Hjärnrelaterade dödskriterier m.m.

Betänkande 1988/89:SoU4

Socialutskottets betänkande

1988/89 :SoU4

1988/89

SoU4

Sammanfattning

I betänkandet behandlas en motion (vpk och s) om säkerheten i diagnostiken
av total hjärninfarkt, en motion (m) om aktivt samtycke som villkor för
transplantation samt en motion (c) om upphävande av lagen om kriterier för
bestämmande av människans död och om ändring av transplantationslagen.
Vidare behandlas en motion (m) om rätt att avstå från livsuppehållande
insatser i livets slutskede.

Utskottet avstyrker motionsyrkandena.

Till förmån för motionsyrkandet rörande säkerheten i diagnostiken av
total hjärninfarkt reserverar sig utskottets vpk-ledamot.

Utskottets ordförande (fp) reserverar sig beträffande rätten att avstå från
livsuppehållande insatser i livets slutskede.

Till betänkandet fogas tre särskilda yttranden.

Motioner

1987/88:So425 av Alf Svensson (c) vari yrkas

1. att riksdagen beslutar upphäva lagen om kriterier för bestämmande av
människans död,

2. att riksdagen hos regeringen begär förslag om en ändring av transplantationslagen
innebärande att ingrepp på avliden person eller på person med
total hjärninfarkt enligt transplantationslagen endast skall ske om skriftligt
medgivande avgivits under dennes livstid.

1987/88:So428 av Sten Andersson i Malmö och Wiggo Komstedt (båda m)
vari yrkas att riksdagen hos regeringen begär en utredning om ovillkorlig rätt
för patient med dokumenterad viljeyttring - s.k. livstestamente - att avstå
från livsuppehållande insatser i livets slutskede.

1987/88:So448 av Inga Lantz m.fl. (vpk och s) vari yrkas att riksdagen hos
regeringen begär förslag till lagändring angående lag om dödens inträde i
enlighet med dödsbegreppsutredningens förslag innebärande att angiografi
blir en förutsättning för att transplantation skall få äga rum.

1987/88: So481 av Ingrid Hemmingsson och Karl-Gösta Svenson (båda m)
vari yrkas att riksdagen hos regeringen begär förslag om ändring i lagen om
transplantation så att endast aktivt samtycke under vederbörandes livstid

1 Riksdagen 1988189.12 sami. Nr 4

godtas som medgivande till att organ får tas från en avliden samt förslag om
hur aktivt samtycke skall dokumenteras.

Hjärnrelaterade dödskriterier
Motionen

I motion 1987l88:So425 (c) yrkas att riksdagen beslutar upphäva lagen om
kriterier för bestämmande av människans död (yrkande 1). Motionären
anför att det är betydligt mer komplicerat att fastställa ”hjärndöd” (total
hjärninfarkt) än att fastställa upphörd hjärtverksamhet och att de metoder
som används för att fastställa hjärndöd är svåra för lekmannen att förstå.
Motionären anför vidare att det kliniskt inte finns någon annan vägande
anledning till införandet av detta nya dödsbegrepp än transplantationsskäl.
Hjärndödsbegreppet kan vidare enligt motionären i förlängningen leda till
oetiska experiment där man tillgriper olika fysiologiska medel för att
förlänga organismens fortlevnad.

Bakgrund

Lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död trädde i
kraft den 1 januari 1988. Frågan om att lagstifta beträffande dödsbegreppet
och om accepterande av s.k. hjärndöd hade diskuterats i flera decennier.
Utredningen om dödsbegreppet framlade sitt förslag 1984 (Dödsbegreppet,
SOU 1984:79 och 80) och redovisade ett omfattande bakgrundsmaterial
rörande bl.a. metoder för fastställande av totalt och oåterkalleligt bortfall av
hjärnfunktionerna, rättsliga aspekter, konsekvenser inom hälso- och sjukvården
m.m. Utredningens förslag, som varit föremål för en omfattande
remissbehandling, låg till grund för förslagen i proposition 1986/87:79 med
förslag till lag om dödens inträde, m.m.

Enligt 1 § lagen om kriterier för bestämmande av människans död gäller att
en människa är död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt
har fallit bort. Enligt 2 § ankommer det på läkare att i överensstämmelse med
vetenskap och beprövad erfarenhet fastställa att döden har inträtt. Detta
skall ske, om andning och blodcirkulation upphört och stilleståndet varat så
lång tid att det med säkerhet kan avgöras att hjärnans samtliga funktioner
totalt och oåterkalleligt har fallit bort. För det fall andning och blodcirkulation
upprätthålls på konstgjord väg, skall dödens inträde i stället fastställas,
om en undersökning av hjärnan med säkerhet visar att hjärnans samtliga
funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort.

Det finns i princip två olika sätt att konstatera dödens inträde. I det ena fallet
använder man sig av indirekta kriterier, i det andra av direkta kriterier på att
hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt fallit bort.

Varaktigt hjärt- och andningsstillestånd utgör de indirekta kriterier med
vars hjälp dödsfallet i det övervägande antalet fall kan konstateras. Efter
cirka 20 minuters hjärt- och andningsstillestånd upphör hjärnans alla
funktioner. Det vanligaste och enklaste sättet att med hjälp av indirekta
kriterier konstatera dödens inträde är att genom direkt observation av den

1988/89:SoU4

döde konstatera frånvaro av hjärtverksamhet och av andning.

När en människa vårdas i respirator, och andning och cirkulation därvid
upprätthålls på konstlad väg, har det naturliga sambandet mellan hjärnans
funktioner samt blodcirkulation och andning brutits. Dödens inträde kan då
endast konstateras med hjälp av direkta kriterier för att påvisa att hjärnan
totalt och oåterkalleligt har upphört att fungera. För att på så sätt direkt
konstatera att total hjärninfarkt föreligger används för närvarande två
undersökningsmetoder, nämligen dels klinisk neurologisk undersökning,
eventuellt kompletterad med elektroencefalografi (EEG), dels röntgenundersökning
av hjärnans blodcirkulation (cerebral aortokraniell angiografi).

Tidigare riksdagsbehandling

I motiveringen till lagförslaget anförde socialministern bl.a. följande.

När hjärnan totalt och oåterkalleligt har upphört att fungera har människan
också förlorat sin förmåga att verka som en enhet. Alla psykiska funktioner
är oåterkalleligt borta. Också de fysiska funktionerna faller bort en efter en.
Det som vi kallar en människa eller ett liv är oupplösligt förknippat med
hjärnfunktionerna.

En patient vars hjärna slutat att fungera har oåterkalleligt förlorat sin
förmåga till spontan andning och hjärtverksamhet. Med modern intensivvård
är det möjligt att under en kortare tid hålla i gång andning och
hjärtverksamhet. Intravenöst dropp och andra insatser upprätthåller vätskebalansen
och viss ämnesomsättning. Blodtrycksreglering sker med hjälp av
medicin. Kroppen måste värmas upp. Efter några dagar, ibland upp till en
vecka eller i undantagsfall högst ett par veckor, slutar hjärtat ofrånkomligen
att slå även om patienten ligger i respirator.

Socialutskottet uttalade i sitt betänkande (SoU 1986/87:25) bl.a. följande (s.
13).

Totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna kan numera konstateras
med fullständig säkerhet. Det finns, om undersökningen görs på ett
korrekt sätt, ingen risk att detta tillstånd kan förväxlas med partiella
hjärnskador. I de fall långvarigt medvetslösa personer vaknat upp på nytt har
det aldrig rört sig om ”hjärndöd”. Vid total hjärninfarkt kan människan inte
vakna upp på nytt, eftersom samtliga hjärnfunktioner för alltid är förstörda.
Efter det att total hjärninfarkt inträffat avstannar efter en kortare tid alla
andra funktioner även om patienten vårdas i respirator.

Hjärnan är av avgörande betydelse för den individuella upplevelsen och
oupplösligt förknippad med möjligheten till intellektuellt liv. Hjärnan är
också nödvändig för övriga kroppsliga funktioner. Den utgör centrum för
människans psykiska och fysiska liv. Om hjärnan förstörs avstannar även
cirkulation och andning. Modern intensivvård kan fördröja detta en kortare
tid, men det ändrar inte det faktum att organismen ohjälpligt går under om
hjärnan utslocknar.

Mot denna bakgrund ter det sig naturligt att anse en människa som död när
hjärnan konstateras vara totalförstörd. Att alla ändå inte vill acceptera
hjärnrelaterade dödskriterier sammanhänger bl.a. med att man ser människan
som en enhet där helheten är något mer än summan av de olika organen.
Utskottet delar i och för sig denna syn på människan och vill i anslutning

1988/89: So U4

1* Riksdagen 1988/89. 12 sami. Nr 4

härtill betona att stoften efter avlidna - oavsett hur döden konstaterats -alltid bör behandlas på ett respektfullt sätt. Detta behöver emellertid inte
utesluta att den formella dödstidpunkten knyts till när hjärnan utslocknar.

Som utskottet ser det är den avgörande frågan om och i så fall vid vilken
tidpunkt man med fullständig säkerhet kan konstatera att hjärnan är totalt
och oåterkalleligt förstörd. För några decennier sedan var det inte möjligt att
med fullständig säkerhet ställa en sådan diagnos. Numera finns sådana
kunskaper och resurser. Därmed finns också förutsättningar för en övergång
till hjärnrelaterade dödskriterier.

Utskottet vill vidare liksom propositionen erinra om att döden i de allra
flesta fall kommer att fastställas på samma sätt som tidigare, dvs. genom att
man konstaterar att andning och blodcirkulation upphört under så lång tid att
människan inte längre kan återvända till livet. Endast i de fall den döende
vårdas i respirator uppkommer frågan om att undersöka själva hjärnan för att
avgöra om livet flytt, trots att hjärt- och andningsverksamheten ännu
upprätthålls. Det har beräknats gälla mellan 200 och 700 fall per år. I dessa
fall inträffar döden på sjukhus inom medicinsk intensivvård. Det finns då
både kompetens och utrustning tillgänglig för att med säkerhet kunna ställa
diagnosen.

Utskottets överväganden

Våren 1987 antog riksdagen förslaget till lagen om kriterier för bestämmande
av människans död. Dessförinnan hade frågan om införande av hjärnrelaterade
dödskriterier länge diskuterats, varvid såväl de etiska som de medicinska
aspekterna på frågan blivit noga analyserade.

Som utskottet anförde i samband med behandlingen av lagförslaget (SoU
1986/87:25 s. 13 f.) är hjärnan oumbärlig för att kroppen i övrigt skall
fungera. Om hjärnan totalt och oåterkalleligt har upphört att fungera,
avstannar också cirkulation och andning. Visserligen kan vissa kroppsliga
funktioner under en kort tid upprätthållas med modern intensivvård, men
snart upphör hjärtat att slå trots alla till buds stående medicinska insatser.
Om patientens hjärnfunktioner är utsläckta stannar således hjärtat oftast
inom ett par dagar, även för det fall patienten vårdas i respirator. Mot denna
bakgrund ter det sig - framhöll utskottet - naturligt att anse en människa som
död när hjärnan konstaterats vara totalförstörd.

Utskottet vill liksom tidigare understryka att total hjärninfarkt nu kan
konstateras med fullständig säkerhet. Detta tillstånd kan således, om
undersökningen utförs korrekt, inte förväxlas med partiella hjärnskador.
Frågan om att undersöka själva hjärnan för att fastställa dödens inträde
uppkommer dessutom bara i de fall patienten vårdas i respirator, dvs. i
200-700 fall per år. I de allra flesta fall fastställs döden på samma sätt som
före lagens tillkomst.

Utskottet tillstyrkte således så sent som våren 1987 förslaget om införande
av hjärnrelaterade dödskriterier. Utskottet finner inte skäl att ändra detta
ställningstagande. Motion So425 (c) avstyrks.

1988/89 :SoU4

Undersökningsmetodiken

1988/89: So U4

Motionen

I motion 1987/88:So448 (vpk och s) yrkas att riksdagen hos regeringen begär
förslag till lagändring angående lag om dödens inträde i enlighet med
dödsbegreppsutredningens förslag innebärande att angiografi blir en förutsättning
för att transplantation skall få äga rum. Motionärerna anför att det
objektiva beviset för att total hjärninfarkt föreligger är att utföra s.k.
cerebral angiografi (kontraströntgen av hjärnans blodkärl). Enligt socialstyrelsen
behöver cerebral angiografi endast utföras i de fall då orsaken till
bortfallet av hjärnfunktionerna är okänd eller osäker, dvs. klinisk neurologisk
undersökning skall anses vara tillräcklig. Enligt motionärerna visar
emellertid erfarenheten att total hjärninfarkt inte på ett betryggande sätt kan
fastställas enbart med neurologisk undersökning inkluderande s.k. apnétest
(viss form av andningstest). Konsekvensen av socialstyrelsens föreskrifter
och allmänna råd är att människor kommer att förklaras döda trots att total
hjärninfarkt inte bevisligen är för handen, framhåller motionärerna.

Bakgrund

Beträffande lagen om kriterier för bestämmande av människans död
hänvisas till ovanstående avsnitt om hjärnrelaterade dödskriterier.

Socialministern anförde i propositionen (1986/87:79) med förslag till lag
om dödens inträde m.m. att den medicinska forskningens utveckling gör att
det varken är nödvändigt eller önskvärt att närmare precisera vilka kriterier
som skall användas för att fastställa att döden har inträtt. Hon förutsatte
vidare att socialstyrelsen meddelade allmänna råd till läkarnas vägledning
om dödskriterier och metoder för att undersöka om dessa kriterier är
uppfyllda. När det gäller allmänna råd behövs inte något särskilt bemyndigande.
Av 8 kap. 13 § regeringsformen följer att regeringen kan meddela
föreskrifter om verkställighet av lag och att regeringen kan överlåta på
myndighet att meddela sådana bestämmelser. Socialministern ansåg att det
inte fanns behov av ett vidare bemyndigande, och någon bestämmelse med
bemyndigande borde alltså - enligt socialministern - inte tas in i lagen.

Med anledning av en motion (vpk) av liknande innebörd som den nu
aktuella anförde utskottet följande (SoU 1986/87:25 s. 15-16).

Utskottet delar socialministerns uppfattning att lagregleringen nu bör
begränsas till att kortfattat ange vilka kriterier som skall tillämpas när ett
dödsfall skall konstateras. Vilka metoder som bör komma till användning
måste kunna anpassas till den medicinska utvecklingen så att man i varje
särskilt fall begagnar den metod som på enklaste sätt ger ett fullständigt
säkert underlag för bedömningen av patientens tillstånd. Det blir alltså
ytterst den ansvarige läkaren som har att ta ställning till undersökningsmetod.
Detta ställer krav på socialstyrelsen att fortlöpande följa dessa frågor
och hålla läkarna informerade om nya möjligheter till diagnostik. Om det
skulle visa sig finnas behov av bindande föreskrifter i ämnet förutsätter
utskottet att regeringen återkommer till riksdagen med förslag om erforderlig
komplettering av lagen ((jfr konstitutionsutskottets yttrande)].

Utskottet vill [med anledning av vad som anförs i motionen] betona att det
är absolut nödvändigt att diagnosen total hjärninfarkt i varje enskilt fall är
utredd med fullständig säkerhet så att ingen kan få föreställningen att något
fel kunnat begås. Diagnosen bör verifieras genom t.ex. cerebral angiografi
om det kan bidra till att skapa klarhet bland de anhöriga. Socialstyrelsens
allmänna råd på området bör enligt utskottets mening ge uttryck åt synen att
hellre göra en ytterligare undersökning för att bekräfta en i och för sig klar
diagnos än lämna något utrymme för tvivel. Att så sker är enligt utskottets
mening av avgörande betydelse för förtroendet för hälso- och sjukvården.

Motionen avstyrktes.

I konstitutionsutskottets yttrande till utskottet (KU1986/87:12y) anförde
konstitutionsutskottet bl.a. följande beträffande frågan om behovet av ett
vidare bemyndigande i lagen.

Utskottet vill för tydlighets skull nämna, att den ifrågavarande nya lagstiftningen
bör anses gälla ämne i vilket regeringen grundlagsenlig! inte kan
meddela andra föreskrifter än verkställighetsföreskrifter som avses i 8 kap.
13 § regeringsformen.

Några verkställighetsföreskrifter har dock inte meddelats.

Socialstyrelsen har med stöd av 3 § 2 förordningen (1985:796) med vissa
bemyndiganden för socialstyrelsen att meddela föreskrifter m.m. utfärdat
föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1987:32) om tillämpningen av lagen
om kriterier för bestämmande av människans död. Dessa gäller fr.o.m. den 1
januari 1988 och ersätter socialstyrelsens cirkulär (MF 1973:29) om prognos
och behandling vid totalt och oåterkalleligt bortfall av hjärnfunktionerna
jämte ändring däri (SOSFS 1982:57).

I anslutning till lagens 2 § tredje stycket meddelar socialstyrelsen bl.a.
följande.

För att med hjälp av direkta kriterier konstatera att total hjärninfarkt
föreligger används för närvarande två undersökningsmetoder, nämligen dels
klinisk neurologisk undersökning, eventuellt kompletterad med elektroencefalografi
(EEG), dels röntgenundersökning av hjärnans blodcirkulation
(cerebral aortokraniell angiografi).

Socialstyrelsen föreskriver här följande.

Vid klinisk neurologisk undersökning kan bortfall fastställas av alla hjärnfunktioner.
Undersökningen skall genomföras vid minst två tillfällen med
minst två timmars mellanrum.

Med elektroencefalografi (EEG) kan funktionsbortfall registreras. Fljärncellerna
är ytterst känsliga för oxygenbrist och upphör att fungera efter cirka
tjugo sekunders upphävd blodtillförsel. Upphävd funktion visar sig bl.a.
genom att hjärnans elektriska aktivitet upphör, vilket gör EEG-kurvan
”isoelektrisk”.

För att fastställa total hjärninfarkt med användning av klinisk neurologisk
undersökning måste två förutsättningar vara uppfyllda. För det första måste
intoxikation (förgiftning) och hypotermi (sänkt kroppstemperatur) vara
uteslutna. Vissa sedativa, hypnotika och andra psykofarmaka kan vid
överdosering åstadkomma en så kraftig depression av hjärnans funktioner,

1988/89:SoU4

att risk finns för att en klinisk bild av totalt och oåterkalleligt bortfall av dessa
uppkommer även i fall, där sådant bortfall i verkligheten ej föreligger. Denna
risk föreligger även vid kraftig nedkylning. För det andra måste orsaken till
det misstänkta totala och oåterkalleliga bortfallet av hjärnfunktionerna vara
klarlagd.

Om dessa förutsättningar är för handen, föreligger enligt socialstyrelsen
vid klinisk neurologisk undersökning vissa kriterier på totalt bortfall av
hjärnans funktioner. Om dessa är uppfyllda måste undersökningen kompletteras
med ett s.k. apnétest (andningstest). Även härvid förutsätts att
patienten inte har kroppstemperatur mycket under normal nivå eller är
påverkad av läkemedel. Vid kompletterande användning av elektroencefalografi
(EEG) skall dessutom EEG-kurvan icke visa någon aktivitet. EEGundersökningen
utgör sålunda ett komplement till övriga undersökningar
och kan inte användas som enda metod för ställande av diagnos.

I de fall då orsaken till bortfallet av hjärnfunktionerna är okänd eller
osäker kan dödsfallet endast fastställas med hjälp av cerebral (aortokraniell)
angiografi.

Cerebral angiografi utförs genom kontrastinjektion i aorta ascendens
(aortokraniell angiografi, s.k. fyrkärlsangiografi). Om blodflödet till hjärnan
är upphävt påvisas ej kontrastflöde i hjärnans kärl. Minst två kontrastinjektioner
måste göras, och tidrymden mellan dessa bör vara minst cirka 30
minuter. Iakttagelsen att hjärnan under så lång tid saknar blodflöde ger
säkert underlag för bedömningen oavsett orsaken till bortfallet av hjärnfunktionerna.

Utskottets överväganden

Utskottet behandlade frågan om undersökningsmetodik i sitt betänkande om
hjärnrelaterade dödskriterier m.m. (SoU 1986/87:25 s. 15) och delade därvid
socialministerns uppfattning att lagen endast kortfattat borde ange vilka
kriterier som skall tillämpas när ett dödsfall skall konstateras samt anförde
att det ankommer på den ansvarige läkaren att i överensstämmelse med
vetenskap och beprövad erfarenhet avgöra vilka metoder som bör komma till
användning i det enskilda fallet. Det framhölls att detta ställer krav på
socialstyrelsen att följa frågorna och hålla läkarna informerade om nya
möjligheter till diagnostik. Utskottet förutsatte att regeringen skulle återkomma
till riksdagen med förslag om erforderlig komplettering av lagen, om
det skulle visa sig finnas behov av bindande föreskrifter om undersökningsmetodik.

Utskottet anförde vidare (s. 16) att det är absolut nödvändigt att diagnosen
total hjärninfarkt i varje enskilt fall är utredd med fullständig säkerhet så att
ingen kan få föreställningen att något fel kunnat begås samt att diagnosen bör
verifieras genom t.ex. cerebral angiografi, om detta kan bidra till att skapa
klarhet bland de anhöriga.

Socialstyrelsen har nu utfärdat föreskrifter och allmänna råd (SOSFS
1987:32) till läkarnas vägledning. Utskottet konstaterar mot bakgrund av vad
som anfördes i samband med behandlingen av propositionen om hjärnrelate -

1988/89:SoU4

rade dödskriterier att författningen i sin helhet borde ha formulerats och
betecknats som allmänna råd.

Utskottet vidhåller sin uppfattning att i lagen inte bör anges vilka metoder
som skall komma till användning när ett dödsfall skall konstateras, utan detta
måste kunna anpassas till den medicinska utvecklingen så att man i varje
särskilt fall begagnar den metod som på enklaste sätt ger ett fullständigt
säkert underlag för bedömningen av patientens tillstånd. Motion So448 (vpk
och s) avstyrks.

Villkor för transplantation
Motionerna

I motion 1987/88:So425 (c) yrkas att riksdagen hos regeringen begär förslag
om en ändring av transplantationslagen innebärande att ingrepp på avliden
person eller på person med total hjärninfarkt enligt transplantationslagen
endast skall ske om skriftligt medgivande avgivits under dennes livstid
(yrkande 2). Motionären anför att organ bör kunna tas under förutsättning
att givaren i förväg gett sitt godkännande genom ett särskilt donationsförfarande
vars praktiska uppläggning bör utformas av socialstyrelsen.

I motion 1987/88:So481 (m) yrkas att riksdagen hos regeringen begär
förslag om ändring i lagen om transplantation så att endast aktivt samtycke
under vederbörandes livstid godtas som medgivande till att organ får tas från
en avliden samt förslag om hur aktivt samtycke skall dokumenteras.
Motionärerna anför att det i samband med att ett hastigt dödsfall inträffar
läggs ett alltför stort ansvar på de anhöriga. För det fall den avlidne inte gjort
några uttalanden till förmån för donation, får nämligen de anhöriga avgöra
frågan.

Gällande bestämmelser

I transplantationslagen (1975:190) regleras rätten att göra sådana ingrepp
som innebär att organ och annat biologiskt material tas från levande eller
avliden person för behandling av sjukdom eller kroppsskada hos annan
person (1 § första stycket). Lagen gäller inte i fråga om mindre ingrepp, t.ex.
tagande av blod, avlägsnande av hud eller tagande av hornhinna från avliden
person (1 § andra stycket).

Enligt 2 § får socialstyrelsen medge att biologiskt material tas för annat
medicinskt ändamål än behandling av sjukdom eller kroppsskada. En
förutsättning för sådant medgivande är att särskilda skäl föreligger. Bakgrunden
till denna bestämmelse är den medicinska vetenskapens snabba utveckling
som medfört behov av biologiskt material för t.ex. forskning och
framställning av läkemedel.

Beslut om ingrepp enligt lagen måste fattas av överläkare vid sjukhus eller
av föreståndaren för annan institution som getts tillstånd att företa sådant.
(Tillstånd härtill har lämnats statens rättsläkarstationer.) Beslut om transplantationsingrepp
får dock inte fattas av läkare som ansvarar för vården av
den person till vilken transplantation skall ske (3 §).

1988/89:SoU4

Ingrepp på levande person får företas om denne skriftligen samtyckt till
ingreppet (4 § första stycket). För ingrepp på den som är under arton år eller
som på grund av psykisk sjukdom, hämmad förståndsutveckling eller
motsvarande saknar förmåga att lämna samtycke gäller särskilda restriktioner.

Beträffande förutsättningarna för transplantationsingrepp på avlidna
skärptes reglerna i 7 § genom lag 1987:270 som trädde i kraft den 1 januari

1988. Lagändringen innebar bl.a. att organ och annat material får tas från en
avliden person dels om denne under sin livstid skriftligen har medgett detta,
dels om den avlidne tidigare uttalat sig för sådant ingrepp eller om det av
andra skäl finns grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i
överensstämmelse med hans uppfattning, dels - om det råder oklarhet om
den avlidnes inställning - om nära anhörig medger det. Framkommer
oenighet mellan nära anhöriga får ingrepp inte göras. I andra fall än de nu
angivna får transplantationsingrepp inte göras. Lagändringen innebar främst
en skärpning i de fall det råder oklarhet om den avlidnes inställning genom att
presumtionen då blir mot transplantation, medan den enligt tidigare regler i
sådana fall var för transplantation.

Genom samma lag upphävdes 8 §, vilken behandlade skyldigheten att i
vissa fall underrätta anhörig om transplantationsingrepp innan sådant
ingrepp ägde rum.

Tidigare riksdagsbehandling

Socialministern anförde i propositionen (1986/87:79) med förslag till lag om
dödens inträde, m.m. bl.a. följande (s. 26 f.).

Om krav på samtycke från donatorn skulle införas med omedelbar verkan,
skulle det emellertid, åtminstone inledningsvis, få drastiska och oönskade
konsekvenser för den redan etablerade transplantationsverksamheten. Tillgången
på organ skulle med all sannolikhet minska mycket kraftigt till men
för många patienter. Erfarenheten talar för att det krävs breda informationsinsatser
innan tillräckligt många människor kan föväntas ta ställning till om
de är villiga att donera organ.

Krav på samtycke från donatorn skulle av många skäl vara att föredra.
Samtidigt är det inte rimligt att låta det förhållandet att ytterst få människor
tagit ställning till frågan om de önskar donera organ eller inte efter sin död
leda till radikala försämringar av förutsättningarna för den redan etablerade
transplantationsverksamheten. För många t.ex. njursjuka är transplantation
den behandlingsform som ger högst livskvalitet.

Innan slutlig ställning tas till frågan vilka krav på samtycke som bör
uppställas, t.ex. om ett uttryckligt medgivande från den avlidne bör krävas,
måste det också finnas en form för att enkelt och klart under livstiden lämna
sitt samtycke tilli organdonation och någon form för registrering av ett sådant
samtycke. Det har inte ingått i dödsbegreppsutredningens uppdrag att
överväga hur samtycke skall kunna lämnas och hur ett system för registrering
av det skall organiseras och administreras.

Jag har för avsikt att inom kort begära regeringens bemyndigande att
tillkalla en särskild utredare med uppgift att bl.a. göra en översyn av
transplantationslagen. Utredaren bör bl.a. överväga vilka krav på samtycke
som bör gälla för att transplantationsingrepp skall få göras och hur ett system

1988/89:SoU4

med dokumentation av inställningen till donation av organ kan utformas.
Utredaren bör även se över reglerna om s.k. mindre transplantationsingrepp.

I avvaktan på översynen föreslår jag dock att vissa ändringar redan nu görs
i dessa bestämmelser.

När det gäller frågan om aktivt samtycke till organdonation gjorde utskottet
följande överväganden (SoU 1986/87:25 s. 24).

När förslaget till transplantationslag antogs av riksdagen år 1975 förekom
ingen debatt i frågan om aktivt samtycke vid transplantationsingrepp på
avlidna. Den etiska konflikt som här kan finnas synes inte ha uppmärksammats
förrän man mera allmänt börjat diskutera konsekvenserna av en
övergång till hjärnrelaterade dödskriterier. Utskottet vill för sin del framhålla
att frågan om dödskriterierna inte har något egentligt samband med
förutsättningarna för transplantationsingrepp annat än om man inte godtar
hjärnrelaterade dödskriterier och således inte anser en person med total
hjärninfarkt som verkligt död. I sådana fall är det logiskt att uppställa samma
krav som vid transplantationsingrepp på levande givare, dvs. i princip
generellt krav på eget frivilligt samtycke. Flera av de nu aktuella motionerna
går emellertid längre och kräver aktivt samtycke för alla transplantationsingrepp,
således även sådana som kan företas efter det att cirkulationen
upphört.

Utskottet instämde med vad som anfördes i propositionen och i flera av
motionerna om att det av olika skäl är önskvärt att organdonation kan bygga
på att donatorn i livstiden uttryckligen medgett transplantation. På så sätt
kan den enskilde donatorns integritet och vilja tillgodoses fullt ut. För
mottagaren av organet kunde det enligt utskottet också vara positivt att veta
att donationen bygger på en reell vilja att hjälpa en annan människa och inte
enbart på en utebliven eller inte känd viljeinställning när det gäller att lämna
organ. Ett aktivt donationsförfarande skulle också avlasta de anhöriga deras
ansvarsbörda i sammanhanget.

Utskottet delade emellertid socialministerns uppfattning att en för transplantationskirurgin
så betydelsefull förändring inte kunde beslutas utan en
föregående noggrann analys av konsekvenserna av olika lösningar. Det
borde enligt utskottet också finnas former för att dokumentera samtycke till
donation så att den avlidnes inställning snabbt kan utrönas om behov av
transplantationsingrepp uppkommer. Utskottet såg därför med tillfredsställelse
att regeringen beslutat om en översyn av transplantationslagen m.m. i
syfte att ge bättre underlag för ställningstagandet i dess frågor. Enligt
utskottets mening måste resultatet av utredningen avvaktas innan det kunde
komma i fråga att vidta lagändringar som på ett allvarligt sätt kan rubba
förutsättningarna för transplantationsverksamheten, vilken innebär möjligheter
till liv och återvunnen hälsa för många svårt sjuka människor.
Utskottet avstyrkte med hänvisning till det anförda samtliga motioner vari
föreslogs att riksdagen redan nu skulle ta principiell ställning för ett generellt
krav på aktivt samtycke till organdonation.

Utskottet uttalade vidare följande (s. 24-25).

1988/89: SoU4

Som utskottet ovan anfört är det i och för sig av flera skäl önskvärt med en
ordning som bygger på donators eget samtycke. Även om utskottet inte är

berett att uppställa sådant samtycke som villkor ser utskottet det emellertid
som positivt att så långt möjligt utforma reglerna i transplantationslagen så
att de bygger på den avlidnes egen inställning i donationsfrågan. Det förslag
om ändring av 7 § transplantationslagen som framläggs i propositionen
innebär en klar skärpning i de fall den avlidnes inställning till donation inte är
känd, samtidigt som man inte helt förhindrar transplantationsingrepp som
sannolikt står i samklang med den avlidnes önskan även om han inte klart
dokumenterat sin vilja. Förslaget är en avvägning mellan önskemålet om att
stärka hänsynen till den avlidnes integritet och önskemålet att inte hindra en
för många livsviktig transplantationsverksamhet. Enligt utskottets mening
får den avvägning som gjorts i propositionen anses som en etiskt tillfredsställande
lösning i avvaktan på resultatet av översynen av transplantationslagen.

Utredningar

Regeringen beslutade den 26 mars 1987 om kommittédirektiv (dir. 1987:17)
för en särskild utredare med uppdrag att se över transplantationslagen m.m.
Utredaren bör enligt direktiven överväga och lämna förslag till vilka krav på
samtycke som bör ställas för att få ta organ för transplantation. Bland de
alternativ som övervägs bör ingå krav på aktivt samtycke från givaren.
Utredaren bör även överväga om någon form av registrering av samtycket
bör införas och i så fall föreslå hur denna bör utformas och administreras.
Förutsättningarna för s.k. mindre transplantationsingrepp och tillvaratagande
av biologiskt material från avlidna för annat än behandling bör också
övervägas.

Slutligen anges i direktiven att utredaren bör överväga vilka insatser som
behövs från samhällets sida för att fånga upp och bereda sådana frågor kring
transplantationer som kan ha etiska konsekvenser.

Utredaren bör enligt direktiven arbeta utåtriktat och på olika sätt
medverka till att frågor kring donation av organ förs ut till debatt. Arbetet
bör vara avslutat under första hälften av år 1989.

Under hand har inhämtats att ett delbetänkande som behandlar frågorna
om samtycke till transplantationsingrepp kan förväntas vara färdigt hösten

1989.

Utskottets överväganden

Den 1 januari 1988 ändrades förutsättningarna för transplantationsingrepp
på avlidna så att organ och annat material får tas från en avliden person dels
om denne under sin livstid skriftligen har medgett detta, dels om den avlidne
tidigare uttalat sig för ett sådant ingrepp eller om det av andra skäl finns
grundad anledning anta att ingreppet skulle vara i överensstämmelse med
hans uppfattning, dels - om det råder oklarhet om den avlidnes inställning -om nära anhörig medger det. Som framhölls av utskottet (SoU 1986/87:25 s.
25) innebar lagändringen en skärpning i de fall det råder oklarhet om den
avlidnes inställning till donation. Utskottet uttalade vidare i anledning av
ändringsförslaget att detta innebar en avvägning mellan önskemålet att
stärka hänsynen till den avlidnes integritet och önskemålet att inte lägga

1988/89: So U4

hinder i vägen för den för många patienter livsviktiga transplantationsverksamheten.

Utskottet uttalade samtidigt som sin uppfattning att det skulle vara en
fördel om transplantationsverksamheten kunde bygga på att organdonatorn
uttryckligen gett sitt samtycke till donation. En lagändring i enlighet härmed,
vilken skulle innebära en ytterligare skärpning jämfört med vad som gäller
från den 1 januari 1988, bedömdes dock kräva en noggrann analys av
konsekvenserna av olika lösningar. Frågan om hur man på bästa sätt kan
dokumentera patientens inställning till denna för många människor känsliga
fråga måste också undersökas.

Utskottet vidhåller denna uppfattning.

En översyn av transplantationslagen i dessa hänseenden pågår för
närvarande. Utskottet ser det som mycket tillfredsställande att dessa frågor
blir ordentligt belysta och anser därför att resultatet av utredningen skall
avvaktas innan det kan bli aktuellt att vidta några ytterligare lagändringar på
området. Utskottet avstyrker med det anförda yrkande 2 i motion So425 (c)
samt motion So481 (m).

Deklaration mot livsförlängande åtgärder
Motionen

I motion 1987/88:So428 (m) yrkas att riksdagen hos regeringen begär en
utredning om ovillkorlig rätt för patient med dokumenterad viljeyttring- s.k.
livstestamente - att avstå från livsuppehållande insatser i livets slutskede.
Motionärerna erinrar om den medicinska teknologins snabba framsteg vad
gäller livsförlängande åtgärder, vilka ofta leder till ett föga meningsfullt
förskjutande av dödsögonblicket. Enligt motionärerna är det med hänsyn
härtill viktigt att patientens integritet och självbestämmanderätt garanteras i
görligaste mån. En på förhand dokumenterad viljeyttring med rättsligt
bindande verkan - livstestamente - skulle betyda rättssäkerhet för både
patient, anhöriga och läkare.

Tidigare riksdagsbehandling

Utskottet har vid flera tillfällen behandlat frågan om skriftliga deklarationer
med förbud mot livsförlängande behandling, senast i betänkandet SoU
1986/87:25 vari behandlades en motion (m) med i huvudsak samma innehåll
som den nu ifrågavarande. Utskottet hänvisade därvid till följande uttalande
i betänkandet SoU 1982/83:7.

Utskottet vill till en början erinra om att den vård som ges svårt sjuka och
döende patienter är frivillig på samma sätt som all annan vård enligt
sjukvårdslagen och, från årsskiftet 1982/83, den nya hälso- och sjukvårdslagen.
Om en vuxen och psykiskt frisk patient bestämt motsätter sig behandling
av visst slag måste detta respekteras. Bortsett från rena nödsituationer finns
inget utrymme för att ge någon en sjukvårdande behandling som han eller
hon vägrar att samtycka till. Den som är i stånd att uttrycka en mening kan
således alltid vägra att underkasta sig en behandling som han eller hon
uppfattar som en förlängning av sitt lidande.

1988/89:SoU4

Diskussionen om skriftliga viljeförklaringar gäller därför bara de fall där
den sjuke inte längre är i stånd att uttrycka en mening, t.ex. på grund av
medvetslöshet. Det är i sådana situationer man har anledning att fråga sig hur
man skall se på en tidigare avgiven skriftlig förklaring där en person förklarat
att han i händelse av senare svår eller obotlig sjukdom inte vill ges
livsuppehållande behandling. Som utskottet tidigare framhållit är denna
fråga utomordentligt svår. Självfallet kan en människa som en gång avgivit en
sådan viljeförklaring när som helst frånträda denna. Avgörande för vilken
verkan den skall ges är därför även i dessa fall vilken uppfattning den sjuke
får antas ha när frågan om att underlåta behandling uppkommer. En tidigare
avgiven viljeförklaring kan därvid enligt utskottets mening inte ses som mer
än ett indicium på vad som är den sjukes önskan. Värdet och styrkan av den
skriftliga viljeförklaringen hänger bl.a. samman med frågan om för hur länge
sedan och under vilka omständigheter den avgavs. Vidare måste även andra
synpunkter vägas in, t.ex. om viljeförklaringen motsägs av uppgifter från
anhöriga om att den sjuke senare uttalat en annan uppfattning. Om minsta
tvekan kan råda är det självfallet uteslutet att med hänvisning till en tidigare
avgiven skriftlig viljeförklaring underlåta att sätta in den behandling som
vetenskap och beprövad erfarenhet anvisar.

Utskottet kan således inte acceptera att en skriftlig viljeförklaring
generellt skulle ges avgörande betydelse för bedömningen av vilken behandling
som skall ges en patient. Det bör dessutom framhållas att det här är fråga
om en subjektiv bedömning av patientens inställning, vilken inte är
jämförbar med det fallet att en patient uttryckligen vägrat samtycka till viss
behandling. Något hinder för den ansvarige läkaren att påbörja eller fortsätta
en inledd behandling föreligger inte.

Utskottet konstaterade att det hade samma principiella syn som tidigare och
anförde vidare följande (SoU 1986/87:25 s. 28).

Utgångspunkten måste vara att hälso- och sjukvården ger all behandling som
är påkallad med hänsyn till vetenskap och beprövad erfarenhet om inte
patienten själv avböjer behandlingen. Det är av väsentlig betydelse för
förtroendet för hälso- och sjukvården att inte denna princip urholkas.
Utskottet vill också framhålla att införandet av hjärnrelaterade dödskriterier
innebär att medicinska insatser skall avbrytas när total hjärninfarkt konstateras,
vilket för närvarande visserligen är tillåtet men inte obligatoriskt.

Med hänvisning till det anförda avstyrkte utskottet motionen.

Utskottets överväganden

Utskottet har vid flera tidigare tillfällen, och senast i betänkandet SoU
1986/87:25 s. 27-28, behandlat och avstyrkt motionsförslag om införande av
rättsligt bindande viljeförklaringar om att slippa livsuppehållande behandling.
Utskottet har framhållit att utgångspunkten måste vara att hälso- och
sjukvården ger all behandling som är påkallad med hänsyn till vetenskap och
beprövad erfarenhet, om inte patienten avböjer behandlingen. Diskussionen
om skriftliga viljeförklaringar gäller därför, som underströks i betänkandet
SoU 1982/83:7 (s. 13 f.), bara de fall där den sjuke inte längre är i stånd att
uttrycka en mening, t.ex. på grund av medvetslöshet. Utskottet har därvid
redovisat den principiella uppfattningen att en skriftlig viljeförklaring inte
generellt skall ges avgörande betydelse för bedömningen av vilken behand -

1988/89:SoU4

ling som skall ges en patient, utan detta får avgöras med hänsyn till
omständigheterna i det enskilda fallet.

Utskottet vidhåller sina tidigare ställningstaganden och avstyrker således
motion So428 (m).

Hemställan

Utskottet hemställer

1. beträffande hjärnrelaterade dödskriterier

att riksdagen avslår motion 1987/88:So425 yrkande 1,

2. beträffande undersökningsmetodiken
att riksdagen avslår motion 1987/88:So448,

3. beträffande villkor för transplantation

att riksdagen avslår motion 1987/88:So425 yrkande 2 och motion
1987/88:So481,

4. beträffande deklaration mot livsförlängande åtgärder
att riksdagen avslår motion 1987/88 :So428.

Stockholm den 8 november 1988
På socialutskottets vägnar

Daniel Tarschys

Närvarande: Daniel Tarschys (fp), Bo Holmberg (s), Anita Persson (s), Sten
Svensson (m), Aina Westin (s), Ulla Tillander (c), Ingrid Andersson (s), Per
Stenmarck (m), Yvonne Sandberg-Fries (s), Johnny Ahlqvist (s), Rinaldo
Karlsson (s), Ingrid Hemmingsson (m), Ingrid Ronne-Björkqvist (fp), Rosa
Östh (c), Gudrun Schyman (vpk), Anita Stenberg (mp) och Ingegerd
Anderlund (s).

Reservationer

1. Undersökningsmetodiken (mom. 2)

Gudrun Schyman (vpk) anser

dels att det avsnitt i betänkandet som på s. 7 börjar med ”Utskottet
behandlade” och på s. 8 slutar med ”och s) avstyrks.” bort ha följande
lydelse:

En förutsättning för att lagen om kriterier för bestämmande av människans
död skulle antas var att total hjärninfarkt kunde fastställas med full säkerhet.
Det objektiva beviset för att total hjärninfarkt föreligger är att utföra s.k.
cerebral angiografi (kontraströntgen av hjärnans blodkärl). Dödsbegreppsutredningen
föreslog i sitt huvudbetänkande (SOU 1984:79) att denna
undersökning skulle vara obligatorisk i de fall då organ skall tas för
transplantationsändamål. Erfarenheten visar att diagnosen inte på ett
betryggande sätt kan ställas enbart med hjälp av klinisk neurologisk
undersökning inkluderande apnétest. Både i internationell och svensk

1988/89 :SoU4

fackpress har man redogjort för fall då total hjärninfarkt inte varit för handen
trots att personerna i fråga dödförklarats efter klinisk-neurologiska undersökningar.
Konsekvensen av socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd
blir att människor kommer att dödförklaras trots att total hjärninfarkt inte
bevisligen är för handen. Särskilt betänktligt är detta i transplantationssammanhang.

Enligt utskottets mening bör därför regeringen återkomma till riksdagen
med förslag om komplettering av lagen om kriterier för bestämmande av
människans död i enlighet med dödsbegreppsutredningens förslag innebärande
att cerebral angiografi blir en förutsättning för att transplantation skall
få äga rum. Detta bör med anledning av motion So448 (vpk och s) ges
regeringen till känna.

dels att utskottet under mom. 2 bort hemställa

2. beträffande undersökningsmetodiken
att riksdagen med anledning av motion 1987/88: So448 som sin mening
ger regeringen till känna vad utskottet anfört,

2. Deklaration mot livsförlängande åtgärder (mom. 4)

Daniel Tarschys (fp) anser

dels att det avsnitt i betänkandet som på s. 13 börjar med ”Utskottet har” och
på s. 14 slutar med ”So428 (m).” bort ha följande lydelse:

Sorn utskottet tidigare har konstaterat är det en vedertagen princip att den
vård som ges svårt sjuka och döende patienter skall vara frivillig. Om en
vuxen och psykiskt frisk patient bestämt motsätter sig en behandling av visst
slag skall denna viljeyttring respekteras. Denna respekt bör enligt utskottets
mening omfatta även patienter som inte längre förmår uttrycka sig. En
tidigare uttryckt klar och medveten viljeyttring måste därför tillmätas största
betydelse. En sådan viljeyttring kan emellertid inte ges ovillkorlig giltighet
utan hänsyn till vilken tid som har förflutit och vilka omständigheter som kan
ha tillkommit. Den i motionen väckta frågan bör enligt utskottets mening bli
föremål för ytterligare överväganden. Med anledning av motion So428 (m)
föreslår utskottet därför att riksdagen hos regeringen anhåller om en
utredning om rätten att avstå från livsuppehållande insatser i livets slutskede.

dels att utskottet under mom. 4 bort hemställa

4. beträffande deklaration mot livsförlängande åtgärder
att riksdagen med anledning av motion 1987/88:So428 som sin mening
ger regeringen till känna vad utskottet anfört.

1988/89:SoU4

Särskilda yttranden

1988/89:SoU4

1. Hjärnrelaterade dödskriterier

Sten Svensson (m), Ulla Tillander (c), Ingrid Hemmingsson (m), Gudrun
Schyman (vpk) och Anita Stenberg (mp) anför:

Vi hänvisar till de ställningstaganden som dåvarande ledamöter gjorde i
reservationer (m och c samt vpk) i samband med utskottets behandling av
propositionen med förslag om lagens införande (SoU 1986/87:25). Vi är av
den uppfattningen att lagen om kriterier för bestämmande av människans
död, varigenom man beslutade att övergå till hjärnrelaterade dödskriterier,
aldrig bort införas. Det är dock för tidigt att förorda att lagen skall upphävas,
då ännu inte ett år förflutit från det att lagen trädde i kraft.

2. Villkor för transplantation

Sten Svensson, Per Stenmarck och Ingrid Hemmingsson (alla m) anför:

Vi anser att transplantationskirurgins verksamhet är ytterst värdefull och att
det är angeläget att behovet av organ tillgodoses i syfte att rädda liv och bota
svårt sjuka. Lagstiftningen måste dock ge största rättssäkerhet i fråga om
samtycke till transplantation. Respekten för människan och den personliga
integriteten får inte upphöra i och med dödens inträde. Därför skall ett aktivt
samtycke som bygger på ett personligt ställningstagande krävas före en
transplantation. Vi anser det dock vara positivt att de frågeställningar som
sammanhänger härmed snarast blir utredda, och vi vill understryka att denna
utredning bör bedrivas med största skyndsamhet.

3. Villkor för transplantation
Anita Stenberg (mp) anför:

Inga organ skall få tas från en människa - levande eller död - för
transplantationsändamål med mindre än att denna människa gett sitt
testamentariska medgivande härtill. Jag anser att hithörande frågeställningar
snarast bör bli utredda.

Innehållsförteckning 1988/89:SoU4

Sammanfattning 1

Motioner 1

Hjärnrelaterade dödskriterier 2

Motionen 2

Bakgrund 2

Tidigare riksdagsbehandling 3

Utskottets överväganden 4

Undersökningsmetodiken 5

Motionen 5

Bakgrund 5

Utskottets överväganden 7

Villkor för transplantation 8

Motionerna 8

Gällande bestämmelser 8

Tidigare riksdagsbehandling 9

Utredningar 11

Utskottets överväganden 11

Deklaration mot livsförlängande åtgärder 12

Motionen 12

Tidigare riksdagsbehandling 12

Utskottets överväganden 13

Hemställan 14

Reservationer 14

Särskilda yttranden 16

fl*°v'* ■1 ■■ • ■ ■ ■ ■ • a ■ ■ ■. i.lii)

V»,‘i « -i', ‘i ’ t; : !

Ii' ,

■■ 1

- ■ ■ J ’ . ■ Xlii'. ■ i .. 1 f . i ■ | i ' *■ ’ ,■ r:: ■

1 ■ • ; '•■■■■ ’ ■ . ‘ : ■ ..-V: ■ \ ' •

i..:

■ . .

‘ ’ ’ ‘1 ■ ■ ■. ■ ■ " ' 1 * ‘: t !t<

■'■r i-V,: .... ,

■ r .

•. . r- .

••.■r • ’ « : -.--h*- •

• •• ')lr ' - " •• - .. , ., ;

1 *• • - K-t. ,

• !’i' ••*'• •• •

■ - . . i ". ' • • • - ' . • • : ■..

i.’ • V- • , - ■ ‘ ‘

• iA . ■ ■ , . ... •,

'' '* ' • : ’ ■ - jt < ■ ■; - ■

~ ..." ' •*,*. j

gotab Stockholm 1988 16076