När svårt flerhandikappade utvecklingsstörda vuxna lever och bor tillsammans
med anhöriga kan ett sådant boende planeras så att det blir en form av
eget boende. Det är oftast den minst onormala boendeformen för dessa
svårt handikappade — förutsatt att det är praktiskt möjligt och att det är
den handikappades och övriga familjens vilja. Detta är en boendeform som
kan anpassas helt personligt efter just den handikappade individens behov.
För att detta integrerade ”normala” boende i samhället ska bli möjligt,
utan att riskera tragedier för de anhöriga och indirekt för de handikappade,
bör vi få en ny syn från samhällets sida på denna boendeform. Den är nu,
när det gäller vuxna flerhandikappade utvecklingsstörda som bor med anhöriga,
tyvärr helt inriktad på att det måste vara ett ”småbarnsvårdande”.
Föräldrabalken gäller till barnet är 16—18 år. Därefter är det samhället
som tar det juridiska och praktiska grundansvaret. När det gäller vuxna
utvecklingsstörda som bor hemma avlastar föräldrarna samhället genom
sina vårdinsatser. Detta sker utanför det normala umgänget mellan vuxna
och deras föräldrar. Föräldrarna har alltså två roller: Föräldrar och vårdare.
Enligt socialtjänstlagen bör kommunens hemtjänst svara för praktiska
hjälpinsatser i öppna boendeformer för alla vuxna. När det gäller vuxna
gravt utvecklingsstörda som bor i samma bostad som föräldrarna är det
naturligtvis den utvecklingsstörde som ska få hemhjälp. Det får inte betraktas
som avlastning till föräldrarna.
När anhöriga frivilligt åtar sig en rimlig del av det praktiska vårdansvaret
av en vuxen gravt handikappad i ”eget boende” som primärkommunen
alltså ansvarar för, måste kommunen sköta resten.
Även för de svårt handikappade vuxna som behöver ständig vårdinsats,
är alltså ansvaret samhällets. När de anhöriga åtar sig en del — ofta merparten
— av vårdarbetet, måste de ersättas ekonomiskt för detta av ansvarig
myndighet. De bör få en anställning som t. ex. hemvårdare för ett rimligt
antal timmar i veckan, och då också få normala sociala trygghetsförmåner.
För vård av en svårt handikappad som kräver ständig hjälp är en heltidstjänst
”rimlig” ersättning. Förutom att den handikappade har hjälp av en
personlig vårdare t. ex. 40 timmar i veckan. Man får inte glömma att veckan
har 168 timmar. Om den handikappade har personlig vårdare 40 timmar
kvarstår ändå 128 timmar för den anhörige — oftast modern. Skulle dessa
ersättas, skulle ytterligare fyra personer behöva anställas. Nätterna är