Statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering
Betänkande 2015/16:SoU16
- 1, Förslag, Genomförd
- 2, Beredning, Genomförd
- 3, Debatt, Genomförd
- 4, Beslut, Genomförd
Ärendet är avslutat
- Beslutat
- 12 maj 2016
Utskottens betänkanden
Betänkanden innehåller utskottens förslag till hur riksdagen ska besluta i olika ärenden.
Hela betänkandet
Beslut
Drabbade av narkolepsi ska få ersättning av staten (SoU16)
Staten ska betala ersättning till dem som drabbades av narkolepsi efter vaccineringen mot svininfluensan. Riksdagen sa ja till regeringens förslag.
Den så kallade svininfluensan utvecklades 2009 till en pandemi och efter en omfattande vaccinationskampanj i Sverige vaccinerade sig 60 procent av svenskarna mot influensaviruset. I januari 2010 började biverkansrapporter om narkolepsi komma in till Läkemedelsverket. Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom som kan få allvarliga följder för de som drabbas.
Riksdagen stödjer regeringens förslag om att alla som fått narkolepsi efter vaccineringen 2009 och 2010 ska få ersättning av staten. Ersättningen ska i första hand komma från den så kallade Läkemedelsförsäkringen och i andra hand från staten. Det när maxbeloppet för Läkemedelsförsäkringen har uppnåtts. Den sammanlagda ersättningen ska vara begränsad till högst 10 miljoner kronor per person.
Från och med 1 juli 2016 kan drabbade ansöka om ersättning.
- Utskottets förslag till beslut
- Bifall till propositionen. Avslag på motionen.
- Riksdagens beslut
- Kammaren biföll utskottets förslag.
Ärendets gång
Förslag, Genomförd
Propositioner: 1
Från regeringen
- Statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccineringProposition 2015/16:137
Motioner från ledamöterna
Beredning, Genomförd
Justering: 2016-04-28
Trycklov: 2016-05-06
Betänkande 2015/16:SoU16
Alla beredningar i utskottet
Drabbade av narkolepsi ska få ersättning av staten (SoU16)
Staten ska betala ersättning till dem som drabbades av narkolepsi efter vaccineringen mot svininfluensan. Socialutskottet föreslår att riksdagen säger ja till regeringens förslag.
Den så kallade svininfluensan utvecklades 2009 till en pandemi och efter en omfattande vaccinationskampanj i Sverige vaccinerade sig 60 procent av svenskarna mot influensaviruset. I januari 2010 började biverkansrapporter om narkolepsi komma in till Läkemedelsverket. Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom som kan få allvarliga följder för de som drabbas.
Utskottet stödjer regeringens förslag om att alla som fått narkolepsi efter vaccineringen 2009 och 2010 ska få ersättning av staten. Ersättningen ska i första hand komma från den så kallade Läkemedelsförsäkringen och i andra hand från staten. Det när maxbeloppet för Läkemedelsförsäkringen har uppnåtts. Den sammanlagda ersättningen ska vara begränsad till högst 10 miljoner kronor per person.
Debatt, Genomförd
Debatt i kammaren: 2016-05-12
Debatt om förslag 2015/16:SoU16
Webb-tv: Statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering
Dokument från debatten
- Torsdag den 12 maj 2016Kammarens föredragningslistor 2015/16:104
- Protokoll 2015/16:104 Torsdagen den 12 majProtokoll 2015/16:104 Statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering
- Torsdag den 12 maj 2016 (preliminär)Talarlista 2015/16:20160512
Protokoll från debatten
Anf. 1 Per Ramhorn (SD)
Herr talman! Dagens debatt kommer att handla om rättvisa och ansvar. Det här är en av de viktigaste och mest allvarliga debatter som jag har haft här i kammaren under alla mina år i riksdagen.
Tänk dig själv att du är ung och vill umgås med vänner och ha ett aktivt liv! Du har drömmar om att studera, jobba och skapa ett innehållsrikt liv. Fast det går inte. Du är trött jämt. Tänk dig att du även riskerar att somna när som helst och var som helst! Du går i sömnen och gör konstiga saker. Du är en fara för dig själv. Du är så trött, och vissa av dina vänner har lämnat dig för att du inte orkar träffa dem.
Du kan dessutom inte bli helt frisk, för i nuläget finns det inget botemedel. Du kan förvisso lindra symtomen, men inte helt och hållet. Du kämpar dagligen med att orka gå upp och försöka leva ett så drägligt liv som möjligt, fast det kan aldrig bli som vanligt igen. Det är ingen mardröm, och det är ingen skräckhistoria från en film. Det är den bistra verkligheten för Felicia och många andra unga i hennes situation.
Ämnet för dagens debatt är statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering. Regeringen och Alliansen har kommit överens om ett lagförslag som bland annat innebär ett tak för ersättningen till dem som drabbades av narkolepsi efter vaccineringen.
Jag noterar att Sverigedemokraterna är det enda parti som har inkommit med en följdmotion. Och vi har reserverat oss mot beslutet att införa ett tak för ersättningen till de drabbade.
Detta är inte bara tragiskt, utan det är också ett stort svek mot alla de personer, oftast barn och ungdomar, som har drabbats av narkolepsi.
Herr talman! Man har konstaterat att det finns en ökad risk för barn och ungdomar att insjukna efter vaccination med Pandemrix. Det var just det som hände efter vaccinationen mot svininfluensan. Det som inte fick hända hände, det vill säga vaccineringen som rekommenderades av staten fick oanade och katastrofala följder för vissa personer.
Så många som 60 procent av befolkningen vaccinerade sig mot svininfluensan. I Sverige hade så många som 465 anmälningar om biverkningar till följd av vaccinet inkommit till Läkemedelsförsäkringen fram till februari 2016. I hela 325 fall har det konstaterats att det finns ett samband mellan vaccinet och sjukdomen narkolepsi.
Herr talman! Först går staten ut i stora kampanjer riktade till allmänheten om hur viktigt det är att vaccinera sig. Sedan händer detta. De drabbade upplever att ingen bryr sig. Hela 96 procent av de drabbade är missnöjda med statens stöd, enligt en SVT-undersökning.
Det är faktiskt om dessa människor, som har fått sina liv förstörda, som dagens diskussion handlar. Men det handlar också om hur vi ser på statens ansvar för de rekommendationer som staten ger. Det handlar om att vi politiker måste stå upp och ta vårt ansvar för de beslut som staten har tagit. Det är den linje som vi har drivit i många år. Redan 2013 lade vi fram ett utskottsinitiativ som syftade till att alla barn och unga som drabbats av narkolepsi efter vaccinationen skulle få ekonomisk ersättning. Dessa barn och deras familjer tog sitt ansvar och vaccinerade sig, men de fick betala ett väldigt högt pris.
Herr talman! Vid en frågestund för några dagar sedan, där Narkolepsiföreningen och narkolepsidrabbade och deras anhöriga var inbjudna, sa sjukvårdsminister Gabriel Wikström: Jag vet att det finns delar i det här lagförslaget som ni inte är fullt nöjda med, men vi måste tillämpa likabehandlingsprincipen när det gäller ersättning och komma till punkt.
Nu är inte Gabriel Wikström här. Det är lite olyckligt, men han har säkert mycket annat att göra som kanske är viktigare. Men tror verkligen Gabriel Wikström att de drabbade och deras anhöriga kan känna att de kan sätta punkt för den här katastrofen och det lidande som de har fått utstå? Jag tror faktiskt inte det.
När det gäller likabehandlingsprincipen går den här skadan inte att jämställa med andra läkemedelsskador. Den är i sitt slag så unik och extrem att det inte finns några andra grupper att jämföra med. Det här var alltså fullt friska individer, barn och unga, som i en massiv kampanj av staten uppmanades att vaccinera sig, inte bara för att de själva inte skulle bli smittade utan också för att man skulle ta ett solidariskt ansvar för folkhälsan i stort.
Det handlar ytterst om förtroende, om förtroendet mellan medborgare och staten, och om att ta ansvar för sina råd även om det går fel och slår hårt mot enskilda individer. Då är det minsta man kan göra att ta det fulla ansvaret.
Herr talman! Man kan och ska aldrig försöka värdera ett friskt liv i pengar. Att vara frisk går lika lite att värdera i pengar som exempelvis frihet gör. Men pengar kan göra ett liv med funktionsnedsättning, som narkolepsi onekligen leder till, lite enklare och lite bättre. Det kan ge lite högre livskvalitet.
Vi ska inte glömma att många av de drabbade var barn och ungdomar. Deras förmåga och möjlighet att utbilda sig och få ett jobb är antingen mycket nedsatt eller helt obefintlig till följd av narkolepsi.
10 miljoner, som taket för ersättning nu är satt till, ska räcka hela livet. Det ska både kompensera skadan och ersätta ett livslångt inkomstbortfall för dem som inte kan arbeta. Den summan har väckt starka känslor hos anhöriga och drabbade, med all rätt, anser vi.
Men regeringen och Alliansen bedömer beloppet som väl tilltaget. Naturligtvis är 10 miljoner mycket om man skulle få det på ett bräde, direkt i handen. Men det här ska alltså betalas ut under en hel livstid. Man ska också komma ihåg att dessa 10 miljoner inte kommer att vara index- eller inflationsuppräknade.
Det man kan konstatera är att taket för ersättningen på 10 miljoner kronor inte kommer att räcka för en del av de drabbade, främst de yngsta som är mest sjuka, enligt bland annat en beräkning från en revisionsbyrå som Narkolepsiföreningen har anlitat. Men också Barnombudsmannen, Statens medicinsk-etiska råd, Svenska Barnläkarföreningen och Socialstyrelsen har framfört i sina remissvar att ersättningen bör höjas eller att taket helt ska tas bort.
Herr talman! Det är också allvarligt att denna typ av tak för ersättning indirekt underminerar förtroendet för rekommendationer och vaccinationer i sig. Vaccinationer ifrågasätts redan i dag från vissa håll. Det finns redan i dag en anti-vaccinationstrend i samhället, och det är väldigt olyckligt.
Man vet att det är klokt med vaccinationer. Det har haft bevisade effekter under generationer här i Sverige. Det är både bevisat och väl beprövat. Därför är det väldigt olyckligt att det har blivit så här.
Det är mycket beklagligt att denna Pandemrixskandal även får effekter när det gäller förtroendet både för statens rekommendationer och för vaccinationsrekommendationer.
Herr talman! Finland och Norge garanterar full ekonomisk ersättning till alla som insjuknat i narkolepsi efter vaccination. Finland har varken åldersgräns för ersättning eller tak för belopp. Varför ska vi i Sverige vara sämre? Det märkliga är att regeringen i alla andra sammanhang är så angelägen om att vara bäst i klassen, men inte här.
Vi sverigedemokrater anser att det liggande förslaget måste göras om och att regeringen ska återkomma med ett förslag som inte innehåller ett ersättningstak. Detta är det minsta som vi kan göra för de drabbade. De tog sitt ansvar och vaccinerade sig. Nu är det dags att vi tar vårt ansvar.
Jag yrkar bifall till vår reservation.
(Applåder)
Anf. 2 Emma Henriksson (KD)
Herr talman! En del av dem som tog vaccin mot svininfluensan 2009-2010 drabbades otroligt hårt. De fick en sjukdom som, om vi inte lyckas hitta bättre behandling eller bot emot den, kommer att följa dem och försämra deras liv - hela livet.
Det är därför som det redan tidigt var viktigt för oss i alliansregeringen tillsammans med Socialdemokraterna att ge signalen att vi kommer att ta ett gemensamt ansvar för att se till att vi går in utöver läkemedelsförsäkringen för att de här personerna som redan har drabbats så hårt ändå ska kunna känna en trygghet när det gäller den framtida försörjningen.
Var det rätt att ge vaccinet, med den kunskap som vi hade då? Bedömningen som har gjorts efteråt är att det var rätt. Det var inte rätt att några skulle drabbas av biverkningar. Men det var rätt att vi räddade liv.
Det är lätt i dag att vara efterklok och konstatera att några har drabbats jättehårt, och vi måste göra vad vi kan för att mildra det som har drabbat dem. Men det är också lätt att glömma vilka rubriker som mötte oss våren och sommaren 2009. Tvååring död i svininfluensa. Gravid mamma ligger med lungmaskin och riskerar att dö. Nyförlöst mamma död i svininfluensa.
Det fanns en stark kritik angående vilka som skulle få tillgång till vaccinet först. Det fanns spekulationer om att vi som politiskt förtroendevalda skulle få gå före i kön. Det fanns en stark kritik.
Vi räddade liv tack vare att vi valde att massvaccinera oss. Men några drabbades, och vi måste ta vårt ansvar för att mildra det som de drabbats av.
Hade läkemedelsförsäkringen gällt hade de minsta barnen, där man senast kan se hur illa de drabbats, blivit helt utan ersättning eftersom det finns ett tak på 150 miljoner när det är många som drabbas av en och samma läkemedelsskada. Därför har vi sagt att vi går in med den här lagstiftningen och ser till att även de ska få en ersättning och att det inte ska gå att slå i detta tak.
Vi har dock valt att hålla kvar likabehandlingen, och det tak på 10 miljoner per person som finns i läkemedelsförsäkringen gäller därför också dem som har drabbats av det här. Det är nämligen viktigt när vi tar politiska beslut att det är en likabehandling av våra medborgare.
Det finns en väldigt tydlig enighet i de sju partier som står bakom det lagförslag som vi i dag tar ställning till när det gäller att syftet är att de som har drabbats ska ha en ekonomisk trygghet. Det vi kan veta hittills är att av dem som har fått ersättning av Läkemedelsförsäkringen är det inte någon som har gått upp i det här taket. Därför har vi tyckt att det är rimligt att det ska finnas kvar.
Det är klart att vi förstår den oro man känner. Vad kommer att hända med inflationen? Vad kommer att hända? Det är ju så många år av liv kvar för dem som har drabbats.
Därför är det tydligt uttryckt, både i regeringens proposition och i utskottets förslag, som vi har försökt göra ännu tydligare, att syftet är att kontinuerligt följa det här. Syftet är ju att man ska känna en trygghet i dag och för hela sin framtid.
Vi har också i det här lagförslaget tagit bort den gräns som fanns först som innebar att det här skulle gälla de barn som drabbades. Den kunskap vi hade då sa att det var just barn som riskerade att insjukna i narkolepsi på grund av vaccinationen. Men efter hand som kunskapen har ökat om att också vuxna riskerade att insjukna har vi sett till att vi inte har någon gräns, utan alla som kan ha fått narkolepsi på grund av att de tog vaccinet ska kunna få ersättning.
Det är också viktigt att lagen inte säger att man ska bevisa att det finns ett direkt samband med vaccinationen. Det ska vara sannolikt. Det är viktigt att kravet är sänkt, för det går inte att urskilja vilka som hade blivit sjuka ändå. Det finns ju alltid personer som insjuknar i narkolepsi, men det blev många fler som fick det på grund av att de tog vaccinet.
I det här lagförslaget finns det, förutom det som handlar om ersättningen, också en viktig ambition att vi ska se till att forskningen fortsätter. Det är klart att det allra viktigaste är att vi hittar bot, att vi hittar hjälp så att vardagen blir lättare.
Med detta, herr talman, yrkar jag bifall till utskottets förslag i betänkandet.
I detta anförande instämde Lennart Axelsson, Mikael Dahlqvist, Yasmine Larsson och Anna-Lena Sörenson (alla S), Thomas Finnborg och Anette Åkesson (båda M), Jan Lindholm (MP), Staffan Danielsson och Anders W Jonsson (båda C) samt Barbro Westerholm (L).
Anf. 3 Per Ramhorn (SD)
Herr talman! Det är säkert många som lyssnar på den här debatten som har många obesvarade frågor. Jag har själv många frågor som jag skulle vilja ha svar på. Jag anser dock inte att mina egna frågor är relevanta just nu, utan det är de drabbades egna frågor som jag tycker är mest intressanta att lyfta fram.
Många av dem finns här i dag och lyssnar från läktaren. Andra sitter framför tv-apparaterna och ser debatten. Låt mig ge några exempel på frågor som jag har fått direkt från några av de barn och ungdomar som har drabbats av narkolepsi. De har bett mig ställa dem till Emma Henriksson och övriga partier som vill ha ett ersättningstak.
En av frågorna lyder: Varför ska de som drabbas i Sverige ha sämre ersättning än de som bor i Finland och Norge, där de inte har ett ersättningstak? Vad händer när man har nått maxtaket?
Jag hoppas att Emma Henriksson kan ge ett ärligt och uppriktigt svar på dessa frågor, för jag tror att vi alla är överens om att de drabbade förtjänar ett ärligt svar.
Anf. 4 Emma Henriksson (KD)
Herr talman! Tack för frågan, Per Ramhorn! Jag möter också den frågan från dem som är drabbade: Vad kommer att hända? Hur kommer mitt liv att bli framöver?
Det är det som har varit vår ambition med den här lagstiftningen: att se till att de som har drabbats tidigt - fast det har ju redan gått många år av oro och frustration - ska kunna få ett besked om att de får en ersättning och att alla som drabbas kommer att få en ersättning. De som var yngst, de som har drabbats hårdast, ska inte gå i osäkerhet och inte veta om de får ersättning över huvud taget.
Det är en tydlig ambition från alla de sju partier som står bakom lagstiftningen att man ska känna en trygghet i att den här ersättningen räcker. Vi har ett välfärdssystem i vårt land där du har ett skydd om du blir sjuk eller drabbas av någonting som gör att din arbetsförmåga blir nedsatt.
Den ersättningen är en otroligt central del och en grund för att man ska ha en trygg ekonomi. Men försäkringen och den här ersättningen ser till att när det inte räcker ska man känna att det finns en trygghet därutöver.
Vi kan inte i dag förutse en explosionsartad inflationsutveckling och vad en sådan skulle innebära. Men i det beslut som vi gemensamt tar i dag finns också den tydliga ambitionen att ingen ska slå i det här taket, och det är självklart ett fortsatt gemensamt ansvar för de partier som står bakom att om utvecklingen skulle vara sådan att det inträffar, då måste man självklart återkomma. Det är därför vi säger att det årligen, från och med nu och framåt, ska följas upp.
Anf. 5 Per Ramhorn (SD)
Herr talman! Det var som jag befarade eller var orolig för. Varken jag eller de drabbade fick något svar på frågan om varför vi skulle vara sämre än Finland och Norge och vad som gäller när man når maxtaket.
Jag tar en annan fråga. En stor skillnad från andra läkemedel är att staten i detta fall har friskrivit Läkemedelsverket från ansvar. Frågan från de drabbade är om det är rimligt att staten inte tar fullt ansvar när det går fel och det blir biverkningar. Är Emma Henriksson nöjd med hur ärendet och de drabbade har behandlats?
Anf. 6 Emma Henriksson (KD)
Herr talman! Jag ska först försöka besvara frågan från det förra inlägget som jag inte hann med.
Det är svårt att jämföra olika länders system. Vårt ansvar som parlamentariker i Sveriges riksdag är att utifrån de trygghetssystem som finns i vårt land se till att det ges en ekonomisk trygghet. Jag upprepar gärna igen och igen: Syftet är att ersättningen ska vara så tilltagen att ingen slår i taket.
Vi kunde höra i Sveriges Radio i morse att den genomsnittliga utbetalningen i Norge ligger på 2 miljoner kronor. Det kan hända att det räcker, men taket i Sverige är satt betydligt högre. Ambitionen är att ingen ska nå upp till det taket.
Jag tror inte att någon som har varit med i beslutsprocessen inte känner att det har varit otroligt smärtsamt. Vi vet alla att vi också utsatte oss själva och våra barn för det som några drabbades av och många slapp. Det är ingen av oss som inte önskar att detta inte hade inträffat. Vi vill känna oss trygga framöver. När nästa pandemi kommer måste det finnas tillgång till vaccin, och vi ska våga lita på att det vaccinet räddar liv utan att ge bieffekter. Det är den allra svåraste utmaningen.
De som har drabbats nu ska känna att vi lyssnar på dem, att vi tar med deras synpunkter i de delar som gäller fram till nu och även från nu och framåt. Det är otroligt viktigt att den tryggheten finns.
Jag förstår att man känner osäkerhet. Jag förstår att man tvivlar. Därför säger jag det igen: Avsikten är att den ekonomiska tryggheten ska finnas nu och hela livet.
Anf. 7 Lennart Axelsson (S)
Herr talman! Jag skulle egentligen kunna hänvisa till Emma Henrikssons anförande. Allianspartierna och Socialdemokraterna ser inte olika på frågorna. Jag tänkte ändå säga några ord.
Jag har själv barn och barnbarn. Det absolut värsta som jag skulle tänka mig är att det händer dem något allvarligt. Det gäller naturligtvis alla föräldrar. Den frustration, ilska och förtvivlan som framförts av både anhöriga och de direkt drabbade är inte på något sätt svår att förstå.
Det är oerhört tragiskt och beklagligt att det som var tänkt att skydda befolkningen samtidigt fick till följd att ett stort antal framför allt unga människor drabbades av den allvarliga sjukdomen. Inom politiken finns ofta olika sätt att se på frågor. När den dåvarande borgerliga alliansregeringen och Socialdemokraterna 2012 träffade en överenskommelse om statlig ersättning till dem som drabbats av narkolepsi efter vaccinationen var man helt överens om att frågans allvarlighet gjorde det nödvändigt att försöka hitta en bred politisk enighet.
Så här avslutades den artikel som presenterade uppgörelsen om utfästelsen 2012: Beskedet som regeringen och Socialdemokraterna i dag ger löser självklart inte alla svårigheter för de drabbade barnen och ungdomarna. Men vi tar situationen på djupaste allvar, och vi kommer att ta ett gemensamt ansvar för de drabbade i framtiden.
Den stora politiska enigheten är den bästa garanten för att de drabbade ska känna en trygghet inför framtiden.
Herr talman! Vad riksdagen kommer att ta ställning till senare i dag är egentligen att i lag slå fast det man lovade 2012 och som nu, precis som då, en stor majoritet av riksdagens partier ställer sig bakom. Förslaget innebär att staten garanterar att alla drabbade vid behov kan få ut den högsta nivån på ersättning om 10 miljoner per person som finns i Läkemedelsförsäkringens åtagande. Utan denna lagstiftning skulle andra begränsningar i läkemedelsförsäkringen och det stora antalet drabbade innebära betydligt lägre belopp.
Det har framförts stark kritik mot att det över huvud taget finns ett tak på ersättningen och att det skulle innebära att den som är mycket ung i dag och som kanske inte alls kommer att kunna arbeta skulle riskera att slå i taket. Huvudargumentet som har framförts tidigare för att inte ta bort taket är den som all svensk lagstiftning bygger på, nämligen likabehandlingsprincipen. Alla som drabbas av läkemedelsskada bör behandlas lika, oavsett vilket läkemedel som har orsakat skadan. Det är dessutom viktigt att tänka på att den ersättning vi talar om nu ska vara ett komplement till alla andra sociala försäkringar, arbetsmarknadsförsäkringar och eventuell lön som kan utgå under ett liv. Sannolikheten att slå i taket bedöms därför som liten.
Det som ändå är viktigast att betona för att de drabbade ska kunna känna någon sorts trygghet inför framtiden är att inte vare sig riksdag eller regering kommer att sluta att följa frågan när riksdagens beslut väl har fattats. De partier som har slutit denna överenskommelse har också kommit överens om att fortsätta att följa utvecklingen på området och att följa upp utfallet av lagstiftningen. Om det visar sig att förutsättningarna förändras eller att utfallet för de drabbade inte blir vad som har varit syftet kommer det att lyftas upp i framtida samtal mellan partierna.
Herr talman! Jag har varit ledamot i socialutskottet under hela processen. Jag har träffat de direkt drabbade och deras anhöriga vid ett antal tillfällen i Almedalen och i riksdagen. Jag vill ge en eloge till Narkolepsiföreningen för en konstruktiv dialog och för de fakta de har presenterat. Jag vill påstå att det har bidragit till att tidsgränsen för sambandet mellan vaccinationen och insjuknandet flyttades fram från åtta till 16 månader och att åldersgränsen togs bort. Det gäller även till uppgörelsen i sin helhet. Debatten om takets vara eller inte vara har tyvärr skymt sikten för de positiva delarna i förslaget.
Slutligen vill jag nämna det som ändå är viktigast. Det handlar om forskning och möjligheten att hitta vägar att göra livet enklare för alla drabbade. Vetenskapsrådet kommer under året att ges ett förnyat uppdrag om att se över det nuvarande forskningsläget för narkolepsi. Förhoppningen är naturligtvis att forskningen ska komma fram till nya behandlingsmetoder. Även här har regering och riksdag ett ansvar.
Jag yrkar bifall till utskottets förslag i betänkandet och avslag på reservationen.
I detta anförande instämde Mikael Dahlqvist, Hans Hoff, Yasmine Larsson och Anna-Lena Sörenson (alla S), Thomas Finnborg och Anette Åkesson (båda M), Jan Lindholm (MP), Anders W Jonsson (C), Barbro Westerholm (L) och Emma Henriksson (KD).
Anf. 8 Per Ramhorn (SD)
Herr talman! Jag kommer att fortsätta på den inslagna vägen så att de narkolepsidrabbade ställer frågorna genom mig.
Varför väljer regeringen att stifta en lag som bygger på regelverket i Läkemedelsförsäkringen? Vad anser Lennart Axelsson om dem som påstår att lagen inte går ihop med barnkonventionen? Konventionen innebär att vid alla åtgärder som vidtas av myndigheter och lagstiftare ska barns bästa komma i främsta rummet. Mycket tyder på att för de yngsta och mest drabbade kommer ersättningen inte att räcka.
Anf. 9 Lennart Axelsson (S)
Herr talman! Per Ramhorn gör det enkelt för sig genom att inte se de problem som framförs i diskussionen om taket.
Svensk lagstiftning bygger på att vi behandlar medborgarna lika i olika situationer. Precis som jag har beskrivit i mitt anförande är det det viktigaste skälet till att vi gör som vi gör.
Det var det beslut vi fattade 2012, om Läkemedelsförsäkringen inte täcker upp tillräckligt för att ge denna grupp drabbade människor ett drägligt liv ekonomiskt, som gör att vi i dag är beredda att införa ett undantag i det sätt som vi normalt hanterar läkemedelsskador och där vi hänvisar till Läkemedelsförsäkringen.
Vi har, precis som Emma Henriksson tidigare har anfört och jag nyss sa i mitt anförande, förbundit oss att följa utvecklingen vad gäller de här frågorna år för år. Om det skulle hända någonting som vi i dag inte kan förutse ska vi naturligtvis ta upp de här frågorna igen för att se om vi behöver göra något ytterligare för att garantera att man får en ekonomisk garanti för hela livet.
Anf. 10 Per Ramhorn (SD)
Herr talman! Jag noterar att Lennart Axelsson, i stället för att svara på frågorna som de drabbade har, väljer att säga att jag gör det lätt för mig. Tycker Lennart Axelsson inte att det är viktigt att svara på de frågor som de drabbade vill ha svar på?
Men okej, jag tar några nya frågor. Vi får se om jag - eller vi - får svar på dem.
Lennart Axelsson har säkert tagit del av Narkolepsiföreningens utredning, som är framtagen av revisionsbyrån PWC. Där framgår det att ersättningen inte kommer att räcka för en del. Beräkningen visar att en 19-åring vars livränta fastställs om 15 år behöver mellan 17 och 19 miljoner kronor för att få en svensk snittinkomst under sin livstid - och det är lågt räknat.
Anser Lennart Axelsson att dessa beräkningar är riktiga eller felaktiga? Är de felaktiga, vad är det då i beräkningarna som inte stämmer? Detta är alltså frågor från de drabbade. Jag ber Lennart Axelsson att svara på frågorna.
Anf. 11 Lennart Axelsson (S)
Herr talman! Det är alltid svårt att göra beräkningar av vad som kommer att hända under en livscykel.
De beräkningar som utredningen och departementet har gjort när det gäller risken att passera taket i den lag som vi ska stifta bedömer den risken som ganska liten. De beräkningar som har gjorts av revisionsbyrån visar på någonting annat, men det som vi har att hålla oss till är de beräkningar som vi har fått presenterade för oss i utskottet.
Samtidigt har vi, precis som jag sa i förra repliken, garanterat att Sveriges riksdag och regering kommer att följa den här frågan väldigt noga för att se om de beräkningar som i dag är gjorda inte stämmer. Det är på något vis ändå det absolut viktigaste i den här frågan. Sju av åtta partier i Sveriges riksdag - partier som med all säkerhet kommer att finnas kvar i den här kammaren även om det inte är samma personer - har förbundit sig att se till att de drabbade får den möjlighet att leva ett drägligt liv som de har rätt till.
Sedan får vi hoppas att forskningen ger nya behandlingsmetoder som ser till att man över huvud taget inte behöver diskutera de här takbegränsningarna.
Anf. 12 Karin Rågsjö (V)
Herr talman! I juni 2009 deklarerade Världshälsoorganisationen, WHO, en pandemi som orsakats av influensaviruset A/H1N1. Det inleddes en omfattande vaccinationskampanj i Sverige, och 60 procent av den svenska befolkningen vaccinerades. Det är en extremt hög siffra.
Det var många av oss som litade på staten - och det ska vi kunna göra - som stod i köer till vaccinationsställen runt om i Sverige och såg till att våra barn och unga vaccinerades, för det här viruset var inte att leka med. Risken för dödlighet var hög i just den unga målgruppen; det var uppenbart. Den typ av virus som dök upp 2009 slår mot barn och unga, och det visste vi som sa till våra barn och unga att vaccinera sig. Antalet dödsfall blev också lägre i Sverige än i andra länder.
Men det här är en oerhört viktig fråga, och vi kommer att ha flera debatter om den. Det gäller ju att upprätthålla förtroendet för vaccinering. Det är jätteviktigt.
Under 2010 kom de första rapporterna om biverkningar in till Läkemedelsverket. Man misstänkte att personer drabbats av narkolepsi i samband med vaccineringen.
Jag har träffat representanter för Narkolepsiföreningen. Det tror jag att samtliga partier har gjort. Jag har full förståelse för ilskan, sorgen och frustrationen. Det kunde ha varit min familj. Det kunde ha varit mitt barn. Fullt friska unga har skadats av vaccin som vi hade stor tilltro till, och det är en livslång sjukdom som vi hoppas att forskningen kan mildra.
Vänstern har tittat på likabehandlingsprincipen för alla som drabbas av en läkemedelsskada. Av den anledningen ställer sig Vänsterpartiet bakom att det individuella ersättningstaket för den sammanlagda ersättningen från läkemedelsförsäkringen och staten sätts till 10 miljoner kronor per person.
Det har gjorts flera ändringar i lagförslaget på vägen från 2012 till nu. Bland annat har åldersgränsen för ersättning tagits bort, och regelverket gällande anmälningstid för bedömning har justerats.
Men jag förutsätter att samtliga partier - inte bara vi sju som ställer oss bakom detta - och samtliga regeringar som kommer och går även följer upp vad som händer i gruppen. Det finns det öppningar för; det är tydligt. Om verkligheten blir skev i förhållande till lagstiftningen måste vi självklart dra i nödbromsen. Om lagen inte förmår möta verkligheten måste staten ändra sin inställning. Men de beräkningar som vi har fått från Socialdepartementet - och det är beräkningar som vi måste lita på - tror vi kommer att hålla. Gör de inte det är jag övertygad om att de partier som ställer sig bakom detta kräver förändring. Det är jag helt övertygad om.
Däremot - nu kommer jag in på ett sidospår - är jag förvånad över att vi återigen köper in vaccin med samma beståndsdelar som i det vaccin som skadade barn och unga. Man köper in två pandemivaccin från två företag: GSK igen och Seqirus. Sverige har avtalat om att köpa de här vaccinerna. Tanken är att GSK:s vaccin ska ges till vuxna och Seqirus vaccin till barn eftersom det senare inte ska ge biverkningar.
Det här kostar en hiskelig massa pengar. Jag ska inte gå in på hur mycket, men det är uppenbart att vi i Sverige, i Europa, i världen sitter i läkemedelsföretagens knä. Det kanske vi ska se över, men det är en annan debatt.
Det är viktigt att vi samtliga kan lita på myndigheterna när de kampanjar för vaccination. Vi i riksdagen och myndigheterna måste därför kräva att vaccinet är beforskat och prövat på barn och unga och att vi ska ges den informationen. Det är oerhört viktigt.
Det är också viktigt att vi lyfter fram forskningsinsatser kring narkolepsi. I takt med att forskningen på området går framåt finns det hopp om och möjligheter till nya behandlingar som mildrar situationen för de drabbade.
Att de drabbade får träffa specialister åligger samtliga landsting, vill jag också säga.
Jag yrkar bifall till det liggande förslaget och avslag på reservationen.
Överläggningen var härmed avslutad.
(Beslut fattades under § 10.)
Beslut, Genomförd
Protokoll med beslut
- Protokoll 2015/16:104 Torsdagen den 12 majProtokoll 2015/16:104 Statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering
Riksdagsskrivelse
Förslagspunkter och beslut i kammaren
Statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering
Kammaren biföll utskottets förslag
Beslut:
Kammaren biföll utskottets förslag
Utskottets förslag:
Riksdagen antar regeringens förslag till
1. lag om statlig ersättning till personer som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering,
2. lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).Därmed bifaller riksdagen proposition 2015/16:137 punkterna 1 och 2 samt avslår motion
2015/16:3373 av Per Ramhorn m.fl. (SD).- Reservation 1 (SD)
Ledamöternas rösterOmröstning i sakfråganUtskottets förslag mot reservation 1 (SD) Parti Ja Nej Avstående Frånvarande S 103 0 0 10 M 74 0 0 10 SD 0 43 0 5 MP 20 0 0 5 C 20 0 0 2 V 18 0 0 3 L 15 0 0 4 KD 14 0 0 2 - 0 0 0 1 Totalt 264 43 0 42