PKU-registret

Skriftlig fråga 2007/08:1557 av Linna, Elina (v)

Linna, Elina (v)

den 15 augusti

Fråga

2007/08:1557 PKU-registret

av Elina Linna (v)

till socialminister Göran Hägglund (kd)

PKU-registret startades 1975 för att forska om och kartlägga sjukdomar. Föräldrar till nyfödda barn erbjöds att lämna ett prov som sedan lagras. Sedan 1975 har 3 500 000 prover insamlats, det rör i princip varenda nyfödd i landet.

Regeringen har nu tillsatt en utredning för att se över möjligheterna att utnyttja PKU-registret för flera ändamål. Man vill använda redan insamlade prover i brottsutredande syfte. Detta är givetvis problematiskt då föräldrarna förespeglades att registret skulle användas för forskning och för att spåra allvarliga sjukdomar. Ingen fick veta och därmed kunde man inte ta ställning till huruvida man ville registreras i ett spaningsregister. Hade man kunnat förutse att det skulle bli fallet så hade man definitivt inte fått en sådan uppslutning. Vi ser en mycket dramatisk förändring av ändamålet med ett register inom hälso- och sjukvården, en förändring som på intet sätt var avsedd från första början, och som man inte heller uppfattade att det fanns en risk för att den skulle komma. Detta har i sin tur inneburit att många nu begär utträde ur registret. Det sker enskilt men också i organiserad form. Bland annat tillhandahålls hjälp med blanketter med mera på nätet för personer som vill lämna. Självklart kommer detta att få följder för forskningen och möjligheten att finna lösningar på sjukdomar av olika slag.

Min fråga till socialminister Göran Hägglund är:

Avser ministern att vidta åtgärder för att skydda de biobanker, och därmed forskningen som är beroende därav, som nu riskerar att drabbas av massutträde på grund av de ändrade ändamålen?

Frågan är besvarad

Händelser

Inlämnad: 2008-08-15 Anmäld: 2008-08-21 Besvarad: 2008-08-29 Svar anmält: 2008-09-02
Svar på skriftlig fråga (Besvarad 2008-08-29)