Rett syndrom

Motion 2003/04:So383 av Sonja Fransson m.fl. (s, m, fp, kd, v, c, mp)

Förslag till riksdagsbeslut

Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad i motionen anförs om att utreda en mer långsiktig ekonomisk lösning för Rett Center.

Motivering

Rett syndrom är ett funktionshinder som i stort sett enbart förekommer hos flickor och kvinnor. Syndromet medför mycket svåra funktionsstörningar med rörelsehinder, svår skolios, oförmåga till viljemässigt agerande, epilepsi samt brist på kontroll och samverkan mellan bl.a. andning, blodtryck och puls. Detta sammantaget innebär att dessa flickor och kvinnor är helt beroende av stöd från sin omgivning.

I Sverige föds i genomsnitt fyra till fem flickor varje år som utvecklar Rett syndrom. Totalt har över 230 flickor och kvinnor diagnostierats, varav drygt 200 lever i dag. Kvinnor med Retts syndrom kan leva upp i medelåldern och ibland längre. Det säger sig självt att denna lilla grupp med så multihandikappande problem är i behov av expertkunskap och att denna kunskap knappast kan vara spridd över hela landet.

I dag finns ett speciellt center som utvecklat en stor nationell kunskap och det är Rett Center som finns på Frösön i Östersund. Rett Center är ett nationellt center för medicinsk specialistvård, forskning och information om Retts syndrom på tvärprofessionell grund. Det är det enda av sitt slag i landet och ett av de få i världen. Rett Center är därför sedan 1998 upptaget i Socialstyrelsens vårdkatalog för riksspecialiteter.

Verksamheten vid Rett Center kan delas in i tre delar, vilka alla är avhängiga av varann och överlappar varandra.

• Specialistvård

• Forskning och utveckling

• Information och kunskapsbank.

Specialistvården utformas för att möta de specifika svårigheter och behov människor med Retts syndrom har. Komplexiteten möts med tvärprofessionell kompetens och samordnat arbete. Utformningen inkluderar veckor för utredning, behandling och uppföljning för flera patienter med föräldrar och personal tillsammans och dag för specifika undersökningar för att ytterligare utforska speciella symtom och behandlingsvägar.

Forskningen och utvecklingsarbetet bedrivs vid Rett Center under ledning av verksamhetschefen/överläkaren. Verksamheten har ännu ingen fast koppling till universitet. Resurser för lektorat vid Umeå universitet garanteras dock av Jämtlands läns landsting och diskussion om docentur har påbörjats.

Rett Center konsulteras dagligen, via e-post och telefon, av såväl professionella som föräldrar i medicinska, musikterapeutiska, pedagogiska och sociala frågor om Retts syndrom som en del i centrets funktion som kunskapsbank och handledare.

Verksamheten startade med stöd av statliga stimulansbidrag åren 1995 och 1996 och har sedan dess subventionerats av Jämtlands läns landsting, JLL. För att underlätta en smidig övergång till självfinansiering av verksamheten kom regeringen och Landstingsförbundet inför Dagmaröverenskommelsen för år 2001 överens om att under en övergångsperiod på två år ge ett omställningsbidrag med sammanlagt fyra miljoner kronor. Finansieringen via Dagmarmedel skulle då upphöra 2002, men förutsättningarna för uppgörelsen gick tyvärr inte att uppfylla. Det gick inte att kombinera årliga prishöjningar med 25 % för remitterande landsting samtidigt med krav på en expansion, som syftar till att verksamheten ska bli självbärande. Landstingen ökade tyvärr inte sina remitteringar i den omfattningen. Därför har Dagmarmedel erhållits också under 2003.

Trots att det råder bred enighet om att patienter med svåra och ovanliga sjukdomstillstånd ska ha rätt till specialistvård i annat landsting upplever de flickor och kvinnor med Retts syndrom som verksamheten riktar sig till att det är stora svårigheter att via specialistremiss få komma till Östersund. Erfarenheten är att vissa landsting inte är beredda att betala priset trots subventioneringen med tidsbegränsade Dagmarmedel. Många familjer har fått kämpa hårt under månader och år för att få remiss till Rett Center.

För att kunna möta de medicinska behov som finns hos dessa flickor och kvinnor och för att kunna fylla rollen som ett nationellt center för en högprioriterad patientgrupp har Rett Center tidigare haft kontakt med socialminister Lars Engqvist. Ministern besökte Rett Center och träffade patienter och personal för något år sedan. Vid dessa tillfällen har man från Rett Center påtalat behovet av fortsatt och ökat nationellt stöd också i framtiden för att kunna bedriva verksamhet för dessa flickor och kvinnor.

Socialministern har bl.a. i samband med sitt besök gett tydliga besked om att Rett Center ska vara kvar och utvecklas i Östersund och att det inte finns någon risk för att verksamheten ska läggas ned. Socialministern har också uttalat att alltför få som är i behov av dessa expertkunskaper får komma till Rett Center och att om det inte blir någon bättring med landstingens remitteringar måste staten ta ett större ansvar.

Vi delar ministerns synpunkter, det är inte rimligt att ett specialistcenter för en så liten grupp med så stora behov ska vara självbärande ekonomiskt. Det måste vara möjligt att staten går in med en mer långsiktig ekonomisk plattform än vad Dagmarmedel ger, som gör att verksamheten kan finnas kvar också i framtiden.

Stockholm den 29 september 2003
Sonja Fransson (s)
Marietta de Pourbaix-Lundin (m)	Kerstin Heinemann (fp)
Chatrine Pålsson (kd)	Elina Linna (v)
Lars-Ivar Ericson (c)	Kerstin-Maria Stalin (mp)