Åldersdiskriminering mot SMA-patienter
Skriftlig fråga 2021/22:1903 av Barbro Westerholm (L)
Frågan är besvarad
Händelser
- Inlämnad
- 2022-08-29
- Överlämnad
- 2022-08-30
- Anmäld
- 2022-09-05
- Svarsdatum
- 2022-09-07
- Sista svarsdatum
- 2022-09-07
- Besvarad
- 2022-09-07
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.
till Socialminister Lena Hallengren (S)
De som lever med spinal muskelatrofi, SMA, står inför det faktum att nervceller i hjärna och ryggmärg obönhörligen bryts ned. Muskler försvagas och förtvinar. De vet vad framtiden innebär. Att inte längre kunna äta själv. Att inte längre kunna krama om sina barn. Att till slut inte kunna andas. Utan behandling kan SMA-patienterna bara vänta på en för tidig död.
Sedan ett antal år finns godkända och effektiva läkemedel med bevisad bromsande effekt. Det är läkemedel som förhindrar en för tidig död. Ansvariga myndigheter medger att behandlingarna har effekt – men att de är för dyra och det har därför satts en godtycklig åldersgräns för att få tillgång till behandlingen. Medicinerna är bara tillgängliga livet ut för en patientgrupp – de som var under 18 år när medicinen kom. De som hade oturen att ha passerat 18-årsdagen när behandlingarna introducerades i Sverige får ingen behandling.
Det är bara ålder och kostnadsskäl som avgör – inte patientens fysiska hälsa, sjukdomens progression eller hur mottaglig patienten anses vara för behandlingen. Rådet för nya terapier, NT-rådet, säger till och med själva att det är kostnaderna som är avgörande för att inte fler får behandling – inte patienternas behov av läkemedel. Detta är inget annat än åldersdiskriminering.
Det är många som reagerat på orättvisan, vilket socialminister Hallengren vet om. En namninsamling har lämnats över till statsrådet. Och i riksdagen har alla riksdagspartier, förutom Socialdemokraterna, beslutat om att ställa krav på regeringen att agera så att fler får tillgång till livsavgörande läkemedel. Även Riksrevisionen har reagerat på att det svenska systemet inte fungerar.
Statsrådet har efter riksdagsbehandlingen vidtagit ett antal åtgärder, inklusive gett ett uppdrag till TLV, men detta räcker inte eftersom åtgärderna inte hanterar frågan om åldersdiskriminering av SMA-patienter.
Min fråga till socialminister Lena Hallengren är därför:
Vad avser ministern att göra för att stoppa den åldersdiskriminering som drabbar SMA-patienter?
Svar på skriftlig fråga 2021/22:1903 besvarad av Socialminister Lena Hallengren (S)
Svar på fråga 2021/22:1903 av Barbro Westerholm (L)
Åldersdiskriminering mot SMA-patienter
Barbro Westerholm har frågat mig vad jag avser att göra för att stoppa den åldersdiskriminering som drabbar SMA-patienter.
Jag har full förståelse för den frustation som finns hos berörda patientgrupper. Regeringens målsättning är att alla patienter ska erbjudas god vård efter behov på lika villkor, vilket jag också nyligen har framhållit i svar på liknande skriftliga frågor (se t.ex. 2021/22:771 och 2021/22:1260). Det inkluderar givetvis bra läkemedel. Det är NT-rådet som har rekommenderat läkemedlen till barn med SMA enligt vissa kriterier. Enligt NT-rådet vägleds rekommendationen av den etiska plattformen för prioritering i hälso- och sjukvården, som säger att ju större behovet är, desto mer resurser kan en insats få ta i anspråk. I nuläget omfattar rekommendationen de patienter som har högst svårighetsgrad och störst visad nytta av behandlingen.
Flera insatser har vidtagits från regeringen för att underlätta ett ordnat och jämlikt införande av nya läkemedel. Under de senaste åren har staten väsentligt ökat anslaget för läkemedelsförmånerna. Syftet med ökningen är bland annat att möta den snabba utvecklingen av nya läkemedel och den kostnadsökning som tillgång till dessa för med sig.
Regeringen har gett Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) ett brett uppdrag att analysera olika handlingsvägar som utvecklar tillgången till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar, samt utreda och identifiera eventuella områden inom vilka det finns behov av författningsändringar. Utgångspunkten för arbetet ska bygga på en analys av patienternas tillgång till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar. TLV ska bland annat analysera förutsättningarna och konsekvenserna av ett delvis förändrat förhållningssätt i subventionsbeslut om läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar i syfte att utveckla tillgången.
Sammanfattningsvis pågår olika insatser för att säkerställa en likvärdig tillgång till läkemedel i hela Sverige och jag följer noga frågan.
Stockholm den 7 september 2022
Lena Hallengren
Intressenter
Frågeställare
Skriftliga frågor
Riksdagens ledamöter kan kontrollera regeringen genom att ställa skriftliga frågor till ministrarna. Ministrarna besvarar frågorna skriftligt.