin och den fortsatta satsningen på förbättrad tillgänglighet, bland annat hur väntetiderna i vården utvecklades och hur de påverkade olika patientgrupper112. Socialstyrelsen gav bl.a. Karolinska institutet i uppdrag att genomföra två analyser som ingick i uppföljningen. Socialstyrelsen fick även 2006 uppgiften att följa upp de överenskommelser om primärvård, äldrevård och psykiatri som gällde 2005-2007 mellan staten och huvudmännen113. I nuläget ansvarar Socialstyrelsen för uppdrag som rör uppföljning av den s.k. kömiljarden samt att följa upp vissa delar av regeringens psykiatrisatsning.
Även andra myndigheter, som exempelvis Försäkringskassan, har fått liknande uppföljningsuppdrag. År 2008 fick Försäkringskassan uppgiften att samordna ett utvärderingsprogram avseende reformeringen av det statliga tandvårdsstödet114. Uppdraget skulle i det här fallet genomföras i samråd med Socialstyrelsen. I enlighet med uppdragsbeskrivningen hade Försäkringskassan möjlighet att uppdra åt oberoende forskare att genomföra delar av utvärderingen.
Den offentliga sektorn följs även upp nationellt av andra centrala aktörer. Statskontoret och Riksrevisionen är två exempel på instanser som sporadiskt gör uppföljningar och granskningar av hälso- och sjukvården. Dessa uppföljningar är dock marginella och de görs ej kontinuerligt. Statskontorets uppdrag består bl.a. av att analysera verksamheter och myndigheter ur ett effek-
112Uppföljning av den nationella vårdgarantin. Socialstyrelsen, 2008.
113Uppföljning av överenskommelserna om en fortsatt satsning på primärvård, äldrevård och psykiatri Slutrapport – februari 2008
114S2008/10484/HS; Uppdrag att samordna ett utvärderingsprogram för tandvårdsstödet
78
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
tivitetsperspektiv samt att redovisa effekter av statliga åtgärder. När det gäller hälso- och sjukvård har myndigheten bl.a. granskat införandet av det nya tandvårdsstödet115.
Riksrevisionen har i uppgift att granska den statliga verksamheten och medverka till god resursanvändning och en effektiv förvaltning av staten. År 2005 genomförde myndigheten en granskning av regeringens styrning och uppföljning av den särskilda satsningen för ökad tillgänglighet i hälso- och sjukvården.116 Regeringen fick då bl.a. kritik för att de inte hade gett något uppdrag till Socialstyrelsen att följa upp satsningen. Tidigare i år lämnade Riksrevisionen en granskningsrapport om psykiatrin och det statliga stödet117.
3.4Uppföljning och utvärdering i ett huvudmannaperspektiv
Landstingen ansvarar för planering och finansiering av hälso- och sjukvården, vilket medför krav på uppföljning av både ekonomiskt och medicinskt utfall118. Uppföljningskravet gäller såväl landstingsägd som privat vårdverksamhet. Huvudmannen har en uppgift gentemot medborgarna att bedriva god vård sett till kostnader, effektivitet, säkerhet och kvalitet.
Landstingens uppföljning av kvaliteten i vården tycks generellt bygga på att den nationellt antagna strategin för God Vård följs, dvs. att vården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och ges i rimlig tid. Krav ställs i avtal, upphandlingar och vid auktorisation att vårdgivarna måste åta sig att mäta och inrapportera flera indikatorer som anses vara mått på God Vård.
1152009:19 Den nya Försäkringskassan – i rätt riktning men långt kvar
116RiR 2005:7 Ökad tillgänglighet i sjukhusvården? Regeringens styrning och uppföljning.
117RiR 2009:10 Psykiatrin och effektiviteten i det statliga stödet.
118Kommunallagen 1991:900
79
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
Stockholms läns landsting (SLL) har bland annat satt upp som villkor för att vårdval ska kunna införas inom den öppna specialistsjukvården att vården kan följas upp, kostnadskontrollen kan behållas och att förutsättningarna för forskning, utveckling och utvärdering inte försämras. I de regelböcker för auktorisation till vårdvalet i primärvården har SLL krav på relativt omfattande deltagande i den årliga uppföljningen. Vårdcentralen måste åta sig att mäta och inrapportera flera indikatorer vilka följer den nationellt antagna strategin för God Vård.
Uppföljningen av vårdavtal är ibland mer heterogen. Avtalen ser olika ut och har tillkommit vid olika tidpunkter och löper över olika lång tid. En utökad eller förändrad uppföljning under avtalsperioden förutsätter att utföraren accepterar att medverka i denna. Men även här pågår en långsiktig likriktning av innehållet i uppföljningen.
Uppföljning av verksamheten hos läkare och sjukgymnaster som har ersättning enligt den nationella taxan har inneburit särskilda svårigheter för vissa huvudmän. Underlag som rapporteras från sådana verksamheter har ofta betydligt färre uppgifter, ibland endast att ett besök gjorts utan närmare definition av innehåll. Bristen på relevant innehåll och därmed möjlighet till en mer komplett bild av vårdalternativen har gjort att planeringen av vård försvårats betydligt, exempelvis i områden med ett relativt stort inslag av privat verksamhet, såsom exempelvis läkare och sjukgymnaster i Stockholm vilka finansieras enligt den nationella taxan.
Ett viktigt inslag i uppföljningen utgör de dialoger som förs mellan beställare och utförare (eller motsvarande kategorier). Andra inslag är hearings där vårdgivarrepresentanter bjuds in för diskussioner med tjänstemännen rörande exempelvis utvecklingen av vårdens innehåll.
80
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
Registerkällor
Genom befolkningens kontakter med olika vårdproducenter genereras via patientadministrativa system och journaler m.m. uppgifter till patientregister, olika kvalitetsregister, cancerregister, medicinskt födelseregister och läkemedelsregister m.fl. Databaser innehållande uppgifter relaterade till hälsa från befolkningsenkäter och patientenkäter finns också. Därutöver förekommer diverse underlag, vilka samlas in beroende på syfte.
Analys och uppföljning
Kommunernas situation rörande uppföljning inom äldrevård och omsorg kan se olika ut bl.a. beroende på mångfalden av kommuner, kommunernas befolkningsstorlek, vilka uppdrag man har och vilka kompetenser och resurser som faktiskt finns tillgängliga.
Exempel på frågor kring uppföljningsarbete inom äldreomsorgen som tycks vara mer frekvent förekommande rör insatser för att systematiskt följa upp fallskador, trycksår, nutrition och diabetes. Detta arbete sker enskilt i kommunerna men exempel på samarbete finns såsom Jönköpings län som har startat Senior Alert, vilket spridits så att numera ett sextiotal kommuner deltar. Senior alert är ett nationellt kvalitetsregister som innehåller uppgifter om trycksår, undernäring och fall i vård och omsorg. Därutöver finns intresse att utöka registret med vårdrelaterade infektioner119.
Mer systematiskt arbete sker kring palliativa omhändertagandet. Förekomst av smärtlindring samt individens skattning av smärta följs upp. Deltagande i Palliativregistret, en webbaserad tjänst med kvalitetsregister, är också en strategisk utvecklingsfråga120.
119www.senioralert.se
120www.palliativ.se
81
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
Varje år genomförs läkemedelsgenomgångar såväl i eget som i kommunalt äldreboende. Lokala brukarundersökningar genomförs årligen vilka utgör ett viktigt underlag för planeringen av äldreomsorgen för såväl kommunen som för den enskilde åldringen.
Kommunerna deltar också i nationella projekt, exempelvis Äldreguiden, ett försök med webbaserad informationstjänst på Socialstyrelsens webbplats, samt kring gemensam IT-strategi respektive öppna jämförelser och kostnad per brukare, KPB, m.m.
Förutsättningarna för landstingen och regionerna skiljer sig åt sinsemellan men även gentemot kommunernas situation. I exempelvis SLL finns en leverantörsuppföljningsdatabas, LUD, vilken bygger på befintliga registerdata såsom, vårdtillfällen, besök, kvalitetsregister, och Centrala väntetidsregistret (CVR). Uppgifterna utgör ett urval av data från nämnda källor och innan de görs tillgängliga i LUD har de kvalitetssäkrats. Fem uppföljningsområden berörs; behov, kvalitet, prestationer, kostnader och effekter. Målgruppen för LUD är dels beställarförvaltningens avtalshandläggare och dels respektive uppdragstagare. Långsiktigt är meningen att LUD ska ge tillgång till kunskap om hälso- och sjukvårdens kvalitet och resultat i SLL för såväl allmänhet, politiker, beställare som leverantörer. Intresse finns från ett antal landsting att arbeta enligt SLL:s modell. 121
Beskrivningssystemen utgörs av verksamhetsdata vilka definierar innehållet i en vårdkontakt genom primärklassificering via diagnoskod (ICD 10) respektive åtgärdskod samt sekundär klassificering via DRG m.m. Därtill ingår kostnadsdata i form av självkostnad per produkt, självkostnad per patient (KPP) och viktlistor. En av de största förtjänsterna med välutvecklade beskrivningssystem uppnås i den medicinska utvecklingen och i följsamheten till medicinska riktlinjer. Då nationella orsakskoder används på ett adekvat sätt bidrar det till att säkerställa patientsäkerhetsfrågor och vårdens kvalitet.
121 http://uppfoljning.sll.se
82
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
Beskrivningssystemen skapar möjlighet att göra önskvärda kvalitetsuppföljningar, ger bättre koppling mot nationella kvalitetsindikatorer och kan underlätta forskning. Nya ersättningsmodeller behöver välutvecklade beskrivningssystem. Inrapporteringskraven skiljer sig åt beroende på om det är sluten vård, öppen vård eller primärvård.
KPP-databasen, vilken SKL driver sker i samarbete med ett tiotal landsting. Syftet med kostnad per patient, KPP, är att knyta sjukvårdens diagnostiska och behandlande åtgärder samt dess kostnader till den enskilde patientens förbrukning. Databasen ger förutsättningar för benchmarking mellan sjukhus och kliniker och medger även möjligheter till jämförelser på sjukdomsgruppsnivå. KPP-databasen innehåller patient-, medicinsk- och kostnadsdata på vårdtillfällenivå inom somatisk sluten och öppen vård och i psykiatrisk sluten och öppen vård. 122
Uppgifter som ingår i KPP-databasen baseras i stor utsträckning på de uppgifter som inrapporteras till Socialstyrelsens slutenvårdsrespektive öppenvårdsregister. Kostnadsuppgifter tillkommer. Arbetet sker i nära samarbete med CPK-PAR vid Socialstyrelsen, vilket har till uppgift att utveckla sekundära patientklassificeringssystem.
Gemensam informationsstruktur m.m.
Landstingen och regionerna har arbetat med utveckling och införande av IT-stöd under många år. Målen och prioriteringarna har varit olika i landstingen, vilket medfört att huvudmännen kommit olika långt inom skilda områden.
Syftet med den nationella IT-strategin123 är att skapa en framtida effektiv informationsförsörjning inom vård och omsorg. Så skulle samma information kunna användas såväl för vård och behandling som för styrning och uppföljning av verksamheten och
122Nationella KPP-principer, version 2. Kostnad per patient. Sveriges Kommuner och Landsting 2009
123Skr. 2005/06:139; Nationell IT-strategi för vård och omsorg
83
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
dessutom som information till patienter samt för utveckling och forskning. I praktiken ska detta göras via ändamålsenliga IT-stöd för alla delar i vården, vilket berör medborgare, patienter och anhöriga samt personal respektive ansvariga för vård och omsorg.
För att förverkliga den nationella strategin ska arbetet fokusera på sex insatsområden:
-Tillgänglighet för medborgare: Hälsoinformation, rådgivning och tjänster
-Åtkomst till information över organisatoriska gränser: Journalsystem, beslutsstöd, nationell patientöversikt (NPÖ) etc.
-Verksamhetsstödjande och samverkande IT-system: Journalsystem, beslutsstöd, NPÖ etc.
-Teknisk Infrastruktur: kommunikationsnät, elektronisk katalog, identifiering, behörighetskontroll, samtyckeskontroll, loggning, informationsstruktur
-Informationsstruktur: Standarder både semantiska och tekniska
-Lagar och regelverk
För att förverkliga IT-strategin finns ett brett finansiellt samarbete mellan landstingen. Staten har skapat en beställarfunktion som ska genomföra de tjänster som landstingen har nytta av att man sköter centralt och gemensamt. Inom ramen för insatsområdet Gemensam informationsstruktur finns tre nationella projekt: Tillämpad Informationsstruktur (TIS), Nationell In- formationsstruktur (NI) samt Nationellt fackspråk för vård och omsorg. 124
124 Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltnings IT-strategi och handlingsplan (2009- 2013) – i samverkan med LSF/PS och SLL IT. Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning. SLL. 2009-08-14
84
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
Kvalitetsregister och öppna jämförelser i huvudmännens arbete
Utöver de nationella kvalitetsregistren förekommer ett stort antal andra lokala, regionala och nationella kvalitetsregister. Dessa söker inte ekonomiskt stöd via SKL. Syfte, innehåll, kvalitet på data m.m. hos dessa register är inte allmänt känt.
Data hämtade från olika kvalitetsregister används i uppföljning av vårdverksamheterna. Exempel finns där ersättningen till vårdgivaren är avhängig resultat från mätningar av diverse kvalitetsparametrar, vilka redovisas i kvalitetsregister. Kvalitetsregistren används också alltmer i det övergripande planerings- och ledningsarbetet. Allt fler kvalitetsregister redovisar sina resultat öppet och data från de nationella kvalitetsregistren används i ökad omfattning i ett systematiskt kvalitetsarbete i syfte att förbättra vården.
Än så länge är resultat från de olika kvalitetsregistren endast öppet och jämförbart redovisade för allmänheten på landstingsnivå och inte på vårdenhet eller för enskilda läkare. 125 De blir därmed inte heller särskilt användbara för den patient som står inför situationen att välja mellan möjliga aktörer. Många av indikatorerna är dessutom avsedda för den som ska följa upp eller styra verksamheten. De är inte relevanta för patienten eller medborgaren.
Stockholms läns landsting (SLL) har antagit en plan för att öppet redovisa och rangordna resultat från kvalitetsregister för olika specialitetsområden. Vårdguiden på webben126 ska enligt planerna visa informationen för patienter och medborgare.127 Landstingsrevisorerna i SLL pekar i en rapport på att granskningen visar att arbetet med att införa publika jämförelser och rankning av utförare fortfarande befinner sig i ett initialskede.128
125Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet – jämförelser mellan landsting 2008, Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting 2008
126www.vardguiden.se
127http://www.sll.se/Handlingar/HSN/2008/2008-12-16/p22.pdf
128Landstingsrevisorerna i SLL, rapport 24/2008 Jämförelser av hälso- och sjukvård
85
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
Planen för det fortsatta arbetet är mycket översiktlig. Det är endast inom ett fåtal områden som landstingets Hälso- och sjukvårdsnämnd räknar med att kunna redovisa indikatorer som tydligt tar sikte på vårdens kvalitet och innehåll. Det förefaller osäkert om Hälso- och sjukvårdsnämnden under året kommer att klara av att genomföra rankning inom samtliga de områden som enligt planen ska påbörjas under 2009. Den samlade bedömningen är att Hälso- och sjukvårdsnämnden ännu inte säkerställt att invånarna ges reella möjligheter att jämföra kvaliteten hos olika utförare.
Ett av syftena med de publika jämförelserna och rankningen är att underlätta för patienterna inom de områden som omfattas av vårdval. En förutsättning för att patienten ska kunna göra initierade val är att det finns relevant, lättillänglig och begriplig information om de olika aktörerna. Trots att de auktoriserade husläkarna varit igång i drygt ett år finns ingen mer utvecklad information om den medicinska kvaliteten. Jämförelserna av husläkarna är begränsade och innehåller endast uppgifter om patientnöjdhet och telefontillgänglighet. Även om katarakter pekas ut som pilotområde och rankning planeras för övriga områden där vårdval infördes 1 januari 2009, har nämnden ännu inte lämnat någon närmare beskrivning över hur patienterna ska tillförsäkras relevant information om aktuella utförare. Därmed finns risk för att vårdvalets övergripande mål, att enskilda ska få ett ökat inflytande över sin vård, inte uppnås.
Strategier för analys och redovisning
Beställarrevisioner görs för att belysa vården i länet och utgör ett viktigt komplement till andra uppföljningsarbeten. Arbetet utförs av externa konsulter. Exempel på sådana revisioner i SLL är; Kostnadseffektivitet i specialiserad barnsjukvård, Kö och remisshantering och inrapportering till CVR från sjukhusen, Handlingsprogram mot övervikt och fetma i ett flertal vårdgrenar, Implementering av regionala vårdprogram inom allmän psykiatri
86
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
samt Vårdplanering och läkemedelsgenomgångar i geriatriken. Studier har också gjorts av kvaliteten i diagnossättning, och därmed konsekvenser för DRG-gruppering, liksom av hur telefon- och brevkontakter anges i SLL:s uppföljningsdatabaser.
Medicinsk revision innebär en professionell granskning av den medicinska kvaliteten i en sjukvårdsverksamhet. Granskningen sker framför allt av den kliniska patientvårdande verksamheten, dvs. diagnostik, behandling och resultat. I viss omfattning ingår även andra aspekter av vårdprocessen, som omvårdnad, bemötande, ledning resursutnyttjande, prioriteringar, samverkan, analys av enhetens uppdrag samt förebyggande insatser.129 Ofta använder sig landstinget av ett externt företag eller av revisorer från ett annat landsting för att få till stånd en oberoende granskning.
Det verkar dock vara oklart i vilka lägen som medicinsk revision utförs och vad den ska leda till. Det finns ingen lagreglering av när medicinsk revision ska genomföras utan det bestämmer landstingen själva. Landstingsrevisorerna i SLL har exempelvis kritiserat dess hälso- och sjukvårdsnämnd för att inte ha en plan för i vilka lägen det ska vara aktuellt med en medicinsk revision av utförarens verksamhet och vilka indikatorer beställaren i så fall ska utgå ifrån. Vidare saknas tydliga kriterier för när kvaliteten ska anses som så bristfällig att utföraren inte längre får bedriva verksamhet på landstingets uppdrag. 130
I SLL finns ett Medicinskt Råd där olika vårdgrenar eller specialitetsområden representeras. Årligen görs en bedömning av tillståndet inom berörda sakområden vilket redovisas i en gemensam årsrapport.
129 Medicinsk Kvalitetsrevision, 2002, Ett instrument för att förbättra den medicinska verksamheten. www.slf.se
130 Landstingrevisorerna i SLL 2009
87
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
Huvudmännens uppföljning av reformer
Landstingsrevisorernas uppdrag utgår från kommunallagen och konkretiseras via reglemente samt revisionsplan. I revisionsplanen beskrivs uppdragen för det aktuella verksamhetsåret samt för de närmast kommande åren. Revisionen är landstingsfullmäktiges kontrollinstrument och innebär en granskning av att verksamheten uppfyller de mål som fullmäktige har ställt upp och att det sker med god hushållning av skattemedlen. Det finns olika former av revision. Den ekonomiska revisionen sker årligen och innebär en granskning av att olika lagar och regler följs i redovisningen och att räkenskaperna är rättvisande. Effektivitetsrevisionen kan avse en särskild verksamhet eller ett särskilt mål. I denna undersöks om verksamheten bedrivs effektivt och ändamålsenligt, hur produktivitet och kvalitet har utvecklats och om organisation och styrsystem behöver förbättras. SLL genomför exempelvis effektivitetsrevision under 2009 både av vårdgarantins och vårdvalreformens genomförande.131 Dock förekommer ibland brister i metodik och urval och det är oklart i vilken mån dessa underlag och påpekanden får verkligt genomslag.
Huvudmännen genomför återkommande bedömningar och värderingar av hälso- och sjukvården i sina respektive områden via Hälso- och sjukvårdsrapporter och Folkhälsorapporter. Innehållet i dessa publikationer består bl a av uppföljning av befolkningsdata, hälsodata och verksamhetsdata inklusive kostnader för att beskriva vårdens utveckling eller folkhälsans utveckling i landstingsområdet under de senaste åren. Kvaliteten på dessa rapporter är också relativt hög och har även ett mer analytiskt inslag. Rapporterna utgör viktiga inslag i planeringen av hälso- och sjukvården. I exempelvis SLL utkommer dessa alster med fyra års intervall. Andra exempel på mer analytiska rapporter i SLL är Uppföljning av hälso- och sjukvårdens insatser på befolkningsnivå 2008, Barnrapporten 2009 – en uppföljning av hälso-
131Stockholms läns landsting. 2009. Revisionsplan 2009 – med inriktning för 2010 och 2011
88
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
och sjukvårdens insatser. Motsvarande kvalitativt högtstående rapporter står även att finna i andra landsting.
Huvudmännen bedriver själva utvärderingar av vissa reformer. För närvarande pågår i flera landsting, exempelvis Halland, SLL och Region Skåne, utvärdering av de valfrihetsmodeller som införts i primärvården. I dessa utvärderingar deltar oberoende forskare från universitetsakademierna, vilket har bidragit till att utvärderingsmetodiken är av relativt hög kvalitet. 132
SLL har publicerat en Långtidsutredning i vilken möjliga scenarier för hälso- och sjukvården fram till år 2025 värderats. Utredningen genomfördes av oberoende forskare och är uppdelad på åtta delrapporter och en sammanfattande huvudrapport. Syftet är att underlagen ska användas av politikerna för den framtida planeringen av hälso- och sjukvården i landstinget. 133 Andra mer eller mindre ambitiösa utvärderingar av verksamheter sker också. I landstingsområdena genomförs exempelvis översyner av olika vårdgrenar och sjukdomsgrupper inför nya avtal och upphandlingar. Den vetenskapliga kvaliteten är dock inte lika hög här och det förekommer flera exempel på utvärderings- och planeringsunderlag som inte bygger på en tillfredsställande design, varvid analys av orsakssamband m.m. blir svag och svårtolkad. En bidragande orsak till den bristande kvaliteten är att den tillgängliga tiden för att genomföra en mer seriös utvärdering ofta blir alldeles för kort till följd av kravet att hinna med den politiska beslutsprocessen.
3.5Om nationell kvalitetsuppföljning inom socialtjänsten
Under de senaste åren har en rad insatser genomförts eller påbörjats, vilket innebär förändringar av den nationella uppföljningen av socialtjänsten. Socialstyrelsen konstaterade i läge-
132Uppföljning av Vårdval Stockholm 2008. Karolinska Institutets Folkhälsoakademi 2009:6
133www.uppdragsguiden.sll.se/langtidsutredningen
89
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
srapporten för 2007 att det i dag finns betydligt mer data, nya data och bättre data än tidigare när det gäller att beskriva och analysera vården och omsorgen om äldre. Samtidigt framhålls svårigheterna med att på ett uttömmande sätt beskriva kvaliteten i äldreomsorgen. Kunskapen om kvaliteten består av uppgifter som låter sig samlas in, kvantifieras och presenteras i sammanställd form. Kvaliteten blir därmed ”vad vi mäter”. De lokala skillnaderna mellan kommunerna är stora, men även inom en kommun kan det finnas stora skillnader i kvalitet, kostnader och resultat. Socialstyrelsens intryck av utvecklingen är dock att förutsättningarna att utveckla vården och omsorgen om de äldre förbättras i snabb takt och i positiv riktning.
Socialstyrelsen har fått flera regeringsuppdrag kring att skapa en enhetlig terminologi och enhetliga klassifikationer av informationen som används av personalen i vården och omsorgen. Socialstyrelsen har även fått regeringsuppdrag att utveckla indikatorer som ska kunna användas för att utvärdera och jämföra resultat i vård och omsorg. En modell för att utveckla kvalitetsindikatorer i socialtjänsten har tagits fram av Socialstyrelsen och SKL. Modellen knyter an till den som praktiseras inom hälso- och sjukvården, men ambitionen har också varit att ta hänsyn till socialtjänstens särskilda villkor och förutsättningar.
Vissa kvalitetsindikatorer finns framtagna för den sociala barn- och ungdomsvården, för missbruks- och beroendevården samt för vården och omsorgen om äldre. Indikatorerna behöver dock vidareutvecklas i takt med ökad evidens och bättre tillgång på data, för att på ett bättre sätt mäta resultat, kvalitet och effektivitet.
För att kunna följa upp med hjälp av indikatorer måste verksamheten dokumenteras med en enhetlig informationsstruktur. I dag kan uppföljning ofta bara genomföras med hjälp av granskning av akter. Ändamålsenlig dokumentation av insatserna är en förutsättning för en väl fungerande kvalitetsuppföljning. Information måste, i relevanta delar och på ett integritetssäkert sätt, kunna delas av personalen, medborgarna, brukarna och
90
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
beslutsfattarna. En förutsättning för att informationen ska kunna delas är att det finns juridiska förutsättningar för det samt att den är elektroniskt lagrad och kan överföras elektroniskt mellan olika intressenter.
Öppna jämförelser och nationell brukarundersökning
Begreppet öppna jämförelser har sedan juni 2006 förekommit allt oftare även inom debatten kring socialtjänsten. Valfrihetsreformen och en större mångfald av utförare inom socialtjänsten har bidragit till ett ökat behov av insyn och möjligheter att jämföra resultat och kvalitet mellan olika utförare. Målgrupperna för öppna jämförelser är medborgare, utförare och beslutsfattare, som ska få en kvalitetssäkrad information om socialtjänsten och hälso- och sjukvården.
Socialstyrelsen har på regeringens uppdrag genomfört öppna jämförelser inom vården och omsorgen om äldre, inklusive landstingens hemsjukvård, årligen sedan 2007. Målet är att de samlade resultaten ska
-vara möjliga att jämföra mellan olika kommuner och landsting
-vara tillgängliga för medborgare, personal och beslutsfattare
-ge en nationell bild av vården och omsorgen om äldre
-kunna användas i verksamheternas eget förbättringsarbete
-fungera som underlag för den nationella styrningen av vården och omsorgen om äldre samt
-fungera som ett underlag för brukarnas fria val av utförare.
Resultaten publiceras sedan 2008 i en nationell databas med tillhörande webbpresentation, Äldreguiden.134 Guiden har utvecklats och kompletterats kontinuerligt. Hösten 2009 kan besökaren på Äldreguiden jämföra kvalitetsuppgifter för såväl
134 http://aldreguiden.socialstyrelsen.se/
91
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
kommuner och stadsdelar i storstäderna som för samtliga privata och enskilt bedrivna äldreboenden i landet, hemtjänst och dagverksamhet redovisat på enhetsnivå, m.m. SKL har sedan 2007 genomfört egna öppna jämförelser inom vården och omsorgen om äldre. De finns publicerade i rapportform samt på webben.
Socialstyrelsen har även i uppdrag av regeringen att årligen genomföra nationella brukarundersökningar inom vården och omsorgen om äldre. Syftet är att ur brukares perspektiv undersöka kvaliteten inom vården och omsorgen om äldre. Resultaten förväntas användas för flera ändamål som har betydelse för brukare, medborgare och ansvariga beslutsfattare. Undersökningen som publicerades 2009 omfattar ett urval av ca 140 000 personer som var 65 år och äldre och som hade hemtjänst och/eller bodde i särskilt boende. Undersökningen ska enligt uppdraget även omfatta icke-brukare för att följa upp hur de upplever tillgängligheten till äldreomsorgen.
I juni 2009 fick Socialstyrelsen ett samlat uppdrag att, i samverkan med SKL, intensifiera utvecklingen av öppna jämförelser och ta fram en handlingsplan för ökad tillgång till data av god kvalitet inom hela socialtjänsten. I uppdraget ingår att vidareutveckla indikatorer, förbättra tillgången på data samt att publicera öppna jämförelser inom socialtjänstens olika verksamhetsområden på ett målgruppsanpassat sätt.
Genomförandet av uppdragen kring öppna jämförelser följer den struktur som finns i föreskrifter och i Socialstyrelsens handböcker om God vård (2006) och God kvalitet i socialtjänsten (2008). Ett antal kvalitetsområden för socialtjänsten har utifrån dessa definierats och mätningarna i öppna jämförelserna ska så långt det är möjligt belysa hur verksamheternas tjänster motsvarar följande kvalitetsbegrepp som anger att verksamheter som regleras av SoL och LSS ska:
-svara mot de mål (lagar, förordningar, föreskrifter) som beslutats,
92
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
-bygga på respekt för människors självbestämmande och integritet,
-utgå från en helhetssyn, vara samordnade och präglas av kontinuitet,
-vara kunskapsbaserade och effektivt utförda,
-vara trygga och säkra samt präglas av rättssäkerhet i myndighetsutövningen,
-stödja människor att leva och bo självständigt så att de så långt som möjligt bibehåller sitt oberoende, har en aktiv och meningsfull tillvaro samt får avsluta livet på ett värdigt sätt, samt
-bemöta människor med respekt så att de har inflytande i samhället och över sin vardag.
Bättre juridiska förutsättningar
Från och med 2008 har Socialstyrelsens statistik inom socialtjänsten lagts om, så att den baseras på personnummerbaserade uppgifter i stället för mängdbaserade uppgifter från kommunerna. Det har inneburit bättre möjligheter för granskning, rättning och analys av statistiken, jämfört med tidigare år.
I juni 2007 tillsatte regeringen en särskild utredare med uppdrag att lämna förslag på hur man skulle kunna förbättra de juridiska förutsättningarna för att framställa statistik samt följa upp och utvärdera socialtjänsten. Utredningen föreslår bl.a. en utökad skyldighet för kommunerna att lämna uppgifter till Socialstyrelsen för statistik, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring. Kommunerna ska också vara skyldiga att lämna uppgifter till Socialstyrelsen från enskild verksamhet som socialnämnderna har avtal med, enligt utredningens förslag. Vidare lämnar utredningen förslag som ger bättre möjligheter till gemensamma verksamhetsuppföljningar mellan socialtjänsten
93
| Nationell uppföljning och utvärdering | Ds 2010:3 |
och hälso- och sjukvården.135 Utredningens förslag har remissbehandlats och bereds för närvarande i Regeringskansliet.
3.6Diskussion
De nationella hälsodata- och kvalitetsregistren ger förutsättningar för registerbaserad uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvården i Sverige. Dock är registerkällorna underutnyttjade i relation till deras potential att skapa kunskap om förhållanden i vården. Det är angeläget att fler forskare från olika miljöer får tillgång till dessa datamaterial och kan använda dem som underlag för analyser och återföring till olika målgrupper. Förutsättningarna för detta bör sannolikt klargöras i samband med en bredare översyn av registerverksamheten inom området hälsa och hälso- och sjukvård. Även uppgifter registrerade hos huvudmännens patientnämnder, Patientförsäkringen, HSAN m.m. skulle kunna användas mer effektivt i uppföljande och utvärderande syfte.
Vissa områden inom hälso- och sjukvården, främst primärvården och psykiatrin, täcks fortfarande relativt dåligt av de nationella kvalitetsregistren. Samtidigt som det finns ett behov att utveckla nya registreringar, finns det en risk att utvecklingen av en mängd nationella register medför merarbete, som kan skapa en ”registertrötthet” hos den personal som har hand om inmatningen av data, med påföljande kvalitetsförsämringar i registerinnehåll. Det är därför viktigt att hitta system som undviker dubbelregistreringar och använder effektiva sätt att överföra information från lokala datakällor till de centrala registren.
Insamlingen av data i ett patientperspektiv håller på att förstärkas bl.a. genom arbetet med Nationella patientenkäter. Dock bör även enkätundersökningar användas sparsamt för att inte skapa onödig ”enkättrötthet” hos respondenterna, dvs. patienter och medborgare.
135 SOU 2009:32; Socialtjänsten – Integritet och Effektivitet
94
| Ds 2010:3 | Nationell uppföljning och utvärdering |
I och med utvecklingen av nationella kvalitetsindikatorer, kvalitetsregister och öppna jämförelser har viktiga steg tagits mot gemensamma nationella strategier för uppföljning och redovisning av vårdens kvalitet. De öppna jämförelserna är dock fortfarande huvudsakligen deskriptiva och når inte den analysnivå, som skulle krävas för att förstå processerna bakom de observerade skillnaderna. En sådan förståelse utgör dock en viktig nyckel till att resultaten de facto ska kunna leda till förbättringar i vården. Inte heller är det möjligt att servera de öppna jämförelserna till patienter och vårdkonsumenter, då viktiga justeringar för case-mix m.m. idag saknas. Trots att de publicerade rapporterna innehåller mycket data, besvarar de få frågor, då hypoteser och frågeställningar överhuvudtaget inte formulerats.
Det saknas således nationella mekanismer för djupare kvalitetsanalyser utifrån de data som redan finns. Trots att framtagning och redovisning av kvalitetsinformation riktad till patienter och medborgare har uppmärksammats av flera instanser, har verksamheten inte nått den omfattning, kvalitet eller objektivitet att patienterna skulle kunna dra någon större nytta av informationen. Det finns därmed behov av och utrymme för en statlig satsning.
Medan utvärderingar av medicinska teknologier genomförs av SBU och myndigheter inom läkemedelsområdet, har uppföljning och utvärdering av ändringar och reformer på hälso- och sjukvårdssystemets makronivå inte blivit föremål för större satsningar från statens sida. För att utveckla information till både skattebetalare och beslutsfattare ser vi ett behov av en sådan satsning.
95
4Några internationella erfarenheter
I detta kapitel beskrivs system för nationell uppföljning och utvärdering i hälso- och sjukvården i Danmark, Norge, Finland, England och Nederländerna. Som bakgrund ges korta beskrivningar av aktuella utvecklingstrender i respektive hälso- och sjukvårdssystem.
De sjukvårdsreformer som länderna genomgått under de senaste två decennierna bär många likheter. Generellt har utvecklingen gått mot en ökad mångfald av vårdgivare. Samtidigt har arbets- och rollfördelningen mellan olika myndigheter renodlats och ett antal nya kunskapsproducerande och granskande myndigheter och institut tillskapats. Indikatorer och modeller för kvalitetsuppföljning har utvecklats för att på olika nivåer förbättra uppföljningen och styrningen av vården.
Nya strategier för redovisning av information till vårdkonsumenter och medborgare har byggts upp. Syftet har varit att stärka konsumenternas ställning, då tillgängliggörandet av transparent information om vårdens kvalitet förväntas överföra makt och inflytande till patienterna.
Uppföljningar och utvärderingar av hälsopolitiska reformer genomförs av ett flertal aktörer: oberoende forskningsinstitut (t.ex. England, Nederländerna), kunskapsproducerande myndigheter (t.ex. Norge, Finland) och/eller genom forskningsprogram på forskningsråd (Norge).
97
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
4.1Etablering av nya myndigheter och institut som en del av reformering i hälso- och sjukvård
Under 1990-talet handlade en stor del av sjukvårdsdebatten i de västeuropeiska länderna om att i en krympande ekonomi öka vårdens produktivitet och effektivitet.136 Som svar på problemen spred sig s.k. New Public Management i hälso- och sjukvården. Det blev vanligt att införa marknadsliknande styrmekanismer, först och främst inom specialistsjukvården. Utvecklingen innebar att nya möjligheter öppnades för konkurrens mellan olika vårdproducenter, däribland privata aktörer.
Sedan början av 2000-talet har man kunnat se nya inslag i reformdebatten. De decentraliserade hälso- och sjukvårdssystemen har genererat frågor om ökat statligt ansvar och bättre styrmöjligheter för att garantera vård på lika villkor till hela befolkningen. Grundfrågan handlar om hur stora lokala och regionala variationer i vårdproduktion och vårdens tillgänglighet och kvalitet som är försvarbara i autonomins och närdemokratins namn.
En närliggande fråga handlar om patienternas möjligheter att få kunskap och information om kvaliteten i de tjänster som erbjuds på olika håll och av olika vårdgivare. Strävan efter bättre konsumentinformation kan delvis ses som ett allmänt krav på demokratisering av kunskap och vård. Det har också hävdats att bättre konsumentinformation ger patienterna indirekta möjligheter att styra vården, genom att ”rösta med fötterna” och premiera enheter med god kvalitet på bekostnad av dem som presterar sämre.
I det följande ges en närmare beskrivning av utvecklingen i Danmark, Norge, Finland, England och Nederländerna.
136 Jonsson PM, Agardh E, Brommels M. Hälso- och sjukvårdens strukturreformer. Lärdomar från Norge, Danmark, Finland och Storbritannien. Ansvarskommittén, 2006.
98
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
4.2Danmark
4.2.1Om hälso- och sjukvården i Danmark
Hälso- och sjukvården i Danmark har genomgått liknande reformer som sjukvården i Sverige och de övriga nordiska länderna: patienträttigheterna har förstärkts, väntetiderna reducerats, DRG-systemet och betalning per prestation införts, apoteksmonopolet avskaffats etc. Av största betydelse har införandet av den danska strukturreformen varit med vittgående konsekvenser för hälso- och sjukvårdens struktur och ansvarsfördelning. Efter en övergångsperiod började reformen gälla från och med januari 2007. I och med reformen ersattes de tidigare amterna av fem sjukvårdsregioner som styrs av direktvalda politiker. Regionerna har hand om hälso- och sjukvården och regional utveckling. Samtidigt minskade antalet kommuner från 275 till 98 och dessa fick ökat ansvar för bl.a. rehabilitering och förebyggande arbete.
Finansieringen av hälso- och sjukvården ändrades radikalt i och med att amtskatten avskaffades.137 De nya regionerna har ingen beskattningsrätt, utan finansieringen kommer främst via staten, som indriver ett enhetligt hälso- och sjukvårdsbidrag. Regionernas sjukvårdsintäkter kommer från två håll: från staten (cirka 80 procent) baserat på befolkningsunderlaget och på aktivitet samt från kommunerna (cirka 20 procent) dels som ett grundbelopp och dels som ett aktivitetsbaserat belopp.138 Kommunerna har gjorts delbetalningsansvariga för sjukhusvård i syfte att ge incitament för effektivt förebyggande arbete i befolkningen.
OECD:s årliga sammanställningar av hälso- och sjukvårdsdata visar att kostnaderna för hälso- och sjukvården i Danmark
137Møller Pedersen K, Christiansen T, Bech M. The Danish health care system: evolution – not revolution – in a decentralized system. Health Economics 2005;14:S41-S57.
138Health Care in Denmark. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. København, 2008.
99
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
år 2007 motsvarade cirka 9,8 procent av BNP, vilket kan jämföras med 9,1 procent i Sverige och med OECD-genomsnittet 8,9 procent.139,140, Också hälso- och sjukvårdskostnaderna per invånare var högre i Danmark än i Sverige, 3512 US dollar jämfört med 3323 US dollar. Offentlig finansiering täckte närmare 85 procent av de totala kostnaderna för hälso- och sjukvården i Danmark jämfört med 82 procent i Sverige.
4.2.2Uppföljning och redovisning av kvaliteten i vården
Redan före införandet av strukturreformen hade man i Danmark gjort relativt omfattande satsningar på utveckling av en nationell kvalitetsmodell och öppna redovisningar i hälso- och sjukvården. Ansvar för olika typer av uppföljning ligger delat på olika nivåer i hälso- och sjukvården. Staten (Sundhedsstyrelsen) har bl.a. hand om det nationella patientregistret, DRG-systemet och portalen sundhedskvalitet.dk. Närliggande kunskapsorienterade aktiviteter som den statliga nivån förvaltar utgörs av medicinsk teknologivärdering och tillsynsverksamhet. De danska regionerna har bl.a. hand om de kliniska databaserna (motsvarande nationella kvalitetsregister) och den nationella patientundersökningen, även om denna delvis är statligt finansierad. Regionerna har också stort inflytande över det Nationella Indikatorprojektet. Det danska Institutet för Kvalitet och Ackreditering, IKAS, utnyttjar bl.a. data från de kliniska databaserna, men har inte primärt ansvar för utveckling av registerinnehåll.
Det Nationella Indikatorprojektet, NIP
Det Nationella Indikatorprojektet, NIP, har pågått i Danmark sedan 1999 och bygger på ett omfattande samarbete mellan fack-
139OECD Frequently Requested Data 2009
140OECD Health Data 2009. How does Denmark Compare.
100
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
liga organisationer, forskarsamhället, regionerna och centrala hälso- och sjukvårdsmyndigheter.141 NIP utarbetar kvalitetsstandards och indikatorer inom olika sjukdomsområden som diabetes, hjärtinsufficiens och KOL. F.n. följer man upp vårdens kvalitet inom åtta kliniska områden och under 2009 ska indikatorer och standards för två nya områden bli färdiga. Uppföljningsresultaten tillgängliggörs bl.a. via webbportalen sundhedskvalitet.dk.
NIP arbetar enligt en dynamisk modell och indikatorerna är i princip öppna för revidering efter nyaste vetenskapliga rön. Arbetsstrategin har karakteriserats som ”bottom-up” i och med att det är läkare och andra professionella grupper i vården som utvecklar indikatorerna. Patientrepresentanter finns inte med i arbetet, men resultaten publiceras både i en lättläst och i en professionell version.
För varje diagnosgrupp finns ett koordinerande sekretariat och en kliniskepidemiologisk enhet som ansvarar för arbetet. De regionala koordinatorerna har en central roll i arbetet. Avrapportering till de deltagande avdelningarna sker varje månad och avrapportering av justerade data på nationell nivå 1–2 gånger om året. Efter nationell och regional klinisk audit offentliggörs data. Detta innebär cirka 6–9 månaders fördröjning från inhämtning av data till publicering av resultat.
IKAS – Institut for Kvalitet og Akkreditering i
Sundhedsvæsenet
Senhösten 2004 fattades beslut om inrättandet av ett nytt oberoende kvalitetsinstitut i Århus. Man ansåg att ett oberoende institut behövdes, eftersom man inte såg det möjligt att placera uppgifterna på den danska socialstyrelsen (Sundhedsstyrelsen), som är ansvarig tillsynsmyndighet över sektorn. Institutet startades gemensamt av Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet,
141 www.nip.dk
101
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
Amtsrådsföreningen och H:S i syfte att utveckla en dansk kvalitetsmodell, Den Danske Kvalitetsmodel, DDKM.142
DDKM definieras som ett nationellt kvalitetsutvecklingssystem, som utvecklas i samarbete mellan stat, regioner, kommuner och näringsliv. IKAS har det överordnade ansvaret för modellens strategi, utveckling och planering. Institutet ska stå för ackrediteringen av de institutioner som omfattas av modellen samt ge råd åt institutionerna under ackrediteringsperioden. Enligt visionen ska DDKM bl.a.:
-förebygga fel som kostar liv, livskvalitet och resurser
-främja samarbetet mellan sektorer
-skapa bättre och mer sammanhängande patientförlopp (vårdkedjor)
-använda kunskap, som uppnåtts genom forskning och praktisk erfarenhet
-dokumentera och synliggöra kvaliteten i hälso- och sjukvården
-säkra jämn och hög kvalitet över olika geografiska områden och sektorer
-kontinuerligt förbättra hälso- och sjukvården
DKKM bygger på ackreditering. IKAS definierar ackreditering som en metod som är både ett ledningsverktyg och ett kvalitetsutvecklingsverktyg. Metoden går ut på att man beskriver standards för god kvalitet, dvs. ackrediteringsstandards och att verksamheten värderas och godkänns – ackrediteras – utifrån dessa. Varje sektor och varje område ska få sina egna ackrediteringsstandards. För närvarande (i början av 2009) har en första version utvecklats för offentliga och privata sjukhus, apotek och den kommunala vården. Dessa omfattar 104 olika standards för sjukhus, 42 standards för apoteksverksamhet och 80–85 standards för kommunernas verksamhet. Implementeringen har påbörjats 2008 /2009.
142 www.ikas.dk
102
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
DDKM använder sig delvis av resultat från andra pågående nationella projekt. Ett viktigt samarbete sker med Det Nationale Indikatorprojekt, NIP, som utarbetar kvalitetsstandards och indikatorer inom olika sjukdomsområden. Likaså bygger DDKM delvis på resultat från kvalitetsutvecklingsprojektet Den Gode Medicinske Afdeling, DGMA.
DDKM ska leva upp till internationell standard och har ett antal internationella samarbetspartners. DDKM:s ackrediteringsstandards värderas av International Society for Quality in Healthcare (ISQua), och IKAS själv ska godkännas som en ackrediteringsorganisation av ISQua.143 Tanken är att DDKM:s ackrediteringsstandards och indikatorer ska löpande revideras i överensstämmelse med ISQuas principer.
IKAS har cirka 30 medarbetare, de flesta med hälso- och sjukvårdsbakgrund. Institutet leds av en styrelse, som består av de parter som idag står bakom DDKM, dvs. staten, regionerna, kommunerna och näringslivet.
Sundhedskvalitet.dk – medborgarnas och patienternas ingång till öppna jämförelser
Sundhedskvalitet.dk är en offentlig webbportal, som i första hand riktar sig till vårdkonsumenter och publicerar jämförande information om vårdens kvalitet på olika vårdenheter. F.n. (juni 2009) omfattar redovisningen cirka 420 sjukhus /kliniker, både offentliga och privata.
När verksamheten startades år 2005 motiverade den danska regeringen satsningen på portalen genom att peka på behov av öppenhet och transparens avseende vården på danska sjukhus. Man menade att patienterna behöver och kräver klar och tillförlitlig information bl.a. för att bättre kunna utnyttja det fria vårdvalet.
143 Shaw CD. Toolkit for Accreditation Programs. Some issues in the design and redesign of external health care assessment and improvement systems. International Society for Quality in Health Care, 2004.
103
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
Mycket utvecklingsarbete har lagts ned för att kunna publicera meningsfull jämförande information genom 16 valda nyckeltal och ett sammanvägt sjukhusindex (”karakter”). Än har man inte kommit så långt att informationen skulle vara justerad för skillnader i case mix (patientsammansättning) mellan de jämförda enheterna.
I början av 2009 färdigställdes en analys av vidareutvecklingsbehoven av sundhedskvalitet.dk. Även om systemet riktar sig till konsumenterna har det visat sig att relativt få patienter använder sig av uppgifterna. De som gör det, vill gärna ha mer och kompletterande information. I uppföljningsrapporten ges flera förslag till förbättringar av portalen och arbetet bakom den, bl.a. med tanke på optimering av användargränssnittet. Bl.a. menar man att en särskild brukargrupp behöver etableras, som ska bidra till fortsatt utvecklingsarbete.
4.3Norge
4.3.1Om hälso- och sjukvården i Norge
Hälso- och sjukvården i Norge är i huvudsak offentlig och byggde före år 2002 på tre nivåer av parlamentarisk styrning staten, 19 fylken (landsting) och 435 kommuner. År 2002 överfördes huvudmannaskapet för sjukhusen till staten, som nu har både lagstiftande ansvar och finansierings- och driftansvar för sjukhusen och specialistvården. Kommunerna har ansvar för primärvården, vilket inkluderar allmänläkarvård och hemsjukvård.
Hälso- och sjukvårdsorganisationen blev efter sjukhusreformen indelad i fem, senare fyra geografiska regioner som består av regionala hälsoföretag med sjukhus som dotterbolag. Varje regionalt hälsoföretag ansvarar för att befolkningen i det aktuella geografiska området får adekvat specialistvård. I dotterbolagen, som ägs av hälsoföretagen ingår ofta flera sjukhus.
104
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
Både de regionala hälsoföretagen och varje sjukhus leds av en styrelse. Hälsoföretagen är formellt fria att bedriva hälso- och sjukvården, men staten styr verksamheten genom lagstiftning, styrelse-/företagsmöten samt olika typer av direktiv (årliga styrningsdokument). Staten är genom sitt ägarskap av de regionala hälsoföretagen även ansvarig för övergripande kvalitet i vården, liksom policyformulering och budgetering. Staten kontrollerar och ansvarar helt för finansiering av sjukhusen och ersättningen går främst till de regionala hälsoföretagen. Undantag gäller dock för poliklinisk behandling, som betalas direkt till enskilda vårdgivare från det norska riksförsäkringsverket (Rikstrygdeverket).
Allmänläkarna är husläkare och fungerar som egna företagare som kontrakteras av kommunerna. År 2001 började en ny lag gälla om fast allmänläkarkontakt i den kommunala hälso- och sjukvården (”fastlegeordningen”). Denna innebar att allmänläkarna får betalt dels per capita, dels per prestation från Rikstrygdeverket.
Hälso- och sjukvården i Norge är i huvudsak offentligt finansierad, drygt 15 procent av de totala utgifterna täcks från privata finansieringskällor. År 2007 var de totala kostnaderna för hälso- och sjukvården cirka 4763 US dollar per invånare. Därmed har Norge högre hälso- och sjukvårdskostnader per invånare än samtliga övriga OECD-länder med undantag för USA. 144,145,
4.3.2Uppföljning och redovisning av kvaliteten i vården
Det finns flera vägar till att tillgodose kunskapsbehoven vad gäller uppföljning, utvärdering och granskning i vården. I det norska uppföljningssystemet ingår bl.a. de regionala hälsoföretagens årsrapporter med vissa indikatorbaserade redovisningar. Nationella patientundersökningar ger kunskapsunderlag, som potentiellt kan användas som stöd vid det fria sjukhusvalet. Statens Helsetilsyn, som har en mycket oberoende ställning
144OECD Database 2009. Frequently Requested Data.
145How Does Norway Compare? OECD, 2009.
105
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
ansvarar för kontroll och tillsyn över hälso- och sjukvården i Norge. Helsedirektoratet är även den oberoende i fackliga frågor, men utför dessutom uppgifter i nära samarbete med Helseog omsorgsdepartementet och andra aktörer och ska bidra till att verkställa nationell politik inom hälso- och socialsektorn. I viss mån engagerar sig det norska Riksrevisionsverket i granskningen av hälso- och sjukvården.
Departementet, Helsedirektoratet och de regionala hälsoföretagen brukar samarbeta kring valda teman såsom cancerkirurgin. Man har gjort en arbetsfördelning mellan aktörerna beträffande teknologier, juridik, registerverksamhet etc. Nationella kvalitetsregister utvecklas kontinuerligt, och möjligheterna att använda det norska patientregistret kommer att förbättras då registret fr.o.m. 2010 blir personnummerbaserat.
Som i Sverige ackrediterar man även i Norge laboratorieverksamheter. Några få sjukhus /kliniker har certifierats enligt ISO- standard.
Helsedirektoratet är i hög grad oberoende i rent professionella frågor och vid formulering av evidensbaserade regelverk. Däremot gäller inte samma oberoende när direktoratet ska bidra till att omsätta fastställd hälso- och sjukvårdspolitik i praktiken.
Direktoratet har ett antal nationella sekretariatsfunktioner. Man ger ut årliga nyckeltalsrapporter liksom utvecklingsrapporter i ett hälsosystemperspektiv, dock inga som särskilt riktar sig till vårdkonsumenter /medborgare.
Helsetilsynet kan karakteriseras som ett typiskt traditionellt tillsynsorgan, där verksamhetens tyngdpunkt vilar på uppföljning av efterlevnad till gällande lagstiftning. Fr.o.m. sommaren 2009 utövar Helsetilsynet även tillsyn över medicinsk forskning.
Helsetilsynet upplever en hög grad av frihet och oberoende i relation till departementet. Detta kommer till uttryck bl.a. i det årliga budgetarbetet och i de konkreta prioriteringar som görs avseende val av särskilda tillsynsområden. Riksrevisionen, som årligen träffar myndighetens representanter, brukar fästa uppmärksamhet vid frågor om verksamhetens oberoende karaktär. En av de viktigaste samarbetspartners är Helsedirektoratet, som
106
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
med sin kompetens agerar som normförvaltare, dvs. gör tolkningar av vad som är evidensbaserad, god vård. Detta ingår således inte i Helsetilsynets primära uppdrag.
Norges forskningsråd, NFR, är en betydelsefull och kompetent aktör inom uppföljning och utvärdering.146 Olika reformer har följts upp genom öronmärkta satsningar på vetenskaplig evaluering såsom sjukhusreformen. Även den s.k. institutsektorn får en del uppföljnings- och utvärderingsuppdrag finansierade med statliga medel. T.ex. följer SINTEF upp olika aspekter på produktionen av somatisk och psykiatrisk vård. I teorin borde även den fria forskningen vid universiteten kunna producera uppföljande kunskap om hälso- och sjukvården, men i praktiken spelar de en relativt perifer roll. Detta utgjorde en bakgrund till etableringen av Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
Det Nasjonella Kunnskapssenteret har i Norge samma typ av kunskapshanterande roll som SBU i Sverige, dvs. man arbetar med sammanställning av vetenskaplig kunskap om effekter och kostnader av medicinska teknologier.147 Till skillnad från SBU bedriver man också omfattande arbete avseende uppföljning (monitorering) av vardagssjukvårdens kvalitet t.ex. genom utveckling och användning av patientenkäter och kvalitetsindikatorer. En av de tre enheterna vid avdelningen för kunskapsbaserad hälso- och sjukvård och kvalitetsförbättring arbetar numera med organisationsfrågor.
Till Kunnskapssenterets nyare utvecklingsområden hör en alertfunktion och därtill hörande databas rörande inkommande, nya teknologier samt produktion av oberoende läkemedelsinformation. Även patientsäkerhet har fått en egen enhet på centret. Fortsatt har man dock i stort sett inga direkta myndighetsuppgifter eller beslutsmakt, utan man har ambitionen att styra med kunskap och information. Kunnskapssenteret har också sekretariatsansvaret för rådet för kvalitet och prioritering med
146www.nfr.no
107
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
25 medlemmar utsedda av departementet. Rådets konklusioner betraktas som bindande för medlemmarna.
En evaluering av centrets verksamhet genomfördes år 2007. Den utmynnade i två huvudsakliga slutsatser: 1) centrets verksamhet har spridit sig över ett flertal områden och eventuellt har centret nu för många divergerande uppgifter och 2) målgrupperna har inte nåtts i tillräckligt hög grad. Enligt representanter för centret har man inte tagit kritiken enl. punkt 1) på särskilt stort allvar. Däremot arbetar man numera mycket aktivt för att effektivt sprida information till målgrupperna bl.a. genom ett nytt Helsebibliotek på nätet. Informationsaktiviteterna riktar sig primärt till de professionella grupperna i vården, medan patienter /konsumenter /medborgare inte uppmärksammats särskilt.
4.4Finland
4.4.1Om hälso- och sjukvården i Finland
I Finland är hälso- och sjukvården ett primärkommunalt ansvar och kommunerna finansierar drygt 40 procent av de totala kostnaderna. För specialistvård sker obligatorisk samverkan i kommunalförbund (sjukhusdistrikt). De flesta sjukhus är offentliga.
Kommunerna förhandlar årligen om volymer och priser med respetive sjukhusdistrikt. Förhandlingarna resulterar i en överenskommelse om kommunernas betalningsandelar och en totalkostnadsram. Statsbidrag utgår till kommunerna och motsvarar knappt en femtedel av de totala kostnaderna. Till detta kommer 15 procent från den nationella försäkringen avseende bl.a. läkemedel i öppen vård. Cirka 20 procent av de totala hälso- och sjukvårdskostnaderna täcks med avgifter från patienterna.
Primärvården drivs sedan 1970-talet av hälsocentraler, i vissa fall i primärkommunal samverkan. Sedan 1980-talet har ett system med egenläkare utvecklats. Detta innebär att en primärvårdsläkare tillsammans med ett vårdlag har ansvaret för en geografiskt avgränsad befolkning. De flesta primärvårdsläkare är
108
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
anställda på månadslön. I egenläkarsystemet avlönas läkarna med en kombination av lön, kapitering, fee-for-service och ersättning från kommunerna.
Valfriheten vad gäller läkare och sjukhus har i praktiken varit begränsad, särskilt i de mindre kommunerna. I större kommuner och städer finns relativt många privatpraktiserande specialistläkare t.ex. inom gynekologi, ögonsjukvård och kardiologi. Företagshälsovården, som i Finland erbjuder både hälso- och sjukvård, utgör ett lättillgängligt alternativ för den yrkesverksamma delen av befolkningen.
Under 2000-talet har liknande ambitioner beträffande hälso- och sjukvårdens struktur och ansvarsfördelning kommit till uttryck i Finland som i andra länder. Den s.k. kommun- och servicestrukturreformen är den största reformen av kommunernas förvaltning och tjänster i Finlands historia. Kommunerna genomför reformen i samarbete med staten före utgången av 2012. Reformen ska stärka kommun- och servicestrukturen, utveckla sätten att producera och organisera tjänster, förnya kommunernas finansierings- och statsandelssystem samt se över uppgiftsfördelningen mellan kommunerna och staten. Reformen har lett till att antalet kommuner väsentligt minskat. Vid Social- och hälsovårdsministeriet bereds för tillfället en ny lag om organiseringen av social- och hälsovårdstjänsterna. I lagen ska kommunernas nya servicestruktur för social- och hälsovården fastslås från och med år 2013.
Även i Finland är hälso- och sjukvården i huvudsak offentligt finansierad, trots att cirka 25 procent av de totala utgifterna täcks från privata finansieringskällor. År 2007 uppgick de totala kostnaderna för hälso- och sjukvården till cirka 2840 US dollar per invånare. Jämfört med övriga Norden avser en relativt låg andel av BNP i Finland, 8,2 procent, kostnader för hälso- och sjukvård.148,149,
148OECD Database 2009. Frequently Requested Data.
149How Does Finland Compare? OECD, 2009.
109
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
4.4.2Uppföljning och redovisning av kvaliteten i vården
I och med den s.k. statsbidragsreformen i början på 1990-talet minskade statens detaljstyrning och inriktningen blev att styra med hjälp av information, ramlagar och försöksprojekt. På senare år har man infört ändringar i uppgifter och ansvarfördelning mellan statliga aktörer som utövar tillsyn, uppföljning och granskning i vården. Social- och hälsovårdens produkttillsynscentral och Rättsskyddscentralen för hälsovården sammanslogs den 1 januari 2009 till ett centralt ämbetsverk, Tillstånds- och tillsynsverket för social- och hälsovården, Valvira, under social- och hälsovårdsministeriet.150 Parallellt sammanslogs två stora statliga verk, Folkhälsoinstitutet och Social- och hälsovårdens utvecklingscentral, Stakes, till en gemensam myndighet, Institutet för hälsa och välfärd.
Valvira har till uppgift att genom styrning och tillsyn främja hanteringen av hälsorisker i livsmiljön samt rättsskyddet och tjänstekvaliteten inom social- och hälsovården. Valvira styr kommunerna och länsstyrelserna genom att verkställa lagstiftningen inom sitt område och genom att övervaka att lagarna följs.
Verket styr och övervakar också yrkesutbildad personal och organisationer inom hälso- och sjukvården och handlägger klagomål. Från år 2010 kommer man även att ha riksomfattande styrnings- och tillsynsuppgifter inom socialvården.
Institutet för hälsa och välfärd (THL) är ett forsknings- och utvecklingsinstitut inom social- och hälsovårdsministeriets förvaltningsområde.151 Institutet har till uppgift att främja befolkningens välfärd och hälsa, att förebygga sjukdomar och sociala problem samt att utveckla social- och hälsotjänsterna.
Genom sin verksamhet ska THL betjäna statliga och kommunala beslutsfattare, sektorns aktörer, organisationer, forskningsvärlden och medborgarna. Institutet är statistikmyndighet inom sin sektor och ska sörja för kunskapsunderlaget inom sitt uppgiftsområde och nyttiggörandet av underlaget.
151www.thl.fi
110
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
THL utför sin uppgift genom forskning, uppföljning och utvärdering, utvecklingsarbete, expertinflytande och myndighetsuppgifter samt internationellt samarbete. Forskningen rör främst om främjande av hälsa och välfärd och förebyggande av sjukdomar och funktionshinder. I sin forsknings- och utvecklingsverksamhet utnyttjar THL data ur den statistik och andra uppföljningssystem som institutet förvaltar.
THL arbetar också med modell- och metodutveckling avseende nya modeller för tillhandahållande av tjänster inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten,; god praxis för främjande av välfärd och hälsa; samt kunskap och verktyg för tillämpning av god praxis.
4.5England
4.5.1Om hälso- och sjukvården i England
I England med cirka 50 miljoner invånare ska National Health Service, NHS, förse alla invånare med lättillgänglig läkarvård. NHS är en departementet underställd statlig myndighet vars Chief Executive är chef för ”koncernledningen” (NHS Executive, NHSE). NHSE stöttar ministrarna i utvecklingen av hälsopolitik och strategier och är ansvariga för kostnadseffektiv användning av resurser inom NHS. Förutom i högkvarteret i Leeds har NHSE regionala kontor runt om i landet som är ansvariga för regional implementering av nationell politik och handlingsstrategier.
Som en reaktion mot de konservativas hälso- och sjukvårdspolitik lade Labourregeringen 1997 fram planer för ett reformerat NHS. Intern marknad och konkurrens, vilka varit i fokus tidigare under 1990-talet, skulle ersättas av samarbete och kompanjonskap. Den andra Labourregeringen lanserade en expansionsplan för NHS, som innebar att regeringen skulle tillskjuta en årlig real expansion på 7 procent fram till år 2008.
111
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
I syfte att jämna ut regionala orättvisor delade man in Storbritannien först i 481 primärvårdsgrupper, Primary Care Trusts, PTC, vilka sedermera blivit 303 till antal. Varje PCT finansieras genom ett befolkningsbaserat viktat statsbidrag. PCTs kontrakterar allmänläkare och annan primärvårdspersonal inom sitt område och svarar för produktion av primärvårdstjänster. Allmänläkare organiseras av PCTs och fungerar som grindvakter.
Allmänläkarna är juridiskt egna företagare, men majoriteten arbetar inom NHS och ersätts helt med offentliga medel via en kombination av kapitation och prestationsbaserad ersättning. I det system, som började fungera i april 2004, fick PCTs en självständig rätt att beställa hälso- och sjukvårdstjänster av sjukhusen.
Samtidigt med organisering av PCTs etablerades 175 NHS Trusts samt 28 strategiska hälsovårdsmyndigheter, SHAs. De sistnämnda är organiserade efter geografiska områden och har ett uppföljnings- och samordningsansvar gentemot de lokala vårdgivarna. Den sekundära vården organiseras främst i NHS Trusts, som driver sjukhus, akutvård, ambulanstjänster och specialistkliniker. Om en NHS Trust visar god kvalitet och prestationer i sin verksamhet, kan den nå en mer oberoende ställning och bli en s.k. Foundation Trust. Etablerandet av Independent Sector Treatment Centres vid sidan av NHS Foundation Trusts har bidragit till ökad kapacitet.
Under de senaste åren har en prioritet i Labourregeringens politik varit att ge patienter större inflytande och rätt att välja vårdgivare samt att införa betalning efter resultat. Detta har syftat till att sätta press på sjukhus och kliniker att prestera bättre genom att ge mindre pengar för färre behandlingar. Enligt regeringens nyare ambitioner fästs också stor uppmärksamhet vid eliminering av ojämlikhet i hälsa och vårdens utfall, vilka också följs upp effektivt.
År 2007 var hälso- och sjukvårdens andel av BNP i Storbritannien cirka 8,4 procent. De totala hälso- och sjukvårdskostnaderna uppgick till 2964 US dollar per invånare. Kostnaderna var således relativt låga i jämförelse med Sverige och OECD-
112
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
genomsnittet. NHS är i huvudsak (till cirka 85 procent) offentligt finansierad och bygger på principen vård efter behov med låga eller inga patientavgifter. Den allmänna sjukvården finansieras till allra största del genom statlig skatt, kompletterat av socialförsäkringsavgifter (national insurance contribution) och patientavgifter. Offentlig finansiering täcker cirka 82 procent av de totala kostnaderna för hälso- och sjukvården.
4.5.2Uppföljning och redovisning av kvaliteten i vården
I slutet av 1990-talet etablerades två nationella institut i syfte att främja hög och jämn kvalitet och kostnadseffektivitet i vården: National Institute for Clinical Excellence (NICE) och Commission for Health Improvement (CHI). NICE utfärdar riktlinjer för vård och behandling och ska motverka geografiska skillnader i vårdens innehåll och resultat. På basis av ekonomisk utvärdering av medicinska teknologier ska NICE se till att evidensbaserade, kostnadseffektiva interventioner prioriteras och implementeras i vården.
CHI fick i uppdrag att följa upp och främja följsamhet till NICE riktlinjer och s.k. National Service Frameworks (NSF), vilka definierar standards för vård vid olika sjukdomar och tillstånd. Samtidigt krävde regeringen resultat i form av prestationsökningar, tillgänglighet, kvalitet och effektivitet. Hälso- och sjukvårdsdepartementet hade fokus på mät- och uppföljningsbara mål vilka kopplades till expansionsplanen och även till NSF.
År 2003 fick CHI i uppdrag av Hälso- och sjukvårdsdepartementet att upprätta en lista, där man rangordnar NHS Trusts efter hur väl man lyckas med hälso- och sjukvården. Rangordningen (”star rating”) byggde på indikatorer på bl.a. väntetider, antal operationer, effektivitet och vårdkvalitet. En bra bedömning kunde ge en Trust en större självständighet, medan ett dåligt betyg kunde leda till förlorad chefsposition el dyl.
Sedermera utvecklades funktionen till Healthcare Commission och efter sammanslagning med motsvarande verksamhet
113
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
avseende socialtjänsten Care Quality Commission, CQC.152 Denna har ett brett mandat att inspektera, följa upp och utvärdera hälso- och sjukvården, både den vård som produceras inom NHS och vård som produceras av övriga aktörer. Genom en särskild juridisk konstruktion har kommissionen fått en ovanligt stark oberoende ställning. CQC understryker att alla dess analyser och rapporter ska göras tillgängliga för samtliga målgrupper, inklusive patienter och befolkningen.
För att ge medborgarna information driver CQC en webbportal, NHS Choices, med jämförelser av olika aspekter på vårdens kvalitet. 153 Verksamheten täcker alla kliniker inom NHS och privata vårdgivare. Genom att söka med postnummer eller uppgift om sjukdomsdiagnos eller vårdåtgärd kan man få jämförande information om alternativa vårdgivare. Via samma portal kan man komma åt ett bokningssystem för läkarbesök.
Andra instanser som ägnar sig åt olika typer av granskning inom NHS, är den s.k. Monitor154, en autonom oberoende granskare, som bl.a. registrerar och godkänner NHS Foundation Trusts. The National Patient Safety Agency, NPSA155, har tillkommit som svar på de uppmärksammade kvalitets- och säkerhetsproblemen i vården.
Utöver statliga myndigheter finns det också helt oberoende aktörer som analyserar och utvärderar olika aspekter på hälso- och sjukvården. En av de mest berömda och internationellt respekterade är Nuffield Trust, en stiftelse som genomför oberoende granskningar av hälsopolitiska satsningar och interventioner.156 Nuffield Trust beskriver som sin mission att stödja oberoende analys och informerad debatt om hälsopolitiska frågor i Storbritannien. Syftet är att meddela evidens och bidra till utbyte av kunskap och information för att belysa dagsaktuella frågor. Man vill också vara föregångare som identifierar nya
153www.nhs.uk/
114
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
väsentliga trender och frågeställning av relevans för politisk debatt och beslutsfattande.
4.6Nederländerna
4.6.1Om hälso- och sjukvården i Nederländerna
Det nederländska sjukvårdssystemet omdanades år 2006 och bygger på medborgarnas val av sjukförsäkring och val av vårdgivare. Alla medborgare omfattas enligt lagen av sjukförsäkringen. Systemet baseras traditionellt på ett stort antal vårdgivare som ofta har en lokal geografisk bas. Den holländska regeringen har under de senaste åren stegvis genomfört reformer baserade på valfrihet för medborgarna och försök att utveckla en kvalitetskonkurrens mellan vårdgivare.157 Syftet med förändringarna är att öka genomlysningen och konkurrensen samt styra utvecklingen från ett utbudsstyrt till ett efterfrågestyrt sjukvårdssystem. Systemet bygger på tydlighet i fördelning av ansvar respektive uppgifter mellan aktörerna. Offentliga organisationer (staten eller motsvarighet till kommunerna) driver ingen sjukvård utan koncentrerar sig på principer, regelverk och övervakning av aktörerna på en ”marknad”. Samtidigt ligger en stark tonvikt på solidaritet och rättvisa i grunden, liksom en hög medvetenhet om marknadsmekanismernas begränsningar inom sjukvårdssektorn.
Sjukvårdssystemet i Nederländerna regleras via ett antal offentliga myndigheter som har att verka oberoende och svarar för sina uppdrag gentemot hälso- och sjukvårdsministern. College voor Zorgverzekeringen, CVZ (eng. The Health Care Insurance Board) samordnar implementering och finansiering av den nationella vårdförsäkringen (Zorgverzekeringswet; ZVW)
157 Schut FT, van de Ven WPMM. Rationing and competition in the Dutch health care system. Health Economics (2005) 14: 59-74.
115
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
och den särskilda försäkring vilken utgör ett skydd för de patienter som ådrar sig höga vårdkostnader.
Nederlandse Zorgautoriteit, Nza (eng. Dutch Health Care Authority) har till uppgift att övervaka att marknaden för hälso- och sjukvård fungerar. Myndigheten reglerar villkoren för vårdproducenter och försäkringsbolag, ska motverka uppkomst av dominerande marknadsposition samt ska initiera marknadsbaserade reformer.
Det nederländska konkurrensverket, NMa, övervakar den holländska konkurrenslagstiftningen och verkställer åtgärder som att förhindra kartellbildning, godkänner eller förbjuder sammanslagningar av företag samt förhindrar missbruk orsakat av marknadsdominans.
Inspectie voor de gezondheidszorg, IGZ (eng. Dutch Health Care Inspectorate) driver projekt rörande kvalitetsstandarder och har en verkställande roll avseende kvalitetskontroll.
Den akademiska traditionen inom hälso- och sjukvårdsforskning har starka och många företrädare i Nederländerna vilket också medför en aktiv och kvalitetsmässigt högtstående belysning av viktiga frågeställningar. Således anlitas ett antal universitet och fristående forskningsinstitut för att genomföra diverse uppdrag. I samband med införandet av reformen 2006 tillsattes en statlig utredning med syfte att undersöka om kunskapsinfrastrukturen hade tillräcklig storlek och stabilitet för att kunna motsvara krav på utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvårdssystemet i dag och i framtiden samt om balansen mellan fri, risktagande och innovativ forskning och efterfrågestyrd forskning var tillräckligt god. Förslag på förbättringar redovisades via ett antal rekommendationer.158
Organisationen ZonMw (eng. the Netherlands organisation for health research and development) är den största offentliga organisationen för finansiering av forskning i landet. ZonMw initierar och verkställer en rad program inom området för hälso-
158 Advisory council on health research. Healthy services research. The future of health services research in the Netherlands. The Hague.: Health council of the Netherlands, 2008; RGO no. 59E.
116
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
och sjukvårdsforskning. Organisationen verkar på uppdrag av Hälsoministeriet och Vetenskapsministeriet. ZonMw har även till uppgift att ställa samman och implementera ny evidensbaserad kunskap och nya metoder och att utveckla redan befintliga metoder vilka praktiseras inom vård och omsorg.
ZonMw har kontrakt med universitet och lokala förvaltningar kring långsiktiga samarbetsprojekt vilka sträcker sig över fem år eller mer. År 2008 administrerade organisationen cirka 32 miljoner euro till temaforskning och ytterligare 23 miljoner euro till öppna forskningsprogram inom hälso- och sjukvården 159.
Sedan början av 2006 måste alla medborgare köpa lagstadgad sjukvårdsförsäkring (Zorgverzekeringswet; ZVW) genom privata försäkringsföretag, vilket är reglerat genom lagstiftning.160 De försäkrade ska enligt lag köpa ett standardpaket (eng. standard benefits package) som inkluderar sjukvård inkl allmänpraktiker, sjukhusvård, barnmorskor samt tandvård för barn och ungdomar upp till 18 års ålder. Från 18 år täcks man av en försäkring för specialisttandvård, medicinska hjälpmedel, läkemedel, mödravård, ambulans och patienttransport och paramedicinsk vård. Det står medborgaren fritt att byta mellan olika försäkringsbolag.
Allmänheten kan jämföra olika försäkringsbolag och sjukhus via en publik webbsida. Ett försäkringsbolag är tvingat att ta emot alla individer som ansöker om försäkring. Försäkringsbolagen kan besluta för vem och hur vården ska ges genom val av vård baserad på kvalitet och kostnad. Förutom detta så är alla medborgare berättigade till en lagstadgad Algemen Wet Bijzondere Ziektekosten, AWBZ (eng. Exceptional Medical Expenses Act) som täcker en lång rad av ingrepp såsom vård av kroniska och mentala sjukdomar, hemsjukvård och äldreboende. Så gott som samtliga medborgare kompletterar försäkringen utöver vad som ingår i standardpaketet.
159www.zonmw.nl
160Health insurance in the Netherlands. The new health insurance system from 2006. Ministry of health, welfare and sport. The Hague, Netherlands 2005.
117
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
De försäkrade betalar en premie som sätts av de privata försäkringsbolagen. 2008 var den årliga premien i medeltal € 1,049. Staten betalar premien för barn under 18 år liksom för flyktingar och asylsökande och andra mindre bemedlade. En konsekvens av reformen var att andelen offentlig finansiering av de totala sjukvårdskostnaderna ökade från drygt 65 procent till 78 procent år 2006. Det här bekräftas av en aktuell artikel som pekar på relativt stora kostnadsökningar för hälso- och sjukvårdssystemet sedan reformens införande.161
4.6.2Uppföljning och redovisning av kvaliteten i vården
Nederländerna är en ledande europeisk nation inom kvalitetsutvecklingsområdet. De medicinska specialistföreningarna svarar för en betydande del av det professionella arbetet att mäta, redovisa och återkoppla kvalitet – detta uppfattas som en del av uppdraget och ansvaret. Sedan 1979 har de ett gemensamt nationellt kvalitetsinstitut, Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, CBO (eng. The Dutch Institute for Healthcare Improvement), i Ütrecht som svarar för metodstöd och samordnande insatser162. CBO utvecklar produkter, instrument och metoder för kvalitetsförbättring och vårdförnyelse som är anpassat till vårdgivarna, såsom evidensbaserade vårdprogram, “peer review” system, Genombrotts projekt, liksom program för att förbättra patientflöden och patientsäkerhet.
Parallellt med sjukvårdsreformerna och deras inriktning har regeringen satsat på att göra kvalitetsinformation kring vården tillgänglig för medborgarna. En välutvecklad webbplats www.kiesbeter.nl (ung. välj bättre) ger kvalitetsredovisningar och jämförelser av enskilda vårdgivare, kliniker och sjukhus. Webbsidan innehåller också viktig information om sjukvårdssystemet, sjukdomar och behandlingsprogram. Kiesbeter-
161Westert GP, Burgers JS, Verkleij H. Looking to Europe: The Netherlands: regulated competition behind the dykes? British Medical Journal 2009;339:b3397
162www.cbo.nl
118
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
programmet administreras via det nationella institutet för folkhälsa och miljö, RIVM (eng. National Institute for Public Health and the Environment)163. RIVM utför uppdrag på mandat från Hälso- och sjukvårdsministeriet. Institutet publicerar engelskspråkiga dokument som bl.a. jämför sjukvårdssystemet med andra viktiga länder i omvärlden. Rapporten Zorgbalans utges vartannat år och listar ca 150 kvalitetsindikatorer på systemnivå. För år 2008 finns en version tillgänglig i engelsk översättning.164 RIVM bedriver också intressanta framtidsstudier kring sjukvårdssystemet.
Flertalet av medarbetarna är disputerade. De anställda har ofta en mix av arbete för RIVM och egen forskning. Den höga och forskningsnära kompetensen hos de anställda innebär, enligt utsago från en chef på institutet, en förutsättning för att kunna bedriva ett långsiktigt hållbart, kvalitativt och effektivt utvecklingsarbete.
IGZ (eng. Dutch Healthcare Inspectorate) bedriver ett stort nationellt projekt kallat Zichtbare Zorg, (ung. synlig vård) vilket har till syfte att skapa förutsättningar för ett systematiskt utvecklingsarbete med att ta fram indikatorer för att förse marknaden med information om innehåll i vård och omsorg. Detta inkluderar underlag för patientens fria val, försäkringsbolagens köp av vårdtjänster, för läkarnas remitteringar av patienter, för vårdgivarnas redovisning och för myndigheterna behov av att kunna kontrollera kvaliteten på vården. Projektet har också ett uppdrag att publicera resultat, att utveckla en infrastruktur för datahantering och förvaltning av indikatorer och att stödja samarbete mellan intressenter. Projektet ska enligt nuvarande planering ha ett färdigt resultat år 2011.
Arbetet med indikatorer har pågått i drygt två år. Utgångsläget med tillgång till relevanta registerdata har inte varit i paritet med vad som exempelvis föreligger i Sverige. Det kvarstår en viss
163www.rivm.nl
164Dutch Health Care Performance Report 2008. National institute for public health and the environment. Bilthoven, the Netherlands 2008.
119
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
osäkerhet om projektet Zichtbare Zorg kommer att kunna leva upp till sin ambitiösa målsättning fram till 2011.165
NIVEL (eng. Netherlands Institute for Health Services Research) deltar i forskningsprojekt såväl nationellt som internationellt och är ansvarigt för de nationella databaserna och informationssystemen. Ett intressant inslag i NIVELs forskningsverksamhet utgörs av svarspaneler med konsumenter, kroniskt sjuka och professionella, exempelvis sjuksköterskor. Beroende på aktuella spörsmål kan åsikter rörande hälso- och sjukvården inhämtas från panelerna166.
4.7Diskussion
I de nordiska länderna har trycket på att genomföra reformer avseende uppgifts- och ansvarsfördelningen inom hälso- och sjukvården varit stort. Även om utvecklingen gått åt samma håll, dvs. mot större geografisk koncentration och starkare central styrning, har de tilltänkta reformernas utformning och tidplan varierat. Sverige avviker något från trenden genom att de förslag till makrostrukturella ändringar som lämnades av den parlamentariska Ansvarskommittén167 ännu inte blivit föremål för implementering. Däremot har man i Sverige eftersträvat bättre kvalitet och tillgänglighet genom andra interventioner, såsom överenskommelsen om vårdgarantin och den s.k. kömiljarden.
I de studerade länderna har den centrala styrningen av hälso- och sjukvården utökats genom etablerandet av nya institut och myndigheter med uppgifter inom tillsyn, uppföljning och utvärdering. Denna utveckling har också motiverats av en ökande mångfald vårdgivare. De nyskapade nationella instanserna i t.ex. Danmark och England har fått en allt starkare ställning och riktar en stor del av sin verksamhet direkt till vårdkonsumenterna. Genom att ta del av öppna redovisningar för-
165www.igz.nl
166www.nivel.nl
167SOU 2007:10; Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft
120
| Ds 2010:3 | Några internationella erfarenheter |
väntas konsumenterna få och ta mer makt i vården. Samtidigt har man tagit fram nya ”performance assessment” redskap, som också ger möjlighet till resultatstyrning på olika nivåer.
I England arbetar flera stora och resursstarka organisationer direkt under regeringen med statlig finansiering, och det framhävs att deras status är oberoende. Innehållet i verksamheterna handlar främst om hälso- och sjukvårdens kvalitet och säkerhet. Uppgifterna är dock som regel inte snävt avgränsade till specifika frågeställningar, teknologier eller verksamhetsområden, utan syftet är att ge en bred bild av hur väl hälso- och sjukvårdsenheterna fungerar.
I Nederländerna har man renodlat rollerna med styrning, reglering och övervakning från myndigheter som ska fungera som oberoende gentemot såväl ministeriet som olika aktörer inom hälso- och sjukvården i försöket att övergå till en efterfrågestyrd marknad baserad på medborgarens fria val. Holländarna har satsat på att skapa och underhålla ett system med tydliga inslag av konkurrens mellan de olika aktörerna på vårdmarknaden. Olika myndigheter har tilldelats särskilda uppdrag avseende förutsättningar för aktörernas beteende och påverkan på marknadsmekanismer respektive övervakning av och sanktioner mot förekomsten av eventuella imperfektioner. En öppen redovisning av diverse kvalitetsparametrar hos vårdenheterna för att stödja medborgarnas informerade val utgör ett av de grundläggande konkurrensmedlen.
I Finland har man sedan 1993 haft ett hälso- och sjukvårdssystem med enbart blygsamma inslag av central styrning och reglering. Ersättandet av Social- och medicinalstyrelsen med Forsknings- och utvecklingscentralen STAKES markerade en övergång från normstyrning till kunskapsstyrning. Som ett uttryck för renodling av rollerna har sedermera en ny tillsynsmyndighet, Valvira, etablerats. För att hushålla med resurserna och undvika dubbelarbete och onödig konkurrens mellan statliga myndigheter har man nyss slagit ihop två stora kunskapsproducerande myndigheter till ett Institut för hälsa och välfärd. Arbetet med
121
| Några internationella erfarenheter | Ds 2010:3 |
transparenta redovisningar riktade till konsumenter av hälso- och sjukvård och socialtjänst har först nyligen påbörjats.
I Danmark har man gjort omfattande satsningar på transparenta redovisningar och kvalitetsuppföljningar, inte minst inom ramen för utvecklingen av webbportalen sundhed.dk. Som i Storbritannien har man även i Danmark investerat i omfattande kunskapsproduktion som underlag för allsidig kvalitetsinformation genom bl.a. etableringen av det oberoende Nationella Institutet för Kvalitet och Ackreditering, IKAS.
I Norge har man gjort omfattande statliga satsningar inom kunskapsproduktion och genomfört särskilda forskningsprogram kring studier av konsekvenser av hälsopolitiska reformer. Kunnskapssenteret erbjuder ett stort utbud av information som främst riktar sig till de professionella grupperna i vården. Däremot har man inte särskilt uppmuntrat det fria sjukhusvalet. Utifrån ett patientperspektiv kan man eventuellt önska sig bättre information och dokumentation om vårdkvaliteten på olika håll.
Etablerandet av nationella, till skillnad från regionala och lokala, institutioner för systematisk uppföljning och utvärdering i hälso- och sjukvården har i de studerade länderna främst motiverats av behov att jämna ut skillnader i vårdens förutsättningar, tillgänglighet och kvalitet. Men man kan också hävda att det är rationellt att koncentrera denna typ av kvalificerad verksamhet på nationell nivå mot bakgrund av den höga, tvärvetenskapliga kompetens som uppdraget kräver. Den slutsatsen gäller särskilt för små länder som Sverige och de övriga nordiska länderna.
122
5Institutet för uppföljning och utvärdering – överväganden och förslag
Vi föreslår att en oberoende granskningsfunktion, Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, skapas som en statlig myndighet med så stora möjligheter till oberoende verksamhet som denna juridiska konstruktion tillåter. Huvudmålsättningen för institutets verksamhet ska vara att följa upp, utvärdera och redovisa förhållanden inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, med konsumenter och medborgare som primär målgrupp.
Den initiala verksamheten föreslås bestå av fyra verksamhetsgrenar: 1) Uppföljning av hur väl hälso- och sjukvården totalt sett fungerar (”performance”) och analys av effekter av satsningar och reformer på systemets makronivå; 2) Beskrivning och jämförande analys av kvaliteten på olika vårdenheter; 3) Kommunikation med patienter och medborgare; 4) Modell- och metodutveckling och internationell samverkan. Förslaget innebär att vissa uppföljande och utvärderande uppgifter överförs från Socialstyrelsen till det nya institutet.
Vidare föreslås i ett andra steg att staten ska överväga överföring av de register och uppgifter som idag hör till Epidemiologiskt Centrum vid Socialstyrelsen till Institutet för uppföljning och utvärdering.
123
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
5.1Syftet med förslagen
Vi har i föregående avsnitt pekat på behov att förstärka de nationella resurserna för systematisk uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten särskilt med tanke på kunskap och information riktad till medborgarna. Vi har också illustrerat bristen på sådan information om kvaliteten i vård och omsorg, som konsumenterna kan använda när de ska nyttja sin rätt att välja vårdgivare. Det är främst i syfte att förbättra förutsättningarna att tillgodose dessa behov, som följande förslag till uppgift och organisation för en oberoende granskningsfunktion lämnas.
Som framgår senare i kapitlet föreslår vi att funktionen skapas som en statlig myndighet med så stora möjligheter till oberoende verksamhet som denna juridiska konstruktion tillåter. På en generell nivå syftar förslaget till inrättandet av en ny myndighet till en renodling av rollerna och ett förtydligande av ansvarsfördelningen mellan olika nationella aktörer inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Förstärkning av patientens ställning samt allmän demokratisering av vård genom ökad transparens och kunskap utgör ytterligare målsättningar för förslagen.
5.2Institutets verksamhet
Med tanke på den inriktning som föreslås för verksamheten har vi gett funktionen arbetsnamnet Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst.
124
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
5.2.1Målsättning
Huvudmålsättningen för institutets verksamhet ska vara att följa upp, utvärdera och redovisa förhållanden inom hälso- och sjukvård och socialtjänst särskilt med fokus på verksamhetens kvalitet och systemeffektivitet.
På basis av institutets rapporter och redovisningar ska det bli lättare för konsumenter av vård och omsorg att göra informerade val och för medborgarna att värdera planerade och genomförda politiska insatser och reformer. Beslutsfattarna, särskilt på nationell nivå, ska kunna få underlag för kunskapsbaserad styrning av verksamheterna.
I det följande berörs avgränsning och inriktning av institutets verksamhet inom hälso- och sjukvårdsområdet, medan motsvarande överväganden avseende socialtjänstområdet ska hanteras i en senare process.
Överväganden – Uppföljning och redovisning av vårdens kvalitet på enhetsnivå
Utan tillgång till information om tjänstekvaliteten är det omöjligt för vårdkonsumenten/patienten att på ett meningsfullt sätt nyttja sin frihet att välja vårdgivare. Vi bedömer dagens situation beträffande konsumentinformation om vård och omsorg som oroande. Trots olika utvecklingsarbeten avseende metoder för kvalitetsuppföljning och -redovisning, är vi fortfarande långt ifrån en situation där vårdkonsumenten lätt kan hitta för honom/henne relevant information om kvaliteten i tjänsteutbudet.
Ur etisk synpunkt är det tveksamt att övervältra ansvaret för valet av vårdgivare till konsumenten, om denna inte har reella möjligheter att informera sig om valalternativen. Bristen på information kan få konsekvenser för individen i och med att
125
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
hon/han inte får möjlighet att välja den bästa vården. I ett systemperspektiv är det svårt att se hur ett vårdvalssystem utan tillgång till relevant konsumentinformation ska kunna premiera hög kvalitet i vården. Bristande tillgång till information kan därmed också riskera konkurrensen och marknadens effektivitet.
Särskilt inom hälso- och sjukvården gäller att konsumenten oftast befinner sig i ett kunskapsmässigt underläge gentemot vårdgivaren. I sin rapport om åtgärder för bättre konkurrens skiljer Konkurrensverket mellan sökvaror, dvs. produkter som går att söka information om före köpet, och erfarenhetsvaror, dvs. produkter vars kvalitet konsumenter kan bedöma först efter konsumtionstillfället. 168 För att få information om kvaliteten på erfarenhetsvaror såsom läkarbesök krävs det att kunden provar ett antal alternativ på marknaden. Om kvaliteten på en produkt inte avslöjas ens efter konsumtion eller först lång tid därefter, blir informationsproblemet mycket påtagligt och producenternas intresse för att leverera produkter med hög kvalitet kan minska.
Flera instanser i Sverige har fäst uppmärksamhet vid problemet med bristande patient- och konsumentinformation om vårdens kvalitet. Olika initiativ och försök till att tillgodose konsumenternas informationsbehov har dykt upp, senast den uppmärksammade webbportalen OmVård.se 169, Samtidigt som denna typ av initiativ kan ses som pionjärarbeten illustrerar de en del problem i sammanhanget.
För konsumenten är det viktigt att veta att den information som finns att tillgå ger en rättvis och tillförlitlig bild av kvaliteten i vården på de enheter man har att välja emellan. I detta syfte är det rimligt att eftersträva producentobunden information, framtagen av en oberoende aktör utan kommersiella eller andra intressen. Enligt vår mening kan vårdgivarna och deras representanter såsom SKL eller Svenskt Näringsliv ifrågasättas som lämpliga informationsproducenter.
168 Konkurrensverket. Åtgärder för bättre konkurrens – förslag. Stockholm: Konkurrensverket 2009. (Konkurrensverkets rapportserie 2009:4)
169 www.omvard.se
126
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Särskilt för svaga konsumentgrupper, exempelvis patienter som ska välja vårdgivare, kan det vara motiverat att en offentlig aktör samlar in och tillhandahåller nödvändig konsumentinformation, menar Konkurrensverket i sin rapport. Vi delar denna uppfattning. Vi menar också att framtagning och presentation av tillförlitlig och användbar konsumentinformation är en mycket betungande uppgift, som för att lyckas kräver väsentliga ekonomiska och personella resurser. Resursbehoven, tillsammans med kraven på objektivitet, pekar på att ansvaret för konsumentinformationen bör ligga samlat hos en offentlig aktör, företrädesvis staten.
Överväganden – Uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvårdens systemeffektivitet
Hälso- och sjukvården i Sverige liksom i andra västländer har genomgått många ändringar under de senaste decennierna. Kunskapen om hälso- och sjukvårdens systemeffektivitet och konsekvenser av genomförda satsningar och reformer är dock knapphändig. Hälsopolitiska beslut om hälso- och sjukvårdens framtida styrning och prioriteringar måste ofta tas utan tillgång till gediget kunskapsunderlag.
Situationen beror delvis på att en kompetent instans och tillräckliga resurser för uppföljning och utvärdering har saknats. När större sjukvårdsreformer har genomförts i Sverige, har Socialstyrelsen i samverkan med sjukvårdshuvudmännen oftast fått i uppdrag att följa upp och utvärdera dessa. Denna ordning är problematisk ur objektivitetssynpunkt, då Socialstyrelsen samtidigt delvis ansvarat för implementeringen av reformerna och dessutom bär ett tungt ansvar för tillsynsverksamhet. Även huvudmännen har som regel ett visst ansvar för implementeringen av reformerna och dessutom naturligtvis ett bredare ansvar för upprätthållandet av högkvalitativ vård.
Otydliga roller och intressekonflikter kan bidra till sämre produkter från det uppföljande och utvärderande arbetet genom
127
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
medvetna eller omedvetna hänsynstaganden till egna intressen mm. Vi menar att en högkvalitativ och trovärdig redovisning av förhållanden i vården sannolikt förutsätter att man på nationell nivå skiljer den uppföljande och utvärderande verksamheten från ansvar för finansiering, organisering och produktion av vård. Därutöver bör man dra en skiljelinje mellan nationell uppföljning och utvärdering å ena sidan och Socialstyrelsens normering, tillsyn och utvecklingsarbete å andra sidan.
Förutom ökad objektivitet, kan en tydligare rollfördelning mellan aktörerna även innebära att den uppföljande och utvärderande verksamheten kan rekrytera en personalresurs med optimal kompetens för genomförandet av arbetet.
Däremot ser vi inget direkt behov av att skapa separata strukturer för uppföljning och utvärdering å ena sidan och redovisning av de observerade förhållandena å andra sidan. Utvecklingen av öppna redovisningar riktade till patienter och medborgare kräver gedigna forsknings- och utvecklingsinsatser. Denna verksamhet kan med fördel placeras inom den myndighet som genom uppföljning och utvärdering har hand om den underliggande kunskapsproduktionen. Den konsument- och medborgardialog som ska föras av myndigheten kan då befrukta båda delarna av arbetet och förhoppningsvis ge en väl sammanhållen strategi för val av uppföljningsområden och redovisning av resultaten.
Även om den föreslagna målsättningen med institutets verksamhet delvis anknyter till vårdvalsreformen, ska man notera att oberoende uppföljning, utvärdering och redovisning av förhållanden i vården inte bara tjänar valfrihetens syften, utan har avsevärt vidare implikationer. I ett demokratiskt samhälle kan det inte betraktas som rimligt att kunskapseliter som hälso- och sjukvårdspersonal och administratörer sitter inne med kunskap om vårdens kvalitet, medan medborgarna bara kan gissa sig fram till hur förhållandena de facto ser ut. Ökad transparens kring kvaliteten i de tjänster som erbjuds kan ses som en viktig del av allmän demokratisering av vård och kunskap.
128
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
5.2.2Centrala inslag i institutets verksamhet inom hälso- och sjukvårdsområdet
Institutet för uppföljning och utvärdering ska bedriva forsknings- och utvecklingsverksamhet med inriktning på uppföljning, utvärdering och redovisning av förhållanden i hälso- och sjukvården. Verksamheten ska startas upp i två steg – den initiala verksamheten år 2010 och fullskalig verksamhet 2011.
Initial verksamhet med fyra verksamhetsgrenar: Två verksamhetsgrenar ska utgöra de mest centrala inslagen i institutets verksamhet. Den ena gäller uppföljning av hur väl hälso- och sjukvården totalt sett fungerar (”performance”) och analys av effekter av större satsningar och reformer på systemets makronivå. Den andra gäller beskrivning och jämförande analys av kvaliteten på olika vårdenheter. Därutöver ska en mycket viktig del av verksamheten handla om redovisning till och kommunikation med de primära målgrupperna, patienter och medborgare. De uppföljande och utvärderande ansatserna förutsätter omfattande modell- och metodutveckling och internationell samverkan.
Fullskalig verksamhet inklusive registerverksamhet: I syfte att garantera tillgången till högkvalitativa nationella registerdata – både för institutets egen verksamhet och för externa forskare – ska man överväga överföring av EpC:s register och uppgifter till institutet. Innan en sådan övergång kan ske bör en översyn av nationell registerverksamhet genomföras.
Vi föreslår att Institutet för uppföljning och utvärdering ska arbeta med forsknings- och utvecklingsverksamhet med inriktning på uppföljning, utvärdering och redovisning av förhållanden i vård och omsorg. En del arbetsuppgifter, såsom återkommande lägesrapportering och utveckling av kvalitetsindikatorer överlappar med Socialstyrelsens nuvarande verksamhet. För att renodla rollerna och garantera den uppföljande och utvärderande verksamheten så hög kompetens som möjligt föreslås att sådana
129
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
verksamheter överförs från Socialstyrelsen till Institutet för uppföljning och utvärdering.
För att garantera tillgång till registerdata om olika aspekter på hälsa och hälso- och sjukvård, föreslår vi att man också överväger överföring av EpC:s verksamhet till institutet. På längre sikt kan en målsättning vara att institutet också blir huvudman för de nationella kvalitetsregistren. Alternativt kan man tänka sig en förstärkning av det nationella stödet till kvalitetsregisterverksamheten genom t.ex. samverkan med de nuvarande och eventuellt tillblivande kompetenscentra för dessa register.
De föreslagna ändringarna skulle ligga i linje med renodling av rollerna mellan de statliga myndigheterna. Samtidigt kunde åtgärder vidtas för att underlätta externa forskares möjligheter att få tillgång till data ur de aktuella registren. Överföringen av EpC från Socialstyrelsen till Institutet för uppföljning och utvärdering skulle emellertid innebära en omfattande ändring med vittgående konsekvenser, vilken kräver tid och förberedelser i såväl juridiskt, organisatoriskt som ekonomiskt avseende. Innan en sådan övergång kan initieras bör en närmare översyn av registerverksamheten i vården genomföras.
I praktiken betyder detta att, om man väljer att överföra EpC:s verksamhet till Institutet för uppföljning och utvärdering, så kan den fullskaliga verksamheten inte komma igång förrän tidigast under 2011. Nedan ges närmare förslag till inriktning och innehåll i institutets verksamhet avseende hälso- och sjukvård.
A Initial verksamhet
1. Uppföljning och utvärdering på hälsosystemnivån
Denna verksamhetsgren föreslås få till uppgift:
-Regelbunden basrapportering om förhållanden i vård och omsorg med fokus på kvalitet och systemeffektivitet
130
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
-Uppföljning och utvärdering av stora och viktiga nationella satsningar och reformer
-Granskning av övriga angelägna områden som väljs ut utifrån medborgarperspektiv och/eller forskaridentifierat kunskapsbehov
Denna del av institutets verksamhet ska sträva efter att skapa oberoende information om hälso- och sjukvårdssystemets totala prestanda. Centrala frågeställningar handlar om hur kvaliteten och effektiviteten i vård och omsorg utvecklas och vilka effekter och konsekvenser som kan mätas till följd av olika satsningar och reformer. För skattebetalarnas del handlar frågorna om hur väl skattepengarna förvaltas och används. För beslutsfattarna genereras evidens som kan utnyttjas som beslutsunderlag för framtida styrning och prioriteringar i vården.
Regelbunden basrapportering enligt den första punkten motsvarar en vidareutveckling av den typen av återkommande redovisningar som tidigare lämnats i Socialstyrelsens hälso- och sjukvårdsrapporter, hälso- och sjukvårdens lägesrapporter mm.
Uppföljning och utvärdering enligt den andra punkten innebär att institutet åtar sig att följa upp betydelsefulla nationella reformer och satsningar på ett vetenskapligt godtagbart sätt. Syftet är att få fram medborgarinformation, men också att skapa bättre förutsättningar för evidensbaserat beslutsfattande på politisk och administrativ nivå.
De två första punkterna hänger delvis samman, då den föreslagna basrapporteringen tentativt kan utgöra en plattform för uppföljning och utvärdering av satsningar, reformer och överenskommelser. Detta skulle innebära att man redan vid introduktionen av nya interventioner i sjukvårdssystemet har tillgång till baseline-data i stället för att varje gång först behöva starta upp en separat insamling av dessa.
Medan innehållet i arbetet enligt de två första punkterna i stort sett kan definieras i förväg, behöver verksamheten enligt den tredje punkten allokeras resurser utan att i förväg definiera
131
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
alltför specificerade ändamål. Härigenom ska institutet garanteras förutsättningar att ta sig an frågeställningar av dagsaktuell relevans för patienter och medborgare. Vilka dessa frågor blir ska fortlöpande definieras i dialog med medborgar- och patientrepresentanter.
Den tredje punkten kan därmed också ses som ett sätt att värna om institutets oberoende verksamhet gentemot önskemål från hälso- och sjukvårdens övriga aktörer.
2. Beskrivning och jämförande analys av vårdens kvalitet på enhetsnivå
Verksamhetsgrenen föreslås få följande uppgifter:
-Beskrivning och jämförande analys av vårdens kvalitet på olika enheter i termer av tillgänglighet, bemötande, medicinsk nytta, patientsäkerhet och andra relevanta kvalitetsdimensioner
-Analys av bakgrunden till upptäckta skillnader i olika dimensioner av vårdens kvalitet
Denna del av verksamheten syftar till att producera oberoende och tillförlitlig kunskap och information som kan stödja vårdkonsumenter vid deras val av vårdgivare. Informationen kan också användas som stöd i kommunikationen mellan patient och vårdare.
De beskrivningar och jämförelser av vårdens kvalitet som ska produceras ska bygga på så gedigna analysmetoder att patienter/konsumenter kan lita på att resultaten ger en rättvis bild av förhållandena på vårdenheterna. Likaså ska vårdproducenterna och de professionella grupperna i vården kunna lita på att den information som levereras är rättvisande. Mot denna bakgrund behöver man initialt ägna en stor del av arbetet åt modell- och metodutveckling, bl.a. för att på ett rimligt sätt kunna ta hänsyn till skillnader i patientpopulationen mellan olika enheter.
132
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Det analytiska arbetssättet innebär också närmare granskningar av bakgrunden till och processerna bakom observerade skillnader och svackor i kvaliteten. Även denna arbetsinriktning förutsätter tillämpning av avancerade modeller och metoder för uppföljning och utvärdering. Dessa berörs närmare under punkt 4.
Den primära målgruppen för kvalitetsanalyserna är patienter/vårdkonsumenter, men resultaten från dem kommer också att vara av intresse för enheternas och huvudmännens planerings- och utvecklingsarbete.
Hypotetiskt kan man vänta sig att aktiva vårdval på basis av välgrundad kvalitetsinformation i längden bidrar till att enheter med god kvalitet premieras på bekostnad av enheter med sämre kvalitet. Detta skulle i så fall leda till en allmän höjning av vårdkvaliteten – ett av de uttalade syftena med introduktionen av vårdvalsmodeller. Det finns emellertid faktorer som kan motverka en sådan utveckling såsom konsumenternas benägenhet att välja utifrån andra argument än rent kvalitetsmässiga samt brist på adekvata vårdalternativ inom rimligt geografiskt avstånd. Huruvida vårdvalsmodeller kombinerade med kvalitetsinformation de facto leder till bättre kvalitet i vård och omsorg är en analytisk frågeställning som sannolikt bör bli föremål för institutets uppföljning och utvärdering på sjukvårdssystemets makronivå.
133
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
3. Kommunikation med patienter och medborgare
Inom ramen för denna verksamhetsgren föreslås institutet:
-Föra kontinuerlig dialog med representanter för patienter och medborgare om frågeställningar och problem i vård och omsorg för att gemensamt identifiera angelägna frågor och områden för analys, uppföljning och utvärdering
-Föra patient- och medborgardialog för att utveckla och tillämpa modeller och metoder med tydligt patient- och medborgarfokus
-Sprida medborgarinformation om resultaten från institutets uppföljningar och utvärderingar på sjukvårdssystemets makronivå
-Sprida patient- och konsumentinformation om vårdens kvalitet på olika vårdenheter på olika håll i landet
Verksamheten syftar till att utveckla patient- och medborgarfokus i samtliga delar av institutets arbete. Det gäller både identifiering av angelägna granskningsområden, tillämpning av patientfokuserade modeller och metoder för uppföljning och utvärdering, tolkning av resultaten från analyserna och presentationstekniker för redovisning av kvalitetsinformation och övriga rön från institutets arbete.
Som tidigare nämnts föreligger det en del svårigheter i att skapa patientinformation som de facto fungerar som adekvat beslutsunderlag vid val av vårdgivare. Vi menar att det är en styrka i sammanhanget, om informationen åtminstone delvis utvecklas av samma institut, som själv tar fram den kunskap som informationen bygger på. Detta i syfte att efterstäva en god samordning mellan den framtagna kunskapen och målgruppens informationsbehov.
Samtidigt som institutet föreslås ägna sig åt produktion av patient- och konsumentinformation har sjukvårdshuvudmännen lagstadgade skyldigheter att informera patienter om deras hälso-
134
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
tillstånd och behandling170. Det finns flera aktörer i riket med ambitioner att producera patient- och medborgarinformation om hälsa och vård såsom 1177.se och Vårdguiden. Även statliga aktörer som SBU och Socialstyrelsen producerar en del information riktad till patienter i vården. Det föreligger dock inget färdigt koncept eller någon webbportal, som patienterna enkelt kan använda för att informera sig om kvalitetsfrågor i vården.
Ökade möjligheter till kunskap och delaktighet för patientkollektivet som helhet, inte minst som ett underlag för vårdval, utesluter givetvis inte att det fortfarande kommer att finnas patientgrupper som saknar förmågan att tillgodogöra sig sådan information, t.ex. psykiskt sjuka och vissa äldre, som därför kan behöva extra insatser.
Sannolikt skulle det innebära fördelar om olika producenter av kunskap och information kunde samverka för att åstadkomma en gemensam informationskanal. Patienterna skulle då slippa söka information från ett flertal källor, samtidigt som informationsproducenterna kunde nå samordningsvinster och slippa dubbelarbete. Även om den information som ska spridas ska vara oberoende från särintressen, skulle utformningen av webbportalen inte nödvändigtvis behöva finnas i institutets händer. Det centrala i sammanhanget är att informationen presenteras på ett användbart sätt och bygger på vederhäftig och uppdaterad kunskap. Hur en sådan lösning bäst kan organiseras behöver i så fall bli föremål för gemensamma diskussioner mellan de involverade kunskapsproducenterna.
170 I betänkandet SOU 2008:127; Patientens rätt, föreslås en lagstadgad skyldighet att informera även om patientens valmöjligheter avseende offentligt finansierad vård. Betänkandet bereds f.n. i Regeringskansliet.
135
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
4. Modell- och metodutveckling
Denna verksamhetsgren föreslås:
-Utveckla modeller och metoder för återkommande basrapportering om förhållanden i hälso- och sjukvården
-Utveckla modeller och metoder för reformuppföljning och utvärdering i vården
-Utveckla ett nationellt rapporteringssystem för beskrivning och jämförelser av vårdens kvalitet på olika vårdenheter
-Samverka med andra aktörer på nationell, regional och lokal nivå för att stödja utvecklingen av ändamålsenliga rutiner för rapportering av data och uppföljning av vårdens kvalitet
-Delta i internationellt samarbete för att utveckla modeller och metoder för uppföljning och utvärdering och för att möjliggöra jämförande studier mellan Sverige och andra länder
Modell- och metodutvecklingen syftar till att ge institutet optimala förutsättningar att klara av sina uppföljande och utvärderande uppgifter. Därtill kan man konstatera att även redovisning av resultaten till målgrupperna kräver sin egen metodutveckling.
De tre första ansatserna handlar om att definiera vilka dimensioner av vårdens kvalitet som är av intresse i uppföljning och utvärdering på enhetsrespektive systemnivån samt vilka mått och indikatorer som är användbara i arbetet. I början av institutets arbete kommer dessa frågor att utgöra en väsentlig del av verksamheten innan analys och redovisning av förhållanden i vården kan komma i gång i full skala. På nationell nivå kan verksamheten delvis ses som en vidareutveckling av det arbete, som gått ut på att definiera dimensioner av ”God Vård” och indikatorer för mätning av desamma och som Socialstyrelsen svarat för.
136
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Det finns en risk för att omfattande krav på inrapportering av kvalitetsuppgifter medför en stor arbetsbelastning för vårdpersonalen. Det har hävdats att vårdarbetet riskerar att byråkratiseras på bekostnad av det patientnära vårdarbetet. I dagsläget kan man ha svårt att se nyttan med inrapportering av många uppgifter, då återföringen ofta är bristfällig eller saknas. Frågan är hur den arbetsbörda som registrering av kvalitetsuppgifter kan optimeras (minimeras) och på ett rimligt sätt fördelas mellan olika yrkeskategorier.
Det är angeläget att de instanser – professioner, enhetsledningar, huvudmän, statliga aktörer – som för olika ändamål behöver data om kvaliteten i vården eftersträvar samordning i insamling och rapportering av dessa. Vi tror att den resurs- och kompetensförstärkning som inrättandet av institutet för uppföljning och utvärdering innebär kan göra att förutsättningarna för utvecklingen av mer ändamålsenliga rapporteringsrutiner överlag förbättras. Vi föreslår därför att institutet ska få en nationellt koordinerande roll i sammanhanget. En sådan nationell satsning skulle kunna leda till större motivation att inrapportera uppgifter i och med återföringen av kunskap som baseras på att uppgifterna förbättras. Till följd av kontinuerlig granskning av rapporteringsrutiner skulle en genomtänkt strategi för uppföljning och utvärdering också kunna leda till reducering av rapporteringsbördan.
En koordinerande roll vore naturlig också med tanke på samarbete med andra länder och internationella organisationer. Internationellt sett har t.ex. det amerikanska Institute of Medicine (IOM), Commonwealth Fund, OECD, EU och WHO gjort väsentliga originalbidrag vad gäller mätning av hälso- och sjukvårdens kvalitet och systemeffektivitet. Deltagande i internationella samarbeten avseende metodutveckling bör vara en naturlig del av institutets verksamhet för att kunna hänga med i – och i ett senare skede även leda – den internationella utvecklingen.
Man kan också konstatera att uppföljning och utvärdering på hälso- och sjukvårdens systemnivå ofta kräver jämförelsematerial
137
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
från andra länder. Detta understryker ytterligare vikten av internationellt samarbete med motsvarande institut och myndigheter utomlands.
B Fullskalig verksamhet
Utöver de fyra verksamhetsgrenar som beskrivits ovan menar vi att verksamheten vid Socialstyrelsens nuvarande avdelning Epidemiologiskt Centrum, EpC, med fördel kan överföras till Institutet för uppföljning och utvärdering där den bör utgöra kärnan för institutets verksamhetsgren registerverksamhet.
5. Registerverksamhet inklusive överföring av EpC
Vi föreslår att man överväger en överföring av EpC:s register och verksamhet för övrigt till Institutet för uppföljning och utvärdering. För att undersöka denna möjlighet behöver en översyn av nationell registerverksamhet genomföras bl.a. med tanke på behov av justeringar av gällande lagstiftning.
Existensberättigandet för de internationellt sett omfattande svenska hälsodata- och kvalitetsregistren bygger till stor del på den kunskap som genom uppföljande och utvärderande studier kan genereras utifrån registeruppgifterna. Tillgången till relevanta uppgifter, särskilt rikstäckande registerdata om hälsa och vård, utgör en viktig grundförutsättning för nationell uppföljning och utvärdering i hälso- och sjukvården. Både behovsmässiga och logiska argument pekar därmed på att hanteringen av de nationella hälsodata- och kvalitetsregistren med fördel borde bli en del av verksamheten vid Institutet för uppföljning och utvärdering. Däremot ser vi inga starka argument för motsatsen, dvs. att registerverksamheten borde förbli en del av tillsynsmyndighetens uppdrag. Vi föreslår således att man överväger
138
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
en överföring av de register och den verksamhet som idag bedrivs vid Epidemiologiskt Centrum vid Socialstyrelsen till Institutet för uppföljning och utvärdering. Förutom andra fördelar, tror vi att en sådan överföring skulle bidra till fortsatt hög kompetens i EpC:s verksamhet och ge goda förutsättningar för att odla fram gedigen analyskompetens på institutet i dess helhet. På längre sikt kunde en logisk målsättning vara att institutet också blir huvudman för administrationen av de nationella kvalitetsregistren.
Renodling av roller och en tydlig ansvarsfördelning mellan tillsynsmyndigheten å ena sidan och den uppföljande och utvärderande myndigheten å andra sidan är, utöver våra tidigare framförda argument, också vettigt ur effektivitetssynpunkt. En överföring av EpC skulle kunna utgöra en liten men viktig del i en ambition att undvika dubbelarbete och effektivisera statsförvaltningen. Om våra tankar kring lokaliseringen av EpC inte förverkligas uppstår som vi ser det en risk för att berörda myndigheters verksamhet tvärtom kan leda till ett tillstånd av ökad oklarhet kring vem som egentligen har ansvar för uppföljning och utvärdering på ett nationellt plan.
Frikopplingen av registerverksamheten från Socialstyrelsen skulle också kunna minska den misstro som kan finnas gentemot inrapportering av uppgifter om vårdens kvalitet till tillsynsmyndigheten. Därmed borde det inte heller finnas stora principiella svårigheter i att på sikt överföra huvudmannaskapet för de nationella kvalitetsregistren till registerverksamheten i det nya institutet. Ett allmänt syfte med detta skulle vara att överlag skapa bättre förutsättningar att tillgängliggöra nationella registerdata för externa forskare, vilket starkt efterlysts från såväl akademiskt håll som från industrin i Sverige.
Vid diskussioner om fortsatt utveckling av de nationella kvalitetsregistren bör man särskilt beakta den medicinska professionens särskilda ställning i frågan. Utvecklingen av registren har hittills till stora delar skett till följd av professionellt engagemang snarare än med anledning av en medveten nationell strategi. Det är viktigt att det professionella engagemanget från
139
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
läkare och övrig vårdpersonal kan bibehållas för att tillförsäkra positiv utveckling och hög datakvalitet i framtiden.
Man kan ifrågasätta om den nuvarande ordningen med splittrat huvudmannaskap för de nationella kvalitetsregistren är den optimala ur professionernas synpunkt. Ett starkare stöd för registerverksamheten från statens sida skulle förmodligen kunna erbjuda professionerna en mer stabil och enhetlig plattform för utvecklingen av registreringsrutiner, analytiska plattformar och redovisningsstrategier. Alternativt kan man tänka sig att förstärka det statliga stödet till kvalitetsregisterverksamheten genom utökad samverkan med kompetenscentren för kvalitetsregistren.
Även om det primära syftet med överföringen av EpC skulle vara att garantera god tillgång till dataunderlag för uppföljning och utvärdering, föreslår vi att en eventuell övergång från Socialstyrelsen till Institutet för uppföljning och utvärdering ska gälla hela verksamheten vid EpC och inte avgränsas till de mest ”registernära” uppgifterna. Detta eftersom dagens verksamhet vid EpC enligt vår uppfattning utgör en välsammansatt helhet, som på ett kompetent sätt värnar om kvaliteten i registerverksamheten. Detta ska inte hindra att delar av EpC:s nuvarande verksamhet och personal efter övergången skulle kunna placeras även inom andra verksamhetsgrenar inom institutet.
I praktiken skulle överföringen av EpC innebära en omfattande ändring, som kräver tid och förberedelser i såväl juridiskt, organisatoriskt som ekonomiskt avseende. Innan en sådan överföring kan ske behöver en närmare översyn av registerverksamheten genomföras för att bl.a. penetrera behovet av ny lagstiftning inom området. (Se också avsnitt ”Juridisk konstruktion”.) Den fullskaliga verksamheten vid Institutet för uppföljning och utvärdering kan i så fall initieras tidigast under 2011.
140
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
C Några ytterligare verksamhetsgrenar att överväga
Underlag för auktorisation, certifiering och ackreditering
I föreliggande förslag till institutets verksamhet ingår inte att ta fram gemensamma kriterier och standards för auktorisation, certifiering eller ackreditering i vården. Detta beror främst på att den verksamhet som här föreslås ska i första hand fokusera på konsumenternas och medborgarnas behov av information.
Då institutet ägnar sig åt utveckling av modeller och indikatorer för mätning av vårdens kvalitet, kommer verksamheten automatiskt att producera material, som i längden kan utnyttjas som underlag för utveckling av t.ex. ackrediteringsordningar, om detta skulle bedömas som ett angeläget utvecklingsområde i svensk hälso- och sjukvård. För att kunna initiera certifiering eller ackreditering är det nödvändigt att först tillförsäkra kunskapsbasen för detta.
Samarbete med andra aktörer såsom SBU för att parallellt med information om vårdkvaliteten presentera information om alternativa vård- och behandlingsstrategier
Det har hävdats att vårdvalssystemen kan medföra att vissa patienter, delvis uppmuntrade av vårdproducenter, börjar ”shoppa” och överutnyttja vård i relation till reella vårdbehov. Om detta stämmer kan det finnas anledning att söka motverka sådana trender.
Överkonsumtion av vård kan enligt vissa forskare dämpas genom utveckling och spridning av balanserad information om inte bara nyttan utan också riskerna med olika medicinska och kirurgiska ingrepp. Mot denna bakgrund kunde ett ytterligare inslag i institutets konsumentinriktade verksamhet handla om samarbete med t.ex. SBU för att utveckla och sprida sådan kompletterande patientinformation.
141
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
Uppgifter för att stödja den gränslösa sjukvården
EU-kommissionen föreslår att särskilda nationella organ, ”kontaktpunkter” inrättas som ska hjälpa patienterna att informera sig om den gränsöverskridande vården och erbjuda hjälp och stöd om något går snett. De nationella kontaktpunkterna ska samarbeta över gränserna och med EU-kommissionen.
Det finns en del parallella tankar bakom kontaktpunkterna och det här föreslagna institutet. En möjlighet kunde vara, att på sikt etablera kontaktpunktsfunktionen som en del av institutets verksamhet. Även på en mer generell nivå kunde man tänka sig att samarbetsfunktioner avseende patientens rättigheter och överskridande vård, vilka aktualiseras till följd av EU- kommissionens blivande patientrörlighetsdirektiv, placeras inom ramen för institutet.
5.3Juridisk konstruktion m.m.
Staten bör vara huvudman för verksamheten som bör bedrivas i form av en myndighet.
Direktiven till utredningen är visserligen relativt knapphändiga men innehåller ändå en tydlig signal om att funktionen ska vara oberoende och strukturellt fristående. Det ska också vara möjligt att senare kunna utvidga granskningsverksamheten till socialtjänstområdet. Vad sådana krav innebär för val av plattform kan naturligtvis diskuteras. Vi har emellertid efter de hearings och andra möten som ägt rum med företrädare för berörda aktörer på området landat i att dessa krav talar för att staten bör vara huvudman för verksamheten och att den bör bedrivas i form av en myndighet. Skälen härtill är flera.
142
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
5.3.1Huvudmannaskap
Att en granskningsfunktion är ”oberoende” kan i sin mest avancerade form antas syfta på att även finansieringen av dess verksamhet skulle vara ”oberoende”. En sådan ställning för en funktion är inte möjlig att upprätta utan den tilltänkta självständiga rollen måste tillskapas med andra medel och på en rimlig nivå. Det är inte heller aktuellt att söka efterlikna Riksrevisionens starka grundlagsreglerade ställning i detta fall.
Knappast någon annan aktör än staten kan tillförsäkra en granskningsfunktion en sådan grad av oberoende som eftersträvas. Det är väsentligt i sammanhanget att staten är ensam huvudman och att finansieringen enbart sker med statsmedel. En branschorganisation eller annan form av sammanslutning av intressenter kan inte garantera samma nivå av oavhängighet enligt vår uppfattning. Att staten idag har flera myndigheter som är verksamma inom hälso- och sjukvårds- och socialtjänstområdet förändrar inte detta konstaterande. Det utesluter givetvis inte att t.ex. näringslivsorganisationer, huvudmän och andra privata intressenter bedriver eller redovisar uppgifter inom samma område som det nationella institutet. Ett inte helt orimligt framtidsscenario blir då, som vi antytt tidigare, att privata aktörer även kan komma att ”konkurrera” på området för tillhandahållande av information kring vårdens och omsorgens kvalitet. Detta förhållande stärker behovet av en oberoende aktör ytterligare enligt vår uppfattning. Som vi tidigare pekat på är dessutom framtagande av objektiv konsumentinformation på detta område en så resurskrävande uppgift att staten framstår som den mest naturliga aktören.
Öppenhet och insyn inom hälso- och sjukvårds- och socialtjänstområdet är väsentliga inslag för utvecklingen av vård- och omsorgskvaliteten. Utan dessa värden blir det, som vi nämnt tidigare, snarast omöjligt för patienterna/brukarna att i realiteten använda sig av sina valmöjligheter och det blir också svårt att få fram och bearbeta data som så objektivt som möjligt belyser vård och omsorg på makronivå. Med denna utgångspunkt bör funk-
143
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
tionens eget arbete i sig präglas av så stor öppenhet och insyn171 som möjligt, givet att inte sekretesslagstiftningen lägger hinder i vägen. Det är därför viktigt att den valda plattformen med staten som huvudman också kan återspegla den grundhållningen. En verksamhet i privaträttslig form ger sämre förutsättningar i detta avseende.
5.3.2Plattform
Myndighetsformen är huvudregel för statlig verksamhet, om inte särskilda skäl på enskilda områden kan anses motivera andra verksamhetsformer172,173. En förvaltningsmyndighet som plattform innebär flera fördelar. Inom ramen för denna form finns en grundläggande utgångspunkt för den rättsliga styrningen genom att generella förvaltningsregler och principer kan tillämpas, vilket bidrar till rättssäkerhet. Kraven på offentlighet och insyn samt på tydliga ansvarskedjor tillgodoses också. Den enskilde ska kunna åberopa gällande författningar och kunna utgå från att myndigheterna garanterar en korrekt handläggning av ärenden som rör medborgarnas rättigheter och skyldigheter. Myndighetsformen är också flexibel. Den ger möjligheter att anpassa styrning och organisation till de olika förutsättningarna för statlig verksamhet. Regeringen är inte helt låst utan kan, om det skulle vara nödvändigt, göra vissa ändringar i en myndighets uppgifter.
Till öppenhet och insyn bidrar också det förhållandet att även institutet kommer att omfattas av samma granskning som JO, JK och Riksrevisionen utövar gentemot statliga myndigheter i allmänhet.
Det är vidare enklare att förse en myndighet med en rätt att ta del av uppgifter (uppgiftsskyldighet) från aktörer och register än om en annan plattform väljs. Så är givetvis också fallet om det
171Prop. 2009/10:1; Budgetpropositionen för 2010 Avsnitt 9, s. 52
172Riktlinjer för Regeringskansliets arbete med organisations- och strukturförändringar inom staten, s. 20.
173Styra och ställa – förslag till en effektivare statsförvaltning, SOU 2008:118, s. 67
144
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
finns ett behov i verksamheten att normera, t.ex. genom föreskrifter och allmänna råd.
Staten kan visserligen bedriva verksamhet i form av aktiebolag (även utanför det konkurrensutsatta området) och ideell förening men det förutsätter samarbete med en annan part, t.ex. näringslivet eller SKL, vilket vi bedömer inte är förenligt med kravet på oberoende. Stiftelser utmärks av att de är självägande organ med en varaktigt bestående avsatt självständig förmögenhet. Institutet kommer att vara beroende av återkommande anslag för sin verksamhet vilket skulle stå i strid med kravet på varaktighet. Stiftelseformen är därför inte ett tänkbart alternativ.
Kravet i utredningsdirektivet att funktionen ska vara strukturellt fristående utesluter en anknytning till eller ett uppgående i en befintlig myndighet, t.ex. Socialstyrelsen. Det är vidare viktigt för legitimiteten och för allmänhetens uppfattning av oberoendet att institutet inte heller blir ett särskilt beslutsorgan inom en myndighet. Även den förväntade storleken på verksamheten talar emot en sådan lösning.
Vårt initiala förslag med en senare övergång till fullskaligt institut där delar av Socialstyrelsens verksamhet ingår underlättas givetvis av att institutet också är en myndighet jämfört med att en övergång skulle ske till en verksamhet med en annan organisationsform. Vi bedömer också att ett senare införlivande av verksamhet avseende uppföljning och utvärdering av socialtjänsten förenklas av att plattformen är en myndighet.
Vi anser vidare att myndighetsformen även är att föredra vid rekrytering av kvalificerad personal. Som förutsättning för ett engagemang i institutet kan de komma att kräva etablerade former som möjliggör långsiktighet och därmed i sin tur också ger auktoritet och legitimitet, inte minst i forskarsamhällets ögon.
145
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
5.3.3Styrning
Svenska myndigheter har allmänt sett ett stort mått av frihet att agera på egen hand. De har långtgående befogenheter och är i sitt dagliga arbete och beslutsfattande fristående från regeringen. Regeringsformen och förvaltningslagstiftningen ställer vidare krav på myndigheterna att agera sakligt och opartiskt. Som vi uppfattar direktiven, tillämpade på vårt val av myndighet som plattform, ska det nu på något sätt markeras att institutet härutöver bör åtnjuta en ytterligare grad av oberoende och att detta ska komma till uttryck författningsmässigt men kanske också genom dess ledningsform och på andra sätt.
Myndigheters ledningsform är ett ansvar för regeringen att besluta om utifrån det behov av styrning som man finner motiverat med hänsyn till verksamhetens art. Avgörande för val av ledningsform är enligt Regeringskansliets riktlinjer174 bl.a. avhängigt av komplexiteten i arbetsuppgifterna (rutinuppgifter eller forskning/kunskaps-produktion), behovet av medborgerlig insyn, den grad av påverkan på samhället som myndighetens arbete kan komma att leda till och behovet av frihet för myndigheten. Utifrån den indelningen kan regeringen välja175 att tillskapa en enrådighetsmyndighet, ledd av en myndighetschef ensam, att komplettera myndighetschefen med ett insynsråd eller att låta myndigheten ledas av en ansvarig styrelse, alternativt att en ”specialdesignad” myndighet tillskapas.
Institutets verksamhet kommer att vara relativt komplex i vetenskaplig och fackmannamässig betydelse inom ett tämligen väl avgränsat område. Behovet av medborgerlig insyn och deltagande av partsrepresentanter och intresseorganisationer i en verksamhet med sådan inriktning bör noga vägas mot det särskilda behov av oberoende som en myndighet av detta slag måste åtnjuta.
174Förvaltningsmyndigheternas ledning – riktlinjer för val av ledningsform. Promemoria från Finansdepartementet 2007-06-08.
175Myndighetsförordningen (2007:515). Här bortses från alternativet nämndmyndighet.
146
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Vi menar att representanter för konsumenter, patienter och brukare bör ingå i institutet och beredas möjlighet att påverka de ställningstaganden som görs.
Det är vidare av särskild vikt för institutets arbete att ett välfungerande samspel med företrädare för professionerna och deras sammanslutningar etableras. Vid sidan av konsumenterna/patienterna/brukarna är professionerna således en nyckelgrupp som bör beaktas när institutet utformas.
Den forskning som institutet kommer att bedriva bör också återspeglas i den författning som reglerar institutet eftersom det då är möjligt att åberopa sekretess för individanknutna uppgifter utifrån 24 kap. 8 § och 11 kap. 3 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).
Oavsett val av ledningsform är det väsentligt för det tilltänkta institutet att det medges relativt stor frihet när det gäller att själv bestämma hur arbetet ska läggas upp och till viss del även beträffande den närmare inriktningen på granskningsverksamheten, både på kort och på lång sikt. Långsiktighet, kontinuitet och en stor grad av handlingsfrihet för institutets ledning är således väsentliga inslag. I det avseendet bör det nya institutet, i vart fall för en del av verksamheten, efterlikna Riksrevisionen där riksrevisorerna själva bestämmer sina granskningsområden.
Intresset av kontinuitet i verksamheten avser inte minst institutets finansiering, så långt de politiska spelreglerna möjliggör ett sådant önskemål. Det blir annars enligt vår uppfattning svårt att leva upp till det uttalade kravet på oberoende, alldeles oavsett vad som läggs in i detta begrepp. Det innebär också att t.ex. erbjudande om extern finansiering av ett visst projekt eller arbete i institutet bör avvisas.
När nationella vårdreformer följs upp över tid kan det i praktiken leda fram till bedömningar som skulle kunna tolkas som kritik av den sittande regeringens politik. Även om regeringens ambition176 är att i större utsträckning låta de politiska målen bli föremål för uppföljning och utvärdering framstår det som
176 Prop. 2009/10:1; Budgetpropositionen för 2010 Avsnitt 9, s. 48
147
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
väsentligt att en kontinuitet i institutets verksamhet möjliggörs som en viktig komponent i dess oberoende ställning.
Direktiven tolkar vi således som en sorts utfästelse från regeringens sida att låta institutet få ha ett stort spelrum av det beskrivna slaget. Frekventa ändringar av styrningen genom regleringsbrev och regeringsuppdrag bör då inte ske eftersom en ordergivning av detta slag skulle kunna få negativa följder för nödvändig kreativitet och för produktiviteten i verksamheten. Institutets tilldelade ”frihet” bör komma till uttryck i dess instruktion. Ett annat alternativ är att regeringen låter riksdagen ta ställning till utformningen av institutet i en lag som ett sätt att markera att institutets ställning vad avser dess oberoende är något starkare jämfört med den ställning myndigheter i allmänhet har.
Institutet kommer vidare i sin fullskaliga form att behöva en sanktionsmöjlighet för det fall uppgiftsskyldigheten inte iakttas.
5.3.4Särskilt om relationen till Socialstyrelsen m.m.
Att institutet ska vara oberoende och strukturellt fristående är en av förutsättningarna i direktiven. Tidigare har vi redogjort för det behov av renodling av berörda aktörers roller som vi identifierat som den kanske viktigaste orsaken till uppkomsten av dessa formuleringar samt bakgrunden till den rådande situationen på detta område.
Det nationella institutets tillkomst innebär att det blir en ytterligare aktör på hälso- och sjukvårdsområdet, och i en tänkt förlängning även på socialtjänstområdet. Vår bedömning är ändå att tillkomsten av institutet skapar en större klarhet totalt sett som en följd av att aktörernas olika roller på hälso- och sjukvårdens område tydliggörs, i vart fall när institutet påbörjat verksamhet i sin fullskaliga form.
De uppgifter som vi föreslår att institutet ska arbeta med innebär till stor del att ny mark bryts och att ambitionsnivån höjs på flera områden där andra aktörer, främst Socialstyrelsen,
148
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
är verksamma idag. Vi anser att det är viktigt att regeringen vid formulering av uppgifter i regleringsbrev och uppdrag så långt möjligt ser till att vidmakthålla den tydligare rollfördelning som tillkomsten av institutet kan innebära för framtiden.
Socialstyrelsen är enligt sin instruktion förvaltningsmyndighet för verksamhet som rör bl.a. hälso- och sjukvård och socialtjänst ”allt i den utsträckning det inte är en uppgift för någon annan statlig myndighet att handlägga sådana ärenden”. Det innebär att myndigheten inte har ansvar för uppgifter inom t.ex. hälso- och sjukvårdsområdet som enligt någon författning ankommer på en annan myndighet att handlägga. Vidare anges bl.a. att Socialstyrelsen särskilt ska följa utvecklingen inom myndighetens verksamhetsområden och regelbundet rapportera till regeringen om denna utveckling samt om tillståndet inom verksamhetsområdena.
På hälso- och sjukvårdsområdet utgör inte patienter och medborgare i allmänhet en primär målgrupp för Socialstyrelsen vilket däremot är mer tydligt för motsvarande målgrupp på socialtjänstområdet, t.ex. genom arbetet med Äldreguiden. Någon för denna kategori "översatt" information om hälso- och sjukvårdens kvalitet som kan användas för vårdval m.m. finns därför inte. I detta avseende kommer institutet att bedriva en verksamhet som ingen annan statlig aktör hittills på allvar ägnat sig åt. Däremot kommer, i vart fall till en början, överlappningar att finnas vad avser uppföljning och utvärdering av vårdens resultat och av vårdreformer på makronivå. Arbetet med att klarlägga dessa bör i vårt initiala förslag i första hand göras genom institutets instruktion och genom omformulering och omstyrning av regeringsuppdrag och uppgifter i regleringsbrev mellan myndigheter. I samband med en senare övergång till fullskaligt institut bör i första hand instruktionen för Socialstyrelsen ses över med innebörd att de skrivningar som reglerar uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvården tas bort eftersom dessa delar av verksamheten rent faktiskt i så fall övergår till institutet.
De bemyndiganden att ge ut föreskrifter som följer av EpC:s nuvarande verksamhet vid Socialstyrelsen bör, vid en ändrad
149
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
lokalisering av EpC, överföras till institutet. Dessa föreskrifter syftar till en enhetlig och korrekt inrapportering av registerdata. Ett antal författningar som berör krav på inrapportering till EpC (Socialstyrelsen), ansvaret för officiell statistik om hälsa och sjukdomar m.fl. måste vidare i så fall ändras med giltighet från det datum institutet övertar ansvaret.
Vi har erfarit att Socialstyrelsen f.n. ser över den interna organisationen och indelningen av myndigheten.
En övergång av EpC till institutet innebär inte att behovet av informationsutbyte mellan myndigheterna upphör. Socialstyrelsen behöver information från t.ex. lägesbeskrivningar över tillståndet i hälso- och sjukvården för sin kunskapsproduktion, normering och tillsyn. Institutet kan i sin tur behöva information från Socialstyrelsen som kan ytterligare bidra till dess uppföljnings- och utvärderingsarbete.
5.3.5Fortsatta överväganden kring juridisk konstruktion
De närmare förutsättningarna för myndigheten i formellt avseende, indelning av dess verksamhet, övergång av verksamhet från ett initialt till ett fullskaligt skede, dimensionering, kompetensförsörjning och arbetssätt m.fl. uppgifter bör lösas inom ramen för en organisationskommitté. Den bör fortgå parallellt med den tidigare nämnda nationella översynen av registerverksamheten. En tids- och åtgärdsplan bör snarast upprättas för arbetet.
Organisationskommittén får beträffande andra aktörer än Socialstyrelsen överväga om det, utöver omstyrning av regeringsuppdrag och regleringsbrev och utformning av institutets instruktion, uppstår eventuella gränssnitt och om de i så fall behöver kommenteras eller behandlas på annat sätt.
Fortsatta överväganden kring uppföljning och utvärdering av socialtjänsten kan senare leda till att institutet får vidgade arbetsuppgifter inom en relativt kort tidsrymd efter det att verksamheten inom arbetsområdet hälso- och sjukvård startats i full
150
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
skala. Detta förhållande ställer krav på förberedelser inom en snar framtid. Därvid måste styrdokument ändras.
Vår utredning och de förslag vi landat i aktualiserar en del frågor som ligger utanför vårt uppdrag, bl.a. kring myndighetsstrukturen på hälso- och sjukvårdsområdet. Den renodling av roller avseende uppföljning och utvärdering som vi föreslagit i det föregående skulle naturligtvis kunna utgöra en tänkbar utgångspunkt om en bredare översyn även av dessa vidare frågor skulle bli verklighet.
5.3.6Kompetensfrågor och kontaktytor gentemot forskning vid universitet och högskolor
Som framgått av verksamhetsbeskrivningen ovan kommer genomförandet av institutets arbetsuppgifter att kräva synnerligen hög multidisciplinär kompetens.
För modell- och metodutveckling behövs ett aktivt samarbete mellan företrädare för olika vårdprofessioner och samhällsvetare, statistiker, epidemiologer, hälsoekonomer mm. Om institutet ska bedriva registerverksamhet kräver denna särskild kompetens som till stora delar redan finns på EpC. Nya datainsamlingar, t.ex. enkäter bland befolkningen och sjukdomskohorter, kommer dock att kräva ytterligare personal, som är kunniga i omfattande materialinsamlingar och bearbetning och analys av stora kvantitativa dataset.
Utvecklingen av patient- och medborgardialog samt redovisning av data till institutets primära målgrupper behöver underbyggas med forskning om vilka strategier som är meningsfulla och användbara i sammanhanget. Även erfarenhet från tillämpningen av kvalitativa metoder kommer att behövas. Vid analys av konsekvenser av ändringar och reformer på vårdens makronivå behövs kompetens inom förvaltningskunskap, juridik, nationalekonomi mm. Därtill krävs vana av komparativa studier mellan olika typer av hälsosystem och länder.
151
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
Det säger sig självt att det kommer att ta tid för en ny myndighet att skaffa sig den höga kompetens som uppdraget förutsätter. I ett litet land som Sverige finns ett begränsat antal forskare som arbetar med allmänna frågor på vårdens makronivå, såsom frågor om optimal struktur, organisation och finansiering av tjänsterna, dvs. hälso- och sjukvårdsforskning. Det svaga intresset från de statliga forskningsråden att finansiera denna typ av forskning kan delvis förklara dagens situation inom forskningsområdet. De statistiker, epidemiologer och hälsoekonomer som varit intresserade av hälsorelaterade frågor har ofta rekryterats från den offentliga sektorn till exempelvis läkemedelsindustrin.
Det är viktigt att etableringen av det nya institutet inte suger upp och tunnar ut den akademiska kompetensen vid universitet och högskolor, utan snarare ger en extra kick för den fria forskningen. Det är angeläget att institutet besitter en egen forskarkompetens, men också att skapa meningsfulla stöd- och samverkansformer med forskare vid universitet och högskolor, eftersom det ändå är där som nya idéer, metoder och forskningsrön oftast primärt skapas.
Förutom forsknings- och utvecklingsarbete som genomförs av institutets egen personal menar vi att institutet bör kunna avsätta medel för extern forskning genom utlysningar inom välavgränsade forskningsområden, som väljs ut i den patient- och medborgardialog som ska genomsyra institutets verksamhet. Andra former för samverkan mellan institutet och akademin kan vara att etablera delade tjänster eller adjungerade professurer. Institutet skulle också kunna organisera regelbundna multidisciplinära forskarmöten och konferenser i syfte att förstärka forskningsfronten i Sverige. Att erbjuda utländska gästforskare korta vistelser för att genomföra uppdrag inom för institutets verksamhet viktiga områden kunde också bidra till forskningsområdets utveckling.
152
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
5.3.7Närmare om tillgång till dataunderlag för uppföljning och utvärdering
För att kunna producera relevanta jämförelser, uppföljningar och utvärderingar behöver Institutet för uppföljning och utvärdering tillgång till grunddata som i olika avseenden speglar vårdens kvalitet och systemeffektivitet. Även om det föreliggande förslaget innebär etablering av en ny nationell myndighet, är det inte självklart att denna automatiskt får tillgång till de data som kan behövas för den planerade verksamheten.
I princip kan man identifiera åtminstone fyra olika vägar för inhämtning av relevant dataunderlag för analys och redovisning:
1.Information från patienter och medborgare via enkätundersökningar, huvudmännens patientnämnder, fokusgruppsdiskussioner m.m. Dessa kan genomföras i institutets egen regi eller genom beställningar
2.Registerutdrag ur rikstäckande datakällor såsom hälsodataregister, nationella kvalitetsregister, SCB:s databaser m.m.
3.Inrapportering av uppgifter från sjukvårdshuvudmän
4.Inrapportering av uppgifter från vårdenheter
1.Information från patienter och medborgare genom enkätundersökningar, patientnämnderna m.m.
För uppföljning och utvärdering i ett patient- och medborgarperspektiv är det angeläget att inhämta uppgifter om patienternas och medborgarnas upplevelser och erfarenheter av vården. Mätning av patientrapporterade utfall som hälsorelaterad livskvalitet förutsätter att patienter i vården engageras som informanter.
Som redovisats i tidigare avsnitt innehåller olika enkätundersökningar befolkningsrapporterade uppgifter av intresse. Den Nationella patientenkäten håller på att genomföras och kan utvecklas till ett rikstäckande instrument för återkommande
153
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
uppföljning av patienterfarenheter. Huvudmännens Vårdbarometer innehåller också en del intressanta uppgifter. För att till fullo dra nytta av dessa materialinsamlingar behöver de matchas med gedigna strategier för analys och redovisning.
Det finns också nyare ansatser som kan komplettera bilden av vårdens kvalitet ur ett patientperspektiv. Bland dessa kan nämnas kvalitativa analyser av bakgrunden till upplevda problem i vården. Beskrivning av kvaliteten i vårdkedjorna är också ett angeläget utvecklingsområde. En nyare ansats som vi finner särskilt intressant handlar om att utnyttja de uppgifter som samlas hos landstingens och kommunernas patientnämnder. Till dessa kan patienter och anhöriga vända sig när någonting i vården inte fungerat enligt förväntningar. Eftersom nämnderna kategoriserar och registrerar sina ärenden, finns här en möjlighet att ”scanna”, beskriva och analysera den dagsaktuella kollektiva patienterfarenheten. Denna typ av information skulle också kunna vägleda institutet i valet av nya områden och frågeställningar för granskning.
Genomförandet av omfattande patient- och befolkningsundersökningar förutsätter kompetens och erfarenhet av upplägg av sådana undersökningar bl.a. för att garantera god forskningspraxis, etisk hantering av undersökningsmaterialet och acceptabla svarsfrekvenser. Internationella förebilder för patientfokuserade ansatser har utvecklats exempelvis av det europeiska Picker-institutet eller det amerikanska Agency for Health Care Research and Quality. Eftersom varje hälso- och sjukvårdssystem har sina egna karakteristika och problem, kan mätmetoder utvecklade i andra länder dock behöva modifieras innan de tillämpas i svensk vårdmiljö.
Institutet för uppföljning och utvärdering kan tänkas själv samla in data eller upphandla enkäter. Man kan också tänka sig ett samarbete avseende närmare analyser av tidigare insamlade dataset såsom redan genomförda nationella enkäter. Vilken strategi man än väljer, behöver institutet egen kompetens inom området för att utveckla sina insamlings- och analysstrategier och lägga externa beställningar.
154
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
De data som institutet samlar in och förvaltar bör i möjligaste mån göras tillgängliga också för externa forskare. Detta menar vi ligger i linje med den transparens och öppenhet som ska prägla institutets hela verksamhet.
2. Registerutdrag ur rikstäckande datakällor som hälsodataregister, nationella kvalitetsregister m.m.
Tillgången till rikstäckande registerdata om hälsa och vård utgör en viktig grundförutsättning för nationell uppföljning och utvärdering. Existensberättigandet för de internationellt sett omfattande svenska hälsodata- och kvalitetsregistren bygger till största delen på den kunskap som genom uppföljande och utvärderande studier kan genereras utifrån registeruppgifterna.
Hälsodataregistren regleras i en särskild lag, som bland annat stipulerar att uppgifterna kan användas för forskningsändamål. 177 Epidemiologiskt Centrum vid Socialstyrelsen ska stödja användningen av data för sådana ändamål. Det finns omfattande dokumentation kring lyckad användning av hälsodataregistren i samhällsrelevant epidemiologisk och social forskning. Vad gäller de nationella kvalitetsregistren har externa forskares och övriga instansers tillgång till data varit mer problematisk. Underutnyttjandet av denna gemensamma nationella resurs har lyfts fram som ett problem i behov av lösning. 178
Vi menar att det är angeläget att se över hanteringen av de nationella registren särskilt vad gäller öppenhet och tillgång till data. Som framgått tidigare menar vi att man bör överväga möjligheten att överföra EpC:s verksamhet till Institutet för uppföljning och utvärdering. Huvudmannaskap över samtliga nationella register över hälsa och hälso- och sjukvård borde enligt vår mening med fördel kunna föras ihop med uppföljning och utvärdering, medan den logiska kopplingen mellan register-
177Hälsodatalagen 1998:543
178Value guided healthcare as a platform for industrial development in Sweden – feasibility study. Discussion material. The Boston Consulting Group. August 2009
155
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
verksamhet och tillsynsverksamhet är svag eller saknas. Efter en bredare nationell översyn av registerverksamheten kunde en målsättning vara, att institutet även blir huvudman för de nationella kvalitetsregistren. En alternativ lösning kunde vara att utveckla ett nära samarbete mellan EpC och regionala kompetenscentra för kvalitetsregistren för att öka öppenheten, homogenisera registerrutinerna och analysansatserna samt underlätta användningen av data på nationell nivå.
3. Inrapportering av uppgifter från sjukvårdshuvudmän
Oavsett vilken form av uppdrag institutet har, såsom utvärdering och uppföljning på makronivå eller jämförande analys av vårdens kvalitet på vårdenheter måste institutet ha tillgång till patientinformation och verksamhetsdata m.m. direkt från huvudmän och vårdenheter.
I ett utvecklingsarbete kan det förväntas uppstå behov av tillgång till diverse dataunderlag. Detta kan gälla såväl redan kända, befintliga uppgifter som exempelvis utprövning av nya ännu inte etablerade variabler. Centrala myndigheter hämtar i dag stora mängder av information via huvudmännen. I dag finns upparbetade rutiner exempelvis för de sammanställningar SKL gör och för de register EpC handhar. Beroende på bakomliggande skäl till behov av data och befintliga förhållanden medför det att olika aspekter kan läggas på granskningsfunktionens möjligheter att få access till nödvändiga uppgifter från exempelvis landsting och kommuner.
De rikstäckande databaserna innebär att det i princip är en källa man behöver kommunicera med. Mer komplicerat kan det bli då inhämtningen måste ske via fler leverantörer, såsom de enskilda landstingen och kommunerna. Registrering av uppgifter i vård och äldreomsorg kan ske med varierande kvalitet, vilket inte alltid är lätt att observera. Om uppgifter rapporteras från flera olika håll kan möjligheten till jämförelser undergrävas om det inte finns en gemensam känd standard för kvalitetssäkring av
156
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
hela registreringsförfarandet. Detta problem gäller även för de olika nationella register som finns centralt i dag.
En viktig uppgift för den nya funktionen blir således att på ett tidigt stadium utifrån en definition av sitt uppdrag arbeta mycket nära huvudmännen för att skapa en gemensam plattform för att säkra kvaliteten på datahanteringen.
Vi menar att möjligheten att ge den nya funktionen en tydlig roll och resurser för uppdrag rörande uppföljning och utvärdering innebär fördelar avseende kompetensstöd och samarbete i en kontinuerlig förbättringsprocess tillsammans med huvudmännen. Att därtill vara ägare av registren kan stärka denna möjlighet ytterligare.
Eftersom funktionens uppdrag bygger på att använda underlag utifrån vårdens innehåll och kontakter utgör detta ett av flera nödvändiga inslag i den kommande verksamheten för att få till stånd goda förutsättningar för att genomföra utvärderingar där data är kvalitetssäkrade och jämförelser möjliga. Detta kan vara en tungrodd process oavsett om funktionen är innehavare av databasen eller ej. Oavsett förhållande krävs ett kontinuerligt kvalitetsarbete gentemot huvudmännen för att säkra möjligheten till att få nödvändig och relevant information inom såväl uppdrag rörande utvärdering som uppföljning. Befintliga datauppgifter och leveransstrukturer är en utgångspunkt men behov av nya data kan också förväntas uppstå. En fördel kan då vara om sådana data kan rymmas inom gällande system för registrering och inleverans. Men detta kan inte förväntas vara möjligt i varje enskilt fall.
Vi menar att den nya funktionen kommer att för sitt framtida uppdrag behöva ta fram en strukturplan för hur data ska kunna säkras beroende på utgångsläge. Tydliga mål för verksamheten och strategier för hur man ska nå framgång bör fastställas inkluderande hur datafångst kan kvalitetssäkras, dels avseende inleverans och dels avseende krav på kvalitet i innehåll. Där kan preciseras vad som kan erhållas från de centrala registren och vad som måste kompletteras med inhämtning direkt från huvudman/vårdenheter. I planen behöver också beaktas de olika typer
157
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
av uppdrag funktionen kan ha vilka ställer olika krav på hur data kan göras tillgängligt. Kommunikationen med huvudmännens representanter avseende metodutveckling, rutiner för inrapportering m.m. utgör här en grund för en kontinuerlig, långsiktig och förtroendeskapande process med syfte att ta fram patient- och kvalitetsinformation på ett systematiskt sätt. Här ligger också ett ansvar för granskningsfunktionen att säkerställa att synpunkter utifrån patient- och medborgarperspektiv tydliggörs.
Funktionen måste klargöra vilka lagar och förordningar som är tillämpliga avseende inhämtning av data från andra myndigheter, liksom från huvudmän och vårdenheter. Framför allt rör detta hur sekretessen kan hanteras, men det är också viktigt för behandlingskvaliteten osv. att exempelvis tidigare vårdhistorik finns tillgänglig. Detta får betydelse även för möjligheter till IT- lösningar och elektronisk hantering. Således bör institutet tydliggöra vilka lagar som är tillämpliga och har bäring på informationsöverföring samt i vad mån den egna verksamheten blir berörd.
Huvudmannen har ett ansvar att följa upp verksamheterna inom sitt politiska åtagande. Vi menar att den nationella funktionen, med sin särskilda kompetens, bör medverka i ett nära samarbete med huvudmännen för att utforma innehållet i den uppföljning som sker på landstingsrespektive kommunnivå. På så sätt kan funktionen bidra till validering och kvalitetssäkring av data vilket underlättar möjligheten att fastställa en gemensam standard. Sådant säkrat innehåll i uppföljningen kan då med fördel inhämtas kontinuerlig av institutet direkt från huvudmannen. Förutom möjligheter till kvalitetsförbättring och bättre jämförbarhet medför detta även en fördel då funktionen kan erhålla uppgifterna från betydligt färre källor än om man skulle hämta data direkt från varje vårdenhet. Det administrativa arbetet med dataintaget på institutet blir därmed mindre.
158
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Datakvalitet och bortfall av data
Uppgifter om patientinformation m.m. kan variera mellan huvudmännen. Variation i täckningsgrad, liksom i kvalitet på inrapporterade uppgifter och förekomst av bortfall sätter upp gränser för vad som kan redovisas med jämförbara parametrar nationellt. Brister i inrapportering och urval, exempelvis om vissa vårdområden saknas, medför problem med generaliserbarhet av resultat och med spridning och implementering av överenskomna standarder.
Vi menar att information om denna typ av kontextuella problem bör tas om hand av den nya funktionen. Brister i logistik och kvalitet kan uppmärksammas och funktionen kan då fokusera på områden som är nödvändiga att utveckla för att uppnå bred täckning.
Undvika dubbelrapportering
En samordning av datafångst ger förutsättningar för att en registrering av en viss uppgift endast behöver ske vid ett tillfälle. Detta inbesparar administrativt arbete. Vi menar att funktionen bör eftersträva tydliga rutiner för logistik utifrån krav på kvalitet på data, enkelhet i rapporteringsteknik och synlighet i hela förloppet. Att få syftet med viss data och dess användbarhet känt av alla berörda utgör i sig en mycket god grund för kvalitetssäkring. Institutet har stor del i detta ansvar.
4. Inrapportering av uppgifter från vårdenheter
På samma sätt som i förhållandet gentemot huvudmännen måste den nya funktionen klargöra sin ställning i förhållande till såväl offentliga som privata vårdenheter.
Vissa uppgifter från privata vårdenheter, exempelvis av ekonomisk karaktär, redovisas inte alltid för huvudmannen. Gransk-
159
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
ningsfunktionen måste i sådana situationer kunna hämta in data direkt från vårdaktören. Den mångfald av verksamheter som förekommer i vården innebär att vissa verksamheter kanske ligger i fronten med nya lösningar. I ett utvecklingsarbete måste innehåll utprövas och resultat säkras innan det kan bli allmänt spritt. Sådana utvecklingsfrågor kan normalt endast hanteras i samarbete med vissa berörda vårdproducenter. Behov av tillgång på data från vårdenheter kan uppstå då funktionen, inom ett uppdrag, behöver inhämta specifik information direkt från vissa vårdenheter i de fall informationen kanske inte finns samlad och tillgänglig.
En säkrad tillgång till relevanta uppgifter, även individbaserade, utgör en nödvändig förutsättning för att stärka möjligheten till framgångsrikt arbete med olika uppdrag. Eftersom funktionen kommer att verka med ett antal utvecklingsfrågor kan den här typen av inslag komma att bli frekvent förekommande.
Vi menar att institutet måste kunna ta emot patientinformation och annan data direkt från vårdenheter och att detta kan komma att bli ett betydelsefullt inslag i funktionens arbetssätt.
Institutet måste kunna ha en säkerställd tillgång till data. Att ge funktionen medel såsom sanktionsmöjligheter vid brister i följsamhet till överenskomna rutiner m.m. avseende leveranstidpunkt och kvalitetsnivå liksom standard på data kan därför övervägas. Positiva incitament kan ju annars vara att föredra jämfört med eventuella hot om sanktioner. Det finns således även andra alternativ att tillgå för att få in data, vilket bör utnyttjas.
Vi menar att det långsiktiga samarbete som ska etableras mellan funktionen och olika intressenter i första hand bör bygga på ömsesidigt förtroende mellan funktionen och vårdgivare respektive vårdenheter. Att kunna erbjuda vetenskaplig kompetens och metodkunskap m.m. i kombination med ett respektfullt bemötande, öppenhet i kommunikationen och samarbete baserat på frivilliga överenskommelser där nyttan av datatillgång ska göras känd och uppenbar för alla berörda parter utgör en god grund för en långsiktig och hållbar relation mellan den nationella
160
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
funktionen och olika intressenter. Vid exempelvis publicering för jämförelser av data mellan olika aktörer skulle en synliggjord brist på dataunderlag från någon enhet utgöra ett synnerligen starkt incitament för att förbättra rapporteringsrutiner m.m. på den berörda enheten.
Eftersom det är nödvändigt för det nya institutet att få tillgång till data för att kunna genomföra sina uppdrag på rätt sätt är det trots allt berättigat att funktionen äger någon form av sanktionsmöjlighet för att stärka möjligheten att förhindra eventuella obstruerande företeelser.
Samtidigt bör även beaktas om och hur ersättning utgår för krav på inleverans av viss statistik. I dag står huvudmännen och vårdenheterna för arbetstid och kostnader avseende registrering m.m. vilka ska täckas via överenskomna ersättningar i avtal etc.
5.4Gränssnitt gentemot SKL och huvudmännen
Institutet för uppföljning och utvärdering kommer att behöva ha ett omfattande samarbete rörande sina uppdrag med flera nationella organisationer för att kunna uppnå framgångsrika resultat. Beroende på typ av uppdrag kan det förväntas att olika krav kan ställas på institutet med sin särskilda kompetens och metodkunskap rörande utvärderings- och uppföljningsfrågor m.m. Inslaget av forskning inom verksamheten kan komma att bli ett betydelsefullt komplement till annan kunskap som intresseorganisationer som SKL m.fl. besitter.
SKL har en central roll som talesman för huvudmännen och utgör en part med vilken institutet kan ha ett flertal beröringspunkter med både avseende spridning och tillämpning av kunskap hos huvudmännen och återrapportering från dem. Detta gäller exempelvis för uppdrag rörande utvärdering och uppföljning av reformer på makronivå men även vid jämförande analys av kvaliteten på vårdenheter, liksom kommunikation med patienter och medborgare samt diverse frågor rörande metodutveckling. Det kommer därför att finnas goda skäl till att det
161
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
bör råda stor öppenhet mellan den nationella funktionen gentemot SKL, liksom mot huvudmännen och vårdproducenterna.
Självklart finns ett utrymme för SKL självt att ha en funktion som samordnare för vissa uppdrag på nationell nivå. Såsom intresseorganisation förekommer ett flertal spörsmål rörande landsting och kommuner, vilka med fördel kan belysas genom SKL:s egen försorg. Det kan röra frågeställningar såväl av politiskt innehåll som av mer sakinnehåll.
Dock finns det områden där institutet med sina uppdrag har en betydelsefull roll att fylla. Väl genomförda studier avseende metod och analys gagnar alla. Användbarheten av rön från sådana utvärderingar underlättar att resultat kan komma till praktisk nytta i vården m.m. SKL kan också ha fördel av att analys av viss statistik görs av en oberoende part. Resultatet kan då uppfattas som mer tillförlitligt eftersom det tagits fram av en fristående organisation, vilken inte är styrd av specifika partsintressen.
SKL svarar för landsting och kommuner, vilka bedriver vård- och omsorgsverksamheter inom egen regi. Samtidigt förekommer privata vårdföretag vilka ska garanteras samma ställning och samma villkor som de huvudmannaägda. Eftersom det råder ett ägarförhållande mellan huvudmännen och deras verksamheter medför det brister i oberoende om en part som har ägarintresse och samtidigt konkurrerar med andra ges en position där man har att handha och sköta uppgifter från samtliga verksamheter inkluderande konkurrenterna. Det går således att ifrågasätta möjligheterna för SKL att framstå som oberoende gentemot samtliga verksamheter. Detta framgår exempelvis i det intervjuunderlag som redovisas i en rapport från Vårdföretagarna. 179
Visserligen har huvudmannen ansvaret för vårdens utförande, finansiering och uppföljning lokalt men detta ansvar behöver inte nödvändigtvis uppfyllas med att datainsamling och uppföljning sker i egen regi eller via SKL. I dag har SKL uppdrag rörande kvalitetsregister, vilka får ekonomiskt bistånd via SKL.
179 Nationell funktion för oberoende utvärdering. Förslag från Vårdföretagarna. Vårdföretagarna 2009
162
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Privata vårdverksamheter deltar i inlevererans av data till dessa register, vilket då kommer i konflikt med partsförhållandet. Ett alternativ skulle då kunna vara att administration av kvalitetsregistren flyttas till den oberoende funktionen.
Ett annat område där SKL har det nationella sammanhållande ansvaret är KPP-data. Även här sker inleverans från privata vårdföretag till SKL. Inom EpC handhas också arbetet med insamling av dataunderlag vilket redovisas som Nord-DRG databaser. Om övergången av EpC även inkluderar DRG-databaserna uppstår en fråga om hur KPP-data ska hanteras. Kan det på sikt utgöra ett mervärde i att också KPP inkluderas i den nya funktionen? Samma fråga kan ställas rörande de nationella kvalitetsregistren. Oavsett lösning kommer det att vara av intresse för den nya funktionen att ha en säkrad tillgång till uppgifter ur såväl KPP-databasen som kvalitetsregistren för att kunna genomföra utvärderingsuppdrag. Ett krav blir då att data ska vara validerat och säkrat för rättvisande jämförelser.
Andra områden där värdet av vem som står för registerhållning kan övervägas inför en möjlig förändrad framtida lösning rör de uppgifter om vårdkontakter SKL samlar in från primärvården. Dessa uppgifter kan ses som ett komplement till de datainsamlingar som EpC handhar. Även data från kommunerna berörs, exempelvis avseende SKL:s regelbundna inventeringar av utskrivningsklara patienter.
Ytterligare ett exempel på nationellt åtagande rör det nationella IT-projektet, där Beställarfunktionens arkitekturledning finns på SKL för att leda och samordna arbetet med TIS gentemot huvudmännen. SKL samordnar även det nationella arbetet med patientenkäter.
SKL har också en roll att tillsammans med Socialstyrelsen (EpC) samordna arbetet med Öppna jämförelser i landstingen. Detta arbete berör särskilt kvalitetsregistren ur vilka ett flertal medicinska resultat hämtas. Redovisningen sker i dagsläget i första hand på landstingsnivå. Arbetet med att utveckla Öppna jämförelser har pågått under lång tid. En mer samlad resurs med
163
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
forskarkompetens kan vara nödvändig för att få utvecklingen att gå både fortare och samtidigt leda till framgångsrika resultat.
Den forskarkompetens som den nya funktionen avses besitta ger möjligheter till utveckling av mer sofistikerade analysmetoder. Exempelvis behöver resultaten från Öppna jämförelser analyseras utifrån frågeställningen varför resultaten skiljer sig mellan landstingen med möjlighet till en bred jämförelsebas över hela landet.
Huvudmännen har ansvaret för vårdens utförande lokalt samt för dess finansiering och uppföljning. Utvecklingen av beskrivningssystemen måste ske i ett nära samarbete mellan den nationella funktionen och såväl huvudmannen som vårdproducenterna och personalen där. De system för datainsamling och redovisning som finns att tillgå är dock anpassade efter vårdens struktur, såsom specialistområden och verksamhetsområden. Dessa förhållanden beträffande beskrivningssystemen kan medföra att landstingsledningen fokuserar mer på organisatoriska frågor utifrån andra perspektiv än patient- och medborgarperspektiv. Helhetslösningar rörande patienten kan då komma i skymundan för mer lättillgängliga beskrivningar av delar i den totala vårdkedjan. Vissa frågor tenderar då att blir mer fragmenterade på bekostnad av helhetssynen.
Om patientens situation inom en vårdkedja blir uppstyckad på olika verksamhetsområden, varvid en sammanhållen vård kring patienten inte kommer att beaktas, är det risk för att de problem som definieras och de lösningar och beslut som tas inte kommer att göras utifrån patientens villkor. Det finns då en risk för att krav på belysning av innehåll och konsekvenser aldrig kommer att beakta villkoren för en helhetslösning för patienten.
Både resultat av systemutvärderingar och verksamhetsuppföljningar kan således leda fel om inte dessa problem blir beaktade på ett korrekt sätt. Institutet har här en given roll att leda ett nationellt utvecklingsarbete rörande beskrivningssystemen i ett nära samarbete med landstingen utifrån ett patientfokus och en sammanhållen vård kring patienten.
164
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Lanstingen har begränsade resurser och kan stå otillräckligt rustade vid ökade krav på analyskapacitet och förbättrad hantering av uppföljningen. Olika landsting har skilda förutsättningar att bygga upp egen analyskompetens. Här skulle institutet med sin specifika kompetens utgöra ett välkommet komplement. Det kan också finnas behov av utbyte av kunskap och tjänster mellan landstingen och institutet. Vid en utvärdering av reformer på nationell nivå behövs tillgång till kompetens om lokala strukturer och förutsättningar vid analysen. Här utgör personal hos huvudmännen, såväl läkare och övrig sjukvårdspersonal som utredare m.fl. en användbar resurs.
Institutet kan utgöra ett kompetensstöd till personal i ett enskilt landsting i samband med ett behov att utvärdera ett konkret problem lokalt. Kunskap och erfarenheter från det lokala projektet kan då föras vidare till den nationella funktionen som då får ökad kompetens att utvärdera liknande spörsmål i andra sammanhang. Dessa former av kommunikation mellan den nationella och lokala kompetensen kan bidra till att höja kunskapsnivån i alla led.
En samordnad datainhämtning via huvudmannen kan innebära lättnader jämfört med alternativet att hämta samma underlag från respektive enskild verksamhet. Det skulle eventuellt kunna förekomma situationer där det från huvudmannen inte anses lämpligt att lämna ifrån sig data till en annan institution. Ett kvalitativt undermåligt underlag kan utgöra ett exempel. Rena prestigeskäl skulle bl.a. kunna bidra till att landstinget underlåter att sprida underlag som visar på dålig kvalitet.
Reformutvärderingar på huvudmannanivå kan med fördel göras av en oberoende funktion. Även här skulle resultatet kunna ses som mer tillförlitligt då utvärderingen inte har genomförts av landstingets egen personal eller av anlitade konsulter mot ersättning. Eventuell förekomst av politisk styrning av utvärderingen på huvudmannanivå kan motverkas.
Enligt en rapport från Statskontoret bör ansvaret för att informera brukare om val av välfärdstjänster primärt ligga på kommuner och landsting. Ur ett brukarperspektiv bör informa-
165
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
tionen finnas på den nivå som är aktuell för brukaren när denne ska välja utförare. Kommuner och landsting har också ett planeringsansvar och ett juridiskt ansvar för sin verksamhet. Kommuner och landsting bör således presentera grundläggande information om att man får välja och hur det praktiskt går till. 180
Dessa krav på lokala insatser måste beaktas vid överväganden om vad den nationella funktionen ska ha för uppdrag rörande information till och kommunikation med patienter och medborgare och hur dessa uppdrag ska hanteras praktiskt.
Oavsett vilket landsting en individ tillhör bör exempelvis den webbportal landstinget har kunna presentera gemensam nationellt framtagen information som är kvalitetssäkrad via uppdrag hos institutet. Att kunna erbjuda en enda webbportal med en fullständig nationell täckning, där individen kan få all information om vårdkvalitet m.m. från institutet samlad, utgör dock det ultimata medlet för medborgaren och dennes fria val.
5.5Gränssnitt gentemot vårdproducenter
En viktig utgångspunkt utgör medborgarrespektive patientperspektivet. Det är i mötet mellan den enskilde och vårdens personal grunden läggs för en god vård och gott omhändertagande. Institutet måste ha fokus på denna grundläggande princip och i sitt uppdrag särskilt beakta och lyfta fram konsekvenser av denna princip. Detta förhållningssätt får stor betydelse för såväl medborgarens som vårdpersonalens förutsättningar för att kunna känna förtroende och tillit till institutet. Detta är inte minst viktigt avseende säkring av kvaliteten på dataregistrering, vilket kan beröra flera personalkategorier. Det har också betydelse för möjligheten att kunna genomföra uppdrag med jämförande analys av vårdkvaliteten på olika vårdenheter och för att kunna redovisa validerade, standardiserade kvalitetsdata från vårdenheter.
180 Vård, skola och omsorg. Vilken information behöver brukaren för att välja? Statskontoret 2007:19
166
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
En enskild vårdproducent som har uppdrag i flera landsting kan uppskatta möjligheten att kunna redovisa diverse resultat och verksamhetsdata på ett standardiserat sätt om samma standard tillämpas i flera landsting.
Även patienter har nytta av tillgång till dessa standardiserade redovisningar eftersom jämförbara data stärker deras möjligheter till att göra bra val mellan fler vårdaktörer.
Institutet kan inta en oberoende ställning i förhållandet mellan huvudman och enskild vårdgivare. Institutet ska ha en oberoende roll, vilket underlättar möjligheten att genomföra uppföljningar och utvärderingar av både offentligt drivna vårdverksamheter och av privata utifrån en mer neutral position jämfört med exempelvis SKL som snarast kan anses vara jäviga i ett sådant sammanhang.
Ett oberoende institut skulle eventuellt kunna stå som en garant för att inslag av marknadsimperfektioner blir uppmärksammade och därmed kan åtgärdas. Ett exempel kan vara om huvudmannen inte skulle ha samma villkor för inslag i offentligt driven vård som i privat vård.
Registerdata och andra underlag som rapporteras från vårdgivare direkt till institutet, medför en kommunikationskanal mellan den enskilda verksamheten och den nya funktionen, vilket kan stärka möjligheten att sprida evidensbaserad kunskap och metoder.
Institutet kan utgöra en motor i arbetet med att ensa IT-sats- ningar, med elektronisk rapportering direkt ur journaler, så att dubbelrapportering och onödigt merarbete inte sker. Institutets roll med forskningsnära verksamhet kan här utgöra en fördel eftersom det underlättar hanteringen av personuppgifter och diverse identifierbara individbaserade data. I detta sammanhang krävs också ett etiskt förhållningssätt gentemot individer vid datahämtning från en vårdenhet.
167
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
5.6Om kvalitetsuppföljning inom socialtjänsten
Behov av att stärka uppföljningen
Det finns behov av att fortsätta den påbörjade utvecklingen av kvalitetsuppföljningen inom socialtjänsten. Uppföljningen behöver omfatta resultat och effekter av socialtjänstens insatser, men även processer och strukturer är angelägna att följa upp. Uppföljningen behöver stärkas av tre skäl; för att stärka medborgarens ställning, främja verksamhetsutveckling och för att få en oberoende utvärdering av hur socialtjänsten fungerar.
Stärka medborgarens ställning
Insyn och transparens är viktigt för att stärka medborgarens ställning. I takt med att andelen utförare i privat regi ökar inom socialtjänsten ökar behovet av att följa upp, utvärdera och presentera information om verksamheterna på ett tillgängligt och jämförbart sätt. Behovet av att följa upp och redovisa kvaliteten ur ett medborgarperspektiv kan upplevas som starkare när överskott från privat bedriven verksamhet kan tas ut som vinster. Det är då angeläget att skapa förtroende för att verksamhet i privat regi håller en likvärdig eller högre kvalitet än den i offentlig regi.
Uppföljning behövs även för att medborgare och brukare ska få information om vad de får för sina skattepengar och för att kunna göra rationella val av utförare. Enligt lagen om valfrihetssystem ska kommunen lämna information till enskilda om samtliga leverantörer som myndigheten tecknat kontrakt med. Informationen ska vara saklig, relevant, jämförbar, lättförståelig och lättillgänglig. Vilken information kommunen tillhandahåller beror delvis på vilka krav kommunen har ställt i sitt förfrågningsunderlag. Men det kan även finnas ett behov av nationella rekommendationer eller riktlinjer för vad den lokala informationen ska innehålla.
168
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Utöver den information som kommunen tillhandahåller finns det skäl att ha en nationellt jämförbar information om utförarna. När det gäller uppföljning som syftar till att ge underlag för val av utförare eller för resurstilldelning är oberoendet från ansvariga huvudmän och utförare väsentligt. För detta syfte är däremot oberoende från Socialstyrelsen inte nödvändigt, eftersom myndigheten inte har ett ansvar på utförarnivå. Dock kan kompetensmässiga skäl tala för placering hos en myndighet som har en renodlad roll som uppföljare och utvärderare.
Inom ramen för ett regeringsuppdrag har Socialstyrelsen utvecklat öppna jämförelser inom vården och omsorgen om äldre, som riktar sig till medborgare och brukare som ska välja utförare. Informationen finns på enhetsnivå och omfattar samtliga offentligt finansierade utförare av hemtjänst, dagverksamhet, korttidsboenden och permanenta särskilda boenden. Myndigheten har motsvarande uppdrag även för övriga delar av socialtjänsten. Socialstyrelsen genomför även en nationell brukarundersökning inom äldreomsorgen, vars resultat ska kopplas till de mer objektiva resultaten från öppna jämförelser.
Det finns behov av att fortsätta utveckla denna typ av brukarinriktad information. För att stödja beslutsprocessen hos brukare är det viktigt att det finns information som är anpassad efter medborgarnas behov och förutsättningar att ta till sig informationen. Det är angeläget att den brukar- och medborgarriktade informationen tas fram utifrån vetenskapliga studier av vad som fungerar och efterfrågas samt med beprövade metoder. En standardiserad, nationell brukarundersökning som är jämförbar på utförar- och enhetsnivå skulle kunna vara ett värdefullt komplement till andra mer objektiva data.
Främja verksamhetsutveckling
Uppföljning kan främja utveckling genom att underlätta lärande och signalera om förbättringsmöjligheter. Återföring av tillförlitlig information till utförare och huvudmän om resultat,
169
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
kvalitet och effektivitet är av central betydelse för utveckling och effektivisering av verksamheten. Det är eftersträvansvärt ur ett medborgar- och brukarperspektiv, även om uppföljningen inte direkt riktar sig till allmänheten.
Det är viktigt att de indikatorer som följs upp har legitimitet hos profession och ansvariga beslutsfattare och att de kan ha nytta av uppföljningen. Om profession och huvudmän inte är delaktiga i och har förtroende för uppföljningen finns risk för att de tar avstånd från resultaten, blir mindre benägna att agera utifrån dem och att inrapportera data med hög kvalitet. För uppföljning som syftar till verksamhetsförbättring bör därför dessa grupper vara delaktiga. Det gäller t.ex. uppföljningssystemet öppna jämförelser.
Stärka oberoende utvärdering
Det kan finnas ett behov av att stärka en nationell utvärdering av hur socialtjänsten fungerar ur ett medborgarperspektiv. Syftet med en stärkt utvärderingsfunktion skulle vara att främja att invånare får insatser av god kvalitet och en effektiv utdelning av skattepengar. Fokus bör vara på hur socialtjänsten fungerar för olika målgrupper inom socialtjänsten. För att utvärderingen ska kunna ha individen som utgångspunkt bör den inte vara begränsad till att gälla en viss politisk nivå eller vissa aktörer. Utvärderingarna bör kunna omfatta hela kedjan från lagstiftning, normering och tillsyn till implementering och utfall på lokal nivå. Det kan handla om utvärdering av hur olika organisationssätt fungerar, av reformer eller av nationella riktlinjer. Det kan även finnas behov av att göra internationella jämförelser av resultat och effektivitet inom ett visst verksamhetsområde eller för en viss brukargrupp. Utvärderingarna bör göras med hög vetenskaplig trovärdighet och utifrån en enkel och tydlig instruktion. Målgrupperna skulle kunna vara allmänheten, bl.a. genom media, och beslutsfattare på olika nivåer.
170
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
Det finns flera aktörer med uppdrag som tangerar det som skisseras här. Det finns dock ingen som fyller behovet av systemövergripande utvärderingar med medborgarperspektiv. Från 1 januari 2010 blir Socialstyrelsen ansvarig för en samordnad tillsyn av socialtjänst och hälso- och sjukvård. Denna reform bör inte påverkas av inrättandet av en oberoende utvärderingsfunktion. Det kan dock finnas behov av att utvärdera kvaliteten i socialtjänsten på ett annat sätt än vad som är möjligt inom ramen för den regelbundna tillsynen. Riksrevisionen effektivitetsgranskar den statliga verksamheten, men inte den kommunala. Socialstyrelsen har ett uppföljningsansvar och gör utvärderingar av vissa företeelser inom socialtjänsten. Men för en trovärdig systemutvärdering av hur socialtjänsten fungerar i termer av effekter och resultat, finns behov av en oberoende aktör. Oberoendet bör vara både gentemot huvudmän och utförare såväl som gentemot Socialstyrelsen, som är ansvarig för normering och tillsyn av verksamheten.
Exakt hur uppdraget och mandatet för en nationell utvärderingsfunktion skulle se ut och hur gränserna skulle dras gentemot andra aktörer måste klargöras i särskild ordning.
5.7Ekonomiska konsekvenser
I budgetpropositionen för 2010 finns 42 miljoner avsatta för institutet.181 Satsningen gäller institutets tre första verksamhetsår (2010–2012). Därefter är regeringens avsikt att avsätta 22 miljoner årligen fr.o.m. 2012 för ändamålet.
181 Prop. 2009/10:1; Budgetpropositionen för 2010
171
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
5.8Konsekvenser för kommunalt självstyre m.m.
5.8.1Kommunalt självstyre
Vi har inledningsvis nämnt den i regeringsformen grundade rätten för staten att engagera sig i hälso- och sjukvårds- och socialtjänstfrågor. Även staten har, annorlunda uttryckt, ett ansvar för sådana offentliga tjänster som räknas som grundläggande rättigheter.
I första hand innebär våra förslag att staten tydliggör och omfördelar resurser och ansvarfördelning inom den statliga nivån. Att institutets djupare och mer analysinriktade arbete t.ex. kan leda till en ökad kunskap om verksamheternas kvalitet och systemeffektivitet eller att patienter och medborgare blir mer upplysta inför vårdval, kan förstås medföra olika konsekvenser för huvudmännen, men inte nödvändigtvis sådana som har betydelse för den kommunala självstyrelsen.
Den föreslagna uppgiftsskyldigheten innebär i huvudsak att den nuvarande rapporteringen i stora delar får en annan adressat. I några avseenden det bli aktuellt att redovisa fler uppgifter eller andra uppgifter än de som gäller för närvarande. Vidare kan det bli aktuellt att samla in data direkt från vårdenhetsnivån. Vår uppfattning är att den totala omfattningen av den uppgiftsskyldighet våra förslag innebär inte kommer att öka, snarare kan en minskning förutses. Anledningen till det är dels den tydligare rollfördelningen mellan aktörerna, dels den förbättrade samverkan kring modell- och metodutveckling och insamling av data som vi föreslår. Resultatet av en registeröversyn kan vidare ytterligare bidra till en enklare hantering.
5.8.2Jämställdhet
Frågor kring jämlik och jämställd vård och omsorg är ofta svåra att få en säkrare kunskap om i samband med uppföljning och utvärdering. Den vetenskapliga analyserande ansats som föreslås
172
| Ds 2010:3 | Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag |
för institutets inriktning tror vi skapar förbättrade möjligheter till ökad förståelse kring t.ex. könsskillnader och vårdresultat. Några negativa konsekvenser för jämställdheten i vården bedöms därför inte föreligga.
173
Bilaga 1
Förteckning över möten med representanter för myndigheter och övriga aktörer samt internationella besök
Myndigheter och övriga aktörer i Sverige
-Swedish Standards Institute 7 maj
-Vårdförbundet 8 maj
-Statskontoret 13 maj
-Riksrevisionen 13 maj
-Socialstyrelsen 14 maj
-Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) 15 maj
-Vårdalstiftelsen 27 maj
-Patientnämnden i Stockholm 29 maj
-Sveriges läkarförbund 29 maj
-Läkemedelsindustriföreningen (LIF) 3 juni
-Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) 3 juni
-SWEDAC 5 juni
-Socialstyrelsen - Nationell informationsstruktur 16 juni
-Sociala rådet 22 juni
-Utredningen om patientens rätt i vården 7 juli
-Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) 25 augusti
-Svenskt forum för vårdkvalitet 27 augusti
-Boston Consulting Group 27 augusti
-Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) 1 september
-Konkurrensverket 3 september
175
| Institutet för uppföljning och utvärdering - överväganden och förslag | Ds 2010:3 |
-Svenska läkaresällskapet 7 september
-Famna 7 september
-Svensk sjuksköterskeförening 8 september
-Vårdföretagarna 23 september
-Sveriges Kommuner och Landsting – Nationella patientenkäten 29 september
-Konsumentverket 5 oktober
-Läkemedelsverket 6 oktober
-Sjukvårdsrådgivningen AB 9 oktober
Internationella studiebesök
-Danmark 9 juni
-Finland 12 juni
-Norge 15 juni
-Storbritannien 20-21 augusti
-Holland 15 september
176
Bilaga 2
Förteckning över deltagare i hearings
Privata vårdproducenter/Vårdföretagarna 12 maj
-Susanna Adel Widlert, Aleris
-Kurt Ericsson, Bergslagsgården
-Eeva Borg, Falck Ambulans
-Anne-Sophie Sjöberg, Vårdföretagarna
-Jörgen Striem, Praktikertjänst
-Bengt Nordström, SIQ
-Anders Molin, Svenskt Näringsliv
-Carl Axel Palm, Vingslaget
-Johan Calltorp, Nordiska hälsovårdshögskolan
Landsting/regioner 19 maj
-Jan-Olof Strandell, Gävleborgs läns landsting
-Stefan Jutterdal, Kalmar läns landsting
-Styrbjörn Östberg, Kronobergs läns landsting
-Thomas Troëng, Landstinget i Blekinge
-Lena Kierkegaard, Landstinget i Halland
-Mats Bojestig, Landstinget i Jönköpings län
-Kjerstin Almqvist, Landstinget i Värmland
-Martin Magnusson, Landstinget i Östergötland
-Sara Ekström, Landstinget Västernorrland
-Per Göransson, Region Skåne
-Elisabeth Holmgren, Norrbottens läns landsting
-Ann Fjellner, Stockholms läns landsting
177
| Bilaga 2 | Ds 2009: |
-Anders Björklund, Uppsala läns landsting
-Michael Gårdebäck, Västmanlands läns landsting
-Marie Röllgårdh, Västra Götalandsregionen
-Yvonne Nilsson, Örebro läns landsting
-Jan-Gunnar Schödin, Västerbottens läns landsting
Kommuner 26 maj
-Bengt Gustavsson, Strängnäs kommun
-Agneta Ekman, Luleå kommun
-Ingelise Olsson, Malmö kommun
-Peter Gammelgård, Västerås kommun
-Marie Sundvidsson, Östersund kommun
-Gunnel Rohlin, Stockholm stad
-Eva Franzén, Kungsbacka kommun
-Ann-Helene Svensson, Kungsbacka kommun
Patient- och handikapporganisationer 2 juni
-Ingalill Björk, Astma- och Allergiförbundet
-Ingrid Kössler, Bröstcancerföreningarnas riksorganisation
-Stina-Clara Hjulström, Demensförbundet
-Tommy Fröberg, Handikappförbunden
-Berndt Nilsson, Hjärt- och lungsjukas riksförbund
-Urban Gibson, Prostatacancerförbundet
-Håkan Jarmar, RSMH
-Kjerstin Genell Andrén, Sveriges pensionärsförbund
Forskare 10 september
-Jan Adolfsson, Karolinska institutet
-Kristina Alexandersson, Karolinska institutet
-Peter Allebeck, Karolinska institutet
-Per Carlsson, Linköpings universitet
-Inger Ekman, Göteborgs universitet
178
| Ds 2009: | Bilaga 2 |
-Anders Hanberger, Umeå universitet
-Ingvar Krakau, Karolinska institutet
-Clas Rehnberg, Karolinska institutet
-Nina Rehnqvist, Karolinska institutet
-Ulrika Winblad, Uppsala universitet
179
Departementsserien 2010
Kronologisk förteckning
1.Valfrihetssystem hos Arbetsförmedlingen. A.
2.Ändring av övergångsbestämmelserna
till lagen (2008:145) om statligt tandvårdsstöd. S.
3.Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Förslag till uppdrag och plattform. S.
Departementsserien 2010
Systematisk förteckning
Arbetsmarknadsdepartementet
Valfrihetssystem hos Arbetsförmedlingen. [1]
Socialdepartementet
Ändring av övergångsbestämmelserna till lagen (2008:145) om statligt tandvårdsstöd. [2]
Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst. Förslag till uppdrag och plattform. [3]