Forskning om flickor och kvinnor med autism

Motion 2018/19:2220 av Linda Ylivainio (C)

Förslag till riksdagsbeslut

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att öka medvetenheten och kunskapen hos skola, socialtjänst, hälso- och sjukvård m.fl. om autism hos flickor och kvinnor och tillkännager detta för regeringen.

Motivering

Forskaren och specialisten i barn- och ungdomspsykiatri Svenny Kopp har i olika sammanhang uppmärksammat behovet av ökad kunskap om flickor/kvinnor med autism.[1] Autism är ett utvecklingsrelaterat tillstånd med tidig debut och varierande svårighetsgrad som följer personen upp i vuxen ålder. Autism hos flickor uppskattas beröra 1 av ca 160. Kopp konstaterar via forskning bl a att flickors social-kommunikativa problem inte upptäcks då flickor har mindre utagerande beteenden jämfört med pojkar. Flickor är i regel bättre på att dölja sina svårigheter. Vidare har det visats att föräldrar sökt hjälp hos professionella sedan 2–3 års ålder.

Enligt Kopp är några hinder och utmaningar som finns för flickor med autism bl a klinikers egen uppfattning, att gränsen för autism eller icke-autism baseras på klinisk bedömning, vilket förutsätter god kompetens om autism hos bedömaren. Vidare menar Kopp att tester som används vid utredningar är riktade mot symtom som man funnit hos pojkar och att de diagnostiska kriterierna som är baserade på forskning och kliniska erfarenheter är manligt vinklade.

Kopp åberopar Kamouflagehypotesen som bekräftar att många autistiska flickor kan gå oupptäckta under många år (Gould & Ashlon-Smith, 2011). När flickor med autism blir äldre blir de själva mer medvetna om sina olikheter och gör sig större besvär för att undvika uppmärksamhet, tex genom att vara tyst, bete sig artigt och vara en exemplarisk elev. Flickor har ofta en speciell vän som hon är väldigt beroende av. Genom att följa någon annan och kopiera beteenden kan andra få uppfattningen att flickan inte har några svårigheter.

En annan anledning till att autistiska flickor inte upptäcks är att specialintressen hos flickor liknar andra flickors typiska intressen. Man behöver vara mycket mer närmare undersökande och intresserad av hur dessa intressen ser ut. Det är först när man som bedömare tar reda på och förstår intressets kvalitativa typ, form och omfattning under ytan som det karaktäristiskt autistiska synliggörs.

Erfarenheter från flickor och kvinnor med autism vittnar om mångåriga svårigheter och psykiskt lidande. Även om flickor och kvinnor med autism är individer, var och en med sin situation och sitt sammanhang, finns många gemensamma nämnare. Många har mått mycket dåligt, haft en negativ självbild, varit nära att dö eller har haft självmordstankar. Dessa flickor råkar illa ut i skolan, i kontakt med socialtjänsten, inom vården, på HVB-hem och SIS-institutioner – och även vid rättspsykiatriska kliniker. Vi har fortfarande inte lärt oss av alla de redan upprepade misstagen vi gjort mot dessa flickor. Från 70-talets ”Sveriges farligaste kvinna – Elisabeth” (som inte alls var farlig när man efter över tre decenniers tvångsvård förstod att det var autism och inget annat) till Jasmine och Josefine som tog sina liv i samhällets vård så sent som förra året. Många har fått sina autismdiagnoser mycket sent, flera efter år av kamp och utmattning.

Vid Karolinska institutet har forskningsledaren Tatja Hirvikoski bedrivit forskning där man tittat på autistiska personers psykiska hälsa, livskvalitet och livslängd. Resultatet är nedslående och visar på ett skriande behov att förbättra dessa individers livsvillkor. Även om Hirvikoskis forskning inte rört flickor specifikt så bekräftar den även dessa flickors kamp. Gruppen upplever signifikant lägre grad av psykisk hälsa och livskvalitet än andra. Jämfört med normgrupp lever autistiska personer hela sexton (16) år kortare liv. I många fall handlar det krasst och tragiskt nog verkligen om liv och död.

Det framstår därför som viktigt att fler än enbart som hittills varit fallet; berörda flickor och kvinnor, deras anhöriga och professionen, uppmärksammar kvinnors och flickors autism, så att kunskapen hos samhället, myndigheter, skolan och hälso- och sjukvården ökar om denna patientgrupp och berörda personer får adekvat hjälp och stöd.

Linda Ylivainio (C)

[1] https://snpf.se/konferens-flickor-och-kvinnor-med-autism/.