Vissa hälso- och sjukvårdsfrågor (Betänkande 1988/89:SoU2 Socialutskottet)

Socialutskottets betänkande
1988/89: SoU2

Vissa hälso- och sjukvårdsfrågor

1988/89

SoU2

Sammanfattning

I betänkandet behandlas åtta motioner från allmänna motionstiden 1988
rörande olika frågor på hälso- och sjukvårdsområdet. Vissa av motionerna
har remissbehandlats.

Två motioner (m och fp) behandlar behovet av ökade resurser för
sjukdomarna primär fibromyalgi och muskeldystrofi. Utskottet uttalar med
anledning av dessa motioner att det är angeläget att öka kunskaperna om
såväl fibromyalgi som muskeldystrofi och andra skelett- och muskelsjukdomar.
Även forsknings- och andra resursbehov behöver analyseras. Vad
utskottet anfört föreslås riksdagen ge regeringen till känna.

Övriga motioner avstyrks.

Motioner

1987/88:So431 av Bengt A Klang och Barbro Sandberg (fp) vari yrkas att
riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om
att disulfiram (antabus) skall, om indikation finns, primärt få implanteras i
Sverige.

1987/88:So432 av Margareta Persson m.fl. (s, fp) vari yrkas att riksdagen som
sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av ett
svenskt hjärnskadecenter.

1987/88:So439 av Barbro Sandberg och Charlotte Branting (fp) vari yrkas att
riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om
kontaktperson för psykiskt sjuk person.

1987/88:So441 av Gustav Persson m.fl. (s) vari yrkas att riksdagen som sin
mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fastställande av
barnreumatologin vid Lunds lasarett som en subspecialitet inom reumatologin.

Motiveringen återfinns i motion 1987/88:Ub586.

1987/88:So444 av Ulla Johansson m.fl. (s) vari yrkas att riksdagen som sin
mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av att ett
epilepsicentrum uppförs.

1987/88:So446 av Göte Jonsson (m) vari yrkas att riksdagen som sin mening
ger regeringen till känna vad i motionen anförts om ingående kartläggning av

1 Riksdagen 1988/89. 12 sami. Nr 2

sjukdomen muskeldystrofi samt analys av de resursbehov sorn finns betfäffande
forskning, vård, rehabilitering och stöd till anhöriga.

1987/88:So449 av Inga Lantz (vpk) vari yrkas att riksdagen hos regeringen
begär att socialstyrelsen får i uppdrag att närmare studera den i motionen
nämnda formen av ögonoperation i syfte att också införa denna typ av
glaskroppskirurgi i Sverige.

1987/88:So488 av Kenth Skårvik och Leif Olsson (fp) vari yrkas

1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om kartläggning av omfattningen av sjukdomen primär fibromyalgi,

2. att riksdagen begär att regeringen uppdrar åt socialstyrelsen att begära
en undersökning av forskningsbehovet inom de aktuella läroanstalterna,

3. att riksdagen hos regeringen begär ett åtgärdsprogram för primär
fibromyalgi omfattande såväl information som målsättningar för vården.

Implantation av disulfiram

Disulfiram är ett läkemedel som används som hjälpmedel vid behandling av
alkoholberoende personer som själva söker hjälp och har motivation att sluta
använda alkohol. För disulfiram i tablettform, som är den i Sverige använda
formen av läkemedlet, används ofta benämningen antabus. I andra länder,
bl.a. Norge, används även behandlingsmetoden implantation av disulfiram.

Motionen

I motion 1987/88:So431 av Bengt A Klang och Barbro Sandberg (båda fp)
hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om att disulfiram (antabus), om indikation finns, primärt
skall få implanteras i Sverige. Motionärerna redovisar bl .a. att patienter, som
inte kan få disulfiram implanterat i Sverige, kan åka till Norge och låta göra
detta och sedan på licens få den fortsatta behandlingen gjord i Sverige.
Motionärerna anser att samma möjlighet bör finnas för alla att initialt få hjälp
med implantation i Sverige och, där gott resultat uppstår, få fortsätta
behandlingen.

Gällande bestämmelser

Med läkemedel förstås enligt läkemedelsförordningen (1962:701) en sådan
vara som är avsedd antingen att vid invärtes eller utvärtes bruk förebygga,
påvisa, hindra eller bota sjukdomar eller sjukdomssymtom hos människor
eller djur eller att eljest på angivna sätt användas i samband med behandling
av sjukdom, skada eller kroppsfel eller vid förlossning (1 § 1 morn.). För att
det skall vara fråga om läkemedel förutsätts också att varan har gjorts i
ordning så att den är färdig att använda för det avsedda ändamålet.

Ett läkemedel får normalt förskrivas resp. försäljas först efter det att det
registrerats hos socialstyrelsen. En farmacevtisk specialitet får endast
registreras om den uppfyller kravet på att vara ändamålsenlig, men därutöver
ställs vissa ytterligare krav i läkemedelsförordningen. Ett läkemedel skall
sålunda vara av fullgod beskaffenhet och får inte vid normal användning

1988/89:SoU2

medföra skadeverkningar, som står i missförhållande till den avsedda
effekten. I förordningen uppställs vidare krav på innehållsdeklaration,
benämning och märkning samt på att priset på läkemedel skall vara skäligt
(4-6 och 15 §§).

Oregistrerade läkemedel kan dock efter särskild framställning till socialstyrelsen
få användas i hälso- och sjukvården, s.k. licens (13 § kungörelsen
(1963:439) om tillämpningen av läkemedelsförordningen). Licens beviljas
framför allt i två situationer: dels för viss person, djur eller djurbesättning
som anses vara i behov av läkemedlet med hänsyn till sitt hälsotillstånd, dels
när en oregistrerad specialitet förordnas i syfte att pröva dess verkan (klinisk
prövning på licens). Generell licens kan dessutom beviljas till en klinik under
viss tid och avser då en bestämd kvantitet. Antalet licensansökningar uppgår
till ca 30 000 per år. De läkemedel som används efter licens utgör dock en
obetydlig andel av all läkemedelsanvändning. Socialstyrelsens beslut i ett
licensärende kan överklagas till regeringen (28 § tillämpningskungörelsen).

Kliniska prövningar är undersökningar som utförs på friska försökspersoner
och/eller patienter i syfte att man skall få ökade kunskaper om det
aktuella medlets terapeutiska egenskaper, något som är avgörande för att
medlet skall kunna registreras. Licenssystemet medger också en användning
av oregistrerade läkemedel utanför den kliniska prövningens ram, när andra
behandlingsalternativ är uttömda eller inte står till buds. Licensgivningsinstrumentet
skall enligt förarbetena till läkemedelsförordningen tillämpas
restriktivt. Till samma slutsats har också läkemedelsutredningen, vilken
nyligen avlämnat sitt slutbetänkande, kommit (SOU 1987:20).

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttranden över motionen från socialstyrelsen,
Svenska Läkaresällskapet och Svenska Nykterhetsvårdsförbundet.

Socialstyrelsen redovisar att behandlingsformen implantation av disulfiram
varit känd för styrelsen sedan mitten av 1970-talet. Socialstyrelsen tillät då
licensförskrivning för ett litet antal patienter i form av ett preliminärt
behandlingsförsök. Man önskade svensk erfarenhet att jämföra med de
mycket positiva bedömningar som gjorts utomlands efter vissa okontrollerade
kliniska prövningar.

De svenska erfarenheterna diskuterades sedan vid ett möte sammankallat
av socialstyrelsen. De närvarande experterna inom psykiatri och alkoholsjukdomar
ansåg det föga sannolikt att disulfiramimplantation är en farmakologiskt
verksam behandling. Framgångarna var sannolikt resultat av
suggestionsbehandling. Därför förordades att en placebokontrollerad klinisk
prövning skulle genomföras.

Klinisk prövning genomfördes 1981-1983 under medverkan av åtta
behandlingscentra i landet med ledning och koordinering av en särskild
styrgrupp inom socialstyrelsen. Prövningen stöddes ekonomiskt av delegationen
för social forskning (DSF). Studien visade entydigt att disulfiram inte
var mer aktivt än placebo men orsakade fler biverkningar från operationssåret.
Sammanfattningsvis visade behandlingen endast övergående behandlingsvinster.

1988/89:SoU2

1* Riksdagen 1988/89.12 sami. Nr2

Socialstyrelsen har med undantag för de inledande behandlingsförsöken
under 1970-talet inte beviljat licensansökningar för nya patienter (primära
ansökningar). Efter det att den kliniska prövningen av disulfiramimplantation
hade genomförts ansåg socialstyrelsen det klarlagt att denna behandlingsform
inte utgjorde ändamålsenlig läkemedelsterapi och dessutom hade
klara biverkningar. Socialstyrelsen anser att ett sådant preparat inte kan
registreras, eftersom det inte uppfyller kraven på effektivitet och säkerhet.
Därför anser sig socialstyrelsen inte heller kunna tillstyrka licenser för
förstagångsimplantationer. Ett tillstyrkande av licensansökningar för medel
som inte har större effekt än placebo skulle underminera både licensgivningssystemet
och hela registreringsprocessen och vara oförenligt med upprätthållandet
av ett system med läkemedelskontroll. Socialstyrelsen framhåller i sitt
yttrande att styrelsens inställning till licenshanteringen för disulfiram till fullo
delades av den expertpanel av ledande psykiatriker och alkoholterapeuter
som inkallades för att kritiskt granska resultaten av den genomförda kliniska
prövningen. Vid förnyade kontakter inför utarbetandet av socialstyrelsens
nu föreliggande remissvar var uppfattningen densamma.

När det gäller licensansökningar för patienter som tidigare fått behandlingen
inledd i annat land än Sverige har socialstyrelsen i vissa fall tillstyrkt
licensansökningar. Socialstyrelsen har därvid byggt på uppfattningen hos
psykiatrisk expertis att patienter som framgångsrikt genomfört en behandling
kan lida skada om denna ej får fortsätta. Det är därvid fråga om en
patientgrupp som är helt klart skild från en situation där en patient
förespeglas en verksam terapi.

Enligt socialstyrelsen är ”primärt” och ”sekundärt” licenstillstyrkande
aktuella i helt skilda behandlingssituationer. Styrelsens hantering av licensfallen
för disulfiramimplantation är inte unik. Samma situation uppkommer
även i andra fall där patienter återvänder efter vistelse utomlands och i
Sverige behandlande läkare vill fullfölja en insatt behandling. Även här anser
sig socialstyrelsen böra väga in ovan åberopade skäl i sitt beslut och framför
allt skydda patienterna mot eventuella risker med fortsatt eller avbruten
behandling.

Socialstyrelsen redovisar vidare att regeringen i sammanlagt 22 fall av
licensframställningar som socialstyrelsen avstyrkt bifallit vederbörandes
överklagande. I sex fall av dessa har dock inte behandlingen utnyttjats.
Enligt socialstyrelsen har i många av fallen ansökande läkare inte på ett
tillfredsställande sätt redogjort för varför just disulfiramimplantation är den
enda möjliga behandlingsformen och än mindre beskrivit hur behandlingen
avses följas upp och utvärderas. I två av de 16 fallen där implantation
genomförts har ansökande läkare varit psykiater. Övriga fall har gällt
distriktsläkare, företagsläkare, en kirurg och en anestesiläkare. Socialstyrelsen
ifrågasätter starkt om denna kompetensgrund ger tillräckliga förutsättningar
för val av rätt behandlingsform och adekvat klinisk uppföljning av den
aktuella gruppen svårt alkoholsjuka patienter.

Sammanfattningsvis anser socialstyrelsen att gällande ordning för hantering
av licenser bör bestå. En annan ordning för hantering av disulfiramimplantationer
förutsätter enligt socialstyrelsen särskild lagstiftning, om respekten
för läkemedelslagstiftningen skall kunna bibehållas.

1988/89:SoU2

Svenska Läkaresällskapet anför i sitt remissyttrande att man anser det riktigt
att socialstyrelsen konsekvent avslagit ansökningar om licens för förstagångsimplantationer
av disulfiram men däremot av humanitära skäl tvingats
bevilja ett stort antal licenser för reimplantationer. Därtill kommer att
regeringen i några fall beviljat förstagångsimplantation, när patienter med
stöd av läkare överklagat socialstyrelsens avslag. Läkaresällskapet delar
uppfattningen att denna ordning är otillfredsställande. Frågan anses dock
vara komplex och en problemanalys berör såväl farmakologi, allergologi,
medicinsk psykologi som etik.

När det gäller den terapeutiska effekten hänvisar Svenska Läkaresällskapet
till de under socialstyrelsens ledning genomförda studierna i vilka inte
någon skillnad kunnat visas mellan behandlings- och placebogrupp vare sig
det gällde nykterhet eller provokation av disulfiramalkoholreaktion. Vidare
åberopas andra undersökningar som visat att disulfiram endast kan påvisas
ett fåtal dygn i blodet efter implantation. Sällskapet påpekar dock att
behandlingsmetoden visat sig gynnsam i utvalda fall, sannolikt genom de
symboliska övertoner som behandlingen har. Man anför bl.a. att förvisso
finns liknande starkt suggestiva komponenter i de flesta av de behandlingar
för alkoholism, som visat sig vara effektiva. Centralt vid all suggestionsbehandling
är patienternas förväntningar vilka i sin tur skapas av information
från omgivningen, speciellt andra patienter, familj, vänner samt av den
behandlande läkarens inställning. Det är inte sannolikt att mekanismer av
denna typ kan komma fram i en kontrollerad prövning, där patienterna
informeras om att de deltar i ett forskningsprojekt och att de kan komma att
få ett inaktivt medel.

När det gäller biverkningar påpekar Läkaresällskapet att det i den
kontrollerade svenska studien förekom betydligt fler sårkomplikationer av
disulfiram än av placebo (40 % mot 8 %). Sällskapet vill också rikta
uppmärksamheten mot biverkningar som kan drabba lever och hud i
anslutning till antabusbehandling. Man hänvisar till särskilda biverkningar
för nickelallergiker och gummiallergiker.

Läkaresällskapet anför i sitt remissyttrande att man helt delar socialstyrelsens
principiella bedömning att en ineffektiv medicinering inte bör komma
till användning, speciellt inte i de fall den kan ge upphov till biverkningar.
Man anser sig dock kunna stödja att socialstyrelsen av humanitära skäl och i
mycket begränsad omfattning beviljar licens även för förstagångsimplantationer
av disulfiram. Eftersom metoden kan ha biverkningar anser man att en
förutsättning skall vara att andra behandlingar prövats och visat sig
ineffektiva. Standardlapptest bör utföras före implantation för att utesluta
allergier. Behandlande läkare måste ha stor erfarenhet av missbrukarvård
och ingående kännedom om sin patient. En ytterligare förutsättning bör vara
att behandlingen kommer till stånd på patientens uttryckliga begäran och
ingår i en väl strukturerad patient-läkarrelation.

Sammanfattningsvis konstaterar Svenska Läkaresällskapet att de effekter
som kan erhållas med disulfiramimplantat väsentligen är av placebokaraktär
samtidigt som risken för biverkningar kan vara betydande. På vetenskaplig
grund kan Läkaresällskapet därför inte tillstyrka behandlingsformen och då
vare sig primär implantation eller reimplantation. Sällskapet kan dock av

1988/89:SoU2

humanitära skäl ge sitt stöd till att ett begränsat antal specialavdelningar ges
kliniklicens för implantation av antabuskapslar hos patienter, där man
misslyckats med behandling med antabustabletter. Hos de patienter, där
placebobehandlingen medfört goda resultat bör sedan behandlingen kunna
få fortsätta med kontinuerlig redovisningsskyldighet hos socialstyrelsens
läkemedelsavdelning.

Svenska Nykterhetsvårdsförbundet anför i sitt remissyttrande att med tanke
på de nedslående rapporter internationell forskning redovisat från olika
metoder att rehabilitera alkoholberoende människor inga vägar bör stängas.
Självfallet bör implantation inte tillämpas om medicinska kontraindikationer
föreligger eller i de fall klienten uppvisat dålig motivation. Förbundet
hänvisar till att metoden använts under lång tid bl.a. i USA på stora
populationer och till att erfarenheter därigenom vunnits om urval av klienter.
Man hänvisar också till behandlingmetodens psykologiska funktion. Implantation
bör, anför förbundet, ingå som ett led i ett behandlingsprogram där
andra viktiga komponenter är medicinsk kontroll, långvarigt psykologiskt
stöd och kurativa insatser. Implantation bör utföras kostnadsfritt i Sverige.

Utskottet

Implantation av disulfiram (antabus) som behandling vid alkoholberoende
används i flera andra länder, bl.a. Norge, men är förbjuden i Sverige.

Utskottet konstaterar att såväl socialstyrelsen som Svenska Läkaresällskapet
i sina remissyttranden över motion So431 (fp) varit negativa till en mera
omfattande användning av behandlingsmetoden implantation av disulfiram.
Därvid har hänvisats till att behandlingsformen efter kliniska prövningar
visat sig inte utgöra en ändamålsenlig läkemedelsterapi och att den också har
klara biverkningar. De nämnda remissinstanserna har också pekat på de
licensmöjligheter som redan finns.

Utskottet finner inte något skäl att frångå de bedömningar beträffande
förstagångsimplantationer av disulfiram som gjorts av socialstyrelsen och
Svenska Läkaresällskapet och avstyrker därför den aktuella motionen So431
(fp)-

Ett hjärnskadecentrum

Motionen

I motion 1987/88:So432 av Margareta Persson m.fl. (s, fp) hemställs att
riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts
om behovet av ett svenskt hjärnskadecentrum. Motionärerna konstaterar att
ett stort antal människor varje år skadas genom olycksfall och att det bland
dessa finns en grupp som drabbas av hjärnskador och därigenom bl.a.
förlorar talförmågan och får svåra rörelsehinder. Rehabiliteringsresurserna i
landet räcker inte till för att tillgodose den här gruppens behov av medicinsk,
psykologisk och social rehabilitering. De flesta svårt hjärnskadade är
hänvisade till institutioner, där företrädesvis de fysiska, primära behoven

1988/89:SoU2

tillgodoses. De får således inte sådan behandling, träning och stimulans på ett
tidigt stadium att de kan utveckla kvarvarande intellektuella och motoriska
funktioner.

Motionärerna anser att det för denna grupp mycket svårt hjärnskadade
personer behövs ett hjärnskadecentrum i Sverige. Det bör vara ett centrum
med klinisk verksamhet samt ha resurser för forskning och utveckling av
metoder för rehabilitering av svåra traumatiska hjärnskador. Hjärnskadecentrumet
måste lokaliseras till en ort med tillgång till kompetent personal
och möjlighet att knyta an till universitet eller annan forskningsinstitution.
Sjukvårdshuvudmännen måste ha ansvar för den hälso- och sjukvård som
ingår och kommunerna för boende och service. Ett nära samarbete mellan
dessa huvudmän krävs. Enligt motionärerna måste det ytterligare övervägas
var ett svenskt hjärnskadecentrum skall organiseras samt hur huvudmannaskapet
och finansieringen skall ordnas.

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttranden över motion So432 (s, fp) om inrättandet
av ett hjärnskadecentrum från socialstyrelsen, Landstingsförbundet, Svenska
Läkaresällskapet, Handikappförbundens Centralkommitté och Legitimerade
sjukgymnasters riksförbund. Skrivelser har också inkommit från
Afasiförbundet i Sverige och Hjärnkraft- Riksföreningen för rehabilitering
av skallskadade.

Socialstyrelsen anför i sitt remissyttrande att omhändertagande och rehabilitering
av människor med hjärnskador utgör ett stort problem och är ett
försummat område. Frågan om hur rehabilitering av individer med hjärnskador
skall organiseras har diskuterats inom socialstyrelsen. Något klart
ställningstagande till hur organisationen bör läggas upp har emellertid ej
gjorts. I nuläget finns, anför styrelsen, ingen för landet systematisk vårdplan
för hjärnskadevård, vilket i hög grad drabbar individer med omfattande
skador. Aven de sociala och psykologiska konsekvenserna för anhöriga
framhålls. Socialstyrelsen anser det viktigt att resurser satsas på denna grupp
så att den inte hamnar på undantag. Samtidigt bör perspektivet emellertid
vidgas att omfatta hela komplexet, dvs. även skador av mindre omfattning.

Socialstyrelsen anser det angeläget att frågan om forskning och metodutveckling
inom området utreds både avseende medicinska, sociala och
psykologiska aspekter.

Landstingsförbundet (styrelsen) redovisar att det enligt en tidigare gjord
inventering fanns ca 400 hjärnskadade patienter inom den somatiska
långstidvården. Hjärnskadade patienter finns dessutom vid de neurologiska
klinikerna och vid klinikerna för neurologisk rehabilitering på läns- och
regionsjukhus. Några neurologkliniker i landet har speciell kompetens för
vård av gravt hjärnskadade patienter. Kompetensen är alltid knuten till en
eller ett fåtal personer med särskilt engagemang och intresse för denna vård.
Flertalet svårt hjärnskadade yngre patienter vårdas i hemmet. Hälso- och
sjukvårdens insatser förutsätter oftast att någon nära anhörig aktivt deltar i
vården.

1988/89: SoU2

1** Riksdagen 1988189.12sami. Nr2

Landstingförbundet anser det angeläget att vården av svårt hjärnskadade
patienter utvecklas och förbättras. Detta sker bäst genom en utvecklad
samverkan mellan forskning och klinisk verksamhet och genom erfarenhetsutbyte
mellan olika sjukhus och institutioner. Forskning är en statlig
angelägenhet och denna kunskapsuppbyggnad måste finansieras på sedvanligt
sätt via fasta forskningsresurser och medelstilldelning till olika projekt.

I yttrandet anförs vidare att sjukhus med särskilda forskningsprogram för
olika patientgrupper ofta blir de ledande institutionerna vad gäller kunskapsutveckling
och spridning av erfarenheter och nya rön. Det sjukhus som
utvecklat en specifik kompetens får karaktär av ”rikssjukhus”, och patienter
från hela landet kan remitteras dit enligt gällande avtal.

Detta är, konstaterar Landstingsförbundet, den gängse modell för utveckling
av olika verksamheter inom hälso- och sjukvården som utarbetats i
samarbete mellan Landstingsförbundet och socialstyrelsen. Den är enligt
förbundet tillämplig även när det gäller vården av svårt hjärnskadade
patienter. Förbundet ser fördelar med denna modell jämfört med att
”uppifrån” besluta om etablering av ett särskilt hjärnskadecentrum. Finner
man likväl skäl för att inrätta ett särskilt hjärnskadecentrum måste ett sådant
beslut föregås av ett utredningsarbete där förutsättningar, finansiering och
samverksansformer noga analyseras.

Svenska Läkaresällskapet anför i sitt yttrande bl.a. att vården av människor
med hjärnskador är ett lagarbete där de olika neurospecialiteterna är viktiga
liksom rehabiliteringsmedicin, foniatri (behandling av röst- och talrubbningar)
och, för vissa fall med mentalt handikapp och aggressivitet, psykiatri.
Samlande resurser för ett omhändertagande finns på landets regionkliniker,
vilket dock inte innebär att vården för hjärnskadade patienter i Sverige kan
sägas vara optimal. Åtta landstingsområden saknar rehabiliteringsklinik, och
många av de befintliga klinikerna är för små för att kunna erbjuda de
hjärnskadade adekvat rehabilitering. Neurologi och neurokirurgi har också
stora resursproblem. Olika paramedicinska grupper anses viktiga för en bra
rehabilitering. Läkaresällskapet konstaterar att det saknas sjukgymnaster,
logopeder liksom neuropsykologiskt inriktade psykologer. Det behövs också
laboratorieservice, främst i form av neuroradiologi. Slutresultatet av den
otillräckliga vårdorganisationen har, anför sällskapet vidare, blivit att
patienterna ofta vårdats långa tider i hemmet med belastning och ökad
psykiatrisk sjuklighet hos anhöriga som följd.

Läkaresällskapet anser det naturligt och rimligt att vårdbehovet för de
hjärnskadade täcks på regionnivå. För att tillgodose behovet av forskning
och utveckling bör verksamheten knytas till universitetssjukhusen. Även
internationella erfarenheter anses tala emot skapandet av ett stort rikstäckande
sjukhus. Sällskapet hänvisar till att ett sådant hjärnskadecentrum,
Doman-institutet i Philadelphia i USA, nyligen har utvärderats i en mycket
negativ rapport från socialdepartementet.

Sammanfattningsvis delar Svenska Läkaresällskapet motionärernas uppfattning
att svårt hjärnskadade patienters behov av vård och vårdutveckling
inte är adekvat tillgodosett. Däremot kan Läkaresällskapet inte ställa sig
bakom ett rikscentrum för hjärnskadevård utan föreslår i stället regionala

1988/89: SoU2

organisationer med anknytning till universiteten och med inriktning på alla
patientgrupper med hjärnskador. Eftersom sifferunderlaget är osäkert och
därmed dimensoneringsbehovet kunde en expertutredning med företrädare
för rehabilitering, neurologi och psykiatri närmare studera de organisatoriska
förutsättningarna.

Handikappförbundens Centralkommitté, HCK, ställer sig positiv till förslaget
om inrättandet av ett hjärnskadecentrum. Det anses vara en nödvändig
åtgärd för att kunna tillgodose behovet av rehabilitering.

HCK framhåller också att uppmärksamhet bör ägnas även åt rehabiliterings/eftervårdsinsatser
för andra grupper. En aktiv rehabilitering med fysisk
träning, medicinskt, psykologiskt och socialt stöd kan för många innebära ett
återvändande till ett så normalt liv som möjligt. Rehabiliteringsåtgärder
måste även kompletteras med återkommande eftervårdsåtgärder och ske i
ett nära samarbete med försäkringskassan, socialtjänsten, arbetsförmedlingen
och andra inblandade.

HCK understyrker vikten av att forskning knyts till ett rehabiliteringscentrum.
Det skulle öka möjligheterna att uppmärksamma och förbättra
rehabiliteringsinsatserna.

Legitimerade sjukgymnasters riksförbund, LSR, anser det utomordentligt
angeläget att vården förbättras för svårt hjärnskadade personer. LSR delar
motionärernas synpunkter vad gäller värdet av kunskapsuppbyggnad och
-förmedling på ett centrum som även bedriver klinisk verksamhet.

Afasiförbundet i Sverige anser det behjärtansvärt i högsta grad med ett
hjärnskadecentrum för hjärnskador orsakade av olycksfall men anser att ett
sådant också behövs för den stora grupp som genom blödning eller propp i
hjärnan får samma eller liknande skador. Man hänvisar till att 5 000 personer
varje år insjuknar i sjukdomar som leder till svåra språkskador (afasi). En
tredjedel av dessa är under 65 år.

Hjärnkraft - Riksföreningen för rehabilitering av skal/skadade framhåller i sin
skrivelse att alla skallskadade behöver rehabilitering och är positiv till
förslaget om ett centrum för hjärnskadade, vilket dock skall arbeta med
skallskador av alla typer och nivåer. Hjärnkraft önskar medverka med
användarnas erfarenheter, när riktlinjerna för funktion och utformning av ett
hjärnskadecentrum skall läggas upp.

Utskottet

Utskottet konstaterar att den aktuella motionen So432 (s, fp) tar upp ett
eftersatt vårdområde, nämligen vården av svårt hjärnskadade patienter.
Detta förhållande har påpekats även av remissinstanserna. Utskottet vill
inledningsvis framhålla att det är angeläget att omhändertagandet och
rehabiliteringen av de svårt hjärnskadade patienterna utvecklas och förbättras.

Vad gäller motionens krav på inrättande av ett rikscentrum för hjärnskadevården
vill utskottet dock hänvisa till vad Landstingsförbundet i sitt
remissvar kallat den gängse modellen för utveckling av olika verksamheter

1988/89 :SoU 2

inom hälso- och sjukvården. Erfarenheten har visat att sjukhus som har
särskilda forskningsprogram för en viss typ av sjukdom eller vissa patientgrupper
ofta blir ledande institutioner vad gäller kunskapsutveckling
och spridning av erfarenheter och nya rön på området. Sådana sjukhus får
ofta ställningen som rikssjukhus, till vilket patienter från hela landet kan
remitteras enligt gällande avtal. Det finns enligt utskottet inte någon
anledning att frångå denna modell för uppbyggnad och utveckling av vården
och rehabiliteringen för de svårt hjärnskadade. Utskottet delar vidare den
uppfattning som framförts av bl.a. Svenska Läkaresällskapet om att vårdbehovet
för de hjärnskadade bör täckas på regionnivå. Denna strävan kan
enligt utskottets mening tillgodoses genom den ovan beskrivna utvecklingsmodellen.

Men hänvisning till det anförda avstyrker utskottet motion So432 (s, fp).

Epilepsivård

Motionen

I motion 1987l88:So444 av Ulla Johansson m.fl. (s) hemställs att riksdagen
som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet
av att ett epilepsicentrum uppförs. Motionärerna anför att en kvalificerad
epilepsivård snarast borde bli föremål för den nya hälso- och sjukvårdsberedningens
arbete. Motionärerna pekar bl.a. på att det finns ett stort dolt behov
av epilepsikirurgi. Enligt motionärerna behövs en samordning av resurserna i
någon form av epilepsicentrum. Ett sådant centrum skulle dels diagnostisera,
dels behandla och till sig knyta olika slag av expertis som behövs. Den
svenska epilepsivården behöver förstärkas, och det snabbaste sättet att göra
det måste vara att koncentrera resurserna till ett centrum.

Tidigare riksdagsbehandling m.m.

Utskottet behandlade i betänkandet SoU 1983/84:5 i samband med en
motion om specialistvård utomlands för vissa epileptiker också vården inom
landet av dessa patienter. Därvid redovisades bl.a. följande (s. 20 f.).

Epilepsi betraktades länge som en särskild sjukdom. Detta ledde till att
vården av patienterna skedde inom en särskild vårdorganisation. Antalet
institutioner inom denna vårdorganisation utgjorde vid slutet av 1960-talet
tio - tre sjukhus och sju sjukhem - med tillsammans ca 900 vårdplatser.
Samtliga institutioner utom en var privatägda (ägda av stiftelser, föreningar
eller enskilda personer).

Socialstyrelsen konstaterade år 1969 i ett cirkulär med råd och anvisningar
för organisationen av epileptikervården (MF 1969:70) att förbättrad diagnostik
och nya behandlingsmetoder påverkat sjukdomspanoramat så att en
särorganisation för vård av patienter med epilepsi inte längre var behövlig. I
cirkuläret föreslogs vissa övergångsarrangemang vid avvecklingen av den
tidigare vårdorganisationen samt angavs hur på sikt patienter med epilepsi
borde omhändertas. På sikt borde enligt cirkuläret bl.a. behovet av
vårdplatser för vuxna patienter som lider av epilepsi men som inte är

1988/89: SoU2

utvecklingsstörda eller i behov av sluten psykiatrisk vård integreras med
övrig somatisk vård.

I det utredningsmaterial om neurologi (SOU 1978:70) som låg till grund för
de av riksdagen under 1980/81 års riksmöte godkända riktlinjerna för den
framtida regionsjukvården (prop. 1980/81:9, SoU 6, rskr. 123) anfördes bl.a.
att den övervägande delen av antalet patienter med epilepsi borde - under
förutsättning av tillgång till vissa laboratorieresurser m.m. - kunna klaras av
inom länssjukvården, medan vissa svårare fall av epilepsi och vissa diagnostiskt
oklara fall av epilepsi krävde specialresurser på regionnivå.

Epilepsivården har under senare tid uppmärksammats i hälso- och sjukvårdsberedningen.
Epilepsivården har ansetts utgöra ett angeläget område för
utveckling.

Frågan har också varit föremål för behandling i beredningen för utvärdering
av medicinsk metodik. Man har uppdragit åt en expert att ta fram
ytterligare underlag. En särskild kunskapsöversikt om epilepsikirurgi kommer
att presenteras inom kort. Beredningen planerar att tillsammans med
socialstyrelsen och Epilepsiförbundet hålla en konferens om epilepsivården
under våren 1989.1 konferensen kommer även utländska experter att delta.

Utskottet

Utskottet konstaterar att epilepsivården under senare tid uppmärksammats
såväl i hälso- och sjukvårdsberedningen som av beredningen för utvärdering
av medicinsk metodik. Med hänvisning till att epilepsivården således redan
är föremål för utredning anser utskottet att motion So444 (s) inte bör
föranleda någon åtgärd från riksdagens sida. Motionen avstyrks sålunda.

Vissa former av ögonkirurgi

Radiär keratotomi är en form av ögonkirurgi som används bl.a. för att
korrigera närsynthet. Denna form av ögonkirurgi rör ögats främre segment
(hornhinnan). Radiär keratotomi utförs så att snitt som sparar ögats optiska
zon läggs radiärt som ekrarna i ett hjul ned till ca 5/6 djup av hornhinnan.
Härigenom kan hornhinnans centrala del plattas av, och resultatet blir att
ögat blir mindre närsynt. Ingreppet används enbart vid närsynthet samt vid
felaktig form av hornhinnan, s.k. astigmatism. Metoden har främst utvecklats
av den ryske ögonläkaren S. Fjodorov vid Nationella Institutet för
ögonmikrokirurgi i Moskva.

Radiär keratotomi är däremot inte detsamma som glaskroppskirurgi, som
används för ögats bakre segment.

Motionen

I motion 1987l88:So449 av Inga Lantz (vpk) hemställs att riksdagen hos
regeringen begär att socialstyrelsen får i uppdrag att närmare studera den i
motionen nämnda formen av ögonoperation i syfte att också införa denna typ
av glaskroppskirurgi i Sverige. I motionen beskrivs metoden radiär keratotomi.
Motionären hänvisar till det tidigare nämnda Institutet för ögonmikroki -

1988/89:SoU2

rurgi i Moskva, där man opererar olika former av synfel såsom närsynthet,
starr och astigmatism. Motionären tar också upp andra operationer med
implantat av plast eller metall, förändring av hornhinnans elasticitet och
därmed dess form samt förändring av hornhinnans ålder kontra hårdhet med
ändring av de optiska egenskaperna som följd.

Operationerna vid institutet i Moskva sker efter en slags löpande
band-princip. Motionären anför att varken denna organisation eller operationer
av närsynthet förekommer i Sverige, och att svenska läkare och
optiker hittills varit kritiska och negativa till denna form av ögonkirurgi.
Motionären anser dock att denna speciella operationsform och närsynthetsoperationer
borde kunna utföras i Sverige och föreslår därför att socialstyrelsen
av regeringen får i uppdrag att närmare studera både metoden som
sådan, närsynthetsoperationerna och de medicinska effekterna av dessa.

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttranden över motionen från socialstyrelsen,
Landstingsförbundet, Svenska Läkaresällskapet och Synskadades Riksförbund.

Socialstyrelsen redovisar i sitt remissyttrande att de största dokumenterade
erfarenheterna kommer från USA där metoden infördes 1978. I USA har
drygt 330 000 fall opererats. Tekniken har också använts under flera år i
Sovjetunionen där ca 50 000 operationer har utförts. Även i Sverige har
metoden använts vid lasarettet i Lund.

Enligt socialstyrelsen har från USA anmälts icke så få fall med allvarliga
och funktionsnedsättande biverkningar. Som en följd av dessa komplikationer
till operationen har frekvensen opererade i USA sjunkit under senare år.
Av socialstyrelsens redovisning framgår att endast ett fåtal sådana operationer
utförts i Sverige de senaste två åren.

Socialstyrelsen redovisar vidare att man vid en s.k. konsensuskonferens
anordnad av Medicinska forskningsrådet (MFR) och Sjukvårdens och
socialvårdens planerings- och rationaliseringsinstitut (Spri) i november 1984
rekommenderat att dessa operationer tills vidare inte skulle införas i Sverige
med hänsyn till att ingreppet görs på friska ögon som med hjälp av glasögon
eller kontaktlinser får full synskärpa samt att risken för komplikationer inte
är helt försumbar och långtidseffekterna ännu inte kända. När det gäller de i
motionen andra nämnda operationerna med implantat av plast eller metall
osv. finns det enligt socialstyrelsen för närvarande inga som helst belägg för
säkra positiva resultat.

I remissyttrandet redovisas också att man på flera håll i världen, bl.a. i
USA och England, för närvarande prövar en ny behandlingsmetod vid
brytningsfel. Denna metod innebär att man med en s.k. excimerlaser
”svarvar om” hornhinnans form så att en förändring av refraktionen uppnås.
Med denna metod skall även stark närsynthet kunna opereras. Tekniken
innebär att man man aldrig behöver gå djupare än 1/100 mm. Därigenom kan
många av riskerna med den radiära keratotomin undvikas. Forskningen är
intensiv på området, och ett genombrott anses inte omöjligt inom en

1988/89:SoU2

femårsperiod. Om metoden visar sig användbar anses det sannolikt att den
helt kommer att ersätta den radiära keratotomin.

Sammanfattningsvis anser socialstyrelsen att konsensuskonferensens rekommendation
1984 gäller än i dag och att vi i Sverige tills vidare bör inta en
restriktiv hållning till närsynthetskirurgi. När metoderna förbättrats tillräckligt
vad gäller resultat och riskfrihet eller när nya säkrare behandlingsmetoder
tillkommit, kan det enligt styrelsens uppfattning vara motiverat att ta upp
dessa även i Sverige.

Landstingsförbundet (styrelsen) hänvisar i sitt remissyttrande till det ställningstagande
som gjordes vid konsensuskonferensen om synförbättrande
kirurgi 1984. Förbundet anför vidare att man inom ramen för förbundets
hantering av frågor rörande specialistvård utomlands under de senaste åren
vid några tillfällen behandlat förfrågningar från sjukvårdshuvudmän om
möjligheterna att sända patienter utomlands för operation av närsynthet.
Förbundet har efter att ha inhämtat yttrande från socialstyrelsen rekommenderat
huvudmännen att inte bevilja utlandsvård.

Landstingsförbundet åberopar också det arbete som pågår för att utveckla
behandlingsmetoderna mot närsynthet och åberopar den tidigare nämnda
lasermetoden. Förbundet uttalar som sin uppfattning att man inom ögonsjukvården
i Sverige, med tanke på köer och väntetider för bl.a. starroperationer,
måste vara försiktig vid introduktion av nya metoder för grupper som
i dagsläget kan få fullgod korrigering av synen med glasögon och linser.
Trycket på ögonsjukvården är också stort från andra grupper, t.ex.
diabetiker, där problemen endast går att lösa med medicinska insatser.
Förbundets bedömning är att det för närvarande finns angelägnare behov att
tillgodose inom ögonsjukvården än närsynthetsoperationer.

Svenska Läkaresällskapet behandlar i sitt yttrande dels frågan om operationer
enligt löpande band-principen, dels radiära keratotomier.

Vad gäller operationer enligt löpande-band-principen anför Läkaresällskapet
att detta förutsätter en långt driven standardisering av kirurgin om
den skall tillämpas i sjukvården, vilket i sin tur förutsätter att alla patienter
och deras sjukdomar är lika. Man anser det tveksamt om denna förutsättning
föreligger i tillräckligt hög grad ens vid radiära keratotomier. Sällskapet
pekar vidare på att en utspädning av läkaransvaret uppkommer som leder till
ett behov av kvalitetskontroller i varje enskilt steg. Läkarkontinuiteten blir
också lidande. Infektionsrisken ökar starkt med ökande antal personer i
operationsrummet. Slutligen anses det också finnas risk att kirurgen finner
sin syssla degraderad till ett monotont tempoarbete, med åtföljande risk för
sjunkande kvalitet på hans insats. Vidare anförs att löpande band-principen
inte nämnvärt förkortar tiden för själva ingreppet, dvs. tiden då kirurgen är
aktiv, utan tiden för förberedelser och avslutning, den s.k. patientbytestiden.
Enligt sällskapet finns andra och väl så goda metoder att nå samma mål,
främst genom att låta kirurgen pendla mellan två operationssalar.

Radiära keratotomier beskrivs av Svenska Läkaresällskapet som ett
ingrepp som avser att höja livskvaliteten genom att den närsynte blir
normalsynt och slipper bära glasögon. Operationen är elektiv och efterfrågas
i första hand av tjuguåringar. Komplikationerna anses relativt få, och

1988/89:SoU2

precisionen acceptabel om än ej fullgod. Operationsmetoden anses dock inte
färdigutvecklad, och andra tekniker är under utveckling. Läkaresällskapet
påpekar att det finns alternativ till närsynthetsoperationer, nämligen glasögon,
medan det för handikapp orsakat av grå starr inte finns några bra
alternativ till operation. Man finner det orimligt att låta patienter med
synnedsättning på grund av grå starr stå tillbaka för att gynna antalet
operationer mot närsynthet. I ett mycket litet antal fall är radiär keratotomi
det enda medicinskt rimliga ingreppet, och utrymme för operationer i sådana
fall finns, enligt sällskapet, inom nuvarande ekonomiska ramar.

Sammanfattningsvis finner Svenska Läkaresällskapet det värdefullt att
ögonkirurgins problem uppmärksammas. Förstärkningar av både lokaler
och personal anses erforderligt liksom fortsatt metodutveckling, men den
ryska löpande-band-tekniken anses inte vara den enda tänkbara eller den
säkert bästa. Sällskapet anser det för närvarande inte rimligt att drastiskt öka
antalet närsynthetsoperationer.

Synskadades Riksförbund, SRF, tar bestämt avstånd från förslaget att införa
närsynthetsoperationer. Man pekar på den redan i dag mycket bristfälliga
situationen inom ögonsjukvården. Införandet av närsynthetsoperationer i
Sverige skulle enligt SRF:s bedömning innebära att resurser tas från egentlig
ögonsjukvård. Effekten skulle bli ännu större belastning och längre köer
inom ögonsjukvården och att andra patientgrupper skulle få stå tillbaka.

Vad beträffar själva operationsmetoden med löpande-band uttalar SRF
att man bestämt är emot att en sådan opersonlig vårdmetod införs i Sverige.
Man hänvisar också till att uppföljningsundersökningar visat att operationsmetoden
inte är bra. Eftersom denna typ av operation mest är av kosmetisk
karaktär och ej synskadeförebyggande anser SRF att den inte bör införas i
Sverige.

Utskottet

Motionären har uttalat sig för en ökad användning av den typ av närsynthetsoperationer,
s.k. radiär keratotomi, som framför allt har utvecklats vid
Nationella Institutet för ögonmikrokirurgi i Moskva.

Utskottet konstaterar att samtliga remissinstanser avstyrkt motionens
förslag. Man har bl.a. åberopat rekommendationerna från en s.k. konsensuskonferens
om att dessa operationer tills vidare inte skulle införas i Sverige.
Konsensuskonferensen hänvisade till att ingreppet görs på friska ögon som
med hjälp av glasögon eller kontaktlinser får full synskärpa och till att risken
för komplikationer inte är helt försumbar och långtidseffekterna ännu inte
kända. Remissinstanserna har också åberopat att nya och förbättrade
operationsmetoder håller på att utvecklas. Man har även pekat på de köer
som i dag redan finns inom ögonsjukvården samt framfört kritik mot
operationer enligt löpande-band-principen.

Utskottet anser i likhet med socialstyrelsen att vi i Sverige tills vidare bör
inta en restriktiv hållning till närsynthetsoperationer. Motion So449 (vpk)
avstyrks sålunda.

1988/89: SoU2

Vissa muskel- och skelettsjukdomar

1988/89:SoU2

Allmän bakgrund

I det följande behandlas några motioner som berör olika muskel- och
skelettsjukdomar, bl.a. vissa reumatiska sjukdomar. Det kan finnas anledning
att här redovisa några av de ställningstaganden som utskottet gjort i
hithörande frågor.

I betänkandet SoU 1978/79:6 framhöll utskottet vid behandlingen av
motioner om utbyggnad av reumatikervården - bl.a. om ökning av antalet
vårdplatser för reumatologisk specialistvård för barn - att det fanns starka
skäl för att den reumatologiska vården ägnades särskild uppmärksamhet vid
den fortsatta strukturomvandlingen och utbyggnaden av hälso- och sjukvården,
att särskilda resurser i olika delar av landet för behandling av vård av
reumatiska barn tedde sig mycket angelägna och att det var angeläget att ett
förutskickat utredningsarbete av socialstyrelsen om rörelseorganens sjukdomar
sattes i gång utan dröjsmål och bedrevs med största skyndsamhet.

Utskottets uttalanden, som riksdagen beslutade att ge regeringen till
känna (rskr. 1978/79:7), ledde bl.a. till att regeringen gav socialstyrelsen i
uppdrag att skyndsamt utarbeta ett sektorprogram för vårdsektorn rörelseorganens
sjukdomar och därvid överväga bl.a. vilka åtgärder som bör vidtas för
att förbättra rekryteringen av läkare och annan vårdpersonal till ifrågavarande
vårdområden. Resultatet av socialstyrelsens arbete redovisades i socialstyrelsens
PM-serie (PM 57/83 Rörelseorganens sjukdomar - Problem och
strategi inför 90-talet).

Under riksmötet 1982/83 behandlade utskottet åter frågan om en utbyggnad
av reumatikervården. Utskottet hänvisade (SoU 1982/83:10 s. 24 f.) till
sina tidigare uttalanden och underströk i likhet med tidigare angelägenheten
av att kraftfulla åtgärder vidtas för att förstärka reumatikervården. Utskottet
framhöll ännu en gång angelägenheten av att det tillskapas resurser i olika
delar av landet för vård av reumatiska barn. I ett nytt betänkande samma
riksmöte (SoU 1982/83:36) upprepade utskottet sitt tidigare uttalande.

Regeringen uppdrog år 1985 åt socialstyrelsen att ta fram underlag för
hälsopolitiskt handlingsprogram för förebyggande insatser mot rörelseorganens
sjukdomar. Socialstyrelsen har därefter i serien Socialstyrelsen redovisar
(1987:14) publicerat ett underlag för program för att förebygga sjukdomar
i rörelseorganen. Rapporten innehåller dels olika expertunderlag för
programmet, dels en sammanfattning av kunskapsunderlagen och förslag till
åtgärder. Handlingsprogrammet avser dels sådana förebyggande insatser
som kan bedrivas på hälso- och sjukvårdsområdet, dels sådana som berör
arbetslivet eller andra samhällssektorer. Underlaget har avgränsats till s.k.
primär intervention. Därför ingår inte tidig diagnos och rehabilitering i
underlaget. Socialstyrelsen har dock uttalat avsikten att aktualisera frågan
om att ta fram underlag för vårdprogram för bl.a. reumatiska sjukdomar och
ryggsjukdomar i vårdprogramnämnden.

Flera av de motioner som utskottet behandlar tar upp behovet av forskning
beträffande olika typer av muskel- och skelettsjukdomar. När det gäller

principerna för forskningsanslag kan det finnas anledning att erinra om
följande.

Riksdagen beslutade under riksmötet 1986/87 att införa treåriga planeringsperioder
för forskning och forskarutbildning (prop. 1986/87:80, UbU
26, rskr. 282). Inför en sådan treårsperiod beslutar riksdagen om resursförstärkningar
och om bl.a. nya professorstjänster under den kommande
treårsperioden. Vid detta tillfälle skall ett omfattande material finnas
framtaget inom olika sektorer för att möjliggöra en samlad bedömning och
prioritering. Under pågående treårsperiod förbereds en ny forskningsproposition
avseende en ny treårsperiod. Under denna tid anses det i allmänhet
inte finnas anledning eller utrymme för riksdagen att besluta om ändringar av
de tidigare fattade besluten som gäller hela den pågående perioden, i
synnerhet som en samlad bedömning av skilda och angelägna forskningsbehov
knappast anses möjlig innan nytt planeringsmaterial föreligger.

Primär fibromyalgi

Primär fibromyalgi är ett sjukdomstillstånd som visar sig som stelhet och värk
i olika delar av kroppen. Den tillhör gruppen ”mjukdelsreumatism” med
smärta i kroppens mjukdelar (muskler, senor och senfästen m.m.) och
därmed också den stora gruppen sjukdomar i rörelseorganen.

I motion 1987/88:So488 av Kenth Skårvik och Leif Olsson (fp) hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts
om kartläggning av omfattningen av sjukdomen primär fibromyalgi (yrkande
1). I motionen hemställs vidare att riksdagen begär att regeringen uppdrar åt
socialstyrelsen att begära en undersökning av forskningsbehovet inom de
aktuella läroanstalterna (yrkande 2), ävensom att riksdagen hos regeringen
skall begära ett åtgärdsprogram för primär fibromyalgi omfattande såväl
information som målsättningar för vården (yrkande 3). Motionärerna
hänvisar till den forskning som i Sverige bedrivs om sjukdomen vid olika
kliniker på regionsjukhuset i Linköping, Huddinge sjukhus, anatomiska
institutionen i Umeå och vid en rehabiliteringsklinik i Göteborg.

Motionärerna anför också att primär fibromyalgi är en sjukdom som
expanderar. De anser att en kartläggning av sjukdomens utbredning i landet
är en nödvändig åtgärd för att man i ett andra skede skall kunna få korrekta
anvisningar för hur resurserna skall fördelas, hur utbildning och information
skall formuleras och hur vården skall struktureras så att den anpassas efter
den enskilda människans behov. Sjukdomen kostar redan i dag samhället
alltför mycket, i både ekonomiska och personella resurser, men framför allt i
lidande för en snabbt växande skara människor.

Remissyttranden

Utskottet har inhämtat yttrande över motion So488 (fp) från socialstyrelsen,
Landstingsförbundet och Svenska Läkaresällskapet.

Socialstyrelsen anför i sitt remissyttrande att patienter med värk från
muskler och mjukdelar är en mycket stor grupp som uppskattningsvis utgör
10-20 % av långtidssjukskrivna patienter. Bland patienterna med långvarig
värk från muskler och mjukdelar finns en stor grupp som går under diagnosen

1988/89:SoU2

primär fibromyalgi. Symtomen uppträder företrädesvis hos kvinnor i förvärvsaktiv
ålder och medför ofta arbetsoförmåga samt ger upphov till ett
stort antal medicinska utredningar inom många olika medicinska specialiteter.
Patienterna behandlas huvudsakligen inom primär- eller företagshälsovård
och remitteras i andra hand till rehabiliteringskliniker eller reumatologklinker.

Socialstyrelsen konstaterar att resurserna för omhändertagandet av patienter
med långvarig värk i muskler och mjukdelar är otillräckliga i dag.
Endast en begränsad grupp av dessa patienter kan beredas ett tillfredsställande
omhändertagande. Kunskaperna om sjukdomens orsaker och utveckling,
terapi och behandling anses begränsade. Styrelsen betonar vikten av
rehabiliteringsmedicinska insatser i form av träning, ergonomiska åtgärder
och psykosocialt omhändertagande liksom symtomatisk smärtlindring med
fysikalisk- medicinska behandlingar.

Sammanfattningsvis konstaterar socialstyrelsen att det finns ett stort
behov av ökade forskningsinsatser för att kartlägga förekomst, uppkomstmekanismer
och sjukdomsförlopp vid värk från muskler och mjukdelar. Likaså
anser man att det finns ett stort behov av att kritiskt utvärdera och ta fram nya
behandlingsmetoder. Det finns därför, anför styrelsen, all anledning att
stödja motionens intentioner att initiera ett åtgärdsprogram innefattande
såväl forskning som behandling av och information kring det aktuella
tillståndet.

Landstingsförbundet (styrelsen) hänvisar i sitt yttrande till att arbete och
diskussioner pågår på flera håll när det gäller bl.a. mjukdelsreumatism.
Sålunda åberopas det av socialstyrelsen nyligen presenterade kunskapsunderlaget
och förslaget till åtgärder beträffande förebyggande insatser mot
sjukdomar i rörelseorganen, vari även mjukdelsreumatism, dess symtom,
förekomst och allmänna aspekter på behandling och förebyggande insatser
behandlas (den tidigare nämnda publikationen Socialstyrelsen redovisar
1987:14). Enligt Landstingsförbundet kan detta material utgöra ett värdefullt
underlag i hälso- och sjukvårdens förebyggande verksamhet. Vid Riksförbundets
mot Reumatism kongress år 1987 fördes också diskussioner om
mjukdelsreumatism. Inom Svensk Reumatologisk Förening pågår en fördjupad
diskussion kring dessa frågor. Vid den senaste medicinska riksstämman
genomfördes ett symposium rörande mjukdelsreumatism. Avsikten är att de
redovisade erfarenheterna skall publiceras.

Landstingsförbundet konstaterar att sjukdomar i rörelseorganen sammantaget
är en av vårt lands stora folksjukdomsgrupper. Förbundet finner det
angeläget med ett väl utvecklat samarbete mellan primärvård, specialistvård
och företagshälsovård när det gäller att diagnostisera, behandla och förebygga
sjukdomar i rörelseorganen. Man anser det angeläget att hälso- och
sjukvården på lokal nivå har tillgång till ett brett och samlat kunskapsunderlag
kring dessa vanliga sjukdomar. En lämplig åtgärd anses vara att
socialstyrelsens vårdprogramnämnd utarbetar vårdprogramunderlag kring
denna och andra sjukdomar i rörelseorganen.

Svenska Läkaresällskapet anför i sitt remissyttrande att fibromyalgi är ett nytt
sjukdomsbegrepp som tidigare gått under många namn.

1988/89:SoU2

När det gäller yrkande 1 i den aktuella motionen So488 (fp) anför
Läkaresällskapet att ”mjukdelsreumatism”, dit fibromyalgi brukar räknas,
länge har varit ett negligerat område både kliniskt och forskningsmässigt.
Det finns inte några säkra uppgifter om förekomsten av fibromyalgi i
befolkningen, men fibromyalgipatienterna anses ta en betydande andel av
sjukvårdsresurserna i anspråk både inom reumatologi och primärvård.
Epidemiologiska studier angående fibromyalgi anses ännu svåra att utföra på
grund av bristande diagnostiska kriterier. Fortfarande behövs ett bättre
underlag för att motivera den höga kostnaden av en särskild epidemiologisk
studie inriktad på enbart fibromyalgi.

I fråga om forskning och utveckling (yrkande 2 i motionen) anför
Läkaresällskapet att modern forskning kring fibromyalgi har initierats av
reumatologer i USA och Canada men att det även i Sverige bedrivs aktiv
forskning. Sällskapet hänvisar bl.a. till arbete som pågår i Linköping och
Göteborg. I stället för en undersökning av forskningsbehovet vid de nämnda
läroanstalterna, vilket föreslagits av motionärerna, anser Läkaresällskapet
det mer meningsfullt att Medicinska forskningsrådet (MFR) annonserar
särskilda projektmedel, vilka antingen kan sökas i vanlig ordning eller
erhållas efter en intresseanmälan, på samma sätt som skett inom andra
prioriterade områden. På det sättet anses man enkelt kunna fånga upp
intresse och basresurser för en meningsfull forskning angående fibromyalgi.

Motionärerna begär även ett åtgärdsprogram omfattande såväl information
som målsättningar för vården (yrkande 3). I denna del anför Svenska
Läkaresällskapet att en möjlighet är att lägga in ett sådant program som en
del i det vårdprogramsarbete för reumatiska sjukdomar som aktualiserats av
socialstyrelsen i utredningen om förebyggande insatser för sjukdomar i
rörelseorganen (den tidigare nämnda Socialstyrelsen redovisar 1987:14). Ett
sådant program kunde därefter bli föremål för försöksverksamhet under 3-5
år.

Sammanfattningsvis uttrycker Läkaresällskapet sitt stöd åt motionärernas
intentioner rörande en försummad sjukdomsgrupp och framhåller att
forskning inom området bäst initieras via MFR, eventuellt efter utredning i
form av intresseanmälan, samt att åtgärdsprogram kan initieras via socialstyrelsens
vårdprogramarbete kring reumatiska sjukdomar.

Barnreumatologi

I motion 1987l88:So441 av Gustav Persson m.fl. (s) hemställs att riksdagen
som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om
fastställande av barnreumatologin vid Lunds lasarett som en subspecialitet
inom reumatologin. Motivering till motionen finns i motion 1987/88:Ub586.
Den sistnämnda motionen har behandlats av utbildningsutskottet.

Motionärerna anför att landets enda specialistklinik för barnreumatiker
finns i Lund. Kliniken betjänar hela riket för barn som behöver sådan
specialistvård. Motionärerna framhåller att konsultverksamheten åt primärvården
är en viktig del. Framtiden för kliniken skulle säkras, om verksamheten
förklarades vara en subspecialitet inom reumatologin. Därmed skulle
även underlättas inrättande av en professur i barnreumatologi.

1988/89:SoU2

Utskottets tidigare uttalanden om resurser för reumatologin och särskilt
barnreumatologin har redovisats i det föregående (se ovan s. 15).

I den tidigare nämnda socialstyrelsens PM om rörelseorganens sjukdomar
- problem och strategi inför 90-talet (PM 57/83) behandlas den barnreumatologiska
vården i ett särskilt avsnitt. Där beskrivs sjukdomens speciella drag,
förekomst av sjukdomen, vårdkonsumtion, vårdorganisation och resurser
m.m. Enligt rapporten har utbildningen i barnreumatologi tidigare endast
varit summarisk inom barnläkarkåren och bland sjukgymnaster. Under de
senaste åren anses emellertid en avsevärd förbättring ha skett. Det betonas
dock att utbildning och vidareutbildning för läkare, sjukgymnaster och
arbetsterapeuter inom barnreumatologi måste förbättras och planeras fortlöpande.

Grundläggande bestämmelser om läkarnas specialist- eller vidareutbildning
finns i lagen (1984:542) om behörighet att utöva yrke inom hälso- och
sjukvården m.m. och den därtill knutna förordningen (1984:545). I behörighetslagen
regleras behörigheten till yrken inom hälso- och sjukvården,
kompetensbevis och skyddet för yrkesbeteckning m.m. I förordningen ges
mera detaljerade bestämmelser. Med stöd av bemyndigande i lagen och
förordningen har socialstyrelsen utfärdat vissa föreskrifter beträffande bl.a.
läkarnas specialistutbildning.

I behörighetsförordningen och i socialstyrelsens föreskrifter om vidareutbildning
finns i detalj föreskrivet vad en specialistutbildning skall innehålla i
form av huvud- och sidoutbildningar samt tjänstgöringstider härför för att
kunna godkännas för specialistkompetens. Även vissa utbytbarhetsregler
anges.

Den sammanlagda tiden som behövs för att bli specialist är vanligen fyra
och ett halvt år. Längden på huvud- resp. sidoutbildningarna skiljer sig åt
mellan de olika specialiteterna. Det finns 44 officiellt erkända specialiteter i
behörighetsförordningen. Vid sidan av dessa finns ett antal s.k. behörighetsämnen,
som i praktiken fått ställning av specialiteter. För närvarande finns
det 15 behörighetsämnen för vilka det finns särskilda utbildningsföreskrifter i
socialstyrelsens författningssamling.

Reumatologi ingår i en specialitet som kallas gruppen invärtes sjukdomar.
Därvid krävs en huvudutbildning på två år i reumatiska sjukdomar samt två
år i allmän internmedicin. Högst halva tjänstgöringen inom allmän internmedicin
får bytas ut mot tjänstgöring inom specialitet tillhörande gruppen
invärtes sjukdomar, klinisk immunologi eller vid mikrobiologisk institution.
Utöver huvudutbildningen krävs en sidoutbildning på ett halvt år i ortopedisk
kirurgi eller medicinsk rehabilitering.

Läkarnas vidareutbildning har nyligen varit föremål för en särskild utredning,
utredningen om läkarnas specialistutbildning m.m. (LSU 85), vilken i
november 1987 överlämnade betänkandet (SOU 1987:53) Kompetensutvecklingen
efter läkarexamen. Till betänkandet hör en huvudbilaga publicerad
i SOU 1987:54.

Utredningen har bl.a. föreslagit att läkarnas specialistutbildning efter
läkarexamen och två års allmäntjänstgöring i fortsättningen skall ske på
vanliga läkartjänster med tillsvidareförordnande inom den allmänna hälso -

1988/89 :SoU2

och sjukvården. Nuvarande detaljreglering slopas. Läkarnas kompetensutveckling
till specialister styrs i stället av målbeskrivningar, som läkarna själva
har varit med om att utforma. Målbeskrivningen avses utgöra ett centralt
styrmedel i specialistutbildningen. Kompetenskraven i en målbeskrivning är
graderade i tre nivåer. Nivå A innebär krav på att läkaren självständigt och
rutinerat skall kunna handlägga eller utföra viss diagnostik och behandling.
Nivå B avser mindre vanliga tillstånd och åtgärder och den tredje nivån, C,
ovanliga tillstånd.

För reumatologin finns en särskild målbeskrivning (SOU 1987:54 s. 191
ff.). I denna konstateras att reumatologin berör stora medicinska områden
diagnostiskt och terapeutiskt. Ett brett medicinskt kunskapsområde täcks in
och kan undervisas inom en utvecklad reumatologisk verksamhet. Därutöver
anses en bred klinisk erfarenhet från många olika medicinska specialiteter ha
ett utbildningsvärde. Barn med ledsjukdomar ingår på nivå B i förslaget till
målbeskrivning för reumatologi.

Utredningsförslaget är föremål för beredning i regeringskansliet. En
proposition om läkarnas specialistutbildning kan förväntas inom något år.

Utbildningsutskottet behandlade förra riksmötet ett motionsyrkande om en
tjänst som professor i reumatologi vid universitetet i Uppsala. Utbildningsutskottet
erinrade därvid om de principer med treårsramar för forskningsområdet
som redovisats tidigare i detta betänkande (se ovan s. 16) och ansåg
mot den bakgrunden att riksdagen inte nu borde ta ställning till förslag om
förstärkningar av forskningsorganisationen (UbU 1987/88:28).

Muskeldystrofi

Muskeldystrofi av typ Duchenne är ett tillstånd inom en grupp av ärftliga s.k.
neuromuskulära sjukdomar, vilka samtliga kännetecknas av muskelförtvining
och förlamning. De enskilda tillstånden kan var för sig vara tämligen
ovanliga, men sammantaget beräknas gruppen utgöra många tusen patienter.
Effektiv medicinsk behandling saknas i stor utsträckning. Särskilt för
Duchennes muskeldystrofi gäller att den drabbar pojkar. I Sverige insjuknar
ca 15 pojkar i varje årgång av 100 000 födda. Totalt är incidensen medfödda
muskelsjukdomar 40-50 per 100 000 nyfödda och år.

I motion 1987l88:So446 av Göte Jonsson (m) begärs ett tillkännagivande
till regeringen om vad i motionen anförts om ingående kartläggning av
sjukdomen muskeldystrofi samt analys av de resursbehov som finns beträffande
forskning, vård, rehabilitering och stöd till anhöriga. Motionen
behandlar sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Motionären hänvisar bl.a.
till den forskning som bedrivs vid regionsjukhuset i Linköping och i Uppsala
och anser att socialstyrelsen snarast bör få i uppdrag att göra en ingående
kartläggning av sjukdomen samt att analysera de resursbehov som finns såväl
inom forskning som på andra områden, t.ex. vård, rehabilitering och stöd till
anhöriga.

1988/89:SoU2

Remissyttranden

1988/89:SoU2

Utskottet har inhämtat yttranden över motionen från socialstyrelsen,
Landstingsförbundet, Svenska Läkaresällskapet och Stiftelsen för muskeldystrofiforskning.

Socialstyrelsen konstaterar att kunskaperna om de medfödda muskelsjukdomarnas
orsaker och behandling ännu är ofullständiga och att ett behov
föreligger att stödja forskning m.m. inom området såsom motionären
föreslagit, dock med tillägget att detta bör omfatta alla barnaålderns
allvarliga muskelsjukdomar.

Även om försök redan gjorts att kartlägga dessa sjukdomars förekomst i
Sverige, tillstyrker socialstyrelsen motionärens förslag om en förnyad
kartläggning. Socialstyrelsen framhåller dock att den inte inom nuvarande
resursramar har möjlighet att utföra en sådan utredning.

Landstingsförbundet (styrelsen) anför i sitt yttrande att frågorna om behandling
och rehabilitering av barn med olika muskelsjukdomar och skador
diskuteras alltmer och olika behandlingsmetoder redovisas. Förbundet anser
det angeläget med fortsatt erfarenhetsutbyte och bättre kunskapsunderlag
som stöd för hälso- och sjukvårdens omhändertagande av barn med bl.a.
muskeldystrofi och deras anhöriga. Man ser det som en angelägen och
naturlig uppgift för socialstyrelsen att kartlägga Duchennes muskeldystrofi
och andra sjukdomar och följa utvecklingen. Enligt Landstingsförbundet är
det angeläget att staten, bl.a. genom stöd via MFR, tar sitt ansvar för den
fortsatta kunskapsuppbyggnaden.

Svenska Läkaresällskapet redovisar i sitt remissvar olika svenska forskningsoch
utvecklingsinsatser inom ämnesområdet neuromuskulära sjukdomar.
Svensk neurologi och barnneurologi anses ha en framgångsrik forskningstradition.
MFR har stött en särskild planeringsgrupp under mer än 15 år. Två
kliniker i landet är uppförda på Landstingsförbundets s.k. R-lista (neuromuskulära
enheten vid regionsjukhuset i Linköping och neurologiska
kliniken vid Karolinska sjukhuset). Barnkliniken vid Akademiska sjukhuset
i Uppsala har under många år svarat för neuromuskulära sjukdomar inom
barnneurologin. Olika forskningsprojekt pågår för närvarande.

Läkaresällskapet redovisar också olika genetiska förhållanden bakom
sjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Sjukdomen är till stor del ärftlig.
Möjligheten att diagnostisera anlagsbärare och göra fosterdiagnostik har
kraftigt ökat genom senare års tekniska framsteg. Diagnostiken är dock
mycket resurskrävande. Enligt Läkaresällskapet saknas resurser både för
diagnostik och kartläggning av sjukdomen liksom för den forskning som
skulle behövas omkring Duchennes muskeldystrofi.

Sammanfattningsvis finner Svenska Läkaresällskapet motionen angelägen
och väl motiverad men vill samtidigt framhålla att den endast berör några få
exempel inom ett stort område. För en effektiv och bred offensiv inom hela
ämnesområdet neuromuskulära förlamningssjukdomar anser man att det
krävs insatser av en helt annan storleksordning.

Stiftelsen för muskeldystrofiforskning har till ändamål att stödja forskningen
för muskeldystrofi och har tillkommit på initiativ av föräldrar och anhöriga

till muskeldystrofidrabbade barn samt forskare inom området. Stiftelsen
anför i sitt remissyttrande att man anser det vara av yttersta vikt att de nya
upptäckter som gjorts under den allra senaste tiden kring Duchennes
muskeldystrofi snabbt kommer till användning i vidare forskning. De
hjälpinsatser som föreslås i motionen anses vara av mycket begränsad
omfattning och borde kunna genomföras snabbt. En kraftfull forskning
avseende muskeldystrofi anser man dock kräva insatser av betydligt större
omfattning. Stiftelsen anser det angeläget att satsa på tre områden. Sålunda
bör man satsa på forskartjänster och därtill hörande teknisk personal med
målsättning att få ett samlat grepp om sjukdomen och skapa motmedel. Här
hänvisar man till det arbete som pågår i Linköping. Vidar bör man, anför
stiftelsen, satsa resurser för att få fram snabbare diagnostik, i vilket
sammanhang Uppsala bedriver angeläget arbete. Resurser i form av
läkartjänster för att stödja både de drabbade barnen och deras familjer är ett
tredje prioriterat område.

Utskottet

Motionerna So441 (s), So446 (m) och So488 (fp) behandlar sjukdomar som
hör hemma inom den stora gruppen sjukdomar i rörelseorganen. Som
framgått av den tidigare redovisningen utgör patienter med långvarig värk
från muskler och mjukdelar en mycket stor grupp bland de långtidssjukskrivna
patienterna, enligt socialstyrelsen 10-20 %. En stor grupp bland
patienterna med värk från muskler och mjukdelar går under diagnosen
primär fibromyalgi. Muskeldystrofi av typ Duchenne drabbar visserligen inte
en lika stor grupp människor, men genom att den till stor del är ärftlig och
med svårartade följder drabbar barn, utgör denna sjukdom, liksom för övrigt
även barnreumatologin, ett angeläget område inom hälso- och sjukvården.

Remissinstanserna har understött motionerna So446 (m) och So448 (fp) i
dessas krav på bättre kunskaper om sjukdomarnas omfattning och analys av
resursbehov. Forskning har ansetts angelägen. Förbättrade diagnos- och
behandlingsresurser har också bedömts vara viktiga.

Utskottet delar uppfattningen att det är angeläget att resurser satsas för att
öka kunskaperna om såväl primär fibromyalgi som muskeldystrofi och andra
skelett- och muskelsjukdomar. Dessa sjukdomstillstånd leder i många fall till
ett svårt lidande för många människor och medför också stora kostnader för
samhället. Sjukdomarna i rörelseorganen uppmärksammades också som ett
angeläget medicinskt område under arbetet med riktlinjer för hälso- och
sjukvården inför 90-talet. Det finns i sammanhanget anledning att hänvisa till
det arbete som inletts av socialstyrelsen när det gäller förebyggande insatser
mot sjukdomar i rörelseorganen. Det är enligt utskottet också av stor
betydelse att socialstyrelsens aviserade arbete med utarbetande av vårdprogramunderlag
för de sjukdomar som hör hit kommer till stånd. Det finns
även anledning att analysera forsknings- och andra resursbehov.

Vad utskottet sålunda anfört med anledning av motionerna So446 (m) och
So488 (fp) bör riksdagen som sin mening ge regeringen till känna.

Vad sedan gäller motion So441 (s) begärs i denna att barnreumatologin vid
Lunds lasarett skall fastställas som en subspecialitet inom reumatologin.

1988/89: SoU2

Utskottet konstaterar att frågan om läkarnas specialistutbildning nyligen
utretts av den s.k. LSU 85-utredningen och att utredningens förslag för
närvarande bereds i regeringskansliet. Utskottet förutsätter att de synpunkter
som motionärerna framför kommer att beaktas i beredningsarbetet och
finner därför inte skäl till något initiativ från riksdagens sida med anledning
av motionen, vilken sålunda avstyrks.

Kontaktman för psykiskt sjuka

I motion 1987/88:So439 av Barbro Sandberg och Charlotte Branting (båda
fp) hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om kontaktperson för psykiskt sjuka. Motionärerna anför
att det inom gränslandet mellan landstingets och primärkommunens ansvarsområde
finns behov av att ge särskild uppmärksamhet till sådana psykiskt
sjuka som saknar sjukdomsinsikt och som inte med stöd av nu gällande
lagstiftning kan beredas adekvat hjälp och vård innan de hunnit rasera sin
arbetssituation, sin ekonomi och sin sociala situation och ytterst kanske sitt
eget liv.

Motionärerna pekar på möjligheten att förordna en kontaktperson enligt
socialtjänstlagen men anför att den som saknar sjukdomsinsikt sällan
accepterar ett sådant erbjudande. Motionärerna hänvisar sedan till de
möjligheter som finns enligt lagen (1980:621) med särskilda bestämmelser
om vård av unga (LVU) att under vissa omständigheter mot den enskildes
vilja utse en kontaktperson med vilken den unge skall hålla regelbunden
kontakt. Denna möjlighet borde enligt motionärerna finnas också då det
gäller psykiskt sjuka vuxna personer. Det skulle i hög grad underlätta för
anhöriga att ha en utomstående person, som kan hålla kontakten med den
sjuke och även föranstalta om vård när sådan behövs.

Socialtjänstlagen (1980:620) innehåller vissa bestämmelser om förordnande
av kontaktman. I 10 § socialtjänstlagen stadgas sålunda att socialnämnden
kan utse en särskild person (kontaktperson) eller en familj med uppgift att
hjälpa den enskilde och hans närmaste i personliga angelägenheter, om den
enskilde begär det eller samtycker till det.

I lagen (1981:621) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU) finns
en bestämmelse som medger förordnande av kontaktman oberoende av
samtycke. Enligt 8a § LVU kan socialnämnden besluta om att den som är
under 20 år skall hålla regelbunden kontakt med en särskilt utsedd
kontaktperson, även om samtycke härtill inte lämnas av den unge själv, om
han fyllt 15 år, och hans vårdnadshavare. Förutsättningar härför är 1. att det
kan antas att den unge genom missbruk av beroendeframkallande medel,
brottslig verksamhet eller något annat därmed jämförbart beteende kommer
att behöva beredas vård enligt LVU om beteendet fortsätter, och 2. att det
stöd eller den behandling som behövs inte kan ges honom med samtycke.
Bestämmelsen tar sikte på fall där möjligheterna till frivilliga insatser enligt
socialtjänstlagen är uttömda.

Även i lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda
m.fl. (omsorgslagen) finns en bestämmelse om kontaktperson. Psykiskt

1988/89:SoU2

utvecklingsstörda och personer som på grund av hjärnskada har fått
betydande och bestående begåvningshandikapp samt personer med barndomspsykos
har enligt denna lag rätt till särskilda omsorger, om de behöver
sådant stöd och sådan hjälp i sin livsföring och deras behov inte tillgodoses på
något annat sätt (5 § första stycket). I lagens 4 § tas de särskilda omsorgerna
upp i fem punkter. I 4 § 1. anges sådana omsorger som ”rådgivning, annat
personligt stöd samt stöd av en särskild kontaktperson”. Omsorgslagen
bygger liksom socialtjänstlagen helt på frivillighetens grund.

Socialstyrelsen har meddelat allmänna råd om kontaktpersoner enligt
omsorgslagen (SOSFS 1986:13). I dessa definieras en kontaktperson som en
medmänniska som har tid, tålamod och intresse för att ge stöd åt en
handikappad person. Kontaktpersonen ersätter eller kompletterar kontakten
med anhöriga och vänner. Socialstyrelsen anför vidare att kontaktpersonen
har ett uppdrag av omsorgsnämnden och att detta bör preciseras i ett
förordnande. I råden finns också ett särskilt avsnitt om avgränsningar mellan
socialtjänstlagen och omsorgslagen. Där påpekas att psykiskt utvecklingsstörda
liksom andra människor kan få en kontaktperson enligt 10 §
socialtjänstlagen. Omsorgslagen är ett komplement till socialtjänstlagen.
Skillnaderna mellan de två lagarnas bestämmelser om kontaktman är dels att
en kontaktman regelmässigt skall erbjudas den psykiskt utvecklingsstörde
enligt omsorgslagen, dels att kontaktpersonen skall ha en mer varierad och
omfattande funktion än vad som vanligtvis är fallet med socialtjänstlagens
kontaktperson.

Föräldrabalken innehåller regler om god man. God man kan sålunda
förordnas om någon på grund av sjukdom, hämmad förståndsutveckling eller
liknande förhållande behöver bistånd med att bevaka sin rätt, förvalta sin
egendom eller sörja för sin person (FB 18:3). Av det nämnda stadgandet
framgår vidare att förordnande i regel inte får ges utan samtycke av den för
vilken god man skall förordnas. Undantag från kravet om samtycke medges
bl.a. om den enskildes tillstånd medför hinder mot att samtycke inhämtas
men även om det föreligger andra särskilda skäl. När det gäller vad som avses
med särskilda skäl anfördes i motiven till den nu gällande bestämmelsen (se
prop. 1974:142 s. 122) att sådana särskilda skäl i första hand bör kunna
föreligga, om den enskilde är part i rättegång och hans psykiska hälsa är
sådan att han själv inte kan föra sin talan. God man kan då behöva utses för
att man skall slippa avvisa den enskildes talan eller den talan som förs mot
honom. Utrymmet att i dessa situationer förordna god man utan den
enskildes samtycke anses vara ytterligt begränsat. Det underströks också i
förarbetena till bestämmelsen att möjligheten skulle utnyttjas restriktivt.

Regeringen har under riksmötet 1987/88 lagt fram ett förslag till ny
lagstiftning om god man och förvaltare. Bakgrunden till propositionen är att
institutet omyndigförklaring föreslås avskaffat. I stället föreslås - vid sidan av
nuvarande godmansinstitut - en utbyggd form av godmanskap benämnd
förvaltarskap. Den som behöver hjälp för att handha sina angelägenheter
skall i fortsättningen i första hand få en god man. Bara om den hjälpbehövande
är ur stånd att vårda sig själv eller sin egendom och det är otillräckligt att
förordna god man skall i stället förvaltare förordnas. Förvaltare kan, när

1988/89:SoU2

övriga förutsättningar föreligger, förordnas även utan den sjukes samtycke.
När det gäller förordnande av god man föreslås en bestämmelse av
motsvarande innebörd som den nu gällande enligt FB 18:3. Kravet på den
enskildes samtycke bibehålls. Undantag föreslås även i fortsättningen få
göras, om samtycke inte kan inhämtas på grund av den enskildes sinnestillstånd.
Däremot avskaffas möjligheten att göra det i andra fall.

Propositionen om god man och förvaltare kommer att behandlas av
lagutskottet under innevarande höst.

Socialberedningen överlämnade hösten 1984 betänkandet Psykiatrin, tvånget
och rättssäkerheten (SOU 1984:64). I betänkandet behandlas den
psykiatriska tvångsvården. En helt ny lagstiftning har föreslagits. I betänkandet
tas också upp återverkningar inom socialtjänsten som följer av de
pågående förändringarna inom psykiatrin från vård på mentalsjukhus till
behandling och rehabilitering i öppna former i patientens vardagsmiljö.

Socialberedningen behandlar i sitt betänkande även frågan om kontaktperson
för patienter inom den psykiatriska vården. Beredningen betonar
därvid att kontaktperson enligt socialtjänstlagen erbjuds inför planering av
utskrivning från psykiatrin eller som ett led i en behandling för att undvika
intagning på sjukhus.

Betänkandet har remissbehandlats och en proposition har aviserats till
våren 1989.

Utskottet

Motion So439 (fp) behandlar en angelägen fråga, då det gäller omsorgen om
psykiskt sjuka. Utskottet delar motionärens uppfattning att det finns behov
av att ge särskild uppmärksamhet till sådana psykiskt sjuka människor som
saknar sjukdomsinsikt och som inte alltid med stöd av gällande lagstiftning
kan beredas adekvat hjälp och vård.

Tvånget inom psykiatrin är för närvarande föremål för en omfattande
översyn. Som ovan framgått behandlade socialberedningen i betänkandet
Psykiatrin, tvånget och rättssäkerheten även frågan om kontaktperson för
patienter inom den psykiatriska vården. Även familjelagstiftningens bestämmelser
om god man och förmynderskap är förmål för lagstiftningsarbete.
Utskottet finner med hänvisning härtill inte skäl till något initiativ från
riksdagens sida med anledning av den aktuella motionen So439 (fp) vilken
därför avstyrks.

Hemställan

Utskottet hemställer

1. beträffande implantation av disulfiram
att riksdagen avslår motion 1987/88:So431,

2. beträffande hjärnskadecentrum

att riksdagen avslår motion 1987/88:So432,

3. beträffande epilepsicentrum

att riksdagen avslår motion 1987/88:So444,

1988/89:SoU2

4. beträffande vissa former av ögonkirurgi
att riksdagen avslår motion 1987/88:So449,

5. beträffande sjukdomarna primär fibromyalgi och muskeldystrofi
att riksdagen med anledning av motionerna 1987/88: So446 och
1987/88:So488 som sin mening ger regeringen till känna vad utskottet
anfört,

6. beträffande barnreumatologi

att riksdagen avslår motion 1987/88:So441,

7. beträffande kontaktman för psykiskt sjuka
att riksdagen avslår motion 1987/88:So439.

Stockholm den 8 november 1988
På socialutskottets vägnar

Daniel Tarschys

Närvarande: Daniel Tarschys (fp), Bo Holmberg (s), Anita Persson (s), Sten
Svensson (m), Aina Westin (s), Ulla Tillander (c), Ingrid Andersson (s). Per
Stenmarck (m), Yvonne Sandberg-Fries (s), Johnny Ahlqvist (s), Rinaldo
Karlsson (s), Ingrid Hemmingsson (m), Ingrid Ronne-Björkqvist (fp), Rosa
Östh (c), Gudrun Schyman (vpk), Anita Stenberg (mp) och Ingegerd
Anderlund (s).

1988/89 :SoU2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1988/89:SoU2

Sammanfattning 1

Motioner 1

Implantation av disulfiram 2

Motionen 2

Gällande bestämmelser 2

Remissyttranden 3

Utskottet 6

Etthjärnskadecentrum 6

Motionen 6

Remissyttranden 7

Utskottet 9

Epilepsivård 10

Motionen 10

Tidigare riksdagsbehandling m.m 10

Utskottet 11

Vissa former av ögonkirurgi 11

Motionen 11

Remissyttranden 12

Utskottet 14

Vissa muskel-och skelettsjukdomar 15

Allmän bakgrund 15

Primär fibromyalgi 16

Remissyttranden 16

Barnreumatologi 18

Muskeldystrofi 20

Remissyttranden 21

Utskottet 22

Kontaktman för psykiskt sjuka 23

Utskottet 25

Utskottets hemställan 25

gotab Stockholm 1988 16073