Situationen för patienter med ME, kroniskt trötthetssyndrom

Interpellation 2006/07:547
av Linna, Elina (v)

Händelser

Inlämnad: 2007-05-22 Anmäld: 2007-05-22 Besvarad: 2007-06-04

den 22 maj

Interpellation

2006/07:547 Situationen för patienter med ME, kroniskt trötthetssyndrom

av Elina Linna (v)

till socialminister Göran Hägglund (kd)

Ca 40 000 personer i Sverige uppskattas lida av kroniskt trötthetssyndrom eller ME (myalgisk encefalomyelit), som sjukdomen också kallas.

ME eller kroniskt trötthetssyndrom (G93.3) påverkar kroppens neurologiska, immunologiska och endokrina system och är internationellt klassat som en neurologisk sjukdom. Den drabbar människor i alla åldrar och karaktäriseras av en ihållande eller ständigt återkommande trötthet och en generell sjukdomskänsla. Dessutom hör muskel- och ledvärk, yrsel, koncentrationssvårigheter, känslighet för ljud och ljus, yrsel, hjärtklappning, ömma lymfkörtlar, onormalt fluktuerande kroppstemperatur med mera till symtombilden. Även måttlig fysisk och mental ansträngning resulterar i att symtomen förvärras, ofta i form av influensakänsla, ibland med låggradig feber. Insjuknandet har oftast skett plötsligt i samband med en infektion som sedan övergått i det kroniska sjukdomstillstånd som ovan beskrivs.

Forskningen har inget entydigt svar på vad som egentligen drabbat dessa patienter, men teorierna är flera. Sammanlagt mer än 3 000 vetenskapliga studier har visat på en mängd olika kroppsliga förändringar hos de drabbade. Många av dem överensstämmer med reaktionerna i kroppen i samband med en infektion, exempelvis att immunförsvaret ständigt är aktiverat. Forskarna har ännu inte hittat någon enkel diagnosmetod genom exempelvis blodprov, utan diagnosen ställs som en uteslutningsdiagnos.

Sjukdomen resulterar ofta i mångårig sjukskrivning, inte sällan förtidspension, och är avsevärt funktionsnedsättande. Den genomsnittliga funktionsnedsättningen brukar jämföras bland annat med långt framskriden KOL, svår MS eller cancer under behandling. De svårast drabbade är helt sängbundna eller bundna till hemmet och beroende av samhällsinsatser som hemtjänst och färdtjänst. Prognosen för att bli frisk är okänd, men en sammanställning av internationella forskarrapporter visar att mindre än 10 procent av dem som insjuknat blir återställda.

Trots att sjukdomen oftast medför ett livslångt handikapp bemöts denna kvinnodominerade patientgrupp ännu ofta både okunnigt och nedsättande inom vården. Parallellerna till hur patienter med den närbesläktade diagnosen fibromyalgi förnedrats genom åren, bland annat beteckningen SVBK (sveda‑, värk- och brännkärring) i sjukjournalerna är tydliga.

Patienter med ME eller kroniskt trötthetssyndrom saknar i Sverige möjlighet till specialiserad vård, utom i Västra Götaland. Detta är problematiskt, eftersom patienterna ofta hamnar i en tröstlös och kostsam rundgång, remitterade hit och dit för sina symtom, men utan att få adekvat hjälp. Det är olyckligt, eftersom tidig diagnos och korrekt information anses gynna möjligheten att bli frisk. Dessutom går patienterna miste om möjligheten att få de lindrande behandlingar som finns att tillgå.

Det är ytterst viktigt att de behandlingar som sätts in baseras på kunskap om sjukdomen. Beträffande ME eller kroniskt trötthetssyndrom är det tydligt att kunskapsnivån om sjukdomen och behandlingar måste höjas i vårt land.

I USA har hälso- och sjukvårdmyndigheten nyligen startat en informationskampanj om sjukdomen, riktad till vårdgivarna. I Norge har utlovats politiska krafttag för att skapa en bättre situation för denna patientgrupp. I åtskilliga andra länder görs olika insatser som är viktiga att följa även i Sverige.

Jag vill fråga socialminister Göran Hägglund:

1. Vilka initiativ är socialministern beredd att ta för att förbättra situationen för patienter med ME eller kroniskt trötthetssyndrom i Sverige?

2. Vilka initiativ är socialministern beredd att ta för att kartlägga situationen för dessa patienter, öka kunskapen om sjukdomen i Sverige, sammanställa fakta och upprätta behandlingsrekommendationer?

Debatt (9 anföranden)